UNE VIEILLE ÂME?

Petite soeur ce soir a été une vrai grande soeur. Elle manque parfois un peu de tac, réagit peut-être trop vite, mais une chose est certaine elle ne s'en laisse pas passer et son frère, personne y touche ou rit de lui. 

Petite soeur a agit en grande soeur ce soir. Comme à tous les mardi, elle nous accompagne, Zak et moi, à la natation de ce dernier. Depuis plus de deux ans il bénéficie d'un programme dans un collège privé qui paye des cours à des enfants différents, à besoins particuliers. Un beau programme, du un pour un et beaucoup de bonheur pour la matraque. 

Zak aime beaucoup l'eau. Il n'appréciait pas du tout la piscine avant, mais depuis ces cours il adore. Il sait nager comme un poisson dans l'eau du moment qu'on le laisse nager comme bon lui semble. Il sait nager seul,  mais il utilise une nouille le 3/4 du temps, car il reste maladroit et 40 minutes à ne pas toucher fond, ça fatigue son homme! Il joue à pleins de jeux avec son ou sa monitrice. Il aime la plus part du temps.

La plus part du temps!

Il y a eut quelques fois que ça l'a mal tourné. Comme la fois que nous étions trois à le rhabiller dans le vestiaire. La fois que ce sont des agents de sécurité qui me l'on amené dans la voiture. Il y a eut quelques fois qui ont terminé en fugues aussi, mais ce ne sont que des détails comparativement au bonheur qu'il a d'être dans l'eau.

S'y rendre, c'est souvent une catastrophe. Il ne veut pas. Il dit qu'il ne veut pas y aller avec maman, mais avec papa. Si c'est papa il veut y aller avec maman. Il ne veut pas des petites madames qui dansent ( nos amies de l'aqua forme héhé). Par contre, une fois dans l'eau il est toujours heureux. Je crois qu'en deux ans de cours il n'y a eut qu'une fois que lorsqu'il était dans l'eau il a hurlé sa vie ayant une monitrice remplaçante qui n'avait jamais eut un non verbal (ce qu'il était à l'époque). Ce soir, je peux dire qu'on a eut notre deuxième mauvaise fois dans la piscine. Pas pire moyenne en 2 ans non!?

À 15 minutes de la fin de son cours il s'est mis à hurler. Le genre de hurlement qui font que personne ne peut les ignorer. Tous les regards sur lui, car la matraque était vraiment en colère. Je suis donc aller le chercher. Ma doudounne qui habituellement veut suivre ou je devrais dire ne veut pas écouter les consignes parce qu'elle veut elle aussi participer à rinser Zak et l'habiller (de là l'importance de faire comprendre que la maman ou le papa c'est nous), a calmement écouté ma consigne de rester assise sur le banc.

J'ai pu récupérer un fiston hors de lui tout simplement... parce qu'on ne sait pas pourquoi! Ma fille, d'elle même, rendue au vestiaire s'est assise tranquille devant notre casier en me disant qu'elle n'allait pas bouger pour ne pas tomber comme toutes les autres fois. C'est que petite soeur est souvent sur les fesses et à la natation ce n'est pas différent. Depuis les 3 dernières fois elle se retrouve toujours toute mouillée, car elle glisse faute d'écouter la consigne de rester assise. Comme elle déteste être sale ou mouillée, elle se désorganise dut à ses particularités sensorielle. Donc ce soir, elle a comme compris qu'il ne fallait pas courir après les ''4 pattes en l'air'' et bien sagement elle n'a pas bougé me rassurant qu'elle ne tomberait pas si elle ne bougeait pas, ce qui me permettrait de calmer frérot et ainsi le laver et le rhabiller la tête tranquille. 

Tandis que je tentais de justement calmer la matraque, qui tout à coup criait qu'il était le seul Zak sur la terre (le hasard a fait qu'un autre garçon qui s'appelle Zack, a son cours en même temps), qu'il ne voulait pu X comme professeur, que X l'avait touché et que la madame Y n'avait pas à le regarder (j'avoue que celle là, parfois je me l'imagine à prendre une douche glacée pur lui remettre les idées en place. L'autisme c'est pas contagieux madame!), la maman d'un autre petit garçon a ricané de voir mon fils et moi. Pas un rire méchant ou plein de jugement, un petit rire de compassion ajouté à la phrase qui fait tellement de bien : ''je vous comprend, j'en ai un pareil''.

Par contre, ma fille ne l'a pas pris comme ça. Elle a regardé bien droit la madame en lui disant que ce n'était pas drôle. Que son frère était différent et qu'elle ne devait pas rire. La dite madame s'est approchée et lui a dit qu'elle ne riait pas pour rire de lui, mais plutôt de la situation qui, elle, était cocasse (bon on a pas la même vision de ce qui est cocasse, mais enfin....).  Ma fille qui est parfois un peu trop dégourdit, un peu trop direct et sans filtre a renchérit en lui disant que non la situation n'était pas drôle, que ce n'était pas ''cute'' et que surtout ce n'était pas plaisant. La madame lui a demandé pourquoi. Puis petite soeur est repartie de plus belle en lui disant  que son frère était différent, qu'il ne comprenait pas toujours tout et qu'il fallait le laisser tranquille. 

Ma fille a continué à placoter avec cette maman et une autre. Perdant le fil de leur grande discussion j'étais dans ma tête à me dire que ma fille comprenait peut-être trop de choses. Me demandant si c'était une bonne ou mauvaise chose qu'elle soit si au courant et concernée par son frère. Qu'elle était trop mature et plus assez ''petite fille pleine d'innocence''. Ma fille a grandit plus vite que ce qu'elle aurait dut.  Je me suis dit qu'elle le vivait au quotidien donc qu'elle avait vite appris ce que c'était, que ça ne pouvait faire autrement, me disant qu'on avait jamais demandé rien, jamais demandé qu'elle s'en occupe ou autre. Une parade de pensées. Tout cela pendant que mon fils répétait ou plutôt criait son mécontentement de ne plus ''jamais nager dans cette eau".

Lorsque ces deux mamans ont quitté le vestiaire, ma fille a dit quelque chose de vraiment gros pour son petit 4 ans: ''c'est pas parce qu'il est différent mon frère qu'on peut pas aimer ce qu'il est". Dans ces mots à elle, elle a voulu dire qu'il méritait d'être respecté. Qu'on avait pas besoin de le dévisager faire sa crise. ''Mon frère il est différent, mais c'est un garçon aussi''. Des petites phrases pleines de sens. Des petites phrases qui, lorsqu'est venu le temps de sortir des vestiaires et qu'elle a pris la petite main de son frère en lui disant: ''vient mon petit amour on va à la maison tu vas te calmer'' m'ont parues pleine de sens, mais à la fois si irréelles venant d'une si jeune enfant. La maturité qu'elle a acquise avec les handicaps de son frère et ses propres particularités à elle est déconcertante. Mon fils a sa propre défense personnelle dans la personne de sa petite soeur. Et moi qui travaille chaque jour à lui montrer qu'elle n'a pas à jouer à la maman avec Zak, qu'elle n'a pas à en prendre la responsabilité. Est-ce que je suis après rater mon coup? Je ne sais plus trop. Je pense juste que c'est plus fort qu'elle, il y a un lien spéciale et plus fort que tout entre ces deux merveilles de 11 mois de différence. Ma fille profite pleinement de son enfance malgré tout. Je crois qu'ici c'est comme cela que ça se passe. Je crois que nous faisons tout ce qu'il faut pour qu'elle reste une petite fille de son âge. Malheureusement on a pas le contrôle sur la maturité et la sagesse qui s'empare d'elle. Ma fille doit surement être une vieille âme. Ici c'est surement comme cela que ça doit se passer. 

Ça doit surement se passer comme cela entre ces deux amours que l'on aime plus que tout.

Ça doit surement se passer comme cela jusqu'à la prochaine chicane enfantine entre les deux!

*Ce soir, je te dis merci Lyli pour toutes les raisons que tu sais et toutes celles dont tu ignores...nous t'aimons très fort xx

SALUONS NOUS!

Comment commencer ce billet?

Avoir l'impression de ne jamais en faire assez?

Ne pas s'apprécier comme on devrait?

Oublier de s'aimer comme aux premiers jours?

.......

J'aime bien l'impression de ne jamais être à la hauteur ou de ne pas en faire assez ou de ne pas faire comme il faut (mais juste parce que j'ai le goût de l'écrire ainsi et que ma nuit sans sommeil m'empêche d'être plus créative ou ''littéraire'' haha).

Nous l'avons tous cette foutue impression. Elle vient souvent de paire avec la culpabilité.

Vous savez quand on mène le bateau familial le trois quart du temps seul (car ça en prend un qui rentre des sous!), bien ça t'oblige à devoir prendre la plus part des décisions. Bien souvent tu ne peux pas attendre que l'autre appelle ou revienne (ici son emploi ne permet pas de recevoir des appels et avec des quarts de 12h je ne peux souvent pas attendre). Un rendez-vous quand il se donne, un examen quand il doit être fait, bien souvent on le sait sur l'instant. Comme on va plus souvent qu'à notre tour seul aux rendez-vous on doit bien souvent décider pour deux. Ici, je dois faire pareil avec la décision d'inscrire ou non les enfants à telle ou telle activité, étant aussi le taxi d'office et pleins d'autres décisions. C'est également souvent moi qui a le premier regard sur un problème survenant peu importe la nature du dit problème.

Avec les années, on apprend à connaître notre partenaire. Nous sommes donc tout de même en mesure de prendre une décision éclairée pour les deux. Il y a un risque de se tomper, mais que voulez vous, on fait du mieux que l'on peut à la tête de notre navire en manque, parfois, de matelots. 

Est-ce que parfois on se trompe? Oh que oui! Si on doit apprendre à vivre à être le capitaine de la famille on doit aussi apprendre à vivre à se la péter, se le faire montrer du doigt. Ça prend beaucoup d'humilité  de dire que oui on s'est trompé, mais ça prend beaucoup d'humilité de la part du partenaire d'être capable de dire qu'on le mène à bon port notre bateau. Le mien préfère de loin être le capitaine monétaire que le capitaine de gestion. On doit apprendre à vivre avec cela. On doit apprendre à vivre avec ce que l'un et l'autre nous sommes en mesure de donner sans tomber dans le reproche du '' t'en fais pas assez, j'aurais pas fais ça comme ça si c'était moi qui resterait à la maison'' et du '' on sait bien tu n'es jamais là, facile de critiquer quand on ne prend pas le 3/4 des décisions''. Il faut apprendre à vivre avec la réalité qu'on ne peut tout donner et tout faire comme simple personne. Les reproches peuvent rapidement affluer causant un raz de marée noyant le bateau. Il faut donc apprendre (encore une fois!) à se battre contre ces vents qui viennent assurément, un jour ou l'autre, tempêter notre navire.

Faire des reproches c'est une des choses les plus facile à faire. Saluer le travail des partenaires ça l'ai beaucoup moins. Nous devons prendre le temps d'apprendre à le faire et surtout de le faire! Vous savez, plus de 75% des couples avec des enfants à défis particuliers se séparent. Bien souvent parce qu'ils n'ont pas été capable d'accepter la situation de leur enfant, d'accepter le quotidien séparé de deux êtres qui avaient fait promesse d'éternité à braver les pires tempêtes, parce qu'il fallait trouver un coupable à cette situation chaotique, mais oh combien merveilleuse dans ces particularités, parce qu'ils ont oublié que dans quelques détours ils allaient se retrouver...(la dernière phrase me sonne comme un couplet de Jean Leloup et non la madame se croit pas !!!)

Je ne suis pas une experte de l'amour  ou du couple. Ici, on a nos vents et marées. Parfois d’énormes tsunamis parce que nos visions, nos responsabilités sont différentes. Parfois ça fais suer pour ne pas dire chier (bien oui j'ai écrit le fameux mot...honte à moi!). Je le trouve chanceux de pouvoir dormir parce que lui travail, de se sauver le 3/4 des rendez-vous, de ne pas courir pour les activités de un et de l'autre (parfois deux activités le même soir, à la même heure, mais pas au même endroit!), d'être capable d'être un peu plus détaché de la situation, d'avoir une pause. En retour par contre...

En retour, lui, il m'envie d'être là pour tout, de ne rien manquer, de tout voir les sourires et les premières fois, de tout savoir dans les moindres parcelles. Il vit la même peine que moi, mais en même temps il est en colère de ne pouvoir prendre la relève quelque fois, de ne pouvoir manger les coups à ma place. Il est contente de pouvoir se ''sauver'' de certaines situations trop lourdes. Alors, un sens ou l'autre, on s'envie, mais on réalise notre chance. On apprécie ce que l'on a et lorsque les rôles sont échangés on le savoure. Chaque position a ses avantages et inconvénients. Je ne le réalisais pas et lui non plus. On tombait dans les reproches sans penser que un et l'autre on enviait nos positions à l'occasion. Les reproches de nos rôles respoectifs, mais dans les reproches des rôles inversés également. Et pourquoi?! Nous sommes capable de faire ce que l'autre fait. Faut juste apprendre à accepter qu'on le fait chacun à notre manière...

 

Alors si je reviens à cette plaie qu'est le reproche dans notre vie j'en viens à ceci; il faut savoir prendre du recul, se demander si oui on aurait fait mieux, se remémorer que le papa ou la maman n'est pas un être sans faille. Qu'il fait son possible au mieux de ses connaissances et de son amour. Alors pourquoi aujourd'hui ne prenons nous pas quelques instants pour s'arrêter et voir tout ce que l'autre fait et non ce qu'il ne fait pas? Petit exercice que l'on devrait peut-être tous mettre à notre quotidien. Prendre le temps de s'arrêter et réfléchir. Nous serons ici les premiers à le faire. Nous serons aussi les premiers à se dire merci pour ce que nous sommes. Ce n'est pas une chose facile de ne pas tomber dans les reproches, car le besoin d'un coupable est une chose vitale et humaine pour tous et chacun.  ''Out'' les bibites imaginaires, arrêtons de chercher des poux, pardonnons les maladresses et apprécions nous. Apprécions l'autre et surtout allons lui dire!

 

« L'ingratitude attire les reproches, comme la reconnaissance attire de nouveaux bienfaits.  »

de Madame de Sévigné  

 (billet réfléchis en couple.....)

BRICO ''MULTI BUTS''

Comme je vis de drôles de choses cette semaine, j'aurais pu écrire un billet pour exprimer ma joie et ma colère sur ces petites choses ou encore écrire sur de grosses incompréhensions de cette (justement) incompréhension qui habite tant de personnes. J'aurais pu parler de la neige qui nous ai tombé dessus, de l'arrivée d'un beau bébé neuf dans mon cercle d'amis, de Zak qui ne supporte pas une certaine petite amie, de la crise du hot-dog, d'une nouvelle ligne de pensée pour l'autisme, de l'ignorance volontaire et involontaire de certains...Bref, j'aurais pu parler d'une multitude de choses qui me font vivre une tonne d'émotions ces derniers jours. Comme je n'ai pas fait le tri dans mon coeur et ma petite tête, j'ai plutôt envie de vous faire part de notre dernière activité palliant la motricité fine avec le sensoriel et surtout le bonheur d'avoir fait un splendide bricolage!

Nous avons fabriqué des bonhommes de neige avec de la mousse à raser, la fameuse mousse à barbe qui déplait à beaucoup au toucher, dont mon Zak qui l'a plutôt en horreur. Pas la mousse en visuel, mais en toucher. Ça lui lève littéralement le coeur. Ma fille a fabriqué son bonhonne, fiston m'a plutôt regardé faire jusqu'à l'étape de sceller le ''ziploc''. À partir de là, il a trouvé bien comique de voir un bonhomme de neige fait dans un petit sac de plastique et il s'est souvenu qu'il avait fait le même genre de brico l'an dernier en pré-maternel.

On a pu travailler le découpage, le collage, le spatial (mettre en place les parties du visage) et le sensoriel avec le toucher de la mousse directement et au travers du sac. Une belle petite activité fort simple qui permet de toucher à plusieurs aspects développemental et qui, surtout, nous a procuré un petit 20 minutes  ensemble. Un petit 20 minutes de temps de qualité. Un 20 minutes de bonheur gratuit!

Voici l'activité et sa source: http://www.ohmy-creative.com/kids-crafts/everyday/sudsy-snowman-kids-craft/

1 sac ziploc
du carton pour faire les yeux , le nez, le chapeau (on a ajouté des yeux qui bougent)
de la crème à raser pour mettre dans le sac (nous on a pris odeur citron, agréable à sentir...)
du papier collant pour bien fermer le ziploc et ainsi éviter quelques dégâts
colle en bâton
ciseaux

Vous découpez les parties du visage et autres que vous collez sur le ziploc.

Ensuite vous mettez un peu de crème à raser dans le ziploc, assez pour qu'au toucher  ça fasse comme de la crème fouettée.

Vous refermez le ziploc avec du papier collant pour pas qu'il se réouvre.

Voilà un beau bonhomme de neige sensoriel!

ÇA C'EST LE BONHEUR!

Ça c'est le bonheur selon Zak la matraque!

Mon fils voulait tant manger les mêmes fudges que sa soeur. Maman lui en fait à l'occasion des maison, mais ce ne sont pas ceux que tout le monde mange, encore moins ceux de sa soeur!

En allant faire mon épicerie au Marché Adonis j'ai mis la main sur des Fudges de la compagnie Chapman's qui sont sans noix, sans LACTOSE! (info donnée par un bon ami à moi que je remercie énormément)

Hier c'était presque la fête. Le regard heureux et savoureux qu'il a eut en voyant la gâterie c'est un pur bonheur pour le coeur de maman et un pur bonheur gustatif pour fiston! Tellement que tout le long qu'il l'a mangé il a crié: ''Je peux maintenant!'' ou des ''Pas malade moi!''
Ti-coco va!

Merci CHAPMAN'S de penser à nos petits allergiques!

SE FAIRE À L'IDÉE...

Ma fille fait un sport de compétition. Elle fait du cheerleading depuis juillet dernier. Elle adore, elle en mange, elle en veut toujours plus! Ça lui fait un bien fou à elle et à son TDAH. Ma Lyli, plus elle fait du sport, plus elle est bien. Elle retrouve un calme intérieur, un contrôle d'elle même surprenant. Bon hier, le fait de ne pouvoir ramener dans sa maison son trophée n'est pas le meilleur exemple de calme mais bon, on ne peut trop en demander du haut de ses bientôt presque 5 ans. 

Enfin bref, hier on a eut une très belle journée de compétition. J'étais seule, papa devant travailler. J'avais décidé pour cette grosse journée de ne pas amener la matraque et chien chien avec nous. Trop loin et trop compliqué de devoir revenir à la maison si fiston n'est plus capable, pète sa coche et (et je vais être honnête) j'avais peur qu'il se sauve. Oui super Loubat aide mon fils, mais je dois quand même l'amener faire ses besoins pendant la journée et en plein centre-ville, fiston a toujours l'envie d'aller explorer puisque pendant quelques minutes il n'est pas attaché à son chien. Comme je dois parfois ramasser un certain petit truc chaud, bien j'ai besoin de mes deux mains. Je ne suis pas rendue à l'attacher à un poteau (le fils pas le chien, quoi que le chien non plus) question d'avoir mes deux mains libres. Il y a aussi le fait que la musique est assez forte et constante (quoi que les coquilles auraient fait le travail) et que surtout la quantité de personnes présentent est assez impressionnante. Qui dit beaucoup de monde dit grande promiscuité, tout pour déplaire à Zak. SI ma fille avait besoin de moi pour X raison, je ne peux pas trainer fiston, le chien et les ''parker'' sans surveillance. Alors la meilleure option était de se faire garder.

Ça m'a fendu le coeur. Non pas que je ne sois pas capable de le faire garder ou autre, mais plutôt de voir toutes ces familles venir encourager leurs enfants avec la fratrie. Partager des diners, des victoires et des défaites, danser, s'amuser tous ensemble, aller souper au restaurant après la journée, partager un quotidien ''normal''. Malgré que le temps peut parfois être long, il y a pleins de petites choses à voir dans des grosses compétitions. Puis au centre-ville, à l'endroit que nous étions, si papa avait été avec nous, il aurait pu aller montrer plein de choses à Zak, se promener advenant des moments difficiles.

Je dois me faire à l'idée que pour le moment ce n'est pas possible. Un jour peut-être que oui. En ce moment non. Sauf que je le crie haut et fort que j'aimerais ça moi aussi faire comme tout le monde et trainer tout mon petit monde! Puis je me raisonne en me disant que j'ai profité de la journée, chose qui n'aurait pas été possible si fiston avait été là. J'ai eut ma fille  pour moi toute seule (et ça n'a pas de prix!). J'ai savouré ses joies et ses peines sans distraction ou autre, mais....

Il y a ce mais...

Ce mais qui te rappelle TA réalité et que tu dois t'y faire.

Mais oui, j'aimerais que mon fils soit capable de nous suivre dans nos activités et que même lui ait son activité. Parce que non il ne jouera jamais au hockey, ne fera pas de cheerleading ou autre. Pour certains, voir même plusieurs, c'est difficile de comprendre papa et moi sur cette ''peine'', mais pour nous elle est bien là. Les sports d'équipe et la compétition comme ceux là (quand l'enfant veut, bien sur) sont dans nos valeurs, notre manière de penser. Nous trouvons important que les enfants aient des activités sportives et/ou de loisirs. Qu'ils soient encouragés et qu'ils essaient plein de choses. On croit aux bienfaits de tout cela (esprit d'équipe, autonomie, discipline, sociabilité, plaisir etc). Ça reste toute fois des valeurs bien personnelles.

Alors je le dis, je trouve cela injuste parfois.

Puis au fond de moi, y'a un petit quelque chose qui me pousse à essayer de l'amener une bonne fois...

On verra bien....

En attendant on se fait à l'idée!

CAPPELLA MAGGIORE ET PLUS ENCORE!

Il y a quelques semaines je recevais un courriel à savoir si j'étais intéressée à l'éventualité que mon fils Zak participe à une exposition de dessins sur l'autisme. Mon fils exposé? Mon fils exposé avec des bonhommes allumettes? Je pensais à une blague, mais non, plutôt un beau projet sur l'autisme

Cette exposition de Cappella Maggiore a regroupé différents dessins de différents âges et degrés d'autisme. Bientôt, les dessins et les peintures qu'ils ont  reçu seront exposés  à Vittorio Veneto, avant d’être "transférés" pour une nouvelle expo à Treviso.

''Une initiative qui va donc prendre de l'ampleur quand on sait que Cappella Maggiore est une petite ville de 5 000 hab, que Vittorio Veneto compte près de     30 000 hab et que Tréviso ( chef lieu de notre province ) regroupe 83 000 hab.

Par la suite, il est même prévu  de transférer les œuvres de nos artistes à Ravenna, plus au sud, près de 160 000 hab. ... !!!'' (courriel reçu de la personne s'occupant des oeuvres de nos enfants et nos jeunes adultes, merci Nathalie Mescolotto).

Un beau projet sur l'autisme et dont, bien entendu, la maman et le papa sont fiers de voir leur fils y participer!

Je vous laisse sur la vidéo de la première exposition. Une des ''œuvres'' de la matraque se  retrouve à 0,53 seconde. Partagez le, car comme si bien dit à la fin du vidéo: ''La connaissance engendre culture et respect''.

Et voici ses ''oeuvres'':

L'AUTISME APRÈS 21 ANS

Je vous présente un vidéo sur cette la réalité de ces adultes autiste, D.I.....

Reportage d'actualité réalisé en 2012 dans le cadre du baccalauréat en Télévision à l'UQAM. Nous souhaitions parler de la problématique du manque de ressources spécialisées chez les jeunes de 21 ans et plus présentant des troubles du spectre de l'autisme.

Réalisé par Steffie Bélanger, Catherine Duranceau, Josiane Gosselin et Pascale Lavallée.
Musique par Marco « Rawlistic » Bergevin.

Pour plus d'informations sur la problématique et les solutions: http://academiezenith.com/

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  People et blogs

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  Licence YouTube standard 

  
  

GLOBE APAISANT

Hier ma fille et moi avons réalisé une activité pour créer un espèce de globe apaisant. Vous savez les genres de ''snowball'' qu'on aime tous virer à l'envers à répétition. Une belle petite activité avec des effets calmants assez remarquables. Il faut par contre faire attention lorsque fait avec un pot masson, car ça casse facilement. Je crois bien que dans une bouteille de plastique ça ferait très bien le travail et je compte bien transférer ou en faire de nouveau lorsque j'aurai mes bouteilles vides disponibles à nos élans créatifs! Je vous met notre activité en photo avec une brève description, mais vous pouvez toujours vous référer à ce site, ma source: http://pinterest.com/pin/508414245403446817/

Maintenant calmons nos émotions au travers d'un pot masson hihi!

Ce qu'il vous faut et comment faire:

- un pot masson ou une bouteille de plastique transparente
- de l'eau que vous aurez colorer avec du colorant
- des brillants à mettre dedans
- de la colle pour sceller votre pot ou bouteille

Grandir : Enfant handicapé : comment gérer les relations avec mes autres enfants

Je vous partage un petit viédo intéressant. Nous baignons dans cette réalité, ma fille trouve cela difficile du haut de ses 4 ans. Prendre sa place d'enfant et non de mini parent est essentiel!

PARENT PAS VITE ou CONSÉQUENCE D'UN ENFANT QUI NE PARLE PAS ENCORE ASSEZ

Depuis septembre que mon fils refuse d'aller à l'école. La majorité des matins nous sommes deux à essayer de l'habiller, le conduire dans la berline, le convaincre d'aller à l'école. On a mis toutes sortes de stratégies en place: un meilleur horaire et calendrier visuel, un système de récompense, un album photos à traîner avec lui et j'en passe. C'est plus facile, mais il reste quelque chose qui cloche.

Depuis deux semaines fiston est tout aussi explosif le matin, mais maintenant il nous beurre cela aussi au retour de l'école. Il revient vers 16h. Il revient et là tout déboule. Il pleure, il crie, refuse de se faire approcher ou toucher, nous cris des ''va t'en!'' à fendre l'âme, s'enferme dans sa petite tête non  plus juste dans sa chambre pour décompresser. 

Questionne, requestionne, mais  pas de réponse. En fait, depuis septembre on a jamais eut vraiment de réponses au pourquoi il ne veut pas aller à l'école, car une fois à l'école ça va somme tout pas si pire. Il a des moments de colère, de joie, d'opposition,de peine, des bons et des moins bons moments, mais il fait ce qu'il a à faire.

Dimanche dernier, mon fils m'a dit entre deux spasmes sanglotants, qu'il ne voulait pas être dans l'autobus avec X ni avec Y.  Lundi matin au levé, il m'a répété la même chose: Je veux pas X, je veux pas Y...

On fait quoi dans ce temps là?! On se dit qu'on ne peut empêcher les autres de vivre pour les propres particularités de fiston.  Puis surtout pourquoi? Que se passe t'il avec X et Y quand le chauffeur te dit que tout va bien, que Zak est silencieux et ne fait pas de crises ou autres?

J'ai dut aller porter des vêtements plus chauds à l'école cette semaine pour une activité spéciale. J'en ai glissé un mot au professeur qui m'a dit que peut-être qu'après le trajet, Zak a besoin de sortir toutes les agressions auditives et tactiles qu'il est soumis dans la berline, car un est toujours couché dessus fiston en vocalisant à qui mieux mieux pendant que l'autre joue avec un jouet à sons plutôt agressants.

Pas fou....

Pas fou...

Et pas vite la maman.....

Surtout que j'ai le fils d'une amie qui le dit que c'est ''un peu pas mal trop bruyant dans le transport''....

Vraiment pas vite les parents....

Jeudi et vendredi soir ont été deux soirées beaucoup plus calme. Pas un son dans la berline grâce aux coquilles que j'ai envoyé avec fiston dans le transport. Des parents qui ont été avertis de faire leur bout de chemin pour le confort de tous et chacun. Maintenant est-ce que c'était vraiment la raison, la cause de ce refus persistant et les colères de fin de journées? On va valider cela dans les prochains jours, commençant dès demain matin.

Lorsque j'ai parlé au chauffeur vendredi soir il m'a demandé pourquoi je ne lui en avais pas parlé après plus de 5 mois de transport. Et bien peut-être parce qu'on est pas assez vite pour comprendre notre fils, peut-être parce qu'il ne s'exprime pas encore assez pour nous dire ce qui se passe, peut-être que ce n'est rien de tout cela...En fait, on ne savait pas.

Mais une chose est sur, on a fait notre possible et là on est sur une bonne piste pour aider fiston a retrouver un bien être au retour à la maison.

Vaut mieux tard que jamais il parait...

Bel article à lire, merci Mira!

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=453804791358993&set=a.453804668025672.103508.130494087023400&type=1&theater

Troubles envahissants du développement : Ce qu’il faut savoir pour prendre soin de votre enfant

Intéressant, fait par l'hôpital qui suit mon fils. 

http://infotheque.muhc.ca/Files/21/2155fr.pdf

UN RETOUR ET UN CONSTAT

Déjà plus de 1 mois que je ne suis pas venue ici. Un manque de temps, d'envie, une absence sans vraiment de raison. Une absence pour peut-être prendre du recul?! Disons que depuis l'histoire de sa pression intra-crânienne, on a eut bien des mauvais moments. Ce n'est pas parce que nous avons un enfant extra-or-de-l'ordinaire que la vie ne continue pas. Même avec deux, elle ne nous fait pas plus de cadeaux...

Notre matraque a été malade plus souvent qu'à son tour, nécessitant plusieurs visites à l'hôpital. Une mami qui est tombée malade et dont mon fils ne comprend rien de la situation. Un diagnostique pour notre mini doudounne, maman qui s'est blessée et qui doit commencer à penser à sa santé, un papa avec quelques bobos....

Toutes des situations qui ont mis dans le plancher l'anxiété de mon fils, faisant en sorte que depuis quelques temps nous n'avons pas vraiment de soirée à nous. Il pleure, pleure et repleure (sujet de mon prochain billet) .  Quand un parent est saturé d'émotions (non en lien avec fiston) ça se ressent sur les enfants malgré nos bonnes intentions de faire autrement.

Je me promène sur plusieurs blogues et je les trouve lourds par moment. Je ne veux pas que celui de mon fils soit ainsi. Voilà peut-être aussi une autre raison à ma pause. Il y a beaucoup de positif et bonheurs dans notre famille, notre vie, mais je dois avouer que les derniers temps ont été passablement difficiles émotivement et physiquement que je n'avais pas nécessairement envie de tomber dans le drame dans mes écrits. J'ai donc préféré ce coup ci me retirer, voulant garder certaines peines que pour moi.

Ce soir, par contre, j'ai le goût de vous parler de mon questionnement sur comment font les parents pour travailler avec une réalité comme la notre??? Je leur lève mon chapeau. Ici, non  pas que je ne veuille y aller sur le marché du travail, c'est plutôt les horaires, le temps qui ne s'y prête pas. Et que dire des troubles de comportements, crises ou autre...Ou bien au final, c'est le travail qui ne veut pas de moi...

Ça va vite dans nos vies. Ça va vite dans ma tête. Les joies et les peines se succèdent vite aussi...

Quand tu sembles avoir enfin l'esprit tranquille, ça dérape.

Quand tu reçois une bonne nouvelle, tu t'y accroches. Mais tu t'y accroches parfois pour rien. C'est mon constat ce soir et du pourquoi de mon questionnement.

En début de semaine, je me suis fait offrir de faire d'autres remplacements que de faire de la surveillance de diner. En fait, je pensais pas qu'on me rappellerait puisque j'ai dut par deux fois canceller un remplacement, car fiston était malade. Bref, j'ai eut un appel et une offre.  Vous savez le genre d'offre qu'on ne peut presque pas refuser? Super salaire, supers avantages, belle ouverture d'esprit sur ma réalité, de belles heures et un post dans un avenir plus ou moins rapproché, selon mes envies ou disponibilités.   Sur le coup, je ne savais pas si ça me tentais. Après réflexion, je trouvais cela dommage de laisser passer cette chance. 

Hier j'ai laissé mes disponibilités pour la semaine qui vient à ma commission scolaire.

Ce matin, je rappelais pour enlever certaines de mes disponibilités, car fillette commence une session d'ergothérapie avec le CLSC. Comme elle a été passé prioritaire vue son cas/état et son frère connu, je ne pouvais pas remettre cela. 

Quelques heures plus tard, je recevais un appel de l'hôpital qui me donnait un rendez-vous  pour mon fils suite à des examens.

Puis, ce soir, à l'heure du souper, c'est moi qui se faisait arranger une demi journée complète d'examens médicaux.

Ces appels, enlevant mes 3 seuls jours de disponibilités du coup. Les deux autres étant déjà chargés de rendez-vous depuis plusieurs semaines déjà.

Alors je fais quoi? Comment je peux ou pourrai un jour arriver à travailler? Même 1 ou 2 journées semaine je n'y arrive pas. Non je ne suis pas obligée de travailler. J'ai cette merveilleuse chance, mais j'avais envie d'avoir juste une ou deux journées par semaine pour me changer les idées, surtout que mini rentre à l'école en septembre et je me vois mal rien faire tous les jours. Je tente donc de me trouver un petit à côté pour nous gâter un peu plus.

En même temps, je serai impliquée à l'école de ma fille puisqu'elle a été accepté à l'alternatif. J'aurai fiston à gérer sa nouvelle vie dans sa nouvelle école avec tous ses rendez-vous déjà bien établis jusqu'en mars 2014 et tous les autres troubles s'y rattachant. Mon bénévolat étant bien présent aussi. Alors pourquoi vouloir travailler une dizaine d'heures par semaine?!

Je ne me penche même pas davantage sur la question. J'ai déjà les réponses. Avoir deux enfants extra-or-de-l'ordinaire ça occupe. Les miens peut-être plus que d'autres, certains diront, mais y'en a des pires que moi je répondrai. Sauf que je n'ose pas imaginer comment ils font les parents ayant notre réalité dont les deux travaillent temps plein. Je leur lève mon chapeau, surtout à ceux qui n'ont d'autres choix que de faire ainsi. Pour ma part, pour le moment, c'est impossible. Je devrai me contenter de savoir qu'on me veut encore pour mes compétences et mon expertise. D'être flattée de cela.

Aujourd'hui, je comprends tout le sens quand ils disent que les parents d'enfants handicapés ne peuvent avoir une qualité de vie normale. Que plusieurs ont dut arrêter de travailler, ont perdu leur emploi, se sont endettés, etc. Je remercie le bon Dieu que papa est un bon travail parce que pour nous la vie a vraiment décidé de drôles de choses !  Jamais je n'aurais pu travailler temps plein (voir temps partiel) avec la réalité de Zak et celle de ma fille qui s'ajoute, mais jamais je n'aurais pensé être somme toute heureuse à ne pas être une femme de carrière...