Ce midi je prends quelques minutes pour vous écrire comment nous allons. Depuis la fameuse histoire du dossier médical, on est plus dans notre bulle, mais tranquillement la pillule se digère à l'égard de certaines personnes tandis que pour d'autres elle est bien mise de travers pour être sur qu'elle ne soit pas avalée. Je sais la rancune, la haine n'a pas sa place dans la vie, mais force est de réaliser que je suis humaine et papa aussi après tout! Si plusieurs disent que l'erreur était humaine, je répondrai surement, mais que même un erreur peut avoir des conséquences impardonnables. Le temps arrangera les choses (surement), ainsi va la vie!
Malgré cette tempête, nous avons poursuivit l'ascension du mont Neocate. Puis à notre grande surprise, il y a eut peu de difficultés. Même que ça été un peu trop facile. Tellement facile que nous nous sommes retrouvés avec le problème inverse: la matraque ne buvait pas assez! Passer de 60 onces par jour de son lait spécial à 30 onces semblait être impossible. En tout cas, ça annonçait toute une bataille! Bien non, en l'espace de 2 semaines il a descendu à 16 onces sans vraiment de crises. Quelle belle victoire en effet! Juste un petit bémol, la consommation d'aliments solides n'augmentait pas elle, donc la matraque était très en deçà de ce qu'il doit manger chaque jour pour ''survivre''....
Donc petit réajustement. Si nous avons ''cassé'' la rigidité d'avoir absolument 4 biberons, soif pas soif, par boire, nous avons dut augmenter la quantité bu à chaque boire dans un seul et unique biberon. Ne pas réalimenter la rigidité du nombre de biberons tout en mettant plus de poudre. Petit défi qui sera quotidien pour encore un bon bout de temps! Nous sommes donc revenus à une consommation de 20 onces qui semble satisfaire la psychologue en nutrition et la nutritionniste. Il manque 10 onces de calories pour avoir un minimum acceptable pour son 500 calories ingurgitées en aliments solides, mais pas grave, on présume qu'il ne se laissera pas mourir de faim ( du moins, nous non en tout cas!).
On a également réintroduit l'utilisation du chewy tube parce que Zak avait un besoin de mastiquer sa tétine sans nécessairement boire. Ça l'a donc aidé à diminuer le nombre de biberons consommés. Pourquoi ne pas avoir tout simplement enlevé l'utilisation des biberons? La raison est fort simple, pour qu'il atteigne son minimum à manger par jour et parce que son besoin de succion doit être comblé, et ce, même à presque 5 ans...Petit à côté à gérer dans ses nombreux retards, mais qui est pour nous très secondaire d'y remédier. N'est-ce pas que l'on dit que l'on choisit ses batailles et que nous devons mener une bataille à la fois?
L'utilisation d'un tableau de consommation journalière de biberons a aussi été mis en place. Le CRDI nous a peaufiné des séquences avec pictogrammes pour que Zak comprenne qu'il avait droit à 2 biberons de lait plus 1 biberon d'eau et qu'ensuite ça allait au boire suivant. Beaucoup d'infos sur si peu d'espace, mais qu'il a compris. Zak a une visions bien définit sur des points particuliers comme la majorité des autistes. Il semblerait donc que petits pictos seraient mieux adaptés à sa condition que la grandeur standard. De mon côté je trouvais qu'il manquait quelque chose pour que ça clique pour mon fils. J'ai donc ''patenté" un système pour qu'il puisse enlever au fur et à mesure les pictos sans les perdre (le pourquoi du panier...) et ainsi être plus actif dans le processus qui fait que la compréhension serait peut-être meilleure. Ce fut le cas! Par contre, le dernier picto eau a été changé pour un jus dilué à cause d'un nouveau médicament à prendre. Voici à quoi cela ressemble et qui pourra peut-être vous donner des petites idées d'organisation (ici on a depuis longtemps dit adieu aux décorations traditionnelles allant sur les murs ...):
Un autre ajout à son environnement visuel: le cartable de communication qui a trouvé domicile sur la porte du frigo. La matraque a besoin de ce cartable pour faire des choix. Nous avons remarqué avec le temps que même si coco sait ce qu'est un craquelin, il était incapable de faire l'association dans sa tête de vouloir demander un craquelin pour le manger. Oui il savait qu'il voulait le truc rond orange dans la boîte verte, mais il était incapable de nous le nommer. Même chose pour un paquet d'autres aliments, jeux ou trucs. Le cartable était offert depuis déjà une bonne année mais jamais il ne l'a utilisé sur une base régulière.
Nous avons donc refait notre inventaire de pictogrammes alimentaires, ajouté une page sur les moyens qu'il peut prendre pour s'auto réguler ou tout simplement qu'il peut faire pour avoir du plaisir (bean bag, balançoire, etc) et collé le tout sur le frigo. Eh oui, une autre décoration hors de l'ordinaire! Ici les aimants de frigo on aime pas ça, on aime être différents! hihi. Depuis que le cartable est là, les cris et les crises ont tout de même relativement diminués ( au moins ceux concernant la nourriture). Il sait que son cartable est là, que maman est la plus part du temps dans la cuisine donc beaucoup moins anxiogène pour lui. Depuis une semaine, officiellement, Zak utilise son cartable de communication pour chaque demande qu'il désire faire. Le pictogramme ''je veux'' lui rappelle qu'il doit demander plutôt que de juste dire ''pommmmmmme, laiiiiiit''. Prochaine étape nous allons travailler ( à nouveau, car on a mis ça un peu de côté) pour qu'il apprenne à venir nous toucher, nous nommer pour faire sa demande. Bien beau coller le picto, le dire à voix haute, mais il doit aussi apprendre à diriger sa demande. Voici donc comment nous avons organisé notre frigo et qui semble obtenir (enfin!) du succès pour Zak et sa manière de penser et fonctionner:
Ensuite, comme parfois les pictogrammes ne sont pas toujours à notre portée ou qu'en fait ce que nous aurions besoin comme pictogrammes n'existent pas, nous avons acheté des minis tableaux blancs avec crayons qui s'effacent. Nous en avons acheté 2 que nous avons placé à des endroits stratégiques de la maison soit la salle de bain et la cuisine. Nous les utilisons pour dessiner des séquences, des choix qu'il peut faire etc. Au CRDI ils utilisent beaucoup le dessin avec Zak pour expliquer des séquences actives et ça semble bien fonctionner pour certaines situations précises. Ici nous l'utilisons lorsqu'il a peu, par exemple, des avions. Nous dessinons Zak avec une avion au dessus de sa tête, les chiffres 1 à 5 à coté et ensuite Zak avec le sourire et plus d'avion au dessus de sa tête. Il a encore très peur des avions, mais lorsque ça dégénère il voit cette séquences, on compte avec lui jusqu'à 5 et habituellement l'avion n'est plus là. Ça l'aide à imager ce qu'il ne peut pas contrôler.
Puis finalement, on a condensé sur un seul mur, son horaire, le tableau à biberons, ainsi que sa séquence d'habillement pour qu'il n'ait pas à chercher partout ce qu'il doit faire. Après plusieurs mois (en fait 2 ans) à observer Zak longuement et tenter de comprendre comment il pense, ça nous aura permis après nombreux essais et erreurs d'avoir peut-être enfin trouver quelque chose qui fonctionne. On nous disait depuis le début de ne jamais trop en mettre, de ne pas condenser à la même place, de ne pas mettre sur le frigo, etc...puis finalement c'est ce qui semble le mieux fonctionner jusqu'à date. Une chose que nous avons remarqué, si on enlève son horaire ou que nous ne la mettons pas, il nous le dit. Il pointe la séquence et demande ''Zak yé pas là''. Il nous demande donc de le situer sur ce qu'il doit faire aujourd'hui ou bien à quel endroit il doit se rendre. Nous pensions qu'il n'en avait rien à faire de son horaire puisqu'il la déchirait, il jetait les pictos, etc. Eh bien non, elle n'était tout simplement pas à la bonne place et ni présenté comme il faut pour que ça l'intéresse ou perturbe pas. Devrions-nous rapetisser aussi les pictogrammes de son horaires ou de ses séquences? J'y réfléchis pour fort probablement l'essayer pour voir qu'est-ce que cela donnera. Si on essaie pas on ne peut pas voir et surtout on ne peut pas parvenir à trouver un moyen de fonctionnement pour notre enfant. Les intervenants sont là pour nous aider (par chance!), nous conseiller, nous guider, mais il faut aussi tenter ce que l'on pense ou ce que l'on veut tout simplement essayer, car nous sommes les meilleurs connaisseurs de notre enfant. La formation d'une personne n'est pas nécessairement la seule route à prendre. Vous, papa et maman, pouvez aussi vous faire confiance. Posez des questions à ceux qui travaillent avec votre enfant, peut-être vous diront-ils que ce n'est pas une bonne idée, etc, pensez à tout cela, mais n'oubliez pas que d'essayer quelque chose ça ne fait pas mal! Essayer, c'est juste pour souvent se planter solide, mais d'autres fois, comme nous, ça porte ses fruits et avons une belle victoire sur ces différences!!
Puis finalement, on a condensé sur un seul mur, son horaire, le tableau à biberons, ainsi que sa séquence d'habillement pour qu'il n'ait pas à chercher partout ce qu'il doit faire. Après plusieurs mois (en fait 2 ans) à observer Zak longuement et tenter de comprendre comment il pense, ça nous aura permis après nombreux essais et erreurs d'avoir peut-être enfin trouver quelque chose qui fonctionne. On nous disait depuis le début de ne jamais trop en mettre, de ne pas condenser à la même place, de ne pas mettre sur le frigo, etc...puis finalement c'est ce qui semble le mieux fonctionner jusqu'à date. Une chose que nous avons remarqué, si on enlève son horaire ou que nous ne la mettons pas, il nous le dit. Il pointe la séquence et demande ''Zak yé pas là''. Il nous demande donc de le situer sur ce qu'il doit faire aujourd'hui ou bien à quel endroit il doit se rendre. Nous pensions qu'il n'en avait rien à faire de son horaire puisqu'il la déchirait, il jetait les pictos, etc. Eh bien non, elle n'était tout simplement pas à la bonne place et ni présenté comme il faut pour que ça l'intéresse ou perturbe pas. Devrions-nous rapetisser aussi les pictogrammes de son horaires ou de ses séquences? J'y réfléchis pour fort probablement l'essayer pour voir qu'est-ce que cela donnera. Si on essaie pas on ne peut pas voir et surtout on ne peut pas parvenir à trouver un moyen de fonctionnement pour notre enfant. Les intervenants sont là pour nous aider (par chance!), nous conseiller, nous guider, mais il faut aussi tenter ce que l'on pense ou ce que l'on veut tout simplement essayer, car nous sommes les meilleurs connaisseurs de notre enfant. La formation d'une personne n'est pas nécessairement la seule route à prendre. Vous, papa et maman, pouvez aussi vous faire confiance. Posez des questions à ceux qui travaillent avec votre enfant, peut-être vous diront-ils que ce n'est pas une bonne idée, etc, pensez à tout cela, mais n'oubliez pas que d'essayer quelque chose ça ne fait pas mal! Essayer, c'est juste pour souvent se planter solide, mais d'autres fois, comme nous, ça porte ses fruits et avons une belle victoire sur ces différences!!
