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mardi 18 mai 2010

ÊTRE AVEC LA MATRAQUE C'EST ÊTRE PRÊT À....



Qu'il vous regarde  et se mette à rire pour rien ou tout simplement pleurer sans raison (pour nous).

Qu'il peut finir tout nu en l'espace d'une fraction de seconde peut importe où vous êtes.

C'est ''accepter'' qu'une claque ou un coup de poing vous atteigne sans raison pendant que vous jasez au téléphone, regardez la télévision ou jouez tranquille avec lui.

C'est de recevoir de la nourriture par la tête, des ustensiles, gobelets.

C'est de le surprendre à mettre sa langue dans l'eau de la toilette et partir la flush et recommencer sans arrêt.

C'est de sortir toute la garde-robe avant de trouver un vêtement qui ne fera pas la sensation de le brûler vif. 

Être obligé de le porter dans ses bras parce que  incapable de marcher.

C'est recommencer sans cesse, jour après jour, les mêmes jeux pour qu'il vienne à être capable de jouer avec un jouet et surtout de s'en souvenir pour qu'il recommence de lui même.
C'est voir un enfant se laisser à l'occasion ''mourir de faim''.

C'est être prêt à un volcan d'émotions, à des émotions qui changent de direction en l'espace de quelques minutes.

C'est se faire répéter le même mot des heures durant sans but précis.

C'est se faire prendre la main par la sienne pour lui faire des compressions dès qu'il touche à quelque chose, que quelque chose le touche. Donc presque tout le temps. Puis être obligé de le faire sinon il ne lâchera pas de tenter de vous prendre la main pour soulager son inconfort sensoriel. Attention aux étrangers, ils subissent le même traitement, car coco prend la première personne à sa disposition.

C'est de gérer des centaines de ouvre-ferme des nombreuses portes de la maison.

Dire  à dieu à une maison impeccablement rangée parce que maintenant elle est rangée en fonction de fiston qui place les choses à ''SA'' place, comme lui le veut et qui permet de le rendre fonctionnel.

C'est d'entendre flusher une 50aines de fois par jour la toilette.

D'être attentif au moindre son qui laisserait présager que fiston tente de sortir par une ouverture quelconque de la maison ou de la cour.

C'est de lui mettre autant de paires de bas qu'il y a dans son tiroir en 1 avant-midi.

Accepter de n'avoir jamais de lit fait car pour lui un lit fait c'est défait.

De toujours risquer de croiser un alignement d'objets, parfois des très inusités  (ici petit moment pour votre imaginaire haha).

Ou de manger un objet par la tête, ou de mettre un pied sur un objet X.
C'est se faire étouffer d'amour, car ne sait pas doser ses émotions, même les plus positives.

C'est de connaître des disques de musiques par coeur dans un ordre précis parce que le matin il doit écouter telle et telle chanson.

C'est croiser un petit bonhomme en pleine nuit bien droit devant ton lit à 2 pouces de ton visage qui, incapable de te réveiller, attendait que tu te réveilles pour avoir du lait ou autre.

Ou c'est de te lever et d'avoir presque une attaque de cœur de ne pas trouver son fils sans son lit et tout endormi tu n'arrives pas à le retrouver dans la maison. Finalement tu paniques, tu te réveilles bien comme il faut et tu tombes face à face avec lui qui dort paisiblement dans un coin de salle de bain ou de cuisine à moitié nu sur la céramique pour combler un besoin sensoriel.

C'est de refuser de boire dans un biberon jaune, bleu. Que les mauves!

C'est d'accepter tous les regards qui se tournent vers nous quand coco décide en plein souper au restaurant que c'est là qu'il doit crier au meurtre de manière continue sans moyens vraiment de l'empêcher.
C'est d'être incapable de manger avec des souliers, bottes dans les pieds lorsque nous sommes au resto (je vous ai dit  qu'il peut finir tout nu n'importe quand...)

C'est de dormir à moitié la moitié du temps que tu peux déjà dormir parce que tu ne sais jamais quand le fugueur se mettra pas à l'œuvre pour défaire tes astuces de dissuasion aux portes et fenêtres.

C'est de tenter toute la journée comme en plein milieu de la nuit de le calmer de son envie de tout mâchouiller son lit ou ses doigts avec une brosse Nuk ou un Chewy Tube.

C'est de passer énormément de temps (même en pleine nuit) à le bercer serré en petite boule contre soi ou de le masser des nuits entières pour le calmer, le faire sentir bien dans son petit corps, l'empêcher qu'il s'arrache la peau.

C'est resserrer continuellement sa casquette et de la repositionner parce que telle mèche de cheveux n'est pas placée comme il faut et ça lui fait atrocement mal.

Je pourrais continuer tellement longtemps...La liste, ici, est très longue sur toutes les particularités de notre vie avec Zak. Mon devoir de maman m'appelle malgré l'heure qu'il est (21h35) ou je serais supposé profiter d'avoir du temps pour moi ou pour mon couple ou dormir dirait mon homme. Alors j'arrête ça là. Juste un petit aperçu que je vous offre...Je poursuivrai un de ces jours...

3 commentaires:

  1. Ah ma belle Caro,
    je sais vraiment pas quoi te dire tu sais du moins j'ai rien de bin bin brillant à dire.

    Vous avez une vie hors de l'ordinaire...
    Les nouveaux voisins si ils sont le moindrement intelligents vont comprendre eux-aussi et s'attacher à vous et vos enfants. Je vous le souhaite d'avoir des bonnes personnes comem moi ici ils sont merveilleux pour ça...

    TRANCHE DE VIE
    Je n'ai jamais eut à vivre de telles rigidités avec Emile - oui il en a mais pas au niveau sensoriel comme Zak. Nous se sont les bruits qui le dérange beaucoup... alors vive les bouchons et les coquilles de gars de la construction jaune flash fluo (lol) - il fut un temps ou c'était bin cute au cinéma --- NOT --- maintenant Emile a 6 ans et il est capable de se régulariser sans coquille ni bouchons lorsqu'il y a un bruit (sauf en cas extrême comme par exemple aux Monster truck bien sûr) Le bruit qu'il y a là-bas est incroyable mais fiston est capable de faire ABSTRACTION du bruit et de se concentrer sur le VISUEL - c'est très particulier. Etk j'en ai toujours une paire dans ma sacoche en cas d'urgence - on n'est jamais trop prudents - surtout quand on va dans des nouveaux endroits.

    Je peux juste sympatiser ma belle de tout coeur et te dire de pas lâcher

    bisous et câlins
    Nancy x

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  2. Ça me donne de tels frissons de te lire, William était un peu moins extrême sensoriellement, et il dormait mieux, mais le reste... ouff..... Il a maintenant presque 7 ans, et il fonctionne tellement mieux.... Pour le moment présent, tout ce qui compte, c'est de bien t'entourer, et d'être ultra présente-conséquente-constante.... et je suis certaine que ça payera comme ça a payé pour William... Les enfants ont de plus gros besoins sensoriels que les adultes, il vieillira, il en aura moins... pas moins que les autres, mais bcp moins que maintenant.... en attendant, accroche-toi... entoure toi....
    Je pense à toi...
    xx

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  3. La Gachette...ca te prend un gros sac à main...enfin je vais pouvoir prouver à papa de Zak que c'est pratique un gros sac, lui qui dit que je traine toujours trop de chose haha. J'ai bien hâte de te voir le 5. Merci de nous lire et d'y mettre ton petit mot xx

    Djinny: c'est cela qui est enrageant je crois. Que nous maintenions notre bout et que rien n'arrive. Je sais ça prend du temps et dans le cas de Zak c'est toujours très long...Mais en ce moment c'est fou comme il est hyper sensible. Le vent lui fait même mal...c'est peu dire!

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