BON MOIS DE L'AUTISME!

Pour souligner la première journée du mois de l'autisme, je vous présente un petit montage vidéo sur se qu'est le quotidien avec un enfant autiste, ici Zak la Matraque. Gardez en tête que ce n'est qu'une infime partie que nous vous montrons sur le vidéo...Nous aurions pu faire un très long vidéo, mais nous avons fait plutôt cela ''short and sweet''.

Profitez de ce mois pour sensibiliser les gens qui vous entourent à la cause et partager La Bulle à Zak avec vos familles, amis et confrères.

Merci de nous soutenir et en espérant que vous apprécierai ce petit moyen de faire connaître l'autisme et de sensibiliser une population encore, malheureusement, très ''ignorante'' sur le sujet.

MERCI DE SIGNER CETTE PÉTITION

Pétition :
Accès aux services professionnels dans les écoles

Texte de la pétition

CONSIDÉRANT l’insuffisance des services professionnels dans l’ensemble du réseau scolaire du Québec ;

CONSIDÉRANT QUE les délais d’attente pour les services professionnels spécialisés peuvent parfois atteindre deux ans ;

CONSIDÉRANT QU’un tel délai peut compromettre la réussite scolaire d’un élève en difficulté ;

CONSIDÉRANT QUE les services professionnels sont nettement insuffisants pour assurer un suivi et un soutien efficace aux élèves présentant des handicaps, des problèmes d’apprentissage ou des problèmes de comportement ;

CONSIDÉRANT QU’un grand nombre de parents sont obligés de se tourner vers le secteur privé pour obtenir des services qu’ils sont en droit d’attendre de l’école publique ; 

CONSIDÉRANT QUE cette situation engendre de graves iniquités, particulièrement pour les familles à faibles revenus ;

CONSIDÉRANT QUE des familles en sont réduites à poursuivre en justice les commissions scolaires afin d’obtenir les services dont leurs enfants ont besoin pour assurer leur réussite ;

CONSIDÉRANT QUE la prévention est un élément central dans la lutte au décrochage scolaire ;

CONSIDÉRANT les coûts individuels et sociaux du décrochage scolaire ;

Nous demandons que le gouvernement dégage les sommes nécessaires à l’embauche de ressources professionnelles telles que les orthophonistes, les orthopédagogues, les psychologues, les psychoéducatrices et psychoéducateurs, les conseillères et conseillers en orientation, les travailleuses et travailleurs sociaux, les animatrices et animateurs à la vie spirituelle et à l’engagement communautaire, etc., et ceci, afin de répondre adéquatement aux besoins des élèves et de la société québécoise.

MERCI DE PRENDRE QUELQUES SECONDE POUR LE FAIRE...C'EST L'AVENIR DE NOS ENFANTS DONT IL EST QUESTION!

http://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-101/index.html

ET SI CELA SE PRODUISAIT RÉELLEMENT?

Zak la matraque fera son entrée à l'école dans 2 ans et cela nous fait déjà angoisser. Dans le meilleur des mondes nous aimerions lui payer une école appropriée à ses besoins dans le genre de Giant Step, mais la réalité nous rattrapant, nous ne sommes malheureusement pas millionnaire!

Aujourd'hui les enfant comme Zak ou avec troubles d'apprentissages ou autre handicap, peuvent bénéficier de classes ''spéciales'' dans notre système scolaire public. Nous qui angoissons déjà un peu pas mal, je pourrais vous  affirmer qu'à la suite de ce vidéo, nous avons encore moins hâte à cet étape qu'est l'école primaire...

Si cela s'avérait vrai, nous pouvons facilement imaginer se que cela donnerait et l'avenir de nos enfants ''spéciaux'' seraient grandement compromis. (Nous spécifions que nous savons le vidéo faux, mais ça fait réfléchir à si cela s'avérait une avenue visitée par notre gouvernement...)

À votre tour d'avoir des petites sueurs froides!

N.B remarquer se que l'auteur du vidéo dit pour guérir nos enfants...à donner des frissons, surtout pour le petit bonhomme autiste. J'ai encore la ''crotte sur le coeur''...

LES IDÉES BRILLANTES DE JEAN CHAREST

L'AUTISME VUE DE L'INTÉRIEUR

J'aimerais vous mettre une série de 4 vidéos sur l'autisme qui se promènent un peu partout sur la communauté web. À mon tour de vous les présenter, car je crois qu'ils sont très intéressants pour peut-être ''mieux comprendre''. Vous reconnaîtrez madame Brigitte Harrison, autiste et travailleuse sociale que nous avons pu écouter lors de l'émission du 25 mars dernier à UNE PILULE UNE PETITE GRANULE sur les ondes de Télé-Québec. Pour ceux visitant Facebook, désolée de cette redondance, puisque vous avez probablement déjà visionné ces vidéos par l'entremise d'une consœur...Pour les autres à voir ou revoir!

Autisme vue de l'intérieur Partie 1

Autisme vue de l'intérieur Partie 2

Autisme vue de l'Intérieur Partie 3

Autisme vue de l'intérieur Partie 4

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C'est ce que j'ai pu avoir l'occasion de faire cet après-midi. Oui Oui fiston a fait une sieste! Évidemment, c'est suite à un réajustement de médication par son pédopsychiatre, mais enfin depuis presque 1 an (à l'exception de rares fois où il était malade...) j'ai pu recharger mes batteries pendant que mes DEUX amours faisaient la sieste!

Cing mots pour décrire mon état actuel:

AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH! ca fait du bien!

Bien coudons, faudra bien se rendre à l'évidence que la médication pour fiston est d'une importance capitale pour son bon fonctionnement. Depuis 2 jours, j'ai l'impression d'avoir un enfant de 35 mois ''comme les autres''! (ok j'exagère un peu, mais vous comprenez mon sentiment...)

Petite tranche de vie d'une maman pas habituée de décrocher un petit 2 heures en plein milieu d'une journée et qui a eut tout de même de la misère à siester. Mais bon, si cela peut être une nouvelle routine pour fiston ( pour lui donner une qualité de vie meilleure), craignez pas que je vais la prendre la bonne habitude et m'habituer très rapidement hihihi

1 À 10 OU 10 À 1 ?

Aujourd'hui pour amuser les enfants et m'amuser moi-même, nous avons confectionné des décorations de Pâques (surtout maman, on s'entend!). Maman a passé un beau moment avec fiston et féfille à dessiner, coller des plumes pour faire des petits poussins, dessiner sur des oeufs et faire des guirlandes avec de vieux restants de boîte d'oeufs.  

Nous avons même trouvé des oeufs à éclorent au Dollorama du coin. Une vrai fête pour mini Lyli qui voulait donner une petite soeur à son petit poussin qu'elle avait bien pris soin de    ''couver '' de bisous dans les derniers jours. 

Les derniers temps n'ont pas été faciles et de tout repos avec la matraque, mais des beaux moments comme ceux d'aujourd'hui ça n'a pas de prix. Puis comment bien terminer une belle activité comme ça? 

Avoir la brillante idée de marquer les chiffres de 1 à 10 sur les contenants d'oeufs, avant de les joindre en guirlande ''cheapette'', pour faire totalement triper Zak la matraque qui a une fixation sur les chiffres! Je vous laisse voir un petit côté extra de mon coco d'amour. Un petit côté extra qui met une petit baume sur les moins extra...

ANGE GARDIEN

Quand nous entendons le mot ''ange-gardien'' on pense à la petite municipalité  entre Saint-Angèle-de-Monnoir et Saint-Alphonse-de-Granby. Une municipalité dans la municipalité régionale de comté de Rouville au Québec, située dans la région administrative de la Montérégie. Je vous ai perdu? Bon, je vais faire cela simple (étant moi-même très mauvaise en géographie hihi) c'est une petite municipalité sur la Rive-Sud de Montréal. 

On peut aussi penser aussi au Camping Ange-Gardien à 20 minutes d'Ottawa, ou encore à l'émission de télévision ''Joséphine, ange gardien'' diffusé il y a déjà quelques temps sur nos ondes télévisées depuis plus de 13 ans...

On ne peut pas ne pas associer le terme ''ange-gardien'' à la religion. « L'ange gardien qui nous est spécialement attaché pour veiller sur nous en permanence et nous protéger du mal: est un esprit pur créé par Dieu.

« La présence invisible de ces esprits bienheureux nous est une grande aide, et d'un grand réconfort : ils marchent à côté de nous, ils nous protègent, en toute circonstance, ils nous défendent dans les dangers, et nous pouvons avoir recours à eux à tout moment.

— Benoît XVI     »

                                        ( http://fr.wikipedia.org/wiki/Ange_gardien#Ange_gardien )

Nous, nous avons fais connaissance avec notre ange-gardien dernièrement. Nous le connaissions depuis quelques temps, mais ses frais d'expéditions étant élevés et sa présence très restreinte nous compliquait un peu la vie. En effet, depuis plusieurs semaines, fiston bénéficie de produits sans lait, sans oeuf, sans noix (exempt d'allergène sauf pour le soja, qui est un autre des nombreux allergènes pour fiston). Les Aliments Ange-Gardien nous sont devenus indispensables pour les occasions spéciales telles que le Calendrier de l'Avent de Noël, Pâques, Halloween, son anniversaire de naissance etc. Nous pouvons à présent lui offrir certaines gâteries sans se soucier des conséquences qui en découleraient si nous lui donnions les aliments tels que nous, nous les mangeons. La définition d'un ange-gardien s'applique bien; nous sommes en sécurité, ça nous offres des moments de réconforts puisque fiston peut enfin profiter de petits plaisirs de la vie sans se soucier d'avoir des maux de toutes sortes. Nous avons l'esprit tranquille. Nous sommes encore plus heureux d'avoir maintenant une boulangerie à proximité qui nous offres plus que les gâteaux Ange-Gardien du super marché (et ce n'est pas n'importe quel super marché qui tient ses produits); nous pouvons y trouver des pépites de chocolat pour que maman puisse concocter pleins de petites gâteries à fiston, des pains, des croustades, des pâtés etc... Cette compagnie nous permet même maintenant de lui donner un dessert lorsque nous allons au St-Hubert avec fiston, puisque ce restaurant tient certains produits Ange-Gardien.

Bref, je voulais vous partager cette petite trouvaille que nous avons retrouver avec plaisir, et qui pourra certainement être utile à plusieurs d'entre vous. Parce que entre les allergies au lait, soja, kiwi, protéines bovines et alouette, nous nous permettons de lâcher prise sur le stress de  l'alimentation de fiston. Allez jeter un coup d'œil au site; une vrai mine d'or d'informations, de témoignages, on peut faire des achats ''online'', y trouver des recettes sans allergènes et encore plus!

 

http://alimentsangegardien.com/allergiesalimentaires/historique.html 

TOY'R R US et AUTISM SPEAKS

Pensez à tous les enfants comme Zak qui sont atteints d'autisme en donnant pour Autism Speaks Canada. Lorsque je suis allée au Toy'S R Us cette semaine j'ai eut cette agréable surprise de voir que pour une fois, nous nous ne faisions pas demander de donner pour les Petits Déjeuners, La Société du Cancer, Centraide ou autre, ENFINNNNNN! Je dois spécifier (pour ne pas me faire lancer de roches hihi) que je donne à chacune de ces causes lorsque je me présente aux caisses. Toutes ces causes sont justifiables et sont tout aussi importantes les unes que les autres. Un petit dollar par ci ou un petit 25 sous par là sont aussi profitables, à mon avis, que de donner une fois l'an pour la cause X qui nous tient à cœur. Si chacun donnait que 25 sous au moins 1 fois pour chacune des causes qui nous sollicitent à toutes les caisses de presque tous les magasins grande surface, imaginez le résultat...cela serait épatant au nombre de personnes qui nous entourent. Mais bon, on ne peut obliger personne et je suis la première à trouver cela à la fin bien ''gossant'' de ne pouvoir sortir faire une simple commission sans me faire demander un don. Par contre cette semaine, première fois, du plus loin que je me souvienne, que je me faisais demander un don pour l'autisme.

Du coup, ça faite ma journée. Puis je ne me suis pas gênée pour dire à quel point je trouvais cela super et de dire haut et fort que fiston était autiste et que chaque sous donné comptait pour changer sa vie et celles de tous les enfants comme lui. Puis j'ai vue plusieurs clients présents aux caisses changer leur regard envers nous, car pendant le 10 minutes d'attente pour payer, fiston faisait du ''flapping'', criait et voulait se sauver...Puis nous, faisant de notre mieux pour le remettre ''sur terre'', parmi nous, mais bien entendu sans énorme succès...

Cette demande de don, est à mon avis, un bel outil de sensibilisation. Cela va permettre en quelque sorte de bien montrer que cet handicap existe et qu'il ampute grandement la vie de ces personnes ''extra''. Je me faisais encore demander cette semaine c'était quoi l'autisme, donc si y'a plusieurs gens curieux de nature et qui ignorent tout sur l'autisme, se faire demander de donner pour la cause devrait susciter interrogations et recherche de réponses. En tout cas, je suis comme cela moi; si je ne sais pas je fais des recherches, je m'informe!

Alors lorsque vous irez au Toy's R Us pensez à tous les enfants atteints d'autisme, à leur présent et leur future. Nous, nous avons donner pour aider ceux qui suivront après notre fils et ses ''pareils''. Pensez à Zak et soyeux généreux. Si Zak pouvait, il vous dirait merci tout comme des milliers d'autres autistes le feraient.

http://www.autismspeaks.ca/

http://www.toysrus.ca

ÇA POURRAIT ÊTRE LE VOTRE! Nous sommes la preuve et comme plusieurs qui viennent sur le blog, que cela n'arrive pas qu'aux autres...

Cette année, nous sommes fiers d'annoncer un nouveau partenariat avec Autism Speaks Canada. Autism Speaks Canada soutien la recherche, la sensibilisation, la promotion et la défense des droits ainsi que les services aux familles des personnes autistes; et ce que l'organisme offre aux personnes touchées par les troubles du spectre autistique (TSA) est l'espoir. Nous aussi voulons donner cet espoir aux enfants touchés par les TSA partout au Canada. Maintenant que Toys“R”Us Canada se joint à cette cause, nous sommes en mesure de faire une vraie différence partout en Amérique du Nord. Parmi les événements que nous avons prévus se trouve notre première campagne de levée de fonds pour Autism Speaks, laquelle se tiendra du 28 février au 30 avril 2010 et la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. Les marches Walk for Autism Now de 2010 se tiendront le 20 juin à Toronto, le 12 septembre à Edmonton et le 26 septembre à Vancouver.
QU’EST-CE QUE L’AUTISME? L’autisme fait partie d’une série de troubles appelés troubles du spectre autistique (TSA). Il s’agit d’un trouble neurobiologique du système nerveux causé par des facteurs génétiques, métaboliques ou autres facteurs biologiques. De nos jours, 1 enfant sur 110 reçoit un diagnostic d’autisme, ce qui rend l’autisme plus prévalent chez les enfants que le cancer, le diabète et le sida réunis.
AUTISM SPEAKS CANADA: MISSION Notre mission est de changer l’avenir de tout ceux qui luttent avec des troubles du spectre autistique. Nous sommes dévoués : au financement de recherches mondiales afin d’élucider les causes, la prévention et les traitements de l’autisme à la sensibilisation de la population face à l’autisme, et à ses effets sur les individus, les familles et la société à donner de l’espoir à ceux qui ceux qui font face aux défis de ce désordre à unir les voix de tout ceux et celles touchés par l’autisme pour amener le gouvernement et le secteur privé à prendre des mesures concrètes face à cette crise mondiale urgente.

VIVE LE BEAU TEMPS ET LE CHANGEMENT DE SAISON...

Ici le beau temps est synonyme, comme plusieurs, de changement de saison. Nous sommes entrain de dire à l'hiver: Oust tu as fini ton ''shift''! et bientôt nous osons espérer pouvoir entamer: ''ce n'est qu'un au revoir tralalère, ce n'est qu'un au revoir....''. Quel bonheur aujourd'hui, et cela depuis déjà quelques jours, de profiter du beau soleil, de la chaleur qui semble vouloir venir faire vacances dans nos lieux. Du plaisir, du bonheur à l'état brute qui laisse présager de nombreux beaux moments à passer en famille. Nous avons déjà installé nos balançoires, le vélo de papa et maman sera prêt cette semaine, on a même commencé à aller au parc pour profiter de ces beaux rayons de soleil sur nos petits corps en pelures d'oignon et aussi blanc qu'une aspirine dans un fond de bouteille oublié . On en profite à fond après une hiver plutôt clémente qui, souhaitons le, ne déferlera pas une poudre blanche en catastrophe pour vider ses dernières réserves! Ici cela serait presque une catastrophe!

Une catastrophe parce que nous avons entamé le processus du changement de saison avec fiston avant qu'il se noie dans sa sueur de ''suit'' d'hiver. Je sais, nous ne devrions pas trop nous découvrir, mais il faut quand même user de son gros bon sens. Je crois que les bottes de ski-doo, les mitaines et le manteau quadruple épaisseurs ne sont pas vraiment de mise ces derniers jours. Je vous écris cela et j'entends déjà ma mère me dire: « en Avril on ne se découvre pas d'un fil jeune fille ». Bien oui, mais là nous sommes en mars et il faut s'adapter et s'habiller en étage, en pelures d'oignon pour être d'attaque à ces beaux jours. Mais nous, nous avons intérêt à être d'attaque, car on se fait attaquer par la matraque et nous, nous devons nous attaquer à ce foutu problème des changements de saison. 

Donc depuis 1 semaine, tout en douceur, nous avons fait la transition des grosses bottes d'hiver à des petites bottines doublées en mangeant coups de pieds, en remettant des fois jusqu'à 15 fois pour la même sortie la paire de bottes, qui pourtant, ont été porté tout l'automne dernier. Pour Zak c'est du nouveau, une cassure de routine, une rigidité vestimentaire. Ensuite on a attaqué la section des mains. Un peu moins ardu, parce que fiston ne porte pas son manteau sans mitaines, donc il a comme été capable de compromis. Puis là il y a eut la journée où la tuque a été submergé de tire d'érable, gracieuseté de maman et d'une sortie à la cabane à sucre. Coups de pieds, coups de poings, crises, pleures à nouveau pour ne pas mettre ''l'autre'' chapeau. Maintenant que ces transitions ont été faite, mais que coco est toujours bien au chaud si nous allons dehors, nous avons procédé aujourd'hui à l'étape: manteau de printemps doublé. Même manège, sauf que sauvé par la cloche, nous allions être en retard pour l'Étincelle, donc le manteau d'hiver a eut un petit répit avant d'aller se reléguer dans le Tupperware des vêtements trop petits. Cet après-midi par contre, on a procédé. Puis c'est à 2 que nous sommes parvenus à habiller fiston dans son kit de fin d'hiver. Tout en sueur, papa et moi avons repris notre souffle en allant marcher avec les cocos et leur brouette et ainsi changer le mal de place pour Zak la matraque.

Puis ce manège recommencera demain, après demain, après après demain (et autant de fois dans la journée que nous aurons besoin de sortir...) et cela pour quelques jours voir peut-être quelques semaines. Puis là, on recommencera pour les vêtements d'été. On se livra bataille pour les manches courtes et pantalons courts, les souliers qui feront leur entrée pis surtout, on tentera de faire entendre raison au fait qu'en été, pas besoin de son manteau, ses bottes et ses gants.

Ici la rigidité vestimentaire ne s'arrête pas qu'aux textures et étiquettes. Changer de saison est un vrai casse-tête. Une chance qu'il est encore jeune, cela nous donne encore le temps de trouver des stratégies d'ici l'entrée à la pré-maternel adaptée dans 1 an... Qu'est-ce qui peu bien se passer dans sa petite tête à ces moments là? Sa rigidité est-elle un sentiment de sécurité, d'insécurité, une douleur qu'il ressent mais dont on ignore? Un autre mystère qui permet à maman et papa d'avoir une petite séance de gym ''multi-quotidienne'' rien qu'à habiller ce petit bonhomme d'amour et qui profites pareil de ce beau printemps pressé de venir tasser notre mélancolie hivernale...

Alors faites comme nous, tasser les différents bancs de neige de votre vie et up! une petite virée dans cet air pur et doux qui s'offre à nous.

À FORCE DE PÉTER TROP HAUT, LE CUL PREND LA PLACE DU CERVEAU (oui oui vous lisez bien, j'ai osé écrire cela...)

Après quelques introspections, réflexions de toutes sortes sur les derniers événements dans la vie de la matraque et de ses parents  ce proverbe est celui qui me vient à l'esprit le plus rapidement (non pas parce que j'ai trop mangé de ''beans'' à la cabane à sucre hihi)

J'ai comme compris un autre sens à cette citation de Julos Beaucarne. Bien évidemment vous pensez à la bonne signification de entre autre ''péter plus haut que le trou''. Moi par contre, je vois plus loin. Je vois aussi un autre sens. Je vois dans le sens de ceux qui se pètent effectivement les bretelles de leurs avoirs, que eux ils sont mieux, qu'ils ont tout de mieux , qu'ils connaissent tout, que eux ils l'ont l'affaire, etc. Mais aussi dans le sens des gens qui se vantent pour se remonter, qui ''compare'' pour mieux se sentir. Vous savez ceux qui finissent par vous dire des choses blessantes en bout de ligne pour se faire une meilleure vision de leur vie. Ne rabaissons-nous pas souvent pour mieux se remonter?! Triste mais bien vrai. (à noter ici, que nous ne faisons aucunement allusion à nos connaissances et amis vivant les mêmes choses que nous...nous disons plutôt haut  se que peut-être eux pensent tout bas. Se comparer entre nous, est malgré  tout très salutaire dans notre situation, car cela nous permet de se soutenir mutuellement et de voir plus loin...Faut-il en premier lieu le faire avec respect, se qui est le cas avec mes confrères et consoeurs blogueurs et chers amis d'enfants différents... )

Alors, à la longue de cogiter sur les remarques de comparaisons négatives qui nous ont été dit, les commentaires disgracieux face à notre fils, les soupirs, les regards croches, les jugements de toutes sortes, comment ne  pas faire allusion à cette si charmante phrase: ''À force de péter trop haut, le cul prend la place du cerveau'' Pis oui j'ose écrire cette fois-ci les vrai mots et non Luc ou C!?% (oh mère indigne que je suis! oh tendre épouse crue que je suis! ).  Je m'assume entièrement!

Parce que dans le fond, ce n'est pas la faute des gens si ils sont si ignorants par manque de temps, de vouloir, d'intelligence (ah je vais me faire taper dessus!), d'intérêt ou parce que eux ils connaissent ça le ''problème dont il faut taire le nom'' de fiston! C'est qu'à la longue, d'être meilleur que tout le monde, de tout savoir sans savoir bien le gros bon sens, le respect, la compréhension et surtout la tolérance ont comme disparu peu à peu comme neige au soleil, comme de l'eau dans une plante, comme votre paie aux 2 semaines, comme...comme...bien des trucs qui disparaissent vite. 

Je suis méchante ce soir, mais bon, il fallait bien trouver une raison pour expliquer les comportements ''déviants'' de ces gens qui sont tant qu'à moi grandement handicapés sur la vie. Peut-être est-ce ma manière d'être plus sage face à se que les autres peuvent dire ou penser de Zak la matraque et des petits amours comme lui faisant parti de nos vies. Comme je suis de ceux qui croient qu'il y a explication pour tout (enfin presque) c'est mon explication à moi sur cette réalité, parce que les gens qui ne se prennent pas pour d'autres, qui savent qu'ils n'ont pas la vérité absolue, qui avouent être ignorants sur tel ou tel sujet, bien eux ils ont mon respect et eux le regard qu'ils ont sur nos enfants est un joli regard d'admiration et de compréhension. Et ces individus là sont en quelque sorte mes ''idoles'' parce qu'ils sont capables de venir te voir et de te poser les questions pour mieux comprendre et s'ouvrir davantage sur cette réalité grandissante...

* je dois avouer que j'adore cette citation...elle me fait sourire parce que je trouve que si nous nous attardons à réfléchir sur sa portée, elle s'applique à plusieurs sauces de la vie courante... et puis j'ai presque le fantasme de dire ça un beau jour à celui qui osera faire comme déjà beaucoup de monde font à nos enfants et nous, leurs parents. Mais bon, il me manque encore quelques doses de mon antibiotique de courage...

UN PETIT DÉFI-JEU!

Plus le blog avance en temps, plus nous constatons que différentes personnes, de différents milieux et ayant différentes problématiques ou non avec leurs enfants viennent nous visiter. Par fois nous recevons des commentaires de gens qui se mettent sous le pseudo Anonyme sans indiquer qui ils sont vraiment, nous voyons par Facebook des gens de France, des États-Unis qui nous visitent. On réalise que nous avons beau avoir avoir 33 membres Blogger et plus de 150 membres Facebook, plusieurs ''autres'' viennent nous lire régulièrement, une fois de temps en temps ou qu'ils ne sont tombés que par hasard sur nous. 

En cet fin de dimanche pluvieux, nous aimerions vous connaître. Il n'y a aucune limite de temps pour répondre, donc même dans 2 semaines, 1 mois ou plus ceux qui liront ce message, il serait intéressant de se prêter au jeu et en bout de ligne de faire connaissance avec nos confrères et consœurs blogueurs.  

Donc si le cœur vous en dit, laissez un petit mot ici ou sur mon courriel si vous n'arrivez pas à laisser votre réponse sur le lien commentaire: karolyne03@hotmail.com

Je me lance en premier:

Nom ou surnom: Caroline ou karo ou bbdamours ( pour les forums...)

Âge: 28 ans

Ville: Laval

Mon lien avec ce blog: je suis la fille, la belle-sœur,  l'amie et surement une ennemie aussi (!), la consoeur et une ''étrangère'' de plusieurs membres et lecteurs d'ici. Je suis l'auteure de ce blog et la maman de Zak; autiste, dyspraxique, asthmatique, allergique, hyper-actif, soupçonné de SGT de presque 3 ans déjà!

Et pour papa...

Nom ou surnom: Yanick ou Yan ou yandam (mon nom de super héros de la guerre haha)

Âge: 27 ans

Ville: Laval bien évidemment hein!?

Mon lien avec ce blog: je suis le tendre époux, le  beau-fils,  le frère, le confrère de travail, l'ami pis l'inconnu que vous croisez peut-être dans la rue. Je devrais être sensé être le co-auteur, mais je manque vraiment d'inspiration de mon côté. Ma femme dit tout haha. Mais en premier lieu, je suis le papa de Zak autiste, dyspraxique, asthmatique, allergique, hyper-actif, soupçonné de SGT de 2 ans et 11 mois (ouin ça passe vite!)

Maintenant à votre tour de vous présentez pour nous permettre de prendre un peu le pouls de nos visiteurs ( vous n'avez qu'à copier-coller les questions...) Merci de vous prêtez au jeu et surtout, merci d'être fidèle et de nous faire connaître dans votre entourage!

Nom ou surnom: 

Âge: 

Ville:

Mon lien avec ce blog (pour encourager, un ami, un parent d'enfant à défi ou autre etc...):

ANCIEN REPORTAGE SUR MIRA ET L'AUTISME

IL n'y a pas si longtemps, je vous avais parlé à quel point un chien pouvait être bénéfique pour un enfant TED (L'enfant et le chien) Je vous avais présenté Baloo, le bouvier bernois de Zak pour qui l'adaptation avait été longue mais bénéfique. Je vous met un reportage de l'émission 5/5 de décembre 2007 sur une dame qui avait posé la question à savoir se que pouvait donc bien apporter un chien MIRA à un enfant autistique.

Bon visionnement!

Les chiens et l'autisme (partie 1)

Les chiens et l'autisme (partie 2)

L'ENFANT AUTISTE

Voici un poème, chant-hommage sur l'autisme du docteur Claude Jolicoeur, pédopsychiatre.

http://www.deficitattention.info/poemeautisme.html

	L'enfant autiste
	Vient de naître un enfant   Qui me paraît en dehors du temps   Car jamais il ne me sourit   Ou ne pleure souvent la nuit.           Vient de naître un enfant   Qui fuit la chaleur de mes bras   Et se croit déjà bien grand    Voulant s'éloigner à chaque pas.                   Vient de naître un enfant    Qui fuit toujours mon regard     Et ne me donne aucun égard     Même devant mille présents.                             Moi, je ne comprends rien    À toute cette mauvaise humeur   Qui l'aime avec tant de ferveur     Mais ne ressent que du chagrin.     Y a-t-il au loin une lumière,     Qui m'indique un peu le chemin     Et ouvre les portes du destin     Et améliore un peu notre univers.     Qu'il reconnaisse enfin ma voix     Et me dise aussi son désarroi     Et sache la senteur de chaque fleur     Et du monde le nombre de splendeurs.     À moins qu'il ne soit déjà un dieu     Qui regarde la terre de bien haut      Et n'ait besoin de faire de travaux    Et que seul il se croit bienheureux.   Vient de naître un enfant   Qui me paraît en dehors du temps   Car jamais il ne me sourit   Ou ne pleure souvent la nuit.               Claude Jolicoeur, m,d.                       Montréal, avril 96, ®

SON AVENIR ET LE VOTRE?

Comment vous entrevoyez l'avenir, vous parents d'enfants ''différents''? Ici, nous sommes incapables de voir l'avenir de fiston d'un oeil hyper positif. Il est difficile avec tous ses retards, ses troubles de comportements, ses rigidités plus que rigides, ses troubles de communication et aussi le fait que nous ne savons toujours pas si il a une déficience intellectuelle même minime puisque fiston ne parle toujours pas. d'y voir un quelconque avenir. Ajoutez à cela ses autres handicaps...ça lui met un gros bâton dans les roues, son avenir étant une montagne à franchir qui sera fort possiblement le plus haut sommet qu'il devra tenter d'escalader dans toute sa vie...En ce moment nous voulons que son avenir soit ainsi: qu'il soit HEUREUX notre petit Zak.

Nous savons au fond de nous, que Zak ne se mariera probablement jamais et nous donnera encore moins des petits enfants à cajoler. Penser à l'avenir, au futur de notre fils ,nous rends un peu sur les blues. Nous aimons mieux d'avance nous dire que notre matraque restera avec nous jusqu'à se que quelqu'un prenne la relève, parce que nous aurons finalement drainé toute notre énergie de la vieillesse qui nous aura gagné. Nous voulons que ce jour soit le plus loin possible, parce que je sais que c'est une partie de l'héritage que nous laisserons à notre fille chérie.

Pourra-t-il faire des études, un jour occuper un boulot qui le rendra heureux, bref être autonome? Nous espérons comme tout le monde que oui. Mais une barrière psychologique nous rends incapable d'être aussi optimistes tant qu'à l'avenir de notre enfant. Peut-être pour ne pas prendre une autre ''débarque'' le moment venu, peut-être un moyen de se protéger de la réalité qui sera peut-être la sienne. Peut-être est-ce aussi un moyen de se protéger nous, mais lui aussi en même temps. Nous ne savons pas. Nous savons par contre, que nous ferons tout pour lui, pour au moins lui donner une multitude de possibilités et du bonheur inquantifiable.

Avec tout cela, je n'arrive pas à voir le ''après-maman'', même si nous restons parents toute notre vie. Moi, mon après-maman, c'était plutôt se qui concernait mon avenir lorsque toute ma ribambelle serait à l'école, vaqueraient à leurs activités d'ado et de jeunes adultes en devenir.  En ce moment, je ne vois rien. Pas de retour au travail, encore moins le temps de me lancer dans des études parce que j'ai l'impression comme le dit si bien Linda Lemay dans une de ses chansons (que j'ai déjà mis sur le blog):

« Tu seras le bâton de ma vieillesse précoce,
En même temps que le boulet qui traînera mes forces »

Notre fils est encore si jeune, il a une chance que certains enfants comme lui n'ont pas eut ou n'auront pas: un diagnostique et une stimulation précoce. Il a encore le temps d'exploser sur pas mal tous les aspects de son développement. Par contre, quand nous sommes en plein Tsunami il est fort difficile de voir par dessus la vague...Ici c'est comme cela.

Des rêves, des projets pour fiston nous en avions bien avant sa naissance comme tout bon parent. Des rêves, des projets pour nous, nous en avions également une tonne. Par contre avec le temps, nous devons en mettre de côté à cause de lui (et de sa soeur, mais pour des raisons ''normales'' de la vie), de coté à cause de nous, par réalisme, par manque d'envie et d'énergie. Mais en fait, il serait plus juste de dire que NOS rêves, NOS projets sont toujours aussi présents, peut-être mis en ''stand-by'' ou ont-ils juste changés de vocation. Notre vie n'a pas tant que cela changée; contradictoire direz-vous, mais décider de mettre un enfant au monde c'est déjà accepter que ça change alors... Notre vie s'est plutôt ajustée à notre réalité avec la matraque, elle nous a mis un peu plus sur le chemin du sérieux et de la sagesse, elle nous a fait vieillir peut-être avant notre temps parce que nous sommes toujours sur l'incertain plus qu'incertain. Que deviendra notre fils tant désiré et aimé? Nous aimerions tellement avoir déjà la réponse. En attendant, on essaie tant bien que mal de profiter du  moment présent parfois difficile, parfois remplis de trop de bonheurs qui ne peuvent durer.

On vit cette vie qui s'offre à nous en l'adaptant, même si parfois cela fait peur de se dire que devant moi c'est le néant, que je resterai peut-être une maman à temps plein toute ma vie devant m'oublier  par amour pour mes enfants, par amour pour un enfant différent mais oh combien pleins de richesses!

Et si on me posait la question, à moi, sa maman; est-ce que tu regrettes que la vie se soit ainsi présenté à toi? Ma réponse serait la suivante: non aucunement, mais je n'aurais jamais pensé faire autant de deuils si jeune. Je n'aurais jamais pensé me mettre sur le ''hold'' peut-être jusqu'à la fin de mes jours, mais j'ai au moins ma réponse de pourquoi je suis sur terre...

Si la même question était posée à papa, sa réponse serait un peu différente. Il ne regrette aucunement cette vie qui s'est offert à lui, mais a de la peine que ça soit toujours les mamans qui doivent ''payer'' dans ces situations. Lui étant obligé d'être absent pour le  travail, l'implication n'est pas la même et cela même s'il voudrait le contraire.

Alors vous, comment vous la voyer l'avenir de votre enfant, votre avenir à vous? Où parvenez vous à trouver votre juste équilibre? Une consoeur bloggeuse, m'a faite réfléchir à la question suite à ses écrits, le pourquoi de ce billet...

LOURD PHÉNOMÈNE SOCIAL

Se comparer aux autres. Qui ne le fait pas. On se compare sur notre poids, sur notre look, sur nos voitures, nos maisons, sur notre salaire et nos avoirs, bref sur pas mal pleins de choses de la vie courante. Ceux et celles qui me diront que eux ne le font pas je leur répondrai: vous êtes menteurs en plus?!

Bien entendu, nous nous comparons à différents niveaux. D'autres plus que certains, d'autres moins que certains autres...Mais nous nous entendrons que cela fait parti de la nature humaine. En tout cas au moins de la mienne hein!? Dès notre plus jeune âge on le fait. À l'école, tel élève a eut moins bon ou mieux que moi, même nos parents vont parfois nous comparer à nos frères et soeurs. Parfois gentiment, parfois pas mal moins de manière flatteuse. Nous sommes éduqués ainsi à des niveaux plus ou moins similaires.

Est-ce une bonne chose? Certains diront oui et d'autres diront non bien entendu. Peut-être est-ce bien pour réaliser qu'il y a mieux et pire, pour mieux se valoriser, pour avoir le coup de pied aux fesses que nous avons besoin. Mais peut-être que la comparaison est loin d'être une chose saine? Si ça venait à nous détruire ou détruire autrui, si cela faisait en sorte que par la comparaison, nos pensées dépassaient notre parole. Si la comparaison était également une source de conflit, un auto-destruction personnelle? Comment trouver un équilibre dans tout ce phénomène social que l'on nomme ''comparaison sociale''? La comparaison sociale étant un phénomène fondamentale de survie...et d'auto-destruction...

Et vous, parents d'enfants ''normaux'', vous vous comparez? Comparez-vous vos enfants aux autres enfants? Sans le vouloir, cela doit certainement quelques fois arriver...

Et vous parents d'enfants à défi, d'enfant spéciaux, d'enfants handicapés ou n'ayons pas peur des mots d'enfants ''anormaux'' (parce que ceux qui comparent leurs enfants aux nôtres n'ont aucunement peur d'utiliser ce terme...) vous comparez? La réponse étant presque assurément oui....

Pourquoi assurément oui? Parce que je crois que cela nous assure une certaine survie. Une certaine force pour nous aider à continuer. On va comparer fiston à un autre autiste. Wow on est chanceux dans notre malchance dirons-nous. Il y a pire. Bien pire...mais il y a moins pire. Beaucoup moins pire...

Ça 2 côtés cette médaille de comparaison.  Pis quand tu tombes sur le ''moins pire''  cela peut faire vraiment mal. C'est ce qui nous ait arrivé. On a comparé, on s'est trouvé chanceux et BANG! on a vue moins pire, moins handicapé, des enfants fonctionnels, qui parlent, non violents, non atteint sensoriellement, qui mangent... Puis un 2e, un 3 e, un 4e...moins pire.... Puis des gens vivant la même chose que toi, vous disent que eux se consolent en regardant votre enfant... 

Nous vivons toujours, nous parents d'enfants différents, avec cette utopie qui dit qu'il y a toujours pire, que l'enfant nous a choisi, que Dieu nous a donné ce dont nous étions capable de ''gérer'', etc...Je crois qu'on s'auto-encourage, mais à un moment donné, le nuage de bons mots, d'encouragements, de paroles parfois hypocrites (vous savez les paroles qui disent bien non il va débloquer, il est juste plus lent etc...mais que la personne qui le dit n'y croit pas. Qu'elle le fait pour ne pas vous peiner...) s'estompe et la réalité elle est se qu'elle est. Tu te comparais à pire, mais le pire est souvent toi. Concours de circonstances ou triste réalité? Je ne pourrais confirmer. Par contre, les 2 derniers mois et particulièrement les 2 dernières semaines, nous le réalisons que Zak est réellement lourdement handicapé avec ses multiples handicaps et allergies. Je crois que de se comparer nous a ouvert les yeux. Nous voyons maintenant la réalité de fiston telle qu'elle est et nous sommes tout de même en paix avec cela, mais nous voyons aussi l'urgence de ralentir ce phénoménale social de comparaison pour éviter de se détruire et de détruire les autres. Qui dit qu'ils ne se sont pas déjà comparés à nous et réalisés la même chose que nous...

SAGA PHARMAJEANCOUTIENNE...la suite et la fin...espérons le!

Aujourd'hui je suis allée chercher la nouvelle caisse de lait de Zak ainsi que sa panoplie de médicaments. J'étais atrocement armée verbalement pour parler au pharmacien propriétaire qui était...en heure de ''lunch''. Mais j'ai tout de même réglé une partie du problème.

Lundi matin, nous recevions un appel de la dite pharmacie pour nous dire que sa caisse de lait ne rentrerait pas avant mercredi parce qu'ils avaient changé de fournisseur. Papa, pas mal moins malin que maman, n'a pas cru bon de dire quoi que cela soit. et moi prompt comme je suis de lancer un: ''so what''! Pas mon problème!  Papa a quand même raison, ce n'est pas à la petite technicienne au nombril pas sèche d'écoper d'une chaudière de merde verbale à la place de son charmant patron.

Quand mon homme m'a dit cela, je bouillais par en dedans pareil, fiston faisant la navette entre le jeûne totale et une alimentation de petites miettes diverses, mercredi c'était loin. Finalement, nous avons eut un 2e téléphone nous disant que sa caisse était arrivée. Un peu mêlé monsieur et madame pharmacie...

Aujourd'hui j'ai été en mesure d'aller chercher le tout et bien décidé à régler cet ''affaire''. Comme monsieur propriétaire était en diner, il ne restait que ce fameux pharmacien du week-end dernier et une autre pharmacienne remplaçante. La technicienne m'a donc fait rencontrer la responsable des commandes de médicaments.

Une gentille dame à l'écoute qui, si cela aurait été possible, aurait eut de la fumée sortir de ses oreilles. Elle a très bien compris la situation de fiston et m'a clairement fait savoir que le service reçu samedi aurait des conséquences puisqu'elle même parlerait au propriétaire et que ce dernier allait me recontacter. Nous avons pris entente de passer une commande chaque lundi pour être certain de recevoir le bon lait et si erreur il y a, de pouvoir la corriger avant le week-end. On me remboursera également une de mes deux caisses de lait advenant le non paiement de la compagnie d'assurances (je fais ici mon bout de chemin...).

Il y aura également plainte de faite pour erreur de prescription et service reçu non adéquat. J'ai, avouons le, un tantinet explosé ma colère à cette dame. Ma colère ne portant pas sur l'erreur humaine de la caisse, mais sur l'erreur de médication, la non vérification de la prescription qui, si cela avait été ses anti-psychotiques, auraient pu avoir de graves conséquences. De elle-même, elle m'a dit qu'effectivement cela était inadmissible et que selon elle, même l'erreur de sorte de lait était impardonnable puisque le lait de fiston c'est sa ''survie''. Et savez-vous quoi?! L'erreur de lait n'était pas qu'un erreur de saveur, mais également un erreur de composition. Zak a reçu une caisse de lait pour nouveau-né, lui qui doit avoir le lait Junior. Cela explique pourquoi fiston, après avoir forcé un peu la note pour qu'il en boive, s'est réveillé aux heures depuis 2 nuits. Ses biberons étaient loin d'être assez nourrissants...

Est-ce que cette rencontre portera fruit? Je ne sais pas. Mais je sais que j'ai été écouté, comprise et aidé. Aucunement jugé d'être paranoïaque pour se qui concerne les médications et le lait de la matraque. J'ai eut droit à des excuses, à une entente pour les commandes de lait et un retour d'appel du proprio m'assurant que tout cela ne se reproduirait pas, que dorénavant il se chargeait de mon fiston d'amour, car il comprenait que je n'aie plus confiance et que je sois très anxieuse de donner les médicaments de fiston maintenant que je sais qu'il y a un manque professionnel ''grave''.

Maintenant attendons de voir combien de temps le bon fonctionnement de la pharmacie de fiston durera!

FIN DE LA SAGA...espérons-le!

POUR LA MODIQUE SOMME DE 486$...QUE DU PLAISIR! Pffffff!

Zak qui ne mange toujours pas.

Zak qui est redevenu dans le top agressif.

Zak qui ne dort plus.

Zak qui a recommencé à vomir.

Zak qui a faite une superbe réaction allergène à un aliment X dont nous cherchons encore l'existence.

Zak qui devrait retourner à l'Étincelle demain parce que maman a, honteusement, besoin d'un petit ''break'' des 2 derniers horribles mois que nous venons de passer, mais rien de certain puisqu'il est tout congestionné et sans nourriture dans le corps!

Zak qui n'a plus de NEOCATE aux petits fruits pour au moins éviter la déshydratation et qu'il ait un semblant de nourriture dans le corps.

Oui oui vous lisez très bien le dernier point: malgré les précautions de papa et maman de commander sa caisse de lait jeudi pour la recevoir vendredi et ainsi éviter de ne pas avoir de lait pour la fin de semaine advenant un erreur dans la commande ( ils ont le vendredi pour commander et ainsi avoir le lait le samedi matin...), nous nous retrouvons avec du NEOCATE ordinaire, sans saveur, au lieu de celui de fiston qui se doit d'être aux petits fruits sinon coco refuse de boire (et ici cela lui sert presque exclusivement d'alimentation).

Nous nous retrouvons avec une caisse erreur parce que la super pharmacie compétente de mon quartier a oublié de nous téléphoner vendredi dernier pour nous aviser que la commande de lait était entrée. Chose importante à faire et qui est inscrit noire sur blanc dans son dossier, en plus d'être le protocole de la pharmacie pour ce genre de commande spéciale ( à noter que c'est un lait d'exception. Le dernier lait que fiston peut boire vue son allergie au lait ET soya). Alors nous avons conclue, papa et moi, qu'ils n'avaient pas reçu la dite caisse. Samedi matin je téléphone et ont me dit que tout est entrée, mais qu'ils avaient oublié de nous téléphoner. Jusqu'ici, l'erreur est humaine et fort acceptable.

Samedi, après le souper, je vais chercher les 4 cannes de lait. Je reviens à la maison et comme je m'apprête à préparer ses biberons je réalise que la caisse de 4 cannes n'est pas aux petits fruits. Je panique un tantinet parce que je sais que Zak refuse le Neocate ordinaire. Le coeur lui lève dessus. Je ne vérifie jamais la commande parce qu'elle est toujours hyper bien emballée et jamais il n'y a eut d'erreur de saveur. Je téléphone à la pharmacie et c'est là que tout se corse un petit peu...

Le super pharmacien me dit que dans son dossier c'est clairement indiqué que son lait doit être commandé aux petits fruits, qu'on se doit de nous appeler etc. Nous sommes les seuls dans notre coin à avoir besoin de NEOCATE JUNIOR. Évidemment, un samedi soir nous n'obtiendrons pas une nouvelles caisse. Puis même commandé le soir même, la caisse ne rentrera pas avant mardi prochain. Je bouillonne. Je sais tout ça. Cela fait depuis sa naissance que nous avons des problèmes avec ce lait.

Le pharmacien me dit qu'il ne peut rien faire si fiston est capricieux et ne veut pas le boire mélangé avec du jus ou autre. Aille le comique! Il est autiste, refuse de manger, vomit ses tripes depuis des semaines, a perdu beaucoup de poids. Je ne peux pas me permettre un erreur comme celle là. Lui de me répéter que ce n'est pas son problème, qu'il faudra que je m'y fasse jusqu'à mardi.

Nous prenons le soin de toujours commander à l'avance pour éviter ce genre de merde. Je me fais insulter par un pharmacien remplaçant qui devrait plutôt être à regarder sa tendre épouse tricoter des pantoufles à ses petits enfants. Oui les erreurs c'est possibles. Je suis plutôt du genre tolérante face à ce genre de truc. Par contre, quand la personne X reçoit les commandes et prépare les prescriptions, elle n'est pas supposée vérifier si le produit concorde avec la prescription et en plus la faire revérifier par le pharmacien?!?  Quelqu'un, quelque part, n'a pas fait son travail. 

Puis, pour la modique somme de 243$ que nous payons à chaque 7 à 10 jours et qui assure presque l'alimentation totale de Zak, j'ose m'imaginer que cela ne devrait pas arriver. Parce que deviner se que cher pharmacien m'a dit? Que la caisse, même non ouverte il ne la reprenait pas puisqu'il ne pouvait la redonner à un autre enfant puisque Zak est le seul à en prendre. Puis la compagnie elle? Pharmacien ''gentil'' de me répondre que c'est eux qui devront payer la caisse sinon. Ouin pis!?!! Quelqu'un quelque part devra me rembourser une caisse de lait parce que mardi je devrai débourser à nouveau un ''petit '' 243$ pour avoir la bonne caisse cette fois-ci. Pas garantie que ma compagnie d'assurances me remboursera 2 caisses en l'espace de 4 jours...

Bref, même à se qui a trait à une si anodine commande de lait, cela ne peut être simple pour nous. On ne peut même pas avoir l'esprit tranquille et se dire que fiston ne manquera pas de nourriture pour le maintenir. Puis là, la personne qui n'a pas faite sa ''job''...est-ce qu'elle la fera lorsque viendra la préparation des médicaments de fiston ou de n'importe qui d'autre?

Qui paye encore?! Bien oui, nous. On doit tenter de lui faire boire sa merde sans saveur, gérer les crises nocturnes parce qu'il a faim et soif et que le coeur lui lève sur son lait. On va devoir se battre avec la compagnie d'assurance ou avec le propriétaire de la pharmacie, parce que si personne ne paye la 2e caisse, on sera dans le trou de 243$.  Nous on peut facilement dépenser autant sans conséquences voyons! Pffff.

Ça ne restera pas comme ça. Mardi, quand j'irai chercher la bonne caisse de NEOCATE, maman va prendre le temps de rencontrer monsieur le propriétaire pour lui faire part de cette supposée erreur anodine qui a énormément de conséquences et lui rappeler que ses clients ne méritent pas de se faire envoyer balader si gratuitement par ses pharmaciens. Puis je ne partirai pas tant que monsieur le propriétaire ne me garantira pas qu'à chaque fois que je viendrai chercher la caisse de fiston, automatiquement une sera en commande pour qu'il y ait toujours le bon lait disponible pour notre fils. 

On ne demande pas la lune, juste le gros bon sens!

* désolée de cette montée de lait...

TROUVER LA FORCE DANS NOS ENFANTS...

Pleurer fait du bien

Pleurer est plus doux qu’on ne le croit [Pétrarque]

 

Ce soir, je me suis permise, moi, maman d'une matraque bien spéciale. Après avoir subis regards et commentaires sur les comportements de fiston au resto  du coin et voir mon coco subir sa Xième crise hors contrôle, je me suis permise. Permise de vider mon baril de larmes que j'essaie de ne pas percer volontairement.

Après 45 minutes à l'entendre hurler, se garrocher sur les murs et planchers, à le voir souffrir de ne pouvoir me dire se qu'il a, de le voir si désemparé parce que au fond je ne suis pas certaine qu'il comprend le pourquoi ou le but de sa crise, à essayer de trouver se qu'il veut ou se qui a pu être l'élément déclencheur de son état ( qui pourrait être aussi anodin qu'une couture de chandail qui ne devrait pas être là....), j'ai craqué. 

Craquée peut-être parce que je suis faible ou lâche, peut-être parce que je réalise se que les gens peuvent voir de Zak et qui n'a pas de raison d'être pour un enfant de son âge (comme manger avec ses doigts, recracher les aliments, faire des cris stridents répétitifs, être incapable de demeurer assis... bref, ce à quoi nous devons nous attendre d'un enfant de 1 an-1 an et demi tel que ma fille et non d'un gamin de presque 3 ans...). Tenter de se foutre des commentaires des autres...facile à dire, mais à faire pour la personne dans cette situation pas mal moins évident. En fait, je me fou de se que les autres peuvent penser. Par contre, je ne me fou pas que fiston ait à vivre cela dans son présent et son futur....Je réalise l'ampleur du combat que nous livrons pour fiston et par la même occasion pour tous les enfants comme Zak...

Il paraîtrait que de pleurer c'est bon pour la santé. Bien  ce soir, je crois que j'ai dut chasser tous les microbes restant en moi et par la même occasion libérer ceux de la matraque! Après ce souper intense, ce 45 minutes de crise qui m'ont semblé interminables, fiston s'est affaissé de tout son long, vider de toute énergie, sur une couverture et une oreillée que je prends soin d'installer chaque soir pour ne pas briser la #?&%$ de routine qui permet de ne pas désorganiser la matraque. 

Un petit garçon exténué, qui a encore vomit tout le contenu de sa journée (j'ose imaginer que c'est l'élément déclencheur...) et qui revient fraîchement encore d'un autre tour à l'hôpital. Un  petit bout d'homme tombé dans je ne sais trop quel monde pour y trouver sommeil à côté d'une petite sœur protectrice qui le regarde et qui lui caresse la tête comme elle a trop souvent déjà vue maman et papa faire. Puis, une maman qui vient se blottir contre ce petit être si fort et si fragile à la fois.

Une maman qui se blottie contre son fils pour y trouver réconfort (cela devrait être le contraire...quelle ironie!), qui laisse sa fille venir coucher sa petite tête contre la mienne et qui me dit ''ye y'aime'' (un je t'aime dit du haut de ses 23 mois, mais un genre de je t'aime qui me fait savoir qu'elle comprend déjà beaucoup de chose face à son frère chéri...). Une maman qui s'est laissée aller à sa tristesse,  à sa douleur entremêlée d'espérance et de bonheur. Une maman qui a pleuré comme un bébé en cherchant lâchement réconfort auprès de son innocente progéniture...

Une maman qui aurait eut besoin de sa maman pour pleurer, comme quand elle était elle-même une innocente gamine...

Mais quel bien fait d'avoir pu vider ce trop plein...J'aurais peut-être dut attendre d'être seule, mais je ne suis pas de ceux qui croient qu'on devrait tout cacher à ses enfants ,dont nos moins bons côtés....Nous, parents, sommes encore un tantinet humain...Ne soyons pas malhonnête envers nos enfants, mais plutôt authentiques!

 

BRIGITTE HARRISSON: JEUDI 25 MARS 20h00 À TÉLÉQUÉBEC

Dans un billet précédent, je vous avais parlé de cette dame; travailleuse sociale, formatrice,  auteure de différents articles, consultante en TED et je passe surement outre d'autres trucs qu'elle a accomplie. Je vous avais mentionné que cette dame était autiste de haut niveau et  cofondatrice de Concept ConsulTED,  Un icône pour ce vaste monde qu'est le TED vous aurez la chance de pouvoir en savoir davantage en écoutant l'émission UNE PILULE, UNE PETITE GRANULE qui sera présentée JEUDI 25 MARS À 20h00 à Télé Québec. 

Émission 143

Jeudi 25 mars 2010 - 20 h

Le lymphome est un cancer dont on entend souvent parler. C’est notamment le cancer contre lequel se sont battus Saku Koivu et Mario Lemieux, frappés à 27 ans tous les deux. Le lymphome est un cancer du sang plutôt complexe; on en distingue une quarantaine de sortes. Bien qu’il soit souvent découvert à un stade avancé, ce cancer fait désormais partie de ceux pour lequel il y a beaucoup d’espoir de guérison. Également au programme : des informations sur le crudivorisme; une rencontre avec Brigitte Harrisson, une autiste qui consacre sa vie à faire comprendre ce que vivent les personnes souffrant de cette condition; et des trucs pour faire face à l’énurésie nocturne.

Rediffusions : 

Dimanche 28 mars 2010 - 13 h 

Mardi 30 mars 2010 - 23 h 05 

Mercredi 31 mars 2010 - 14 h

http://www.telequebec.tv/emissions/unepilule/episode.aspx?idCaseHoraire=101485227 

 

Par la même occasion, je vous invite à visiter son site fort intéressant où il est également possible d'assister à ses conférences qui sont, aux dires de plusieurs, un ''must'' pour tout ceux qui vivent de loin  ou de près avec une personne atteinte d'un TED...

http://www.conceptconsulted.com/index.php/accueil

 

N'oubliez donc pas de noter cela à votre agenda, en espérant avoir un peu plus qu'à l'émission des Franc Tireurs...........

 

 

GÉRALD OU LES POILS À SOURIRE!

Tous ont déjà entendu parler de la poudre à gratter ou les poils à gratter. Par contre ,je suis certaine que peu savent qu'il y a maintenant les poils à sourire. Pour aussi peu que 65$ (incluant le poil et les accessoires, mais n'incluant pas les bris futurs...) vous pourriez bénéficier de ce nouveau truc. Un truc presque fait sur un coup de tête (ici je vois déjà l'homme sourire en lisant cela...), mais pour lequel je ne regrette aucunement même si je n'affectionne pas particulièrement ce genre de poil.

Les poils à sourire ont vite trouver prénom: Gérald. Gérald en l'honneur de Gérald McBoingboing de Télétoon ou Illico sur demande. Une des émissions préférées de fiston et de maman lors des crises incontrôlables. Gérald m'a fait découvrir chez Zak  se que j'avais encore trop peu vue...Ce trop peu vue étant des sourires naturels, des ricanements contextuels et non plus juste devant un mur vide, un sentiment d'attachement instantané (qui est très difficile pour Zak)....

Un attachement instantané, quasi magique pour lequel j'en suis encore bouche bée! Qui aurait pu imaginer que la matraque se lierait d'amitié pour une petite boule de poil noire pesant à peine 2 lbs? Maman et papa étaient loin de se douter que ce petit chaton changerait un petit quelque chose aussi vite chez fiston. Nous nous attendions plutôt  que Zak nous fasse ce à quoi il nous a toujours habitué: une indifférence douloureuse. Il aura fallut plus de 1 an pour que Zak ose regarder son chien Baloo, mais ce petit ''batard'' a conquis Zak du premier coup. Qui l'aurait crût? Pas nous en tout cas!

Depuis quelques jours, fiston prend plaisir à le caresser, le prendre, l'installer à ses côtés et surtout à répéter le son ''yia'' (chat) des heures durant (le plaisir de l'écholalie hein!?!). Moi qui n'aime pas particulièrement les chats, j'ai un soudain amour pour eux. Du moins pour Gérald, qui suit fiston pas à pas comme un petit chien de poche. Faute de pouvoir mettre Baloo de 115 lbs dans sa poche, il le fait avec Gérald le maigrichon!

J'avouerai que parfois je regarde la scène qui s'offre à moi et je me dis: bon dans quelle galère je me suis encore embarquée avec un 3e animal de compagnie, 1 enfant avec plusieurs handicaps, une mini de presque 2 ans des plus caractérielles, un déménagement à préparer et un mari à chouchouter (hihi) ...mais, par amour pour mon fils, par espoir de changer de quoi, par fixation de l'aider de toutes les manières possibles, nous avons accueillis Gérald, ses poils à sourire et du vrai bonheur chez Zak la matraque! Puis chose très étrange et qui sait peut-être prédestinée; Gérald a un doigt de trop à chacune de ses pattes avants...

Miaou!

-6

Se sont le nombre de livres que Zak a perdu depuis 1 mois et la raison de ce long silence sur mon blog. De 36 lbs tout joufflu, il en pèse maintenant 30. N'ayant eut aucun gain de grandeur en 2 mois...Savons-nous la cause? Non pas encore, mais mon petit doigt me dit que jeûner des semaines entières en plus d'attraper une gastroentérite parce que nous sommes allés trop souvent à l'hôpital pourraient ne pas aider le gras de bébé de fiston.

Gras de bébé...mais où est-il tout ce gras. Oui il y a une partie envolée avec les années bébés pour laisser place aux années petit bonhomme qui devient grand. Il y a aussi une partie de ce gras que nous aimerions dont savoir la cause.

D'un petit garçon enjoué, trop plein d'énergie avec de splendides bajoues rouges de santé nous sommes devant un petit garçon maigrichon où compter les os qui lui sortent du corps est rendue trop facile, un petit garçon très grincheux, colérique, qui ne fonctionne plus du tout lors de sa réadaptation.

Un petit garçon qui n'est pas celui que je connais. Un petit garçon épuisé d'être aller 2 fois à l'hôpital dans les 10 derniers jours, de s'être fait taponner à outrance pour ses crises d'asthme, ses vomissements quotidien, ses fièvres, sa déshydratation. Un petit garçon certainement épuisé de voir ses parents essayer mille et un trucs pour le faire manger ne serait-ce qu'un bout de pain. Si lui cela ne l'épuise pas, nous de notre côté, nous ne savons plus où donner la tête: l'achat de nourriture de toutes sortes, d'ustensiles, couper sa viande différemment, refaire des purées, lui donner un morceau à la fois, le faire manger, le laisser faire, l'ignorer, l'encourager, l'achat d'une chaise adaptée (pour sa posture et qu'il ait les pieds bien à plat pour ne pas être perdu dans ''l'espace''...) et même l'achat d'un nouveau compagnon poilu pour le stimuler! Que faire de plus? Il a même été mis au repos du centre de réadaptation par son éducatrice et son patron...

Bref, quand la perte de poids devient si problématique parce que pour Zak, manger est un quasi drame, qu'il vomit la plus part des si rares trucs qu'il mange ou boit et que cet ''état'' fait en sorte qu'il est si affaiblie qu'il attrape toutes les cochonneries inimaginables; il y a un gros problème. Après ses nombreuses crises d'asthme, sa sinusite, ses otites, sa gastro qu'arrivera-t-il d'autre? Qu'est-ce qui nous attends? 

Notre absence sur le blog est comme un obligation. Sa médication n'étant plus ajustée, ses nombreux bobos qui surviennent les uns après les autres, font en sorte que j'ai un petit bonhomme toujours prêt à exploser. Je cherche mon temps pour faire autre chose que de m'inquiéter et de me battre pour que quelqu'un, quelque part,  s'occupe de Zak et de ses troubles alimentaires qui sont en train de le rendre malade. Supposément que ce n'est pas inquiétant un enfant qui refuse totalement de s'alimenter pendant plus de 1 à 2 mois. Que son Neocate serait suffisant à 12 oz par jour...Qu'il nous manipulerait.... eh bien...je ne dois pas avoir la même signification de la manipulation alimentaire, étant en plein dedans avec ma mini doudoune caractérielle de presque 2 ans!

Bref, j'aimerais oublier tout simplement le dernier mois et me réveiller demain matin en constatant que cela n'était qu'un mauvais moment à passer...Il paraîtrait que la vie serait ainsi faite: un rush merdique pour une belle victoire de la part de coco. Il a certes fait beaucoup de progrès sur ses tentatives de communiquer, il est capable de faire un choix entre 2 ou 3 pictogrammes, mais maintenant qu'il y a eut un petit boom développementale, pourrions-nous avoir la paix et laisser le rush merdique derrière nous? À moins que d'ici quelques jours fiston se mette à me parler comme une encyclopédie, où qu'il commence à me regarder droit dans les yeux plus de 30 secondes... Peut-être à ce moment là, cela aura valu toute cette misère et cette souffrance qui accompagne Zak et ses parents inquiets...