ENTRE 2 CHAUSSONS...

On mettrait 100 autistes dans la même pièce qu'aucun ne serait pareil.

On mettrait 100 mamans d'enfants autistes dans la même pièce, qu'elles seraient toutes pareilles.

À une exception près... L'étape du ''deuil'' où elles sont rendues. Pour se qui est des peines, craintes, inquiétudes et questionnements; on a sensiblement les mêmes...

*Réflexion suite à une discussion de mamans, entre 2 chaussons de clown...

DES MOMENTS MAGIQUES, DES PETITES VICTOIRES, UN BAUME...

Dans ces temps un peu plus difficiles ou les subventions se font rares pour nous, ou les suivis de médecins ne se font pas, ou Zak est archi chamboulé (je soupçonne le contre-effet du déménagement...) j'ai comme été obligé de m'arrêter quelques instants pour me trouver des beaux moments, qui pourtant, on été assez nombreux pareil.

Ce matin, je suis allée me promener seule avec mini Lyli au Centre de la Nature ou mini fillette a eut tellement de plaisir à courir après 2 bébés chèvres en liberté, qui s'est balancée sur les genoux de maman et a eut un malin plaisir à faire courir maman dans les glissades. Une grosse heure et demi toute seule avec mon bébé à jaser sur tout se qui était à notre vue. Un moment magique mère-fille que j'ai apprécié énormément et que mini fillette aime avoir pour elle toute seule. Des moments que je prends chaque semaine seule avec chacun de mes enfants. Je trouve cela d'une importance capitale pour atteindre un certain équilibre et le maintenir entre frère et sœur, entre parents et enfants.

Dernièrement, j'ai comme le sentiment qu'elle commence vraiment à se rendre compte que son frère est peu banal. Elle se rend compte, je crois, qu'elle est rendue beaucoup ''plus évoluée'' que la matraque. Ça me fait beaucoup de peine d'écrire cela, mais étant une personne réaliste et ayant peu peur de dire vraiment se qui en ait, je me permet de le dire. C'est la réalité. Je prends conscience que tranquillement je devrai me préparer à lui expliquer le cas de son frère. J'appréhende peu ce jour parce que mini Lyli me met tellement en confiance. Elle est ma source d'énergie, un baume sur mon cœur de maman meurtri de culpabilité et de chagrin. Mini Lyli est déjà au devant de son frère en l'aidant beaucoup, en le caressant, lui faisant de beaux câlins. Elle l'aide à mettre ses souliers, à le déshabiller quand ce dernier devient trop impatient, elle va même jusqu'à s'écrier de joie quand il réussit quelque chose comme manger, enlever ses bas etc. Je la laisse faire. Jamais je vais lui imposer quoi que cela soit. Je la laisse aller comme elle le sent vis-à-vis de son frère, comme il est normal qu'un enfant fasse. Lyli n'a que 2 ans, mais quel 2 ans!

Elle l'aime son frère. C'est SON Zak comme elle dit depuis quelques jours.

Ce petit moment ce matin avec  ma fille m'a fait beaucoup de bien. J'ai une chance extraordinaire ( même en ce moment ou je dois avouer vivre un enfer par bout...) d'avoir ces 2 petites vies si différentes partager la mienne.

Nous sommes allés au McDonald ce midi avec plusieurs mamans du centre. Sortie rendue hebdomadaire (''shame on me''...) qui rendent mes enfants tellement heureux, surtout fiston qui mange habituellement un ''vrai'' repas, un des seuls de sa semaine entière. Ces petits moments sont rendus une routine; une routine maman-fiston-fillette. Puis dans la voiture, en revenant à la maison, entre 2 ronflements de mini fillette, j'ai un coco qui m'a regardé dans le rétroviseur et qui m'a fait un sourire. Un vrai sourire. Un sourire sincère et désiré. Mon cœur s'est enflammé et je me suis mise à penser aux derniers jours...

Des derniers jours avec des mini victoires que j'avais oublié: fiston réussissant de lui-même à monter dans un petit manège de centre commercial et d'y faire un tour sans hurler et tout saccager (faudra répéter l'expérience pour voir haha), coco qui dort finalement dans son lit de ''grand garçon'', coco qui est capable de sauter seul dans un trampoline... Des petites victoires qui sont souvent vites mise aux oubliettes par le négatif qui semble tout le temps présent, mais qui, au fond, n'occupe pas le 3/4 de notre temps...Ces fausses perceptions...

Je suis contente que ces moments avec mes enfants, seule avec eux ou les 3 ensemble ou encore en famille, me rappellent que tout n'est pas toujours noir et qu'en effet on finit ou on finira par trouver cet ''équilibre à défis''!

* Désolée, je n'ai pas d'accent pour mes ''ou'', clavier faisant des siennes...

UNE COCHE PÉTÉE SUR LA BÊTISE HUMAINE!

Aller lire ce petit texte qui parle de lui-même...


http://www.facebook.com/pages/Comite-TED-TSA-sans-frontieres/153746958424?v=app_2347471856#!/notes/comite-ted-tsa-sans-frontieres/grr-je-saute-ma-coche/399814160687

APPRENDRE À VIVRE AVEC UN ENFANT DIFFÉRENT, MARDI 9H00

Depuis 2 semaines c'est la pagaille dans ma petite vie personnelle, amoureuse et familiale. Le temps est aux ajustements, aux acceptions des choses que l'on ne peut changer, bref à vivre avec la vie que j'ai.

Il y a 9 semaines de cela, j'ai fait la rencontre de plusieurs mamans dont certaines je les croisais dans le vestiaire du centre de réadaptation à se dire quelques bonjours mais sans plus. Certaines autres que je n'avais jamais rencontré ou que je n'avais simplement lu que sur des forums d'associations.

Un petit groupe de mamans qui vivent tous la même chose que moi. Des mamans qui se questionnent, sont parfois découragées, parfois trop enthousiastes, mais des mamans comme moi riches de coeur et de tête. Ce petit groupe s'intitule ou plutôt s'intitulait à partir de mardi prochain: ''Apprendre à vivre avec un enfant différent''. Un groupe animé par 2 personnes extraordinaires dont une qui a eut la grande gentillesse et patience de m'aider avec quelques problèmes de ''soutien'' de la part de mon CLSC. Je la remercie de son précieux temps.

Des petits mardi matin à discuter entre nous sur pleins de sujets parfois qui dérapaient, parfois qui étaient comiques, parfois plein de tristesse, mais toutes des discussions qui nous ont fait certainement grandir d'une manière ou d'une autre.

J'ai compris pleins de choses, je me suis remise en question, j'ai pris des décisions, j'ai appris à laisser aller la vie et j'ai compris que mes états d'âmes, mes côtés négatifs autant que positifs avaient leur raison d'être et que de les vivre était tout à fait normal et surtout que j'avais le droit des vivre comme bon me semble. J'ai appris à être autre chose qu'une maman d'enfant ''différent''. J'ai appris à penser à moi pour pouvoir continuer à être le pilier et soutien de mon fils tant aimé. J'ai réalisé que j'avais à travailler sur moi pour parvenir à garder la tête hors de l'eau dans cette vie qui est la mienne. J'ai appris que j'existais...

Je tiens en ce merveilleux vendredi ensoleillé à remercier toutes ces mamans rencontrées au fil des dernières semaines, avec qui j'ai partagé déjeuners et entrouverte ma porte à la clef secrète à quelques occasions me sentant comprise et non jugée. J'espère pouvoir continuer ces petites rencontres  parce qu'elles m'ont permise de me ressourcer et de donner un petit ''pep'' dans mes semaines parfois fort difficiles à finir.

Si j'avais qu'une seule proposition à vous faire serait celle de faire parti de ce groupe, qui existe également en version masculine et ''adaptée''  et pour lequel je finirai bien  par envoyer l'homme haha. Aller à ces rencontres c'est apprendre à s'ouvrir aux autres dans la même situation que nous et voir que nous ne sommes pas seule et qu'on peut se permettre d'avoir de l'espoir. Par l'intermédiaire des CRDi et CLSC vous pouvez avoir accès à cette activité qui ne s'adresse pas qu'aux parent d'enfant TED, mais bien tous les genres d'handicapes .

Merci merveilleuses mamans, supers mamans, vous êtes des exemples de vie et de courage, une source d'inspiration dans les moments difficiles comme dans les plus beaux. 

 À mardi !

ÉQUITHÉRAPIE

Équithérapie Les chevaux à l'aide
Alain Chassé 09/05/2010 10h39

La petite Laurence Dolbec est venue au monde sans handicap. Mais à l'âge de 19 mois, elle est terrassée par une tumeur cervicale qui lui laissera des séquelles profondes pour le reste de ses jours.  © Le Journal de Montréal

Encore méconnue du grand public, l'équithérapie est en train de gagner ses lettres de noblesse dans le milieu médical qui y réfère de plus en plus de patients. Le Journal est allé visiter le Projet Équestre Goldie à St-Benoît-de-Mirabel .



Fondé il y a dix ans, le Projet Équestre Goldie donne aux enfants handicapés des traitements essentiels à leur développement physique et psychologique. «J'ai des jeunes qui ont commencé ici et qui étaient incapables de se tenir la tête, reconnaît Carole Nantel, la fondatrice et directrice générale du Projet. Leur tête était toujours tombante. On était deux à les tenir sur le cheval. Aujourd'hui, ils marchent avec une marchette et ils sont capables de se rendre jusqu'au manège.»




À l'automne dernier, le Projet Équestre Goldie a réaménagé ses activités dans un tout nouveau Centre à Mirabel, un investissement privé de quelque 600 000 $. Le Centre compte actuellement 13 chevaux spécialement entraînés pour l'équithérapie, 5 instructeurs certifiés par l'Association canadienne d'équitation thérapeutique (ACET) et sur la collaboration de nombreux bénévoles. On y vient en aide à une centaine d'enfants âgés de 3 à 18 ans avec des handicaps ou des problèmes de développement. Le Projet s'occupe tout aussi bien des besoins d'un enfant paraplégique aux prises avec des problèmes de motricité, que de ceux d'un enfant autiste totalement renfermé dans sa bulle.


L'équithérapie, c'est quoi?
 
En une phrase, c'est l'utilisation du cheval comme moyen d'améliorer la condition physique ou psychologique de personnes ayant des besoins particuliers dans leur développement.

Les différents centres d'équithérapie visent trois types de clientèles.


La première est celle des personnes ayant des besoins surtout physiques, par exemple, les personnes handicapées.


La deuxième concerne les besoins psychologiques, notamment ceux des enfants autistes.


La troisième, que l'on associe à de la thérapie assistée par le cheval, sert des besoins davantage affectifs pour des personnes ayant subi un viol, un deuil profond, un burn-out, etc.


Les sessions d'équithérapie sont adaptées aux différents types de clientèles selon leurs besoins particuliers avec la collaboration de plusieurs experts, qu'ils soient physiothérapeutes, ergothérapeutes ou encore psychologues.

 
Comment ça se passe?

Voici ce à quoi peut ressembler une session typique avec un enfant handicapé physiquement ou autiste. Cela se fait en trois étapes.

La première étape, c'est de faire la toilette d'un petit poney. On le brosse et on le peigne. L'enfant va ainsi établir un lien affectif avec le monde extérieur en prenant physiquement contact avec le cheval, sa texture, sa chaleur; en même temps, les mouvements que l'enfant effectue vont renforcer son tonus musculaire et son amplitude.


La deuxième étape pour l'enfant consiste à monter un cheval avec l'aide d'une personne qui va bien le tenir en selle, d'une autre qui va guider le cheval et enfin d'un thérapeute qui va commander les exercices à faire. Cette étape est surtout physique et vise à développer la force musculaire, la motricité et l'équilibre de l'enfant.


La troisième étape, celle de nourrir le cheval, est davantage affective, bien que de casser des carottes puis-se s'avérer être physiquement un défi pour plusieurs enfants. Les carottes que l'on a coupées sont d'abord déposées dans un bol, puis c'est l'enfant qui va tendre le bol au cheval. C'est là, en particulier, que bien souvent l'autiste va parvenir à s'ouvrir et à regarder dans les yeux le cheval pendant qu'il croque ses carottes.

 
L'équithérapie, au Québec, ça existe?

Mieux connue et mieux développée en Europe et aux États-Unis, l'équithérapie s'est implantée au Québec en 1990 avec l'ouverture du tout premier centre, Le Projet Récolte Chanceuse, à Hinchinbrook, un village situé tout près de Huntingdon.


Assez curieusement, ici au Québec, l'équithérapie s'est développée plus en région que près des grands centres urbains. Il existe maintenant au Québec 11 centres certifiés par les fédérations québécoise et canadienne de thérapie équestre. Nous en avons également dénombré quelques autres qui ne sont pas reconnus officiellement par les fédérations.

En plus d'exiger de leurs clients un tarif pour les services rendus, les centres québécois vivent de l'argent de diverses fondations et associations qui soutiennent financièrement les personnes handicapées. Mais surtout, ils sont soutenus par des bénévoles qui se donnent corps et âme à leur cause et il en faut beaucoup pour faire tourner un centre.

Au niveau de la formation, les fédérations ont leurs propres programmes de développement de thérapeutes avec différents niveaux de certification.


 http://fr.canoe.ca/infos/societe/archives/2010/05/20100509-103900.html

Nous avons la chance de pouvoir côtoyer des chevaux chez la maman de papa, dont une jument ayant fait de l'équithérapie. Bon nous ne tripons pas chevaux pour un million de raison bien personnelles à nous, mais Zak semble trouver bien comique les grandes dents de cet animal assez géant pour un petit bonhomme d'un peu plus de 3 ans. Par lui-même il s'en approche et tranquillement il apprivoise cet animal et nous, pour son bien réapprivoisons ce quadrupède majestueux.



Éventuellement nous ferons monter fiston dessus. Il parait que l'équithérapie apporte du bien fou à nos enfants à défis. Alors ayant l'opportunité de pouvoir un jour lui en faire faire sans frais il me tentait de vous parler de cette ''thérapie alternative'' ou complémentaire que nous pouvons offrir à nos petits amours à un coût pas si élevé que cela...


http://www.fqet.org/mission.html



http://www.lesamisdejoey.com/bienfaits10.html

BLU, YERT, TITITITITI FU encore et encore aux oreilles de tous...

Zak: Blu...Blu...Blu!...Blu???

Maman: Oui Zak, Bleu.

Zak: Yert...titititifu

Maman: Oui c'est vert, oui des petites fleurs.

Zak: Blu...Blu...Blu!...Blu???

Maman: Oui Zak, Bleu.

Zak: Yert...titititifu

Maman: Oui c'est vert, oui des petites fleurs.

Zak: Blu...Blu...Blu!...Blu???

Maman: Oui Zak, Bleu.

Zak: Yert...titititifu

Maman: Oui c'est vert, oui des petites fleurs.

Tout cela pendant plus de 1h15 hier après-midi. À toujours répéter la même chose. Pauvre voisins (haha). Puis je m'épate de ma patience à acquiescer et répondre sans arrêt pour le voir sourire de fierté.

Zak: Papi pâti...Papi pâti...Papi pâti...

Maman: Oui papi parti mon bébé.

Zak: Papi pâti...Papi pâti...Papi pâti...

Maman: Oui papi parti mon bébé.

Zak: Papi pâti...Papi pâti...Papi pâti...

Maman: Oui papi parti mon bébé.

Zak: Papa pâti...

Maman: non papa est là.

Zak: Papa pâti...

Maman: non papa est en bas.

Petite matraque retournant errer sans but dans la maison comme si on ne s'était jamais ''parlé''.

Maman: où les yeux ?

Zak: youge

Maman: non Zak, où sont les yeux?

Zak: youge

Maman: Quel couleur auto maman?

Zak: Papi pâti...

Les premières vrais tentatives de fiston pour parler. Sans nécessairement comprendre, avoir un but. Ne comprend pas vraiment bien les questions (sauf celles que l'on pose un million de fois par jour pour montrer à tous et chacun fièrement qu'il sait où est son nez, sa bouche etc. Mais pas dans le même ordre, il ne sait plus...Un automate que mon coco...)

Un début. Un gros début. Avec son premier ''yon-bé'' pour tomber en contexte, le temps fera peut-être finalement son œuvre. Malheureusement, en attendant,  coco reste non verbal. Mais on ose ''espérer'' que peut-être finira-t-il par au moins dire quelques mots de bases à sa ''survie'': Je veux manger, j'ai fait pipi etc... Le non-verbal il finira par le perdre si un langage, une communication véritable vient à s'établir pour pouvoir se faire comprendre, obtenir ce qu'il veut, bref être ''fonctionnel'' dans la société.

En attendant on est patient, on s'adapte à son écholalie, sa non compréhension mais son début de désir à échanger plus significativement. C'est ce que perçoit mon coeur de maman qui se nourrit d'espoir à chaque petit déjeuner!

Je vous laisse sur une belle phrase qu'une amie à moi a laissé sur son msn: « Les épreuves me rendent fortes, mais seul l'espoir me fit avancer...» Ça sonne tellement bien à mes oreilles ainsi qu'à  mon ''mental''....

OH! YON-BÉ!

Non ce n'est pas un nouveau salut dans une langue inconnue et encore moins une équipe sportive quelconque (quoi que ca sonnerait bien: les Yon-bé de Montréal hihi) c'est le son que ma matraque nous a sortie il y a quelques minutes à peine...

« Oh! Yon-Bé! »

Ici traduire « Tombé! » et suivi d'un enchaînement de bravo et de cris d'excitation de la part de maman devant papa qui ne sait pas trop se qui vient de se produire et oubliant le plus important m'assurer que fiston est correct!

Quel merveilleux mot à entendre. Et se soir nous l'avons entendus. Spontanément! Non pas que j'aime que Zak se pète la caboche, mais disons que se soir je suis particulièrement contente que ça soit arrivé. Il s'est mêlé les pieds dans la marche pour aller a la porte de la maison. Puis tout bonnement (bon je dois avouer que ça fait des semaines qu'on dit tout le temps le mot tombé pour tout se qui tombe devant Zak ou par la cause de Zak....) mon petit homme a dit : « oh! yon-bé »

En contexte, venant de lui-même... J,en suis toute émue.

Bon un bobo pour une petite victoire, mais je n'ai pas écrit dans mon billet précédent un mal pour un bien!?!?! Alors voilà juste une petite victoire que je tenais à partager dans ces moments un peu moins ''jojo'' que nous vivons.

Comme quoi il y a toujours une parcelle de positif dans nos petits et gros malheurs!

Bon week-end à tous!

OLÉ OLÉ OLÉ ! (c'est mon trop plein d'excitation qui doit sortir hihi)

5 MINUTES POUR VENTILER BON!

Memannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

Hinnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn

Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Entrecoupés de pleurs.

Un bel exercice de patience pour le système auditif et nerveux de maman ou de quiconque en présence de Zak.

Puis ces cris et ces comportements sont amplifiés depuis mercredi. Depuis que fiston a été à l'hôpital pour des rendez-vous de routines qui ont fini en examens: prises de sang, radiographies pulmonaires qui ont tout chamboulés ce dernier.

Depuis mercredi, prendre un repas ( en fait que maman prenne un repas) s'avère un exploit. On m'avait prévenu que son traitement de cortisone pourrait le faire ''péter'' solide, mais que nous devions prendre le risque puisque ses petites bronches sont bien épaisses et avec plusieurs cicatrices, conséquence d'un médecin incompétent et d'une maman qui aurait donc dut écouter son coeur et jouer le jeu de l'insistance davantage. 

Un moment difficile pour nous en ce moment. Égoïstement je pourrais dire pour maman, puisque papa peut se ''sauver'' au travail en quelque sorte. Il faut bien que un de nous 2 puisse gagner de l'argent... Récoltant ainsi le ''plus'' beau de la journée ou presque....

L'incompétence de un fait que plusieurs écopent de la conséquence. Fiston en premier lieu qui doit se taper multiples traitements pour un asthme mal contrôlé qui a abîmé ses petits poumons, subir les conséquences des effets secondaires et devenir encore plus mal dans son petit corps, en plus de devoir vivre avec les conséquences de cette journée de ''traumatismes'' de mercredi dernier. Puis maman et papa qui ne peuvent malgré tout venir à bout de le soulager et le comprendre. Une période de crise comme dirait un de ses docteurs dans l'espoir que les choses se règlent un peu pour lui. Un mal pour un bien. Pfff! Lui le bonhomme bien veillant au dessus de nous il as-tu oublié la partie du bien??? Parce que, malgré ma foi, je me demande s'il n'oublie pas en ce moment de semer un peu de bonnes graines pour mon mini homme d'amour.

Cet après-midi je cris à l'injustice. À l'injustice non pas d 'avoir un fils à défi (oui en partie...) mais à l'injustice que depuis plusieurs mois tout semble tomber sur lui. Je demande  juste qu'on le laisse un peu tranquille pour qu'à sa manière il puisse vivre sa vie ''normalement''. Je me console (je suis au ''je'' parce que papa semble tellement bien accepter toutes les situations de fiston) en me comparant aux autres. Même si je ne devrais pas, ça m'aide. Mais en même temps, je suis enragée qu'on se compare à moi, à mon fils. Je comprends très bien qu'on le fasse, mais ça me fait de la peine pareil pis j'ai besoin de le dire. Je prends 5 minutes à moi. Oui mère indigne que je suis peut-être, j'ai ''planté'' coco devant un vidéo pendant que Lyli s'obstine à ne pas vouloir faire de sieste parce que du haut de ses 2 ans contestataires son frère ne fait pas dodo. J'ai besoin de prendre quelques minutes pour réaliser et accepter ma faiblesse, mon incapacité de ''sauver'' mon fils de sa réalité. Bref de réaliser que malgré toute ma bonne volonté, la vie est ainsi faite et si elle ne peut que s'améliorer, bien elle sera toujours ainsi faite. Puis la super maman que je suis bien elle fait de son mieux malgré le lourd chagrin qui pèse dans mon coeur.

ÊTRE AVEC LA MATRAQUE C'EST ÊTRE PRÊT À....

Qu'il vous regarde  et se mette à rire pour rien ou tout simplement pleurer sans raison (pour nous).

Qu'il peut finir tout nu en l'espace d'une fraction de seconde peut importe où vous êtes.

C'est ''accepter'' qu'une claque ou un coup de poing vous atteigne sans raison pendant que vous jasez au téléphone, regardez la télévision ou jouez tranquille avec lui.

C'est de recevoir de la nourriture par la tête, des ustensiles, gobelets.

C'est de le surprendre à mettre sa langue dans l'eau de la toilette et partir la flush et recommencer sans arrêt.

C'est de sortir toute la garde-robe avant de trouver un vêtement qui ne fera pas la sensation de le brûler vif. 

Être obligé de le porter dans ses bras parce que  incapable de marcher.

C'est recommencer sans cesse, jour après jour, les mêmes jeux pour qu'il vienne à être capable de jouer avec un jouet et surtout de s'en souvenir pour qu'il recommence de lui même.

C'est voir un enfant se laisser à l'occasion ''mourir de faim''.

C'est être prêt à un volcan d'émotions, à des émotions qui changent de direction en l'espace de quelques minutes.

C'est se faire répéter le même mot des heures durant sans but précis.

C'est se faire prendre la main par la sienne pour lui faire des compressions dès qu'il touche à quelque chose, que quelque chose le touche. Donc presque tout le temps. Puis être obligé de le faire sinon il ne lâchera pas de tenter de vous prendre la main pour soulager son inconfort sensoriel. Attention aux étrangers, ils subissent le même traitement, car coco prend la première personne à sa disposition.

C'est de gérer des centaines de ouvre-ferme des nombreuses portes de la maison.

Dire  à dieu à une maison impeccablement rangée parce que maintenant elle est rangée en fonction de fiston qui place les choses à ''SA'' place, comme lui le veut et qui permet de le rendre fonctionnel.

C'est d'entendre flusher une 50aines de fois par jour la toilette.

D'être attentif au moindre son qui laisserait présager que fiston tente de sortir par une ouverture quelconque de la maison ou de la cour.

C'est de lui mettre autant de paires de bas qu'il y a dans son tiroir en 1 avant-midi.

Accepter de n'avoir jamais de lit fait car pour lui un lit fait c'est défait.

De toujours risquer de croiser un alignement d'objets, parfois des très inusités  (ici petit moment pour votre imaginaire haha).

Ou de manger un objet par la tête, ou de mettre un pied sur un objet X.

C'est se faire étouffer d'amour, car ne sait pas doser ses émotions, même les plus positives.

C'est de connaître des disques de musiques par coeur dans un ordre précis parce que le matin il doit écouter telle et telle chanson.

C'est croiser un petit bonhomme en pleine nuit bien droit devant ton lit à 2 pouces de ton visage qui, incapable de te réveiller, attendait que tu te réveilles pour avoir du lait ou autre.

Ou c'est de te lever et d'avoir presque une attaque de cœur de ne pas trouver son fils sans son lit et tout endormi tu n'arrives pas à le retrouver dans la maison. Finalement tu paniques, tu te réveilles bien comme il faut et tu tombes face à face avec lui qui dort paisiblement dans un coin de salle de bain ou de cuisine à moitié nu sur la céramique pour combler un besoin sensoriel.

C'est de refuser de boire dans un biberon jaune, bleu. Que les mauves!

C'est d'accepter tous les regards qui se tournent vers nous quand coco décide en plein souper au restaurant que c'est là qu'il doit crier au meurtre de manière continue sans moyens vraiment de l'empêcher.

C'est d'être incapable de manger avec des souliers, bottes dans les pieds lorsque nous sommes au resto (je vous ai dit  qu'il peut finir tout nu n'importe quand...)

C'est de dormir à moitié la moitié du temps que tu peux déjà dormir parce que tu ne sais jamais quand le fugueur se mettra pas à l'œuvre pour défaire tes astuces de dissuasion aux portes et fenêtres.

C'est de tenter toute la journée comme en plein milieu de la nuit de le calmer de son envie de tout mâchouiller son lit ou ses doigts avec une brosse Nuk ou un Chewy Tube.

C'est de passer énormément de temps (même en pleine nuit) à le bercer serré en petite boule contre soi ou de le masser des nuits entières pour le calmer, le faire sentir bien dans son petit corps, l'empêcher qu'il s'arrache la peau.

C'est resserrer continuellement sa casquette et de la repositionner parce que telle mèche de cheveux n'est pas placée comme il faut et ça lui fait atrocement mal.

Je pourrais continuer tellement longtemps...La liste, ici, est très longue sur toutes les particularités de notre vie avec Zak. Mon devoir de maman m'appelle malgré l'heure qu'il est (21h35) ou je serais supposé profiter d'avoir du temps pour moi ou pour mon couple ou dormir dirait mon homme. Alors j'arrête ça là. Juste un petit aperçu que je vous offre...Je poursuivrai un de ces jours...

QUAND RIGIDITÉ RIME AVEC EAU DE JAVEL...

Les fameuses rigidités....

Les fameuses rigidités font faire un million de trucs pas ''comme les autres'' à Zak la matraque.

Les fameuses rigidités font que fiston joue en ''pied de bas'' tout le temps. Rien d'anormal c'est vrai.

Mais ces fameuses rigidités font que fiston joue en ''pied de bas'' tout le temps, car mon coco d'amour est incapable de garder ses souliers à l'intérieur comme....



...à l'extérieur!

Un petit moins  ''normal'' hein!?!

Nous avons fait l'achat d'un trampoline pour combler son besoin de sauter, ressauter, et toujours sauter. Sur cette merveille, nous ne lui permettons pas de conserver ses chaussures. Donc coco ne comprend pas qu'une fois à l'extérieur du jeu il doit remettre ses souliers. Et n'essaie pas qui veut de les lui mettre! Puis comme nous n'avons pas encore rencontré nos nouveaux voisins officiellement, on tente de minimiser les situations de crises parce qu'elles sont plus que nombreuses actuellement. En fait,  même si on voudrait, notre matraque devient tellement hors de lui-même et incontrôlable que maman a choisi sa bataille. Nous passerons peut-être pour des parents lâches qui abandonnent rapidement l'éducation de leur enfant, mais il suffit d'être dans ''nos souliers'' pour comprendre ce relâchement de notre part...

Alors la rigidité de Zak fait que maintenant, je suis une ''maman La Parisienne'' qui a comme tâche le soir de faire tremper les bas de fiston qui est heureux sans bon sens en chaussettes dans le trampoline, le gazon, le sable et.....où bon lui semble!

On remettra ce petit ''crush'' de sa petite vie dans le droit chemin en temps et lieux. En attendant il s'amuse, est heureux et maman peut un peu jardiner l'esprit un tantinet tranquille en remerciant presque cette rigidité qui fait que coco est bien dans son petit corps rempli d'innocence l'instant d'un moment.

ALORS JE SORS, JE SORS LALA...ALORS JE SORS JE SORS ET JE FAIS MOURRIR MAMAN LALALALA

Moi, Zak la matraque j'adore me faire disparaître...

Par la porte principale de la maison

Par la porte patio

Lorsqu'on marche

Lorsqu'on va au parc

Simplement lorsque nous allons au magasin

Juste en sortant de la voiture

Ou encore lorsqu'on va au McDo

Bref fiston fuguait, fugue et je crois bien qu'il fuguera encore pour quelques temps. Alors nous sommes en mode ''sécurisons''.

On ajoute des ''barrures'' aux portes, on ne sort qu'en poussette (même si la poussette est trop petite), on magasine les ''sensors'' de portes et fenêtres, des picto/photos avec de gros signes d'interdit

On dort encore moins pour être à l'affut du moindre bruit, de la moindre porte ou fenêtre qui pourrait s'entrouvrir

On tente de faire comprendre l'incomprenable à coco

On tente de le mettre en sécurité le plus possible

On tente de ne pas le perdre...

Zak la matraque est un fugueur. Depuis 2 semaines davantage. J'ai même réussit à le perdre des yeux l'instant de remettre un bas à ma fille dans la salle de jeux fermé du McDo. Moi pourtant qui venait de m'assurer qu'il était là ainsi qu'une copine maman à moi qui venait elle aussi d'avoir l'oeil dessus. Merci au papa inconnu qui est venu me voir et me dire qu'un enfant ''errait'' dans le restaurant direction.....

...direction l'extérieur! Direction du boulevard où un nombre incalculable de voitures passent. Mon sang a glacé. Ma culpabilité a quintuplé!

Puis hier, une matraque aussi flexible qu'une contorsionniste qui a tenté de passer au travers le cadre de porte et de la porte dont la chainette de sécurité était mise direction la rue. Si fier de lui. Si ignorant du danger et encore moins capable de comprendre ma panique et mon super ''NON'' autoritaire accompagné de la gestuel (pouce vers le bas) ou de mes douces et brèves explications: Rue-Non-Bobo-Zak. 

Un autre aperçu de se que peut être notre quotidien. Il n'y a pas que le Canadiens en séries qui me font avoir des attaques de coeur. Fiston y parvient très bien!

NOUVELLE MAISON, UNE ANNÉE DE PLUS ET UN PETIT RAZ DE MARRÉ DANS NOTRE BULLE...

Eh bien voilà...c'est fait! Nous sommes dans notre nouvelle maison. Pas tout à fait installés, mais bon, faut se rendre à l'évidence qu'avec un fiston comme le mien et une petite poulette dans un 2 ans très caractérielle nous ne pouvons faire tout se que nous voulons quand nous le voulons. Alors il nous reste encore des boîtes, des recoins à laver et un terrain à nettoyer, mais nous parvenons enfin à voir le bout! Merci aux dodos tôt des cocos et des nuits si accueillantes!

Je dis enfin parce que malgré, une nouvelle vie qui débute pour nous, la maman en moi qui adore plus que tout au monde son fiston, a vraiment un peu trop de brou dans le toupet et un trop plein d'émotions qui a décidé de sortir, bien entendu, quand ce n'est pas le temps.

Cette semaine j'ai mal. J'ai mal de réaliser, malgré les belles montagnes escaladées depuis son entrée au petit centre (septembre dernier), que même si coco n'avait pas été autiste il aurait été handicapé. Nous avons reçu la confirmation écrite de la dyspraxie verbal de fiston et maman a bien de la misère à digérer le tout. Oui oui, je le savais. Mais il y a un je ne sais quoi qui m'atteint dans ce petit bout de papier. La tristesse de vraiment dire  ''à dieu'' à un erreur de diagnostique. Bien quoi, un coeur de parent à toujours espoir que.........malgré tout. Malgré cette cruelle réalité qu'est notre quotidien. Pourquoi autant de colère, de peine, de rancœur, d'amertume suite à une simple discussion et confirmation d'un handicap?!? Pourquoi être revenu dans un trou béant d'émotions négatives quand cette réalité on la savait notre? Ça change quoi qu'en plus de l'autisme, le suspecté syndrome de Gilles Latourette, la dyspraxie moteur, l'asthme, les problèmes gastro-œsophagiens, les allergies, les comportements obsessifs-compulsifs, l'hyperactivité on se fasse confirmer sa dyspraxie verbale. Bien oui ça change quoi? Bof, je ne serais dire... Surement rien. Surement rien à part le fait que non fiston n'est pas comme les autres et ne sera jamais comme les autres. Qu'il n'y a pas d'erreur sur à quel point mon fils est un enfant à défis.  J'en suis même venu à essayer de faire ma forte devant les intervenants et les autres en disant qu'on mériterait presque qu'un boni à chaque handicap se rajoutant. Bref, peu importe, fiston aurait eut une étiquette d'une manière ou d'une autre, même sans l'autisme, même sans toutes les autres maudites cochonneries qui ont décidé délire domicile dans le petit corps de Zak, dans sa petite tête pleine d'innocence....

Ce fut mon cadeau de bienvenue, mon cadeau de fête des mères, mon cadeaux pour mes gros 29 ans. Un gros 29 ans qui pèsent lourd ces temps-ci. Oui Zak fait des progrès, mais y'a aussi tout ce qu'il ne fait pas, ne peut faire et ne pourra jamais faire. L'image de mon fils que la plus part voit l'instant de quelques minutes est cette image traître de l'enfant qu'aurait pu être mon fils, mais qu'il ne sera jamais. 

Les derniers jours trop chargés de déménagement, stimulations, rendez-vous, ménage, empactage-dépaquetage qui m'ont fait office de vie, j'étais capable, moi super maman de Zak, de les prendre. Comme un verre d'eau rempli à rebord,  j'ai débordé et je déborde encore de cette dernière goutte qui vient de faire renverser ce verre trop plein.

Mais malgré un trou émotif, qui doit supposément revenir de manière cyclique chez les parents ''hors-normes'', je suis bien heureuse de notre vie vie qui débute. De ce petit renouveau qui nous redonne des ailes. Une transition qui s'est hyper bien déroulée pour fiston finalement. Non il ne dort pas mieux, ne mange pas mieux, ne crise pas moins, mais rien n'ont plus n'a vraiment augmenté d'intensité suite à ce changement majeur. Faut dire, que malgré le ''rush'' des préparatifs, on a bien pris soin de prendre le temps de lui expliquer, ré-expliquer et rere-réexpliquer un montage photos que le centre nous avait préparé pour l'occasion. On a pris le temps de lui faire visiter la maison dans ses moindres recoins, de ne pas déroger à la routine McDo, le parc etc...Une grosse préparation, mais qui a porté fruit.

Qui aurait cru que ça serait les émotions de  maman qui viendraient ''fouerrer'' tout ça?!

Alors bienvenue dans notre nouvelle vie, nous sommes de retour!