Cette semaine nous avons disons une semaine bien remplie. Pas nouveau vous vous dites. C'est vrai. Il me semble par contre, que si elle n'est pas ''si plus'' chargée qu'à l'habituelle, qu'avec Noël qui cogne drôlement fort à nos portes c'est plus que d'habitude.
Lundi: centre de réadaptation, on m'annonce que l'ergo du public quitte pour 1 année à partir de janvier (mais au moins elle sera remplacée en attendant, donc pas trop fâchée la madame, mais vive encore une fois la stabilité...). Évidemment un éducateur X nous a accueillit, un autre différent...(encore une fois vive la stabilité...). Pour Zak c'est la roue des éducateurs, des intervenants tant publics que privés, une roue qui ne semble pas ralentir, se qui n'aide en rien la matraque archi anxieuse et impulsive qu'il est. Le soir, il a fallut aller acheter quelques pyjamas, car honte à moi, coco se promenait depuis quelques soirs avec des pyjamas 3 quarts hihi Vive la cortisone et la médication qui le font enfler de partout...
Mardi: pédiatre. Yé! Coco a enfin de belles oreilles. Mais pauvres oreilles et patience des autres parents et cocos qui attendaient dans la salle d'attente... Nous avons changé le mal de place en allant jouer au McDonald. Au souper nous avons eut notre première période d'observation par 2 éducateurs spécialisés ''spécialisés'' en troubles sévères de comportements. Puis moi, je me suis lancée sur la confection de fudge, sucre à la crème, pains Gumbo, et ragoût de boulettes tous que Zak peut manger sans danger (j'en suis fière car tout a bon goût!)
Aujourd'hui, mercredi: il faut bien manger hein!?! alors nous sommes allés à l'épicerie et avons fait quelques trouvailles que ma matraque pourra manger sans risque d'étouffer, d'être malade ou autre! En p.m, son éducatrice venait à la maison. Coco fébrile et anxieux a été sur le bord d'exploser à chaque minute qui passait. Il a fait quelques secousses, mais somme toute, il a été moins pire que toutes les fois précédentes. Nous avons pris soin de continuer la décoration de la maison avec des séquences de pictogrammes, des horaires etc (moi qui aime les maison épurées, sans traineries, je fais mon deuil...)
Demain, jeudi: dernière journée au centre de réadaptation avant les vacances des fêtes. Matinée pyjama, Père-Noël, gâteaux et jeux. En p.m, maman va tenter de terminer les recettes sans allergènes de la matraque pour un Noël sans tracas.
Malheureusement pour nous, cette année (bon je devrais dire encore une fois), papa doit travailler les 24 et 25 décembre. Nous serons seuls, mais avons des petits projets pareils: bricolages, confection des biscuits au Père-Noël, jeux, glissade et film sous la couette en se délectant de notre activité du 24 décembre (à suivre). Nous aurons notre petit Noël intime le 25 au matin avec papa, maman et les cocos: déballage des cadeaux et déjeuner aux crêpes de papa! Miam! Miam!
Bref, nos fêtes se feront hors des dates pour nous, rallongeant le stress des ''invités pas habitués à coco''. Je remet ce soir un billet que j'avais fait avec un texte à présenter aux familles lors de vos visites avec vos enfants ''comme les autres''...Même si plusieurs disent qu'ils n'en font pas de cas, ne voient pas de différence avec les autres, il reste toujours un petit malaise lorsque vient le temps par exemple, de voir un enfant papillonner, crier pour s'auto-stimuler, lancer son assiette, être encore aux couches etc et que ça ne devrait pas être...Le jugement hypocrite des autres qui pensent qu'en fait nous on a pas le tour, qu'on les éduque mal alouette... (je dis jugement hypocrite parce que devant nous ils feront état d'une compréhension presque débilitante, mais une fois la fête terminée...) Je ne généralise pas, mais dans le fond c'est comme le mon oncle trop saoul, le mon oncle cochon, la ma tante fatigante, le roteux, la péteuse, celui qui pu trop...bien il y a aussi la ma tante qui va dire que..., le mon oncle qui dira que dans son temps..., pis ceux qui dans notre dos, ''bitcherons'', jugerons, nous prendrons en pitié et auront de la peine. Il y aura aussi ceux qui comprennent vraiment et qui tenteront de vous aider, d'alléger votre soirée pour que vous aussi vous ayez du plaisir malgré tout...Bref, vaut mieux se préparer et les préparer parce que vous savez comme moi qu'on a tous notre rôle dans les party de famille. Parfois des rôles moins comiques que d'autres, parfois on sait que ça va super mal aller et d'autres fois, on a toute une surprise!
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