DES NOUVELLES: chapitre 3; the end!

Après cette péripétie à l'hôpital et un coco en meilleur forme, la routine a repris son court. J'ai mentionné plusieurs fois par ci par là que Zak était très difficile, faisant énormément de crises, étant agressif et violent envers lui-même et les autres. J'ai également à plusieurs reprises parler de ses maniérismes, stéréotypies qui avaient accentués avec son entrée à l'Étincelle. Je dois admettre, douloureusement, que tout cela m'a dépassé. J'en suis venue à me questionner sur ma qualité parentale et à croire que dans ce petit corps innocent abritait deux Zak. Deux Zak différents. Un Zak pour l'Étincelle et un Zak pour la maison. Au fil des semaines, malgré de beaux progrès au niveau général de son développement, le reste si négatif que cela peut vous sembler à empiré à la puissance mille! À son rendez-vous de suivi chez le pédiatre, comme vous l'avez lu, j'ai éclaté. J'ai été capable d'avouer mon impuissance face à la situation. Une situation qui est parvenu à me dépasser. Nous avons finalement été référé en pédopsychiatrie.

Lorsque j'ai reçu la semaine dernière l'appel de l'agent de liaison entre l'hôpital psychiatrique et le CSSS, elle m'a dit que là l'attente serait entre 3 et 6 mois. Puis moi, sans retenu (et à ma grande surprise!) je lui ai clairement demandé ce que je devais faire en attendant, quand toutes les ressources disponibles sont épuisées et que le citron est pressé à son ''plus pire''. Sa réponse a été qu'elle ne savait pas, mais qu'elle allait me rappeler le plus rapidement possible. Ça c'était mercredi dernier après la péripétie médicale de coco. Le lendemain, soit jeudi le 19 novembre, j'ai reçu un autre appel de cette agente de liaison me donnant rendez-vous le mercredi suivant (25 novembre). J'étais sur le fessier tellement que j'ai été surprise de la rapidité à laquelle elle avait pris les choses en main. Le pédopsychiatre après discussion avec elle a jugé que cela était suffisant et que nous étions jugé un cas prioritaire.

J'ai trouvé le week-end interminable, mais le rendez-vous est finalement arrivé.

Que dire...

En mettant les pieds dans le bureau Zak s'est dirigé vers le tableau à craies et a écrit toutes les lettres de son nom en prenant bien le temps d'effacer le tableau entre chacune d'elle. Pardonnez-moi l'expression, mais papa et moi nous étions sur le cul! Spontanément, sans faire du main sur main, Zak a écrit son nom. Nous savions qu'il savait lire 4-5 mots et tous les chiffres de 1 à 5, mais de là à le voir écrire comme ça, sans raison, y'a eut de quoi perdre ses culottes!

Le docteur a été d'une grande gentillesse autant envers nous qu'envers Zak. C'est fou comme se sont généralement des docteurs ''smooth'', comme si ils étaient sur de la médication. Rien ne semble les perturber. Par chance, c'est quand même leur travail...

Alors voilà...

Moi qui était contre la médication voilà coco médicamenté pour qu'il puisse au moins dormir un peu. Pour l'agressivité et l'hyperactivité, nous verrons plus tard dans le temps. Rien de majeur comme médication, mais médication pareil. Une autre étape qui s'ajoute à la longue liste du rituel pharmacologique du matin et du soir. Le doc espère que Zak trouvera enfin le sommeil et par la même occasion l'appétit ( étant un des effets secondaires). Si vous saviez comment ça peut faire mal au cœur d'aller contre sa pensée parce que c'est la seule solution qui reste pour coco. J'ai eut l'impression de l'empoisonner le premier soir lorsque je lui ai administré son médicament. Peut-être suis-je donc pleine de préjugés, mais dans ma tête la médication d'anti psychotiques, d'anti dépresseurs et autres ne sont pas pour les enfants. Si petit...

Si la médication fonctionne, le pédo nous a clairement fait comprendre que nous devions nous attendre à ce que cela soit à long terme et avec un suivi régulier. Comme il fallait s'attendre aussi que ce médicament ne fonctionne pas sur une longue période et que les habitudes hors normes de sommeil à fiston reviennent. Pour le moment, après 2 jours, est-ce une coïncidence ou l'effet du médicament déjà (qui est presque instantané selon le doc et le pharmacien), mais coco n'a pris que 15 minutes les 2 derniers soirs pour tomber dans les bras de Morphée et seulement 2-3 réveils nocturnes. Nous n'osons pas crier victoire tout de suite, mais peut-être qu'en fin de compte nous étions bel et bien rendu là pour lui.

Même si depuis 2 nuits coco dort bien, je dois me rendre à l'évidence que rendu à l'heure du diner il commence à ne plus être fonctionnel. Il veut dormir et rester bien confo dans le sofa. Est-ce déjà un effet indésirable qui se produit? Si c'est le cas, nous n'aurions pas pu être plus chanceux et avoir l'effet indésirable de la faim pour Zak qui n'a rien avalé depuis 4 jours... Le temps nous le dira!

Le rendez-vous a duré presque deux heures. Bien entendu il n'a pas qu'été question de médication. Le doc a fait le tour des problématiques de Zak, de ce que nous vivions, nos inquiétudes, ses antécédents, ce qui avait été essayé pour trouver une solution aux divers problèmes, etc. Il a longuement observé fiston qui a refusé de manger. Quand est venu le temps de sa collation il a été incapable de tenir sa cuillère. A même été incapable de garder sa nourriture dans sa bouche ayant du dégoût pour un aliment pourtant si aimé. Il a fait de l'écholalie, a eut plusieurs tics, maniérismes, stéréotypies. Aucune crise, mais dans la salle d'attente d'une hyper activité déconcertante...

Après discussion, le pédopsychiatre en est venu à la conclusion que coco avait également de la dyspraxie moteur. Moi qui croyait que cela était dans ma tête. L'ergo et l'éducatrice de l'Étincelle m'en ont parlé sans que je leur en parle et son ergo au privé aussi. Le doc nous a dit que c'est rarement que de l'autisme. Il y a toujours un paquet d'autres problèmes qui viennent se greffer à cet handicap déjà très envahissant (un beau mot pour faire le lien avec trouble envahissant du développement). Je peux confirmer: reflux, diarrhées, asthme, allergies importantes et là dyspraxie. Beau ''package deal''!

Malgré son jeune âge, il nous a quand même mentionné qu'avec les suivis, il allait vérifier si Zak n'aurait pas le syndrome de Gilles Latourette en plus, étant donné sa quantité incroyable de tics verbaux et moteurs ainsi que ses crises récurrentes. Le temps confirmera ou infirmera son hypothèse. Oui l'autisme peut expliquer bien des choses, mais pas tout selon lui et vu nos antécédents familiaux il veut être alerte à cette problématique.


Il va tenter d'avoir les résultats de l'électroencéphalogramme de fiston puisque nous n'avons pas encore eut les résultats. Étant donnée la pandémie et le fait que les CLSC et hôpitaux ont suspendu leurs cliniques externes, cela ne veut pas dire que coco n'a pas d'épilepsie. Je m'étais faite à l'idée que tout était beau de ce côté. Pas de nouvelles, bonnes nouvelles hein?!


Je fréquente des forums pis je vois souvent de longues signatures telles que: Maman de X, autiste de haut niveau, dyspraxique et troubles obsessifs compulsif avec hyperactivité etc... Tout ça pour un seul enfant. Je me dis toujours quand je lis les signatures: wow! ça doit être rock and roll... Puis là ça risque d'être mon tour d'avoir une signature interminable...mais en fin de compte, si jamais c'est le cas, je pourrai rajouter dans ma tête: avec une intelligence au dessus de la moyenne. Oui, oui, vous lisez bien. Le doc nous a confirmé qu'il n'avait pas de déficience intellectuelle, car avec tout ce qu'il sait faire: écrire son nom, lire des mots et surtout faire des puzzles de niveau 5-6 ans et même plus, ça lui enlève totalement le doute qu'il y ait une déficience intellectuelle.

Gros rendez-vous direz vous. Oui en effet. Un rendez-vous entremêlé de négatif et de positif, mais un rendez-vous qui m'a enlevé un énorme poids sur les épaules. Nous ne sommes plus seuls. Nous avons quelqu'un qui va nous accompagner dans tout ça et qui nous a clairement dit de ne pas se gêner et de lui téléphoner si besoin. Enfin nous sommes entre bonnes mains, je crois bien. Un lourd rendez-vous chargé en émotions, mais qui nous dit: allez la vie continue pareil...