APPRENDRE DE SES ERREURS!

En tant que maman d'un petit coco ''différent'' et d'une petite fille archi curieuse prête à tenter un million d'expériences, j'ai voulu faire différent il y a quelques jours à l'heure du bain. J'ai eut la super idée d'essayer une sorte de savon qui sort en mousse et qui gonfle au contact de la peau ou d'une surface. 

J'ai choisi une belle bouteille avec des princesses dessus pour le plaisir de Lyli. Le but de ce bain ''différent'' était que Lyli s'amuse et que Zak touche de nouvelles textures. Si cela fut un franc succès avec mini fillette il en a été tout autrement avec hypersensible fiston.

La gaffe! et quand je dis la gaffe, je crois que ce mot n'est même pas assez puissant pour démontrer à quel point cela fut une terrible erreur que de tenter de mettre ce savon sur le corps de Zak la matraque. Fillette a assisté à la plus grosse crise qu'elle avait vue jusqu'à présent...et maman aussi!

La matraque a complètement disjoncté. Coco s'est mis à hurler, à se frotter pour tout enlever (je lui avais fait toucher pourtant préalablement, mais une fois sur lui la réaction n'a pas été celle escomptée...), battant des mains, se tapant, se grafignant, lançant sur les murs se qu'il réussissait à enlever pendant que Lyli tentait de lui en remettre sur lui parce que elle, elle trippait solide. Un Zak en crise incontrôlable, une maman bien désemparée et une petite soeur criant encore maman, encore maman.

J'ai réussit à sortir Zak la matraque du bain et de l'essuyer, mais le mal était fait. Il a hurlé toute la soirée, a refusé qu'on l'habille, qu'on le touche tout court. Il a finalement trouvé sommeil dans sa petite tante sous une tonne de couvertures et de coussins d'où ne sortait que son visage épuisé de cette expérience que je pourrais qualifier de traumatisante. Traumatisante tant pour coco que pour maman et fillette.

Parfois on a de bonnes intentions en tant que parents. Nous voulons innover, faire rire, mais on rate plus que notre coup. On se sent coupable de l'état déclenché par une idée pas si bonne que cela en fin de compte. Puis on se demande pourquoi il ne pourrait pas être comme les autres et trouver les nouvelles choses amusantes. Et la poussière retombe, le calme aussi et tu en conclus qu'il en faut de ces expériences ratées pour apprendre sur fiston et ses problématiques. Apprendre où sont ses limites et si le temps est venu des pousser un peu plus loin...Il ne faut pas regretter se que nous ''essayons'' c'est ce qui permet de grandir en tant que parent, mais c'est aussi cela qui va permettre à fiston de cheminer dans son monde à lui...

MERCI À LA VIE!

Je n'ai qu'une chose à dire en ce dimanche soir et c'est merci à la vie. Merci d'avoir décidé de nous faire déjouer le destin vendredi dernier. Merci que nous soyons toujours en vie, mes enfants et moi,  avec aucune blessure sauf quelques blessures émotives, mais que passagères.

Voyez vous, parfois il nous suffit d'avoir une bifurcation du destin dans notre parcours pour réaliser à quel point la vie ne tient qu'à un seul fil. Vendredi dernier, en allant reconduire fiston au centre de réadaptation avec Lylianne, nous avons eut un accident de voiture qui aurait pu être grave si ça n'avait été de ma rapidité d'esprit. J'ai glissé avec mon camion sur une longue plaque de glace me faisant rentrer dans une autobus de la ville roulant sur la route transversale et passant devant moi au même moment. Moi qui est archi prudente, qui ne roule jamais bien vite, je devrai me dire maintenant que malgré toutes nos bonnes volontés, lorsque nous sommes dut pour un accident bien nous sommes dut!

Quand je me suis sentie partir et perdre le contrôle de mon freinage, la première pensée qui m'est venue a été qu'il fallait que je cogne d'une manière à ne pas me retrouver devant l'autobus et qu'elle me traîne sur plusieurs mètres. Alors un petit coup de roue, la voiture a tourné et up! dans la roue et le côté de l'autobus et une centaine de visages me dévisageant de leurs yeux qui voulaient dire: bon on va être en retard à matin à cause d'une femme qui ne sait pas chauffer!

Après que les cocos aient crié encore et ricanner tous les rires possibles, maman a éclaté en sanglots. Soulagée que mes enfants soient en vie et sans blessure. Soulagée de me retrouver qu'avec un mal de cou et un muscle claqué dans la jambe. Puis me sentant vraiment archaïque de n'avoir aucun cellulaire en ma possession pour appeler le centre de réadaptation au coin de la rue pour les prévenir de notre retard et aussi quelqu'un pour qu'il vienne me retrouver.

Bref, tout le monde va bien c'est ça l'important. Une voiture ce n'est que de la tôle... de la tôle neuve dans notre cas, mais que de la tôle. Fâchant, mais bon que pouvons-nous y faire!

Pour couronner cette journée qui avait mal débuté...une belle contravention de la ville parce que papa n'avait pas stationné son camion du bon côté de la rue malgré aucune tempête ou période de déneigement. Quand une journée ne veut pas bien se dérouler on ne peut rien y changer faut croire!

Alors aussi bien voir le positif de la chose! La vie nous envoie un signe de sa fragilité dans les moments où nous nous y attendons le moins. Profitons de chaque instant et tentons de retirer toujours le positif même du négatif nous visitant, car tout peut basculer en quelques secondes. Ici notre vendredi matin aurait pu être fatale alors nous remercions la vie tout simplement d'être ce qu'elle est!

* Je dois lever mon chapeau à la Société de Transport de la ville de Laval, pour la gentillesse de son personnel et spécialement le patrouilleur qui a démontré un calme et une compréhension vis-à-vis d'une maman pleurant de soulagement...

BLOG LOVIN AWARD

Que mange un ''Blog Lovin Award''? Hum pas de vedettes internationales pour le sur...quoi que sait-on jamais qui vient nous visiter ou qui se fait un blog! Le ''Blog Lovin Award'' est en fait une mention que nous recevons pour être un des blogs particulièrement affectionné par un ou une consœur blogueuse. Ensuite, celui ayant reçu ce petit honneur doit le décerner à son tour à ses blogs chouchous (habituellement au nombre de 5). Non, nous nous promènerons pas avec une petite statuette en signe de reconnaissance, mais cet honneur permettra de partager d'intéressants blogs et surtout de faire profiter notre et votre  plaisir à d'autres. Puis, il semblerait que la tradition lorsque tu reçois le ''Blog Lovin Award'' est de faire part de 5 trucs à notre sujet que nos lecteurs ignorent...hum tâche tout de même facile puisque je ne parle presque exclusivement de fiston en général...Ce qui est plus dur est de choisir quels trucs à vous partager haha!

Bon, remplissons la première mission: décerner l'honneur en retour...

Je voudrais bien remettre le ''Blog Lovin Award'' à ma consœur Mamanbooh, mais c'est cette dernière qui me l'a remise. Je veux tout de même prendre quelques lignes pour elle, car son blog est toujours remplis de surprises: des anecdotes, des joies, des tristesses, des trouvailles, alouette. Un plaisir pour les yeux de la lire. Merci d'être là, d'écrire ici et sur ton blog. Tu me permets de comprendre un peu mieux un des handicaps de fiston puisque tu vis d'une certaine manière la même chose. Chers lecteurs allez découvrir l'univers de cette maman pour laquelle nous nous attachons rapidement: http://mamanbooh.blogspot.com/

De manière plus concrète, je vais décerner cet honneur officiellement à  2 mamans dévouées...

* La première, la maman du petit Tommy. Si mignon, si attachant. Je ne peux m'empêcher d'aimer virtuellement ce petit bout d'homme qui a à peu près l'âge de fiston et étant autiste lui aussi. Son blog est un joli partage de sa vie avec pas 1 mais 3 enfants à défi particulier et nous y retrouvons une mine d'informations sur cet handicap. Elle a été une belle source d'info lorsque j'ai eut le diagnostique de fiston en février dernier. Merci consœur blogueuse et consœur de forum. À une maman dévouée, aimante et très courageuse je décerne un ''Blog Lovin Award''

http://ou-est-tommy.blogspot.com/

*La deuxième maman est une autre maman d'un enfant autiste que j'ai le plaisir de lire depuis peu. Une maman pleine d'amour, d'espoir et de sagesse. Son blog porte également sur son fiston extra, leurs aventures mère-fils racontés d'une manière tellement juste que nous penserions être à même son salon. Une écriture brillante que l'on ne se lasse pas de lire. Donc pour toi consoeur forum-blog je décerne un ''Blog Lovin Award''

http://luniversdelextra.blogspot.com/

Je décernerai également cet honneur à une mine d'infos pour les allergies alimentaires de toutes sortes. Un blog français où l'on retrouve une tonne de recettes et autres trucs pour que cuisiner ''sans'' ne soit pas cuisiner ''triste''

http://www.papillesetpupillesallergies.fr/

Un autre site à découvrir sur le point de vue d'une maman sur l'autisme, mais en anglais cette fois-ci...
http://autismville.blogspot.com/

Finalement un dernier blog sur l'autisme ( encore direz-vous, mais bon c'est ma réalité...et c'est presque juste sur cela que je lis des blogs...). Il est lui aussi en anglais. Ce blog s'intitule Mother Of Shrek. Je trouvais cela ''cute'' comme titre. Mais savez-vous se que veut dire Shrek en allemand? Ce signifie la peur. Cette maman marque bien dans son titre que son fils n'est pas épeurant. Il est autiste. Si vous saviez comme cela me parle...
http://motherofshrek.blogspot.com/

Maintenant que mission 1 est accomplie, cela voudrait donc dire que je dois dévoiler de petits secrets croustillants à mon égard. Croustillants, mais pas trop tout de même hihihi.

Mission 2: Mes petits secrets.

#1. Caroline est mon vrai nom. Bien non je vais en dire un peu plus que mon simple prénom hihihi. Alors voilà, je suis Caroline maman de Zak autiste, dyspraxique verbal et moteur, asthmatique, allergique au lait et soja, soupçonné du syndrome Gille Latourette, mais une maman en amour et plus que fière de son petit bout d'homme! Je suis également maman de Lyli ''dans les normes'' sauf pour son effroyable caractère de tigresse. Je suis une agente de la paix en congé pour plusieurs années pour rester avec ses 2 plus belles réussites. J'aurais aimé avoir 6 enfants mais le chiffre sera de 4 si Dieu le veut. On a nos limites hors contrôle nous aussi!

#2: Un rêve à moi est de faire un voyage humanitaire en famille, en Afrique, Haiiti ou tout autre endroit dans le besoin pour pouvoir connaître une autre culture, mais surtout tenter de faire une petite différence et ouvrir mes enfants sur le monde.

#3: Je déteste autant de choses que je peux en haïr! J'aime me promener nus pieds dans le sable, une bonne Bacardie, faire du scrapbook, la photo, DORMIR tout court, jouer au scrabble et  jeux vidéo pour narguer mon tendre époux, j'aime déconner et rire à ne plus être capable de respirer, la photo, un film en amoureux, avoir des projets de toutes sortes, manger du chocolat et des jujubes surettes, me faire caresser le dos des soirées de temps (oui oui j'ai un homme qui me fait ça presque tous les soirs...vous êtes jaloux avoué!), avoir un des mes enfants collé sur moi en pleine nuit, faire faire des sauts de la mort à mon homme puis j'aime un million d'autres choses, mais pour ça faut me rencontrer et apprendre à me connaître! J'haïs les hypocrites, l'ignorance, les gens qui ne sont pas capables de te tenir une porte ou de te faire une place avec ta poussette double qui passe nul part, la pluie, la gadoue, ramasser des cacas de chien gelés dans la neige, faire pipi sur le couvercle du bol de toilette qu'un certain a baissé pendant la nuit, les gens qui boivent à même les pintes de lait, le son du cadran au petit matin, rater mes essais culinaires, de ne pas avoir le contrôle de la télécommande, plier mes montagnes de vêtements et alouette!!!

#4: J'ai pleins de petits talents cachés dont les arts en général. J'ai faite de la peinture à l'huile il y a cela plus de 15 ans, mais j'aimerais bien m'y remettre. J'adore dessiner avec plusieurs médiums: aquarelle, feutre, pastel...J'étais douée en gymnastique mais un accident a fait que ça faite ''capoote''. J'ai pratiqué le karaté kyokushin jusqu'à  se que je tombe enceinte de ma 2e. Puis maintenant j'ai mis pas mal tout cela de côté pour les raisons que vous connaissez.

#5: J'aimerais bien retourner aux études dans un domaine connexe à la problématique de fiston: orthophonie, ergothérapie, éducation spécialisée...J'ai faite pleins d'études sans jamais vraiment savoir se qui m'intéressait vraiment: sciences humaines profil psychologie, intervention en délinquance, soins infirmiers, intervention en milieu correctionnel ( où j'ai finalement atterris...). Zak m'a comme apporté le cadeau de savoir se que je veux vraiment faire plus tard...je rajeunis pas faut le dire, mais il faut bien avoir des projets!

Alors voilà...je vous fait un gros cadeau ce soir en vous délivrant une petite partie de qui je suis en arrière de votre écran. Je tenterai de lancer l'invitation à papa de dévoiler 5 trucs sur lui puisque l'auteur du blog est Karo et Yan. Non pas juste Karo hihi.

* désolée pour les fautes...mini me demande de sa voix toute endormie...comme presque à chaque fois que je m'installe pour écrire hihi

ZAK ET MONSIEUR PATATE!

Pour Noël nous avions acheté le gros monsieur Patate contenant la famille Patate et tous ses accessoires. Maintenant que Zak connait ses animaux ou presque après plus de 1 an de travail à essayer de lui faire faire le cochon ou le chien, nous avons convenu de lui montrer les parties du corps en général question qu'il les sache et aussi pour tenter de lui intégrer du vocabulaire. Jusqu'à présent ce n'est pas du tout gagnant comme apprentissage revenant toujours à vouloir nommer les animaux et leurs cris. Par contre cette semaine j'ai décidé de sortir le gros monsieur patate et de le vider de son contenu en faisant tous les bonshommes et en nommant tout se que je mettais pour les faire: yeux, nez, bouche, bras, souliers etc. À notre troisième essais, Zak s'est approché et a commencé à faire comme moi. Puis aujourd'hui, je l'ai aidé à faire ses propres monsieur patate. Ensuite, nous les avons tous enlignés et je me suis mise à la tâche de lui demander où était les yeux, le nez, la bouche et les souliers. Nous sommes encore loin qu'il les nomme tous, mais il pointe les bonnes parties nommées par maman. Dans le miroir, il est capable de montrer son nez depuis aujourd'hui. Sa dyspraxie* moteur, par contre, l'empêche de me le montrer si il ne se voit pas. Bref, une belle activité pour s'amuser tout en apprenant et stimulant. Je vous laisse un petit souvenir de nos belles familles Patate!

*DYSPRAXIE (Je ferai un billet plus tard sur la dyspraxie et ses particularités ainsi que sur le syndrome de Gille Latourette. Pour le moment je vous laisse la définition de la dyspraxie et son lien pour savoir en quoi cela consiste grossomodo):     

La dyspraxie développementale est un trouble des apprentissages spécifiques au même titre que la dyslexie. Selon Stamback (1962) « il s’agit d’enfants d’intelligence normale, ayant une relative facilité dans le domaine du langage mais présentant par ailleurs des difficultés importantes sur le plan moteur et de l’organisation spatiale ». (là vous vous demander pourquoi mon fils ne parle pas...eh bien autisme non-verbal ne signifie pas qu'il ne peut y avoir de dyspraxie. Ici on parle de dyspraxie moteur pour fiston. Si son langage se développe davantage les orthophonistes seront en mesure de vraiment spécifier si oui ou non il y a bel et bien également de la dyspraxie orale chez fiston. Il y plusieurs formes de dyspraxie. COmme mentionné j'en ferai un billet un peu plus tard...)

Les enfants dyspraxiques ont des difficultés à planifier, à programmer et à coordonner des gestes complexes, intentionnels et orientés vers un but. Ils ont des difficultés à élaborer le programme moteur qui leur permettra de réaliser un geste conscient, à prendre en compte les feedbacks internes et externes pour modifier leur mouvement et surtout leur cerveau n’intègre pas la séquence motrice qui sous-tend l’automatisation d’un geste. Les gestes complexes nécessitant un apprentissage, comme l’écriture, ne deviennent donc jamais automatiques chez les enfants dyspraxiques qui doivent tout au long de leur existence prêter une attention importante à des gestes que les autres enfants apprennent peu à peu à réaliser de manière automatique.

Dans la majeure partie des cas, ces difficultés de coordination des praxies sont associées à des troubles oculomoteurs. Les enfants dyspraxiques ont des difficultés à organiser leur regard et de la même façon qu’ils doivent contrôler consciemment l’organisation des gestes complexes, ils doivent contrôler volontairement l’organisation et le calibrage de leurs saccades oculaires. Cette difficulté à acquérir des stratégies de regard efficaces est extrêmement pénalisante puisqu’elle compromet l’accès aux informations présentées visuellement. 

http://www.unicog.org/dyspraxie/dyspraxie.html

ZAK ET LES CARACTÉRISTIQUES DE L'AUTISME

Voilà, souvent nous nous faisons demander quelles sont les caractéristiques générales de l'autisme en donnant bien entendu des exemples de fiston. J'ai décidé de faire la liste point par point et de voir ce que mon fils fait et ne fait pas de ces caractéristiques. Un petit travail que j'ai trouvé intéressant quoique un peu difficile, car je constate effectivement que fiston cadre bien dans l'HANDICAP qu'est l'autisme (ici écrit en majuscule pour rappeler à tous que l'autisme n'est pas une maladie ni une contagion, mais un handicap). 

Caractéristiques de l'autisme

Est fasciné par les objets qui tournent ( fiston s'amuse toujours à faire tourner les plats, plaques à biscuits, roues, morceaux de puzzles, il s'intéresse à tout se qui tourne naturellement comme les roues des voitures, les jeux de lumières, les ventilateurs, les laveuses et sécheuses frontales...)

Ne craint pas les vrais dangers (son bas niveau de compréhension n'aidant pas, il n'a pas peur des voitures qui passent près de lui, de se laisser tomber en bas du sofa ou des marches d'escaliers, de toucher au poêle à bois ou fourneau, lancer des gros objets sans penser que cela peut faire ''bobo''...Chose inquiétante, il pourrait partir avec n'importe qui, car il va vers certains étranger par attirance ou je ne sais qu'elle raison. Il est encore petit, mais c'est ce que nous réussissons à faire ressortir...)

Établit difficilement des contacts avec autrui (malgré un assez bon contact visuel avec les gens qu'il connait bien, il n'est toujours pas capable d'aller voir les autres en général. Par contre, si vous êtes un homme d'une bonne stature ou encore un papi, vous risquez de vous faire monopoliser vos bras...d'où notre peur que n'importe qui parte avec Zak malgré notre grande vigilance...)

Obtient des résultats inégaux dans les mouvements précis ou amples (Zak souffre de dyspraxie moteur, il est maladroit, trébuche beaucoup, marche de manière particulière tout comme il a une manière bien spéciale de courir, de tenir ses ustensiles quand il veut bien les utiliser, etc...)

Etablit difficilement le contact visuel (nous mettons en bleu ce critère, car il ne s'applique pas en tout temps à Zak. Ce dernier a un excellent contact visuel avec les membres de sa famille et ses intervenants. Par contre, il a de la difficulté à soutenir un regard et aura souvent tendance à regarder ailleurs même s'il semble vous regarder. Il commence à chercher du regard notre appuie, notre satisfaction, voir si nous sommes contents lorsqu'il réussit un puzzle ou tout autre chose...)

Est hyper-actif ou hypo-actif ( Zak est à tendance hyper-active. Trop jeune pour confirmer un tel diagnostique il démontre néanmoins des signes claires d'hyper-activité: remue souvent les mains, les pieds, bouge sans arrêt même lorsque bien tranquille. Il a toujours de quoi qui bouge, tremble, tape etc..Il court et grimpe partout, il est souvent survolté sans raison apparente. Est très impulsif: pousse, n'attend pas son tour, lance tout. Bien entendu se sont des signes d'autisme et l'impulsivité est un bon signe du SGT (syndrome Gille Latourette) que fiston semble avoir hérité de la génétique familiale et qui reste à confirmer par d'autres symptômes qu'il a...)

S'adonne à des jeux répétitifs ( Zak peut faire tourner des roues, des morceaux de puzzles des heures durant comme il peut descendre 100 fois la même escalier en passant aux mêmes endroits et de la même manière chaque fois. Zak tourne sur lui même, fait du flapping (faire des battements de bras), fait des jeux de mains/doigts, peut balancer sa tête rapidement pendant de longues minutes, se balancer sur ses deux pieds. Il aligne tout se qui lui tombe sous la mains; nourriture, toutous, livres, morceaux de puzzles, légos, voitures, etc)

Éclate de rire sans raison valable (nous avons longtemps dit que nous avions un ''stand up comic'' live dans notre cuisine. Combien de fois Zak a regardé le mur en riant aux éclats, ou encore dans la voiture sans que rien ne soit arrivé de comique. Ou encore lorsque maman pleure qu'il parte à rire aux éclats comme lorsque nous le disputons ou avons un ton sérieux. Souvent tout seul il va être tranquille et on l'entend s'esclaffer comme si la meilleure blague du siècle venait de lui être contée...) 

Semble faire le sourd ( cela a été notre premier son de cloche. Vers 7-8 mois il ne se retournait jamais lorsque nous lui disions son nom. Les mois ont passés, tests auditifs ont eut lieu. Le premier test nous a laissé grandement croire à une surdité partielle puisqu'il y avait présence d'eau dans ses oreilles. par contre au 2e examen, malgré une audition limite, fiston possédait une assez bonne ouïe pour au moins nous entendre et débuter un langage quelconque. Encore aujourd'hui, lorsque nous nommons son nom nous avons rarement un regard vers nous ou une réaction. Même chose lorsque nous tentons de rentrer en contact avec lui par des sons ou autres. On doit souvent le toucher pour obtenir qu'il nous regarde...)

Résiste aux caresses ( nous mettons ce critère en bleu. C'est aussi vrai que faux. Notre fils peut être super affectueux pendant quelques heures et être 3-4 jours sans vouloir vraiment que nous lui touchions. Juste lui prendre la main pour le faire marcher dans des endroits publics peut s'avérer un défi de taille. On prend donc quand ça passe!)

Fait des crises de larmes. Se désempare sans que l'on sache pourquoi  ( 20h/24h de notre vie quotidienne. Bon nous exagérons, mais à peine. Nous pouvons avoir un petit Zak super heureux et ricaneur et puis 30 secondes plus tard il va se mettre à hurler ses poumons, se mutiler, faire mal à ceux qui l'entoure en les tapants ou les poussants. Il va se rouler par terre, frapper le sol de ses pieds et nous, ses parents, ne sauront pas plus ce qu'il veut ou ce qui est arrivé pour le perturber ainsi...)

Résiste aux méthodes conventionnelles d'enseignement ( ne s'applique pas encore si nous nous attardons qu'au scolaire, par contre, nous pouvons déjà affirmer que juste d'apprendre les choses normales d'un enfant de son âge de la manière la plus normale est impossible pour lui...Restera à voir plus tard...)

Présente des anomalies du langage (écholalie, absence de langage...) (coco est non verbale. Il n'exprime aucune demande à l'exception des demandes pour avoir un biscuit, du chocolat, une pomme ou descendre au sous-sol. Si par exemple, il a soif et veut du lait, il va aller se poster assis devant le lavabo où l'on fait sécher les biberons. La nuit il n'est pas rare que je me lève pour aller à la salle de bain et de retrouver fiston assis devant le lavabo, attendre qu'on vienne lui donner du lait plutôt que de venir me chercher dans ma chambre. Il a débuté l'écholalie qui laisse selon moi présager qu' il réussira peut-être à parler un jour. Il faut donc faire attention comment  vous parler lorsque vous êtes en présence de Zak. Petite anecdote: maman a dit un vulgaire mot qui sonnait comme ''luc ed uort'' (ici lire à l'envers...) et Zak a répété ou devrais-je dire crier pendant une bonne demie-heure cette si charmante expression en plein restaurant puisque je venais de dire ça en racontant une blague. On va lui demander: viens ici Zak. Et ce dernier dira plusieurs fois ''viens ici'' sans vraiment comprendre ce qu'il dit. Ou sinon juste à penser au vidéo sur le chocolat qu'il y a sur notre blog pour vous rappeler combien de fois il a pu répéter le mot chocolat après que je lui aie dit...Je rajouterais que le peu de mot qu'il dit, il est incapable de les dire correctement, la prononciation changeant de fois en fois. Zak aurait donc également de la dyspraxie verbale selon ses orthophonistes...)

Préfère s'isoler ( fiston commence à rester avec les autres. Les autres étant les amis du centre de réadaptation ou les enfants de nos amis. Cela reste un aspect fort difficile. Il ira la plus part du temps dans une autre pièce ou se mettra en retrait dans un coin pour jouer seul. Il a énormément de difficulté à tolérer que pleins de gens ou d'enfants lui tournent autour...)

Semble insensible à la douleur ( il n'est pas rare qu'il va se faire mal et qu'il n'a pas vraiment de réaction. Parfois on s'attend à une réaction parce que l'on sait que ce qu'il vient de faire fait mal, mais non rien. Dieu sait comment cela fait mal de mettre le pied sur un morceau de puzzle en bois avec la petite ''pinouche'' au milieu. Lui? rien. Marcher sur cela ne semble pas lui faire mal outre mesure. Aucune réaction comme lorsqu'il marche pieds nus dans notre bout d'entrée non asphaltée qui est sur la ''garnotte''...)

Résistste aux changements de routines (tout doit être fait dans le même ordre, bien indiqué. On a commencé à donner les bains avant de souper, car j'ai une peur des microbes présents au centre de réadaptation. Maintenant si on donne le bain avant le dodo, il est incouchable. Déroger à la routine c'est nous prévoir une vacance nocturne à ne pas dormir. Si nous déplaçons, par exemple, un jouet de son rangement Zak ira le remettre à sa place. Même chose si nous changeons un cadre, un vase de place. Il cherchera à le remettre à sa place. Sinon on risque la désorganisation. Fiston est hyper rigide dans ses routines comme dans la plus part des aspect de sa petite vie...)

 S'attache désordonnément à des objets ( jamais sans ma doudou, jamais sans mes blocs de caoutchouc, toujours avoir les 2 mêmes blocs de la même couleur dans ses mains pour être ''fonctionnelle'', trainer partout le même petit casse-tête... Il peut s'approprier un jeu et le faire tourner sans arrêt et si on vient changer la manière de jouer avec le dit objet c'est la panique voir même la crise...)

Exprime ses besoins par des gestes ( Zak n'utilise pas vraiment encore les gestes. Il commence à venir nous prendre la main pour aller au sous-sol. Ça s'arrête pas mal à cela. Il commence à pointer, mais seulement si cela a un fort intérêt pour lui. Ici ça se résume aux animaux de la ferme, aux biscuits, chocolat et pointer certains membres de la famille...Il maîtrise les geste encore, fini et jouer, mais par période. Il utilise certains gestes pendant quelques mois et ensuite plus rien pour finalement recommencer...)          

Chaque autiste est différent. Par contre de manière générale, nous retrouvons ces principaux critères chez ces personnes. À différents degrés d'atteinte et surtout entrecoupé de belles forces propre à chacun d'eux. Ici, pour fiston, c'est sa grande mémoire visuelle et auditive qui lui permet d'accomplir des exploits comme de lire plusieurs mots, compter en français et en anglais, écrire son nom...Si contradictoire avec tout ce qu'il ne peut faire comme les ''autres''.


Zak autiste ''comme les autres''...

AUTISME, LE FILM PAR STEPHAN BLACKBURN

Autisme, Le Film from Stephan Blackburn on Vimeo.

LES OLYMPIQUES MUNICIPALES OU LAMPLEUR DUN HANDICAP CACHE OU EXPERIENCE DE VIE (je vous laisse choisir votre titre hihihi)

Parfois on a des supers bonnes idées remplies de bonnes intentions et c'est ce qui nous est arrivé cette semaine. J'ai eut un méga flash lorsque papa a dit qu'il devait aller à la bibliothèque municipale. Comme Lyli adore aller à la bibliothèque avec sa maman, j'ai décidé que nous irions en famille. Zak n'avait encore jamais mis les pieds dans un tel endroit. Je m'étais dit que puisqu'il adore les livres et qu'il ne se lasse pas de les feuilleter encore et encore, c'était une super belle sortie à faire avec lui. Puis là, l'occasion se présentait. Alors go toute la petite famille à la bibliothèque municipale.

Ah misère...nous étions finalement aucunement préparé à l'expérience presque traumatisante que nous allions vivre pendant cette sortie supposée être relaxante! Les enfants ont adorés que maman leur choisisse des livres pendant que papa regardait pour les siens. En super wonder maman que je suis, je ne me doutais pas que mes habiletés parentales et surtout mon égo allait en prendre un coup par la suite.

Choix de livres fait on s'installe à la petite table du coin enfant et puis là, je ne sais quelle mouche a piqué mes petits trésors si calmes, mais cela a certainement été une mouche sur le ''speed'' parce que l'espace de quelques secondes et le chaos s'est installé!

Vive les longues, que dis-je, les trèsssssss longues rangées de livres pour s'adonner au ''sprint''. Si Zak n'a pas couru et fait l'allée retour une centaine de fois dans les 2 mêmes rangées, il n'a pas couru du tout. Puis bien entendu il y a eut un effet d'entrainement et mini Lyli a commencé à fièrement imiter son grand frère.

Après la discipline du ''sprint'', Zak a décidé de s'entraîner au lancer du livre suivit du saut dans les BeanBags, changer à nouveau de discipline en faisant la course à relais en tournoyant autour des rangées de livres pour revenir à sa discipline d'excellence: le ''sprint''. Entre tout cela, son entraineuse personnelle a rendu le sifflet en passant elle-même le relais au papa.

J'ai beau essayer d'être la meilleure maman pour mes enfants en tentant de bien les élever, mais se soir là, je me suis sentie avec papa la plus incompétente des parents. Mini Lyli a vite compris au ton et à nos regards que c'était assez, mais fiston...Là j'ai réalisé l'ampleur de sa non compréhension, de ses réactions inappropriées ( il a dont rit de nous voir fâchés) et de ses comportements ''socialement non acceptables''. On a eut beau tenter de lui dire non, de le maîtriser, rien à faire. J'aurais presque parié qu'il était branché sur le 220, à l'exception que lui, je n'ai pas de truc pour le débrancher ou l'éteindre pour le ramener à lui. Puis je n'ai encore moins de baguette magique pour faire taire les soupires ou les regards de désapprobation...

Puis quand est venu le temps de partir (parce que je dois avouer qu'on a mis notre mode ''on se dépêche'' à finir nos trucs en marche) on aurait dit qu'une surcharge électrique a pris possession du petit corps de Zak. Là, ça comme faite des étincelles pis ce qui devait arriver arriva. Zak a pété les plombs. Les hurlements stridents, les coups de pieds et de poings, les larmes, incapable de lui remettre ses vêtements d'hiver, puis un papa faisant du mieux qu'il peut pour le contenir pendant que maman rhabille la mini et va enregistrer les livres choisis.

Au comptoir prêt, la maman a été bien surprise de sa réaction. Voyant que les petites madames de la ville avaient un air de découragement pour mon fils, je me suis excusée de ses comportements. Une des madames a malheureusement pesé sur mon mauvais bouton en me lançant une jolie réplique que voilà: « ouin y'en a dedans lui, un peu trop, une bibliothèque c'est un lieu calme...» Pas le temps de lui faire finir sa phrase que je dépose ma fille et la regarde de mes yeux les plus mauvais (des yeux que seule moi je suis capable de faire vous dirons mes amis et ma famille) et je lui dis: « Mon fils est handicapé madame. Il est autiste non verbal avec une compréhension très faible pour son âge. J'aurais eut beau faire n'importe quoi, il n'aurait pas compris (puis j'ai bien tenté c'est ça qui est le pire...). On a dérangé personne, la bibliothèque était vide. Inquiétez-vous pas on va revenir c'est certain parce que mon fils il est ce qu'il est et il a le droit de se choisir des livres comme n'importe quel autre enfant. » La petite madame se serait cachée sous le comptoir si elle avait pu. Sa seule réponse a été d'être désolée.

Voilà une petite tranche de vie bien anodine mais très récurrente dans cette vie qui est la notre. Un handicap caché dont est atteint mon fils. Un handicap non apparent qui permet le jugement facile des autres et une incompréhension presque généralisée. Ce n'est pas écrit dans son front qu'il est autiste. Il n'a pas une caractéristique physique pour signifier qu'il est différent des autres enfants de son âge. Mais il est plein d'étiquettes qui blessent: il est mal élevé, ses parents ne sont pas capables de s'en occuper, coudons a-t-il des parents cet enfant là?, il est manipulateur, il est gâté, etc. Mon fils sera étiqueté toute sa vie à cause de ses réels handicaps. Il n'a donc pas besoin de se faire sur-étiqueter par le jugement des autres et une fermeture d'esprit causé par l'ignorance et le manque d'informations  trop présent dans la société, les cercles familiaux et amicaux.

Allons-nous y retourner à la bibliothèque? Nous ne sommes pas assez dingues pour y aller seul avec nos 2 rejetons, mais en famille oui. Pas la semaine prochaine ça c'est certain! On veut quand même se remettre personnellement de cette expérience! Trêve de plaisanterie, mon fils aime trop les livres pour ne pas lui faire connaître les trésors de la bibliothèque. La lecture est une priorité dans ma vie et dans l'éducation de mes enfants  et, mauvaise expérience ou pas, nous y retournerons assurément. Faudra bien aller les reporter ces livres!

PREMIERS GRIBOUILLAGES SIGNIFICATIFS DE FISTON!

 Les traits en bleus représentent les 3 animaux: la vache, la tortue et le coq

Nous avons eut une surprise de taille lorsque nous nous sommes installés à dessiner avec des crayons feutres. Maman a fait du main sur main pour le pratiquer à être capable de tenir son crayon sans dégoût. Zak s'est aventuré ensuite par lui-même à faire différents gribouillages. Puis, est venu son crie perçant que lui seul est capable de faire pour désigner une vache: ''YARCH'', mais joins à cela un petit gribouillage vraiment distinct des autres. Zak, dans sa bulle, se répétait le mot vache en pointant son ''dessin''. Je l'ai laissé aller. En temps normal, je lui aurais parlé en le touchant pour le sortir de son monde, mais pas là. Il a repris une autre couleur de feutre en prenant soin de bien se répéter la couleur dans son ''langage'' lui étant propre (à noter fiston est toujours non verbal à l'exception du fait qu'il nomme tous les animaux et les chiffres de 1 à 10 en français et en anglais. Mais c'est pas mal tout...). Puis, il a refait un trait et à lui-même il s'est dit: ''youtu'' (pour tortue). J'avais les yeux gros comme des 25 sous! Il a répété à nouveau le même manège et a fait un ''oq'' (pour coq). Je suis devenue toute fébrile. J'irais même dire folle comme de la.... mais cette expression n'est pas très appropriée pour le blog hihi.

J'ai accroché son dessin. Le lendemain, j'ai montré l'œuvre à l'artiste lui-même et je lui ai demandé: c'est quoi cela? (en pointant chacun des traits de la veille pour lequel il avait nommé un animal). Zak a répété d'un ton convaincu, le genre de ton ne laissant place à aucune contradiction pour son interlocuteur, les 3 mêmes animaux  pour les bons traits. Là mes yeux sont passés grands comme des 25 sous à des yeux grands comme des 2 dollars. Tellement que je me demande comment mes yeux peuvent fermer à nouveau tellement j'étais impressionnée par mon fils.

Non fiston n'a encore aucun jeu symbolique à son actif, aucune imagination notable, mais cette activité de dessin me laisse croire que fiston tente de se représenter une réalité quelconque. Ses traits grossiers de dessin sont, dans sa perception qui lui est propre, de beaux et grands animaux de ferme.

Enfin un petit truc qu'il réussit à faire ''comme les autres''...

EXEMPLE ROUTINE DU DODO

Certaines mamans et certains papas qui viennent tout juste de pénétrer dans le monde de l'autisme et de ses complexités me demandent ma routine du dodo. Puisque le sommeil est habituellement un problème majeur chez ces enfants, je vous partage ici comment cela se déroule pour Zak dans les moindres détails. Très bientôt, j'y ajouterai les pictogrammes pour rendre son horaire encore plus concrète, mais surtout qu'il vienne à comprendre la suite des événements et surtout à anticiper ce qui vient pour lui donner un peu d'autonomie de fonctionnement.

17h à 18h: généralement la période du repas. Cela varie en temps selon ses besoins et ses particularités du moment. Si nous devons faire du main sur main pour sa cuillère ou que nous devons le faire manger, le temps du repas peu s'allonger ou se raccourcir selon.

18h00: on se déshabille, puis là Zak devient vraiment excité et se met habituellement à tourner sur lui même ou faire une tonne de vas et viens dans le couloir pour combler un besoin quelconque (proprioceptif ou vestibulaire selon ce qu'il fait)

18h15: bain et jeux

18h30: médication et il boit son biberon de lait (il doit toujours boire son lait dans un biberon porte-sac de Playtex bleu ou mauve de 8 onces). Il écoute un Wumpa (petite émission de 15 minutes sur Illico)

18h45: on se brosse les dents, il se couche dans le divan et écoute son 2e Wumpa. Pendant ce temps, cela permet à maman ou papa de lire une histoire à mini Lyli et de faire des petites chansons. Bref, de lui consacrer un 15 minutes avant son dodo toute seule avec l'un de ses parents.

19h00: Zak ferme le téléviseur, prend sa doudou, va devant le lavabo pour avoir son 3 onces de lait (qui bien entendu est mis dans un 8 onces bleu ou mauve). Il se dirige dans sa chambre qu'il partage avec sa soeur qui est déjà couchée. Il se couche avec son lait et la couverture lourde si besoin. On actionne son aquarium.

19h15: habituellement il dort...

Donc, depuis le début de la médication et l'instauration de cette routine pour laquelle nous ne dérogeons pas, les dodos sont beaucoup plus faciles. Du moins la période du couché. Pour la nuit, nous instaurerons aussi une routine ou du moins une séquence lorsqu'il sera en mesure de comprendre une telle chose avec la routine principale du dodo.

Vous pouvez ajouter différentes photos de votre enfant entrain de faire les actions ou encore des pictogrammes que vous mettrez en séquences sur un carton: repas, bain, lait, wumpa, dents, wumpa, dodo selon les niveaux de compréhension de votre enfant. Ici la compréhension est très limitée et nous ne sommes pas encore rendus à de si longues séquences, mais certains plus ''vieux'' y parviennent facilement.

Alors j'espère que ça vous donne une bonne petite idée chers parents qui viennent de faire leur entrée dans notre monde. En fait, à un moment donné cela va vous venir tout seul. Il suffit de voir quelques exemples pour se rendre compte qu'en bout de ligne c'est quelque chose de simple à faire et de naturelle (on le fait même pour nos enfants ''normaux'' mais sans toute la mise en scène de picto ou photos). Ce n'est que beaucoup de temps investi mais oh combien payant! Allez on ne se décourage pas!

Je vous laisse le lien d'un excellent livre que plusieurs m'ont conseillé et pour lequel j'ai fait l'achat. Une bible de pictogrammes et d'exemples de scénarios sociaux:

http://www.lespictogrammes.com/

Vous pouvez également retrouver plusieurs sources d'inspiration sur le net pour les pictogrammes ou faire des scénarios sociaux. Voici quelques liens:

http://www.senscommun.org/pictogrammes.html

http://www.sclera.be/index.php?page=pictos&sort=alfa

http://www.do2learn.com/picturecards/printcards/selfhelp_clothes.htm

DE RETOUR!

Alors voilà, maman est remise sur pied ou presque. Encore quelques petits bobos, mais en meilleure forme tout de même; enfin!

Des nouvelles fraîches de mon coco...

Eh bien il vient d'entamer sa 3e semaine à L'Étincelle depuis les vacances de Noël et si la première semaine du retour a bien été il en a été tout autrement de la 2e et celle qui vient de commencer. Zak a recommencé à pleurer lorsque nous allons le porter. Il a commencé par faire la moue la semaine dernière pour augmenter à des pleurs et ce matin refus catégorique de rentrer dans le vestiaire. Aucun sourire à son éducatrice, aucun ''hi'', aucune réaction et puis up le niagara a sorti de son tout petit corps.

Réadaptation à recommencer suite au congé? Surement pas puisque selon nous, il aurait réagit dès son retour les premières journées.

Sa médication ? Peut-être qu'elle le rend un peu plus dans sa bulle, mais il est fonctionnelle, est ouvert à apprendre, est capable de faire ce qu'il a à faire en réadaptation.

La fatigue? Hum, une bonne hypothèse, mais la médication a été ajusté et coco dort quand même mieux et ne se réveille plus que 2 ou 3 fois par nuit.

Un stress? Non rien n'est arrivé d'inhabituel à l'exception de la folie des Fêtes. Serait-ce un effet secondaire des soupers et rencontres familiales? Pourtant on a pris soin de tout faire à la maison et de ne pas voir trop de gens ou de trop modifier ses routines.

Depuis son retour à l'Étincelle, coïncidence ou pas, notre fils a davantage de tics moteurs et verbaux, plus de maniérismes et de stéréotypies. Le contact visuel est souvent difficile à obtenir et son indifférence face à son nom ou les autres est davantage marquée. Il a régressé au niveau alimentaire. Il refuse de manger, n'utilise plus sa cuillère qui avait été si long à maîtriser, on doit le faire manger les rares fois qu'il veut manger, il a recommencé à tout mâchouiller sur son passage et son hyperactivité à quintuplé.

Bref, un retour pas facile et plusieurs recommencement à zéro...mais on continu à travailler fort!

QUAND LA VIE T'ENVOIS UN MESSAGE...

On ne s'en rend pas toujours compte ou peut-être ne prenons nous juste pas le temps de prendre le temps de s'écouter. Lorsque j'étais jeune on disait souvent de nous, pauvres adolescents, que nous étions la génération à se regarder le nombril. Peut-être que cela était vrai, mais n'empêche je crois avoir bien réussit à parvenir à atteindre plusieurs de mes objectifs de vie malgré un supposé nombrilisme.

Depuis que je me suis lancée dans l'aventure des bébés, je me suis reléguée au dernier plan. Faisant passer ma progéniture avant tout, chose tout à fait normale. Puis est venu le fameux diagnostique de fiston qui est venu mettre un énorme écart entre la maman que je suis et la femme. Faute de temps, par peine, par colère, pas espoir je me suis reléguée aux oubliettes pour assurer la bonheur de mon petit garçon et que ma mini ''n'écope'' pas de cette situation familiale. Un enfant handicapé, on se le cachera pas, ça change de tout au tout une vie personnelle, familiale et sociale.

Puis, presque 1 an plus tard, la vie m'a envoyé un beau gros cadeau. Un cadeau me faisant réaliser que je dois réexister pour ma survie, mais surtout pour continuer d'être là pour fiston, fille et homme. Un cadeau me faisant prendre conscience que l'humaine en moi est toujours là et qu'elle désir vraiment sortir de ce trou béant. Il aura fallu 8 semaines d'antibiotiques ( et malheureusement je devrai surement en reprendre) pour traiter 2  infections, une pneumonie, une sinusite et une otite...

Depuis presque 2 mois je fais chaque matin et chaque soir un party de pillules. Je peux vous assurer que j' ai réellement été ''magané'' comme jamais je ne l'avais encore été. Je remerci mon homme d'avoir été là...j'ai vraiment trouvé cela dur de continuer la routine malgré les microbes essayant de me mettre ''k.o''.

Alors j'ai pris les derniers jours pour me remettre sur pieds et comme plusieurs demandaient pourquoi je ne venais plus écrire, j'ai jugé bon de vous faire part de ce petit à côté de ma vie, de la leçon que la vie m'a donné en décembre et janvier.

À tous je vous dis de prendre soin de vous et de ne pas oublier d'exister...En existant, on est pas mal plus fort pour surmonter le quotidien que nos enfants nous font vivre de mille et une façons!

Alors GO NOMBRILISME GO!

LES FRANC-TIREURS

Cette semaine aux Francs-Tireurs, Richard Martineau rencontre Marie-Josée Taillefer, Charles Lafortune et Bruno Guglielminetti autour d’un sujet douloureux : tous les trois sont parents d’enfants handicapés, vivant avec la surdité, l’autisme ou des allergies sévères. Comment cumule-t-on à la fois le rôle de parent, d’aidant naturel et sa vie professionnelle? Nous nous penchons sur l’expérience parentale qui vient avec la venue d’un enfant handicapé : comment on fait son deuil? De quoi on fait son deuil? Pourquoi choisit-on de médiatiser ou pas l’état de son enfant handicapé? Quels services gouvernementaux sont déficients? Bref, comment vit-on avec un enfant handicapé? Qu’est-ce que ça change dans une vie? Discussion à cœur ouvert avec des parents lucides et émouvants.

MERCREDI 6 JANVIER 20H, JEUDI 7 JANVIER 14H, SAMEDI 9 JANVIER 20H ET MARDI 12 JANVIER 23H

ET SI ON POUVAIT...

...Prédire l'avenir? Ou du moins nous projeter dans quelques années d'ici? Ce soir, ça serait mon souhait.

J'aimerais donc tout de suite, ''drette'' là, savoir ce que deviendra mon fils...Autonome, semi-autonome, dépendant?

Et si nous venions à ne plus être là pour lui... qui s'en occuperait?

Travaillera, travaillera pas?

Parlera, parlera pas?

Récupérera ses presque 2 ans de retard, ou ne récupérera pas? 

On se dit que notre fils aura certainement un avenir à sa manière, mais on protège notre coeur de parents en se disant que les chances sont aussi grandes qu'ils restent avec nous tout le temps tout le temps...comme le souhaite toutes les mères qui regardent leur nouveau-né et qui ne voudraient jamais le voir grandir...

Mon côté rationnel est irrationnel ce soir et je me le permet. Je prends ce droit de me questionner sur notre avenir en tant que parent d'enfant handicapé, sur son avenir à lui et les impacts sur ma plus jeune merveille...

Les éternels questionnements...nous en avons tous, mais nous parents ''spéciaux'' pourquoi n'avons nous pas cet humble droit? Plusieurs diront de ne pas se poser de questions, de laisser aller les choses, de voir en temps et lieu... Je réponds à cela NON! Ironiquement c'est un instinct de survie que de penser à ces choses. Ça me remet dans MA réalité. Une réalité me dictant que je ne peux pas abandonner et que je dois continuer à me battre pour tenter de déjouer le destin que je ne connais malheureusement pas...

Je me suis permise se soir de décrocher de l'instant présent, du vivre au jour le jour. Maintenant, remettons les lunettes du temps présent, car vous vous doutez tous qu'avec un enfant comme Zak, nous ne pouvons vivre autrement que d'heure en heure, voir de minute en minute...et là la minute me dit que mon grand a un bas retroussé et que son hypersensibilité m'offre sa première crisette nocturne...

Bonne nuit à tous!

QU'EST-CE QUE L'AUTISME

Voici un vidéo expliquant ce qu'est l'autisme de manière simple et claire...


Qu’est-ce que l’autisme ? - Animated Explanations





http://www.psycho-edu.com/html_fr/film_fr_autis.html

L'ANNÉE 2009, AUSSI BELLE QU'AUSSI LAIDE, MAIS QUELLE LEÇON DE VIE!

Nouvelle année, nouveaux espoirs. Je me permet pour l'année 2010 d'espérer que le négatif aura diminué sa possession de notre temps pour continuer à nous remplir de plus en plus de positif. Nouvelle année, petit bilan oblige. Que dire de l'année 2009? Quoi dire d'autre à part qu'elle nous a apporté plusieurs chagrins entrecoupés de petits bonheurs que nous avons parfois oublié de savourer...

L'année 2009 a été une année de maturité. Une année où il me semble en avoir vieillit de 10. Une année qui m'a changé, qui m'a faite grandir en temps que maman et épouse, mais surtout en tant que femme. Si ce n'avait été du fameux diagnostique de février 2009, serais-je qui je suis à présent?

Tout un choc que d'apprendre que fiston a un handicap majeur au niveau de son développement général, au niveau de sa communication et compréhension générale. (en octobre, nous apprendrons qu'il a aussi de la dyspraxie moteur et verbal ainsi que fort probablement le syndrome Gilles Latourette) Que nos inquiétudes portent maintenant un nom: AUTISTE. Cela n'a pas été une claque en plein visage, du moins pas sur le coup, et cette nouvelle allait bel et bien refléter l'ensemble de notre année: chaotique et douloureuse, mais heureuse.

Cette fameuse journée... La Terre n'a pas arrêté de tourner. Loin de là. Elle a tout simplement décidé de tourner dans l'autre sens pour nous, pour mon fils. Nous allions dès lors partir en guerre contre cet handicap encore si méconnu et pourtant si envahissant!

Les semaines ont passé, les nombreux rendez-vous aussi et Zak évoluait très peu. Il y en a eut des batailles de couples, de familles, d'amis... et de société. Toujours forts, nous avons tenu le fort en tentant l'ignorance et en vivant d'espoirs qu'un beau matin le soleil brillerait pour nous et notre fils.

Toujours forts, nous avons tenu le fort... hummm, je vous avouerai ce soir, que plusieurs de mes repos ont été ponctué de larmes, de colères, d'incompréhensions. J'ai souvent versé des larmes dans ma voiture lorsque perdue dans mes pensées je me questionnais à savoir ce qui allait arriver avec mon fils ou encore perdue dans le noir de ces longues nuits à le bercer ou à le calmer de ses crises. Pourquoi nous? Pourquoi Zak?

Après plusieurs mois de stimulation, sans vraiment que nous voyons de différence, est arrivée l'éducatrice de Zak et tous ses intervenants (ergothérapeutes, orthophonistes). Nous étions déjà rendus en septembre.

Septembre 2009. Le mois des pourquoi nous l'envoyons à son centre de réadaptation, pourquoi il est colérique, violent. Pourquoi il n'arrive pas à s'adapter? Puis 6 semaines plus tard, comme si de rien était, le soleil a finalement brillé quelques rayons pour nous. Notre fils a commencé à s'épanouir comme une petite fleur au soleil. Nous avons été récompensé de tous nos efforts des mois précédents. Les premiers gestes du langage des signes, les premiers sons vocaux, les premiers vrais sourires et câlins...

L'année 2009, m'a fait découvrir un second monde où j'apprends tous les jours de nouvelles choses. La dernière année m'en a fait baver en émotions de toutes sortes, m'a fait vivre d'ambivalences, mais m'a offert le plus beau cadeau: la différence...

L'année 2009 et ses épreuves a fait que j'ai oublié que j'avais une santé. Aux antibiotiques depuis 1 mois, je n'avais même pas pris le temps d'écouter mon corps me dire que j'avais des ''bobos'' comme le dit si bien ma mini. Maintenant, je sais que je dois prendre soin de la maman que je suis, de la femme que je suis, car sans cela, je ne peux continuer à être le ''pillier'' de mon fils.

Merci 2009 d'avoir été se que tu as été. Puisse 2010 nous ouvrir encore davantage sur un monde meilleur rempli de bonheurs, d'espoirs et de réalisations. Merci à mon fils d'être ce qu'il est même si ce n'est pas toujours rose. Merci à mon fils du plus beau cadeau que je ne recevrai jamais et qu'il m'a donné le 31 décembre au midi: un beau ''maman'' contextuel. Le premier. Enfin mon fils de presque 3 ans m'a dit maman en sachant très bien qui j'étais et non pas ''hi'' comme il m'appelait depuis quelques jours lorsque nous lui demandions où était maman. Un ''maman'' qui a rempli mon cœur d'amour, mais aussi d'une énergie inquantifiable pour affronter cette nouvelle année!

L'année 2009...Je ne la regrette aucunement: aussi belle qu'aussi laide, mais quelle leçon de vie...

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2010

Nous aimerions vous offrir nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année qui débute. Nous pourrions vous souhaiter paix, joies et santé, mais ça vous le savez d'avance qu'on vous le souhaite!

Voici donc nos vœux spéciaux:

- à tous, ayant un enfant différent, nous vous souhaitons que cette année 2010 vous apporte du bonheur et pleins de petites victoires au quotidien. Que cela soit une année de courage, d'énergies positives et de grandS déclics pour vos cocos et cocottes...

- à tous, profiter de ce que vous avez au moment présent, vous aurez donc plus de temps pour apprécier les petits bonheurs qui vous sont offerts gratuitement par vos conjoints/conjointes, vos enfants, vos amis mais surtout de la vie en générale...

- à tous, nous vous souhaitons de ne pas prendre de résolutions. Comme ça personne ne sera déçue de son 2010...

- à tous, soyez heureux d'être juste là parmi nous tous!

À tous un gros merci de faire parti de notre vie. Merci de nous encourager en venant ici et sur Facebook. Merci de vos lectures et commentaires. Merci de votre soutien.

Petite mission 2010: passer le mot à vos amis, parents, confrères et consœurs de travail en leur parlant de nous ou en leur envoyant le lien de la Bulle à Zak. Nous nous engageons à faire pareil pour nos amis bloggeurs d'enfants à défis. Plus il y a de monde, plus il y a de la sensibilisation!

BONNE ANNÉE À TOUS!!!!!!!!

''SANS ÉMOTION''

Voilà le temps des fêtes est presque passé. Je suis presque heureuse que tout ait été si tranquille, parce que on ne se cachera pas que cette période débalance pas mal tous les enfants et encore plus un enfant ayant besoin d'horaires fixes et ayant une multitudes de rigidités.

J'avais pris soin de faire les repas de Noël à la maison pour éviter le plus possible de perturber un quotidien ''roadé'' au quart de tour où l'imprévu est très peu présent, question de voir au bon fonctionnement général de fiston. Mais bon... ça allait presque dans le sens d'une mission de paix humanitaire; c'est-à-dire une quasi impossibilité. On s'en ai quand même sortis vivants! À part les routines dodos perturbés qui nous ont amené à prendre jusqu'à 2 heures pour le faire dormir, des réveils aux heures et des crises nocturnes interminables, des augmentations de flapping et d'écholalie puis du camping dans le lit de maman et papa; je suis bien heureuse du déroulement général.

Par contre, encore une fois, j'ai trouvé cela difficile de voir ma fille faire des oh wow!, maman! C'est bôôô!!! devant tous ses cadeaux. De voir ses grands yeux illuminés qui devaient éclairés aussi loin que le ''spot'' de la Place Ville-Marie, quand au matin du 25 je lui ai dit de venir voir si le Père-Noël avait mangé ses biscuits et apporter des cadeaux. Quel joie (et quel soulagement je ne vous le cacherai pas...) de voir ma fille avoir de vrais émotions et de surtout être si spontanée pour les exprimer et les démontrer!

Tout à fait à l'inverse de Zak qui a demeuré le visage figé tout le long de la distribution des cadeaux. Sans sourire. Sans même nous regarder. Sans même regarder la personne qui lui donne (sauf pour un stéthoscope jouet qui fait le rire d'un bébé pour les 12 mois) Aucune émotion visible, mais à l'intérieur de ce petit corps un mélange explosif d'émotions: l'angoisse de tout ce monde dans sa maison, l'incompréhension de cette excitation de tous et chacun, devoir faire face à une tonne de stimuli non-habituels, aucune place où se cacher ou s'auto-stimuler tranquille, tout le monde qui lui parle, le touche, devoir déballer une tonne de cadeaux et ne rien comprendre, car une boîte c'est loin d'être assez concret pour Zak, etc... Puis la ''non-dite'' déception de ceux ayant donné le cadeau de voir que coco n'a aucune réaction, mais une maman qui sait qu'une fois la maisonnée vidée et redevenue normale, Zak la matraque aura une tonne de plaisirs avec ses nouveaux jouets; seul.

Cette année j'ai choisis mes batailles. Je ne me suis pas justifiée de rien face à Zak. Je ne me suis pas excusée de ses comportements hors normes, de son indifférence. Il est comme il est, en déplaise à quiconque. Mon fils a vécu son 3e Noël à sa manière et mon rôle de maman a été de respecter SA différence dans ce tourbillon annuel. Maintenant que c'est chose faite, j'attends de pied ferme le premier commentaire face à tout cela... comme quoi un cœur de maman ça n'arrête jamais de défendre son petit oisillon...