PREMIER VRAI MOT DE ZAK !!!

On m'avait expliqué en ergo que Zak risque de ne parler que pour ses intérêts personnels. C'est à dire que jamais il va parler pour ne rien dire car il n'est pas capable de rentrer en communication avec quelqu'un. Ce midi j'ai donné un biscuit à sa soeur et lui. Je faisais répéter Lylianne pour qu'elle dise le mot biscuit.

Quelques secondes plus tard j'entendais en chuchotement dans la salle de jeu: cuiscui

C'était mon ti coco qui murmurait le biscuit en mangeant son biscuit Heinz. Bien entendu il ne me parlait pas à moi et ne me faisait aucune demande, mais il savait ce que c'était. Se soir au souper j'ai caché une caméra et j'ai tenté de lui refaire dire...à vous de jugez si ma matraque a dit son premier vrai mot!

QUAND L'INCAPACITÉ DE COMMUNIQUER LAISSE PLACE À DE COMIQUES ANECDOTES...

Zak ne nous fait pas de demande claire. Cela donne lieu à de comiques situations. Parfois, en tant que parents d'un enfant différent, il est difficile d'avoir de l'humour face à ça, mais ici ça nous aide grandement à accepter la situation. Voici donc 2 petites anecdotes pour la fin de semaine de la fête de notre chère Reine!

MIAM DE BONS FRUITS!!!

16h vendredi...je descend au sous-sol mettre les vêtements des enfants dans la sécheuse. Je sais que mes ti loups sont en sécurité. Ils ont eut leur collation et ils regardent attentivement un Bébé Einstein pour la Xième fois depuis 2 ans.

J'entends de ma salle de bain du sous-sol les pas de fiston se rendre dans la cuisine. J'entends le bruit habituel qu'il fait lorsqu'il prend son verre à bec parce qu'il a soif.

Je termine de mettre les vêtements dans la sécheuse et je démarre un 2e lavage. Je remonte. Passe la barrière de sécurité et je vois Zak la matraque bien assis sur la table. Dans les mains il tiens une orange toute pelée. Hummmm! je cherche la pelure doutant un peu de sa capacité à éplucher une orange. Je me dis bon peut-être bien que cela se peut s'il est en mesure de refaire l'alphabet!

Aucune pelure d'orange à l'horizon, mais un Zak mastiquant qui me regarde de son regard qui ne sait pas du tout pourquoi maman a un regard si incrédule.

Ouach! La pelure d'orange a trouvé domicile dans l'estomac de coco. Lui rassasié il me redonne l'orange intact pelée pour que je la remette dans le panier de fruit. Tout heureux de son ''snack'' il redescend de la table.

Ah bien crée coco! Incapable de me demander un fruit. Il a usé de sa grande autonomie pour grimper sur la chaise et finalement se mettre à la hauteur du panier de fruits si invitant à ses papilles et a choisi la plus grosse des oranges et en a fait un festin de sa pelure!

UNE PETITE SOEUR COMPLICE...

En ce samedi matin pluvieux, Zak est devant l'armoire du garde manger et frappe dedans pour avoir des raisins secs. Comme il a déjà eut sa collation, je lui dis que non ce n'est pas le moment encore puisque nous allons bientôt diner. À côté de lui, sa petite soeur qui fait des oh non! comme si elle compatissait à ce si grand malheur dans la vie de la matraque.

Je m'en vais dans ma chambre m'habiller. J'entends le bruit d'une armoire qu'on tente d'ouvrir. J'entre ouvre ma porte de chambre. Ce que je vois me touche au plus haut point. Lylianne qui essai tant bien que mal de tirer sur le loquet de sûreté pour ouvrir la dite porte.

Je continue de m'habiller. Je ne veux pas briser ce tendre moment d'entraide entre frère et soeur. La petite sacripante réussit à ouvrir la porte et prend le plat de raisins secs et le donne à son frère. Le temps de me dire oh combien cela est beau j'entends le merveilleux son d'un plat tupperware qui s'ouvre et qui laisse tomber tout son contenu si fièrement sur le sol.

Le temps de ré ouvrir la porte de ma chambre et de sortir toute habillée pour ne pas effrayer nos gentils voisins, je vois mes 2 comparses bien assis sur une montagne de raisins secs en s'en mettre plein la bouche!

Alors je met Lyli dans la chaise haute, car je ne veux pas qu'elle en mange et je dis à Zak: coco on ramasse son dégât. Bien entendu il me regarde et ne sait pas du tout ce que le ''alien'' chevelu devant lui, lui dit. Alors je commence à remettre les raisins dans le plat. Zak me regarde et prend une grande poignée pour lui aussi les remettre dans le plat. Maman était bien contente de cette belle aide, mais ce fut plutôt une poignée au plat, une poignée à Zak! Le dégât fut donc ramassé en 2 temps 3 bouchées !!!

Alors celui qui dit qu'on ne doit pas s'ennuyer avec un TED a bien raison!!!

Bon weekend de fête à tous!

UNE ADAPTATION DIFFICILE...

PRISE 1: première avant-midi en halte-garderie pour Zak

Mon coco, pour l'aider à son intégration en septembre à L'Étincelle et dans ses activités quotidiennes, a débuté les haltes garderie à la maison de la famille de mon quartier. Oh boy! après sa première avant-midi je peux vous garantir que je me suis demandée pourquoi je l'avais inscrit là avec sa soeur. Sa soeur a fait cela comme une championne! Même que mon coeur de maman a trouvé cela dur de voir qu'en l'espace de quelques minutes je n'existais plus. Une vrai reine avec pleins de mini sujets pour la divertir!

Mais mon garçon! Si je n'ai pas pleuré toutes les larmes de mon corps après ce 2h30 intense je n'ai pas du tout pleuré.

Ça m'a frappé tellement comme quoi qu'il n'est pas comme les autres. Il a passé tout son avant-midi couché au pied de la porte avec sa doudou à pleurer, à refuser qu'on le touche ou qu'on le regarde. Il était vraiment tout désorganisé. Même moi je ne savais plus quoi faire pour le contenir. Nous avons eut une petite demi-heure d'accalmie lorsque a été le temps de la collation et que l'éducatrice a sorti une mini glissade. Zak a une grande incapacité à socialiser et à faire les transitions d'endroit ou si vous préférez d'environnement. Il devient un tout autre petit bonhomme. Je ne connais pas ce Zak là, mais j'apprend par contre à le connaître plus il vieillit, car certains traits se renforcissent. Dans ces situations il rentre dans une bulle où nous, nous ne sommes pas du tout invité.

Bien entendu, on ne peut pas non plus passer à côté des autres enfants qui me font rappeler son handicap. Voir les cocos de son âge faire des demandes, jaser, jouer, socialiser et que le tien n'est pas capable, ça fait mal.

Prise 2: 2ième journée mais cette fois en après-midi

Papa était présent avec nous. Nous sommes arrivés après la cohue des parents qui viennent porter leurs cocos. Un stress en théorie de moins pour Zak. Il n'a pas apprécié que l'éducatrice lui dise bonjour. Up une 2e fois qui commence aussi mal que la première...mais non.... pendant sa crise je me suis installée à côté de lui avec des blocs. L'éducatrice est venue elle aussi. Tranquillement je disait ce que je construisais. Du coin de l'oeil coco regardait. Après une trentaine de minutes qui m'a semblé des heures, il a tranquillement commencé à jouer avec quelques blocs. Je me suis donc mise à reculer et il a commencé à jouer avec l'éducatrice. Non il ne l'a jamais regardé dans les yeux, mais je sais qu'il ''communiquait'' à sa manière avec elle.

Nous sommes rentrés à l'intérieur pour la collation et Yanick et moi avons quitté une 20aines de minutes pour voir si ça allait bien se passer. À notre grande surprise ça bien été. Il semblerait que ses tics ont augmenté pendant notre absence et ses gestuels-rituels aussi, mais qu'il a réussit à glisser et jouer seul.

Petite victoire en cette 2e journée!

Maintenant voyons bien la semaine prochaine de quoi cela aura l'air! Je sais que cela ne sera pas facile pour lui, pour nous, mais ces petites séances porteront fruit j'en suis certaine. Je dois le préparer du mieux que je peux à son entrée en centre de réadaptation qui ne sera certainement pas facile...

Mon coco travail fort et papa maman sont bien fier de lui!

BONNE NOUVELLE!!!

Nous pouvons nous permettre de le crier sur tous les toits:

ZAK RENTRE OFFICIELLEMENT À L'ÉTINCELLE EN SEPTEMBRE

L'heure est presque à la fête tellement un poids de moins vient de s'enlever sur nos épaules. Nous faisons tout notre possible depuis déjà plusieurs mois pour stimuler Zak et le faire cheminer. Malheureusement, nous ne sommes pas des spécialistes et vient un temps où le manque d'idées, le manque de ressource se fait sentir.

Il vient vite le moment où parfois nous sommes à bout de souffle, car il nous manque le petit truc pour faciliter par exemple les soins buccaux ou encore faciliter l'intégration de Zak dans un nouvel environnement.

Cette semaine pour mon anniversaire j'ai eut le plus beau des cadeaux. Non pas une belle journée ensoleillée pour mon anniversaire, mais un coup de téléphone me disant que Zak débuterait ses ateliers de stimulations précoces en septembre. Il aura donc mon beau coco d'amour les services d'une orthophoniste, d'une ergothérapeuthe ainsi que d'une éducatrice spécialisée 5 demi-journées semaine et cela pour 3 ans. Maman devra faire preuve d'une bonne logistique pour tous les rendez-vous et les transports que cela va occasionner, mais maman est bien heureuse de la rapidité à laquelle, en passant par le privé, son fils aura des services. Des services, qui espérons le, saura le rendre apte à fonctionner dans le futur en société.

Nous sommes fiers pour une fois de dire que nous avons amputé notre Visa de 1 100$ et que nous avons en échange une chance qui vaut plus que tous les intérêts que cela va nous coûter!!! Nous avons la chance de pouvoir aider, enfin, notre fils comme il se doit!

LA LONGUE ATTENTE DES SERVICES EN REPORTAGE À J.E

La longue attente que les parents d'enfants à défi particulier doivent vivre à fait office d'un reportage pour l'émission de services J.E

Nous vous mettons le lien pour regarder cet intéressant reportage sur cette réalité de ceux qui ne peuvent passer par le privé.

http://tva.canoe.ca/cgi-bin/player/player_preroll.pl?titre=Reportage%20J.E.&emission=je&video=http%3A//medias.tva.ca/emissions/je/reportages/52376.wmv&reseau=TVA&promotion=

LES AUTRES SAVENT TOUJOURS MIEUX???

Les autres savent toujours mieux que vous pour votre enfant.... ou comment caché sa phase de déni de l'handicap dont l'enfant est atteint.

Non le ''deuil'' n'est pas seulement pour les parents de l'enfant. Par contre, à mon point de vue ce deuil est différent, fait de manière différente. Cette manière différente en vient à rendre le parent hors de lui, ça rend le parent coupable et il est porté à se requestionner sans cesse sur les mêmes trucs. Parce que le deuil de la famille élargie est pesant. Il est pesant par la nature qu'il prend. Il peine par le fait que les membres de la famille élargie ne se rendent même pas compte des commentaires qu'ils font, ou ne prennent pas le temps de réfléchir à la manière de dire les choses au parent.

Quand on ''surf'' sur les différents forums sur l'autisme, on se rend compte que la plus part passe par là. Passe par:

- avec nous il a fait ceci
- avec nous il a fait cela
- nous on réussit à s'en occuper
- nous on a pas de trouble avec
- tu l'as pas, fais ça comme ça
- voyons ton enfant a rien, il est juste plus lent
- ah c'est léger ce qu'il a, ça parait pas
- vous exagérez
- vous mettez pire que cela est
- vous êtes pas fait fort
- y'a rien là
- votre enfant de non verbal il devient hyper verbal
- Jaimie Mesculots, l'enfant de la 23e cousine de la tante de la belle-mère de votre belle-mère a eut un enfant qui a parlé a 3 ans alors c'est sur que ton enfant c'est ça qui va arriver
- etc...

La liste pourrait être longue...

Se faire dire continuellement ce genre de choses amène à se remettre en question en tant que parent. Si cela était vrai que tout découlait seulement du fait que nous sommes pas bons dans notre rôle de père ou de mère? Si seulement la ''famille'' s'arrêtait quelques minutes pour réfléchir à tout ça, elle verrait à quel point ça bouleverse.

Après réflexion, après la colère du moment passé, on réalise qu'au fond, se sont eux qui essaient de se cacher la réalité. Se sont eux qui ne voient pas l'enfant tel qu'il est vraiment. Se sont eux qui ne sont pas capable de vivre avec cette différence.

Il suffirait pour eux d'apprendre à se taire, à poser les questions, à se renseigner davantage sur le sujet et sur ce que vivent vraiment les parents pour réaliser que ce qui sort de leur bouche peut être très blessant et du coup tous s'en porterait mieux. Le deuil de l'enfant parfait serait beaucoup plus facile à faire pour tous et chacun.

Ce message est pour démontrer une réalité que chaque famille avec un enfant à défi particulier vit. L'acceptation des parents est seulement possible par un travail sur soi de la part d'eux, mais l'acceptation serait peut-être plus facile si la famille élargie réalisait qu'ils ont eux aussi un ''deuil'' à faire...