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jeudi 28 mai 2015

QUAND LA COMPRÉHENSION NE PERMET PAS DE FAIRE SON DEUIL

Les émotions chez un enfant autiste peuvent parfois être assez complexes. Parfois? Non plutôt quasi tout le temps. Du moins ici.

Les années passent et la barrière langage, même s'il y a eut beaucoup d’améliorations, est assez difficile à franchir. Tant au niveau expressif que compréhensif. C'est un défi (et oui un autre!) au quotidien. Nous avons de la difficulté à le comprendre et lui à nous comprendre. Il y a le côté autiste de la barrière impénétrable de ''je me coupe du monde'' et il y a cette barrière langagière.

Pour moi, la compréhension des émotions rentre dans tout cela. Désolée aux orthophonistes de ce monde de le faire ainsi. Je sais bien qu'un enfant autiste sans aucun trouble de langage peut avoir de la difficulté à décoder les émotions. Les ergothérapeutes vont me dire que ça peut être sensoriel?! Disons juste que c'est complexe les émotions, peut importe dans quelle sphère des troubles qu'on les met. Alors je disais donc...

Comment peut-il être capable de me dire si je suis contente, fâchée ou triste si l'accès à son lexique de mots est si retreint et qu'en plus le décodage de ma face triste reliée à la bonne émotion ne peut pas, non plus, se faire? Lorsque je pleure, ça déclenche chez lui des rires. Si je suis fâchée il rit. Si je ris il se fâche. Si lui est triste il peut aussi bien rire en tentant de me dire le pourquoi de son émotion, mais incapable, il va se fâcher, puis se remettre à pleurer parce qu'au début il était triste. Puis finalement, il ne sait plus, on ne sait plus pourquoi il pleurait ou était fâché ou alouette! Bref, c'est difficile pour lui de nous décoder, de se décoder lui-même, de tout comprendre ainsi que LUI se faire comprendre au travers de tout cela.

Les concepts comme la mort, je vous laisse imaginer la galère d'expliquer et de lui faire comprendre.

Quand est arrivé le décès de sa mami, on lui a dit qu'elle était morte. Ça n'a pas suffit.

On lui a dit qu'elle était au ciel. Pendant des semaines il l'appelait en hurlant vers le ciel.

On a essayé de lui expliquer, selon nos croyances personnelles, qu'elle était un ange et qu'elle pouvait le voir. Il a compris qu'elle était avec d'autres morts dont Maurice Richard. Ils jouaient au hockey ensemble.

L'explication lui a suffit, mais il a longtemps été à nous demander si papa était mort, ou moi, ou n'importe qui qu'il avait devant lui bien vivant.

Jean Béliveau est mort. Notre matraque a retenu que sa mami était un ange, que Maurice était un ange. Alors M.Béliveau aussi. Pendant des semaines il nous a demandé s'ils étaient tous les 3 ensemble, tout le temps.

La mort est un concept très vague, trop abstrait. C'est déjà très dur pour un enfant neuro de comprendre, alors pour un petit bonhomme comme le mien...

Il nous a longtemps demandé quand elle allait revenir, si Maurice et son ami Jean aussi. Pour lui, la mort ça n'existait comme pas. Même si on lui expliquait, il ne comprenait pas.  On lui avait dit qu'ils étaient des anges. Pour la matraque je réalise que c'était comme si j'avais dis qu'ils étaient indiens ou bien qu'ils vivaient  en Lettonie. Nous les avions juste catalogué comme on catalogue une pomme, un orange ou une banane comme fruit.

Est-ce la barrière langage et décodage qui rend la chose encore plus dure? Je l'ignore puisque c'est déjà si complexe d'expliquer la mort.

Cette semaine, la matraque a réalisé que mami elle ne venait pas à bout de revenir de sa ''game'' de hockey au ciel. On soupait paisiblement dehors au beau soleil lorsque tout un coup, il s'est mis à crier au ciel à sa mami.

''Mami! C'est Zak. Je suis là.''

''Mami je te manque''

''Mami tu es morte''

''Mami tu voulais pas sois morte''

''Mami reviens plus!''

''Mami ?''

......................

Après plus de 1 an et demi, il a compris que mami ne reviendrait plus. Il s'est mis à pleurer, pleurer et pleurer. Inconsolable. Il était peiné, mais si fâché. Quand il a vu que moi je pleurais de le voir comme cela, il s'est mis à rire....

Là il ne comprenait pas pourquoi je pleurais avec lui. Il a trouvé cela bien comique, puis il s'est remis à pleurer. Tout mêler dans son petit coeur, dans sa petite tête. Surtout incapable de sortir en mots ce qu'il vivait à ce moment. Alors il l'a vécu sensoriellement et émotionnellement en se balançant, en jouant des mains, en flappant, en se donnant des tapes sur la tête. Il a finalement trouvé son calme en  serrant la dernière peluche que mami lui a donné avant de nous quitter, une photo bien collée contre lui.

Il est venu à comprendre plus de 20 mois plus tard... On m'a souvent dit dans la dernière année qu'il pleurait et disait le mot mami sans jamais être capable de vraiment répondre aux questions du pourquoi il pleurait ou autre...

Dur de faire son deuil quand tu as un petit bonhomme qui ne comprenait pas et qui n'était surtout pas capable  (et prêt??) de nous dire qu'il ne comprenait pas à quel endroit sa mami avait bien pu disparaître et pourquoi elle ne revenait pas.

Cette semaine il m'a fait revivre un soir de deuil.

Lui a fait enfin son deuil...

Il a compris et a pu enfin sortir sa peine...


C'est mystérieux de comprendre ce qui a bien pu se passer dans la tête de mon coco pendant tous ces mois!