JOYEUSE HALLOWEEN :-D

Cette semaine, comme bien des parents, nous avons sortis nos talents de découpeur de citrouille. La planification de cette activité ne me disait rien de particulier. Elle était planifiée dans la liste des choses à faire parce que c’était l’Halloween. Sans plus. Je me doutais qu’elle susciterait chez Lylianne quelques plaisirs à tout lancer, mais chez Zak...fort probablement aucune réaction ne serait vraiment visible. Probablement qu’il ne voudrait même pas y toucher ou la regarder.

Alors un soir cette semaine, papa et moi avons pris notre courage à 2 mains et nous avons placé  journaux, ustensiles et citrouilles sur la table, mis les cocos en couches et laisser aller notre esprit créatif.

Quelle surprise de constater que cette activité là, nous l’avions sous-estimé! Nous avons pu enfin connaître ce que cela faisait de faire un semblant d’activité ‘’en famille’’ ou tous et chacun y trouvaient son compte. Ma prédiction tant qu’à la réaction de ma fille était juste. Elle a eut un malin plaisir à toucher à tout, à goûter à tout, à tout laisser tomber de dégoût et à remplir la pièce de son rire joyeux!

À notre grand étonnement et bonheur, un doux son se rajoutait à ceux de Lylianne. Le beau rire de notre coco Zak mêlé à sa perpétuelle gigue que seul lui est capable de faire lorsqu’il est anxieux ou...content. Puis se soir là je pourrais jurer qu’il en avait du plaisir même si Zak faisait ses petites affaires sans trop nous porter attention. Il était bien. Il était surtout heureux. Nous étions tous heureux de ce petit moment familiale que j’avais tant appréhendé.

Un tourbillion de rires entremêlé de bruits de cuillères s’entrechoquant a rempli les murs de notre demeure par se soir frisquet d’automne, car le clou du plaisir des enfants fut de frapper la citrouille à coup de cuillère en entendant Zak crier A-A pour encore! Si cette activité nous l'avons fait avec recul, nous pouvons jurer que ce fut une des belles soirées que nous n'avions pas eut depuis longtemps. Soirée sans crises, sans pleurs, sans rien sauf du plaisir. Note à moi-même: acheter à nouveaux 2 citrouilles l'année prochaine et avoir le goût de la faire en gardant en mémoire cette belle soirée!

Bonne Halloween à tous vos petits monstres et parents, soyez sage dans votre ‘’vol’’ de bonbons aux cocos!

ALL ABOARD!!!!!

Qui ne se souviens pas dans les attractions les plus populaires impliquant des trains ou pour ceux plus vieux, du conducteur de train criant haut et fort: alllll aboardddd! Impossible de ne pas avoir une image quelconque dans la tête non?!

Aujourd'hui je vais me permettre de m'incruster dans votre imaginaire ou lointains souvenirs pour y intégrer un petit bonhomme haut comme 3 pommes qui se prénomme Zak. Ce petit bonhomme a dernièrement eut une grande frousse des trains, surtout d'un en particulier; le train destination Étincelle.Chaque matin pendant 1 mois et demi nous avons acheté un billet pour ce train et chaque matin ce billet a été inutile, car petit bonhomme refusait d'y monter. Allions-nous pouvoir enfin partir pour ce voyage supposé changer notre vie, SA vie?

La gare a même été fermé pendant 1 semaine complète; faisant une exception pour ce petit garçon insécure mais oh combien attachant! Pour l'instant de quelques heures, le gentil chauffeur de train a bien voulu acceuilir Zak dans sa locomotive et lui faire explorer à son rythme, sans personne autours de lui pour le déranger. Avec monsieur CoinCoin (son fidèle ami le canard de peluche) Zak a bien aimé sa visite. Il était fort heureux de jouer et de se retrouver seul à seul avec cette personne si douce et gentille. Les heures ont passé si rapidement qu'il était fort désappointé de devoir arrêter ses jeux et dire aurevoir à son nouvel ami.

Le weekend passa. Un weekend comme tous les autres entrecoupés de crises, de jeux, de stimulations, car ce petit garçon était spécial. Il n'était pas si différents des autres dans un sens puisqu'il était un petit garçon plein de vie, mais il avait un handicap invisible. Il vivait dans un autre monde. Un monde rempli de surprises qu'il ne laissait que le privilège qu'à de rares personnes d'y pénétrer.

Le lundi arriva. Nouvelle semaine, nouveaux achats de billets de train. Sa maman décida qu'elle ne prendrait pour cette semaine là  qu'un seul billet à la fois, trouvant que cela lui faisait un trop gros trou dans son porte monnaie d'émotions. Elle alla reconduire petit bout d'homme à la gare qui, une fois rendue, regarda de ses beaux grands yeux innocents la grande porte de cette gare. Il serra la main de sa maman et de lui-même monta les marches de l'escalier. Courageusement il traversa le hall d'entrée et alla s'asseoir sans qu'on ne lui oublige à son petit banc pour attendre son départ. Quand il vit arriver son ami le conducteur, il regarda sa maman et lui fit un beau: Ya-Ya avec main à l'appuie pour lui dire aurevoir. Zak venait tout juste de consentir à donner sa confiance à la locomotive de L'Étincelle. L'aventure allait débuter pour vrai et il venait d'y donner son accord. Il venait de prendre son billet pour les 3 prochaines années.

Eh oui après 1 mois et demi Zak décida enfin d'embarquer dans cette aventure qu'est L'Étincelle, son centre de réadaptation où on allait aider plusieurs autres enfants comme lui à venir nous visiter davantage. Après 8 jours sans aucune crise majeure n'est lieu, sa maman et son papa sont soulagés et très fiers de leur coco d'amours et ils peuvent enfin unir leur voix au chauffeur et crier: ALLL ABOARDDDDD!!!!!!!!!!!!!

JEU TYPIQUE: ENLIGNER

C'est connu les autistes aiment faire tourner et aligner ce qui leur tombe sur la mains...Voici un petit aperçu de l'enlignement selon Zak:

ROMAN DONT VOUS ÊTES LE HÉROS!

On a tous rêvé jeune fille à l’homme idéal, au mariage idéal, à la maison idéale, à la famille idéale, à nos enfants qui seraient plus que parfaits...Bref, on se faisait un portrait de notre vie future digne des meilleurs films d’amour. Puis à l’inverse, je ne saurais dire si les hommes ont déjà rêvé à ce genre de trucs, mais plaisons-nous à dire que oui. Ça fait du bien à notre égo féminin de prétendre que nous ne sommes pas les seules quétaines sur terre!


Un beau jour, un beau soir ou par une belle nuit, selon le cas; vous avez rencontré le prince charmant, la femme idéale, la personne de votre vie. Ce qui, au début, ne vous disait que ça ne serait que passager a vite fait place au petit déclic de l’amour faisant de l’autre votre idéal, votre âme-soeur.


De longues soirées à penser à l’avenir, à nos souhaits les plus chers, à s’élaborer en quelque sorte un plan de match maritale. Puis, la grande demande s’est faite. Ah! que de joies et de bonheur. Pour certains, c’est une nécessité de sceller leur amour, de faire un pacte devant Dieu. Ce qui était pour nous, selon nos convictions et croyances, une sorte de nécessité, une autorisation à pouvoir vivre pleinement notre amour dans le bonheur comme dans le malheur.


Le mariage, le voyage de noces, la maison, les enfants en santé, le bonheur total immuable!


(gros bruit de disque qui déraille ici...)

Eh bien non! Pour nous, le disque a un tantinet tourné autrement. Si on avait pris le temps de faire une lecture à l’envers peut-être aurions-nous été mieux préparé à notre vie telle qu’elle est aujourd’hui et ce qu’elle sera dans l’avenir...


On a faite les choses un peu à l’envers...


J’ai rencontré le père de mes enfants un lundi de Pâques 2003. Ça faisait plusieurs fois qu’il voulait qu’on se voit. J’ai finalement cédé et je me suis dit pourquoi pas?! Quand il est venu sonner chez moi, j’aurais aimé être une petite cellule de son cerveau pour savoir ce qu’il a bien pu se dire quand la porte s’est ouverte non pas sur moi, mais sur ma mère, en jogging, hyper curieuse de savoir qui était ce beau jeune homme fringuant qui était de surcroit policier. Pas un tout nu! Non madame! Une foto ce n’était pas suffisant! Il semblerait qu’on ressemble à nos mères en vieillissant...alors il est mieux de la trouver belle que je me dis en montant les marches!



Dans la voiture pour se rendre au cinéma. Ce ‘’ti-cul au char sport’’ s’est trompé de chemin 3 fois, sur une route qu’il connaissait pourtant bien. Ayant un gros égo à cet époque ou plutôt devrais-je dire ayant une grande confiance en moi, je me suis dis haha je lui plaît, je le déconcentre à ce point là! Il était tellement beau à me dire à quel point il était mature du haut de ses 21 ans, qu’il était rendu à avoir une femme, une famille et tout le tralala...Blablabla... (je n’étais pas si certaine de cela à ce moment là, mais je buvais ses paroles comme de l’eau pur malgré moi...)


Dire que je n’allais qu’au cinéma comme ça, sans bonne pensée, ayant été échaudé de ma précédente relation. Il m’a fait craquer lorsque rendu aux grignotines il m’a dit d’un ton très sérieux : « Je suis pas un cheap, je vais payer le popcorn et les trucs ». Puis il m’a faite fondre litéralement lorsque tout bonnement il m’a avoué se faire appeler calinours d’amour.

Dire que je n'allais qu'à une soirée comme une autre avec un ami!
Les choses se sont enchaînées très rapidement...peut-être un peu trop vite diront certains. Nous avions décidé, je crois, chacun de notre côté de se lancer à fond dans cette histoire et de voir où cela allait nous mener. Nous avons convenu d’enménager ensemble en février 2004. La maladie nous a retardé dans nos projets.
Le 1er juillet 2004, nous emménagions officiellement ensemble et avions notre première petite chicane de couple sur le comment laver des vitres. Mais quelle importance! On s’aimait tellement que rien ne nous attaignait. J’ai reçu la grande demande en février 2005. Quel bonheur que de savoir que nous allions officialiser notre amour devant famille et amis ainsi que le ti-monsieur au ciel le 19 mai 2007.
Les préparatifs allaient bon train, on profitait de la vie en se payant restos, sorties, trucs quelconques, en paressant, se collant puis en travaillant entre ça... On ne peut vivre que d’amour et d’eau fraîche n’est-ce pas!? Puis un beau matin, un tout mignon et frétillant petit tétard est venu élire domicile dans mon ti bedon tout chaud qui a vite fait de prendre de l’expension pour devenir une giga piscine olympique!


Date d’accouchement 19 avril 2007...


Euh je c'est que je ne suis pas super girl! Me marier 1 mois après avoir accouché?! Me marier avec les joues joufflues, une bedaine molle et vide, les seins coulants de tout bord tout côté? Non merci. On a rapidement repoussé la date de notre mariage le septembre suivant la naissance de notre premier né.
Qu’avons nous célébré au lieu de notre mariage le week-end du 19 mai 2007? Le baptême de notre fils fraîchement sorti d'une hospitalisation pour allergies et reflux sévères.

Une naissance ça change une vie, ça change un couple. Ça donne presque que du positif ce changement de cap. Suffit d’être prêt à un tel changement. On devait l’être puisque 3 mois après sa naissance j’avais tôt fait de me retouver à nouveau enceinte. ‘’One shot! Baby’’ serait l’expression la mieux appropriée pour cette seconde grossesse. Étions-nous tombés sur la tête après avoir passé le premier mois de vie à Zak dans les hôpitaux de se relancer une seconde fois dans cette aventure qu’est la maternité? Peut-être!? L’important était que nous étions aux anges!

Les mois ont passé, je me suis finalement mariée grosse et enflée de partout, mais ça importait peu. Nous étions heureux. Heureux d’être ensemble, heureux d’avoir créé notre propre bonheur. Cette 2e grossesse était un peu comme notre cadeau de mariage, le voyage de noces que nous ne pouvions pas vraiment avoir puisque nous avions Zak âgé de seulement 4 mois.

Les mois ont continué à passer, maman a continué de prendre de l’expension pour mini tétard #2. Il n’y a pas que la bédaine qui grossissait, mon sentiment que quelque chose clochait avez Zak aussi. Était-il sourd? Seulement lent? Déficient? Qu’est-ce qui ne fonctionnait pas avec mon bébé? Qu’est-ce que je ne faisais pas de correct? Qu’est-ce que je n’avais pas fait de correct pendant la grossesse?

Plus le temps passait, plus j’avais des inquiétudes et plus papa commencait aussi à en avoir. Pour papa ça été plus long, ce qui est tout à fait normal puisqu’il travaillait et était beaucoup moins longtemps en présence de Zak que je pouvais l’être.

Le jour de ses 6 mois, quand tous les petits sourires, les petits gazouillis ont disparus, quand j’ai réalisé qu’il ne m’avait jamais encore tendu les bras ou montrer sa joie de nous voir, qu’il ne faisait que pleurer et chigner, ma vie s’est écroulée en partie. J’avais la confirmation que Zak était différent. Un coeur de maman ça sait ces choses là. On n’accouche pas d’un manuel d’instructions pour être maman, mais on accouche d’un 6e, 7e et même 8e sens!

Chaque jour à se demander ce que mon fils pouvait bien avoir, même si je savais très bien... Les inquiétudes me rongeaient, rongeaient papa. Tout cela dans le plus grand des silences. Quand on a été à son test d’audition puis que tout était pas mal beau, dans la voiture sur le chemin du retour, j’ai éclaté. J’ai crié à l’injustice à côté d’un papa qui ne semblait pas comprendre ma douleur. Avec du recul je sais très bien, 1 an plus tard, qu’il ne savait tout simplement pas comment ‘’dealer’’ avec sa popre peine et encore moins avec la mienne. Ce jour là, notre rôle de parent a pris une autre tournure. On devait à présent laisser les jours passer, essayer de faire de notre mieux pour que Zak se développe, on devenait sa ‘’béquille temporaire’’. Les démarches dans le monde des évaluations au public allaient prendre tout mon temps pendant que papa continuerait à faire ‘’vivre’’ la maisonnée. Les rendez-vous allaient s’ajouter les uns derrières les autres. Nous allions devoir concilier Zak et Lyli, papa et maman, les familles et les amis. Nous n’étions plus que simples parents. Le disque de notre vie changeait, le disque de notre couple allait avoir quelques rayures...


Un disque rayé, un amour rayé?


Parce que nous avions oublié peut-être la chose la plus importante dans tout ce tourbillon. La chose qui ferait qu’on tiendrait le fort et qu’on ne s’écroulerait pas à jamais. J’avais oublié que j’existais en tant que femme, que papa existait en tant qu’homme et que NOUS existions en tant que couple.

Le jour du diagnostique, nous étions déjà tellement rendu ailleurs dans cette réalité, que ni papa ni moi avons su comment réagir. Tout a été fait sous silence. Pas de larmes, pas de colère. Rien n’a été dit. Papa n'a jamais voulu lire les rapports tandis que moi je m'y étais garochée, pour en avoir le coeur net. On a continué notre vie en l’adaptant à Zak et ses soins.

Maintenant 6 mois se sont écoulés depuis que nous savons que Zak est atteind d’un trouble envahissant du développement et plus spécifiquement d’autisme avec niveau à déterminé (incluant un léger retard de développement, un retard majeur de la communication verbale et auditive et toutes les diverses problématiques propre à l'autisme) . Notre beau conte de fée a été changé en un conte dont vous êtes le héros. C’est à nous de travailler à ne pas nous oublier dans tout ça, à trouver notre fin heureuse! J’ai été en colère tout l’été. Là, je pleurerais toutes les larmes de mon corps si je pouvais. Ce tsunami d’émotions part comme un volcan, presque s’en prévenir. J’en suis rendue là dans mon processus de deuil. Le deuil de l’enfant parfait. Parce que peut-être que je ne l’ai pas mentionné, mais on rêve tous à l’enfant en santé et parfait. Jamais on viendrait à dire : j’espère qu’il ne sera pas hyperactif, j’espère qu’il n’aura pas la Tourette, j’espère qu’il ne sera pas autiste, etc. Enceinte, on se dit juste qu’on veut qu’il soit en santé et en un morceau. Mon deuil est long et hardu comme la majorité des parents ayant un diagnostique quelconque. Je ne fais pas l’exception. Papa non plus. Là où je crois avoir le plus cheminé pour m’aider à accepter la différence de mon fils et ainsi tenir le fort, non pas toute seule mais toujours avec mon mari, est d’avoir compris que MON deuil était aussi improtant que SON deuil. Que SON deuil ne gravirait pas les mêmes marches que le mien.

Pendant que moi j’en voulais à la terre entière, lui peut-être pleurait-il le fils parfait. Pendant que moi je vis ma peine, il est peut-être rendu à déplacer des montagnes pour Zak, par sa capacité d’accepter la situation...

Chacun vit son deuil différemment et chacun le vit par étapes différentes. Ça m’a pris du temps à comprendre ce simple principe. Ça va avoir pris bien des chicanes, des coups bas en parole de part et d’autre pour réaliser que mon couple allait tenir le coup en autant qu’on respectait le deuil de l’un et l’autre. En autant qu’on se respectait en tant que personne. Ça m’a pris du temps pour réaliser que je n’étais pas toute seule dans tout ça parce que c’était moi à la maison à temps plein, et de réaliser que je devais me servir de tout ça pour passer au travers. En ne vivant pas les étapes du deuil en même temps, ça nous permet d’être là l’un pour l’autre dans les moins bons moments de maman ou papa. C’est, je crois, la clef pour continuer à vivre notre conte de fée en s’acceptant tel que nous sommes; nous et l’autre, dans nos forces et faiblesses. Apprendre à écouter non seulement le disque de notre vie, de nos projets, etc, mais le disque de notre coeur. J’ai pas eut besoin d’aller au vidéotron restaurer mon disque grafigné, je me suis juste ouverte à l’autre et à mon moi-même.

Ils disent que suite à un diagnostique on aurait 1 chance sur 2 de se séparer dans l’année qui suit. Notre année s’achève. Nous sommes toujours ensemble. Nous sommes encore un NOUS. Nous désirons donner un petit frère ou une petite soeur à Zak et Lyli, on prévoit changer notre maison bref, la vie reprend son sens, notre sens. Nous nous aimons et ensemble, grâce à notre coco, nous avons appris à vivre pour ‘’vrai’’ notre conte de fée sans fin!

Vivre une telle épreuve ne peut que nous faire grandir...ce n’est pas que noir. Il y a du blanc et quelques fois du gris...Courage à tous les parents passant par là. On en vient tous à retrouver le chemin du bonheur...



Je dédis ce billet spécialement au papa de Zak. Parfois la parole est difficile. Les écrits eux sont sans limites. Je t’aime petit papa d’amours, je t’aime mon mari, je t’aime mon ami...

LA DÉBROUILLARDISE SELON monsieur Zak!

L’incapacité de Zak à communiquer crée une grande qualité chez Zak : la débrouillardise sous toutes ses formes!

La débrouillardise selon Zak peut entre autre se résumer à :

Prendre le tiroir à légos, le vider sur le sol. Pendant que Lyli nage de bonheur dans un raz de marré de légos, Zak s’amène à la cuisine, vire le tiroir à l’envers et s’en sert comme marche pied pour atteindre le panier à vaisselle et prendre son biberon. Il attendra debout sur le tiroir en ayant vidé tout le panier de son contenu mais ayant en main le précieux biberon!

Prend la mini table de picnik, la faire glisser dans toute la maison pour la mettre bien alignée devant le comptoir de la cuisine pour atteindre le panier de fruit.

Zak a froid, il ne chialera pas, ne viendra pas me voir mais va prendre tous les coussins et oreillers du salon pour se coucher en dessous. Il utilisera cette même technique pour se cacher de sa soeur et retrouver un peu la paix.

Zak veut écouter la télévision? Il va l’allumer seul. Il veut un dvd? Il prendra son bac de puzzles le mettra par dessus celui des légos géants et ainsi parviendra à se rendre aux boutons du dvd.

Si ce n’est pas de la débrouillardise dites-moi comment cela se nomme...

DU NOUVEAU CHEZ ZAK...

...l'installation dans sa vie de tous les jours de mots. Depuis son entrée à L'Étincelle, l'intensité de l'écholalie à Zak a augmenté. Ce qui cet été ne se résumait qu'à répéter continuellement les sons que sa soeur ou que nous, nous faisions a fait place à quelques mots de vocabulaire. Certes pas nécessairement compréhensible aux oreilles des autres, mais aux notres ça le devient. Il n'est pas rare d'entendre sa petite voix toute neuve, que nous n'avions jamais vraiment entendu, répéter des fins de phrases ou encore nous dire la dernier mot de la question ou parole que nous lui adressons. C'est un bon signe que Zak sera fort possiblement en mesure de parler dans un avenir plus ou moins lointain. Peut-être ne sera-t-il jamais en mesure de tenir une grande conversation, mais si seulement il peut se faire comprendre un tantinet pour combler ses besoins cela sera une grande victoire!

Voici donc une petite liste exhaustive du vocabulaire à Zak âgé de 2 ans et 6 mois:

Titi pour fini (employé en contexte et en écholalie lorsque nous lui disons fini)
Yaya pour bye bye ( également utilisé de la même manière que fini)

Maman (Zak sait que je suis sa maman mais ne s'adresse jamais à moi comme tel. Il sait que je suis maman sur foto ou si quelqu'un lui dit que je suis maman)

Papa ( ne sait pas qui est papa sauf sur foto et en lui disant)

Il ne reconnaît pas encore les fruits mais si nous lui nommons et montrons il les répétera tous: Yom pour pomme, Oir pour poire, Age pour orange, et Sin pour raisin

Le oui et le non qui sont employés à la bonne manière si nous parvenons à capter son attention suffisamment.

AA pour encore

Dodo (quelques fois vraiment employé pour dire qu'il va faire dodo)

Caca (il aime bien le crier ce mot là hihi même si sa couche n'est pas réellement souillée)

KuisKui (pour biscuit...et ce mot il ne se lasse jamais de le répéter croyez-moi!)

Zak par des onomatopées réussit à se faire comprendre quand il a une grande motivation à se faire comprendre. Comme par exemple si l'envie d'un biscuit est là il va répéter sans arrêt kuiskui pour en avoir un, mais sans jamais venir me voir pour l'avoir. Il prend pour acquis que je sais ce qu'il sait ou veut.

Un petit début, mais un vrai début. Il se peut fort bien que ça stagne comme ça aussi longtemps que cela a pris pour dire 1 seul son, mais en attendant on prend le positif qui passe et on travail fort à ce qu'il ne perde pas ces petits acquis

ENCORE D'AUTRES RIGIDITÉS

Boire son lait seulement dans le biberon à sac

Boire son eau seulement dans le verre à bec mauve à couvercle jaune

Manger avec une cuillère seulement si c'est dans un petit contenant de compote MOTTs

Porter seulement ses Roobeez comme souliers

Toujours être assis à la droite de sa soeur en poussette, panier d'épicerie, restaurant...

Être capable de manger seulement si c'est l'assiette orange en forme d'ours

N'être capable de s'endormir que coucher dans le sofa brun et non le noir du salon et en écoutant son 15 minutes de Wumpa sur le canal illico

Être incapable de déposer son verre à bec sur la table. Il doit absoluement passer entre nos mains avant et que ça soit nous qui le déposions. Si on ne le fait pas, il peut aussi bien refuser catégoriquement de boire pour 1 à 2 jours.



Voilà donc d'autres rigidités de la part de Zak aux quelles nous sommes soumis chaque jour.

UNE PETITE SOEUR? CA N'A PAS DE PRIX!

Une petite soeur ça n'a pas de prix, même pour un enfant comme Zak. Voici donc le premier geste affecteux de coco envers sa soeur. Subtile mais bien là le premier bisous d'un grand frère pas comme les autres!

ZAK LE VÉRIL!

Dimanche le 4 octobre dernier Zak a eut un accident chez sa mamie, à St-Roch-de-L’Achigan. Il jouait et sautillait gaiement avec sa soeur quand tout à coup il a couru et est rentré front premier sur le coin de la table de vitre de la cuisine. Il a tombé par terre du coup, est resté allongé dans les brumes pendant quelques secondes (qui je vous jure, m'ont sembler des heures) et up la marre de sang lorsqu'il a repris ses esprit et s'est mis à pleurer. Y'avait du sang partout! Mon chandail était taché...

Puis pour une rare fois, je n’ai pas été capable de contrôler mes nerfs qui sont habituellement d’acier! Fait cocasse : voir mami tenter de calmer sa belle-fille, mais qui était tout aussi énervée ça n’a pas de prix hihihi

Cette dernière a appelé les ambulanciers, qui sont arrivés 10 minutes plus tard. Les gentils ambulanciers (et disons le franchement...très agréables à regarder :-P) ont tenté de mettre un pansement sur son front pour qu’il soit en mesure d’aller à l’hôpital. Vous essayerez de mettre un quelconque pansement sur un front d’un enfant autiste qui a de gros problèmes sensoriels. La catastrophe, car ça faite faire une crise à Zak de plus bel! Une fois que coco a semblé mieux, les ambulanciers nous ont laissé le choix de l’amener nous-même à l’hôpital puisqu’il semblait quand même bien et que nous venions de Laval.

Nous avons décidé de ramasser nos trucs et d’y aller par nos propres moyens. En route pour laisser papa et Lyli à la maison il s’est endormit. Sur le chemin pour se rendre à l’hôpital (nous avions convenu d’aller au Children puisqu’ils connaissent Zak et que le personnel est habitué quand même avec des enfants à besoins particuliers), il a commencé à se sentir moche en ayant de grosses nausées. Maman a donc décidé d’aller à la Cité de la Santé puisque c’était l’hôpital le plus proche et que les ambulanciers nous avaient dit que si cela arrivait, de rappeler et qu’ils viendraient nous rejoindre sur la route. Mais en tant que gens très modernisés, nous n’avons pas cet merveilleuse invention qu’est le cellulaire (je dis merveilleuse que lors de telle situation). Je maudis dans ma tête vous ne savez pas comment!

Rendus à la Cité. Il pleut comme pas possible. Installe Zak dans sa poussette. Il n’apprécie pas du tout et se met à pleurer. Il ne pleure pas comme d’habitude. Il gémit. Je vois qu’il a mal à sa tête et qu’il ne se sent pas bien. L’infirmière du triage nous passe tout de suite. Elle examine Zak et me dit que même s’ils ne sont pas habitué avec ce genre de clientèle, de ne pas m’inquiéter que cela irait bien et qu’ils ne nous feraient pas attendre. Bon, dire qu’ils ne sont pas habitués je trouve ça gros, c'est quand même un hôpital après tout...Je garde mes commentaires pour moi.

Je ne sais pas s’ils nous ont oublié ou quoi que cela soit, malgré mes visites constante au triage, personne ne s’est faite appeler de la nuit et encore moins nous. Nous sommes arrivés à 20h30 et à 2h du matin Zak a finalement fait un petit dodo. À son réveil à 4h, il est encore souffrant, il se plaint et son front se remet à saigner. Je retourne voir au triage, mais pas d’infirmière présente. Je vais voir à l’inscription et je demande si Zak est à la veille de passer. Elle me répond qu’elle ne sait pas. Je décide donc de quitter et de me rendre au Children malgré tout. Je suis plus qu’en maudit qu’on ait laissé mon fils pleurer toute la nuit, qu'il n'ait rien donné pour soulager son douleur (genre Tempra qu'ils ont le droit de donner au triage) et que surtout qu’il n’ait pas été vue. L’accident est arrivé à 19h et il est rendu 5h. Il ne reste qu’environ 1h30 pour lui faire des points.

Rendu au Children il est 5h30. Je raconte à l’infirmier du triage notre aventure. Il en revient pas et me rassure en me disant qu’ils allaient en prendre soin de notre petit Zak. Nous n’avons pas du tout attendu. Up dans le bureau du doc et en moins de 2 coco avait ses sutures, de la colle et tout le tralala et maman sa lecture de chevet sur les traumatismes crâniens. Ils ont dut le réhydrater aussi, car il n’avait rien bu depuis le samedi midi et nous étions rendus lundi matin. Avec les pleurs etc...rien pour aider. Notre coco a quand même été chanceux. Si zak avait mesuré 2 pouces de plus, le coin de la table aurait fini direct dans son oeil. Je vous laisse imaginer la suite...

Ils lui ont donné en masse de sucettes glacées de pedialyte pour le féliciter de son ‘’courage’’. Il était aux anges mon Zak!

Toute une aventure! Pas évident de soigner un enfant autistique, ça je peux vous le garantir! Je lève mon chapeau au personnel du Children. Ils ont été compréhensifs et surtout à l’écoute de mon coco ‘’spécial’’.

Le pire, au souper j’ai dit à sa mami que les poques et les bleus faisaient partis de leur apprentissage, qu’il fallait les laisser vivre. J’aurais donc dut me taire!

Bref! Des soirées et nuits comme cela pas trop souvent! Rien pour aider à calmer l’anxiété actuel de Zak.

Finalement, en milieu de semaine, coco s’est chargé de se faire une chirurgie maison en arrachant ses points. On a dut remettre des collants de rapprochements même si la plaie avait quand bien commencé à cicatriser. Treize jours plus tard, il lui reste un grosse gale qui ne reste pas (car ça aussi il est incapable de supporter et l’arrache donc). Il aura un souvenir de cette mésaventure bien en place sur son front.

Mon petit coco du haut de ses 2 ans et demi a déjà son petit côté viril avec sa cicatrice...il en fera craquer plus d'une c'est certain!

APRÈS 1 MOIS À LA ''PETITE ÉCOLE''...BILAN!

Voilà officiellement 1 mois que Zak a débuté à l’Étincelle. J’imagine que vous devez vous attendre à ce que je vous dise que tout va pour le mieux maintenant, que l’adaptation est faite. Eh bien non. L’adaptation reste très difficile, voir même une quasi torture pour coco et le coeur de maman.

Chaque matin la même histoire se répète. Il ne veut pas débarquer de la voiture, il ne veut pas marcher, il refuse de mettre ses souliers, refuse qu’on le touche. Il se met à hurler, pleurer et maman qui prend son courage à 2 mains et qui doit se montrer forte devant lui. Il ne doit pas voir que sa perturbe sa maman autant que lui. En tant que maman je dois donner l’exemple n’est-ce pas?!

Ils ont essayé pleins de trucs pour faire la transition plus facilement. Le faire marcher comme une grenouille, le faire sauter, le prendre dans les bras, le faire véhiculer d’un endroit à un autre en petite brouette ou encore en petite voiturette, lui donner sa doudou ou encore monsieur CoinCoin, mais malgré tout, cela demeure difficile.

Il démontre un gros refus d'adaptation allant même à refuser de boire et manger là-bas et à la maison. À la maison, ses tics ont quintuplés, il est davantage agressif, pleure beaucoup plus, est très craintif et anxieux, il est toujours après moi, a toujours un sommeil perturbé et sûrement que j'en passe.

Par contre, une fois la porte refermée sur maman, les pleurs ne durent pas bien bien plus longtemps que 10 à 15 minutes, mais pour reprendre lors des changements de salles ou d’activités. Encourageons-nous; il fonctionne au moins 30 minutes sur 60 minutes! Il réussit à faire ses tâches de ‘’réadaptation’’ qui sont étalées sur 3 heures.

Chaque fois qu’il passe devant la porte du vestiaire, je peux entendre sa petite voix incertaine et encore toute nouvelle dire : titi? (pour fini) ou encore yaya (pour Bye Bye) et son éducatrice lui dire : « non Zak pas tout de suite, bientôt maman va venir te chercher » et Zak qui réplique inconsciemment et sans relâche comme si personne ne venait de lui parler : titi? Yaya. Et moi, sa maman, le coeur chamboulé qui voit très bien dans sa tête, son petit garçon plier ses doigts en signe de au revoir devant la porte, attendant de voir apparaître sa maman en vain.

Mon prix de consolation : Zak tout sourire qui se jette dans mes bras en me faisant le plus gros des colleux chaque fois que je viens le chercher à 11h15. L’amour qui se dégage de ce tout petit bout d’homme à ce moment précis n’a aucun prix, lui qui de lui-même a rarement fait de telle marque d’affection depuis sa naissance et qui m’a longtemps fait sentir comme si je n’existais pas. J’aurais aimé qu’il soit capable d’un tel geste autrement que par un tel traumatisme de séparation mère-enfant, mais bon, on ne peut tout avoir!

Cette semaine le petit centre était fermé. Nous y sommes allés vendredi matin au lieu de recevoir la visite de l’éducatrice à la maison qui est habituellement les mercredi. Le tout dans le but de ne pas casser sa routine. Bon 1 fois au lieu de 4 en centre ça ne fait pas une grosse différence sur la brisure de routine, mais on va faire avec! Ce ne fut pas différent des autres matins à l’exception qu’il était un peu anxieux, car il n’y avait aucun autre enfant ou aucun autre intervenant à part lui et son éducatrice. Donc rien pour ‘’péter’’ sa bulle si je peux m’exprimer ainsi.

Lundi on recommence à temps plein le centre. Terminé le congé. On revient et son éducatrice sera absente pour les 3 premiers jours... Alors maman est prête à affronter cette nouvelle semaine qui débutera en dents de scie puisque Zak s’attend à voir son éducatrice habituelle et non un ou une inconnu possiblement différent à chaque jour.

On en viendra à bout en temps et lieux sûrement! Ne lâchons pas, car les efforts commencent à paraître et on se doit de se rappeler que Zak est encore un bébé. Il n'a après tout que 2 ans et demi et encore toujours autant besoin de sa maman...