AVIS DE RECHERCHE (sérieux)

Voilà je prends très peu mes messages sur la messagerie reliée à La Bulle À Zak. En fait, pas que je ne veuille, mais plutôt que j'oublie. Je viens d'y aller faire un tour, et un message à la fois gentil et bouleversant a été adressé à mon fils. Il date du mercredi 23 février 2011 (désolée je vais changer le lien direct de la messagerie, comme vous voyez ça faisait longtemps!). J'aimerais beaucoup que la personne qui m'a écrit nous donne signe de vie si elle vient encore nous lire. J'ai tenté de lui réécrire mais sa messagerie n'existe plus. J'aimerais beaucoup avoir des nouvelles de son fils et cette maman.En attendant mes prières sont tournées vers eux, car son message était plein de désespoir et d'amour...

Écrivez-moi: karolyne03@hotmail.com

Je met une partie de son message pour qu'elle sache de qui il est question:

Bonjour Zac.

 

        Je suis contente de te connaître. J'ai un petit garçon XXXXXX de 10 ans avec un TDAH sévère et un Ted léger. Il est très intelligent. Je l'adore. Malheureusement je suis un peu au désespoir parce que tout le monde le rejette et ne comprenne pas ses manifestations. J'aurais voulu qu'il soit un peu heureux malgré son handicap, mais ce n'est pas le cas. Il parle qu'il est un vaurien, un idiot. Comme il est agité, le prof. crie après tout le temps et est plus que rejeté. Les autres le harcèlent, se moquent de lui, l'exploitent et le rejettent. Il veut mourir...à dix ans!... J'espère que toi tu vas avoir toute la tendresse qu'il te faut autour de toi et que tes parents seront toujours là. J'ai pleurer en voyant ta petite binette. Tu es mignon. Alors bye, bye Zac. Sois heureux, je t'envoie tout mon amour

HERE COMES THE SUN

Bon avec toute cette pluie qui ne cesse de tomber sur nos têtes, les enfants sont prêts à exploser de leur trop plein d'énergie qu'ils ne peuvent pas vraiment évacuer à leur maximum. Il faudrait s'y mettre à plusieurs et faire des ''shift'' rotatif pour scander la chanson du soleil sans arrêt pour le garder ce soi disant soleil. Du même coup, tous seraient heureux et nos voisins pourraient enfin avoir ''peut-être'' définitivement les pieds au secs (mes pensées pour la rive-sud...).

Ici on a décidé de prendre un bain en plein midi question de changer le mal de place. Après les supers crêpes de maman, direction baignoire avec crayons, mousse et bulles (et activité spéciale pour les ongles à Lyli ). Nous avons eut du plaisir, maman beaucoup de ménage, mais la tension a tombé d'un cran entre les enfants. Là ça joue paisiblement avec des tracteurs John Deer reçus en cadeau et ça tente de chanter la chanson du soleil hihi

BONNE SEMAINE SOUS LE VRAI SOLEIL OU LE SOLEIL DE VOTRE COEUR !!!!!!!!!!!

UNE IMAGE VAUT MILLE MOTS

Ce soir nous sommes allés inscrire fiston à la ligue de soccer adaptée. L'attente a été passablement longue moi qui croyait que notre inscription tardive était dans les seules. Je m’étais trompée. L'attente de fiston a été comblé avec le long couloir pour courir et la salle avec ses nombreuses chaises à aligner. 

Quand fut notre tour, la madame nous a dit de go: ''pour la ligue adapté?''. Moi trop aveugle ou je ne sais pas, j'ai demandé comment elle avait deviné. Maintenant qu'il vieillit, je dois me rendre à l'évidence que ça parait de plus en plus et que ça fait de moins en moins normal et ''cute'' certains comportements. Une autre chose à laquelle je devrai m'adapter! Pffff!

Quand ce fut le moment de la photo, la madame a allumé de grosses lumières qui ont littéralement fait paniquer la matraque. Il criait bobo et n'arrêtait pas de faire fini de ses petites mains. Mais tout fut vite oublié avec un merveilleux ballon! Jugez par vous même!

Il a même couché avec ce soir...

Petit bonheur à mettre dans mon fameux sac à bonheurs!

...et pour ceux qui trouvent nono de l'inscrire au soccer, eh bien peut-être serons-nous surpris. D'autant plus que ça sera tous des cocos comme lui!

S'ADAPTER

C'est ce que nous devons nous rappeler de faire jour après jour. S'adapter à des comportements qui ne concordent pas avec l'âge. S'adapter à un nouveau ''pattern'' de crises. S'adapter à s'adapter...

J'ai appris au cours des mois, à ne rien prendre pour acquis. À ne plus me dire après 1 semaine de belles nuits que ça y ait on a gagné la bataille. J'ai appris à prendre le moment qui passe et à rester réaliste que c'est souvent comme dans Cendrillon. ''POUF'' on recommence à zéro sauf que nous notre heure n'est pas minuit. Notre carrosse redevient souvent citrouille à toute heure du jour!

On s'adapte à tous ces changements du système public et privé, on s'adapte aux changements d'humeur, aux régressions, aux crises, aux rigidités, aux pleurs, aux rires inattendus comme aux caresses inattendues, etc. Ma vie, j'ai dut l'adapter elle aussi. Aux besoins de Zak: rester à la maison, suivre des formations, m'endetter pour lui fournir tout ce qu'il a besoin, m'adapter à ne dormir qu'à coup de 2 ou 3 heures, à faire une multitude de recettes sans allergènes, m'adapter aux commentaires, aux regards, à ceux qui savent et connaissent tout, m'adapter à un nouveau moi. Un nouveau moi qui est une humaine avant tout et qui a les marques de cette réalité sur mon visage (et mes fesses pfff! vive les kilos en trop grrrr!)

Là, en ce moment, depuis quelques jours, je m'adapte à un petit garçon anxieux et colérique (nous étions ce que j’appellerais en ''rémission'' de ce côté). Je m'adapte à un petit bonhomme qui grogne plutôt que de parler, qui n'arrive pas à dire ce qu'il veut. Mes oreilles s'ajuste à un vocabulaire ''d'autiste dyspraxique'' qui me semble beaucoup frappant ces derniers temps.

On doit aussi s'adapter à cette impuissance qui nous terrasse un peu trop souvent. Ce soir, j'ignore ce que je dois faire de plus après les routines stables, les pictogrammes, le langage signé, rester calme, lui donner ses médications, la stimulation, le dorloter, en prendre soin, sensibiliser, lui fournir tout ce dont il a besoin... J’ignore ce que je peux lui donner de plus pour qu'il ne ferme pas davantage de serrures à sa bulle. Lui qui était ''bien'' depuis quelques temps au niveau de la communication et de ses comportement a comme décidé de fermer boutique...

Il explose à rien, ne prend même pas la peine de parler ( sur ce qu'il sait dire), il pleure, ne veut que dormir. Il a des genre d'attaque de panique mais qui n'en sont pas...Il va s'agripper à moi et se cacher le visage pour ne voir personne. C'est pas mêlant parfois on a peur de respirer lorsqu'il est bien. On ne veut pas gâcher ses moments de bien être...

Quand on arrive à voir le bout, on a vite un ouragan qui nous bifurque de notre chemin.... Alors j'ai aussi appris à m'adapter à tout recommencer plusieurs fois sans me décourager. 

S'ADAPTER...

Un mot à ajouter à la suite de  RIGIDITÉS, MANIÉRISMES, STÉRÉOTYPIES, VICTOIRES, BONHEURS...

ENCORE UNE FOIS...

Encore une fois notre fils perd pour la 2e fois en 6 mois son ergothérapeute au privé. J'en suis presque à rire de tout ça. Mais quand je repense à tous les gens qui ont ''passé dessus'' depuis septembre, finalement je trouve cela pas mal moins comique. Je ne parlerai même pas des mots dit par papa sur le sujet...

Changements de fonctions, maternités, fin de contrat, maladie, décès, fin de carrière, manque de personnel...Toutes des raisons valables pour ces différents changements sauf que là est-ce que je peux me permettre de crier? Est-ce que je peux me permettre de le dire?

ÇA VA FAIRE! EST-CE QUE ÇA PEUT TOMBER SUR UN AUTRE ENFANT QUI A UNE FACILITÉ D'ADAPTATION PLUS GRANDE, QUI EST MOINS RIGIDE, MOINS ''ATTEINT'', MOINS SENSIBLE AUX FOUTUS CHANGEMENTS? EST-CE QUE ÇA PEUT ARRÊTER DE TOUJOURS TOMBER SUR ZAK?!

Là les parents sont à bout et écœurés. Je ne vous parle même pas de la matraque qui devrait en principe rencontrer sa nouvelle ergothérapeute en juin. Je dois dire que je comprends les raisons du départ de celle qu'il a actuellement (raison familiale, elle-même ayant un enfant avec un TED...), mais ça me fait suer pareil. C'est encore sur mon fiston d'amour que ça tombe. Pas pour la première fois là, pour la Xième fois merdre!

Finalement, je suis contente de ma décision de ne pas l'envoyer au camps de jour tout le mois de juillet avec ce changement qui va survenir quelques jours avant. D'autant plus, qu'en principe, il devrait avoir également sa nouvelle éducatrice fin juin-début juillet au CRDI. À moins, que ça ne soit qu'en septembre et que coco ne puisse bénéficier de services pour la saison estivale...Rien ne me surprendrait! Mais nous laisserons la chance au coureur  de nous surprendre!

Qu'est-ce que la stabilité?

Pas le lot à Zak faut croire, exception faite de son milieu familiale...

Selon le Larousse c'est la qualité de ce qui est stable, de ce qui tend à conserver sa position d'équilibre.Caractère de ce qui se maintient tel, sans profondes variations, pendant un temps assez long.Caractère de quelqu'un qui est stable.  http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/stabilit%C3%A9/74408

Bref, rien de ce que Zak a, ou presque, depuis septembre. Je vais par contre dire que la remplaçante actuelle de son ancienne éducatrice est stable. Par chance! J'ose même pas imaginer comment serait la matraque si la ronde des intervenants se seraient poursuivit de février à là...(même si y'a pareil beaucoup d'éducateurs différents qui le voient, se sont quand même presque toujours les  3-4 mêmes...oui oui 3-4...). Je suis bien contente qu'elle soit là pour Zak, qui l'aime beaucoup, mais qu'il devra pareil se séparer en juin... STABILITÉ!

Cette stabilité qui n'est pas, peut être très perturbante pour un autiste. Ici, ça augmente son anxiété, ses troubles de sommeil et d'humeur (et surement alimentaire). Il est beaucoup plus fébrile et réticent à aller à ses ''thérapies''. Il régresse sur certaines choses. Il en est parfois malade de nommer tout le monde sans que l'on sache qui dire exactement qu'il va voir...Sa compréhension est atteinte sur bien des points, mais y'a quand même ça qu'il comprend! (je tiens à spécifier que je ne dis pas que cette non stabilité est la cause de tout... mais elle n'a rien d'aidante!)

Bref, c'est comme ça le merveilleux monde des services offerts à nos enfants. Du positif, mais une portion négative malheureusement et avec beaucoup de conséquences...Il faut être armé pour notre enfant lorsque l'on rentre dans cet univers qu'est l'autisme-TED (TSA). On doit se battre continuellement. Alors armez-vous de cette arme contre l'instabilité du système public et...privé!

QUAND LES RIGIDITÉS SONT TELLES QUE...(encore! hihi)

*coco est incapable de manger  son bol de poulet fait spécialement pour lui au Tim parce qu'il n'est pas assis à SA table habituelle

*qu'il ne parvient pas à s'asseoir même si il a récupéré SA table parce que maman a oublié d'acheter sa bouteille de jus de pomme (bien quoi?! il avait son verre à bec...)

*qu'il essuie ses fettucini une par une parce que jamais  je met de la sauce à la viande dessus. Oui oui, il a bel et bien pris une petite débarbouillette pour ''laver'' ses nouilles une par une...et les morceaux de saucisses aussi! Il n'a rien mangé, mais pour lui tel se devait d'être les choses...

*la saison eau de javel est bel et bien reparti. Il ne porte que des bas blancs avec dessous gris pour mettre dans ses souliers ou sans souliers, dehors...pluie pas pluie (bon ici le ''pas pluie'' est difficile à croire avec ce que dame nature nous offre si gentiment comme cadeau pfff!)

*les pommes vertes sont sa religion (du moment)

* ne mange que la première couleur de son popsicles 3 couleurs (ça fait pas mal de popsicles pour en faire 1 au bout du compte...)

* que l'on ne doit pas déroger au chemin habituel pour chacun de ses rendez-vous sinon c'est nous qui ne finiront pas le trajet!

* qu'il ne porte aucune autre couche à l'exception des HUGGIES à motif Mickey Mouse. Par chance qu'il est un mini format, elles vont encore lui faire pour la prochaine année.... à moins que la compagnie change de motif. Ah misère, j'ose même pas imaginer, lui qui va jusqu'à aller chercher une couche souillée pour ne pas changer de modèle....

* qu'il ne s'habille qu'avec les 2 mêmes chandails et 2 mêmes pantalons. Yé! Cette semaine il a choisit 2 modèles de chandails chez Old Navy que papa a eut plaisir à lui acheter...en double exemplaires chacun! Bien quoi, on est prêt maintenant nous! ;-)

Les rigidités, toujours ces fameuse rigidités... Plus le temps avance, plus je remarque que c'est sa sécurité. Une sécurité pour apaiser cette fameuse anxiété qui caractérise beaucoup d'enfants/adultes TED.  Ses rigidités, si elles l'empêchent en partie d'être fonctionnel, peuvent aussi, à l'inverse lui être profitable. Ses rigidités l'amènent à être très ''picosseux'' ce qui l'amène à être obligé de nous demander de l'aide parce que, par exemple, tel ou tel mega bloc doit être dans telle ou telle ordre. Ses rigidités lui jouent donc parfois des tours qui deviennent des micro victoires sur le quotidien. 

Donc, oui, en arrière de cet aspect fort difficile de fiston, y'a une parcelle de positivisme. Des maux pour des petits biens... hum, presque!

PREMIER CONGRÈS PARENTS

Hier j'ai assisté au premier congrès parents sous le thème ''À chaque âge son défi et à chaque défi sa solution''. Cette journée nous permettait d’assister à des tables de discussions sur différents thèmes ainsi que de s'informer sur les différentes ressources et partenaires régionaux. Ce fut une agréable journée passée avec une ma copine La Gachette. Pour un premier congrès, même s'il y a à mon avis plusieurs points à travailler et ajuster, ce fut très bien. J'ai pu répondre à plusieurs de mes interrogations qui vivaient dans ma tête depuis quelques temps, prendre quelques livres à partager 2 bons repas avec ma copine et à mettre au clair certaines choses que nous nous devons de faire pour notre enfant.

Différents sujets tel que la socialisation, l'école et son cheminement, son avenir lorsque nous ne serons plus là etc,  ont été abordé et bien entendu, certains m'intéressaient davantage que d'autres. Tout au long de la journée, nous avons reçu beaucoup d'informations, nous y avons rencontré des parents ''comme nous'' et nous avons remplis notre sac d'infos tantôt pertinentes tantôt un peu moins parce que ça ne collait tout simplement pas à la situation.

J'ai pu constater que je pensais que nous étions prêts et donc prudents avec nos testaments, nos arrangements pour trouver un tuteur légal, etc. Mais pas tout à fait. Faute d'expérience et de connaissances on peut et on se doit de faire un peu plus que ça. J'ignorais totalement se qu'était une curatelle privée ou public et qu'il en était presque une nécessité à écouter ces parents âgés de plus de 60-65 ans, ayant un enfant ''hors norme'' et surtout ayant, malgré toutes ces années, encore les mêmes inquiétudes que nous. Tout comme l'importance avec les années de se nommer "représentant'' de son enfant en remplissant les papiers pour chaque domaine concernée et si l'enfant en a besoin. Curatelle, tutelle, tuteur, représentant, etc... Nous,  jeunes pilotes d'un navire en tempête (versus ses capitaines) on fait bien d'être à l'écoute et s'informer...  Protéger notre enfant et nous-mêmes tel était leur mot d'ordre! (informez vous à la chambre des notaires pour en savoir plus ou il paraîtrait que nos travailleurs sociaux peuvent nous aider avec tout ça. Parole de parents d'expériences hihi)

J'ai pu savoir quelles écoles mon fils fréquenterait, qu'il avait droit d'être scolarisé jusqu'à 21 ans, j'ai pu me démêler entre un enfant avec une cote versus un enfant pas de cote, qui s'occupe de quoi à la commission scolaire, aura t'il un diplôme même s'il ne suit pas le cheminement régulier,  etc. Puis que finalement je n'étais pas obligé d'attendre un congrès ou autre pour en savoir davantage, j'aurais pu appeler directement la commission scolaire qui est assez ouverte sur notre angoisse parentale pour répondre à ces divers questionnements!

Un autre point qui m'intéressait mais dans lequel je croyais une attrape (merci à l'homme héhé) était la portion REEI (régime épargne invalidité). On a répondu à toutes mes questions et ça m'a confirmé que je n'étais pas si prête que ça pour le futur et qu'il vaut mieux penser à préparer d'avance puisque la vie, les nôtres, sont aussi fragiles. On l'oublie souvent que nous ne sommes pas éternels...http://www.epargneinvalidite.com/?gclid=CJ6d4PL78qgCFcTd4Aod63VCUg

Puis au travers de tout ça, ce qui m'a marqué le plus, ce sont ces ''vieux'' parents. Ces ''vieux parents'' plein d'amour pour leur ''vieil enfant''. Ces ''vieux parents''  qui ont passé au travers, qui ont survécu ce si grand chagrin, cette atroce souffrance de ne pas avoir un enfant ''comme les autres''. Je le confirme, ça bien d'l'air qu'on survit à tout ça. On survit avec des blessures, mais on survit néanmoins dans un bonheur qu'on va apprendre à peaufiner avec le temps. Ils y sont parvenus. Nous y parviendrons nous aussi. Les matelots deviendront capitaines à leur tour. Nous aussi on aura cette sagesse comme nos ainés, parents ''différents'' à la tête blanche...

De ''vieux parents'' qui ont tellement cheminé, qui sont des bibles de renseignements et de vécus. De ''vieux parents'' gagnants de leur parcours sinueux. De ''vieux parents'' qui seront nous demain!!!

* et aux organisateurs, j'espère qu'il y en aura un autre congrès pour ceux qui ne le savaient pas, ne pouvaient pas ou ne voulaient pas...

 

UQAM | Entrevues | En lutte contre l'autisme

UQAM | Entrevues | En lutte contre l'autisme

De nombreux diplômés du doctorat de l'UQAM enseignent aujourd'hui dans le réseau universitaire. Depuis le début de l'année, le journal L'UQAM présente chaque mois le portrait de l'un de ces diplômés.

***

L'autisme, le plus connu des troubles envahissants du développement, frappe environ une personne sur 200 au Canada, peu importe le revenu familial, l'origine ethnique et le mode de vie. Apparaissant habituellement durant les trois premières années de vie, l'autisme touche les garçons quatre fois plus souvent que les filles. «Il y a 15 ans, aux États-Unis, on estimait qu'une personne sur 10 000 souffrait d'autisme. Aujourd'hui, on en compte une sur 110. Cette croissance s'explique par la plus grande efficacité du diagnostic», souligne Marc Tassé, professeur de psychologie et de psychiatrie à l'Université de l'État de l'Ohio.

Ce chercheur réputé - il a remporté en 2007 le Service Award pour l'excellence de son parcours professionnel et son engagement au sein de l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) - est détenteur d'un doctorat en psychologie de l'UQAM (1994). Depuis 2009, il dirige le Centre de recherche Nisonger, un centre d'excellence dans le domaine des troubles envahissants du développement, dont l'autisme, qui offre des services cliniques et éducatifs à plus de 10 000 personnes chaque année.

Après un baccalauréat en psychologie à l'Université Concordia, Marc Tassé choisit de poursuivre ses études de maîtrise et de doctorat dans la même discipline à l'UQAM. «J'avais particulièrement envie de travailler avec le professeur Paul Maurice, aujourd'hui retraité, qui a dirigé ma thèse sur l'évolution des comportements adaptatifs des personnes atteintes de déficience intellectuelle», rappelle-t-il. Par la suite, il accepte des postes de professeur adjoint à l'University of North Carolina (1999) et à l'University of South Florida (2006), avant d'être embauché par l'Université de l'État de l'Ohio en 2009.

«Aux États-Unis, les chercheurs qui s'intéressent à la déficience intellectuelle peuvent s'appuyer sur un réseau fédéral d'organismes subventionnaires disposant de moyens financiers imposants, sans compter les nombreuses fondations privées, note le psychologue. D'ailleurs, le Centre Nisonger a reçu récemment un don privé de 10 millions pour ses recherches sur l'autisme.»

Des causes inconnues

L'autisme recouvre un large spectre de symptômes, dont le nombre, la gravité et les types varient d'un individu à l'autre. Certaines personnes atteintes d'autisme léger sont très autonomes, possèdent une intelligence supérieure à la moyenne et ont peu besoin de traitements particuliers. Beaucoup d'enfants, toutefois, souffrent d'une forme d'autisme grave. Ils communiquent peu ou pas du tout, ont de profondes déficiences intellectuelles et éprouvent de grandes difficultés dans leurs relations sociales.

Les chercheurs ne sont pas encore parvenus à cerner les causes de l'autisme. «Celles-ci pourraient être liées à l'interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux», observe Marc Tassé. Aucun gène particulier n'a été identifié, mais les prédispositions génétiques, qui n'étaient même pas considérées il y a 25 ans à peine, représentent une piste de recherche intéressante. «Cela dit, les gènes n'expliquent pas tout, remarque le professeur. Chez des jumeaux identiques, il se peut que l'un des deux enfants soit atteint et l'autre non.»

Intervenir de façon précoce et intensive

Marc Tassé s'intéresse également à la qualité des traitements destinés aux personnes souffrant de déficience intellectuelle. «Nous disposons de plus en plus d'outils d'évaluation raffinés permettant de dépister les symptômes de l'autisme et ce, dès l'âge d'un an», dit-il.

Le chercheur croit en l'efficacité d'interventions précoces, individualisées et intensives. «La précocité du diagnostic est fondamentale. C'est pourquoi il faut mettre l'accent sur la formation de pédiatres, car ce sont eux qui voient les enfants en bas âge sur une base régulière. Une fois le diagnostic établi, les enfants devraient pouvoir bénéficier d'une intervention intensive, minimalement de 25 heures par semaine. C'est la clé du progrès dans la maîtrise des habiletés cognitives, sociales et de communication.» L'analyse comportementale appliquée, plus souvent appelée ABA (Applied Behavorial Analysis), ou l'intervention comportementale intensive (ICI), à raison de 40 heures par semaine, donnent des résultats prometteurs, poursuit Marc Tassé. De 30 à 50 % des enfants qui profitent de ces approches font d'immenses progrès et certains parviennent même à se débarrasser de leurs symptômes.

Le psychologue est confiant que l'on pourra un jour vaincre l'autisme, ou du moins certains types d'autisme. «Nous avons déjà eu raison de maladies réputées inguérissables. Les recherches sur les causes de l'autisme ne datent que d'une vingtaine d'années. Quand on aura vaincu un type particulier d'autisme, on aura franchi un pas de géant.»

Source : Journal L'UQAM, vol. XXXVII, no 17 (16 mai 2011)

La vie avec un enfant autiste ne se ressemble pas d'une journée à l'autre. Parfois, on dirait que fiston est bi-polaire plutôt qu'autiste. La rapidité avec laquelle il peut passer de content à colérique voir désemparé de la vie est disons impressionnante.

Dans notre situation, nous ne pouvons tout simplement pas se dire qu'aujourd'hui sera une bonne journée. Oui nous en avons, mais disons qu'habituellement ce qui semble être une bonne journée devient très souvent explosive au point que nous n'arrivons tout simplement plus à rentrer en relation avec fiston. Lui qui a une facilité à dire bonjour et sourire (attention, exclusivement les gens qu'il connait bien...), peut devenir aussi fermé qu'une huitre.

Depuis 2 semaines, au Crdi, coco veut dormir. Pourtant, avec l'ajustement de médication, il ne se réveille plus que 2-3 fois par nuit ( pour nous c’est super, lui qui se lève à chaque heure depuis quelques mois). Ici, à la maison, il arrive très souvent qu'il ne veut rien faire. Il reste assis devant le téléviseur (ben oui la fameuse télévision...il a quand même commencé à débloquer côté langage depuis qu'il écoute BébéTV), ne mange plus et souvent, il ne parvient pas à répondre à de simples questions. Il va répéter, s'en aller ou dire quelque chose qui est hors contexte.

Depuis 2 semaines, certains trucs que nous avions gagné (par exemple tolérer de toucher certaines substances) ont tout simplement disparu. Zak ne tolère rien sur ses mains. Aucune saleté, même pas l'eau. Aucun vêtement sur son corps. Ça lui fait mal. Le lavage de dents est une torture digne d'Hitler et chaque activité doit se faire dans un ordre précis, d'une manièere X sinon monsieur se referme.  Lui qui est habituellement hyposensible de la douleur, nous cri bobo lorsqu'on l'habille. Si on ne lui lave pas tout de suite les mains, il vient en panique. Mais comme il ne veut pas d'eau, la tâche est disons un peu ardue...

Depuis 2 semaines, les rigidités sont telles qu'il n'est pas à son plein potentiel de fonctionnalité. S'il parvient à passer par dessus sa rigidité, il en est malade ou n'a tout simplement aucun plaisir. Ses rigidités sont comme une prison pour lui mais pour nous aussi. On se doit 1 fois par semaine diner chez papi et mami après sa stimulation. Je ne sais pas comment il fait, mais il semble savoir qu'il va 4 fois au CRDI. Si nous n'allons pas manger chez papi et mami, le vendredi, dès que je vais aller le chercher, il va me dire: ''manger papi''. Il va répéter tant et aussi longtemps que je ne dirai pas que c'est cela que l'on fait. Si on y va le mardi, bien je n'entendrai plus de la semaine parler de diner chez papi et mami. Il le sait, c'est sa routine/rigidité. Il boit dans un ordre précis de couleur ses biberons. Ça m'aura pris plus de 6 mois à m'en rendre compte. J'ai cliqué cette semaine quand il a littéralement garoché son biberon en arrière de ma tête et un autre sur la voiture du voisin. Au bout de ses bras les biberons ont volé et éclaté comme sa colère. Note à moi-même: MAUVE-BLEU-VERT!

Il lui faut 3 doudous pour dormir. Une sur lui, une sur sa tête, une qu'il tient. Il en manque une, il ne dormira pas et gémira jusqu'à l'avoir. Fiston ne porte que les 3 même chandails. Là je commence à sentir le trouble parce qu'après 7 mois, ça commence à être usé ces chandails là! Même chose avec son pantalon, que les jeans bleus pâles style menuisier. L'alimentation est elle aussi de plus en plus difficile: que des pommes ou des fraises, que du lait ou du jus. Si la pomme est coupée et surtout si elle n'est pas verte il n'y touchera pas. Il mange même sa pomme dans un sens précis. S'il n'a pas croqué la pomme en haut de la queue, il voudra la changer coûte que coûte. On s'habille dans le même ordre: BAS-COUCHE-PANTALON-CHANDAIL. Si on fait l'inverse on est bon pour un va tout nu.

Je pourrais parler des régressions, mais je ne le ferai pas. Les régressions vont avec ses changements de comportements, sa bulle plus présente (les exemples nommés plus haut ne sont qu'une infime partie de toute ça...). Il semblerait que les régressions accompagnées de l'augmentation des tics, stéréotypies, maniérismes sont le début du tunnel à une belle progression. Ici ça presque toujours été le cas. Cette fois-ci surement aussi. Par contre, c'est à savoir s'il a mis toutes ses énergies à être un peu plus communicatif en laissant le reste ''empiré'', est-ce parce qu'il nous prépare une belle victoire ou bien qu'il y a quelque chose qui cloche et que nous, supers détectives, nous devons trouver ce petit élément déclancheur.

Ma première piste me mène malheureusement vers une  explication de santé. Zak traîne un rhume depuis 2 mois. Une conjonctivite depuis 3 semaines. Son reflux gastro-oesophagien semble non contrôlé. Je trouve des ronds de bile/vomis rosé sur son piqué le matin au réveil. Il est fatigué. Ses fesses sont un champ de bataille d'infections fongiques qui ne partent pas ( en lien avec son problème de sang qu'ils nous ont dit...) On lui a donné des petits congés, mais ce n'est pas assez. L'immunologue et le gastroentérologue pourront surement mieux nous éclairer cette semaine. 

En attendant, chaque jour actuellement est une montagne russe. Il peut tellement être de bonne humeur comme lorsque nous sommes allés pic-niker au Centre de la nature et qu'il essayait d'attraper les mouettes ou les nourrir. Bien oui c'est interdit, mais ça le rendait tellement heureux qu'on a laisser faire le règlement...Ça c'est comme l'envie de papa de pêcher à main nue un giga poisson juste pour le montrer à la matraque. On passe par dessus bien des choses avec un enfant différent juste pour obtenir son bonheur, son sourire (comme on le fait avec la fratrie pour éviter qu'elle s'en ressente...). Heureux juste parce que je lui ai mis 2 pouces d'eau dans sa petite piscine aujourd'hui. Tout frétillant parce que je lui demande de me donner un bisou et que je lui dis bravo. Pleins de montagnes hautes comme celles là. Pis y'a la descente. Il peut aussi bien pendant qu'il joue à me manger comme un poisson le ferait, décider de me mordre par pulsion, par besoin. Décider de tout lancer parce qu'incapable de gérer son mal être de l'instant. Décider de nous donner un coup de poing par pulsion, par besoin. Pleurer toutes les larmes de son corps parce que tel matin j'ai oublié de lui donner tel couleur de biberon. Un truc anodin, qui m'empêchera de l'installer dans la voiture, de me faire manger pleins de trucs par la tête pendant le trajet (maintenant on traîne plus rien à l'exception de ses 2 éléments de transition: doudou et une auto. L'expérience rentre comme on dirait!). Nous sommes parfois même pas capable de lui tenir la main comme si on était de l'acide. 

Bref, la vie avec un enfant autiste c'est une surprise. Parfois on reçoit un million, d'autres fois, on reçoit la bébelle laite de l’échange de Noël de l'année précédente de tante Gertrude... On se forge une carapace. On apprend à rester calme. On apprend à ''sacrer'' dans sa tête parce qu'on le comprend pas cet enfant et que notre citron est pressée depuis de trop longues heures (bien oui, c'est humain). On apprend à se tempérer et à croire que demain est un meilleur jour. On apprend à accepter qu'on a nos limites puis que cet enfant est bien plus malheureux que nous de cette situation, du moins ce qu'il comprend et peut gérer.  On apprend à être parent à la manière dure, mais on apprend à être les meilleurs parents pour notre enfant. Puis aussi bête que cela peut sembler, on apprend surtout à aimer comme si c'était ça la ''normalité''...

PETITE POULE QUI GLOUSSE

Voilà ma première journée dans la trentaine c'est bien passée. Si hier soir j'ai fondu en larmes en faisant une prise de conscience sur tout ce que j'ai du ''abandonner'' pour m'occuper à temps plein de ma matraque d'amour, de l'endroit ou je suis rendue dans ma vie qui est loin d'être ce que j'avais imaginé, ce matin avec la routine du lundi, ma ''nostalgie'' de la vingtaine a vite été balayée d'une couche qui déborde!

J'ai eut 30 ans physiquement, mais émotionnellement, mentalement et ''sagessement'' parlant j'ai dut atteindre plutôt le 50! Avoir un enfant comme Zak c'est toujours s'inquiéter et c'est mettre sa vie sur stop plus souvent qu'à notre tour. Ça vaut le coup, mais honnêtement, c'est loin d'être facile et toujours harmonieux. Mais l'amour triomphe toujours n'est-ce pas?!

Ce soir j'ai eut un beau cadeau de mon fils. Quelques heures en retard, mais qui a valu son pesant d'or. Papa a accompagné fiston à ses cours de natation pendant que moi je me battais avec cette bronchite qui veut ma peau depuis plus de 12 jours et avec petite doudounne qui voulait dont planter des fleurs avec sa maman. À leur retour, mes fleurs étaient en pot et un beau papier m'attendait. Ce papier qui consiste à un ''aperçu des apprentissages Canard'' (C’est sa catégorie en natation. J'aurais plutôt appelé cela ''catégorie poule gloussante'' à le voir nager comme une petite poule qui court tout bord tout côté en gloussnt de bonheur!) m'a valu un bouquet de bonheur dans mon coeur. Si fiston n'a qu’atteint qu'un acquis sur 6, il en a 2 en voie d'acquisition et 3 à travailler. Bon c'est pas le meilleur des bulletin, mais si on tient compte qu'il refusait de se baigner et qu'il était incapable de lâcher la personne avec lui, vous comprendrez que j'en saute presque au plafond!  Cette été ça devrait être beaucoup plus facile de gérer la piscine familiale et ses saucettes...

Mais le plus ''hot'' de tout ça, c'est son professeur qui a dit que s'il continuait son beau travail il aurait la médaille d'or canard puisque en plus de ce ''bulletin'', il a réussit ce soir au 5e cours à nager tout seul avec une veste de flottaison. (bon probablement que chaque parent se fait dire ça, mais je le prend pareil comme si c'était pas le cas héhé)

Oui oui! tout un exploit!

Oui oui! la piscine va se partir et se réchauffer rapidement dans notre cours!

Oui oui! j'ai le coeur léger ce soir mais lourd de fierté!

Mais surtout, bravo Zak et merci de ce précieux cadeau d'anniversaire.

(Finalement mon début trentaine est peut-être moins pire que je pense grâce à ces petites victoires qui me gonflent à bloc!)

UNE POUSSETTE ÇA CHANGE PAS LE MONDE SAUF QUE...

Dans notre cas oui! Après 1 an à se faire dire que c'était un tel qui s'occupe des subventions poussette et que ce un tel renvoie la balle à un autre tel, nous avons enfin été rencontré!

Jeudi dernier, nous avons eut notre rendez-vous avec le physiatre de l'hôpital de réadaptation. Un gentil monsieur qui visiblement adore les enfants, n'ayant pas peur de se coucher par terre pour venir à bout d'une matraque récalcitrante.

Un gentil monsieur qui nous a permis d'espérer d'avoir de meilleures sorties, de meilleures vacances, de plus belles balades et aussi éviter surement plusieurs fugues. Nous sommes arrivés à notre rendez-vous à 10h et 11h nous avions notre poussette entre les mains et un physiatre qui a décidé de suivre notre fils.

Pas d'attente interminable de 1 à 2 ans pour voir un physiatre. Les jambes à Zak sont mal en point et surtout il croit que la douleur pour coco ça suffit. Il a assez de problèmes comme ça donc pourquoi le laisser en plus souffrir!

AMEN!

Bon c'est sur que de se faire dire que les jambes de Zak sont plus que croches c’est pas génial, mais au moins nous ne sommes plus laissés à nous même avec une matraque en douleur.

RE-AMEN!

Bref, nous devrons travailler fort à trouver un moyen que la matraque porte ses orthèses à ''temps plein'' pour éviter d'avoir Forest Gump à nos côtés, mais aussi fou que cela puisse sembler, ce rdv nous a donné un petit ''boost'' et nous sommes d'attaque.

Et ce gentil docteur de nous dire: '' ça doit être la première fois que vous attendrez pas sur une interminable liste d'attente''

À qui le dis-tu!

Merci doc!