Merci d'être généreux!

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lundi 27 juin 2011

PARFOIS ÊTRE TROP POSITIF CE N'EST PAS MIEUX!

Parfois on voit la vie trop négativement et d'autres fois peut-être un peu trop positivement. Moi qui croyais que l'été allait s'annoncer beaucoup plus facile ou du moins beaucoup plus agréable que celui de l'année dernière, depuis une semaine je tombe de haut. Je m'étais créée un été de rêve dans ma tête: Zak qui se baigne avec plaisir, qui joue au soccer et qui suit le déroulement, jouer dehors avec plaisir, savourer des délices froids qu'il peut manger, faire des petites visites chez les amis et familles et surtout pas de crises interminables et de pulsions agressives....

Bien non. Depuis la fin mai ma petite matraque est toute désorganisée même si on lui fait un horaire bien visuel comme il aime et a besoin. C,est pire depuis la fin de la stimulation.  Il ne parvient pas à comprendre que le CRDI c'est terminé pour la saison estivale et que les amis nous ne les verrons plus. En fait on en voit 2 au soccer voilà se que la matraque ne parvient pas à intégrer entre autre chose. Alors les tours de voitures viennent de recommencer en force. Vaut mieux se promener à 1,23$ qu'à 1,45$ le litre, mais n'empêche que j'aimerais mieux faire autre chose pour parvenir à le raisonner...

On ne parvient plus à jouer dehors: les AVIONS!!!! ça fait mal, ça fait peur, c'est gros, c'est loin, mauzus ça revient tout le temps et pas moyen d'être à l'extérieur sans en voir des dizaines à l'heure! Qui dit dizaine d'avions dit dizaine de ''crisettes'' et qui dit dizaine de ''crisettes'' dit méga grosse crise qui ne finit plus. Difficile de raisonner une douleur, une peur. Parfois ma matraque est raisonnable et me dit: ''maman avion!'' et se contente d'un jeux de mains. D'autres fois, les voisins doivent trouver refuge dans leur propre maison tellement il a le silencieux percé! La navette dehors-maison semble sans fin tout comme la navette d'enlever maillot-remettre la couche. Il ne sait même plus se qu'il veut. Et si on le force en choisissant nous même et bien ça donne se que ça donne! Se reflétant même sur le sommeil qui a encore raccourcit...

Donc, il est très difficile de jouer dehors, de se baigner, de profiter de la belle saison. L'été sera finalement fort probablement très longue malheureusement. Puis là la matraque retrouve le sourire, car on lui montre à l'horaire qu'après manger il ira au soccer avec les amis. Mais quels amis? Il y a un gros X rouge sur ses amis du CRDI. Ils ne peuvent pas être au soccer. Il ne comprend plus....Ça lui passe. Up! petit bonhomme est tout heureux d'avoir ses équipements sur le dos et courir sans fin. Mais les ''amis'' arrivent et c’est encore la confusion. Il y a certains enfants qui le touchent et ça ne lui plaît pas du tout. Tu as beau expliquer que Zak n'aime pas être chatouillé et touché, mais comment parvenir à faire comprendre la chose à un enfant trop heureux de jouer le ''protecteur'' de Zak et qui est lui aussi ''différent''... La matraque se sent agressée, mais elle aime ça pareil ''jouer''. Un bien gros mot ce mot ''jouer''! Jouer pour la matraque c'est d'être dans les bras de maman qui court elle-même après le ballon! Ah qu'il rit aux éclats ma petite abeille errante!  Oui je le porte dans mes bras la moitié minimum de l'heure de jeux mais de le voir heureux et de presque oublier sa peur/douleur  des avions moi ça me fait oublier ces journées difficiles. Ces journées d'été qui me sont impossibles de profiter...

J'en aurai pas d'été. Du moins pas comme j'aurais aimé. Aujourd'hui je digérais pas la chose. Cette chose qui a fait que mon fils est comme il est. Je trouvais ça bien injuste. Je me suis trouvée bien égoïste... Bien égoïste d'être fâchée après lui, après ses handicaps, ses différences. J'étais presque fâchée que ma fille ait tout pour elle. Je me suis sentie égoïste mais dans mon droit. J'avais mis mes attentes bien hautes. Trop hautes pour ma matraque. Trop hautes à cause des autres: tu exagères, laisse lui une chance, bien non il n'a pas peur, il est capable etc. Finalement je n'aurais pas dut le forcer à se baigner pareil, à aller jouer dehors, le forcer à jouer le 5 minutes complet de jeu au soccer. J'aurais dut m'écouter, me dire que dans le pire ça serait comme l'été dernier et dans le meilleur des mondes pas mal moins pire! Pas parfait, mais mieux. Lui laisser le temps à ma matraque, lui laisser faire ce dont il est capable sans pression. Laisser ma fille être fâchée et déçue de son frère. Elle a le droit. Elle n'a pas choisit. Non au lieu je ne me suis pas écoutée. En fait je ne me suis pas écoutée et je n'ai pas écouté ni ma fille ni mon gars d'ailleurs et surtout, je me suis laissée emporter par trop de positivisme. J'aime mieux être neutre et sans attente. Ça c'est une de mes clefs, à moi, pour ne pas être déçue et surtout garder le moral!

L'été ne fait que commencer après tout. les choses ont encore le temps de faire leur petit bonhomme de chemin dans la tête de ma matraque. Bon,  avec une grosse embuche cette semaine: une nouvelle ergo en privé. Un autre changement, un autre stress, une autre adaptation pour Zak. La 3e depuis janvier. Pourvu que ça clique et que le petit chemin ne prenne pas le reste de l'été pour parvenir à son but....

Allez maman, allez Zak go!go! on est capable d'en avoir un nous autre aussi un  bel été! Et Lyli? trop pleine de sagesse elle m'a dit ce soir que demain était une autre journée...

Je vous aime mes bels amours! xx

jeudi 23 juin 2011

L'HYPERSENSIBILITÉ SENSORIELLE DES AUTISTES

Le lot de Zak au centuple malheureusement...À lire, et pas seulement les autistes qui en souffrent. 




Geneviève Nadeau Nutritionniste

L’hypersensibilité sensorielle des autistes

L’hypersensibilité sensorielle des autistes
Libellés : Alimentation Publié le 23-06-2011 à 14:51
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Question :

Bonjour,
J'ai un fils de 10 ans qui est autiste. Depuis le début de l'introduction de la nourriture solide, il a toujours été très difficile. Puisqu'il a une grande sensibilité au niveau de la bouche, il ne veut pas manger de viande (ex: steak, poulet, côtelette de porc), ça roule dans sa bouche et il ne peut pas avaler. De même pour les légumes, il ne veut manger pas aucun légume, il mange quelques fruits mais pas plus. Ce qu'il aime manger c'est ce qui est moins bon pour la santé (viande froide, hamburger, pizza, saucisse. etc). J'ai essayé à plusieurs reprises de lui faire manger autre chose mais cela ne fonctionne pas. Je me sens coupable de lui donner cette nourriture car je sais que c'est pas ce qu'il y a de meilleur pour lui. Je suis obligé a tout les soirs de faire un repas différent pour lui. De plus, j'ai donné naissance à un petit garçon il y a 2 mois... Pour le moment il est trop petit mais je ne veux pas être prise à faire 3 repas différents parce qu'il verra son frère avoir un repas différent de lui.  Alors j'aimerais modifier les habitudes alimentaires de mon plus grand pendant que le bébé est petit. Pour les lunchs à l'école, je lui donne un sandwich avec un petit sac de légumes. Le soir le sandwich est mangé mais les légumes sont intacts. Aussi je voulais savoir si les jus de légumes et fruit mélangés (type infusion), peuvent compenser pour les légumes...
Johanne

Réponse :

Bonjour Johanne,
Votre question est sans aucun doute extrêmement pertinente, et comporte plusieurs éléments qui seraient à discuter avec un ou une diététiste nutritionniste. En effet, votre fils possède une hypersensibilité sensorielle. Puisqu’il est porté à sélectionner des aliments spécifiques, cela pourrait l’amener à des carences (manque) en éléments nutritifs essentiels à sa croissance. Une évaluation nutritionnelle s’avère donc de mise afin de déterminer si une supplémentation en vitamines ou en énergie (calories) est nécessaire.
Puisque l’autisme comporte divers aspects qui ne sont pas tous directement liés à l’alimentation, l’implication d’autres professionnels de la santé est essentielle. Ainsi, une évaluation plus poussée en ergothérapie s’avère pertinente dans plusieurs cas. Elle permet d’aborder plus en détail les éléments suivants : histoire médicale et du développement de l’enfant, intégrité des structures orales, fonctions oro-motrices (mouvements de la bouche), environnement,  aspects comportementaux et affectifs (interaction entre le parent et l’enfant, priorités des parents concernant l’alimentation de leur enfant, rigidités et routine de l’enfant, etc.) de même que l'aspect sensoriel.
Enfin, des rencontres en collaboration avec un psychologue pourraient également être très bénéfiques. Leur implication peut notamment consister à développer des changements de comportements à l’aide d’apprentissages par récompense positive (non alimentaire). Par exemple, lorsque l’enfant accepte d'introduire un aliment ou d'y goûter en petite quantité, on le récompensera en jouant à son jeu préféré ou en l’amenant au parc, etc.

Vous n’êtes pas seule!

L'hypersensibilité sensorielle des aliments en bouche semble commune chez les enfants autistes. Cette problématique peut parfois provenir d'autres sens (odorat, goût ou tactile), c’est pourquoi une évaluation nutritionnelle via l’analyse d’un journal alimentaire et de l'observation aux repas peut permettre de mieux identifier le problème.

On voudrait tant qu’il les aime…

Il est vrai de dire que la viande, les légumes et les fruits sont les aliments qui posent le plus souvent problème chez l’enfant autiste. Et ils sont tous très nutritifs ! Nul doute que cela devienne décourageant. Mais ne baissez pas les bras. Je vous propose une multitude de façons d’y arriver :
  • Variez la méthode de préparation et de cuisson des aliments pour aider à modifier leur texture. Par exemple : hacher la viande ou la mettre en purée, la braiser dans une sauce ou l'inclure dans des mets déjà aimés (pâtes alimentaires, pizza, etc.) 
  • L'ajout de sauce sucrée peut aider à augmenter l’acceptation d’un aliment lors de son introduction.
  • Évitez les viandes ayant une texture sèche ou fibreuse. Optez pour des coupes plus tendres.
  • Assurez-vous que le repas soit à une température adéquate. Les repas normalement servis chauds doivent être chauds. L’inverse est aussi valable pour le froid, puisque les aliments tièdes seront perçus différemment en bouche.
  • Diminuez les stimulis lors des repas qui pourraient distraire votre enfant : bruit, luminosité, positionnement, autre odeur… Voilà qui risque d’augmenter la perception négative envers les aliments en bouche.
  • Exposez-le à ces aliments au quotidien. Il est bénéfique que vous l’ameniez avec vous à l’épicerie, qu’il soit inclut lors de la préparation des repas ou du lunch, dans le service du repas, etc.
  • La familiarisation avec les aliments doit être faite dans un contexte de plaisir ! Laissez votre tout-petit explorer ou même jouer avec sa nourriture. Pourquoi ne pas prendre des céleris pour faire de la peinture, utiliser des fruits pour faire un bonhomme sourire dans l’assiette, plonger ses mains dans le mélange à muffins, jouer au TIC-TAC-TOE avec des morceaux de fruits, etc. 
  • Quant aux légumes, rien ne vous empêche de les ajouter en purée à vos mélanges à muffins ou encore, à les présenter avec de la trempette.
  • Des jus de légumes peuvent être offerts s’ils sont acceptés, mais ils ne remplacent les légumes et les fruits frais. De plus, les enfants autistes se tannent souvent d’un aliment présenté à maintes reprises et cette option ne règlera le problème que de façon temporaire.

Lentement, mais sûrement!

Les enfants autistes réagissent fortement aux changements, et peuvent être très rigides dans leur routine. Certains peuvent refuser de manger simplement parce qu’ils sont dans un environnement inconnu (au restaurant, en visite…), parce qu’ils n’ont pas leurs ustensiles habituels, etc. La période des repas doit donc être bien structurée : une routine doit être instaurée (même place, même chaise, même ustensiles, etc.) Des changements graduels pourront être faits par la suite.
Il faut d’abord que les aliments soient présentés de la même façon. Par exemple, un enfant peut refuser de manger un concombre coupé en morceaux alors qu’il adore le concombre coupé en rondelles. Des rigidités peuvent aussi être en lien avec la couleur : certains peuvent refuser tous les aliments jaunes, rouges, verts…
De plus, tel que mentionné concernant les jus de légumes, lorsqu’un enfant mange toujours le même aliment, préparé de la même façon, chaque jour ou à chaque repas, il peut, après un certain temps, refuser pour toujours cet aliment. Il faut donc faire des petits changements dans la forme, la couleur, la saveur, la texture pour que l’enfant ne s’en lasse pas. Par exemple, s’il ne mange que du spaghetti, ajoutez un peu de fromage, changez le type de pâtes, etc. Un seul petit changement à la fois!
Par conséquent, pour diversifier la diète de l’enfant, mieux vaut y aller très progressivement.   On peut faire une liste de ce que l’enfant accepte de manger, et classer les aliments selon la texture, le goût, la couleur et même l’odeur.  On tente ensuite de voir si les aliments acceptés ont des caractéristiques communes. Par exemple, ils peuvent être tous sucrés, épicés, fades, croquants ou salés.

Un exemple concret

Si votre enfant aime manger des croquettes de poulet, essayez d’abord de changer pour d’autres marques de commerce, afin de l’habituer graduellement au changement. Ensuite, offrez-lui des croquettes de poulet dans la chapelure de pain. Puis vous pourrez tenter de varier la forme et faire cuire des lanières de poulet dans la chapelure.  Finalement, essayez d’autres types de viandes ou de poissons enrobés  de chapelure, pour éventuellement offrir du fromage ou des légumes dans la chapelure.
Somme toute, il faut être très patient en ce qui a trait les changements dans l’alimentation de l’enfant autiste. Il doit parfois être en contact à plusieurs reprises avec un même aliment pour progresser, et ensuite passer à une autre étape. L’important, c’est d’exposer votre enfant aux aliments moins appréciés. Rappelez-vous que l’enfant qui repoussait son assiette uniquement à la vue d’un aliment, et qui le prend maintenant dans sa main pour le jeter à la poubelle a  tout de même réalisé un grand progrès. Il est passé de tolérer cet aliment, à le toucher!
J’espère que ces conseils vous aideront. Bonne chance!

source: http://www.yoopa.ca/experts/billet/lhypersensibilite-sensorielle-des-autistes

lundi 20 juin 2011

LE REGARD DE JULIEN

Je vous partage un texte. Il tombe à point. Ces 3 derniers jours ont été passablement difficile. Certaines belles victoires ont disparues dans la brume. Comme celle d'être capable de rester dans la piscine. Tout ça à cause d'un avion X qui s'en allait atterrir à Dorval et qui a passé beaucoup trop près de la matraque. Maintenant il pense que toutes les avions vont tomber sur lui. Il crie maison, avion peur....Il en a même fait pipi tellement il a eut peur...Zak a mal dans ses pieds et jambes. Il pleur beaucoup. Ne fait que dormir (alors vous comprenez que c'est pas normal, lui qui dort peu habituellement...). Le ''marmonnage'' est davantage présent lui qui était dans un bel essor au niveau de la parole... A une voix robotique. Il semble vide par moment. Bref, les vacances arrivent et se qui s'annonçait ''moins pires'' que l'été précédente, me semble un vrai mirage. On voit le docteur jeudi à nouveau...Zak est anxieux, colérique, pleins de tics vocaux, de maniérismes, il s'auto-stimule comme jamais; puis c'est l'incompréhension autour de nous. Ça ne comprends pas du tout ce qu'est l'autisme....Ce texte que je partage m'interpelle aujourd'hui, alors je vous le recopie...


Le regard de Julien (provenant de Catherine Lirelo de ''L'autisme d'est pas une poésie'' https://www.facebook.com/media/set/?set=a.146142095432744.25648.145782198802067)

Julien a souvent les yeux fixes
_C’est une façon de dire_
Alors les autres, autour de lui,
Se demandent à quoi il pense ;
Et ils se mettent à penser,
Sur la pensée de Julien,
Les yeux fixés sur la même chose que lui.
Mais pendant qu'ils pensent,
les autres ne voient pas ce que voit Julien.

Comment pourraient-ils comprendre avec leur seule pensée ?
Il faudrait qu'ils voient, d'abord !
Julien observe
Le flux et le reflux de la mer entre deux rochers
En avant, en arrière, en avant, en arrière, en avant en arrière...
Quel truc rassurant pour Julien !
Ça le balance et ça lui fait du bien,
Enfin du régulier, du pas déstabilisant ;
Julien regarde la régularité
C'est ça qui l'intéresse !
Mais les autres,
Ils ne fonctionnent pas comme lui,
Alors ils ne peuvent pas voir comme lui !
Les autres se demandent pourquoi.
Julien reste des heures
Devant le hublot de la machine à laver le linge.
En fait, Julien observe le maillot rouge tourner
C’est tellement fascinant pour lui !
Mais les autres jugent Julien ;
Sans intérêt
Pour le mouvement du maillot rouge dans le tambour,
Sans intérêt
Pour le bruit changeant de la machine,
Sans intérêt
Pour la différence de rythme des tours,
Sans intérêt
Pour l'essorage
Quand le rouge du maillot se mêle au jaune du sweat-shirt,
Sans intérêt
Pour le spectacle de l'eau en tourbillon ou en bulles !

Les autres regardent ce que regarde Julien.
Les autres ne voient pas ce que voit Julien.
Pourtant Julien ne perçoit rien d'invisible !
Les autres ont juste une vitesse de perception différente,
Le regard perturbé par leurs pensées,
Le regard ciblé par leur façon d'être.
Et ça les empêche de tout voir
Et ça les prive des détails.

Julien trouve magnifique un verre qui explose,
Les autres trouvent cela dangereux !
Julien ne veut que du jaune dans son assiette
Les autres ne veulent qu'à manger dans leur assiette !
Julien veut des pinces à linges sur les rideaux pour dormir,
Les autres veulent des pinces à linge pour mettre le linge à sécher.
Julien n'aime pas les mouches,
Les autres lui disent qu'elles ne vont pas le manger
Ils n'entendent pas qu'elles font mal aux oreilles de Julien !
Julien panique lorsqu'il ne comprend pas,
Les autres ont appris à ne pas tout comprendre.

Julien observe avec ses sens
Jusqu’à tout voir avec précision ;
Il lui est difficile d'expliquer aux autres avec leurs mots,
Il ne sait pas utiliser leur langage,
Il ne pense pas comme eux.
Il peut leur parler avec des images
Mais les autres ne le savent pas !

Les autres ne sont pas autistes.
Ce n'est pas facile pour eux
D'arrêter de penser pour juste voir,
D'arrêter de penser pour sentir,
D'arrêter leurs automatismes typiques.
Ce n'est pas facile pour eux
De comprendre d'autres logiques,
De parler d'autres langages,
De voir les détails...
Julien ne leur en veut même pas
Il n'a pas le défaut de la rancune.
Il voit juste leurs sourcils changer et leurs plis sur leur front
quand ils regardent la même chose que lui.
ça peut même le faire rire parfois,
Ou crier, c'est selon la force de la grimace...

Mais peut-être qu'un jour,
Les autres arriveront à comprendre Julien,
Il ne faut pas désespérer !
Il suffit
Qu'on leur apprenne à regarder avant de penser,
Qu'on leur apprenne d'autres logiques,
Qu'on leur apprenne à réfléchir,
Qu'on leur apprenne à aller vers l'autre...

Les autres se persuadent que Julien
Ne veut pas venir vers eux
Mais qu'ont-ils fait pour aller vers Julien ?

Devons-nous nous condamner à n'aller que vers ceux qui nous ressemblent ?
Et si le regard de Julien permettait de voir ce les autres ne voient pas ?
Et si l'oreille de Julien permettait d'entendre ce que les autres n'entendent pas ?
Et si le nez de Julien permettait de sentir ce que les autres ne sentent pas ?
Et si le goût de Julien permettait les saveurs que les autres ne connaissent pas ?
Et si la peau de Julien captait ce qui est inimaginable pour les autres ?

Et si les autres permettaient à Julien de les comprendre ?
Et si les autres accueillaient Julien ?
Et si les autres expliquaient à Julien comment faire le tri pour neutraliser les angoisses ?

Lorsque Julien voit le linge tourner dans la machine,
Les autres voient l'apport de la machine à leur vie.
Les autres interprètent,
Julien constate !


Catherine Lirelo 2006/2011

samedi 18 juin 2011

LA VIE DE TOUTE MANIÈRE N'A PAS ÉTÉ ÉCRITE POUR QU'ELLE SOIT FACILE!

Qui peut dire qui a quoi?


Personne! car les 2 ont leurs personnalités, leurs traits de caractères leurs difficultés, leur problèmes. Par contre une évolue sans difficultés tandis que l'autre c'est tellement difficile! Malgré tout, chacun apporte sont lot peut importe la ''normalité'' de la dite ''non normalité''! Voilà pourquoi mon billet ce matin. Un billet pour montrer que ''normal ou pas'' c'est pas toujours facile, mais que c'est ça avoir des enfants!


Pourquoi les choses peuvent être si simples et si compliquées à la fois. Souvent ma fille dit que son frère Zak c'est comme un petit bébé dans sa tête. On dirait qu'elle s'est trouvée sa propre explication aux handicaps de la matraque. Quand j'y repense, elle a une bonne explication. Une explication simple, réaliste et facile à comprendre pour elle (et plusieurs adultes aussi!). Nous avons toujours été ouvert avec elle sur ces différences qui déteignent sur son quotidien. Elle n'a pas choisit cela et du mieux que l'on peut on fait tout pour que ça soit ''facile'' à vivre. Jusqu'à présent on y parvient pas si mal.

Mon fils en effet, quand on le regarde, on peut très bien voir un bébé qui a oublié de quitter le corps d'un enfant de 4 ans. Il a la maturité, les comportements, les connaissances, les goûts et envies comme tel. Mais moi mon grand bébé je l'aime! Le temps arrangera bien des choses comme ses crises intenses des 2 derniers jours. Mais la vie continue au delà de ça n'est-ce pas?!

Ma grande sage vit à fond son 3 ans ''autonome et caractérielle''.Elle test, se fâche, pleure, se défoule, fait à sa tête, ne veut pas manger parce qu'on lui demande, elle se crée ses petits mondes, etc. Finalement rien de bien bien différent de ce que fait entre autre son frère. On pourrait presque croire qu'elle a de quoi ou que finalement son frère est ''normal''!

Bien non ce n'est pas du tout cela la réalité. Zak il est bel et bien ce qu'il est et ma fille une neurotypique fort probablement TDAH (bien quoi la génétique, l’hérédité ou machin truc est bien là, alors inutile de jouer à l’autruche! Le temps nous le dira ou plutôt confirmera peut-être se que maman et papa sont presque certains...). La différence est qu'ici, ma fille du haut de ses 3 ans a appris à nager hier, comme si de rien était. Plus de flotteurs. Ça été si simple! Trop simple! Elle parle comme une enfant de 7 ans, est trop mature et trop pleine de sagesse. Elle marche depuis ses 9 mois, parle depuis ses 10 mois, écrit son nom, ses chiffres, fait de la bicyclette comme si elle en avait toujours fait (malheureusement c'est sa grandeur qui lui joue des tours hihi). Bref, elle a tout fait vite et sans effort ou travail particulier. Tout a toujours été simple et ''facile'' ormi un caractère intense, le fait qu'elle ne fait aucunement ses nuits (Moi qui m'était vanté que oui! Bien comme à chaque fois ça n'a pas duré alors prochaine fois je me tais!). Mais on ne peut pas tout avoir....

Parfois on se dit que le bon Dieu ''compense''. D'autres, sans méchanceté, qu'elle a ramassé tout ce que Zak a laissé dans mon ventre. Nous sommes très heureux avec la matraque. Mais quand on voit à quel point c'est facile avec notre fille, on ne peut pas ne pas se dire que ça l'aurait été chouette que ça soit pareil avec fiston. Puis quand on y regarde de plus prêt, ma fille est loin d'être propre, elle  a des troubles d'impulsivités, ne fait pas ses nuits, a des peurs irrationnelles, des particularités alimentaires etc. Elle est ''facile'' mais avec ses particularités propres à elle. Propre à chaque enfant. Avec elle c'est peut-être plus simple au niveau développemental et pleins d'autres aspects, mais elle aussi a ses passes difficiles qu'on voudrait oublier...

En fait, les 2 peuvent êtres des enfants difficiles. La différence c'est que il y en a un pour qui les troubles sont tellement envahissants que ça l'empêche d'être fonctionnel, d'évoluer à son plein potentiel d'enfant. Un a un retard global, l'autre non. Mais en soit, les 2 sont des enfants. Le neurotypique n'est pas si différent de l'autiste et l'autiste du neurotypique. Si ce dernier n'avait pas tous les comportements normaux et susceptibles d'arriver chez chaque enfant dans le tapis, ils seraient ''comme les autres''. Je sais c'est moins simple que cela dans la réalité ( je la vie non?!), mais c'est juste pour me rappeler, que dans toutes ces différences et troubles il y a un enfant à ne pas condamner. Je ne condamne pas ma fille de ses troubles de comportements et difficultés parce qu'elle évolue selon son temps? Alors pourquoi oublier que se sont des enfants pour qui, oui c'est plus dur, mais qui n'en demeurent pas moins des enfants! Oui c’est difficile de ne pas oublier quand il fait rien comme les autres: nager, manger, dormir, jouer, parler,  etc...mais n'est-ce pas aussi un travail à faire sur nous que de vivre avec des ''pas neurotypiques'' et neurotypiques à la fois?

La vie de toute manière n'a pas été écrite pour qu'elle soit facile....et peu importe comment ils sont ou qui ils sont, n'oublions jamais que derrière tout ça il y a un enfant. Un enfant à aimer ''comme les autres''...

mercredi 15 juin 2011

NOTRE JOURNÉE CHEZ MIRA


10h30 nous sommes arrivés prendre papi à sa  maison. Ayant une voiture avec quelques problèmes de moteur, je préférais utiliser une voiture moins susceptible de tomber en panne hihi

Tranquillement nous nous sommes mis en route direction Mira à Ste-Madeleine avec un Zak se répétant l’horaire de la journée : ‘’manger, après chiens’’. Nous sommes finalement arrivés 45 minutes plus tard à ma grande surprise. Nous avions prévus d’arriver plus tôt question de ne pas stresser la matraque avec un horaire serré.

Un petit arrêt au casse-croûte du village où  Zak a joué au goinfre en mangeant 3 saucisses à hot dog…à mon grand étonnement! Nous avons pris le temps d’aller jouer au parc non pas sans y laisser une marque sur son petit corps de petit garçon. Je ne sais pas trop pourquoi, coco était un peu maladroit…

Nous sommes finalement arrivé chez Mira à 12h 40. Nous ne savions aucunement ou nous stationner. Nous avons demandé à une jeune dame qui portait lunette soleil et chien à la main. Là nous ne savions pas si elle voyait ou pas. Finalement elle nous a abordés  en me demandant si j’étais la maman de Zak. On était attendu. Elle nous a indiqué ou se stationner.

L’entrevue a donc débuté avant son temps. Nous sommes d’abord entrés dans une petite salle ou quelques jouets étaient disposés dans des armoires. Le but de ce premier 20 minutes étaient de rendre Zak à l’aise. J’ai eut l’impression que ce 20 minutes avait duré des heures. Pendant ce temps nous sommes filmés. Même si ce n’est pas nos compétences parentales qu’ils regardent ça rend nerveux pareil même si on nous dit de faire comme à la maison. De go Zak a sorti un bac d’animaux qu’il a pris bien soin d’aligner. Ensuite il a fait la même chose avec les blocs de bois. Il a fait une fixation sur un jeu de balles à encastrer. Il jouait à ce jeu quand une des 2 dames qui passaient l’entrevue est rentrée avec Cayenne, une  jeune labrador de 18 mois noire. Instantanément Zak a eut le plus beau des sourires en disant ‘’chien chien’’ en la voyant. L’entrevue s’est donc poursuivi un autre 20 minutes en présence du chien.  Zak a tenu la laisse quelques instants, mais il était plutôt occupé avec ce fameux jeux de balles à encastrer. J’ai eut son attention en cachant les balles sous Cayenne.

Ensuite, la 3e partie de l’entrevue est habituellement de laisser le chien seul avec l’enfant sans les parents. Vue le bas âge de Zak nous avons plutôt changé de salle de jeux avec le chien et les 2 dames sont venues nous rejoindre. Terminé le filmage! Là on m’a posé des questions. Pourquoi je voulais un chien, quelles étaient mes attentes, les particularités de mon fils, s’il allait en CPE etc.  À peu prêt les mêmes questions que sur le questionnaire de demande. On m’a demandé comment il réagissait avec les chiens de ses papis et mamis.  Zak a même été se cacher dans un tunnel de tissus lui, qui habituellement, a en horreur ce genre de jeux. Il a bien aimé puisque Cayenne la chienne allait tenter de le chercher au travers de la grosse bande de tissus. Elle allait se montrer le museau à la sortie ce qui a bien fait rire mon petit homme. On a jasé à quel point les animaux étaient quelque chose de fort pour Zak  omis les petites voitures. Que les animaux avaient été le déclencheur de sa communication orale.Elles prennent aussi bien le temps de nous expliquer les enjeux moins le fun d'avoir un chien: qu'il doit le moins possible être seul et si il doit demeurer seul ce n'est pas plus que 4h, les promenades quotidiennes plus les séances d'entraînement à faire seule, favoriser les moments enfant-chien, les responsabilités que cela impliquent, etc. Oui avoir un chien c'est ajouter un autre ''enfant'' à la famille. Ça demande du temps et des soins. Voilà pourquoi il faut être bien conscient de tout cela lorsque l'on prend la décision de faire ce genre de demande.

Elles nous ont par la suite invité à faire le tour de la pouponnière et du chenil. Lorsque nous sommes rentrés à la pouponnière, il y avait un groupe pour une formation future. Disons que leur rencontre a été perturbé par une matraque flappant, sautant, frétillant, gloussant, grognant et criant ‘’bébés chiens’’. Il parcourait les fenêtres pour les voir en n’arrêtant pas de frétiller et de crier tellement qu’il était heureux. Moi, ça faite ma journée! Et je pense que ça faite la journée de plusieurs aussi!

Zak a promené le chien de pavillon à pavillon en tandem avec une responsable. Lorsque nous sommes rentrées au chenil, nous sommes allées porter Cayenne à son enclos. Zak ne voulait pas du tout. Il a bien fallu lui répéter que Cayenne allait faire dodo. Il se l’a répété plusieurs fois comme pour se réguler ou se convaincre de la chose. Il a fait la connaissance de Taka la consœur d’enclos de Cayenne. Puis là, ma matraque a décidé de se sauver confirmant une des raisons pourquoi nous voulions un chien. Courant le long du chenil, il a bien enligné la porte de sortie. Pour lui ‘’l’expérience’’ était terminée. Fallait aller dans l’auto et partir au plus vite.

Nous sommes allés chercher sac à main et sac à couches au premier pavillon. Tout le long de la rencontre elle m’a expliqué comment se déroulait la formation, que j’allais apprendre telle ou telle chose. Moi trop gênée pour poser directement la question si il était accepté j’ai attendu patiemment la fin de la visite pour me faire dire que OUI ZAK AURA SON CHIEN AU PLUS TARD EN AVRIL 2012!.

Je n'ai vraiment eut de réaction sur le moment. Quelques heures plus tard, je confirme que je suis folle de joie de ce beau cadeau que Mira nous offre grâce à tous ces généreux dons. Au début, j’étais partagé dans mes émotions. Super heureuse puis un peu triste de réaliser que si Zak obtient ce privilège c’est que sa condition est bien spéciale. On le sait toujours, mais il arrive des petits moments où ça nous fait un pincement au cœur. Cette journée fut magnifique. Une journée remplie de joies et de bonheurs. Une journée que je n’oublierai jamais et qui donnera suite à plusieurs autres dans les mois à venir. Merci Mira de nous offrir ce gros et beau cadeau!

dimanche 12 juin 2011

UNE BELLE ACTIVITÉ EN CE DIMANCHE DE PLUIE

Aujourd'hui, on a travaillé fort. Mon fils a travaillé fort. Il a travaillé divers aspects de son développement qui sont atteints.

1. Socialisation: on sait que ce n'est habituellement pas la force première des autistes. Un autiste aura beau vous sourire, vous dire bonjour, il peut très bien avoir beaucoup de difficultés à s'intégrer à une discussion, une activité qui rassemblent plusieurs participants, à pousser plus loin son contact. Zak est venu me rejoindre au comptoir qui était déjà entouré de mini Lyli et d'une copine à moi. Il est même resté  plus de la moitié du temps de l'activité.

2. Connaissances générales: il a été important de nommer toutes les couleurs disponibles pour la dite activité! Bon il a fait de l'écholalie, mais n'empêche il connait ses couleurs!

3. Sensoriel: hum toucher certaines textures est très difficile. Avec un peu de réticence il s'est lancé les mains dedans esquivant des petits grognements et sourires. Doux, huileux, salé; on y a même goûté!

4. Proprioceptif: Zak a souvent besoin de pressions profondes, de pousser les choses, d'écraser ou tirer des trucs. Avec les différentes boules de matière, il a pu satisfaire ce besoin. Ce ne fut pas nécessairement une tâche facile de façonner ces boules de couleurs à la main!

5. Accepter d'être sale et d'avoir les mains tacher un peu!

Cette activité c'était quoi?

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TADAM!!!!!














FABRICATION DE PÂTE À MODELER!!!

Eh oui une activité finalement simple qui a procuré beaucoup de plaisirs à tous et qui a fait travailler pleins de trucs qu'on tente donc d'améliorer en thérapies. Vous voyez, dans la vie de tout les jours, on travail pleins de choses sans vraiment y porter une attention particulière. Il ne faut donc pas sous estimer tous les petits gestes ''anodins" que l'on croient sans but.. et que l'on fait au quotidien...

Pour les intéressés voici la recette:

3/4 de tasse de sel
4 tasses 1/2 de farine
2 tasses d'eau bouillante
1 c.table de crème de tarte ou de fécule de maïs
4 c. table d'huile végétale ou autre

Mêler tous les ingrédients ensemble, séparer en boules et ajouter quelques gouttes de colorants alimentaires.

Conservez le tout dans un contenant hermétique.

Attention ça tâche les doigts hihi!

LA BOXE POUR UN AUTISTE?

Je partage, pour le tabou de ce sport le manque d'info sur les biens faits...Peut-être à essayer plus tard lorsqu'il sera en âge avec ma matraque si ses troubles d'asgressivités demeurent...

La boxe a permis à Nicolas Gravel de passer outre ses difficultés et son autisme. Il pratique un sport qu’il aime avec un homme en qui il a confiance où il a trouvé un équilibre. Photo Stéphane Payette
La boxe a permis à Nicolas Gravel de passer outre ses difficultés et son autisme. Il pratique un sport qu’il aime avec un homme en qui il a confiance où il a trouvé un équilibre. Photo Stéphane Payette
Stéphane Payette
Publié le 9 Juin 2011
Stéphane Payette  RSS Feed
Club de boxe Michel Morin
Le 30 mai dernier, Michel Morin riait aux éclats en taquinant un de ses boxeurs. Nicolas Bédard Gravel frappait dans ses mitaines d’entraînement tout en répliquant à son « bourreau ». Nicolas a déniché dans la boxe un exutoire où laisser aller son agressivité. Ses proches admettent que dans cette discipline parfois blâmée, le jeune homme de 15 ans trouve un équilibre.

Nicolas ne sera jamais un champion, il ne le désire pas non plus. Il veut juste être bien et Michel l’aide énormément. « Mon fils souffre d’une déficience motrice cérébrale et d’autisme. Ici (Club de boxe Michel Morin), c’est sa soupape. Il ne pratique que ce sport. Il a déjà essayé le karaté et le soccer, mais il n’a pas aimé ça », racontait sa mère Manon Gravel. Les particularités de jeune boxeur demandent de la patience et une grande ouverture d’esprit. Ayant lui-même un fils présentant un retard mental, Michel Morin a une belle approche avec Nicolas. « C’est la première personne qui obtient sa confiance », poursuit madame Gravel.

Le comportement de Nicolas a grandement changé depuis qu’il côtoie Michel Morin. « Ça lui donne une bonne énergie. Il est beaucoup plus calme, plus détendu. Il parle plus et chez moi, il est beaucoup moins contradictoire », indiquait Manon Gravel. « Avant, il n’aurait jamais voulu se faire prendre en photo. Là, grâce à la boxe, il a accepté de plein gré », poursuivait sa grand-mère Murielle Gravel. Son entraîneur a constaté une amélioration au niveau physique également. « Il est plus fort et un de ses poignets s’est beaucoup amélioré, il frappe plus fort avec maintenant », soulignait Michel Morin.
Manon Gravel n’a aucun regret d’avoir permis à son fils de boxer. « Dès le premier entraînement, j’ai vu un changement. Il cessé immédiatement de frapper sa sœur. Il a mis son agressivité à la bonne place. J’en parle à tout le monde », indiquait-elle.

http://www.laction.com/Sports/Activites-interieures/2011-06-09/article-2572117/Quand-la-boxe-apaise-les-tourments/1

Une Fondation pour jeunes adultes TED - Santé - Société - Courrier Laval

Une Fondation pour jeunes adultes TED - Santé - Société - Courrier Laval

Une Fondation pour jeunes adultes TED



Le fils de M. Gauvin, Philippe, suit l'atelier mosaïque de Mona Khalil, trois fois par semaine. (Photo: Alarie Photos)
Le fils de M. Gauvin, Philippe, suit l'atelier mosaïque de Mona Khalil, trois fois par semaine. (Photo: Alarie Photos)
Publié le 9 Juin 2011
Anne-Laure Jeanson  RSS Feed
Sujets :
Académie Édith Serei , Ancien couvent des Soeurs de Ste-Croix , Fondation ÉducaTED , Boulevard Sainte-Rose


Accueillir de jeunes adultes autistes ou souffrant de troubles envahissants du développement (TED), c'est le projet d'Alain Gauvin, résident de Sainte-Rose et père de deux enfants autiste et TED, âgés de 18 et 20 ans. «Il y a beaucoup de lacunes au niveau des services offerts aux adolescents et jeunes adultes autistes, dit-il. C'est pourquoi j'ai monté, avec mon équipe, une fondation pour ces jeunes, afin qu'ils apprennent par les arts, la cuisine et la culture.»

Ancien couvent des Sœurs de Ste-Croix

La Fondation ÉducaTED est installée depuis quelques semaines dans l'ancien couvent des Soeurs de Ste-Croix, situé au 233, boulevard Sainte-Rose. Les locaux lui sont prêtés par l'Académie Édith Serei, dont M. Gauvin est le président et le premier actionnaire.
«Au rez-de-chaussée, il y aura un espace pour apprendre la cuisine, la céramique, la mosaïque, le vitrail et l'aquarelle, ainsi qu'un espace musique pour de la musicothérapie», explique l'instigateur du projet. Des cours seront aussi offerts aux Lavallois.
À l'étage, l'équipe entend ouvrir «le Café des artistes», un endroit où les jeunes pourront travailler et où une variété de produits seront offerts à la clientèle. Son ouverture est prévue fin août.

Volet académique

Des ordinateurs permettront aussi aux élèves de la Fondation ÉducaTED de se familiariser avec Internet et d'apprendre le français et les mathématiques.
«La directrice de l'organisme, Mona Khalil, des bénévoles et moi-même lançons une campagne promotionnelle afin d'amasser des fonds», dit M. Gauvin.
Depuis le mois de mai, ses enfants viennent plusieurs fois par semaine développer leur créativité à ÉducaTED.
La rentrée officielle est prévue pour septembre. D'ici là, l'équipe fait connaître la Fondation auprès de sa clientèle.

Inscription à la carte

«Nous fonctionnerons par session de trois à quatre mois. Chaque jeune pourra venir à la carte, le soir ou le jour de 10h à 14h. Avec le café, nous leur permettrons d'effectuer des stages en milieu de travail», indique le directeur de la Fondation.
Idéalement, l'acceuil des jeunes autistes sera gratuit. «C'est pour ça que nous cherchons du financement», mentionne Alain Gauvin.
Les coûts annuels de fonctionnement d'ÉducaTED sont estimés à 100 000 $.

Information: 450 625-1835 ou www.fondationeducated.com

samedi 11 juin 2011

MARDI 13H00 NOUS Y SERONS!



Eh oui nous avons reçu l'appel tant attendu de Mira. Nous avons notre entrevue mardi qui vient, soit le 14 juin à 13h00.

Plusieurs nous ont demandé dans les derniers jours en quoi ça consiste un chien d’assistance pour un Ted alors voilà quelques info pris directement sur le site de la fondation Mira: http://www.mira.ca/fr/

Depuis avril 2010, la Fondation MIRA offre la possibilité aux familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) de bénéficier des services d’un chien d’accompagnement. La mise en place de ce programme fait suite à plusieurs années de recherche approfondies quant à l’impact de l’intégration de ces chiens au sein des familles.

La Fondation MIRA a développé une expertise au niveau des services d’assistance et d’accompagnement adressés aux gens ayant de multiples handicaps grâce à l’attribution de chiens entraînés. Depuis 1981, la Fondation Mira offre, gracieusement, aux personnes non-voyantes une méthode alternative pour pallier à leur handicap visuel.

En 1990, La Fondation MIRA innove et développe un programme d’attribution de chien-guides à des jeunes âgés de moins de 15 ans. Ce programme est unique au monde. Trois ans plus tard, l’organisme ajoute un nouveau service à son programme. Les personnes ayant des difficultés motrices peuvent maintenant bénéficier elles aussi des services d’un chien d’assistance. Ce chien leur vient en aide dans plusieurs tâches de leur vie quotidienne, notamment ouvrir les portes, ramasser des objets au sol ainsi que dans la traction du fauteuil roulant.

Depuis 2002, l’établissement s’est également orienté vers la mise sur pied d’un nouveau service d’accompagnement s’adressant à des familles d’enfants atteints d’un TSA afin de leur offrir un soutien susceptible de les aider dans leur rôle parental. Au fil des années, la formule d’attribution et d’entraînement s’est ajustée aux observations et recommandations de l’entraîneur et des parents en plus de celles provenant des conclusions des projets pilotes.


Qu’est-ce qu’un chien d’accompagnement ?


La Fondation MIRA offre maintenant aux familles un chien âgé entre 15 et 24 mois ayant reçu au préalable 4 mois d’entraînement avec un entraîneur certifié par l’établissement.
Ces chiens sont de races Labrador, Bouvier-Bernois ou Labernois (croisement de Labrador et Bouvier-Bernois) et proviennent d’un troupeau dont la génétique est connue. Ils sont de poids comparables et de tailles inférieures à la moyenne de leur race, et ce, afin qu’ils soient moins impressionnants pour les enfants. Ces chiens sont sélectionnés sur la base d’exigences très strictes aux plans de la santé physique et mentale. Par exemple, ils ne doivent présenter aucune crainte et démontrer une grande tolérance à la manipulation. Ces chiens sont décrits comme étant chaleureux avec l’humain, capable de gérer leur insécurité, de contrôler leurs attirances et d’être calme et respectueux, ne présentant aucune agressivité et s’adaptant facilement à divers environnements. Ils ont vécu la première année de leur vie dans des familles d’accueil approuvées par la Fondation Mira où ils ont été désensibilisés à plusieurs stimulus (exemples : voitures, restaurants, centres d’achats, épiceries, métro, etc.) et entraînés à la propreté.


À qui s’adresse ce programme ?


Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) regroupent le trouble autistique, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié.
Le programme d’attribution de chien d’accompagnement est maintenant offert à tout enfant rencontrant des difficultés importantes dans l’une des trois sphères d’atteintes caractéristiques des TSA ; soient les interactions sociales (difficultés dans la compréhension des signaux sociaux, l’imitation, le contact visuel, l’établissement et le maintien de relation sociale, etc.), la communication (retard ou absence de langage sans tentative de compensation par d’autres modes de communication, usage stéréotypé et répétitif du langage, absence de jeu imaginaire correspondant au niveau de développement, etc.) et la présence d’un caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités (maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, usage inapproprié des objets/jeux insolites, etc.).
Pour participer à ce programme, l’enfant doit présenter un intérêt pour les chiens. L’enfant et les membres de sa famille ne doivent présenter aucune allergie au chien. De plus, le chien ne peut être laissé seul à la maison pour une période de plus de 4 heures.

L’attribution d’un chien d’accompagnement


Préalablement à l’arrivée du chien dans la famille, le père ou la mère de l’enfant suit une formation d’une semaine dispensée par la Fondation.

Cette formation vise à ce que le parent sache comment interagir efficacement avec le chien afin d’amener l’animal et l’enfant à interagir ensemble. Les entraîneurs qui ont travaillé auprès des chiens sont responsables de cette formation et accompagnent les parents dans tout le processus.





MAINTENANT SOUHAITER NOUS VOTRE PLUS GROS ''MERDE''. ON FONDE BEAUCOUP D'ESPOIR DANS CE PROJET POUR AIDER ZAK!
Voilà déjà presque la fin de l'année pour Zak. Ici ça roule ou devrais-je plutôt dire que ça déboule. Le temps passe vite. Trop vite. J'ai eut un besoin de me recentrer sur ma petite personne ces derniers jours comme il m'arrive de le faire périodiquement depuis 4 ans.

J'ai eut la chance d'assister à une des formations de Brigitte Harrison (autiste, travailleuse sociale et à la tête de l'outil SACCADE et ConsulTed). Cette formation intitulée Fonctionnement interne et la structure de la pensée autistique m'a permis de comprendre bien des choses sur l'autisme de mon fils. Eh oui ce n'est pas parce que ça fait un peu plus de 4 ans que je baigne dans ce monde que je m'y connais entièrement. Oui je connais mon fils (bien je pense...), mais l'autisme en soit demeure une énigme en quelque sorte. Charmante dame, elle a su bien faire comprendre le pourquoi du pourquoi des comportements, manières d'être de nos enfants. De  plus, quelques pistes pour nous aider à régler certains troubles ou situations on été mis de l'avant. Élaborer sur toute la conférence serait bien trop long. La seule chose que je peux dire, c'est que c'est un ''must'' en tant que parent d'y aller et en tant qu'intervenant. Parce que finalement tu penses que les gens qui t'entourent s'y connaissent pour aider ton enfant, mais peut-être pas tant que ça. Il y a place à beaucoup d'améliorations pour venir à bout de ce mystère autistique. Je serai aux prochaines formations assurément malgré les coûts assez onéreux de ces dernières et la logistique que l'on doit établir pour y assister. Allez consultez son site et pourquoi ne pas vous laissez tenter vous aussi d'en savoir plus! http://www.conceptconsulted.com/index.php/accueil

Ensuite, il y a eut la remise du rapport officiel d'ergothérapie. Même si on sait quelle est la réalité de notre enfant, la lire et se la faire remettre en pleine face n'est jamais agréable. J'ai trouvé cela un peu dur même si je suis pleine de sagesse et mon porte feuille l'a aussi trouvé dur. 165$ pour 6 pages manuscrites ça fait des bidoux ça au bout de l'année pour se payer des beaux petits extras! Vive les différentes spécialités que nous ne pouvons nous passer et qu'ils savent que trop! Bref, fiston a beaucoup de retard dans les différentes sphères de son développement. Bien qu'il atteigne des objectifs au delà de son âge, il n'en demeure pas moins que la base, il ne l'a pas. Alors on va continuer de travailler fort et tenter que ça ne demeure qu'un retard de développement ''rattrapable'' qu'autre chose...Ah oui, peut-être vais-je me répéter, on a perdu notre ergo...du moins, ce matin j'ai eut la confirmation que la clinique avait finalement trouvé quelqu'un pour prendre la relève pour Zak. Ça mis un petit brin de chaleur dans mon coeur moi qui venait de courir après la matraque tout nu sur le boulevard Henri-Bourassa! C'est ce que ça donne un coco pas content, avec des hypersensibilités aux vêtements, des rigidités et une nette incompréhension de son horaire. Devinez qui ne va plus oublier de traîner les supers cartons remplis de pictogrammes? 

Au fil des derniers jours on a aussi eut une réaction allergène aux poissons et fruits de mer. Un autre ajout à la suite des kiwis, du lait, du soja, des protéines bovines et du gluten. Par chance que je suis pas pire cuisinière car ça commence à être ardu! Une belle petite place qui me sauve un peu la vie HYPODÉLICES. Allez les visiter: http://www.hypodelices.com/à
Il y aura aussi de l'éducation à faire autour de moi. Bien quoi qu'est-ce qu'il y a de grave à donner un seul biscuit contenant du lait et su soja? Ça ne le tuera pas voyons! Non mais il va être malade, se vider au bout de son estomac ou de ses tripes. Mais voyons y'a rien là! Alors prochaine fois on lui donnes-tu un morceau de kiwi ou de poisson question de voir  combien de temps ça va prendre avant qu'il étouffe et meurt? Pis quand on dit de quoi, on se fait minimiser la chose...IL faudrait surtout rien dire non mais voyons!?! Me semble que c’est la logique. Faut croire que même ceux qu'on pense logiques et sensés ne le sont pas nécessairement...et qu'on ne vienne pas me dire que c'est faute de connaissances!

Il y a un petit coco hyper anxieux dans ma maison et qui a une trop bonne mémoire. Il y a quelques temps il s'est  fait taper par un petit ami. Aujourd'hui en ergo il a revu le dit ami (qu'il n'avait pas vue depuis 3 semaines environ, bref depuis ce petit incident), ataboy! ce fut la panique, l'anxiété dans le tapis de l'entendre dans la salle d'attente (en fait c'était pas la journée pour Zak après l'épisode de la fugue tout nue hihi). Quand il l'a vue ce fut la crise et Zak ne faisait que répéter ''bobo, Zak ok''... Il a répété ça par séquences jusqu'à l'heure du souper. Alors je réalise que mon fils vit bien au delà du moment de l’événement ou du truc qui arrive. Il en garde un bon souvenir qui ne fait qu'augmenter son anxiété et possiblement expliquer certains comportements des derniers temps...Il y a comme une porte qui s'est ouverte aujourd'hui pour arriver plus près de mieux comprendre ma matraque... (À mon amie je tiens à spécifier de ne pas s'en faire. On va sortir picto et improviser petites sorties pour venir à bout de cette peur irrationnelle....Ce sont des choses qui arrivent et qui font parties de la vie! Bisous à toi!)

Lundi nous aurons une grosse rencontre avec tous les intervenants dans le dossier à Zak. On a enfin réussit à réunir les intervenants et les différents médecins spécialistes qui vont peut-être finir par s'entendre sur le plan à mettre en place pour aider ma matraque qui ne vit que d'amour et de lait frais. Maman est un tantinet angoissée. D'autant plus qu'il y a mésentente avec papa sur l'importance de sa présence. Je le comprend parce qu'en effet il jouera à la statut n'étant pas au courant autant que moi du ''dossier Zak''. N'empêche que parfois j'aime mieux avoir une statut juste pour me sentir épauler que son absence... Mais ça c'est une autre histoire. C'est aussi une réalité que la plus part on rencontre quand on a un enfant handicapé: maman la lionne qui doit voir à tout et papa qui lui est pas mal moins impliqué par faute de la maman, de lui-même, de travail? Donc lundi à 10h30 nous serons tous entassés dans un local à discuter de mon fils comme si c'était un spécimen de laboratoire. Je souhaite qu'une chose, qu'on l'aide au niveau de sa santé, ses particularités, son TED, etc...

Et mardi...

Mardi ce sera la journée de toutes les espérances. Nous avons reçu le fameux appel de Mira et nous aurons notre entrevue à 13h pour savoir si Zak aura son chien d’assistance ou pas. Je fonde beaucoup d'espoir dans ce projet (je viendrai vous mettre plus d'infos sur ce super chien offert à nos enfants TED. En attendant vous pouvez aller zyeuter leur site:http://www.mira.ca/fr/ ). Je suis vraiment énervée, contente, anxieuse et surtout, j'espère qu'il y aura une force avec nous pour que tout se déroule bien et que j'aie à aller en formation pour ramener un super chien à mon fils. Vous penserez à nous si le coeur vous en dit!

Finalement, est-ce que notre vie peut se mettre sur pause? Bien non. Il y a toujours un rdv, un rapport, une évaluation, des bonnes et des mauvaises nouvelles, une séance de ci ou de ça, le soccer, la natation, etc. C'est la magie d'avoir des enfants autant comme le mien que neurotypique! Puis dans tout ça je suis fière de moi, je suis allées à 2 soirées de scrapbooking à jaser avec des copines, je me suis achetés quelques vêtements, j'ai planter mes fleurs et mon jardin et j'ai eut du temps pour jouer avec mes cocos dans la piscine. Oui je suis occupée, mais est-ce que je serais capable que ça soit autrement? Probablement que non, alors voilà pourquoi je travail fort sur l'équilibre à trouver pour  vivre cette vie!