Hier j'ai assisté au premier congrès parents sous le thème ''À chaque âge son défi et à chaque défi sa solution''. Cette journée nous permettait d’assister à des tables de discussions sur différents thèmes ainsi que de s'informer sur les différentes ressources et partenaires régionaux. Ce fut une agréable journée passée avec une ma copine La Gachette. Pour un premier congrès, même s'il y a à mon avis plusieurs points à travailler et ajuster, ce fut très bien. J'ai pu répondre à plusieurs de mes interrogations qui vivaient dans ma tête depuis quelques temps, prendre quelques livres à partager 2 bons repas avec ma copine et à mettre au clair certaines choses que nous nous devons de faire pour notre enfant.
Différents sujets tel que la socialisation, l'école et son cheminement, son avenir lorsque nous ne serons plus là etc, ont été abordé et bien entendu, certains m'intéressaient davantage que d'autres. Tout au long de la journée, nous avons reçu beaucoup d'informations, nous y avons rencontré des parents ''comme nous'' et nous avons remplis notre sac d'infos tantôt pertinentes tantôt un peu moins parce que ça ne collait tout simplement pas à la situation.
J'ai pu constater que je pensais que nous étions prêts et donc prudents avec nos testaments, nos arrangements pour trouver un tuteur légal, etc. Mais pas tout à fait. Faute d'expérience et de connaissances on peut et on se doit de faire un peu plus que ça. J'ignorais totalement se qu'était une curatelle privée ou public et qu'il en était presque une nécessité à écouter ces parents âgés de plus de 60-65 ans, ayant un enfant ''hors norme'' et surtout ayant, malgré toutes ces années, encore les mêmes inquiétudes que nous. Tout comme l'importance avec les années de se nommer "représentant'' de son enfant en remplissant les papiers pour chaque domaine concernée et si l'enfant en a besoin. Curatelle, tutelle, tuteur, représentant, etc... Nous, jeunes pilotes d'un navire en tempête (versus ses capitaines) on fait bien d'être à l'écoute et s'informer... Protéger notre enfant et nous-mêmes tel était leur mot d'ordre! (informez vous à la chambre des notaires pour en savoir plus ou il paraîtrait que nos travailleurs sociaux peuvent nous aider avec tout ça. Parole de parents d'expériences hihi)
J'ai pu savoir quelles écoles mon fils fréquenterait, qu'il avait droit d'être scolarisé jusqu'à 21 ans, j'ai pu me démêler entre un enfant avec une cote versus un enfant pas de cote, qui s'occupe de quoi à la commission scolaire, aura t'il un diplôme même s'il ne suit pas le cheminement régulier, etc. Puis que finalement je n'étais pas obligé d'attendre un congrès ou autre pour en savoir davantage, j'aurais pu appeler directement la commission scolaire qui est assez ouverte sur notre angoisse parentale pour répondre à ces divers questionnements!
Un autre point qui m'intéressait mais dans lequel je croyais une attrape (merci à l'homme héhé) était la portion REEI (régime épargne invalidité). On a répondu à toutes mes questions et ça m'a confirmé que je n'étais pas si prête que ça pour le futur et qu'il vaut mieux penser à préparer d'avance puisque la vie, les nôtres, sont aussi fragiles. On l'oublie souvent que nous ne sommes pas éternels...http://www.epargneinvalidite.com/?gclid=CJ6d4PL78qgCFcTd4Aod63VCUg
Puis au travers de tout ça, ce qui m'a marqué le plus, ce sont ces ''vieux'' parents. Ces ''vieux parents'' plein d'amour pour leur ''vieil enfant''. Ces ''vieux parents'' qui ont passé au travers, qui ont survécu ce si grand chagrin, cette atroce souffrance de ne pas avoir un enfant ''comme les autres''. Je le confirme, ça bien d'l'air qu'on survit à tout ça. On survit avec des blessures, mais on survit néanmoins dans un bonheur qu'on va apprendre à peaufiner avec le temps. Ils y sont parvenus. Nous y parviendrons nous aussi. Les matelots deviendront capitaines à leur tour. Nous aussi on aura cette sagesse comme nos ainés, parents ''différents'' à la tête blanche...
De ''vieux parents'' qui ont tellement cheminé, qui sont des bibles de renseignements et de vécus. De ''vieux parents'' gagnants de leur parcours sinueux. De ''vieux parents'' qui seront nous demain!!!
* et aux organisateurs, j'espère qu'il y en aura un autre congrès pour ceux qui ne le savaient pas, ne pouvaient pas ou ne voulaient pas...
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