BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2014!

Qu'est-ce que le respect? Mon bon ami Larousse le définit ainsi: ''un sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers, sentiment de vénération envers ce qui est considéré comme sacré, considération que l'on a pour certaines choses...'' Larousse

Dans la vie de tous les jours on tente d'inculquer et de fignoler cette notion qui nous a été donné, je l'espère, par l'éducation que vos parents vous ont donné, m'ont donné. Mais sincèrement, y parvenons nous envers notre propre enfant ou même notre propre personne?

Pour ces fêtes-ci, il y a eut peu de réunions familiales ou de soupers par ci par là. Les microbes sont disons plutôt tenaces. Ils respectent très bien ce qu'ils doivent accomplir comme travail de microbes. Trêve de plaisanteries, ce que je veux dire, c'est que pour le peu que nous avons fait, nous avions pris la décision de ne pas forcer les choses.

Lorsque je dis ''ne pas forcer les choses'' j'abonde dans le sens du respect. Nous avions et avons décidé de respecter certaines des limites des enfants et certaines de NOS limites. Pas question de juste faire plaisir à ma tante une telle ou à mon oncle un tel, d'un ami trop sur le party, de qui conque en mode trop. Je devrais plutôt dire pas question de leur faire plaisir au détriment de notre propre plaisir! On a donc décidé de se respecter dans nos limites, nos envies et surtout de respecter les limites de nos enfants.

Pourquoi obliger ma matraque à rester dans une salle qui est trop bruyante, trop chaude, trop lumineuse, qui est trop de tout? Non il n'a pas joué au social qui a possiblement un mauvais diagnostique ou en enfant ''vous êtes certain qu'il a de quoi?'', il a été fidèle à lui-même et a préféré s'isoler avec son IPAD dans un petit salon adjacent. Est-ce si mal? L'an dernier nous aurions poussé garçon à rester avec nous, ne voulant pas le laisser ''gagner''. Notre désir qu'il fasse ''comme les autres'' auraient été plus fort que tout. Bref, on ne l'aurait pas respecté dans ce qu'il est vraiment. Je pourrais même dire que nous aurions été responsables de quelques crises par notre trop vouloir.  Est-ce se plier à ses caprices? Est-ce seulement des caprices?

Laisser aller...

Ça ne fait pas mal. Au contraire, ça fait vraiment un bien fou. Pour une rare fois, nous avons pu rester presque jusqu'à la fin de nos 2 uniques soupers. Nous l'avons obligé à rester (notre exigence) dans la mesure de son possible et de son confort (respecter ses limites en lui offrant un environnement ou des trucs pour se gérer).

Cette année, nous avons donc respecté les limites de nos enfants et se fermant aux commentaires des autres et en pensant à eux et à nous. Nous jugeons que le droit à des fêtes plaisantes c'est aussi pour nous. Alors respect, adaptation, balises sont nos lignes conductrices. Mais le RESPECT de notre enfant, de ce qu'il est, de son autisme et autres handicaps c'est essentiel. Respecter cela, m’amène à cheminer sur sa réalité et sa petite vie bien remplie, une petit vie hors de l'ordinaire je dois bien me rendre à l'évidence!

Je crois qu'en 2014, ça sera mon leitmotiv: ''se respecter dans nos limites et capacités en s'adaptant à une réalité en dents de scie, se respecter comme parent d'un enfant différent, les respecter sans penser qu'on ne fait pas comme il le faut et  en pensant que ce n'est pas grave de ne pas se conformer au moule pré-établie de notre société...''.

Je vous souhaite en 2014 de belles choses, de la santé, de cheminer davantage pour certains, pour d'autres de garder la tête bien haute de tout ce qui a et sera accomplie. La Bulle vous souhaite du bonheur en profusion, de ne pas trop vous faire d'attentes pour être capable de savourer tous ces petits moments, quels qu'ils soient.

QUAND CES MOTS D'ENFANT BLESSENT

Voilà, je me le tiens pour dit. Ma fille préfère de loin sa professeur de maternelle parce que elle, elle ne parle jamais fort (ne crie pas), elle joue avec eux, fait des bricolages. Moi qui vient de passer un 40 minutes à bricoler des scènes de Noël, qui dessine, qui invente mille et un trucs pour les amuser et les émerveiller, bien je vous annonce en primeur que je ne l'ai pas pantoute....

Leur préparer des gâteries tard le soir juste parce que je sais qu'au matin ils seront tellement contents d'y retrouver cet amour quelque part dans la maison, sur eux ou même dans la boîte à lunch! Courir pour un pour l'autre pour telle ou telle activité, le bénévolat pour l'école de l'un pour le sport de l'autre, chasser le lutin, aller glisser, se coller en pleine nuit juste pour le plaisir de faire dodo ensemble, bref, faire mon rôle de maman ... Bien je ne semble pas du tout à la hauteur!

Parfois, nous sommes plus fragiles et ces fameux mots d'enfants qui sont habituellement inoffensifs nous rentrent dedans. Que dis-je?! Détruisent littéralement. Vivre avec un autiste et des TDAH, ça met souvent la patience à rude épreuve et oui, parfois, on se fâche un peu plus fort pour enterrer la crise, faire réagir, se faire comprendre, faire réaliser que trop c'est trop ou tout simplement parce que nous aussi on a un trop plein. Juste parce qu'on est humain...Mais quel parent ne le fait pas? ah oui....la mère parfaite de nos supers forum de mamans ou de madame lessive...

Sauf que dans un sens, super enfant a peut-être raison...et si je ne faisais rien de correct. Si j'avais vraiment perdue toute ma patience au point d'être devenue un de ces monstrueux parents qui parlent trop forts, qui menacent de ne pas envoyer à la fête d'amis, qui font trop d'ignorance volontaire, etc? (voir mon sarcasme, parce que ce que je dis plus haut, c'est que c'est cela un parent: mettre des limites, éduquer...peut-être que je ne suis pas assez à la mode des années 2000. Le parent ah non, l'ami de mon enfant....)

Gna......je fais ce que je peux...Je fais mon rôle de parent, mais bon, je l'ai sur le cœur sa petite phrase assassine.


J'en viens à me dire que je devrais peut-être plus rien faire. Mais ce n'est pas moi de ne rien faire, de ne pas préparer des trucs spéciaux de temps à autres, de faire des biscuits avec eux, de juste dessiner des dessins que je me suis amusée à choisir pendant leur absence, etc....Je viens quand même à me dire, que de me faire reprocher que je ne suis pas assez gentille, assez ceci, assez cela, ça doit être vrai. Je ne suis pas assez présente, je n'en fais jamais assez.

Bref, ça l'air que je ne l'ai pas pantoute...pis ça fait mal de penser ''et si jamais c'était vrai qu'elle aimait mieux madame K??? ou que tout court, elle ou il ne m'aimait pas? " Un enfant c'est si merveilleux. Une maman pas mal moins. Un enfant c'est le summum du bonheur, mais c'est fou comme ça peut aussi détruire rapidement le peu d'estime quand, déjà, la culpabilité te ronge à cause des satanés handicaps.

Ce soir, ĵe me sens bien seule avec ma peine et pouish pouish en torpinouche...

BONNE FÊTE LA GROSSE

La semaine dernière nous avons célébré un anniversaire bien spécial d'un petit (gros?!) être poilu. Zaïa, le chien Mira de Zak, a célébré ses deux ans de vie. Nous lui avons fait une petite fête et offert des petits cadeaux. Ce chien aura été un miracle pour nous, une bénédiction. Elle nous a tellement donné depuis avril dernier. Ce n'est pas toujours facile, c'est beaucoup de temps mais ça ne fait rien. Tout ce que mon fils en profites n'a pas aucun prix.

Grosse bête poilue nous a offert...

- quelques heures de sommeil de plus par nuit

- un enfant qui accepte de demeurer à la table pour prendre quelques bouchées

- permet que l'on puisse sortir sans toujours avoir des fugues, un petit bonhomme qui se met tout nu, des crises, alouette

- l'a fait parler davantage

- elle est une source de réconfort, de douceur et d'amour

- elle nous permet des visites à l'hôpital plus zen

- elle nous aime

- elle aime Zak plus que tout. Ils sont toujours l'un après l'autre, même dans le bain.

- elle nous a aidé à tenter de mettre Zak propre

- elle a évité trop souvent que Zak se dévêtisse en tenue d'Adam

- elle nous a tellement offert qu'il m'ait impossible de tout nommer.

Bref, ce cadeau du ciel est très précieux. Nous en serons toujours reconnaissants à Mira et là, à Zaïa, pour tout ce qu'ils font dans nos vies.

Elle méritait donc une petite fête et des douceurs pour lui dire à quel point on l'aime. Pour lui dire merci de ces différences positives qu'elle met dans nos vie, dans celle de Zak. Merci grosse fille d'être tout simplement là pour notre fiston.

PLUS LOIN QUE JUSTE 4 PETITES LETTRES...(BILLET ''REVISITÉ'')

Parce que certains n'ont pas compris le pourquoi de mon dernier billet, que certains m'ont écrit pour me dire que j'avais pété les plombs (bon peut-être un peu, mais des fois ça fait du bien non?), que je n'avais pas été à la hauteur de ce que je ponds habituellement (haha je me sens comme une poule là!), je vous remets cela dans des écrits moins hard :-)

Je pense que ce billet est une nécessité pour éclairer un peu les gens sur ce qu'est le TDAH. Cela sera fait simplement pour que l'on comprenne que ça va beaucoup plus loin que juste des lettres regroupées ensemble pour donner un diagnostique à la mode. J'avoue que plusieurs sont surement étiquetés pour rien faute de profs trop surchargés, de parents qui ne sont tout simplement pas assez présents, juste pour expliquer quelque chose qui n'a pas besoin d'explications au final, sauf celle du temps et de la maturité de l'enfant. Par contre, certains ont vraiment ce trouble qui est tout, sauf simple. Qui ne s'arrête pas qu'à ''enfant trop actif''.

Je rencontre souvent monsieur et madame tout le monde. On ne peut pas tout connaître c'est vrai. On ne peut pas être sensibilisé à tout. On peut tout de même avouer que TDAH, TED, TOC, etc (etc n'étant pas un diagnostique.... ) sont d'actualité. On peut donc présumer que si la personne devant nous ne connait pas cela, elle en a quand même entendu parler un peu. Nous parlons quand même d'actualité....

Alors avant que l'individu s'obstine devant nous, peut-être serait-il sage de s'informer, du moins se questionner, voir questionner le parent lui-même sur le pourquoi du comment telle comportement ou réaction? Nous sommes peut-être, nous les parents d'enfants diagnostiqués, susceptibles avec le temps, mais comment faire autrement quand on se fait automatiquement condamner, qu'on se fait dire que c'est rien, ce n'est pas si pire, que nous n'aurions tout simplement peut-être pas dut être parent tout simplement.

Donc, remettons les pendules à l'heure suite à une certaine rencontre cette semaine avec un pur étranger. Vous savez une rencontre dans le gros rush ''magasinage de Nowel'' qui demande de garder notre sang froid de cette folie?! Une rencontre au mauvais moment parce que c'était déjà trop magasiner en saison plate pour ton enfant, mais que comme tout le monde tu n'as pas trop le choix de fréquenter les magasins? 

Voilà! La chose que je veux mettre au claire est la suivante: UN TDAH VA BIEN AU DELÀ DE ''JUSTE'' L'HYPERACTIVITÉ.

Non mais là, c'est assez de dire que tel ou tel enfant n'est pas si pire, que c'est tout sauf un cas sévère, qu'une bonne fessée réglerait tout, que de nos jours les parents sont juste plus capables d'être parents (bon, pour certains peut-être...) etc. Premièrement personne ne vit le quotidien de personne et deuxièmement, un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ça peut être aussi compliqué à comprendre ou décortiquer que la pire équation mathématique que vous n'ayez jamais tenté de résoudre.

Je vous consens tout de même, mon cher monsieur, que certains sont beaucoup plus ''chanceux'' que d'autres et n'ont que le côté hyperactif (cela ne veut pas dire que c'est plus facile pour eux...) ou que oui se sont des parents trop laxistes. Dites-vous  par contre que c'est une espèce plutôt rare! Un phénomène qu'on prend trop général pour les parents de notre époque. Comme lorsque l'on dit qu'un rassemblement a le niveau intellectuel du plus bas de la ''gang''. Sauf qu'ici ce n'est pas une gang, mais des parents qui tentent de faire le possible. C'était donc mieux il y a 30 ans n'est-ce pas? Mais réfléchissez quelques instants...

Je rencontre énormément de gens par le genre de quotidien auquel je suis confrontée chaque jour. Parmi ces personnes, il y a toujours celle qui sait tout et qui se permet tout.  Alors à vous monsieur que j'ai rencontré cette semaine et à ceux un peu arrêtés sur leurs idées ou leur fermeture d'esprit, je vais vous faire un topo ''short and sweet'' d'un  TDAH (en fait 2... plus papa) que, comme plusieurs parents, je tente d'éduquer comme le moule l'exige. Tsé le  TDAH juste pour ''fiter'' dans la mode des années 2000.

(Je parle ici que du TDA avec un H, mais j'imagine que sans le H ce n'est pas plus simple...)

TDAH: hyperactif en puissance, parfois le contraire; hypoactif

TOP (trouble de l'opposition)

TAG (trouble anxieux généralisé) qui, lui, amène des obsessions, qui elles amènent des inquiétudes et des idées récurrentes qui, elles, l'amènent  à ne plus avoir les idées claires et surtout avoir une promotion au niveau des lettres. On ajoute maintenant le TOC (trouble obsessif compulsif en devenir!)

TROUBLE DE MODULATION SENSORIELLE 

IMPULSIVITÉ:   pensez-vous  vraiment que l'on aime ça les voir se piocher dessus à se faire mal, ou de les voir se rentrer dans un mur, dire  des choses qu'ils ne veulent  pas dire faute d'impulsivité. Que l'on tripe à  voir  nos TDAH avoir des pulsions de se faire mal ou dans une fraction de seconde arracher une touffe de poils à ses meilleurs amis que sont les bêtes?

(et ça peut être encore plus: un TED dans la liste des troubles par exemple.....)

Il ne faut pas croire que nous sommes au nirvana de gérer des crises qui ne semblent plus finir, d'un chandail à mettre aux poubelles juste à cause d'une couture, d'un ''crachage'' de nourriture parce qu'il y a des morceaux verts quelque part de cachés dans ses patates...Puis bon, je pense qu'il est facile de penser à une multitude d'exemples de situations dont la société est témoin.

C'est vulgaire et très mal expliqué, mais je veux juste que l'on réalise à quel point cela est complexe lorsque le TDAH va encore plus loin que ''juste'' l'hyperactivité. La crise dont  vous êtes témoin peut être simplement une crise d'enfant, mais dites vous qu'il y a de fortes chances qu'elle est le résultat d'une hyper sensation, d'une obsession X, etc. Le problème est de savoir si l'enfant devant nous a un diagnostique. Je ne veux pas non plus tout excuser, mais pourquoi ne pas garder une petite ouverture d'esprit sur ''peut-être que...''? Ou pourquoi ne pas tout simplement arrêter de juger tout ce qui grouille un peu trop?

Bref, un ''vrai'' TDAH, c'est d'être sur une roue qui tourne, qui tourne pis qui, up! la chaîne se brise quelques instants. Ça vous semble difficile à comprendre? Je ne demande pas de nous comprendre, juste de penser que vous pourriez être à notre place et que, tout comme nous, vous feriez certainement votre possible. Vous auriez l'air de parents essoufflés, mais oh combien dévoués et aimants... 

Des petits MIRAcles

Voilà pourquoi mon fils a un super chien! Regardez et vous comprendrez! Merci MIRA!

S'il vous plaît partager, pour sensibiliser au pourquoi un enfant TED peut avoir besoin d'un chien! Merci aux étudiantes du cégep de St-Hyacinthe pour ce beau travail!

PARCE QUE PARFOIS UN BILLET COURT FAIT AMPLEMENT LA ''JOB''!

Parce qu'il y a de ces jours qui font tellement mal et d'autres qui te donnent un petit brin de courage à continuer à te battre contre cette injustice qu'est l'autisme, la déficience et tous les mautadines de diagnostiques qui tombent sur notre enfant. Ça peut sembler anodin de vivre autant d'émotions pour une simple ''badge'', mais ceux qui connaissent la réalité de Zak savent à quel point c'est tout simplement WOW! Ce soir mon coeur de maman est gonflé de tous les sentiments les plus intenses qui soient!

OUI OU NON????

Dans la catégorie des choses à ne pas dire, ici se retrouvent les fameux ''je ne sais pas'' et ''peut-être''. Premièrement fiston ne sait pas vraiment ou ne comprend pas trop cette réponse. C'est peut-être juste une rigidité (?!) mêlée à tout cela également. Deuxièmement, pour un anxieux, rester dans l'incertitude, ne pas savoir ça n'a comme aucun sens. Ici, c'est donc noir ou blanc. Tu donnes une réponse juste et précise. C'est ''oui'' ou ''non''. Pas de ''peut-être", de ''je ne sais pas''. Ça n'a ni queue ni tête puis ce n'est surtout pas une réponse! Alors tu réponds OUI ou NON et tu tentes de ne pas trop de fourvoyer dans ce que tu dis au risque de conséquences parfois drôles, parfois moins drôles comme une désorganisation....

Quand vient s'ajouter la difficulté de comprendre Zak (vive la dyspraxie et une inaccessibilité lexicale!) , on ne veut pas donner une réponse précise pour ne pas se retrouver dans l'eau chaude comme la fois qu'il m'a  demandé pour un bonhomme Playmobil bien précis. Je n'avais pas trop compris la question et j'avais balancé un ''oui oui'' qui a fait que j'ai été obligé de me taper plus de 100 km de vas et viens pour trouver le dit bonhomme à acheter. Un petit bonhomme pompier qui aurait été facile à trouver, mais j'avais compris un plongeur (oups!).

Il est souvent plus facile de dire que nous ne savons pas, un ''on verra'' ou un ''peut-être'', mais pour lui ça ne peut rester comme cela. Son anxiété va augmenter et son ton de voix sera rempli d'impatience. Retentira un ''oui ou non?'' très ferme tant et aussi longtemps que nous n'aurons pas dit ''oui'' ou ''non''. Monsieur la matraque exige une réponse précise. Le néant pour lui, non merci!

Hier il avait la neige pour fixation. Nous sommes allés acheter des décorations extérieures pour Noël qui approche trop vite et il m'a demandé si la neige allait venir. Je lui ai répondu que je ne savais pas trop quand elle allait arriver, mais surement bientôt. Ce n'était pas une réponse suffisante! 

- La neige arrive quand?

               - ah je ne sais pas, bientôt...

- La neige arrive quand?

               - Bientôt

- La neige arrive quand?

                - Ah Zak je ne sais pas, je ne suis pas miss Météo!

- La neige arrive bientôt?

                 -Zak....

- Oui ou non?

                 - Maman ne peut pas te le dire précisément quand, mais il n'en annonce pas pour aujourd'hui.

- Oui ou non?

                  - ...............

- OUI ou NON?

                  - NON! la neige arrive juste pour Noël. (il faut que je lui donne une réponse quand même ...)

- Pu neige après Noël???????

                 - La neige arrive souvent à Noël et reste jusqu'au lapin de Pâques.

- OUI OU NON?

                 - Non la neige ne s'en va pas le lendemain de Noël.

- NON????

                  - non.......

- ok là....

Nous sommes arrivés à destination pour faire l'achat des décorations de Noël. Une fois celles-ci choisies nous sommes aller chercher petite soeur à l'école. Il y a une église qui nous offre son stationnement pendant les heures de classe. Je ferme le moteur de la voiture et je regarde quelques trucs sur mon téléphone. 

- C'est un bureau?

                     - Non une église.

- Les monsieurs portent des cravates?

                     - Pas tous.

- Oui ou non?

                     - Il y a des monsieurs que oui et des monsieurs que non. 

- Ici oui?

                     - Ici non (je me risque à ajouter un ''la plus part du temps'' après mon non)

- OUI ou NON?

                     - Non Zak. 

- C'est à qui?

                 

                  - La cravate?

- C'est à qui?

                 - C'est le bureau de Jésus.

- Y'a une cravate?

                 - Je pense pas.

- Oui ou non?

(mon téléphone me donne un SMS, je suis entrain de faire la lecture pendant que nous attendons petite soeur)

- OUI OU NON?

                 -......

- MAMAN! OUI OU NON?

                  - NON il ne porte pas de cravate Jésus, il porte une robe.

- Pas cravate???

                   - NON

- Ahhhhhhhhhh.... ok!

Bref, je me dois de toujours répondre le plus précis possible. Il ne parvient pas  à gérer le ''peut-être'' de quelque chose qui pourrait arriver ou pas. Bien trop angoissant de ne pas savoir quand précisément que la neige va arriver ou que Jésus porte la cravate ou pas selon ses humeurs! Avec le temps, nous nous sommes aussi rendus compte qu'il prenait pour acquis que nous avions réponses à tout. Aujourd'hui, il a vu que non nous ne savions pas tout et que surtout nous ne pouvions dire aux flocons d'attendre Noël pour se pointer. Parce que si je me dois d'être précise dans mes réponses, je n'ai pas droit à l'erreur ou le droit de changer d'idée! Puis, il fallait absolument que quelques flocons nous tombent dessus ce midi pour que la matraque s'écrie : ''Cé Noël!!!!!! Y neige!!!! Les cadeaux!!!.......... OUI ou NON????''

Nous voilà reparti......

TOC TOC TOC

Attenion! Billet sensibilisant, informant sur une réalité pas nécessairement facile à gérer...

Les obsessions sont monnaie courante par chez nous. Ces obsessions sont si fortes que ça les empêchent parfois d'être fonctionnel. On ne parle surtout pas de rigidités, mais bel et bien de trucs obsédants, de pensées récurrentes, etc. 

À un point tel, que ce qui était une activité favorite en est devenue une qui rend malade. On refuse de faire telle ou telle chose parce que la pensée est telle que l'émotion devient trop forte. Ils n'arrivent pas à y faire face, à se gérer. Puis up! Ça part. Puis Up! ça revient... encore plus fort. Un vrai casse tête pour nous, je dois l'avouer. 

Comme c'est souvent un trouble associé, je trouvais cela intéressant de vous en parler juste un petit peu. Ça aidera certains à peut-être mieux comprendre pourquoi certains comportements, réactions, etc. Puis il faut dire que ça touche quand même bien du monde déjà avec diagnostiques et que ça peut aussi être confondu avec d'autres problématiques. 

''Dans près de 75% des cas, les enfants qui présentent un TOC ont aussi un problème de santé 

mentale concomitant. Les plus fréquents sont le trouble d’anxiété généralisé, la phobie 

spécifique, l’anxiété de séparation, le trouble d’opposition ainsi que le trouble du déficit de 

l’attention avec hyperactivité. D’autres troubles, qu’on identifie comme faisant partie du « spectre TOC » et qu’on peut confondre avec le trouble obsessionnel-compulsif, peuvent 

aussi être présents, comme les tics chroniques, la trichotillomanie, les troubles envahissants 

du développement (particulièrement le syndrome d’Asperger) et les troubles alimentaires.'' (http://www.aqpamm.ca/wp-content/uploads/2011/04/TOC_enfants.pdf)

Bref, le TOC est un trouble caractérisé par des pensées indésirées et récurrentes (qui sont les obsessions) et/ou des comportements répétitifs (compulsions). On peu y retrouver des répétitions constantes de mouvements, s'arracher les cils/cheveux/sourcils, compter tout et n'importe quoi, éviter de marcher sur des lignes, refaire certaines choses un nombre de fois précise, avoir des pensées récurrentes sur la mort, sur une personne, etc. Même si c'est un trouble assez fréquent cela demeure assez complexe à comprendre et accepter. 

Par ce billet, je voulais juste vous sensibiliser à la chose en vous invitant à lire sur le sujet:

http://www.cheo.on.ca/fr/troubles-obessionels-compulsifs

http://fr.wikipedia.org/wiki/Trouble_obsessionnel_compulsif

http://www.chu-sainte-justine.org/documents/Pro/Visio%20RME%208%20mai%202012.pdf

http://fqtoc.mtl.rtss.qc.ca/accueil_fr.htm

http://www.doctissimo.fr/html/psychologie/mag_2001/mag1005/ps_4630_aider_souffrant_toc.htm

À SAVOURER...

 

 

Ce matin je me suis levée en me disant que jusqu'à présent le weekend se déroulait pas si mal malgré les microbes et que la semaine avait été mieux que les deux précédentes. Je me suis demandée si c'était parce que mini avait enfin compris que de hurler ou de pleurer ''non stop'' ne servait pas vraiment à quelque chose. Je me suis dis que ça pouvait bien être l'œuvre de ces satanés microbes automnales tout comme la médication réajustée pour tout le monde. Puis, j'ai arrêté de divaguer sur le comment du pourquoi et j'en suis venue à la conclusion que c'était parce que finalement nous méritions un peu d'accalmie. Bien non je blague! Je suis venue à la conclusion que je devais savourer plutôt que de me questionner. Savourons donc!

 

Si cela était possible, j'aurais mis à la suite de mon premier paragraphe un rire bien démoniaque ou moqueur (je ne sais pas lequel j'aime le mieux!). Un gros rire qui voudrait juste dire que finalement, je n'étais pas réveillée lorsque j'ai eut toutes les pensées précédentes. Parce que vous savez, on a tous ce sentiment que la journée va bien aller. On en est tellement convaincu que tout d'un coup on devient invincible. Y'a pas rien qui va gâcher la dite journée, les enfants se portant à merveille. Tout est presque parfait sauf ce fameux sentiment de marcher sur des œufs ou pire, sur des pics de fakir!

 

Ce petit quelque chose qui te rappelle que cette quiétude pourrait s'envoler d'un coup de doigt, d'un frôlement, d'un bruit quelconque, d'un regard, d'une dérogation à l'horaire ou routine ou tout simplement parce qu'il restait un petit grain de mais d'un pâté chinois divorçant de sa  viande et de ses ''pétacles''... ou pour n'importe quelle petite chose qui nous semble pourtant si anodine comme neurotypiques.

 

Ce soir, au souper, ce sont les vocalises de l'un qui a fait exploser l'hypersensibilité auditive de l'autre. L'un veut continuer à vocaliser, pendant que l'autre se bouche les oreilles en criant que ça lui fait mal. Mon vocaliseux qui ne vocalisent plus, car trop occupé à dire à mini que ''c'est trop fort, cries pas''. Puis, il y a nous qui tentons de manger paisiblement notre repas en se regardant et en se disant qu'un jour leurs systèmes allaient prendre en maturité. On a fini avec les coquilles d'oreilles pour les deux. On pensait retrouver le calme quand la matraque a décidé de lancer sa cuillère en hurlant ''j'aime pas ça''. C'est pourtant quelque chose qu'il aime beaucoup les spaghettis à la viande. Papa et maman ne comprennent pas trop cette impossibilité de ne plus aimer les spaghettis. Ça serait comme de lui dire tu ne manges plus de hot dog! I-M-P-O-S-S-I-B-L-E!

 

Et là on a compris. On a compris lorsque notre regard s'est dirigé vers le comptoir qui héberge notre Tupperware de nouilles. Maman s'est trompée. Elle a acheté des spaghettinis au lieu. OUPS!  Monsieur rigide ne voulait pas les manger étant donné la grosseur qui semblait défaillante pour lui, sa langue, son estomac. En tous les cas, pour une raison bien précise qu'on ne cherchera pas à comprendre. Alors on a trouvé un reste de spaghettis ordinaires, on les a fait cuire et la matraque était aux anges pendant que mini recrachait tout ce qui avait la texture de légumes (un autre subterfuge démasqué!).

 

Nous aurions pu laisser faire, LE laisser faire, mais on doit parfois choisir ses batailles. Ici, la priorité est qu'il mange. Alors on accentue peut-être la rigidité, mais on a fait ce choix. Manger étant un peu plus prioritaire (pour des raisons bien précises) chez mes enfants que leurs rigidités ou caprices.

 

Enfin bref, ces petites désorganisations ont eut pour effet qu'ils étaient très fébriles et trouver le sommeil dans ce temps là est difficile pour eux. Les bruits environnants les dérangent, les lumières sont soient trop fortes pour un, trop faibles pour l'autre, etc... Ça eut aussi pour effet de me rappeler qu'il faut savourer ces petits moments d'accalmies qui nous laissent penser (ou rêver) que le plus dur est peut-être derrière nous, que nous entamerons une période moins rock and roll.

 

Ça fait du bien d'y croire pour mieux gérer la situation par la suite!  Nous pourrions aussi juste être réaliste, puisque c'est toujours la même chose depuis bientôt 7 ans, mais de penser ''que peut-être que...'' ça nous fait du bien. Alors on s'accroche aux moments plus paisibles pour mieux faire face à toutes ces petites, moyennes et grosses crises.

 

Et vous? Prenez vous le temps de vivre ces moments d'accalmie et de les garder en mémoire pour justement vous rappeler qu'après chaque tempête, aussi grosse ou petite qu'elle peut être, il y a de beaux moments?

 

 

PAS BESOIN DE TITRE...DU MOINS, JE CROIS....

Mon dernier message remonte au mois d'août. Plusieurs semaines se sont écoulées depuis. Des semaines remplies comme jamais. Nous avons beau côtoyer la mort presque tous les jours et se préparer à tout ce qui en découle, la vie continue malgré tout à faire son oeuvre. Du mieux que j'ai pu, j'ai accompagné ma maman dans ces derniers jours. Du mieux que j'ai pu, j'ai accompagné mes enfants dans des moments pas toujours heureux (vive les ruptures de fonctionnement!). Du mieux que j'ai pu j'ai accompagné tout ce beau monde dans des joies diverses.

Du mieux que j'ai pu...

Parce que lorsque nous perdons un être cher, nous ne savons pas toujours comment réagir. J'ai gardé pour moi tout au long de la dernière année qu'elle a passé à se battre contre la maladie, mes sentiments, mes émotions. J'ai servi de ''force et d'énergie positive'' pour certaines personnes qui ont fait en sorte que j'ai dut mettre de côté comment je me sentais. Perdre la personne qui vous a mis au monde, qui vous a tout donné, qui s'est sacrifiée pour vous, c'est une épreuve qu'on ne souhaite pas vivre, mais qui, malheureusement, est nécessaire. 

Lorsque j'ai appris que nous entamions nos derniers miles mère-fille, je venais également de perdre un autre petit ange. Une seconde fois. Une fois de trop. Je n'ai pas eut le temps, là non plus, de vivre ma peine. Comment pleurer un être qu'on n'a pas connu au détriment d'une personne qui va mourir et qui est, de surcroît, notre mère. On priorise nos émotions comment dans ce temps là?!

Puis au travers de cette accompagnement qui a été parsemé malgré tout de multiples  joies, la vie quotidienne devait se poursuivre. On a eut la rentrée scolaire des mousses. Pour la matraque un changement d'école pour entamer sa première année. Nouveaux enseignants, nouveaux éducateurs, nouveaux intervenants, nouveau de tout...Pour petite soeur une grosse étape; la rentrée à la maternelle. Je peux vous dire qu'elle est fière et tellement belle à voir aller! 

Si pour mini Lyli, tout a relativement bien été hormis une anxiété incontrôlable qui a nécessité quelques interventions; du côté de la matraque c'est une quasi catastrophe qui nous a été servi sur un plateau d'argent. Devoir aller reconduire garçon, car il ne peut prendre la berline dans un état aussi explosif, des interventions douteuses à vérifier, des rencontres, etc, ont été son début d'année. Nous sommes rendu à la mi-novembre et ce n'est guère mieux. Est-ce qu'on s'attendait à autre chose pour mon fils? On avait espoir, après une rencontre avec la nouvelle directrice très convaincante, du contraire. Mais au fond, on le savait que trop! 

Ceci dit, je reviens à mon idée de départ de ce billet disons un peu décousu...

La vie a dut poursuivre son chemin même si j'aurais aimé la mettre sur pause pour pouvoir être là pour ma mère, pour mon père, pour pleurer ce bébé perdu, pour pleurer ma mère qui nous a finalement quitté. Je réalise au travers tout cela que j'ai tout fait ce que j'ai pu, sauf vivre ma peine. Plus de un mois s'est écoulé depuis la fin de cette mauvaise aventure qu'est la mort et là, je m'autorise à laisser aller ces émotions trop lourdes. Ces émotions qui, au final, vous font tout remettre en perspective et en questions. 

Ma vie est et sera toujours un peu compliquée. Je n'ai pas choisi que cela soit ainsi. Puis, malgré de gros efforts, je n'arrive pas à changer cela. Les handicaps c'est chiant pas rien qu'un peu. Quand en plus ça vient en double, bien c'est doublement chiant! Quand la mort te fait plusieurs coucous depuis deux ans, tu mérites une pause. Quand c'est une chose après l'autre, quand tout arrive, quand on perd littéralement le contrôle parce que la vie a décidé de te gâter plus que les autres. Bien vient ce jour...

Ce jour qui te met K.O. Ce jour, qui te rappel qu'avant tout, il faut exister pour soi. Sinon comment faire face à ces réalités? Vous savez ces réalités qui nous sont données parce que nous avons la force d'y faire face? (Je me passerai de commentaires sur ma dernière affirmation....)

Bref, les derniers mois n'ont pas été des plus faciles. Mon corps s'en ressent énormément. Mon corps me fait mal dans les moindres recoins. Des allergies alimentaires sont apparues à cause du stress (?!). Ça va trop vite dans ma tête depuis trop longtemps aussi. Ce qui m'amène à comprendre bien des choses du passé et du pourquoi je suis comme je suis. La pomme tombe jamais bien loin du pommier et ce pommier est fort probablement abonné à ces fameuses lettres de diagnostique pas mal trop populaire ces derniers temps. Je réalise que je suis fort probablement ce genre de mère. Vous savez la mère qui donne tout ce qu'elle peut, mais qui oublie de prendre soin d'elle. Maintenant mon corps en paye le prix. Comment cela aurait pu être autrement...

La vie si elle offre une multitude de belles choses, d'épreuves parfois lourdes, bien elle est en train de m'offrir un beau cadeau. Celui de prendre conscience que je dois prendre soin de la personne que je suis sinon je n'aurai pas la chance de me bercer sur mon balcon en regardant mes petits enfants ou peut-être plus ceux des autres (sans être négative). Je n'aurai pas la chance d'être là le plus longtemps possible pour mes petits amours qui grandissent trop vite. La vie a fait un hola à mon corps. Ma tête a enfin compris le message de soigner ce corps et ce coeur meurtris par les épreuves des 5 dernières années. Le premier pas que je fais ce soir, est d'accepter que petite soeur ne soit pas comme les autres elle aussi. Je l'ai en travers depuis trop longtemps et là, faut que je l'accepte une fois pour toute! Accepter qu'elle ait ses particularités et que je ne peux rien y faire. Que je n'en suis pas l'auteure de ces différences/handicaps. Ainsi est la vie!

Donc je tente de ramener mon blog à la vie avec ce bizarre de billet, mais j'avais besoin d'écrire ''tout croche''. Ma pause a assez duré, du moins je crois. J'ai besoin de réécrire. Je vais aussi y intégrer petite soeur un peu plus, car ses particularités ne sont pas si loin du monde de l'autisme. Elle est bien présente dans cette bulle qui entoure ma matraque.  Je veux également y greffer des sujets connexes, des légèretés aussi. Je veux juste partager ce quotidien peu banal, mais à la fois si ''normal'' selon les perspectives de chacun.

Alors voilà, rebonjour pour la Xième fois! 

''DES SOURIS ET DES HOMMES'' OU ''UN CHAT ET SON ZAK''

John Steinbeck est un de mes auteurs préférés. J'ai adoré ''Les raisins de la colère'' et particulièrement  ''Des souris et des hommes''. Le livre et le film sont dans mon répertoire d'indémodables depuis mon adolescence. Pour ceux qui n'ont jamais lu ou vu le film, voici un petit résumé pris chez mon ami Wikipedia: 

Georges Milton et Lennie Small sont deux amis qui errent sur les routes de Californie en travaillant comme saisonniers de ranch en ranch. George et Lennie partagent depuis toujours le même rêve : posséder un jour une petite exploitation, pour y vivre « comme des rentiers » et y élever des lapins. Lennie nourrit une passion bien enfantine : il se plaît énormément à caresser les choses douces. Doté d’une très grande force physique, il ne parvient pas à dominer sa puissance hors de l'ordinaire. Il est également intellectuellement déficient, et passe constamment pour un « idiot ».

Cela finit par lui causer des ennuis notamment avec Curley, le fils du patron, et sa belle et jeune femme. En effet, lorsque cette dernière va proposer à Lennie de toucher ses cheveux, tout va mal tourner. (http://fr.wikipedia.org/wiki/Des_souris_et_des_hommes)

Le genre de film que j'écoute annuellement avec toujours autant de plaisir. Il y a quelques temps la matraque voulait avoir une souris. Premièrement, je déteste et j'ai une peur incontrôlable pour cette bestiole et deuxièmement, je ne ferais jamais confiance à mon grand garçon. Son amour pour caresser tout ce qui est doux peut être comblé autrement à mon avis et puis bon, je m'imaginais très bien Zak prendre la souris et la serrer tellement fort par plaisir de la toucher qu'il lui aurait fait le même destin que les souris de Lennie. Alors des souris dans ma maison? Pas question!

On a donc laissé aller la matraque et plusieurs semaines plus tard son désir de souris était toujours aussi fort. On a donc joué la carte du cochon d'inde. En ayant déjà un à la maison, on a dit oui pour que Zak ait cette petite bête. Quand on dit oui à un on dit oui à l'autre...Alors on s'est ramassé avec 3 petits cochons d'inde. La matraque est incapable de prendre la sienne qu'il a affectueusement nommé Zoé (ici les Z sont populaires: Zak, Zaia et Zoé. Tout comme les couleurs: noir et blanc ..), puisque la sensation des petites pattes le fait avoir des hauts le coeur.  Mon coco, il la caresse sa Zoé. Elle est blanche et noire comme son chien Mira. Tout comme son chien, il ne touche que le blanc ou presque. Tout ça pour dire que son besoin de ''souris'' fut comblé en début des vacances et mon lien avec Lennie s'est estompé. 

S'est estompé jusqu'à il y a presque une semaine. Je vois que Zak a énormément de besoins sensoriels. Il sert très fort lorsqu'il fait des câlins  Tellement que parfois j'ai de la misère à le déprendre de nous. Il adore les animaux puisqu'ils sont doux. Il aime se coucher dessus, les serrer. Comme il est intense, ça demande toujours une vigilance avec tout ce qui est plus petit qu'un chat. Parfois, il suffit de deux petites minutes à ne pas regarder un enfant pour qu'il arrive un accident. Autiste ou pas c'est un peu ça les enfants. On ne doit pas les laisser 2 minutes! Nous on l'a vécu ce fameux deux minutes qu'il ne fallait pas avoir le dos tourné. Un deux minutes de câlins intenses pour finalement avoir un chat en moins. L'image de Lennie nous est revenue vite....

Pourquoi j'écris ce post tout décousu? Parce que ça nous a certes ébranlés de constater sa force, à quel point il n'est pas conscient de son corps, de ce qu'il fait. Mon Zak n'a pas une once de malice, mais beaucoup trop d'amour. Je vous confie ce ''pseudo drame'', car on connait tous quelqu'un qui a accidentellement tué un animal quel qu'il soit. Lorsque c'est notre enfant et ses handicaps qui le rendent incapable d'agir, ça fait mal. Pleins de questions viennent nous hanter par la suite: le refera t'il? S'il serrait trop fort un ami? Pourquoi n'a t'il pas été capable d'arrêter de serrer? Pourquoi il a continué son chemin comme si de rien était ne sachant pas ou ne réalisant pas ce qu'il a fait? Les autres vont dire quoi? etc...

Parait-il que le mot accident n'a pas été inventé pour rien....

Bref, je vous ai confié cet incident parce que des trucs plus ''hard'' arrivent parfois avec nos enfants extra-or-de-l'ordinaires. Bien sur, ce genre d'accident peut arriver à nos enfants neurotypiques et cela j'en suis très consciente mais en principe ces derniers comprendront leur geste....ici non. Alors oui les films ça peut reproduire de vrais scènes de la vie quotidienne et à part veiller pour pas que cela se reproduise, lui expliquer et re-expliquer, on ne peut faire plus. On doit apprendre à vivre avec ces  petits ''côtés obscures'' de nos réalités, ces réalités qui nous propulsent bien malgré nous dans la hiérarchie des expériences à oublier! 

MI-VACANCES

Je fais un petit arrêt ici, malgré mes vacances. Des vacances fort occupées et à la fois lourdes. Entre un séjour à l'hôtel, un petit coco que l'on tente par tous les moyens de mettre propre mais en vain, des sorties ici et là, nos visites hebdomadaires à la Ronde (bien non, ici on a pas boycotté....) on ne manque pas d'aller visiter mamie pendant que ce n'est pas la vraie fin. Un petit coucou vite fait pendant les visites familiales.

C'est que la mamie de la matraque a entamé son voyage vers une nouvelle vie. Si maman tente de garder la tête froide, il demeure difficile d'attendre cette mort, triste sort qui nous attend tous. On a beau continuer, ça ne nous sort pas de la tête que d'ici quelques semaines, un gros morceau quittera nos vie. Si son amour continuera de nous habiter, il faudra apprendre à vivre avec nos souvenirs. J'ai une petite doudounne qui comprend trop et un petit coco qui lui, semble ne pas trop comprendre et qui ignore même ce qui va arriver.

Il pose beaucoup de question. Toujours les mêmes questions:

- pourquoi à l'hôpital?
- il est pas là ton masque?
- mamie tu vas guérir?
- pourquoi tu marches pas?

Il répète ces questions chaque fois qu'il la voit, se choisissant bien souvent une seule et même question qu'il répétera aux deux minutes sachant ou ne sachant pas la réponse. À la maison il demande sans relâche si mamie est chez elle. Sa petite soeur lui expliquant que mamie ira bercer les deux bébés de papa et maman. Puis elle, elle se perd à son tour, demandant sans relâche quand mamie va revenir après qu'elle soit partie.

La mort est si abstraite pour nous, encore plus pour les enfants et pour un coco comme le mien on en parlera pas! On aura beau faire un scénario social, même imager les derniers moments ou la mort en picto, n'en demeure pas moins que nous ignorons comment lui expliquer le moment venu. Je me rappelle d'une fausse couche qui a eut lieu en octobre 2011 et pour laquelle, pendant plus d'une année, à chaque jour et à la même heure il me demandait: ou ton bébé?

Bref, une grosse été pleins de bonheurs et de peines. Un été qui annonce une grosse automne...un été pour lequel on profite de chaque instant comme si c'était le dernier. Un été pour lequel je tente de trouver THE explication, THE moyen pour que lorsque le moment sera venu lui expliquer que non elle ne reviendra pas sa mamie Spok!


Je met un lien qui pourrait être intéressant...reste à l'adapter à mon fils qui sans tout comprendre ressent beaucoup. Il ne colle pas, est très avare de câlin et il a passé un après midi couché sur elle......

http://www.fcfq.coop/media/approchehumaine_2.pdf

*CE BILLET POURRAIT CHOQUER....

On veut à tout prix les intégrer, les normaliser, qu'ils soient comme tout le monde...

Mais parfois il faut se rendre à l'évidence que ce n'est pas chose simple ou que cela est encore moins possible ou voir logique de le faire ainsi.

Je suis tannée d'entendre ou de lire qu'être autiste est simplement une manière d'être, qu'au final, ils sont comme tout le monde. Oui (peut-être) pour certains niveaux d'autisme, mais quand en plus il y a d'autres handicaps je suis encore moins en accord. Désolée si je vais en offenser quelques uns, mais pour moi non. C'est tout sauf une manière d'être. Si ce n'était que cela, tous finiraient par être fonctionnels, à se retrouver sur le marché du travail à vivre une vie comme tout le monde. Une vie normale....(mais au fait qu'est-ce que la normalité ou une vie normale quand on y pense? )

Je ne dis pas que mon fils est anormal ou pas. Handicapé oui. Tous ses troubles l'empêchent de vivre une vie comme tout le monde tant au niveau autonomie, qu'apprentissage. Il a tellement de troubles que non il ne se développe pas comme il se devrait. Selon l'organisation mondiale de la santé « Un sujet dont l'intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l'effet de l'âge, d'une maladie ou d'un accident, en sorte que sont autonomie, son aptitude à fréquenter l'école ou a occupé un emploi s'en trouve compromise. »  Donc ça ressemble drôlement à fiston.

Je ne peux prédire son avenir, qui j'ose espérer, sera tout de même mieux qu'il nous le laisse présager. Mais voilà, si mon fils n'était qu'une manière d'être on ne serait pas à le stimuler, à le soigner, à tenter qu'il devienne autonome etc....Il en serait capable seul, en apprenant par l'éducation que ses parents font. Il suivrait comme les autres...

Mon fils n'est pas qu'autiste donc cela est probablement plus facile pour moi de voir vraiment la réalité, d'être plus à l'aise avec tout ce débat d'handicapé ou pas. Je viens de faire un petit aparté qui en aura choqué plusieurs j'en suis certaine, mais bon c'est comme ça!  Le but de ce billet n'est pas de fâcher ou de me faire "rentrer'' dedans, mais de partager qu'hier nous avons fait le constat suivant: qu'il était bon de parfois les laisser avec des ''comme eux'' si je peux employer cette expression.

Ils ne sont pas fous, ils viennent en vieillissant à voir qu'ils ne font pas et ne sont pas comme les autres et cela, moindrement qu'ils ont un peu conscience de leur environnement. Hier nous avons été faire un tour à la piscine municipale. Il y avait un groupe de jeunes et moins jeunes avec de l'autisme avec ou sans déficience. Ça flappait et vocalisait un coup sur le bord de la piscine. J'ai un petit garçon, qui, de lui même, s'est rendu vers eux. Pour le première fois nous n'avons pas eut de crise ou quoi que cela soit. Zak sans anxiété nageait avec eux entre deux flapping ou deux cris de joie. À l'aise...

À l'aise comme il l'est rarement lorsqu'il n'y a que des ''neurotypiques". Aucun regard, aucun jugement ni pour lui, ni envers nous. Il était bien. Il pouvait être lui parce qu'ils étaient tous comme lui. Il faut se rendre à l'évidence que oui l'intégration c'est super, mais que de les laisser être ensemble ça peut être aussi très profitable. Mon fils, hier, avait la sainte paix. Il a nagé avec un autre garçon qui parlait peu aussi. Tous les deux savaient les limites à respecter dont celle de ne pas se toucher. Il n'y avait aucun stress et surtout aucun rire parce que l'autre est différent. 

Ceci dit, un enfant de très haut niveau on ne voudra pas se genre de rencontre, on ira pas l'encourager à aller nécessairement s'intégrer à ce groupe ''différent''. Je le comprends et je comprends ces parents, mais quand les handicaps sont plus lourds, il faut parfois être plus réaliste et réaliser que de vouloir à tout prix normaliser notre enfant ne le rend pas nécessairement plus heureux, qu'il y a parfois juste notre coeur de parent que nous voulons protéger en faisant ainsi....

ACTIVITÉ ESTIVALE POUR COMBLER ou pas LES BESOINS SENSORIELS

À quel endroit fait-il bon de combler des besoins sensoriels?

À quel endroit fait-il bon de devenir en surcharge sensoriel?

À quel endroit fait-il bon de gérer des frustrations et des incompréhensions d'ordre pour faire telle ou telle activité?

À quel endroit risque-t'on de faire plus d'une fois le même truc?

À quel endroit vaut-il mieux bien se préparer et non y aller sur un coup de tête?

Avez-vous deviné?

Et oui! La Ronde!

Le fameux parc d'attractions pour lequel, sur un coup de tête, sans se préparer (ni nous, ni la matraque), avons décidé de mettre les pieds lundi dernier. Lundi, jour de la fête du Canada.

Quelle folie..... oh oui quelle folie!

Une superbe folie!

Oui! oui! ce fut de loin la plus belle, la plus merveilleuse des journées qui nous a été donné depuis bien longtemps. Pas trop chaud, pas trop de monde, avec nos passes accompagnateurs vue la condition de nos enfants nous n'avons pas attendu pour aucun manège. Bref, tout était là pour réussir notre journée.

Ce ne fut pas de tout repos je dois l'avouer. Gérer une matraque qui voulait partir à l'aventure seul plutôt qu'accompagné, gérer le bruit et surtout le retour pour lequel il fut en surcharge sensorielle, et en surcharge de tout ce qu'un enfant neurotypique ou pas aurait eut ce fut en effet tout un contrat. Est-ce qu'une giga crise en fin de journée a valu la peine? Amplement pour mon fiston qui a toujours besoin de sensations, tout comme petite soeur.

Avec un coco comme la matraque, des coups de tête nous n'en n'avons pas souvent. Tout doit être pensé, préparé et expliqué. Pourquoi faire différent cette fois-ci? Parce que parfois avoir une bulle ça fait du bien. De se dire qu'on gérera le après comme il se présentera en profitant du moment présent, ça fait du bien. Trop de bien.

Je déteste les manèges. Encore plus tout le monde entassé, le bruit, la chaleur et toute la sueur et odeur qu'on retrouvent dans un parc d'attractions. Petite Lylianne voulait donc faire comme le reste de ses amis du cheerleading et aller à La Ronde. Pour nous, il était question que de faire la parade du Canada. Rien de plus, rien de moins. On a trouvé cela poche qu'elle soit la seule à ne pas y aller. Alors la fameuse bulle est arrivée. J'ai pilé sur mon dégoût et nous y sommes allés.

Je ne vous parlerai pas de notre retour suite à cette journée. Ce fut un horrible retour avec fiston fugueur et surchargé, alors on va laisser cela aux oubliettes et je vais vous dire qu'une chose. Ce fut des moments dans lesquels j'ai retrouvé mon petit coco souriant et heureux. Des instants sans ''bobos'', sans questionnements de toutes sortes et sans anxiété pour lui. Tourner, sauter, se mouiller, se faire brasser, tout y était pour combler son sensoriel. Il a rit, il a flappé en titi, il était bien. Accompagné de sa Zaia, il a marché le parc au complet 3 fois parce que l'attrait était plus fort que tout. Nous qui allions aux Galeries de la Capital à Québec annuellement, ces dernières ne sont plus de taille et ont été mises dehors de nos plans de vacances!

Cette journée nous a fait du bien. Nous étions épuisés, on s'en remet presque encore, mais ce fut la plus belle bulle depuis longtemps. Nous avons eut droit à des passes de saison comme par hasard. Comme quoi le destin fait parfois drôlement les choses. Nous y retournerons, car faire 3 fois la montagne russe d'eau (le Splash) ce n'est pas suffisant. Nous avons un gros ''nanane'' entre les mains!

Tout cela pour dire, que même si on sait d'avance que ça fera boule de neige à un moment ou l'autre, parfois agir sur un coup de tête n'a pas que du mauvais. Ça fait du bien!

C'EST LE TEMPS DES FRAISES!

Jusqu'à présent nous ne pouvons dire que nous avons un été ''hot''. La pluie fait vraiment partie intégrante de ce début de vacances. Quand il fait 13 degrés sous une pluie presque torrentielle, ça coupe bien des plaisirs. C'est le bon temps pour attraper des virus et surtout des maladies contagieuses. Ici c'est le party des streptocoques et de la 5e maladie. Prenons la chose du bon côté on manque pas grands éclats de la part de Dame Nature. Donc ici la suggestion du jour aurait pu être une belle sortie en clinique par une journée pluvieuse, mais je ne vais pas vous faire ça tout de même! Non au lieu je vais vous faire un retour de notre activité d'auto-cueillette de fraises, fruit qu'affectionne particulièrement la matraque. Une activité que nous avons fait jadis, lors d'une journée chaude et ensoleillée (jeudi le 27...)

Aller chercher nos propres fraises a été une belle expérience. Une sortie peu dispendieuse (11$ pour 2 paniers de 3 litres  débordants de cette savoureuse merveille) pour laquelle les enfants ont bien aimé le côté autonomie de l'activité. C'était tellement beau de les voir chercher les fruits de la bonne couleur, s'exclamer qu'ils en avaient trouvé à peu près à chaque fraise ramassée et engloutir une fraise sur 3 de plaisir. Impossible de prendre fuite, car les plants empêchent cette idée de pouvoir prendre forme dans l'esprit de la matraque. Avec en prime un tour de tracteur pour nous amener aux champs quoi demander de plus!

Je veux faire une mention particulière à la dame  du kiosque  de fruits et légumes devant la ferme. D'une gentillesse que ça faisait longtemps que je n'avais pas ressentie face aux différences de mes deux amours. Si vous passez par Laval dans les prochains jours, la Ferme Sauriol, demeure un excellent choix. Les enfants sont invités, les chiens d'assistance Mira également. On peut y manger notre lunch et tout cela dans un environnement que nous sommes les bienvenues malgré les écarts de conduite hors de notre contrôle.

Une belle sortie à refaire lorsque viendra le temps des framboises c'est certain!

http://www.fermesauriol.com/

LE BILAN

C'est l'été. En fait ici fiston n'appelle pas cela ''l'été'', mais bien les vacances. Petit hic, pour lui, les vacances c'est automatiquement un séjour dans une hôtel. Dans une hôtel pour se baigner et avoir la permission de sauter discrètement sur les lits. Ceci doit demeurer notre secret, mais oui on le laisse faire. le voir sauter et rire aux éclats vaut bien quelques sauts sur un lit habituellement pas trop confortable. Pas trop confortables peut-être parce que nous ne sommes pas les seuls que les enfants ont cette permission spéciale...(et oui il aura droit à son séjour à l'hôtel)

Ceci dit, le début de l'été est souvent synonyme de bilan, de rétrospection sur une année scolaire parfois excellente et pour d'autres plus que catastrophique. Ici le bilan a pris le bord. Évidemment nous avons pris le temps de regarder les rapports, les bulletins, alouette, mais sans grand état de notre part.

Finir la maternelle est enfin la porte sur une nouvelle école, des nouveaux intervenants qui, je crois, fera le plus grand bien pour la matraque et pour nous. Sans rien enlever au personnel dévoué qui travaillait pour notre fils, je crois qu'après 2 ans il était temps. Zak, du moins, a semblé le réaliser bien avant nous par tous ses écarts de conduite, ses troubles de santé, sa fatigue, son non intérêt....

Malgré la bonne idée de garder tout ce beau monde deux années de suite (vive la stabilité, mais à quel prix...), il était plus que temps. Dix mois à se battre chaque matin juste pour l'habiller, pour le mettre dans la berline, le convaincre le soir que non il ne déteste pas un tel ou une telle, à essayer de lui faire aimer l'école. Ceux qui disent qu'un enfant ne peut détester l'école, je vous présente dans ce cas votre premier spécimen de la sorte.

Au fil des semaines lire sur ce qu'il réussit à accomplir que c'est agréable. Ce qui l'est moins est de remarquer à quel point il n'est pas bien et que ses retraits en salle d’apaisement se sont succédés dans le but qu'il retrouve son bien être,  de lire qu'il a frappé tel ami, qu'il refuse de participer et bien ça enlève le charme des victoires. La nature humaine étant ce qu'elle est,  nous accrochons au négatif. On le sait que tout n'est pas noir, mais au fil des jours, des semaines et des mois, ça peut devenir très lourd. Lourd parce que le sentiment accusateur qui nous est porté indirectement fait mal, le sentiment de culpabilité, lui, ne prend jamais de vacances.

Donc ici, pas de bilan.

Pas de bilan faute de temps, je dois aussi l'avouer. Gérer les travaux d'adaptation, la fin de l'année, les évaluations pour fillette, les trop nombreux rendez-vous, l'annulation des vacances parce que la dite adaptation a coûté plus que prévue, la vie qui continue autour de notre tornade d'événements et d'émotions...Donc pas le temps, pas le goût et surtout pas besoin!

Pas de bilan, car pas besoin. C'est une mode de tout mettre en bilan de toute manière et quand  on sait que ça n'a pas été super, qu'il était tout, sauf heureux d'y être, qu'il a sûrement fait tout son possible pour faire ce que l'on attendait de lui, mais que voulez vous, il déteste l'école, pas besoin de ressasser tout cela.  Ah qu'il déteste l'école et le mot détester n'est même pas assez fort. C'est dur aussi, en tant que parent, d'être obligé de faire faire un truc à son enfant qu'il déteste au point de le rendre malade.

Si fiston a quelques ennuies de santé, la certitude se pointe de plus en plus qu'il était tellement anxieux et malheureux, qu'il ne pouvait même plus aller à la selle sans aide, des vomissements inexpliqués, des crises, etc. Une semaine s'est écoulée depuis la fin des classes. Fiston dort comme jamais. Il mange un peu plus. On ne l'entend plus dire qu'il aime pas telle ou telle personne (sauf sa maman....petite phase que je vous parlerai sur un autre billet). Bref, même si en ce moment il a le rhume du siècle, on sait qu'il va déjà beaucoup mieux sur pleins de sphères. Je peux maintenant dire que les vacances ne me font plus peur, car il est heureux et sans contraintes. Il a la paix!

Alors le bilan, même si ce billet en est comme un, OUSTE! aux oubliettes. C'est terminé, on change de milieu en septembre prochain, de nouveaux amis et pleins de promesses que ça ne pourra qu'être mieux ou ''pas plus pire'' comme le dit si bien petite soeur. Ce sont les vacances, on se concentre sur le plaisir, à le remettre sur le piton de tous ses bobos.

C'est l'été, les vacances, le temps de revenir à la source et de reprendre le dessus. Demain sera justement une activité à la source, une première pour nous: l’auto-cueillette de fraises. Si nous tentons cet été que de vivre et avoir du plaisir, nous nous sommes promis de tenter de nouvelles expériences estivales. Si ça ne fonctionne pas demain, au moins on aura essayé et il reste encore une soixantaine de ''congés'' pour se reprendre!


*il est tard, je me relierai demain....fiston me demande!

VOILA!

Je suis maintenant sortie de ma retraite et prête pour partager de nouveau. Merci à tous ceux qui seront restés pendant notre absence. Une absence volontaire pour faire plusieurs ajustements, encaisser des nouvelles, savourer des victoires, reprendre du mieux, se ressourcer et même adapter notre domicile. Quelques semaines plus que chargées qui nous ont demandé du temps.

Je suis de retour et je compte bien vous faire un petit topo de nos nouvelles toutes fraîches dès ce soir si la matraque me le permet. Je veux pour l'été vous faire part de nos sorties et trouvailles et surtout vous partager notre périple à la propreté.

Bref, merci à tous ceux qui nous ont envoyés des petits mots d'encouragement, qui ont pris de nos nouvelles ou qui ont partagés de beaux et moins beaux moments. Nous serions revenus avant, mais blogger ayant décidé de nous jouer des tours en ne pouvant accéder au blog, a prolongé le congé.

Maintenant chose réglée, je vous dis à plus tard!

C'EST QUAND J'AVAIS 5 ANS

NON! c'est le manteau quand j'avais 5 ans!

NON! je mangeais quand j'avais 5 ans!

NON! mes souliers de quand j'avais 5 ans!

NON! pantalons quand j'avais 5 ans!

NON! c'est la voiture quand j'avais 5 ans!

NON! l'école c'est quand j'avais 5 ans!

NON! c'est pyjama de 5 ans!

NON! pas un bébé j'ai 6 ans! 6 ans d'accord?

D'accord maman?

D'accord maman?

- Oui Zak.

D'accord maman?

Dis oui!!!!!!!!!

- Oui Zak, tu as 6 ans.

J'ai 6 ans????

- Oui Zak tu as 6 ans. 5 ans c'est fini.

Ok....

NON! mon lait c'est lait de 5ans.

....................

Avoir 6 ans ce n'est pas de tout repos. Ici tout n'est plus bon: manger, vêtements, se laver, tel truc ou telle chose, etc. Tout était quand il avait 5 ans. Si on a dit oui à quelques trucs comme un nouveau manteau (il faut bien qu'il s'habille par les froids matins), la plus part il serait comme exagéré (et impossible avouons le!)  de tout changer tout simplement parce qu'on change d'âge. Mon coco il ne comprend pas cela, mais en même temps c'est comme s'il avait besoin de tout dire et faire comme tel pour bien assimiler qu'il a bien 6 ans et non plus 5 ans. En attendant, on gère crises et colères parce qu'avoir 6 ans c'est tout une affaire! On repart à neuf. Hum pas hâte de le voir à ses 16 ans, ses 18 ans ou encore la crise de la trentaine ou quarantaine; peut-être voudra t'il me changer parce que je suis passée date.........................






!!!!

MADEMOISELLE ZAIA!

Maintenant que je suis revenue depuis plus d'une semaine, je peux enfin vous présenter le nouvel ami poilu de la matraque: Zaia. Je devrais plutôt dire UNE nouvelle amie car c'est une femelle, une belle St-Pierre de 16 mois, à la fois fougueuse et si calme. Nous sommes tombés sur le charme et fiston à eut un coup de foudre avec elle. Disons que nous sommes loin des réactions de l'an dernier. Réactions qui se résumaient à des coups de pieds, coups de poings, des cris, du mutisme et j'en passe! La relation avait passablement été longue à bâtir pour finir comme vous le savez. Si Loubat a apporté pleins de petits plus à la vie de Zak, Zaia a déjà repris le flambeau et plus encore! Fiston réussit à dormir 2 nuits sur 3 des 10h, chose qu'il n'a jamais fait, même avec Loubat et  même tout petit bébé. Les déplacements sont un peu difficiles, car la matraque se couche littéralement dessus, car il adore la caresser ( parfait pour son sensoriel!). Aujourd'hui à l'hôpital, il aurait bien aimé qu'elle soit un cheval. Le temps fera son oeuvre de ce côté, je suis confiante. On y travaillera petit à petit. Zak est beaucoup plus calme dans la maison, moins de crises et la toilette l'intéresse un peu plus puisque madame Zaia, aime bien aller zieuter quel est ce bruit qui fait ''plouc, plouc, plouc plouc...'' dans la toilette. Assise devant lui, elle attend patiemment que la ''job'' soit faite. Alors vous devinez qu'on va peut-être miser sur cela pour tenter de le mettre propre, au moins pour les pipis. Bref, jusqu'à présent nous sommes bien heureux de ce duo. Drôle de hasard, mais leurs deux noms commencent pas ''ZA''. Un coup du destin encore une fois? Je ne sais pas, mais une chose est sur, nous ne regrettons pas d'avoir pris cette fameuse décision de changer de MIRA-cle. Décision très difficile et très peinante, mais qui se devait d'être. Notre nouvelle aventure repart du bon pied et encore mieux. Ça laisse présager de merveilleux moments et encore plus de belles victoires! Alors pour ceux qui ne sont pas dans mes contacts ou autres, voici notre super ZZ team!

ÉTAIT-CE PRÉDESTINÉ?

Aujourd'hui mon grand garçon a 6 ans. J'ai de la misère à le croire. Le temps passe si vite! Comme on dit il faut en profiter de nos enfants.

Quand je regarde mon fils je vois tout, sauf un petit garçon de 6 ans. Je vois un petit garçon certes, mais un petit bébé enfermé dans un corps de grand. Malgré toutes les belles victoires, mon fils n'a pas 6 ans dans sa tête. Aujourd'hui, je me suis levée sereine. Sereine comme ça faisait longtemps que je ne l’avais pas été. Comme si je venais de réaliser que malgré tout, je ne le ''guérirais'' jamais, malgré que je sache que ses handicaps ne sont pas des maladies à guérir. On vit tellement d'espoirs de se lever un matin et que tout n'était qu'un mauvais rêve, que notre garçon il est comme tout les autres. Ce matin je suis sereine, je sais que je fais tout ce qu'il faut et qu'il est méga heureux. Mon fils, il est ce qu'il est! Un petit homme en devenir, à sa manière. Il grandit en semant le bonheur tout autour de lui ne réalisant pas qu'il est un vrai champion, un vrai combattant!

Depuis 6 ans qu'il se bat pour grandir, vit avec des souffrances physiques, mais jamais il n'arrête. Mon fils, il a toute mon admiration pour son courage et sa combativité. Mon fils, je l'aime plus que tout au monde, et avec lui je parcourrai les chemins s'ouvrant à nous coûte que coûte.

Zak, mon bébé, mon petit lapin, heureux anniversaire. Merci d'avoir fait la maman que je suis, la femme et l'humaine que je suis devenue. Je serai toujours là pour toi, mon égoïsme à ta naissance de te garder que pour moi aura été entendu un peu trop à la dure (référence à la chanson de Linda Lemay: ceux que l'on met au mondehttp://www.youtube.com/watch?v=Tf1BAeBARO4) . Aujourd'hui, j'apprends à vivre avec cette réalité que tu rends merveilleuse malgré tout. Ta force est rendue la mienne....Je t'aime mon ''grand petit'' garçon d'amour!

Surement c'était prédestiné que tu naisses un 18 avril, en plein mois de l'autisme.......

SIGNES DE L'AUTISME EN IMAGES

J'ai mis la main sur ce qu'est l'autisme en images. J'ai déjà mis un truc semblable (c'était un petit chaton), mais je voulais vous le mettre puisque avril est le mois de l'autisme. Parfois, on se questionne sur les comportements, manies de nos enfants. On se dit ''bah non il n'est pas comme ça''. On vient à ne plus voir.....ou trop voir.Quand je regarde cette image ça me confirme ce que je sais déjà. Y'a jamais eut de doutes à avoir, mais parfois on se surprend à s'imaginer qu'il y a eut un erreur et que finalement il se réveillera comme un petit garçon de tout ce qu'il y a de plus normal! Je vous met en dessous la traduction en français de chacune des images ( de gauche à droite). vous pouvez cliquer sur l'image pour mieux la visualiser.

1. difficultés à rentrer en relation avec des adultes et/ou enfants

2. langage pauvre ou absent

3. hyper ou hyposensible aux bruits

4. joue de manière inappropriée avec ses jouets/jeux

5. difficultés à gérer les changements de routine

6. rire  ou pleurer de manière innapropriée

7. absence de la notion de danger

8. hyperactivité ou passivité

9. hyper ou hyposensible aux touchers

10. attachement inapproprié à certains objets

11. contact visuel pauvre ou absent

J'AURAIS AIMÉ QUE CELA SOIT UN POISSON D'AVRIL MAIS NON....

Ce soir j'ai décidé de vous faire part de ce qui s'en vient pour nous dans les prochains jours. Tout d'abord parce que vous suivez notre aventure depuis bientôt un an et parce que j'aime bien montrer des photos de ce qu'apporte notre merveille poilu à mon fils. Plusieurs m'ont demandé si j'allais mettre des nouvelles photos de Zak et son chien. Alors comme je ne veux pas que personne fasse le saut, je vous écrit ce billet  avant mon départ; PRISE 2.

Parfois il y a de ces miracles qui font LA différence dans une vie. Le chien de Zak en a fait toute une! Loubat a permis à Zak de pouvoir dormir TOUS les soirs dans son lit ( même les soirs qu'il ne dort aucunement ), a fait augmenter de manière considérable son langage, diminuer son anxiété dans les endroits publics qui lui faisaient faire d'innombrables fugues, a permis de travailler beaucoup au niveau sensoriel, etc. En fait, les biens faits de Loubat sont si nombreux que je crois que j'en oublierais si je me risquais à tous les nommer.

Mais voilà que l'aventure avec Loubat se termine dans moins de 48h. J'ai énormément de peine de laisser partir notre ami à poil qui a tant apporté à mon fils. Malheureusement, Loubat s'est mis à travailler à temps plus que partiel. Je n'ai pas le coeur de vous énumérer toutes les raisons de son départ et je juge que je n'ai pas à dire ce qui ne va pas avec Loubat, dans sa tête de chien....Mon fils réalise peu, pour le moment, que son chien s'en va pour toujours. Il sait qu'il aura un nouveau chien dans une semaine, que maman retourne faire dodo chez Mira pour aller à l'école des chiens. Par contre, il ne réalise pas que c'est bientôt terminé avec Loubat. Je crois que la réaction sera plus grande  mercredi lors de son retour de l'école avec son ami poilu absent et maman pas là.

J'ai beaucoup d'émotions qui m'envahissent ce soir. J'ai le coeur gros, un sentiment d'échec qui n'en est pas un m'habite.  J'ai un trop plein des dernières semaines, mais également beaucoup d'amour pour tout ce qu'il a fait pour mon fils. Je sais que ceux qui le prendront avec eux seront comblés et sauront en prendre bien soin. Loubat sera surement plus heureux à être un chien de famille malgré son amour du harnais.

Alors voilà c'est dit, c'est écrit, nous recommençons l'aventure Mira mercredi matin. Mon beau Loubat, mon gros poulet d'amour, merci d'avoir partagé cette dernière année avec nous, merci d'avoir été si fidèle pour Zak. Merci d'avoir fait grandir Zak. Nous t'oublierons jamais!

UN PETIT VITE!

Ce soir, j'ai eut un petit vite. 

Toute la journée nous avons été à une compétition de Cheerleading pour laquelle petite soeur participait. Armés de ses coquilles, du Ipad et de l'option ''on va acheter un hot-dog quand pu capable'' nous avons amené la matraque avec nous. Ça s'est relativement bien passé, mais après  2 heures à voir les filles et les garçons se trémousser sous la musique, il en avait raz le pompon. Ça se comprend pour un enfant autiste!  Par contre, il a su garder un contrôle de lui-même de manière épatante. Oui il a beaucoup fait de vocalise, crié sans arrêt ''pipi'', il s'est sauvé tout nu de la salle de bain, car il a entendu la voix de sa soeur qui y allait au même moment avec son équipe, mais en général, ça s'est bien passé. Par contre, une fois dans la voiture, on a été franc avec nous. Ce n'est pas possible de l'amener avec nous. Beaucoup trop pour lui même si on met en place tout ce qu'il faut. Son incompréhension, ses troubles sensoriels et ses différents handicaps sont beaucoup trop importants pour gérer autant de gens, de bruits, de couleurs et autres. Avec ses coquilles ça allait jusqu’à ce qu'il ne soit plus capable de les supporter sur ses oreilles. Puis les coquilles, n'empêchent pas les gens de le toucher et lui demander c'est quoi son nom, il a quel âge, lui dire comme il est beau...Enfin bref, ça n'a pas été si pire, mais...... PU JAMAIS! 

Pendant la journée on lui répétait qu'il était un grand garçon, qu'il était gentil et faisait bien les choses. Le hic de tout cela, c'est qu'on lui dit cela à tous les matins et tous les soirs quand il revient de l'école. Puis sur son horaire après la semaine d'école il a un renfo chocolat. Bien monsieur, ce soir, en arrivant, il a été mettre le picto choco direct en dessous de son horaire, à la journée d'aujourd'hui. Quand on lui a demandé ce que ça faisait là, sa réponse a été : ''J'ai été grand. Suis gentil. J'écoute bon!''. Ah ti coco, tu n'es pas fou. À te faire répéter cela à la semaine longue tu as associé ces phrases à ton chocolat.

Je l'ai trouvé allumé et surtout bien ''wise'' même si c'est aussi une question de rigidité. Alors devinez qui s'est délecté les babines avec un bon ''choco pas de bobo au bedon''?

PARCE QU'AVRIL ARRIVE BIENTÔT!

Un message de Nicola Ciccone, porte-parole du mois de l'autisme nous parle de l'autisme et de la campagne de sensibilisation 2013 : Autisme : soyons ouverts d'esprit.
Fédération québécoise de l'autisme : http://www.autisme.qc.ca/

SURCHARGE SENSORIEL EN VIDÉO

Je suis tombée sur un vidéo ce matin que j'ai tôt fait de partager sur ma page personnelle de Facebook. Comme j'étais avec fiston pour des examens et suivis à l'hôpital, je ne pouvais pas vous le montrer avant là. Ce vidéo, fait par un autiste, démontre la surcharge sensorielle que nos enfants (et adultes) autistes peuvent vivre pendant une sortie qui est, pour nous, somme toute très banale et habituellement peu demandant. Malheureusement il est en anglais pour la partie écrite, pour le reste ça l'a peu d'importance. Du bruit ça reste du bruit! Mettez le son de votre ordinateur/Ipad/machin truc ouvert et assez fort. Vous ne devez pas  baisser ou fermer le volume pour vivre pleinement cette expérience et voir comment ça peut être d'être dans les souliers de Zak ou de votre enfant!