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mercredi 21 octobre 2009

ROMAN DONT VOUS ÊTES LE HÉROS!

On a tous rêvé jeune fille à l’homme idéal, au mariage idéal, à la maison idéale, à la famille idéale, à nos enfants qui seraient plus que parfaits...Bref, on se faisait un portrait de notre vie future digne des meilleurs films d’amour. Puis à l’inverse, je ne saurais dire si les hommes ont déjà rêvé à ce genre de trucs, mais plaisons-nous à dire que oui. Ça fait du bien à notre égo féminin de prétendre que nous ne sommes pas les seules quétaines sur terre!


Un beau jour, un beau soir ou par une belle nuit, selon le cas; vous avez rencontré le prince charmant, la femme idéale, la personne de votre vie. Ce qui, au début, ne vous disait que ça ne serait que passager a vite fait place au petit déclic de l’amour faisant de l’autre votre idéal, votre âme-soeur.


De longues soirées à penser à l’avenir, à nos souhaits les plus chers, à s’élaborer en quelque sorte un plan de match maritale. Puis, la grande demande s’est faite. Ah! que de joies et de bonheur. Pour certains, c’est une nécessité de sceller leur amour, de faire un pacte devant Dieu. Ce qui était pour nous, selon nos convictions et croyances, une sorte de nécessité, une autorisation à pouvoir vivre pleinement notre amour dans le bonheur comme dans le malheur.


Le mariage, le voyage de noces, la maison, les enfants en santé, le bonheur total immuable!


(gros bruit de disque qui déraille ici...)

Eh bien non! Pour nous, le disque a un tantinet tourné autrement. Si on avait pris le temps de faire une lecture à l’envers peut-être aurions-nous été mieux préparé à notre vie telle qu’elle est aujourd’hui et ce qu’elle sera dans l’avenir...


On a faite les choses un peu à l’envers...


J’ai rencontré le père de mes enfants un lundi de Pâques 2003. Ça faisait plusieurs fois qu’il voulait qu’on se voit. J’ai finalement cédé et je me suis dit pourquoi pas?! Quand il est venu sonner chez moi, j’aurais aimé être une petite cellule de son cerveau pour savoir ce qu’il a bien pu se dire quand la porte s’est ouverte non pas sur moi, mais sur ma mère, en jogging, hyper curieuse de savoir qui était ce beau jeune homme fringuant qui était de surcroit policier. Pas un tout nu! Non madame! Une foto ce n’était pas suffisant! Il semblerait qu’on ressemble à nos mères en vieillissant...alors il est mieux de la trouver belle que je me dis en montant les marches!



Dans la voiture pour se rendre au cinéma. Ce ‘’ti-cul au char sport’’ s’est trompé de chemin 3 fois, sur une route qu’il connaissait pourtant bien. Ayant un gros égo à cet époque ou plutôt devrais-je dire ayant une grande confiance en moi, je me suis dis haha je lui plaît, je le déconcentre à ce point là! Il était tellement beau à me dire à quel point il était mature du haut de ses 21 ans, qu’il était rendu à avoir une femme, une famille et tout le tralala...Blablabla... (je n’étais pas si certaine de cela à ce moment là, mais je buvais ses paroles comme de l’eau pur malgré moi...)


Dire que je n’allais qu’au cinéma comme ça, sans bonne pensée, ayant été échaudé de ma précédente relation. Il m’a fait craquer lorsque rendu aux grignotines il m’a dit d’un ton très sérieux : « Je suis pas un cheap, je vais payer le popcorn et les trucs ». Puis il m’a faite fondre litéralement lorsque tout bonnement il m’a avoué se faire appeler calinours d’amour.

Dire que je n'allais qu'à une soirée comme une autre avec un ami!
Les choses se sont enchaînées très rapidement...peut-être un peu trop vite diront certains. Nous avions décidé, je crois, chacun de notre côté de se lancer à fond dans cette histoire et de voir où cela allait nous mener. Nous avons convenu d’enménager ensemble en février 2004. La maladie nous a retardé dans nos projets.
Le 1er juillet 2004, nous emménagions officiellement ensemble et avions notre première petite chicane de couple sur le comment laver des vitres. Mais quelle importance! On s’aimait tellement que rien ne nous attaignait. J’ai reçu la grande demande en février 2005. Quel bonheur que de savoir que nous allions officialiser notre amour devant famille et amis ainsi que le ti-monsieur au ciel le 19 mai 2007.
Les préparatifs allaient bon train, on profitait de la vie en se payant restos, sorties, trucs quelconques, en paressant, se collant puis en travaillant entre ça... On ne peut vivre que d’amour et d’eau fraîche n’est-ce pas!? Puis un beau matin, un tout mignon et frétillant petit tétard est venu élire domicile dans mon ti bedon tout chaud qui a vite fait de prendre de l’expension pour devenir une giga piscine olympique!


Date d’accouchement 19 avril 2007...


Euh je c'est que je ne suis pas super girl! Me marier 1 mois après avoir accouché?! Me marier avec les joues joufflues, une bedaine molle et vide, les seins coulants de tout bord tout côté? Non merci. On a rapidement repoussé la date de notre mariage le septembre suivant la naissance de notre premier né.
Qu’avons nous célébré au lieu de notre mariage le week-end du 19 mai 2007? Le baptême de notre fils fraîchement sorti d'une hospitalisation pour allergies et reflux sévères.

Une naissance ça change une vie, ça change un couple. Ça donne presque que du positif ce changement de cap. Suffit d’être prêt à un tel changement. On devait l’être puisque 3 mois après sa naissance j’avais tôt fait de me retouver à nouveau enceinte. ‘’One shot! Baby’’ serait l’expression la mieux appropriée pour cette seconde grossesse. Étions-nous tombés sur la tête après avoir passé le premier mois de vie à Zak dans les hôpitaux de se relancer une seconde fois dans cette aventure qu’est la maternité? Peut-être!? L’important était que nous étions aux anges!

Les mois ont passé, je me suis finalement mariée grosse et enflée de partout, mais ça importait peu. Nous étions heureux. Heureux d’être ensemble, heureux d’avoir créé notre propre bonheur. Cette 2e grossesse était un peu comme notre cadeau de mariage, le voyage de noces que nous ne pouvions pas vraiment avoir puisque nous avions Zak âgé de seulement 4 mois.

Les mois ont continué à passer, maman a continué de prendre de l’expension pour mini tétard #2. Il n’y a pas que la bédaine qui grossissait, mon sentiment que quelque chose clochait avez Zak aussi. Était-il sourd? Seulement lent? Déficient? Qu’est-ce qui ne fonctionnait pas avec mon bébé? Qu’est-ce que je ne faisais pas de correct? Qu’est-ce que je n’avais pas fait de correct pendant la grossesse?

Plus le temps passait, plus j’avais des inquiétudes et plus papa commencait aussi à en avoir. Pour papa ça été plus long, ce qui est tout à fait normal puisqu’il travaillait et était beaucoup moins longtemps en présence de Zak que je pouvais l’être.

Le jour de ses 6 mois, quand tous les petits sourires, les petits gazouillis ont disparus, quand j’ai réalisé qu’il ne m’avait jamais encore tendu les bras ou montrer sa joie de nous voir, qu’il ne faisait que pleurer et chigner, ma vie s’est écroulée en partie. J’avais la confirmation que Zak était différent. Un coeur de maman ça sait ces choses là. On n’accouche pas d’un manuel d’instructions pour être maman, mais on accouche d’un 6e, 7e et même 8e sens!

Chaque jour à se demander ce que mon fils pouvait bien avoir, même si je savais très bien... Les inquiétudes me rongeaient, rongeaient papa. Tout cela dans le plus grand des silences. Quand on a été à son test d’audition puis que tout était pas mal beau, dans la voiture sur le chemin du retour, j’ai éclaté. J’ai crié à l’injustice à côté d’un papa qui ne semblait pas comprendre ma douleur. Avec du recul je sais très bien, 1 an plus tard, qu’il ne savait tout simplement pas comment ‘’dealer’’ avec sa popre peine et encore moins avec la mienne. Ce jour là, notre rôle de parent a pris une autre tournure. On devait à présent laisser les jours passer, essayer de faire de notre mieux pour que Zak se développe, on devenait sa ‘’béquille temporaire’’. Les démarches dans le monde des évaluations au public allaient prendre tout mon temps pendant que papa continuerait à faire ‘’vivre’’ la maisonnée. Les rendez-vous allaient s’ajouter les uns derrières les autres. Nous allions devoir concilier Zak et Lyli, papa et maman, les familles et les amis. Nous n’étions plus que simples parents. Le disque de notre vie changeait, le disque de notre couple allait avoir quelques rayures...


Un disque rayé, un amour rayé?


Parce que nous avions oublié peut-être la chose la plus importante dans tout ce tourbillon. La chose qui ferait qu’on tiendrait le fort et qu’on ne s’écroulerait pas à jamais. J’avais oublié que j’existais en tant que femme, que papa existait en tant qu’homme et que NOUS existions en tant que couple.

Le jour du diagnostique, nous étions déjà tellement rendu ailleurs dans cette réalité, que ni papa ni moi avons su comment réagir. Tout a été fait sous silence. Pas de larmes, pas de colère. Rien n’a été dit. Papa n'a jamais voulu lire les rapports tandis que moi je m'y étais garochée, pour en avoir le coeur net. On a continué notre vie en l’adaptant à Zak et ses soins.

Maintenant 6 mois se sont écoulés depuis que nous savons que Zak est atteind d’un trouble envahissant du développement et plus spécifiquement d’autisme avec niveau à déterminé (incluant un léger retard de développement, un retard majeur de la communication verbale et auditive et toutes les diverses problématiques propre à l'autisme) . Notre beau conte de fée a été changé en un conte dont vous êtes le héros. C’est à nous de travailler à ne pas nous oublier dans tout ça, à trouver notre fin heureuse! J’ai été en colère tout l’été. Là, je pleurerais toutes les larmes de mon corps si je pouvais. Ce tsunami d’émotions part comme un volcan, presque s’en prévenir. J’en suis rendue là dans mon processus de deuil. Le deuil de l’enfant parfait. Parce que peut-être que je ne l’ai pas mentionné, mais on rêve tous à l’enfant en santé et parfait. Jamais on viendrait à dire : j’espère qu’il ne sera pas hyperactif, j’espère qu’il n’aura pas la Tourette, j’espère qu’il ne sera pas autiste, etc. Enceinte, on se dit juste qu’on veut qu’il soit en santé et en un morceau. Mon deuil est long et hardu comme la majorité des parents ayant un diagnostique quelconque. Je ne fais pas l’exception. Papa non plus. Là où je crois avoir le plus cheminé pour m’aider à accepter la différence de mon fils et ainsi tenir le fort, non pas toute seule mais toujours avec mon mari, est d’avoir compris que MON deuil était aussi improtant que SON deuil. Que SON deuil ne gravirait pas les mêmes marches que le mien.

Pendant que moi j’en voulais à la terre entière, lui peut-être pleurait-il le fils parfait. Pendant que moi je vis ma peine, il est peut-être rendu à déplacer des montagnes pour Zak, par sa capacité d’accepter la situation...

Chacun vit son deuil différemment et chacun le vit par étapes différentes. Ça m’a pris du temps à comprendre ce simple principe. Ça va avoir pris bien des chicanes, des coups bas en parole de part et d’autre pour réaliser que mon couple allait tenir le coup en autant qu’on respectait le deuil de l’un et l’autre. En autant qu’on se respectait en tant que personne. Ça m’a pris du temps pour réaliser que je n’étais pas toute seule dans tout ça parce que c’était moi à la maison à temps plein, et de réaliser que je devais me servir de tout ça pour passer au travers. En ne vivant pas les étapes du deuil en même temps, ça nous permet d’être là l’un pour l’autre dans les moins bons moments de maman ou papa. C’est, je crois, la clef pour continuer à vivre notre conte de fée en s’acceptant tel que nous sommes; nous et l’autre, dans nos forces et faiblesses. Apprendre à écouter non seulement le disque de notre vie, de nos projets, etc, mais le disque de notre coeur. J’ai pas eut besoin d’aller au vidéotron restaurer mon disque grafigné, je me suis juste ouverte à l’autre et à mon moi-même.

Ils disent que suite à un diagnostique on aurait 1 chance sur 2 de se séparer dans l’année qui suit. Notre année s’achève. Nous sommes toujours ensemble. Nous sommes encore un NOUS. Nous désirons donner un petit frère ou une petite soeur à Zak et Lyli, on prévoit changer notre maison bref, la vie reprend son sens, notre sens. Nous nous aimons et ensemble, grâce à notre coco, nous avons appris à vivre pour ‘’vrai’’ notre conte de fée sans fin!

Vivre une telle épreuve ne peut que nous faire grandir...ce n’est pas que noir. Il y a du blanc et quelques fois du gris...Courage à tous les parents passant par là. On en vient tous à retrouver le chemin du bonheur...



Je dédis ce billet spécialement au papa de Zak. Parfois la parole est difficile. Les écrits eux sont sans limites. Je t’aime petit papa d’amours, je t’aime mon mari, je t’aime mon ami...

5 commentaires:

  1. ...

    Il est 4:00 a.m. et pour des raisons que tu connais, je n'arrivais pas à dormir, alors je me suis finalement levée pour boire une tisane et je tombe sur ce texte.

    Je suis très touchée et interpelé par tes écrits. Ça me parle en tabarouette! Chez nous aussi, nous ne vivons pas le deuil de la même manière... De mon côté, c'est plus douloureux. Je pleure beaucoup. Deux grossesses rapprochées avec toutes les démarches à faire , les r.v., la papersse, les appels et les petits deuils du quotidien tout en étant forte, ça nous magane.

    Depuis que je bloggue, je mest par écrit mes émotions, mes coups de gueule et aussi mes bons coups, je rencontre d'autres mamans (désolée, les gars, mais vous êtes pas très présents), je réalise que je ne suis seule à rencontrer ce genre de difficultés.

    Chez moi, ce qui fut derterminant, c'Est qu'un matin, j'ai dû dire à mon homme qu'il était un excellent papa, alors que moi, javais en plus en enfants handicapés! Depuis, il s'est plus occupé et impliqué dans les nombreuses démarches...

    Una autre difficulté que je rencontre, c'est l'incompréhension de ceux que je rencontre, le jugement (t'en fais trop, pas assez, etc)

    Je te trouve pas mal bonne et courageuse.
    A+, je retourne au lit,

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  2. Mélanie_Anthonin_Benjamin25 octobre 2009 à 06:31

    Je trouve ton texte très touchant et très vrai. Tu es chanceuse dans un sens d'avoir eu ce diagnostic si tot car nous pour la fille de mon chum qui souffre d'Asperger ce fut compliqué, on s'est fait dire qu'on était des mauvais parents, que c'était nous le problème alors comme ce n'est pas ma fille ca a failli brisé notre couple car je n'ai pas pris de me faire dire que j'étais le problème alors que je faisais tout pour cet enfant là et en + la mère s'en est mêlé, on a eu pleisn de problèmes en plus alors quand tu dis qu'une fois sur deux le couple se sépare c'est bien vrai et ca a failli nous arriver.

    Vivre avec une enfant différente je peux y arriver mais ce qui m'a fait mal c'est de me faire dire pendant si longtemps que c'était moi le problème.

    Gros calins à toi et prends soin de ta famille

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  3. Ce ne fut certainement pas facile! Mais que tu tiennes encore debout, que tu t'es relevé tout d'même, c'est magnifique! :)
    Attention à toi!

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  4. Bravo à vous deux pour votre courage et votre détermination !

    Je suis heureuse de votre amour !

    Et malgré tout, cette épreuve en est une que vous vivez ensemble en tant que couple et vous vainquerez en tant que famille !

    Vive l'Amour !

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  5. mamanbooh: je suis contente que cela t'est interpelé. Je me dis au moins je rejoinds certaines personnes et dans un sens cela nous permet de réaliser que nous sommes pas seul. En fait je crois que nous, parents d'enfants à défi' nous vivons tous ce genre de sentiment et de processus ''marital''

    melanie...: ah tjs ce faire dire que nous sommes responsables de cela...comme si nous n'avions pas déjà ce sentiment de culpabilité si grandement enfoui en nous, sans en plus se le faire dire...Retiens juste une chose, personne n,est responsable de ce qui arrive dans ce genre de situation. Puis tu sais, je m'accroche en me disant que chaque enfant choisit ses parents...ça m'aide à garder le fort...Je t'embrasse...je sais à quel point ça n'a pas dut être évident. D'Autant plus que le syndrôme d'Asperger c'est souvent diagnostiqué sur le tard, je peux donc m'Imaginer très bien par quoi vous avez passé. xxx

    jane et dominique: merci...je ne sais pas si c'est du courage ou tout simplement l'amour maternel qui me fait faire tout ce que je fais. C'est mon fils et pas d'autre choix que de passer au travers et travailler fort pour que toute ce qui est alentours tienne le coup!Mais m'ocuper de mon fils malgré les bas qui entourent les hauts vient de manière naturelle puisque je l'aime tant!

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