Les rigidités....ah ces fameuses rigidités...ces petites bibites qui contrôlent nos enfants, leurs parents et leurs familles. Ces petites choses qui font que nos enfants ne sont pas fonctionnels (selon le point de vue des parents et autres) ou pour certains qui les rendent ''plus fonctionnels'' (comme l'utilisation d'un horaire avec une sorte de pictogramme en particulier, car si l'horaire proprement dite n'est pas une rigidité, le fait qu'on ne peut utiliser telle sorte de pictogramme versus une autre, ça s'en ai une!).
Les rigidités... Tsé celles qu'on voudraient donc voir disparaître ou être capable de les lancer au bout de nos bras pour que notre enfant soit mieux, pour que nous, nous ne soyons plus régis que par elles....Mais quelle erreur de vouloir toutes les anéantir!
Les mautadines de rigidités... que voulez vous faut faire avec, mais parfois on dirait que ça devient contagieux. On se surprend à être tout aussi rigide que notre enfant, sinon plus. L'humain est ainsi fait, nous avons tous des traits TED enfouis au fond de nous, des rigidités, des manies, etc. Par contre, nous, ça nous empêche pas d'évoluer, de vivre, d'être fonctionnel dans une société qui n'attend que cela de nous. Pour l'autiste c'est tout le contraire. Tout cela a un sens, tout cela a une raison d'être. Quand on s'y attarde un peu c'est tout de même vrai!
Ce soir, j'avais le goût de vous faire un petit topo rigidités de Zak, car question rigidités, disons qu'il pourrait gagner le premier prix ou presque! Je vais vous avouer que par moment je trouve cela lourd, mais en même temps c'est rendu mon quotidien depuis plus de 4 ans (avant d'avoir le diagnostique même, mais à l'époque nous ne savions pas que c'était ces fameuses ''bibites rigides''...). Je trouve cela lourd dans le sens que les rigidités sont au coeur de notre famille et son fonctionnement. Nous avons beau travailler pour les faire diminuer ou comme plusieurs disent les casser, mais quand on parvient à presqu'en faire disparaître une et bien une autre surgit. Quand mini est elle aussi très rigide, je vous laisse imaginer le tableau!
Ici elles se présentent de pleins de manières. Parfois on se dit: ''Bien voyons donc! Pas à ce point!'', mais oui c'est à ce point...Si nous on trouve cela surprenant, parfois même incompréhensible, imaginez l'entourage, les amis ou les parfaits inconnus qui ne nous connaissent pas, ne connaissent pas la matraque. Oui gros yeux à l'horizon vous vous doutez!
Alors voici un petit aperçu des rigidités de Zak. Certaines reviennent d'un ancien billet, d'autres se sont ajoutées et par chance certaines ont diminuées ou disparues. Ces dernières je ne saurais dire lesquelles, car les autres sont comme un peu trop envahissantes, mais on fait avec. Pas le choix!
Donc voici le palmarès désordonné de Zak et ses rigidités:
1. On a pu enfin enlever les biberons à sac. Victoire! Oui oui! Bon d'accord on a juste changer pour des biberons sans sacs. Bien quoi?! Voyons le positif! On a au moins été capable de lui faire changer de sorte. Les sacs ne résistaient pas à Zak, encore moins les tétines. Par contre, lui faire boire son supplément alimentaire ou son lait spécial (Neocate) dans autre chose qu'un biberon, ça reste encore une mission impossible. Son besoin de succion est encore trop grand et c'est par la tétine qu'il réussit à se satisfaire. Puis lait et biberon ont toujours été un match parfait. Alors non, nous ne sommes pas encore rendus au sevrage du biberon. Rigidité oblige!
2. Fourchette jaune, cuillère jaune jamais je ne délaisserai. Fourchette bleue, cuillère bleue cela sera à l'école. Au moins à l'école on change pour du bleu, mais c'est limite. Rigidité oblige!
3. Petit bol bleu ou vert cela sera pour la crème glacée. Rigidité oblige!
4. Assiette en forme de tête d'ours, de couleur bleue s'il vous plaît pour manger mon repas à la maison. Faudrait bien que je mette la main sur un nouveau set de ces assiettes, sauf que y'a qu'une bleue pour 3 assiettes oranges dans le paquet. Mais bon rigidité oblige!
5. Crème glacée blanche ce sera. Rigidité oblige!
6. Tel verre à bec et pas un autre. Par chance Woody et Buzz sont encore bien populaires! To the infinity and beyond...oups je me suis trompée: Rigidité oblige!
7. Boîte à lunch: oursons graham, petit jus, ma pomme. Mettre un jello n'aura pas été une bonne idée. Parlez en à la dame qui a dut ramasser le jello craché, après avoir géré un coco qui disait que ce n'était pas à lui. Bien quoi?! Je suis de même, j'ai pas pensé lui en mettre un à sa première journée d'école. Mais, là il accepte le jello à la tarte au citron. Comme quoi il y'a espoir que je puisse mettre quelques nouveautés d'ici fin juin. Rigidité oblige!
8. La lampe multicolore a été mise la première fois dans sa chambre. Ne changez pas la lampe de place, désorganisation en vue. Puis bon, c'est à peu près la même chose pour tout le reste. Donc chez nous, on change pas souvent de décor, voir presque jamais. Les trous on les aime aux bonnes places (ici je tente de me convaincre héhé). Rigidité oblige!
9. Le matin. Ah le fameux déjeuner. Je vous dirais que cela ce n'est pas si rigide: barre sucrée salée au beurre de peanut ou une barre sucrée salée au beurre d'arachides. Hihi je vous taquine, mais ça fait depuis plus de un an qu'il ne mange que cela le matin. Parfois il innove, il la mange à moitié endormi dans son lit. Rigidité oblige!
10. Les couches. Jusqu'à tout récemment ce n'était que les Huggies avec le petit Mickey ou Mini Mouse. C'est qu'à un moment donné la compagnie de couches va surement vouloir faire changement (quoi que c'est le même dessin depuis presque 6 ans...) ou bien fiston aura enfin une poussée de croissance et devra prendre plus grand. Puis comme il est à la couche la plus grande, bien on est dans le truc brun pas à peu près si sa rigidité passe pas! Tranquillement il accepte parfois de mettre des Pull up, mais ça me coûte un petit ''renfo''. Rigidité oblige!
11. Je vous parlais d'horaire au tout début. Bien il fait parti de ceux qui n'utilisent pas plein de sortes de pictogrammes. On oublie telle sorte ou telle sorte. Ici tout se qui ressemble à Bord Maker a sa raison d'être. Rigidité oblige!
12. Les bas....que des beaux bas blancs avec dessous gris. Par chance il déteste les gougounnes, mais il aime les avoir monté bien hauts. Ça promet....Rigidité oblige!
13. Le bain. L'eau doit être tiède. On a pas intérêt à modifier trop trop la température. Rigidité oblige.
14. Ici on ne change pas de place. Ni à la table de la cuisine, ni sur le divan du salon. Tant à la maison qu'en visite. Gare à celui ou celle qui osera prendre la place de la matraque. Une chance qu'il ne parle pas assez, car je crois que tous les qualificatifs inimaginables sortiraient de sa petite bouche pour nous mettre dans la face que notre erreur est presque impardonnable. Puis si on fait l'erreur, on risque de s'en souvenir même si sa réaction peut nous faire sourire. Coudonc c'est tu cela être rigide?! Bien oui, rigidité oblige!
15. Revenons aux biberons. Ils vont toujours en paire de deux. Deux biberons au coucher sinon on ne se couche pas. Rigidité oblige.
16. Les trajets en voitures. Restez bien préparé que si vous changer de chemin, il va crier: ''aille pas par là!'' ou pleurer ou lancer son soulier. Attention aux sursauts. Vous êtes avertis, vous éviterez ainsi un bête accident! Rigidité oblige!
17. Hôpital = un petit bonhomme Playmobile. Bien oui on a eut le malheur de faire cela une fois pour l'encourager et nous sommes maintenant pris avec ça. Rigidité oblige!
18. Au retour de l'école c'est toujours le même jeux: on aligne les petites voitures de la même manière sur son tapis de course. Rigidité oblige!
19. Dehors son jeu est d'aligner des bonhommes et petites voitures dans la maisonnette du module de jeux. On ne déplace pas le tout s'il vous plaît...Rigidité oblige!
20. Le vendredi 16h nous sommes en congé. Sortir de la maison non merci. Si on sort c'est pour aller à l'école. Un petit peu complexe comme rigidité, mais on tente de ''dealer'' du mieux que l'on peut tout cela avec beaucoup de renforcateurs car... Rigidité oblige!
21.Si on va au Costco, chaque porte de frigidaire doit être ouverte les unes après les autres. Rigidité oblige!
22. On met toujours les bas en premier, on change la couche, met les pantalons et ensuite le chandail. Si on va dehors c'est souliers, casquette et ensuite le manteau. Rigidité oblige.
23. C'est Zak qui est assis et attaché en premier en voiture. Avant, il devait être aussi détaché et sorti en premier, mais on a réussit à lui faire comprendre que petite soeur voulait aussi être première des fois. Rigidité oblige!
24. J'ai acheté 2 petites lampes qui font des bulles et que j'ai allumé pour voir si elles fonctionnaient bien pendant un souper la semaine dernière. Devinez avec quoi je m'éclaire depuis pendant le repas? Rigidité oblige!
25. Pâte à dent Dora cela sera. Merci Dollorama d'en avoir mis une vingtaine sur vos tablettes, je suis bonne pour quelques mois et surtout bien moins cher qu'à la pharmacie! Rigidité oblige!
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Je pourrais continuer encore longtemps, car ici la liste est longue. Plus que longue. Les rigidités de Zak sont tellement fortes et nombreuses. Je sais que parfois ça le rend malheureux, car on tente d'en faire disparaître ou du moins les faire diminuer. Je dis que ça le rend malheureux, car pour lui, c'est sécurisant d'être ainsi. Ça lui donne un contrôle, ça le rend moins anxieux. Par contre, quand la rigidité doit être passée outre, il y a des conséquences c'est certain. C'est toute une gestion au quotidien. Nous on tente de trouver un équilibre dans tout cela, un équilibre qui ne rendra fiston désorganisé. On pourrait penser que les rigidités sont inutiles. Pour nous peut-être (quoi que on en a tous des ces petites bibites rigides), mais pour nos enfants autistes, c'est une manière de faire des liens dans un monde pour lequel ces liens ne semblent pas avoir de sens. Ça leur permet un certain contrôle de leur environnement. Ils sont ainsi non pas pour nous faire suer, pleurer notre vie ou autre, mais parce que pour eux ça l'a tout sons sens. C'est pourquoi la rigidité des horaires, d'une vie réglée au moindre quart de tour est une vie ''parfaite'' pour eux. Il faut donc, je crois, oui essayer de les aider à être moins rigides, mais il faut aussi respecter ce besoin. Ce besoin qui est ''vital'' pour eux.
Il faut donc choisir ses batailles également vis à vis de tout cela. Choisir sur quoi mettre nos énergies concernant ses charmantes compagnes que sont les rigidités! Il faut faire fît des commentaires désobligeants quand les gens extérieurs sont témoins de cela. Ils ne peuvent pas toujours comprendre le pourquoi, car faute de connaissances, mais surtout faute de vivre dans vos ''culottes'' et celles de votre enfant 24h sur 24.
* Suite à ce billet, vous ne compterez pas les moutons mais bien des ''Rigidité oblige'' :-P
