Nous avons tous, un jour, entendu nos pères nous dire: «tu verras! quand à ton tour tu auras des enfants, tu vas voir comme le temps va doublement plus vite...» Je peux tu vous dire que cela était vrai! J'avais donc hâte d'avoir 18 ans, toutes mes dents, d'aller dans les clubs, de ne pas me coucher, avoir comme principale occupation de flâner et être insouciante! Maintenant, j'aimerais que le temps s'arrête. Maintenant j'ai 2 petits êtres qui dépendent de moi. Je ne suis plus seule. Je suis une maman. Une maman qui a célébré les 2 ans déjà de sa petite matraque!
Ouf! déjà 2 ans!
Mon coco a fait ça comme un grand malgré une petite crise de bacon au début de la fête. Il a même à ma grande surprise montré un peu d'intérêt à ses cadeaux. Il faut dire que j'avais soigneusement choisis des cadeaux portant sur ses intérêts et fixations: casse-tête, livres, et jeux à répétition. Non il n'a pas joué avec les autres enfants, mais il a été capable de rester quelques instants à la table à pic-nic des amis pour prendre son dîner. Il a ressenti à quelques reprises le besoin de s'isoler, allant dans sa chambre combler ses besoins proprioceptifs en se faisant bondir dans son lit et en se balançant car il était ''over'' stimulé de toutes ces présences. Une fois les invités disparus de sa vue, il a eut une grosse fatigue et s'est endormi sur le sofa. Ça lui en a demandé beaucoup, mais mon grand a fait ça comme un champion!
Bonne fête petit poulet d'amour xxx
Nous vous laissons le montage vidéo effectué en souvenir pour lui, pour ses 2 ans. Nous l'avons fait pour sensibiliser un tantinet les gens à la cause et pouvoir ainsi récolter un peu de sous pour aider notre garçon et tous les enfants comme lui. Merci de votre visionnement. Pour tout don vous pouvez aller sur les sites mentionnés à la suite du générique ou sur
https://www.canadahelps.org/DonationDetails.aspx?cookieCheck=true
Bon visionnement!
Voici le cheminement d'un petit bonhomme, de sa petite soeur et de ses parents dans le monde des troubles envahissants du développement et de ses multi problématiques.
Merci d'être généreux!
Merci d'être généreux pour ces MIRA-cles (cliquer sur la photo)
dimanche 19 avril 2009
lundi 13 avril 2009
ON EST CHANCEUX PAREIL!
Quand un enfant ''normal'' fait quelque chose pour la première fois, nous sommes heureux. Nous sommes fiers de lui. Par contre, on sait très bien que c'est le cours normal de la vie, que les choses doivent êtres ainsi. On sait que c'est ce qui doit se passer. On prend pour acquis bien avant d'accoucher que cela sera ainsi...
Lorsque en tant que maman je regarde mon garçon, chaque petit geste anodin comme applaudir parce qu'il est content, est une fête. Zak s'est toujours développé côté moteur normalement. Pour le reste, on attend encore pour plusieurs aspects comme le premier vrai mot, le pointage, comprendre réellement la signification du non et non juste le ton de voix, etc. On attend sur beaucoup de choses, car Zak a beau faire des puzzles d'enfants de 6-7 ans, il n'en demeure pas moins qu'au niveau motricité fine et communication-compréhension il a l'âge d'un bébé de 15 mois et qu'il en a 24!
Quand ces petits moments normaux se font attendre pour notre grand et que mini Lyli fait déjà une bonne partie de ces acquis, une certaine révolte s'empare de tout mon corps. Je ne peux m'empêcher de regarder Zak et d'en vouloir d'une certaine manière à Dieu d'avoir choisi notre garçon pour être ''différent''. Pourquoi lui? Pourquoi pas le garçon du voisin? Je ne souhaite pas à un autre enfant d'avoir un handicap à la place de mon coco, loin de là... Je trouve tout simplement cela injuste. J'ai beau me questionner à savoir ce que j'ai pu faire de mal enceinte, ou bien même dans une autre vie, mais ça demeure sans réponse bien entendu! Aucune raison. C'est comme ça tout simplement. Zak est autiste et il le sera toute sa vie. Aussi bien vivre avec cela, mais je ne suis pas obligée d'accepter cette injustice! Le moyen que j'ai trouvé pour être et surtout rester zen face à tout cela est de me dire que le bon Dieu nous donne les épreuves que nous sommes capables d'affronter, que la différence ne tue pas elle fait grandir, que Dieu nous a donné Zak, car avec nous il est bien traité et surtout aimé tel qu'il est ce qui aurait pu ne pas être le cas dans une autre famille.
Quand je regarde mini Lyli, ma naine à dents qui se prend pour une castafiore, mon coeur de maman est en quelque sorte pansé de ses blessures. Un baume sur mon coeur de maman qui a beaucoup de peine. Voir enfin pour la ''première'' fois des signes de la main qui font Bye Bye, des bisous, entendre le son doux du mot maman à mes oreilles, me faire dire ''kiens'' pour que j'enveloppe son ti-bébé reçu pour ses 1 an, la voir se retourner du premier coup lorsque je nomme son nom ou encore lui dire non et la voir devenir excitée parce qu'elle sait qu'elle a fait de quoi de pas correcte et bien ça n'a aucun prix. J'en aurais un million d'autres exemples comme ceux là! Tous les parents aiment ces premiers moments, mais pour nous ils ont une tout autre signification que de démontrer le cheminement normal d'un enfant. Pour nous, tout ce que Lyli fait ''comme les autres'' signifie qu'elle EST ''comme les autres''. Lylianne est ''normale''.
Lylianne me permet de rester accrochée. Elle me permet de rester accrochée à l'espoir. À l'espoir d'un avenir meilleur pour Zak. Je sais que je vais fort probablement surprotéger Zak la matraque pour le mettre à l'abri d'un monde encore cruel pour la différence, mais j'ai aussi la peur d'étouffer ma fille ou mes autres enfants, (car oui on en veut d'autres malgré tout) en m'accrochant à elle, à eux et à tout ce qu'elle ou seront finalement, car pour le moment Lylianne me donne tout ce que nous n'avons pas eut avec Zak...
Ce matin, j'ai relu le rapport d'évaluation de mon coco. Loin d'être super positif (ce qui est le rôle des rapports d'évaluation de ce genre), je le regarde. Je contemple ses beaux grand yeux. Il est venu me voir. Il a vu la larme sur ma joue et de sa petite main d'enfant innocent il m'a caressé la joue et up! il est retourné garrocher ses jouets en bas de l'escalier comme si de rien était! Pour moi, ce petit geste anodin n'a pas de prix. C'est la ficelle qui nous tient lieu de communication.
Il est vrai de dire 2 enfants, 2 vies différentes! mais un tout qui nous rends une famille forte et unie malgré tout! Nous pouvons même oser dire que l'un pour l'autre, Zak et Lylianne s'aident à cheminer, à grandir, à être heureux et à rendre heureux leurs parents.
Zak la matraque, maman et papa t'aiment tel que tu es. Lylianne merci d'être là pour nous, nous t'aimons tant!
ON EST CHANCEUX PAREIL!!!
Lorsque en tant que maman je regarde mon garçon, chaque petit geste anodin comme applaudir parce qu'il est content, est une fête. Zak s'est toujours développé côté moteur normalement. Pour le reste, on attend encore pour plusieurs aspects comme le premier vrai mot, le pointage, comprendre réellement la signification du non et non juste le ton de voix, etc. On attend sur beaucoup de choses, car Zak a beau faire des puzzles d'enfants de 6-7 ans, il n'en demeure pas moins qu'au niveau motricité fine et communication-compréhension il a l'âge d'un bébé de 15 mois et qu'il en a 24!
Quand ces petits moments normaux se font attendre pour notre grand et que mini Lyli fait déjà une bonne partie de ces acquis, une certaine révolte s'empare de tout mon corps. Je ne peux m'empêcher de regarder Zak et d'en vouloir d'une certaine manière à Dieu d'avoir choisi notre garçon pour être ''différent''. Pourquoi lui? Pourquoi pas le garçon du voisin? Je ne souhaite pas à un autre enfant d'avoir un handicap à la place de mon coco, loin de là... Je trouve tout simplement cela injuste. J'ai beau me questionner à savoir ce que j'ai pu faire de mal enceinte, ou bien même dans une autre vie, mais ça demeure sans réponse bien entendu! Aucune raison. C'est comme ça tout simplement. Zak est autiste et il le sera toute sa vie. Aussi bien vivre avec cela, mais je ne suis pas obligée d'accepter cette injustice! Le moyen que j'ai trouvé pour être et surtout rester zen face à tout cela est de me dire que le bon Dieu nous donne les épreuves que nous sommes capables d'affronter, que la différence ne tue pas elle fait grandir, que Dieu nous a donné Zak, car avec nous il est bien traité et surtout aimé tel qu'il est ce qui aurait pu ne pas être le cas dans une autre famille.
Quand je regarde mini Lyli, ma naine à dents qui se prend pour une castafiore, mon coeur de maman est en quelque sorte pansé de ses blessures. Un baume sur mon coeur de maman qui a beaucoup de peine. Voir enfin pour la ''première'' fois des signes de la main qui font Bye Bye, des bisous, entendre le son doux du mot maman à mes oreilles, me faire dire ''kiens'' pour que j'enveloppe son ti-bébé reçu pour ses 1 an, la voir se retourner du premier coup lorsque je nomme son nom ou encore lui dire non et la voir devenir excitée parce qu'elle sait qu'elle a fait de quoi de pas correcte et bien ça n'a aucun prix. J'en aurais un million d'autres exemples comme ceux là! Tous les parents aiment ces premiers moments, mais pour nous ils ont une tout autre signification que de démontrer le cheminement normal d'un enfant. Pour nous, tout ce que Lyli fait ''comme les autres'' signifie qu'elle EST ''comme les autres''. Lylianne est ''normale''.
Lylianne me permet de rester accrochée. Elle me permet de rester accrochée à l'espoir. À l'espoir d'un avenir meilleur pour Zak. Je sais que je vais fort probablement surprotéger Zak la matraque pour le mettre à l'abri d'un monde encore cruel pour la différence, mais j'ai aussi la peur d'étouffer ma fille ou mes autres enfants, (car oui on en veut d'autres malgré tout) en m'accrochant à elle, à eux et à tout ce qu'elle ou seront finalement, car pour le moment Lylianne me donne tout ce que nous n'avons pas eut avec Zak...
Ce matin, j'ai relu le rapport d'évaluation de mon coco. Loin d'être super positif (ce qui est le rôle des rapports d'évaluation de ce genre), je le regarde. Je contemple ses beaux grand yeux. Il est venu me voir. Il a vu la larme sur ma joue et de sa petite main d'enfant innocent il m'a caressé la joue et up! il est retourné garrocher ses jouets en bas de l'escalier comme si de rien était! Pour moi, ce petit geste anodin n'a pas de prix. C'est la ficelle qui nous tient lieu de communication.
Il est vrai de dire 2 enfants, 2 vies différentes! mais un tout qui nous rends une famille forte et unie malgré tout! Nous pouvons même oser dire que l'un pour l'autre, Zak et Lylianne s'aident à cheminer, à grandir, à être heureux et à rendre heureux leurs parents.
Zak la matraque, maman et papa t'aiment tel que tu es. Lylianne merci d'être là pour nous, nous t'aimons tant!
ON EST CHANCEUX PAREIL!!!
lundi 6 avril 2009
UNE TRANSITION DIFFICILE
Depuis le 11 mars, Zak fait officiellement parti du club des grands garçons, du club des minis en lit de transition ou nous pourrions plutôt dire, pour notre cas, que nous sommes désormais à la tête du club des parents qui sont assis 3h de temps à côté du petit lit à dire: fait dodo, recouches-toi et qui tente par tous les moyens de ne pas rire des pitreries de fiston!
C'est la 2e fois que nous tentons de le sortir de sa bassinette. La première fois le manège de lève-recouche a duré 3 soirs et nous avons remis le côté de la bassinette. Zak n'était tout simplement pas prêt. Cette fois-ci nous n'avons pas eut vraiment le choix. Suite à mon dernier message, ce même après-midi là Zak a tenté de sortir lui-même de sa bassinette. Nous avons entendu un gros boom. Une maman accourant à la vitesse de l'éclair, enjambant la barrière de sécurité en haut des escaliers, contournant les mille et un jouets jonchant le sol, retrouvant la matraque assis sur les fesses à déverser toutes les larmes de son corps. Une certaine panique a entrepris son chemin dans tout le corps de maman. Vite on examine tous les morceaux de coco Zak. Ouf! Rien que de la peur, mais un coeur de maman énervé et un tantinet attristé de réaliser que bébé est rendu un vrai de vrai petit garçon!
Première nuit...
Sortons l'artillerie de préparatifs pour être certain qu'il tombe de fatigue et que nous ne soyons pas obligés de faire notre soirée de couple en tête à tête à 3. Wow! 15 minutes et Zak est au pays des songes.
Premier dodo de l'après-midi...
euh c'est quoi ça? on oublie dorénavant ce mot de notre vocabulaire! Premier dodo de l'après-midi = dernier dodo pour Zakcoco!
Deuxième nuit....
C'était trop beau pour être vrai! Maman s'obstine pendant 2h00 à recoucher Zak. Papa vient prendre la relève à 21h. Lorsque le silence se fait enfin entendre à 23h, Zak et papa dorme paisiblement. Le premier dans son lit et le second sur le beau plancher de bois. Il aura fallu un gros 4h pour qu'il s'endorme et un petit 4h pour se sentir totalement incompétents!
Troisième nuit...
On recommence le manège.
Quatrième, cinquième, sixième, septième, alouette! Nous ne pouvons pas continuer comme cela! Les trucs les plus fous ont été tenté et rien ne fonctionne. Zak devient tellement énervé de se coucher qu'il en est hyperstimulé. Qu'allons-nous devenir en tant que couple ou maman en tant que personne? Oui on est parent à temps plein, mais nous avons tous besoin d'un minimum de temps à nous seul.
2 semaines plus tard...
Zak s'endort de lui-même sur le sofa à 19h30. Ce n'est pas une victoire, loin de là. Nous avons décidé de laisser aller les choses, de choisir nos batailles. Lorsque nous le voyons s'installer sur le sofa nous savons que l'heure est au dodo. Nous le laissons s'installer et lorsque bien endormi le biberon de lait bien serré sur lui-même, nous le mettons dans son lit. Plusieurs dirons que ce n'est pas LA méthode. Y a-t'il une bonne méthode en fait? La bonne méthode n'est-elle pas celle qui fait que Zak fini par s'endormir par lui-même à une heure beaucoup plus raisonnable que si nous nous battions avec lui à le recoucher sans cesse? Qu'il s'endorme à 19h ou 21h, pour nous l'important c'est qu'il finisse par dormir et faire un gros dodo d'un douzaine d'heures pour se lever le lendemain aussi heureux que la veille!
C'est la 2e fois que nous tentons de le sortir de sa bassinette. La première fois le manège de lève-recouche a duré 3 soirs et nous avons remis le côté de la bassinette. Zak n'était tout simplement pas prêt. Cette fois-ci nous n'avons pas eut vraiment le choix. Suite à mon dernier message, ce même après-midi là Zak a tenté de sortir lui-même de sa bassinette. Nous avons entendu un gros boom. Une maman accourant à la vitesse de l'éclair, enjambant la barrière de sécurité en haut des escaliers, contournant les mille et un jouets jonchant le sol, retrouvant la matraque assis sur les fesses à déverser toutes les larmes de son corps. Une certaine panique a entrepris son chemin dans tout le corps de maman. Vite on examine tous les morceaux de coco Zak. Ouf! Rien que de la peur, mais un coeur de maman énervé et un tantinet attristé de réaliser que bébé est rendu un vrai de vrai petit garçon!
Première nuit...
Sortons l'artillerie de préparatifs pour être certain qu'il tombe de fatigue et que nous ne soyons pas obligés de faire notre soirée de couple en tête à tête à 3. Wow! 15 minutes et Zak est au pays des songes.
Premier dodo de l'après-midi...
euh c'est quoi ça? on oublie dorénavant ce mot de notre vocabulaire! Premier dodo de l'après-midi = dernier dodo pour Zakcoco!
Deuxième nuit....
C'était trop beau pour être vrai! Maman s'obstine pendant 2h00 à recoucher Zak. Papa vient prendre la relève à 21h. Lorsque le silence se fait enfin entendre à 23h, Zak et papa dorme paisiblement. Le premier dans son lit et le second sur le beau plancher de bois. Il aura fallu un gros 4h pour qu'il s'endorme et un petit 4h pour se sentir totalement incompétents!
Troisième nuit...
On recommence le manège.
Quatrième, cinquième, sixième, septième, alouette! Nous ne pouvons pas continuer comme cela! Les trucs les plus fous ont été tenté et rien ne fonctionne. Zak devient tellement énervé de se coucher qu'il en est hyperstimulé. Qu'allons-nous devenir en tant que couple ou maman en tant que personne? Oui on est parent à temps plein, mais nous avons tous besoin d'un minimum de temps à nous seul.
2 semaines plus tard...
Zak s'endort de lui-même sur le sofa à 19h30. Ce n'est pas une victoire, loin de là. Nous avons décidé de laisser aller les choses, de choisir nos batailles. Lorsque nous le voyons s'installer sur le sofa nous savons que l'heure est au dodo. Nous le laissons s'installer et lorsque bien endormi le biberon de lait bien serré sur lui-même, nous le mettons dans son lit. Plusieurs dirons que ce n'est pas LA méthode. Y a-t'il une bonne méthode en fait? La bonne méthode n'est-elle pas celle qui fait que Zak fini par s'endormir par lui-même à une heure beaucoup plus raisonnable que si nous nous battions avec lui à le recoucher sans cesse? Qu'il s'endorme à 19h ou 21h, pour nous l'important c'est qu'il finisse par dormir et faire un gros dodo d'un douzaine d'heures pour se lever le lendemain aussi heureux que la veille!
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