INTRO DES PICTO SOUS FORME DE PHOTOGRAPHIE

Comme la compréhension de Zak n'est pas très développée pour un enfant de son âge; avec le centre de réadaptation nous avons débuté l'utilisation de photographies pour l'amener à faire éventuellement une demande. Le principe est fort simple, venir à ce qu'il nous donne la photo pour obtenir ce qu'il veut ou pour comprendre ce qu'il doit faire. À l'Étincelle, ils utilisent les photographies des différentes activités ou chose qu'il doit faire. Ces photos le montrent en action et à la fin de l'horaire il y a la photo de maman ou papa qui vient le chercher. Dans le fond c'est une horaire illustrée. Jusqu'à présent, il ne comprend que la dernière photo; celle de la personne qui vient le chercher répétant à qui mieux mieux: TITI? pour terminer sa séance de réadaptation.

À la maison ,il est donc de mise de continuer cette méthode pour qu'un jour le déclic de vouloir communiquer se présente. Certains disent qu'il veut communiquer, pas besoin de se donner tout ce trouble puisqu'il répète des sons et jargonne. Sur 1h avec Zak ça peut sembler un désir à la communication, mais cela s'avère surtout des tics, des manies et des stéréotypies. Rien de vraiment significatif à vouloir vraiment communiquer. Nous nous sommes donc lancé dans la prise de photographies pour arriver à lui représenter certains trucs de la vie quotidienne  comme manger, se brosser les dents et dormir. Nous avons choisi, côté alimentation, son biberon de lait, puisque ça constitue le gros de son alimentation.

On m'a avertit que ça pourrait être long avant qu'il comprenne. Pas de problème, nous sommes patients. Après 3 mois d'Étincelle, le principe semble vouloir rentrer dans l'esprit de mon fils. S'il sait que nous venons le rechercher grâce à notre photo sur son horaire illustrée, à la maison il a bien compris la photo de la brosse à dents. J'en suis encore toute émue! Se soir, je lui ai montré la photo de la brosse à dents en lui disant de manière très courte pour qu'il vienne à comprendre; brosse-dents. Hé bien à ma grande surprise, il a pris la photo, est allé à la salle de bain et est monté sur son petit banc en tendant la photo vers la brosse à dents. Puis, il s'est mis à dire dents pendant 15 minutes même une fois le brossage terminé ( belle exemple d'écholalie...).

Il a compris que le brossage de dents était dans sa routine grâce à la photo et la photo il la tient tant et aussi longtemps que ce n'est pas terminé. Aussi, la fameuse chanson de Passe-Partout: brosse brosse brosse, je me brosse les dents... est d'une importance capitale dans sa routine d'hygiène buccale. Non il n'est pas plus coopératif une fois la brosse à dents dans la bouche, mais au moins nous n'avons pas à nous battre pour qu'il vienne se les brosser. Demain soir répètera-t-il l'exploit? Nous verrons bien! 

Parlons de la 2e photo qui devrait générer une grande motivation à faire sa première demande: le biberon de lait. Eh bien, jusqu'à présent elle n'a pas l'effet escompté. Si on lui demande s'il veut du lait, il ne nous tend pas la photo comme nous le désirons. À la place, il prend la photo et s'en va avec, nous ignorant complètement. Ensuite, il est impossible de lui reprendre la photo des mains. Il devient en colère et très agressif. Une bonne chose dans un sens, car ironiquement...il a réussit à dire ''non'' en nous frappant et en nous poussant pour pas que nous lui enlevions. Il fait tout avec sa photo du biberon: jouer, aller dehors et même dormir... Aujourd'hui, il avait cette photo dans les mains et il n'arrêtait pas de faire le son ''oui'' tout seul dans son coin. Puis, à un moment donné, j'ai entendu coco se faire une petite escaliers de fortune (bacs, tiroirs de rangement en plastique empilés les uns sur les autres) pour prendre son biberon dans le panier de l'évier, le mettre sur le comptoir et attendre que je vienne. J'ai attendu qu'il vienne me voir. J'ai attendu longtemps... Il s'est désintéressé et est allé vaquer à ses petites occupations.

Dans mon cœur, je crois que je peux espérer que d'ici quelques semaines (bien quoi, je suis réaliste, puis on m'a prévenu comme tel...) qu'il va comprendre toute l'ampleur que cela peut prendre une petite photo innocente. C'est énormément de travail; prise de photos, plastification de ces photos, lui montrer, le pratiquer en faisant du main sur main, faire face à un regard qui semble nous dire que tout ça est vide de sens. Même si ce n'est pas facile, le concept fera bien son petit bout de chemin, c'est l'instinct de maman qui me convainc de cela!

Voici donc les différentes photos actuellement en utilisation. Nous en utilisons également des différents intervenants travaillant avec coco que nous collons sur le devant de son siège dans la voiture. Tout cela dans le but qu'il sache ce qui l'attend une fois sortie de la voiture.

Pour le préparer à aller en voiture, lui faire comprendre que nous devons sortir et ainsi le sécuriser sur le pourquoi que l'on doit lui revêtir ses habits chauds.

La brosse à dents Bob L'éponge...En espérant que ce modèle de brosse ne crée pas une rigidité de plus (que coco ne veuille pas d'aucune autre brosse à dents car c'est elle qui fait parti de sa routine quotidienne...)

Dans le bain. Je souhaite secrètement faire une photo qui le ferait sortir du bain ou bien me rendant capable de lui laver les cheveux en tout tranquillité...

Le fameux biberon (celui ci est déjà une rigidité. Il ne boit son lait dans rien d'autre qu'un biberon Playtex Porte de Sacs).

Pour réussir à l'habiller et qu'il conserve ses vêtements sur le dos...

La photo de lui en mangeant. Nous devrons la refaire, car je crois qu'il commence à l'intégrer. Depuis cette photo il n'utilise presque plus la cuillère, qu'il utilisait déjà très peu (seulement pour de la compote en petit contenant de MOTTs)

Pour le dodo...la nuit lorsqu'il se réveil, qu'il comprenne qu'il doit continuer à dormir dans son lit et non aller jouer ou s'installer dans le divan du salon à rester les yeux dans le vide pendant que le temps passe.

Comme vous le constatez, beaucoup de travail pour en venir à un début de communication. Ça vous montre également à quel point il est incapable de communiquer normalement. On doit réussir à lui créer l'intérêt pour et l'amener à en être capable par la suite.

MERCI VENDREDI: essais #2

Essayons pour une deuxième fois de trouver le positif de ma semaine.

- merci vendredi d'avoir mis sur mon chemin un docteur voulant nous aider et nous ayant aucunement pris pour des parents détraqués paniquant avec un rien

- merci à mon amie d'enfance pour cette belle soirée cinéma et restaurant sans enfants, sans maris, que pour décrocher. (puis merci aux beaux pétards de Twilight New Moon de m'avoir permis de me rincer l'œil hahaha)

- merci à mon gros chien tout doux nommé Baloo ( un bouvier bernois aussi tranquille qu'une peluche) qui a resté patient avec fiston le touchant sans arrêt pendant plus de 15 minutes. C'était la première fois que Zak avait un aussi grand intérêt pour le chien. Il a même été jusqu'à coucher sa petite tête sur lui en le serrant. Je n'avais jamais vue encore un si beau sourire sur le visage de fiston. Ah qu'il était fier de lui!

- merci à cette fête rendu qu'est Noël. Le WOW de mes enfants lorsqu'au réveil jeudi ils ont aperçu le sapin de Noël au milieu du salon. De voir leurs yeux aussi brillants que les lumières de l'arbre ça n'a pas de prix.

- merci au Père-Noël du Jean-Coutu et de ses lutins d'avoir été aussi généreux de leur temps avec mes enfants dont Zak. Il a su mettre coco en confiance et il a été capable de meme lui dire bonjour!

- merci à cette belle soirée de scrap que je m'offre se soir pour m'évader dans mon petit monde bien à moi.

- merci à vous de me lire, de me laisser des messages, d'être là virtuellement et réellement.

- merci la vie de m'avoir donné de si merveilleux enfants.

- merci de m'avoir donné Zak tel qu'il est. Ce que j'en retire comme expérience spirituelle, sociale, familiale et de vie est incroyable. Que d'amour j'en retire.

Bonne fin de semaine à tous!

DES NOUVELLES: chapitre 3; the end!

Après cette péripétie à l'hôpital et un coco en meilleur forme, la routine a repris son court. J'ai mentionné plusieurs fois par ci par là que Zak était très difficile, faisant énormément de crises, étant agressif et violent envers lui-même et les autres. J'ai également à plusieurs reprises parler de ses maniérismes, stéréotypies qui avaient accentués avec son entrée à l'Étincelle. Je dois admettre, douloureusement, que tout cela m'a dépassé. J'en suis venue à me questionner sur ma qualité parentale et à croire que dans ce petit corps innocent abritait deux Zak. Deux Zak différents. Un Zak pour l'Étincelle et un Zak pour la maison. Au fil des semaines, malgré de beaux progrès au niveau général de son développement, le reste si négatif que cela peut vous sembler à empiré à la puissance mille! À son rendez-vous de suivi chez le pédiatre, comme vous l'avez lu, j'ai éclaté. J'ai été capable d'avouer mon impuissance face à la situation. Une situation qui est parvenu à me dépasser. Nous avons finalement été référé en pédopsychiatrie.

Lorsque j'ai reçu la semaine dernière l'appel de l'agent de liaison entre l'hôpital psychiatrique et le CSSS, elle m'a dit que là l'attente serait entre 3 et 6 mois. Puis moi, sans retenu (et à ma grande surprise!) je lui ai clairement demandé ce que je devais faire en attendant, quand toutes les ressources disponibles sont épuisées et que le citron est pressé à son ''plus pire''. Sa réponse a été qu'elle ne savait pas, mais qu'elle allait me rappeler le plus rapidement possible. Ça c'était mercredi dernier après la péripétie médicale de coco. Le lendemain, soit jeudi le 19 novembre, j'ai reçu un autre appel de cette agente de liaison me donnant rendez-vous le mercredi suivant (25 novembre). J'étais sur le fessier tellement que j'ai été surprise de la rapidité à laquelle elle avait pris les choses en main. Le pédopsychiatre après discussion avec elle a jugé que cela était suffisant et que nous étions jugé un cas prioritaire.

J'ai trouvé le week-end interminable, mais le rendez-vous est finalement arrivé.

Que dire...

En mettant les pieds dans le bureau Zak s'est dirigé vers le tableau à craies et a écrit toutes les lettres de son nom en prenant bien le temps d'effacer le tableau entre chacune d'elle. Pardonnez-moi l'expression, mais papa et moi nous étions sur le cul! Spontanément, sans faire du main sur main, Zak a écrit son nom. Nous savions qu'il savait lire 4-5 mots et tous les chiffres de 1 à 5, mais de là à le voir écrire comme ça, sans raison, y'a eut de quoi perdre ses culottes!

Le docteur a été d'une grande gentillesse autant envers nous qu'envers Zak. C'est fou comme se sont généralement des docteurs ''smooth'', comme si ils étaient sur de la médication. Rien ne semble les perturber. Par chance, c'est quand même leur travail...

Alors voilà...

Moi qui était contre la médication voilà coco médicamenté pour qu'il puisse au moins dormir un peu. Pour l'agressivité et l'hyperactivité, nous verrons plus tard dans le temps. Rien de majeur comme médication, mais médication pareil. Une autre étape qui s'ajoute à la longue liste du rituel pharmacologique du matin et du soir. Le doc espère que Zak trouvera enfin le sommeil et par la même occasion l'appétit ( étant un des effets secondaires). Si vous saviez comment ça peut faire mal au cœur d'aller contre sa pensée parce que c'est la seule solution qui reste pour coco. J'ai eut l'impression de l'empoisonner le premier soir lorsque je lui ai administré son médicament. Peut-être suis-je donc pleine de préjugés, mais dans ma tête la médication d'anti psychotiques, d'anti dépresseurs et autres ne sont pas pour les enfants. Si petit...

Si la médication fonctionne, le pédo nous a clairement fait comprendre que nous devions nous attendre à ce que cela soit à long terme et avec un suivi régulier. Comme il fallait s'attendre aussi que ce médicament ne fonctionne pas sur une longue période et que les habitudes hors normes de sommeil à fiston reviennent. Pour le moment, après 2 jours, est-ce une coïncidence ou l'effet du médicament déjà (qui est presque instantané selon le doc et le pharmacien), mais coco n'a pris que 15 minutes les 2 derniers soirs pour tomber dans les bras de Morphée et seulement 2-3 réveils nocturnes. Nous n'osons pas crier victoire tout de suite, mais peut-être qu'en fin de compte nous étions bel et bien rendu là pour lui.

Même si depuis 2 nuits coco dort bien, je dois me rendre à l'évidence que rendu à l'heure du diner il commence à ne plus être fonctionnel. Il veut dormir et rester bien confo dans le sofa. Est-ce déjà un effet indésirable qui se produit? Si c'est le cas, nous n'aurions pas pu être plus chanceux et avoir l'effet indésirable de la faim pour Zak qui n'a rien avalé depuis 4 jours... Le temps nous le dira!

Le rendez-vous a duré presque deux heures. Bien entendu il n'a pas qu'été question de médication. Le doc a fait le tour des problématiques de Zak, de ce que nous vivions, nos inquiétudes, ses antécédents, ce qui avait été essayé pour trouver une solution aux divers problèmes, etc. Il a longuement observé fiston qui a refusé de manger. Quand est venu le temps de sa collation il a été incapable de tenir sa cuillère. A même été incapable de garder sa nourriture dans sa bouche ayant du dégoût pour un aliment pourtant si aimé. Il a fait de l'écholalie, a eut plusieurs tics, maniérismes, stéréotypies. Aucune crise, mais dans la salle d'attente d'une hyper activité déconcertante...

Après discussion, le pédopsychiatre en est venu à la conclusion que coco avait également de la dyspraxie moteur. Moi qui croyait que cela était dans ma tête. L'ergo et l'éducatrice de l'Étincelle m'en ont parlé sans que je leur en parle et son ergo au privé aussi. Le doc nous a dit que c'est rarement que de l'autisme. Il y a toujours un paquet d'autres problèmes qui viennent se greffer à cet handicap déjà très envahissant (un beau mot pour faire le lien avec trouble envahissant du développement). Je peux confirmer: reflux, diarrhées, asthme, allergies importantes et là dyspraxie. Beau ''package deal''!

Malgré son jeune âge, il nous a quand même mentionné qu'avec les suivis, il allait vérifier si Zak n'aurait pas le syndrome de Gilles Latourette en plus, étant donné sa quantité incroyable de tics verbaux et moteurs ainsi que ses crises récurrentes. Le temps confirmera ou infirmera son hypothèse. Oui l'autisme peut expliquer bien des choses, mais pas tout selon lui et vu nos antécédents familiaux il veut être alerte à cette problématique.


Il va tenter d'avoir les résultats de l'électroencéphalogramme de fiston puisque nous n'avons pas encore eut les résultats. Étant donnée la pandémie et le fait que les CLSC et hôpitaux ont suspendu leurs cliniques externes, cela ne veut pas dire que coco n'a pas d'épilepsie. Je m'étais faite à l'idée que tout était beau de ce côté. Pas de nouvelles, bonnes nouvelles hein?!


Je fréquente des forums pis je vois souvent de longues signatures telles que: Maman de X, autiste de haut niveau, dyspraxique et troubles obsessifs compulsif avec hyperactivité etc... Tout ça pour un seul enfant. Je me dis toujours quand je lis les signatures: wow! ça doit être rock and roll... Puis là ça risque d'être mon tour d'avoir une signature interminable...mais en fin de compte, si jamais c'est le cas, je pourrai rajouter dans ma tête: avec une intelligence au dessus de la moyenne. Oui, oui, vous lisez bien. Le doc nous a confirmé qu'il n'avait pas de déficience intellectuelle, car avec tout ce qu'il sait faire: écrire son nom, lire des mots et surtout faire des puzzles de niveau 5-6 ans et même plus, ça lui enlève totalement le doute qu'il y ait une déficience intellectuelle.

Gros rendez-vous direz vous. Oui en effet. Un rendez-vous entremêlé de négatif et de positif, mais un rendez-vous qui m'a enlevé un énorme poids sur les épaules. Nous ne sommes plus seuls. Nous avons quelqu'un qui va nous accompagner dans tout ça et qui nous a clairement dit de ne pas se gêner et de lui téléphoner si besoin. Enfin nous sommes entre bonnes mains, je crois bien. Un lourd rendez-vous chargé en émotions, mais qui nous dit: allez la vie continue pareil...

DES NOUVELLES: chapitre 2

Dans mon tourbillon d'émotions sur mon avenir ''d'après maman'' et au travers de la fatigue et des activités de la vie quotidienne, il y a toujours place  à l'imprévu. Cet imprévu ce mardi 17 novembre c'est appelé H1N1 ou une bonne frousse pour papa et maman.

Cette journée là, comme à tous les jours, je revenais de l'Étincelle avec coco quand j'ai regardé dans mon rétroviseur pour voir un petit bout d'homme endormi même pas après 10 minutes que nous avions quitté le stationnement. Nous nous sommes dit, papa et moi, qu'enfin l'Étincelle était venu à bout de lui. Il doit être exténué pour dormir ainsi, lui qui ne fait que très rarement la sieste ou devrais-je plutôt dire qui dort rarement tout court!

Rendus à la maison nous l'avons laissé dormir jusqu'à ce qu'il se réveille par lui même. Après 1h15 de dodo il s'est réveillé et a super bien diné, laissant maman partir l'esprit tranquille à son diner de sacoches.

À mon retour, papa m'informe que fiston fait encore la sieste et cela depuis environ 2h. Mon dieu! Aurait-il enfin compris que de dormir 4-5 heures par nuit à même pas 3 ans que ce n'est pas du tout suffisant à son bon développement et par le fait même assurer la santé mentale de sa maman?! Parce que après plus de 31 mois, maman rêve secrètement d'une nuit sans réveil pour fiston.

Vers 16h30, je retourne le voir dans le salon, car je l'entend qui tousse. Il somnole toujours. Il est si beau, si paisible dans le divan à roupillonner. Je l'embrasse. Oh malheur!!! Il est en train de s'auto cuire cet enfant là! Je le met en position assisse et il se met à vomir. On essaie tant bien que mal de prendre sa température, mais coco est tellement hypersensible que c'est très souffrant pour lui d'avoir le thermomètre sous les aisselles. Nous y parvenons. 38.5 de fièvre. J'appel info santé qui me posent bien entendu un million de questions étant donné son jeune âge, son asthme puis vous vous en doutez la fameuse H1N1. Elle nous conseil fortement d'aller à la clinique de grippe étant donné qu'il est incapable de rester éveillé.

Fait vite souper la mini, prépare les sacs et direction mamie pour y laisser petite sœur qui ne veut pas du tout. Elle pleure, veut rester avec maman et papa. Pas le temps pour cette crise d'angoisse de séparation. Arrive à la clinique, plusieurs membres du personnel attendent dans le vestibule. On croirait qu'ils attendent la fin du monde avec tous leurs masques et costumes de protection. On nous dirige immédiatement à la salle des infirmières. Aucune attente. La clinique est presque vide. Maintenant, vous pouvez vous imaginer la suite des évènements avec un enfant autiste refusant de se faire toucher, hyper sensible, non verbal et agressif.

Comme il est après éclater de rage malgré sa léthargie, l'infirmière chef décide de nous conduire dans une espèce de petite salle où plusieurs civières vides sont installées pour de futurs traitements de gens attaqués plus gravement par ce cochon de microbe collectif. Une femme d'une gentillesse et d'une bonté envers notre fils. Elle m'explique qu'elle a elle aussi un enfant spécial et qu'elle sait comment cela peut être hyper éprouvant autant pour coco que les parents les visites en milieu médical. La te,température de Zak est rendu à 39.5 et est déshydraté.

Après l'espèce de triage, on passe à l'inscription et ensuite on voit immédiatement le docteur, qui nous avoue être un tantinet inquiet de l'état de Zak et qu'il ne croit pas du tout qu'il a contracté la H1N1 malgré un vaccin pas efficace encore à 100%. Il nous dirige à l'hôpital pour enfants, où il a été pris en charge très rapidement.

On lui administre un traitement d'inhalothérapie. Pas de tout repos. L'infirmier est obligé de le contentionner avec une couverture en plus des bras de papa pour pouvoir parvenir à lui faire son traitement. Finalement, à notre arrivée à l'hôpital, Zak était après faire une crise d'asthme causé par un virus respiratoire. Les médecins ont tout de même effectué le test de la grippe qui n'a jamais été positif. Quel soulagement quand nous savions qu'il avait été en contact avec des enfants contaminés.

Chaque expérience médicale avec Zak est une expérience éprouvante par la nature de son handicap et de toutes ses complexités. Celle-ci, je ne saurais expliquer exactement la raison, a été davantage marquante pour papa et maman. Ce n'est pas facile de voir en l'espace de quelques heures son grand bébé dépérir aussi vite. Nous avons été bon pour une bonne frousse surement en fin de compte, après réflexion, accentuée par cette folie commune appelée la grippe porcine...

Merci aux CSSS de Laval et leurs membres pour cette superbe organisation. Merci aux CSSS et au Children's Hospital pour leur rapidité et professionnalisme envers Zak et ses parents. Sa différence a été prise en considération une fois de plus et tout a été mis en œuvre pour nous faciliter la vie.

DE RETOUR: chapitre 1

Ce petit silence sur mon blog n'était pas volontaire. J'ai eut besoin de prendre une petite pause pour remettre MES pendules à l'heure. Une petite pause pour re-réaliser que je ne suis pas super wonder méga giga trooper maman! J'ai mes limites. Puis ces limites, elles sont atteintes.

Depuis plusieurs semaines, je suis si fatiguée, j'ai des maux qui sortent de partout. Je ne m'endure plus, je n'endure plus les autres et les autres ne m'endurent plus non plus. Tsé quand tout te semble inaccessible que en bout de ligne c'est toi qui est devenu l'inaccessible. Comme une huitre, je me suis refermée sur moi-même, sur mon monde. Refusant même papa d'y pénétrer. Depuis le début que je me montre forte, si courageuse et si aimante envers fiston. Je répète à tous et chacun qu'il n'est aucunement question de courage, de force ou autre, mais tout simplement d'un amour inconditionnel. Un amour sans limites, sans rien pour l'atteindre. Un amour inconditionnel. Que tout le monde ferait pareil dans la même situation. Jamais eux non plus n'oseraient baisser les bras pour leur enfant, pour leur sang.

Depuis plusieurs semaines que je me sens tout croche, que je ne suis plus la même. J'en suis à me demander qui est Caroline. Suite au diagnostique de fiston, j'ai laissé retomber un peu la poussière. Une fois cette lourde poussière retombée (mais sera-t'elle un jour toute retombée?), j'ai pris la décision de démissionner définitivement de mon emploi d'agent de la paix. Un emploi qui ne me permettait aucunement de bien m'occuper de mon petit prince. Papa ayant le même emploi, mais à meilleur salaire (vive la rivalité gouvernementale), la tâche venait difficile d'être deux sur des horaires. Malgré un directeur des plus gentil qui me proposait une méga offre de travailler 16h semaine selon mes moments désirés, j'ai tout laissé tomber. Mettre coco en garderie, même que pour une seule journée, cela était impensable étant donné toutes les heures en réadaptation. Il est encore un bébé ayant besoin de sa maman.

Bref, après cette décision tout de même déchirante, malgré mon bonheur d'être à la maison avec les enfants, j'ai réalisé que j'allais dans quelques années me retrouver devant le néant. Oui élever ses enfants est une expérience des plus enrichissantes, quel bonheur de tout vivre avec eux! Mais un jour, ils n'en auront rien à cirer que maman soit à la maison. Ils voleront de leurs propres ailes, allant coucher chez une amie, s'organisant des sorties, empruntant la voiture de maman et papa etc.  Mon après maman il est où? À la fois si proche et bien loin. Je n'arrive pas à me permettre de me laisser la chance de me prévoir un avenir à moi. Ignorant si Zak saura un jour voler de ses propres ailes. Si cela peut sembler négatif comme pensée, j'aime mieux voir les choses ainsi que de m'imaginer le contraire et recevoir dans 15 ans une claque en pleine face.

Alors le stress, la fatigue, la peur qui me font me sentir aussi mal? Je l'ignore. Je sais par contre que je suis une fille qui aime bien voir loin et planifier son futur dans la limite du raisonnable. J'ai souvent un mari qui me dit d'arrêter de voir trop loin, que ça me met un poids de plus sur les épaules, mais j'en suis incapable. Ça me sécurise comme une doudou peut sécuriser un enfant.

Avoir un enfant avec un handicap, ça nous change tellement. On dirait qu'au moment du diagnostique, vient naître un petit monstre en nous qui nous change. On devient moins tolérants aux niaiseries, on laisse moins de place à l'erreur et on devient plus exigeant. Cette exigence, j'ai parfois l'impression de la transposer sur ma fille. Il me semble que nous leur en demandons beaucoup malgré leur plus jeune âge à nos enfants  dits ''normaux''. Ne fait pas si, ne fait pas ça, ton frère ne comprend pas, fait ta grande fille...On laisse moins passer les moins bons coups. La patience est là, mais sous une forme différente. Peut-être parce qu'on doit tellement en faire preuve avec ''l'autre'' que à la longue de toujours répéter à un enfant qui ne comprend pas, quand vient le temps de dire à celui qui comprend ce que tu veux qu'il fasse, tu est moins tolérant si ce n'est pas compris du premier coup. Tu sais tellement au fond de toi qu'il comprend que  tu oublies parfois que c'est un enfant lui aussi. Quand tu vis des crises continuellement avec ton enfant, tu en acceptes moins pour le suivant...

Puis là, tous et chacun te disent que c'est normal, mais toi tu te sens comme la pire des mères. Tu sais que ton fils ou ta fille n'a pas demandé d'être dans cette situation. Tu t'en veux tellement que tu te perds dans un trou noir de culpabilité où en sortir est quasi impossible. Que de souffrance pour essayer de trouver un équilibre dans tout ça.

Les étapes normales du deuil à ce que l'on dit. Le foutu deuil de l'enfant parfait. Pis si au fond ce n'était pas du tout le deuil de l'enfant parfait que nous devions faire, mais plutôt celui du parent parfait?

À suivre...

POUR SUIVRE MES AMIES BLOGGEUSES: MERCI VENDREDI

Elles ont instauré un temps d'arrêt pour s'arrêter sur nos bons et beaux petits moments de notre semaine. Une grattitude sur les petits bonheurs qu'on a vécu. Je le vois un peu comme un ressourcement sur notre vie hendomadaire hors du commun:

- Ici aussi je vais remercier le soleil chaud d'automne qui a fait vibrer mon coeur plus d'une fois cette semaine. Cela nous a permis de profiter de belles promenades dans les bois, où j'ai pu apprécier de beaux moments remplis de rires et de wow! de la part des cocos. Un décrochage complet de notre réalité de réadaptation quotidienne...

- Merci à ma petite Lyli  qui m'a faite ses 2 premières véritables premières nuits depuis sa naissance. De beaux 8h sans réveil. Un doux plaisir après 19 mois à se lever 3 à 5 fois par nuit...(osons espérer que bientôt j'écrirai dans merci vendredi que c'est du temps plein hihi)

- Je veux remercier mon fils de m'avoir spontanément embrassé et fait un gros colleux morveux sans raison, juste de manière franche comme un enfant ''normal'' est supposé faire...

- Un merci pour la patience de son éducatrice envers la maman anxieuse et fatiguée que je suis...

- Un beau moment que l'achat d'un dinosaure et d'une chenille musicale qui a permis à mes bébés d'avoir un vrai moment de jeux frère-soeur...

- Quoi de plus ressourçant  que de se faire sourire tendrement chaque matin par mini sur la pointe des pieds dans sa petite bassinette...

- Que c'est beau de voir Zak agir en grand frère en apportant à sa petite soeur adorée un jouet chaque matin dans sa bassinette pour ne pas qu'elle s'ennuie pendant que tous et chacun se réveil tranquillement. On dirait qu'il se dit: tiens ma soeur, moi je peux jouer tranquille par terre avec mes légos pendant que toi tu attends qu'on te sorte de ta prison blanche...

- Merci à mamanbooh (une consoeur bloggeuse) de cette belle idée qui nous permet de nous faire décrocher de notre négativité oubligée...

Je vous souhaite à mon tour une excellente nouvelle semaine et à votre tour de trouver au moins une chose positive à votre semaine.

Le bonheur suppose sans doute toujours quelque inquiétude, quelque passion, une pointe de douleur qui nous éveille à nous-même.
                                                                                   Propos sur le bonheur (1928)
                                                                                   Citations de Emile-Auguste Chartier, dit Alain

JE N'AI QUE 2 MAINS MADAME L'ÉDUCATRICE!

Avoir juste 2 mains est le propre de l'homme. À quelques exceptions près, nous naissons tous munis de ces 2 précieux outils servant à vivre notre quotidien plus aisément. Malheureusement, lorsque nous devenons parents, ce membre si important soit-il ne se multiplie pas au rythme des bébés que nous mettons au monde. Chaque jour, il est extraordinaire de voir à quel point ces 2 membres solitaires l'un de l'autre peuvent accomplir de choses et souvent plus qu'une à la fois. Il y en a qui oublie cependant ce petit détail de non multiplication ''membrale''.

Aujourd'hui, faute de stationnement à l'Étincelle, je me suis stationnée dans une zone dite interdite non indiquée. Chaque jour, le parent ou les parents n'ayant pas de stationnement dans les espaces réservés y trouvent refuge pour leur véhicule l'instant de quelques minutes.

Ce midi, en allant chercher fiston je me suis stationnée là. Disons que lorsque j'ai Lylianne avec moi (presque à tous les jours où il y a de l'Étincelle) j'arrive très bien à me débrouiller avec seulement mes deux mains. Cette semaine, c'est une toute autre histoire. Lyli est caractérielle au max, refuse de suivre ayant mille et un prétexte pour aller gambader gaiment partout sauf où elle doit aller. Puis qu'en vient le temps de ressortir avec Zak, son sac à dos, sa boîte à lunch et une Lyli non coopérative, je me dis: aller maman tu es bonne tout le monde suit gentiment. Oh que non! Tout se gâche lorsque nous franchissons la porte extérieure, où gentil Zak devient fou furieux pour on ne sait quelle raison, se débattant, frappant, hurlant et bien entendu refusant catégoriquement de suivre maman et petite sœur.

Alors oui, ce midi j'ai pris le privilège de me stationner dans la zone interdite ayant ''rushée'' toute la semaine, en prenant même le soin de me stationner dans le champs pour justement ne pas prendre cette place que je jugeais beaucoup plus utile aux 2 petites mamans venant d'accoucher et devant trainer bébé neuf dans l'infâme coquille de transport pesant une tonne. Alors gare la voiture dans cette place supposément interdite et rentre chercher Zak la matraque.

Dans ma tête je me dis que puisque c'est moi, il va y avoir quelque chose qui va clocher: une pancarte stationnement interdit va faire son apparition pendant que je serai à l'intérieur, même que j'ose pousser l'idée à ce qu'un beau policier soit après mettre un constat d'infraction. Vive l'imaginaire hihi. Habille Zak et fière d'avoir eut la bonne idée de ne pas enlever le manteau de Lyli (qui a refusé toute la semaine de le remettre au moment de quitter), tout se déroule bien. Personne ne pleure ou crie. Même que l'éducatrice avait apporté son manteau ayant eut vent que la veille ça avait été très difficile toute seule de mettre Zak en voiture, ayant eut besoin d'aide pour le maîtriser et bien sûr toujours avoir l'œil sur la mini.

Nous avons toutes nos choses et pas de Zak ou Lyli sauvé quelque part dans les locaux. Nous sortons, accompagnés de l'éducatrice. Dans le portique, une éducatrice est après dire: «Franchement, je ne vois pas ce que la voiture rouge fait de stationner là. Faut être paresseux. C'est à qui coudonc?! Se croire tout permis comme ça.»

Et moi de répondre:

« C'est que la dite voiture est à moi (vous auriez dût voir son visage virer au rouge et devenir fort mal à l'aise. Elle n'avait pas pensé deux secondes que la dite voiture appartenait à un parent). Il n'y avait pas de stationnement de libre et comme tu peux voir, je n'ai que encore deux mains aux dernières nouvelles. Deux mains qui doivent empêcher un petit garçon de se sauver, de s'auto mutiler pour X raison, de veiller à ce que ma fille me suive en ayant des sacs à transporter en plus du 31 lbs de Zak. Pis tout ça pendant que j'essais de protéger mon nez, mes dents, alouette. Puis comme habituellement je suis seule pour tout faire bien j'ai pris la place. Ça cause tu un problème?»

Quand elle a vue comment se déroulait l'embarquement de coco dans la voiture, elle a bien compris que, tout comme elle, je n'étais propriétaire que d'une seule paire de bras.

Je veux bien respecter la règlementation de non stationnement, tout à bord faudrait-il que cela soit indiqué. Puis avoir de l'aide comme c'était convenu en début d'année cela ne serait pas de trop. Finalement apprendre à se taire pour certains...bon, je sais, je ne peux pas avoir la lune...

Suis-je une frustrée? Non, je suis seulement une maman qui essaie de se faciliter un petit peu cette tâche crève cœur d'aller reconduire et chercher mon petit bonhomme. Une tâche redevenue difficile, mais cette fois-ci pour les retours à la maison. Il n'arrive pas à faire la transition. Depuis le début que je pense aux autres parents qui viennent reconduire leur enfant et pour qui ça semble davantage éreintant par le transport de bébé neuf, d'une petite en colère, d'un coco triste, d'un autre hyper énervé. Pis quand c'est nous? Ça nous retombe dans la face.

Se soir je me dis tant pis, oui je me restationnerai là en cas de besoin. Puis me vient la question suivante: euh pourquoi est-ce supposément interdit de se stationner là? Aucune pancarte d'interdiction, de dessins au sol, d'indication disant que c'est un débarcadère seulement...

Bref petite tranche de vie inutile, mais me permettant de le raconter à quelqu'un...

OCCUPÉS? JUSTE ASSEZ!

DU LUNDI AU VENDREDI...

7h00: on se  lève si les cocos ne sont pas venus nous réveiller avant, on s’habille,on déjeune, on donne les médicaments, nettoyage de dents, up! On met les manteaux et on s’installe en voiture.

8h00 : bien mettre la foto de l’Étincelle et de l’éducatrice sur le velcro du banc en face de Zak, sinon la coopération de Zak rendu à destination sera nulle (par ailleurs on doit faire ça pour chaque endroit où l'on va, sinon coco se désorganise littéralement). Tout le monde est attaché et direction le centre de réadaptation.

8h30-8h45 : tout le long du trajet, bien s’assurer que Zak écoute son disque de musique dance-techno. Il doit y avoir bien de la ‘’base’’ pour que son besoin de stimulation auditive soit calmé. Selon la circulation nous arrivons entre 8h30 et 8h45 .

8h45 à 11h15 : Zak profite des services d’une éducatrice spécialisée, d’une orthophoniste ainsi que d’une ergothérapeuthe. Maman, pendant ce temps, va faire des commissions ou s’entraîne tout en ayant mini Lyli avec elle.

11h00 : on s’assure d’être dans le vestiaire de l’Étincelle et on attend le retour de Zak.

11h15 : un Zak très énervé et heureux de revoir sa maman fait son entrée.

MIDI : retour à la maison, routine du diner, dodo de mini Lyli, repos de Zak par des massages ou jeux tranquilles.


Voici, énuméré plus haut, notre semaine fixe d’activités. S’ajouterons selon les périodes:


1 à 2 fois par semaine un rendez-vous médicale pour Zak ou Lyli.

L’éducatrice vient en plus les mercredi après-midi pour faire l’intégration des notions dans le milieu familial.

Jeudi : orthophonie au privé à 13h 30

Samedi : ergotherapie au privé à 14h00

(nous allons aussi au privé pour pouvoir avoir des services lors de son entrée scolaire et pendant les long congés)

Chaque jour, je dois faire des exercices visant à le désensibiliser au niveau sensoriel (buccal, auditif, toucher...). On retravaille en jeux ce qu’il intègre à l’Étincelle pour éviter qu’il perde ses acquis (une grosse problématique chez Zak). Puis, entre tout ça, il y a les crises de Zak, jouer avec Lyli, jouer normalement avec lui (ça reste un enfant avant tout, on oublie parfois ce petit détail...) les commissions, les rendez-vous qui ne concernent pas les enfants, le lavage, l’entretien de la maison, trouver du temps de qualité pour le couple, etc. Par chance que je ne travaille plus! Je pourrais oser dire que j'aurais eut un double emploi sinon...

Il nous reste donc qu’en moyenne 2 après-midi semaine de libre et le dimanche. Habituellement vite organisés par des soupers de famille, acitivités quelconques. On doit quand même essayer de conserver un certain réseau social malgré notre rythme de vie éreintant.

Pour débuter la semaine, chaque dimanche nous faisons un truc spécial pour que Zak sache que la semaine débute avec l’Étincelle. Par exemple, nous l’amènerons manger au MCdo, un pic nic, des Tim Bits, etc. Une sorte de transition. Un jour, il intègrera surement l'idée, le but de la chose. Pour le moment, même si nous semblons faire cela pour rien, nous ça nous fait du bien. Un petit moment famille.

Par semaine, juste pour le centre de réadaptation je passe environ une dizaine d’heures en voiture. Ajoutez à cela le voyagement pour les rendez-vous, le train train quotidien. Je serais presque mieux de m’acheter un winnebago ou du moins une toilette portative!

Pourquoi ce billet?

À tous ceux et celles qui se plaignent d’être maman ou papa à la maison, ceux et celles qui disent trop travailler, pour ceux et celles qui disent qu’ils ont des soirées plates, des journées tranquilles, qui chialent de ne pouvoir voir du monde à tous les jours, que leurs enfants sont tannants, etc... Bref ,ceux qui disent trouver leur vie tranquille, qui disent que leur vie n'a pas de but. Profitez en donc pendant que ça passe de cette tranquillité ou faites en sorte que ça soit le contraire.

Vous vous dites qu’il me reste mes soirées...Ce à quoi je réponds : quelle soirée si coco ne s’endort jamais avant les 22h-23h et même plus (sans compter les réveils nocturnes)...et que nous devons passer notre soirée à le calmer, lui faire des compressions pour éviter d’interminables crises?

Malgré tout, je réussis à me trouver des petits trous pour faire du scrapbooking, aller au cinoche, écouter quelques programmes, lire selon mes envies. Y paraît que plus tu es occupé plus tu as du temps. L'inverse serait vrai dans ce cas...En tout cas, je peux confirmer que je ne m'ennuie pas ça c'est certain.

Loin de moi de me faire plaindre. C’est ma vie, elle m’a choisit. Mes enfants sont ma raison de vivre. Le bon Dieu m'a donné Zak comme il est certainement pour une raison spécifique. Zak est mon chemin de vie. Je n'ai pas de ''après maman'', du moins je ne le vois pas comme mes amies peuvent le faire. Je serai fort probablement toujours le pilier de Zak. Un enfant a toujours besoin de ses parents. Pour Zak c'est encore plus vrai. Je ne veux que faire comprendre à ceux et celles qui se plaignent de leur sort, que ce n'est pas toujours mieux chez le voisin et de plutôt apprendre à profiter et maximiser le temps qu’ils ont pour eux! On ne choisit pas notre destiné, mais notre bonheur oui!



*ce billet ne vise personne en particulier...


**juste une petite écoeurantite de la fainéantise et du nombrilisme...

COMMENT CA VA?

Parfois on pense que tout va relativement bien. Nous sommes si poussés par la routine, l’adrénaline de tout faire dans les délais souhaités et du mieux de nos capacités que souvent on vient à oublier l’essentiel de ce qui nous entoure. Le parfois qui dit que tout va relativement bien, fait place à la majorité du temps lorsque l’on vient à se demander si tout va bien pour nous, pour notre petite personne. On ne s’y attarde que trop peu, surtout lorsque notre quotidien conciste à prendre soins de nos enfants et d’autant plus vrai lorsque l’un deux est différent.

Bientôt deux mois que nous allons à l’Étincelle, gérons les rendez-vous de l’un et de l’autre en plus de ceux de maman et papa, que nous essayons de faire ‘’fiter’’ telle ou telle activité dans l’horaire, et que nous recommençons sans cesse les mêmes choses jours après jours.

Que nous recommençons sens cesse les mêmes choses telles que : dire non (hum ça se peut être capable de dire non autre que pour disputer et éduquer?), dire oui, dire peut-être, dire je ne le sais pas, arrêter la 28e crise de la journée, isoler Zak qui est en crise et incontrôlable, arrêter Zak de se faire mal et de faire mal aux autres, encourager Zak, dire bravo à chaque geste qui est pour nous anodin, changer les couches, redonner du lait, de l’eau, une pomme, une poire, s’occuper de mini Lyli, consoler, jouer, sortir les chiens, ramasser les chiens, sortir papa, ramasser papa, oups! Hihi...Plutôt dire à papa que telle ou telle chose est à faire, aller faire les commissions, prendre du temps pour nous et vous pouvez vous imaginer que je pourrais continuer longtemps comme ça...

Dans tout ça, quand une personne te demande : et puis comment ça va? Oh ça va bien, la routine quoi!?! Zak évolue tranquillement, mais sûrement. Lyli est en bonne santé, oui maman se porte bien, non ce n’est pas du courage d’en vouloir un 3e c’est être bien dans tout ça, on trouve notre équilibre, etc...

Puis là, vient le rendez-vous de suivi des enfants chez le pédiatre. Le suivi des 18 mois pour la mini et le suivi de développement pour grand frère. Pendant l’attente qui dure quoi, 1h15 environ, Zak qui ne cesse de courrir de la table de jeux à la porte de sortie. Courant, sautant, ignorant complètement les autres, faisant du flapping à qui mieux mieux. Être dans son monde, y être bien pendant que maman et papa essait de l’arrêter, de lui changer les idées et tout cela entrecoupé de soupires, de parents qui nous disent clairement que nous sommes pas chanceux d’avoir un enfant aussi énervé pis pas tenable.

Énervé et pas tenable?! Où ça? Je ne le vois pas cet enfant là moi. Vous souffrez d’hallucination madame, monsieur. C’est ce qui est difficile. Ce n’est pas écrit dans son front son handicap. Puis toi tout sourire, tu expliques l’handicap. Es-tu vraiment en train de perdre ton temps à tenter de faire comprendre que ton fils n’est pas mal élevé ou autre. Misère...Non, nous ne sommes pas courageux, c’est notre fils, nous l’aimons tel qu’il est et blablabla et blablabla.

« Zak et Lyli » nous parvient à nos oreilles. Au grand soulagement des autres parents qui pourront enfin avoir la chance d’être assis calmement sans se faire écraser un pied, sans se faire rentrer dedans. Au grand soulagement aussi de papa et maman qui vont pouvoir reprendre leur souffle! Bien oui, le cardio on perd malheureusement ça avec le temps!

Au contraire, pas de repos pour notre coeur. Ouvre, ferme, saute, grimpe, lance, pince, séance de flapping, touniquet Zak, Lyli qui dit Allo à tue-tête parce que y’a un téléphone jouet dans le bureau, non, oui, tout doux Lyli, ton frère comprends pas. Puis la pédiatre tout sourire qui demande : et puis comment ca va? Puis en choeur de répondre ça va bien tout sourire figé comme si c’était elle la pas ‘’normale’’

Le docteure commence par Lylianne :

- Elle dit des mots? Oui, même des phrases.

- Elle mange et dort bien? Pas si pire le manger, les dodos c’est quoi ça?

- Elle pointe, dit ce qu’elle veut? Oh que oui!

Bref la mini est en pleine forme et a bien repris son ryhtme de croissance malgré des débuts difficiles. Capricieuse pour les dodos? Non simplement insécure d'avoir été aussi malade plus jeune.

Maintenant c’est le tour à Zak :

- Mange-t-il bien? Non.

- Boit-il bien? Non.

- Dort-il bien? Non.

- Est-ce qu’il a commencé à parler? Non sauf 4-5 mots dit en contexte, le reste ce n’est que du perroquet. Il ignore ce qu’il dit.

- Des diarrhées encore? Oui comme toujours.

- Il régurgite encore? Oui davantage.

- Oui, non, oui, non...

Puis là, la question à 1 milion :

- Puis vous autres? Vous allez comment?

Papa, qui après quelques secondes de réflexion, dit qu’il va bien.

Puis maman qui a un déclic.

Non ça ne va pas. Maman est fatiguée. Maman ne dort pas parce que Zak ne dort pas. Maman est tannée de se faire battre à coups de pieds et claques. Maman est tannée des regards inquisiteurs. Maman n’en peut juste plus de ne pas être capable de faire rester calme son garçon quand il n’est pas à l’Étincelle. Mon fils bouge sans arrêt, a des tics et manies continuellement. Il souffre. Il n’est pas bien dans son petit corps d’enfant, dans son petit corps de bébé de 2 ans et 7 mois. Maman n’en peut plus de le voir comme ça, comme possédé. Ce n’est pas Zak. Chaque jour ça va en empirant. Il évolue côté apprentissage, mais le comportement ça se déteriore sans cesse. On ne le comprend plus, on ne le reconnait plus. Il vieillit, il change, mais y’a un petit quelque chose d’autre.

Puis ce fameux regard de compassion, voir même de pitié. Mais sinon tout va super bien madame le docteure, on est heureux et la vie continue.

Alors j’ai appris que machinalement la réponse à la question : est-ce que ça va bien? Est de toujours répondre oui. Oui par réflexe. Oui parce que en fait, on ne prend même pas le temps de vraiment se demander si nous allons bien. Oui parce que les autres s'en foutent de vraiment savoir.

Cette semaine, j’ai réalisé que j’étais éblouie par les beaux progrès de fiston. Éblouie parce que après tous ces mois d’efforts, on voit du positif sortir un peu. On n’a pas tout fait ça pour rien. Il est capable d’évoluer à son rythme. The sky is the Limit! Exagérée comme réaction, c’est vrai. Seules les personnes vivants avec un enfant handicapé et ayant du retard peuvent vraiment comprendre cette ampleur comme réaction. Cette éblouissement m’a rendu aveugle sur mon quotidien avez Zak. Un quotidien vraiment pas facile depuis son entrée à l’Étincelle qui vient même à me faire demander où est rendu le Zak d’avant. Où est mon fils?

La pédiatre m’a faite comprendre que j’étais humaine, mais que Zak aussi était humain. Que tous les deux on devait dormir. Que tous les deux on devait manger. Que tous les deux nous devions être fonctionnel l’un pour l’autre. Elle a donc décidé de réfèrer Zak en pédopsychiatrie. Moi qui était contre toute forme de médication, je me rend à l’évidence que fort probalement nous sommes rendus là. Du moins, pour les dodos...Pour son hyperactivité, lorsque le moment sera venu, j’y réfléchirai sérieusement. J’ai réalisé que mon coco avait besoin d’encore plus pour être fonctionnel normalement et que moi, malgré tout ce que je lui donne, je ne suis pas suffisante.

Cet après-midi j’ai regardé mon fils s’endormir debout en plein milieu du salon. En couche, sa doudou collé à son visage, les yeux dans ‘’SON’’ coin de pays, dans ‘’SON’’ univers. Heureux de ne pas avoir mal à cause de son pantalon ou matelas. Heureux d’être dans le vide, rien ne lui brûlant la peau. Tranquillement, j’ai réussit à venir le serrer dans mes bras sans le ‘’déranger’’ et tout doucement ses yeux se sont fermés et son petit corps a réussit à se coller tout paisiblement pour que je puisse le prendre et le coucher dans le sofa.

Tout cela me fait réaliser à quel point les autres ne peuvent pas vraiment comprendre l’ampleur que prend notre vie quotidienne avec un tel handicap. L’ampleur que cela a sur la petite vie à Zak...L'ampleur que peut prendre cette simple question: comment vas-tu?

C’est un dur quotidien lorsque regardé d’un oeil extérieur mais c’est notre quotidien. Nous serions fort probablement démunis si tout, du jour au lendemain, devenait normal. Ce n’est pas facile. Il faut prendre le temps de s’arrêter et de se dire que hier ça allait bien, qu’aujourd’hui non et que demain est une autre journée. Prendre le temps d’être honnête avec nous-mêmes et de se respecter est la clef pour avoir une vie ‘’normale’’ dans tout ça et poursuivre nos projets, notre quête de bonheur familial. Je n'échangerais pas ma vie pour tout l'or du monde!