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samedi 7 novembre 2009

OCCUPÉS? JUSTE ASSEZ!

DU LUNDI AU VENDREDI...

7h00: on se  lève si les cocos ne sont pas venus nous réveiller avant, on s’habille,on déjeune, on donne les médicaments, nettoyage de dents, up! On met les manteaux et on s’installe en voiture.

8h00 : bien mettre la foto de l’Étincelle et de l’éducatrice sur le velcro du banc en face de Zak, sinon la coopération de Zak rendu à destination sera nulle (par ailleurs on doit faire ça pour chaque endroit où l'on va, sinon coco se désorganise littéralement). Tout le monde est attaché et direction le centre de réadaptation.

8h30-8h45 : tout le long du trajet, bien s’assurer que Zak écoute son disque de musique dance-techno. Il doit y avoir bien de la ‘’base’’ pour que son besoin de stimulation auditive soit calmé. Selon la circulation nous arrivons entre 8h30 et 8h45 .

8h45 à 11h15 : Zak profite des services d’une éducatrice spécialisée, d’une orthophoniste ainsi que d’une ergothérapeuthe. Maman, pendant ce temps, va faire des commissions ou s’entraîne tout en ayant mini Lyli avec elle.

11h00 : on s’assure d’être dans le vestiaire de l’Étincelle et on attend le retour de Zak.

11h15 : un Zak très énervé et heureux de revoir sa maman fait son entrée.

MIDI : retour à la maison, routine du diner, dodo de mini Lyli, repos de Zak par des massages ou jeux tranquilles.


Voici, énuméré plus haut, notre semaine fixe d’activités. S’ajouterons selon les périodes:


1 à 2 fois par semaine un rendez-vous médicale pour Zak ou Lyli.

L’éducatrice vient en plus les mercredi après-midi pour faire l’intégration des notions dans le milieu familial.

Jeudi : orthophonie au privé à 13h 30

Samedi : ergotherapie au privé à 14h00

(nous allons aussi au privé pour pouvoir avoir des services lors de son entrée scolaire et pendant les long congés)

Chaque jour, je dois faire des exercices visant à le désensibiliser au niveau sensoriel (buccal, auditif, toucher...). On retravaille en jeux ce qu’il intègre à l’Étincelle pour éviter qu’il perde ses acquis (une grosse problématique chez Zak). Puis, entre tout ça, il y a les crises de Zak, jouer avec Lyli, jouer normalement avec lui (ça reste un enfant avant tout, on oublie parfois ce petit détail...) les commissions, les rendez-vous qui ne concernent pas les enfants, le lavage, l’entretien de la maison, trouver du temps de qualité pour le couple, etc. Par chance que je ne travaille plus! Je pourrais oser dire que j'aurais eut un double emploi sinon...

Il nous reste donc qu’en moyenne 2 après-midi semaine de libre et le dimanche. Habituellement vite organisés par des soupers de famille, acitivités quelconques. On doit quand même essayer de conserver un certain réseau social malgré notre rythme de vie éreintant.

Pour débuter la semaine, chaque dimanche nous faisons un truc spécial pour que Zak sache que la semaine débute avec l’Étincelle. Par exemple, nous l’amènerons manger au MCdo, un pic nic, des Tim Bits, etc. Une sorte de transition. Un jour, il intègrera surement l'idée, le but de la chose. Pour le moment, même si nous semblons faire cela pour rien, nous ça nous fait du bien. Un petit moment famille.

Par semaine, juste pour le centre de réadaptation je passe environ une dizaine d’heures en voiture. Ajoutez à cela le voyagement pour les rendez-vous, le train train quotidien. Je serais presque mieux de m’acheter un winnebago ou du moins une toilette portative!

Pourquoi ce billet?

À tous ceux et celles qui se plaignent d’être maman ou papa à la maison, ceux et celles qui disent trop travailler, pour ceux et celles qui disent qu’ils ont des soirées plates, des journées tranquilles, qui chialent de ne pouvoir voir du monde à tous les jours, que leurs enfants sont tannants, etc... Bref ,ceux qui disent trouver leur vie tranquille, qui disent que leur vie n'a pas de but. Profitez en donc pendant que ça passe de cette tranquillité ou faites en sorte que ça soit le contraire.

Vous vous dites qu’il me reste mes soirées...Ce à quoi je réponds : quelle soirée si coco ne s’endort jamais avant les 22h-23h et même plus (sans compter les réveils nocturnes)...et que nous devons passer notre soirée à le calmer, lui faire des compressions pour éviter d’interminables crises?

Malgré tout, je réussis à me trouver des petits trous pour faire du scrapbooking, aller au cinoche, écouter quelques programmes, lire selon mes envies. Y paraît que plus tu es occupé plus tu as du temps. L'inverse serait vrai dans ce cas...En tout cas, je peux confirmer que je ne m'ennuie pas ça c'est certain.

Loin de moi de me faire plaindre. C’est ma vie, elle m’a choisit. Mes enfants sont ma raison de vivre. Le bon Dieu m'a donné Zak comme il est certainement pour une raison spécifique. Zak est mon chemin de vie. Je n'ai pas de ''après maman'', du moins je ne le vois pas comme mes amies peuvent le faire. Je serai fort probablement toujours le pilier de Zak. Un enfant a toujours besoin de ses parents. Pour Zak c'est encore plus vrai. Je ne veux que faire comprendre à ceux et celles qui se plaignent de leur sort, que ce n'est pas toujours mieux chez le voisin et de plutôt apprendre à profiter et maximiser le temps qu’ils ont pour eux! On ne choisit pas notre destiné, mais notre bonheur oui!



*ce billet ne vise personne en particulier...


**juste une petite écoeurantite de la fainéantise et du nombrilisme...

2 commentaires:

  1. De toutes mes années de galère de maman avec 3 enfants rapprochés, sans aide et sans famille puisque exilée à l'autre bout du mode, avec une pitoune en orthophonie et l'autre en physio/chiro pour un grave cas de torticoli congénital, il y a une chose dont je me souviens c'est qu'on trouve la force un jour à la fois de se lever et de continuer, même si chaque soir on se dit qu'on ne peut pas être plus fatiguée.

    C'est très formateur ce que tu vis là, je suis convaincu que maintenant dans ta vie tu es beaucoup plus forte et que tu le sais, que ta vision du mode est différente, que les petits bobos ne sont pour toi que des petits bobos, que tu connais tes priorités et que tes deux pieds sont plantés bien au sol.

    Ça ne m'empêche pas d'être de tout coeur avec toi. C'est pas d'avoir une enfant avec une trouble comme l'autisme, ça demande encore plus et toujours plus.

    ♥

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  2. La force nécessaire vient de l'amour....il faut donc le cultiver en laissant au temps le temps de prendre son temps.

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