Fred Fortin rentre dans le quotidien d'un enfant autiste et sa mère. À voir sur ARTtv ce mardi, 5 avril à 19h00.
http://artv.ca/les-voix-humaines/fred-fortin-dans-le-monde-de-lautisme-mardi-5-avril-19-h.html
Merci d'être généreux!
Merci d'être généreux pour ces MIRA-cles (cliquer sur la photo)
jeudi 31 mars 2011
mardi 29 mars 2011
Parce que mon fils y retrouve sa place à différents niveaux de sa santé mental et ses divers handicaps, je vous partage!
http://www.petitstresors.ca/
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L'IMPORTANT EST D'ÊTRE ENTOURÉ...
Bien entendu il y a la famille qui nous entoure, parfois non. Évidemment, ça dépend toujours de la situation présente, passée et future.
Ici, autre que la famille, il y a ces petits cafés pris entre 2 transports entre 2 rendez-vous. Comme ce matin. Petite rencontre chez notre ami Tim. Juste pour se raconter nos derniers moments de notre parfois lourde réalité (merci Pam!)
Il y a les rencontres de vestiaires où l'on attend patiemment nos enfants qui sont parfois tout simplement heureux et d'autres fois tout simplement en crises.
Il y a les rencontres de salles d'attente. Où tu n'as pas besoin de raconter ton histoire ou entendre celle des autres pour comprendre, pour être empathique et non plein de pitié.
Il y a aussi ces discussions de forum de soutien, de blog. Des lectures au hasard au fil des recherches qui ne cessent de s'allonger pour comprendre telle ou telle chose ou encore trouver LA solution miracle.
Ces petits coups de téléphone qui font finalement du bien même si tu n'avais pas du tout envie de jaser...
Puis y'a ces personnes que l'on croise tout bonnement, qui te font un sourire, un regard dans lequel tu te reconnais. C'est un peu comme ça que ça s'est passé aujourd'hui au centre de réadaptation affilié à Ste-Justine (non pas le CRDI). Parfois on pense que les gens connus, nos personnalités chouchous du petit écran sont si différents de nous. Eh bien non. Aujourd'hui j'ai pu constater au travers d'un sourire un regard plein d'amour mais aussi plein de pourquoi?, d'épuisement, d'impuissance, de découragement, de patience... mais à la fois pleins d'espoirs. Ce regard que chaque parent ayant un enfant comme le notre a comme étampé dans chaque plie, chaque ride de son visage. Le plie entre les 2 yeux. Celui des tracas et inquiétudes. C'est pas parce que l'on est populaire, ayant les ''moyens'' que tout semble plus facile. La réalité avec ce type d'enfant est la même ou presque pour chacun de nous... Ces moments, à ces rendez-vous sont ceux que j'apprécie le plus. Ces moments de silence où tu croise des papas et des mamans qui savent que trop qu'elle est notre réalité. Pas besoin de rien dire. Juste être en présence l'un de l'autre sans nécessairement se connaître ça fait du bien. Puis quand c'est quelqu'un de connu, je ne sais pas, mais me semble que ça fait encore plus de bien. Ça brise l'image de perfection et que malgré tout ce que l'on peut avoir ou posséder, on est pareil...Qu'il n'y a pas de recette plus gagnante qu'une autre. La bonne recette est celle que notre coeur nous dicte.
À tous ces petits moments silencieux, qu'ils continuent à être notre lot, car ça fait un bien fou!
dimanche 27 mars 2011
Depuis quelques jours j'écris peu. En fait, je pourrais dire que le temps me manque. C'est en partie vrai, mais c'est aussi que je n'avais pas du tout le goût d'écrire vraiment. Plusieurs m'ont écrit en me disant que je ne pouvais pas lâcher La Bulle à Zak ainsi. Bien oui j'y ai pensé de tout laisser tomber et de plutôt écrire pour moi, pour ma fille pour qu'elle comprenne un jour le pourquoi de biens trop de choses. Puis finalement je me suis dit que je pourrais peut-être continuer encore un certain temps...
Cette réflexion vient avec l'arrivée du printemps. Période de grand ménage, de triage, de jetage et de tout se qui vient avec. C'est aussi la fête des me cocos que nous fêterons samedi qui vient. Qui dit fête dit cadeaux, repas et invités, mais aussi une mini qui n'arrête pas de demander dès le saut du lit si c'est aujourd'hui la fête! C'est aussi réaliser que notre matraque va avoir 4 ans, mais que c'est seulement son corps qui a cet âge...C'est se rappeler combien il doit travailler plus qu'un autre pour grandir mon petit garçon...Le printemps est supposément la saison des amours...ah ben! cette année on ne fait pas les séries de ce côté. On a été éliminé pour mieux revenir à l'été parce que nous terminons notre 7e année papa et moi. L'année, selon les superstitieux, qui dit ça passe ou ça casse! Notre date de tombé est le 12 avril. On devrait avoir gagné sur ces fameuses superstitions hihi
Avoir une enfant hors norme ça change une vie personnelle, une dynamique familiale mais aussi le couple. Si nous avons notre couple parentale, le couple conjugal lui est parti en vacances! Puis nous le réalisons que trop. Nous réalisons que nos vacances se prolongent causant quelques dégâts sur nos vies personnelles. Pour ma part je me suis totalement oubliée depuis ce fameux jour de diagnostique. Je travail très fort pour remédier à la situation. Mais si je ne suis pas là pour moi comment être là pour l'autre?
Après quelques vents et marées, nous avons décidé de nous donner un rendez-vous papa et moi. Un rendez-vous en juin dans la ville qui représente bien notre vie et son ryhtme de fou: New-York. New-York nous nous retrouverons. Nous nous retrouverons pour fêter l'été qui cogne à notre porte? Fêter mon super changement de dizaine qui aura eut lieu en mai? Nos 7 ans de vie commune? Nope!
Nous nous retrouverons pour nous fêter nous. Nous étant ce papa et cette maman qui se sont oubliés. Nous fêter de n'avoir jamais baissé les bras depuis 4 ans. Fêter le fait que malgré tout on se tient encore debout, unis et amoureux (merci à mon amie Nancy...).
Nous nous retrouverons pour enterrer quelques mauvais souvenirs, plusieurs mauvaises nouvelles. Nous nous mettrons sur pause. Une pause bien méritée. Une pause l'instant de quelques jours pour être juste des amoureux. J'aurais bien aimé ajouter sans tracas à ma pause, mais faut tout de même pas exagérer. Nous sommes humains après tout! Puis comme ça ne sera pas nos familles qui garderont, le petit stress sera là pour mieux nous ramener à la réalité à la fin de notre rendez-vous.
En ce moment on tente de trouver une solution pour différents troubles de santé à la matraque. On tente de maintenir sa tête hors de l'eau. Une eau formée de ses larmes coulant matin après matin. Il est question d'une hospitalisation de 7 à 10 jours composée de différents examens médicaux. Entre ça il y a petit soeur qui nous occasionne quelques inquiétudes, des petits ennuies personnels que nous avons hâte de voir le résultat final, puis toute la routine habituelle. On ne chôme pas. Et cette pause sera bien méritée!
Avoir un enfant différent c'est apprendre de ses erreurs, de ses expériences. C'est tomber plus souvent qu'à son tour mais c'est de toujours aussi de se relever. Alors ces derniers temps, je ne suis pas venue donner de nouvelles ni faire de partage quelconque. J'aurais eut besoin de me confier, mais il est difficile de choisir les bonnes personnes pour le faire parce que certains ne font que revenir à eux, que leur enfant est bien pire, qu'ils ont bien plus de problèmes, que nous sommes dont tatas de penser ceci ou cela etc. On peux-tu juste des fois laisser l'autre parler sans comparaison. On peux-tu juste penser quelques instants que la personne aurait peut-être juste voulu vider son sac pour mieux se relever justement. Se faire écouter seulement...
Avoir un enfant différent c'est acquérir une sagesse à gros prix, mais un gros prix qui vaut tout l'or du monde! Chaque jour je reçois une leçon quelconque et le plus souvent de la part de mon fils lui-même. Puis là ma leçon est de m'arrêter et vivre aussi pour moi, pour papa. Vivre pour nous est fort probablement la clef la plus sûre pour pouvoir mener le gouvernail de nos vies extra-or-de-l'ordinaires.
J'ai appris à gros prix dans les dernières semaines. Maintenant à vous de passer cette leçon au suivant! Allez go! À vos couples, à vos petites personnes et que le bonheur soit vôtre peu importe!
source image: http://www.hsart.com/index.php?main_page=product_info&products_id=1008
mercredi 23 mars 2011
Découverte d'une nouvelle protéine mise en cause dans l'autisme
Info rédaction, publiée le 22 mars 2011
http://www.maxisciences.com
Découverte d'une nouvelle protéine mise en cause dans l'autisme
Alors que le nombre d'enfants souffrant d'autisme est en augmentation, la découverte crée un nouvel espoir quant au développement d'un traitement efficace. En effet, des chercheurs de l'Université de Duke en Caroline du Nord (Etats-Unis) ont révélé le rôle d'une protéine cérébrale baptisée Shank3 dans le déclenchement des troubles liés à l'autisme. Mutée ou altérée, elle empêcherait une communication efficace entre les neurones.
Trouble du comportement, l'autisme affecte la capacité des enfants et des adultes à communiquer et à interagir socialement. Des difficultés que les chercheurs sont parvenus à observer sur des souris grâce à des expériences détaillées dans la revue Nature. En réalité, ils ont spécialement créé des animaux dotés d'une forme mutée de la protéine Shank3, afin de pouvoir observer leur comportement. Il se sont alors aperçus qu'ainsi modifiées les souris avaient tendance à éviter les interactions sociales avec les autres souris et à adopter des comportements répétitifs. Une attitude comparable à celle d'enfants autistes.
En analysant les cerveaux de leurs sujets, les scientifiques ont identifié des défauts dans les circuits connectant le cortex et le striatum, deux aires cérébrales susceptibles d'être la clé des interactions et comportements sociaux. La protéine Shank3 interviendrait en fait au niveau des synapses des neurones. Mutée, elle perturberait alors la communication cérébrale. "Ces recherches et le modèle de la souris nous permettent désormais de comprendre avec précision les défauts du circuit neural responsables des comportement anormaux, ce qui pourrait conduire à de nouvelles stratégies et cibles pour développer un traitement" a expliqué à la BBC le Dr Guoping Feng, principal auteur de l'étude.
L'autisme, une maladie complexe
Trouver un traitement pour l'autisme est une tache délicate. Selon les chercheurs, la maladie serait due à plusieurs facteurs biochimiques, génétiques et environnementaux mais on ignore encore comment ceux-ci interagissent. De même, de nombreux gènes ont déjà été identifiés comme liés à l'autisme. Tous les malades ne présenteraient donc pas les mêmes mutations. Néanmoins, le Dr Feng pense que beaucoup de cas pourraient être dus à une perturbation de la fonction synaptique comme c'est le cas de Shank3. Il se pourrait ainsi qu'il parvienne à concevoir un traitement capable de restaurer la communication neuronale et ce, quelque soit la protéine impliquée.
jeudi 10 mars 2011
Déficience intellectuelle et TED - Échec pour l'accès aux services à Montréal
Dans une lettre expédiée au ministre de la Santé, Yves Bolduc, dont Le Devoir a obtenu copie, la troisième vice-présidente de l'Alliance, Johanne McGurrin, est claire. «Sans un appui financier suffisant et sans l'ajout de personnel», il faudra mettre définitivement une croix sur l'accès à des services dans des délais raisonnables, pourtant un élément clé du plan d'action québécois de 2008.
Même son de cloche à la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED). «À ce moment-ci, le plan d'accès devrait déjà être pleinement efficace. Il ne l'est pas du tout», confirme sa directrice générale, Jo-Ann Lauzon. Quant aux délais, ils sont tout sauf raisonnables. «Ça ne bouge pas vite, les structures sont lourdes, d'accord. Mais ça fait depuis 2003 qu'on attend. C'est déraisonnablement long.»
Dans sa lettre, l'APTS explique que l'attente pour le diagnostic est toujours d'un an et plus. Et ce n'est là que le début d'un parcours du combattant, raconte Josée Fréchette, répondante politique à l'Alliance. «Il y a plus de diagnostics que jamais parce qu'on est plus attentifs et mieux outillés. Mais une fois diagnostiqués, tous ces gens-là sont dirigés vers les CRDI [centres de réadaptation en déficience intellectuelle] et se butent à d'autres listes d'attente.»
Ces délais varient d'un à deux ans pour l'obtention de services en CRDI et de cinq à six ans pour une aide spécialisée à domicile. Il faut encore attendre pour obtenir la subvention pour le soutien à la famille qui, dans certains CSSS, peut prendre jusqu'à trois ans avant de débuter. Les CSSS offrent d'ailleurs des services bien inégaux, déplore l'APTS. En qualité comme en intensité.
À ces délais s'ajoute une charge de travail très lourde en raison du manque de personnel. Les intervenants mènent en moyenne 65 dossiers de front. «C'est le double d'une charge idéale», calcule Mme Fréchette. Certains vont jusqu'à 95 dossiers réguliers, en plus des cas urgents qui n'ont de cesse de s'ajouter. À ce rythme, il ne reste que des miettes pour les adultes, déplore l'APTS. «Nous avons l'impression qu'ils sont laissés à eux-mêmes.»
Les adolescents et les adultes sont complètement oubliés, corrobore Jo-Ann Lauzon. «On ne parle pas de cas isolés. C'est généralisé. Il n'y a rien pour eux. Rien.» La protectrice du citoyen s'est récemment intéressée à ces deux clientèles. Son rapport est attendu sous peu.
http://www.ledevoir.com/societe/sante/318420/deficience-intellectuelle-et-ted-echec-pour-l-acces-aux-services-a-montreal?utm_source=infolettre-2011-03-10&utm_medium=email&utm_campaign=infolettre-quotidienne
MA PENSÉE AU TRAVERS D'UN BILLET D'UNE AUTRE MAMAN...
Elle n'aurait pas pu mieux résumer ce que je veux écrire depuis trop longtemps...Voici un billet de ma consoeur blogeuse-facobook-forum qu'elle a écrit...Merci d.Avoir mis par écrit ma pensée! http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/le-ted-nest-pas-mon-enfant.html
Le TED n'est pas mon enfant
Je sais que c'est un titre qui porte à confusion mais je l'aime comme ça!Le TED n'est pas mon enfant, je vous explique ici que le TED ne s'arrête pas à notre enfant...
Souvent lorsqu'un parent obtient un diagnostic (ou hypothèse) TED, il peut tomber facilement dans la pensée que son enfant représente ce qu'est le trouble envahissant du développement aujourd'hui.
Un parent dont l'enfant a un diagnostic léger dira "ah ce n'est pas si pire que ça finalement un TED".
Un parent dont l'enfant a un diagnostic sévère pourra se dire que le spécialiste qui a diagnostiqué le cas "léger" a fait erreur. Voyons un TED ça ne peut pas parler aussi facilement et ça tourne en rond!
Ce phénomène amène même parfois des malentendus et rivalité entre les parents d'enfants TED, parce que ceux-ci ne s'entendent pas sur des choses comme la thérapie "qui a sauvé mon enfant", le TED est un handicap ou non, la scolarisation, les thérapies utilisées aujourd'hui.
Le parent qui voit son enfant progresser avec les différentes stimulations offertes, dira que c'est sans aucun doute ce qui fait que son enfant est fonctionnel aujourd'hui.
Le parent qui voit son enfant ne pas progresser, fini par se demander si il n'a pas manqué son coup, pas stimulé suffisamment, pas investi assez de temps et d'argent...
Il y a même certains parents d'enfants TED qui y croient dur comme fer, que si l'enfant d'à coté n'a pas autant progressé, c'est qu'il a mal fait son travail, parce que eux leur enfant n'est plus sévère.
Ceux qui prônent les diètes diverses auront même un peu de frustrations de voir d'autres parents ne pas le faire, les accusants presque de condamner leur enfant.
Honnêtement, je l'ai déjà dit, je suis tannée de tous ces discours.
L'ergothérapie a sauvé mon fils, il va beaucoup mieux grâce à ça.
Le ICI.
La diète caséine et gluten.
Dans ces discours je remarque souvent, qu'involontaire la plupart du temps, les parents oublient de nuancer leurs propos.
Je l'ai déjà dit, la méthode miracle pour "guérir" le TED n'existe pas. Certaines méthodes marchent pour un enfant X et pas pour un enfant Y.
De plus, on ne peut pas prouver le % d'efficacité qu'à eu une méthode sur l'enfant versus ce qu'il serait sans avoir eu l'intervention.
Mon enfant ne représente pas le TED. Ne l'oubliez jamais.
Il y a différents degrés d'atteinte, il y a différentes causes.
Il y a des enfants plus "envahis" que d'autres.
Mon enfant ne représente certainement pas le TED, il représente une partie du TED, il peut vous donner des pistes pour mieux comprendre ce que le trouble envahissant du développement, mais il reste unique et avec des différences avec les autres enfants.
Mon enfant ne représente pas le TED, ses progrès, ses régressions, ses difficultés ne représentent certainement pas ce que votre enfant est. Il ne représente pas totalement ce qui vous attend avec votre enfant.
Si mon enfant se développe mieux avec une thérapie X ça ne veut pas dire que ce sera le cas du votre.
Si mon enfant reste atteint sévèrement toute sa vie, ça ne veut pas dire que j'ai mal fait mon travail.
Si c'était le cas, on aurait tous des génis à l'école puisqu'ils ont tous la même méthode d'éducation. Tous les enfants auraient donc les mêmes notes, les mêmes forces non?
Si ce n'est pas le cas chez les enfants typiques ce ne l'est certainement pas plus chez les enfants TED.
C'est un oubli qui me semble fréquent dans l'intervention pour les troubles envahissants du développement. Comme si les parents finissaient par oublier que le TED n'est pas leur enfant. Que leur vécu avec le trouble envahissant du développement ne représente pas le quotidien des autres. Que si leur enfant est plus léger ce n'est pas totalement parce qu'ils ont dont réussi dans l'éducation.
En tout cas, je ne le pense pas pour les enfants typiques donc c'est évident que je ne le penserai pas pour l'enfant TED.
Ce serait bien d'enlever cette culpabilisation ou ce "flattage de nombril"... oui les parents peuvent dire qu'ils ont réussi, que leur enfant a fait des progrès immenses grâce à diverses interventions, ils ont le droit de vivre et de dire cette fierté. Mais attention de ne pas tomber dans le "moi mon enfant va mieux parce que...", parce que oui ça culpabilise les parents dont l'enfant "ne va pas mieux". Ça divise les parents, ça envenime parfois les conversations...
mardi 8 mars 2011
TOUJOURS PLUS DE RIGIDITÉS...
- ne pas partir le matin sans ses voitures dans chacune de ses mains
- si on lui met ses souliers au centre de réadaptation, il ne faut pas faire comme ce matin et lui mettre à l'envers. Pourquoi? Parce que si on lui enlève pour lui remettre à l'endroit il a associé qu'on met une fois et lorsqu'on enlève c'est terminé et on met les bottes. Difficile de le raisonner. Pardon mon bébé, c'est mon erreur!
- c'est ne s'habiller presque exclusivement de différentes teintes de bleues
- c'est n'écouter que Toys Story #1 en boucle
- c'est absolument 2 biberons au coucher sinon ne se couche pas
- c'est mettre une fois un bonbon de couleur dans le bain (et oh surprise il aime!) et être obligé d'en remettre un à chaque fois. Un bleu, un orange sinon ne prend pas son bain
- c'est toujours s'habiller dans le même ordre
- c'est toujours porter les 2 mêmes pyjama de Woody et l'autre de Flash Mc Queen et être incapable de gérer de porter autre chose. Nous étions en visite hier chez papi et mami. La mise du nouveau pyjama a été très difficile. Il s'est résigné après une crise. En direction de la maison, il a combattu le sommeil dans la voiture. Pourquoi? Pour qu'une fois le manteau enlevé, il se mette tout nu et cherche dans toute la maison le ''pyjama auto''. Frustré, il a voulu que je lui mette dans mon lit le fameux pyjama trouvé après avoir mis tout le lavage plié sans dessus dessous (devinez à quoi j'ai occupé ma soirée ensuite...) Une fois mis ce fut instantané il est tombé dans les bras de Morphée...avec ses 2 biberons bien sûr!
Les rigidités, Les fameuses rigidités...On ne s'en sauve pas. Ici elles deviennent de plus en plus envahissantes. Elles l'empêchent d'évoluer de manière significative et bien entendu chacun y va de sa théorie dont celle de la gâterie. Ici les rigidités vont de pair avec le jugement malheureusement. Et cela , quoi qu'en dise les gens!
Alors les rigidités, va falloir continuer à s'adapter à elles. Il ne faut pas c'est vrai tout faire pour le mettre confortable dans ses rigidités. Sauf que je me dis qu'il y a bien d'autres choses à travailler pour nous, pour lui en ce moment!
Alors on essaie tant bien que mal d'être amis avec ces dernières!
dimanche 6 mars 2011
OUI ON LE MÉLANGE SAUF QUE...
... nous on s'en fou! Manger du gâteau pour Zak c'est toujours associé à une fête. Tout d'abord il n'appelle pas cela du gâteau mais bien ''fête''. Alors lorsque mon petit bonhomme me dit ''fête, fête'' je sais qu'il a le goût de manger cette pâtisserie que je prend soin de confectionner sans lait, sans soja, sans gluten pour lui. Disons que chaque mois il a droit à un ''fête'' et de mon côté j'améliore mes talents de pâtissière sans allergène. Lorsque c'est le soir de manger de la ''fête'', nous vieillissons tous d'au moins une année et parfois même deux! Je vous le dis je dois être rendue à 58 ans depuis! Si vous vous dites que ça n'aidera pas ma matraque à démêler quand est réellement sa fête, moi je vous réponds que ça viendra en temps et lieux. Un jour, il associera sa VRAI fête aux cadeaux et amis présents et j'ose penser que ce ''un jour'' ne viendra pas puisqu'il aura perdu cette habitude hihi En attendant, ça lui procure des moments de bonheur qui nous font oublier toutes les difficultés de sa si courte vie!
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