Voici un petit vidéo souvenir de la passion naissante entre Zak et le chocolat. Si vous vous rappelez de mon billet sur le calendrier de l'Avent Kinder Surprise, Zak avait formulé sa première demande grâce à cela. Depuis, il associe tout ou presque au chocolat, mais je le trouve tellement mignon que je voulais vous le montrer. Par la même occasion vous remarquerez de ''beaux'' exemples de traits autistiques. Je vous laisse deviner lesquels!
Merci d'être généreux!
Merci d'être généreux pour ces MIRA-cles (cliquer sur la photo)
mercredi 23 décembre 2009
COCOLAT!
Voici un petit vidéo souvenir de la passion naissante entre Zak et le chocolat. Si vous vous rappelez de mon billet sur le calendrier de l'Avent Kinder Surprise, Zak avait formulé sa première demande grâce à cela. Depuis, il associe tout ou presque au chocolat, mais je le trouve tellement mignon que je voulais vous le montrer. Par la même occasion vous remarquerez de ''beaux'' exemples de traits autistiques. Je vous laisse deviner lesquels!
MISE EN SITUATION...DE NOËL!
Bon j'aurais peut-être mieux fait de placer ce billet avant le précédent (Lettre d'un autiste pour Noël...), mais bon entre deux crises et deux tourtières, pas trop le temps de tout refaire la mise en page et alouette. Voici un second lien que je trouve pertinent pour essayer de comprendre un peu ce que peu vivre Zak et les autres enfants autistes. J'aurais pu y ajouter pleins d'autres exemples ou trucs, mais je crois que juste ce texte est assez révélateur.
Avant toute chose, il faut que vous ayez à l’esprit que chaque personne autiste est différente. Comme tout être humain, mais que par leur comportement, ils ont des similitudes qui font en sorte qu’ils sont autistes…
Pour vous aider à bien comprendre ce que peut vivre un enfant autiste, je voudrais que vous vous mettiez dans la situation suivante. Laissez tomber tout vos préjugés et ce que vous connaissez du monde actuel. Je ne déclare pas que les lignes que vont suivre sont éprouvées scientifiquement, mais c’est l’image que j’ai de ce que vit ma fille autiste:
Imaginez…
Dès votre tout jeune âge, vous avez été conçu dans un monde propre à vous. Un monde où tout tourne autour de vous. Un monde il y a très peu de gens qui vous entourent et quand ils y sont, c’est pour répondre à vos besoins. Tout est synchronisé. Votre journée suit une routine bien précise, à l’abris de tout changement et de tout boulversement. Vous êtes dans votre bulle et rien ne peut changer cela.
Maintenant, sans que vous sachiez pourquoi, je vous embarque dans une voiture et je vous enmène au loin. J’ai beau vous expliquer que c’est Noël et que mononcle Untel organise un party. Vous n’êtes pas capable de vous imaginer le sens de ce que je viens de dire. D’autant plus si vous êtes un jeune enfant qui ne parlez pas encore. Le déplacement vous stresse quelque peu. L’inconnu, ça fait peur.
Une fois arrivé sur place, maman et papa se dépêchent d’entrer dans la maison où je n’ai pas l’habitude d’aller. Le stress monte encore. Maman est occupée à entrer des paquets, tout comme papa, et votre soeur elle est tout excitée. Tout le monde se jette sur vous. Vous n’en avez rien à faire. Vous voulez juste saisir et comprendre l’espace physique qui vous entoure. Vous voulez des repères qui vous sont familiers. Vous en avez assez de vous faire barouetter des bras de l’un et de l’autre. Vous voulez retrouver votre bulle. Maintenant, vous êtes dans un milieu bruyant et constamment en mouvement. Votre anxiété monte mais personne ne le remarque.
Pour vous sentir en sécurité, vous voyez un objet que vous voulez serrer dans vos mains. Par contre, on s’interpose et on refuse de vous le donner. Cet objet est trop fragile. Vous ne comprenez toujours pas pourquoi on ne vous aide pas à vous rassurer. Plus le temps avance plus votre niveau d’anxiété monte jusqu’au moment où ça explose. Votre façon de le faire savoir, étant donné que vous ne savez pas trop comment le communiquer, c’est de faire une crise, mais une vraie de vrai.
Encore une fois, tout le monde veut vous prendre. Tout le monde veut s’occuper de vous comme d’une personne dite “normale”. Mais vous ne l’êtes pas. Non pas que vous êtes un extra-terrestre, mais vous avez vos besoins propres à vous. Vous souhaitez retrouvez le calme et le confort de votre bulle que tout le monde vient perturber.
Très tard, vous partirez à nouveau dans l’auto. Encore de l’inconnu, où vous enmène-t-on encore? Quelques minutes plus tard, hourra vous êtes à la maison, dans vos choses, dans votre monde où tout est connu. Mais votre niveau de stress était tellement élevé ce soir que vous aurez de la misère à vous détendre et à vous endormir. Vous ferez passer une nuit blanche à vos parents…
C’est certain que cette histoire peut paraître quelque peu exagérée. Mais il n’en est rien. C’est ce qu’un enfant autiste peut ressentir lorsque nous le plaçons dans une situation qui sort de sa routine. Pour cet enfant, ainsi que pour ses parents, ce qui compte le plus, c’est votre support et de vous ajuster au rythme de leur vie. Ne brusquez rien. Il est normal que vous ayez le goût de prendre cet enfant dans vos bras, de le serrer contre vous et de le chérir comme vous faites avec les autres. Mais cet enfant ne ressent peut-être pas ce besoin de recevoir votre amour.
Ne vous en faites pas, cet enfant ne se sentira pas abandonner. Il aime sa bulle et son espace vital. Parfois, vous souhaiterez émettre des commentaires comme:
- Il est probablement fatigué;
- Il va aller mieux dans quelques minutes;
- Moi je sais quoi faire pour le consoler, laisses-le moi;
Ce sont tous des commentaires que vous faites dans un but positif. Mais pour les parents et l’enfant, ils ont tous l’effet contraire. En tant que parents d’enfant autiste, on ne souhaite pas la pitié mais d’être supporté et surtout que vous acceptiez la réalité de cet enfant: Il est autiste, donc différent. Il apprend, se développe et réagit différemment que nous les êtres “normaux”. C’est aussi simple que ça. La prochaine fois, au lieu d’y aller de conseils que vous croyez utiles, svp demandez aux parents ce que vous pourriez faire pour les aider face à la réaction de l’enfant, ou encore laissez-les s’occuper de leur enfant. Ils sont les mieux placé pour le faire. Ils vivent avec cet enfant à tous les jours.
En terminant, si jamais on refuse d’aller à un de vos partys, ce n’est pas parce que l’on ne veut pas vous voir. Mais plutôt parce que nous savons, qu’avec le comportement présent de l’enfant, ça risque d’être un enfer. Et que si nous y allons, nous ne savourerons pas avec vous des moments de qualité. Acceptez-le refus et dites que vous les réinviterez quand ça ira mieux.
Merci de votre compréhension…
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/ce-qui-peut-arriver-dans-le-temps-des-fetes-ou-dans-dautres-occasions/
Avant toute chose, il faut que vous ayez à l’esprit que chaque personne autiste est différente. Comme tout être humain, mais que par leur comportement, ils ont des similitudes qui font en sorte qu’ils sont autistes…
Pour vous aider à bien comprendre ce que peut vivre un enfant autiste, je voudrais que vous vous mettiez dans la situation suivante. Laissez tomber tout vos préjugés et ce que vous connaissez du monde actuel. Je ne déclare pas que les lignes que vont suivre sont éprouvées scientifiquement, mais c’est l’image que j’ai de ce que vit ma fille autiste:
Imaginez…
Dès votre tout jeune âge, vous avez été conçu dans un monde propre à vous. Un monde où tout tourne autour de vous. Un monde il y a très peu de gens qui vous entourent et quand ils y sont, c’est pour répondre à vos besoins. Tout est synchronisé. Votre journée suit une routine bien précise, à l’abris de tout changement et de tout boulversement. Vous êtes dans votre bulle et rien ne peut changer cela.
Maintenant, sans que vous sachiez pourquoi, je vous embarque dans une voiture et je vous enmène au loin. J’ai beau vous expliquer que c’est Noël et que mononcle Untel organise un party. Vous n’êtes pas capable de vous imaginer le sens de ce que je viens de dire. D’autant plus si vous êtes un jeune enfant qui ne parlez pas encore. Le déplacement vous stresse quelque peu. L’inconnu, ça fait peur.
Une fois arrivé sur place, maman et papa se dépêchent d’entrer dans la maison où je n’ai pas l’habitude d’aller. Le stress monte encore. Maman est occupée à entrer des paquets, tout comme papa, et votre soeur elle est tout excitée. Tout le monde se jette sur vous. Vous n’en avez rien à faire. Vous voulez juste saisir et comprendre l’espace physique qui vous entoure. Vous voulez des repères qui vous sont familiers. Vous en avez assez de vous faire barouetter des bras de l’un et de l’autre. Vous voulez retrouver votre bulle. Maintenant, vous êtes dans un milieu bruyant et constamment en mouvement. Votre anxiété monte mais personne ne le remarque.
Pour vous sentir en sécurité, vous voyez un objet que vous voulez serrer dans vos mains. Par contre, on s’interpose et on refuse de vous le donner. Cet objet est trop fragile. Vous ne comprenez toujours pas pourquoi on ne vous aide pas à vous rassurer. Plus le temps avance plus votre niveau d’anxiété monte jusqu’au moment où ça explose. Votre façon de le faire savoir, étant donné que vous ne savez pas trop comment le communiquer, c’est de faire une crise, mais une vraie de vrai.
Encore une fois, tout le monde veut vous prendre. Tout le monde veut s’occuper de vous comme d’une personne dite “normale”. Mais vous ne l’êtes pas. Non pas que vous êtes un extra-terrestre, mais vous avez vos besoins propres à vous. Vous souhaitez retrouvez le calme et le confort de votre bulle que tout le monde vient perturber.
Très tard, vous partirez à nouveau dans l’auto. Encore de l’inconnu, où vous enmène-t-on encore? Quelques minutes plus tard, hourra vous êtes à la maison, dans vos choses, dans votre monde où tout est connu. Mais votre niveau de stress était tellement élevé ce soir que vous aurez de la misère à vous détendre et à vous endormir. Vous ferez passer une nuit blanche à vos parents…
C’est certain que cette histoire peut paraître quelque peu exagérée. Mais il n’en est rien. C’est ce qu’un enfant autiste peut ressentir lorsque nous le plaçons dans une situation qui sort de sa routine. Pour cet enfant, ainsi que pour ses parents, ce qui compte le plus, c’est votre support et de vous ajuster au rythme de leur vie. Ne brusquez rien. Il est normal que vous ayez le goût de prendre cet enfant dans vos bras, de le serrer contre vous et de le chérir comme vous faites avec les autres. Mais cet enfant ne ressent peut-être pas ce besoin de recevoir votre amour.
Ne vous en faites pas, cet enfant ne se sentira pas abandonner. Il aime sa bulle et son espace vital. Parfois, vous souhaiterez émettre des commentaires comme:
- Il est probablement fatigué;
- Il va aller mieux dans quelques minutes;
- Moi je sais quoi faire pour le consoler, laisses-le moi;
Ce sont tous des commentaires que vous faites dans un but positif. Mais pour les parents et l’enfant, ils ont tous l’effet contraire. En tant que parents d’enfant autiste, on ne souhaite pas la pitié mais d’être supporté et surtout que vous acceptiez la réalité de cet enfant: Il est autiste, donc différent. Il apprend, se développe et réagit différemment que nous les êtres “normaux”. C’est aussi simple que ça. La prochaine fois, au lieu d’y aller de conseils que vous croyez utiles, svp demandez aux parents ce que vous pourriez faire pour les aider face à la réaction de l’enfant, ou encore laissez-les s’occuper de leur enfant. Ils sont les mieux placé pour le faire. Ils vivent avec cet enfant à tous les jours.
En terminant, si jamais on refuse d’aller à un de vos partys, ce n’est pas parce que l’on ne veut pas vous voir. Mais plutôt parce que nous savons, qu’avec le comportement présent de l’enfant, ça risque d’être un enfer. Et que si nous y allons, nous ne savourerons pas avec vous des moments de qualité. Acceptez-le refus et dites que vous les réinviterez quand ça ira mieux.
Merci de votre compréhension…
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/ce-qui-peut-arriver-dans-le-temps-des-fetes-ou-dans-dautres-occasions/
LETTRE D'UN AUTISTE POUR NOËL...
Je me permet de recopier ce texte pris sur un autre blog sur l'autisme et reflétant bien ce que nous vivrons pendant la période des fêtes. Je vous souhaite par la même occasion de très Joyeuses Fêtes dans la joie et l'amour. Soyez prudents sur les routes, si vous prenez un verre notre ami Nez Rouge est là pour vous! (Je viendrai sûrement écrire entre temps, mais je ne veux pas oublier de vous faire mes vœux au travers de toute cette pagaille festive hihi)
Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.
Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.
Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.
Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des ” matheux ” (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.
Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.
C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.
Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.
Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.
Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.
Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).
Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.
Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’ ” autorégulation ” ou de l’ ” autostimulation “. Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la ” persévération “. Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.
N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes ” neurotypiques “. Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.
Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!
Texte de Viki Gayhardt
Traduction de Marie Cousineau
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/lettre-dun-autiste/
Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.
Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.
Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.
Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des ” matheux ” (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.
Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.
C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.
Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.
Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.
Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.
Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).
Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.
Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’ ” autorégulation ” ou de l’ ” autostimulation “. Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la ” persévération “. Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.
N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes ” neurotypiques “. Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.
Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!
Texte de Viki Gayhardt
Traduction de Marie Cousineau
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/lettre-dun-autiste/
samedi 19 décembre 2009
MERCI VENDREDI...
Merci vendredi d'avoir terminée ma semaine avec la première demande de fiston (voir post du KinderSurprise...). ''Juste'' ça c'est comme si on m'avait donné la lune! Alors tout le reste même si c'est important, prend le bord! Alors merci la vie de ce petit cadeau!
lundi 14 décembre 2009
QUAND LA VIE TE RÉCOMPENSE: MERCI KINDER SURPRISE
Qu'ont en commun Zak et le calendrier de l'Avent Kinder Surprise? En effet tout deux ne parlent pas.Mais qu'arrive-t-il quand Zak et le calendrier de L'Avent Kinder Surprise se rencontrent? C'est ce que nous allons découvrir...
À l'heure du souper, comme à chaque soir, nous avons joué à pratiquer le pointage, les cris d'animaux et continué à travailler fort pour la première demande. Depuis déjà quelques temps (je ne compte plus tellement parfois c'est si long...) je pratique Zak à être en mesure de demander ce qu'il veut. Je me met en arrière de lui, je prend sa petite main et je la met sur lui en disant: Je veux. Puis je le fait pointer vers ce que je présume qu'il veut. Souvent, nous vient la pensée que ça n'aboutira jamais à ce que cela doit aboutir, mais se soir surprise! Tranquillement assis à la table à manger Lyli et moi nous terminons notre repas pendant que Zak fait des jeux de mains et des tics sonores. Puis là, gros silence. Je lève les yeux vers mon fils qui me regarde droit dans les yeux et parvient le doux son de sa petite voix enfantine que je n'ai pas le plaisir d'entendre souvent faire autre chose que crier. Un son, des sons, puis des syllabes: « kkkcrolat...é eux ». Mon cœur a fait mille tours, mes yeux se sont mis à se remplir de larmes... Pour vous, ce n'est qu'un ramassis de sons, pour moi c'est tout sauf juste un ramassis de sons. Jumelé à un doigt qui pointe son calendrier de l'Avent, ces simples sons sont devenus sa première phrase. Je vous traduit: Chocolat...je veux.
Ce moment restera gravé dans ma mémoire à jamais. Mon petit coco a fait sa première demande, sa première phrase. Cela ne fait pas de lui un autiste verbal maintenant. Il reste non verbal, mais maintenant on réussit vraiment à croire qu'il parlera surement un jour prochain et perdra son titre d'autiste non verbal. Quand? Lorsqu'il comprendra qu'il en retirera de quoi et se soir, son intérêt pour le calendrier de l'Avent était si fort que c'est ce qui est arrivé. On a une petite routine de recompter toutes les portes ouvertes du calendrier avant d'arriver au chocolat suivant et coco tripe littéralement chiffres en plus d'adorer le chocolat. Une belle motivation pour tenter une belle demande.
De ce pas, je m'en vais inscrire dans son calendrier ''Des premières fois'' son petit exploit pour lequel nous avons travaillé si fort. Souhaitons que cela était LE déclic à la parole...
dimanche 13 décembre 2009
ALTERNATIVE POUR AIDER LE DÉVELOPPEMENT DE ZAK: la musicothérapie
La musicothérapie et l’autisme
On rencontre souvent chez l’enfant autiste des troubles langagiers tant sur le plan réceptif qu’expressif, à différents niveaux selon chaque enfant. En effet, ce dernier entend les phrases par séquences et éprouve donc une difficulté à donner un sens au discours. Il a également de la difficulté à comprendre l’abstrait tant par le langage que par des jeux symboliques ou imaginaires. Despina Papayiannis observe que la musique est, pour ces enfants, une excellente façon de s’exprimer, de communiquer et de se valoriser. «La musique fait travailler les deux hémisphères du cerveau, ce qui amène l’enfant autiste à créer des liens. On travaille la motricité par la manipulation d’instruments et le mouvement. Le langage quant à lui est favorisé par l’apprentissage de chansons simples. L’enfant qui n’est pas capable d’exprimer ses émotions verbalement pourra le faire sur les instruments de musique», conclut-elle. ( http://www.petitmonde.com/Doc/Article/Quand_la_musique_aide_a_communiquer )
Ici, lorsque nous chantons des comptines à Zak, il devient un tout autre petit garçon. Il adore que nous chantions et faisions les gestes allant avec la chanson. On dirait qu'à ces moments là, nous parvenons à introduire son petit monde où nous avons un semblant de communication. Lorsqu'il parvient à imiter un son ou un geste, la fierté qui l'habite n'est pas quantifiable. Nous nous amusons beaucoup lors des périodes de chansons, qui sont habituellement faites après les repas, comme une petite récompense étant donné le supplice qu'est manger pour fiston. Nous croyons très fort à la musicothérapie, surtout depuis que maman réussit à brosser un peu les dents de fiston en chantant une chanson de Passe-Partout. Que dire des voyages en voiture! La musique sauve littéralement notre vie ''automobiliène''. Bref, nous parvenons à lui faire faire de belles choses lorsque la musique est présente. Pas pour rien que nous sommes devenus, papa et moi, des bibles de chansons!
Je vous met un extrait vidéo de une de ses séances juste en haut de ce billet. Ne ne quantifiez surtout pas mes grands talents de chanteuse... Vous y remarquerez que coco utilise très biens les geste ''fini'' et ''encore'' pour communiquer. La musique vient tellement le chercher qu'il réussit à avoir le désir de participer en tentant d'imiter les gestes accompagnant les paroles. Des beaux moments que nous prenons au passage!
Si vous connaissez peu la musicothérapie et voulez en savoir plus sur l'impact de celle-ci sur nos enfants autistiques et autres je vous met différents liens internet à aller voir:
http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/education/200905/22/01-859042-autisme-des-enfants-aux-sens-fragiles.php
http://www.petitmonde.com/Doc/Article/Quand_la_musique_aide_a_communiquer
http://www.grandirenmusique.com/article-musique-pour-enfants.html
http://convergences.ch/index.php?sit=musico
mercredi 9 décembre 2009
SAUTE SAUTE SAUTE PETITE GRENOUILLE....
Vous venez de vois plus haut un vidéo de mes petites grenouilles Zak et Lyli. Chaque année le travail de papa organise un dépouillement pour les familles. Cette année, nous avons décidé d'y aller et de tenter cette expérience trampolinesque. Nous étions un peu nerveux de la réaction de fiston par la présence de tout ces enfants et de leurs parents ainsi que du fameux Père-Noël.
Disons que tout a débuté comme nous avions imaginé, malgré notre tentative de se dire que tout allait aller super bien.
En mettant les pieds dans la place, nous aurions dit que Zak avait un radar dans les foufounnes pour détecter la présence des modules de jeux et des trampolines. Pourtant, rien n'a pu parvenir à ses yeux puisque l'air de jeux était l'autre côté des murs du vestiaire. Une fois la place fermée à la clientèle régulière, nous avons pu nous rendre du côté des trampolines. Les jeunes faisant office de surveillants et d'animateurs ont débuté un échauffement général ainsi que les explications au bon fonctionnement de l'activité. Le tout qui a dut prendre tout au plus 15 minutes nous a semblé durer une heure tellement que Zak ne parvenait pas à rester assis, silencieux ou tout simplement rester à côté de nous. Rien à faire! Malgré nos interventions, le mettre à l'écart, Zak a rentré littéralement dans son monde se fermant à toute forme de communication avec autrui. Quand le ''go'' des animateurs a été donné, nous nous sommes dit: enfin! il devrait se calmer...
Eh bien non! La colère du siècle! Zak ne voulait que sauter dans les trampolines sans attendre son tour (bien entendu quand la base de la communication n'est pas acquise, comment faire comprendre qu'il doit attendre son tour, qu'il n'est pas seul à vouloir sauter à qui mieux mieux...un peu, beaucoup difficile hein!?) Par chance, l'arrivée du Père-Noël nous a semblé une bonne porte de sortie pour retrouver le calme dans ce petit corps déchaîné. Encore une fois, par chance, nous avons vu ce personnage dans les premiers et avons pu collationner dans les premiers aussi.
Le malaise que nous avions papa et moi d'être incapable de contrôler notre fils était indescriptible. Nous avons beau savoir que ses collègues, en bonne partie, sont au courant de son handicape, il y a un malaise pareil. C'est incontrôlable. Nous aimerions dont, parfois, être capable de faire comme tout le monde...
Mais après la visite de Zak et sœurette au Père-Noël, le bonhomme a comme répandu une poudre magique sur fiston: le calme plat. Ça collationne et admire le beau cadeau reçu sans émettre le moindre son. Comme les noms des enfants sont nommés les uns après les autres, je regarde papa et je lui dis pourquoi ne pas retourner aux trampolines puisque ça commence à se vider.
Nous prenons d'assaut, ou devrais-je dire que Zak prend d'assaut une des trampolines et fiston devient au summum de son bonheur. Le besoin de proprioception comblé à ce moment est incomparable. Il saute et ressaute sans se lasser ni s'épuiser. On se dit qu'après 15 minutes il devrait être tanné, mais non! Il aura fallu 45 minutes de sautillage pour venir à bout non seulement de Zak, mais de mini Lyli aussi.
Zak était heureux comme pas possible pendant ce 45 minutes. Le sourire fendu jusqu'aux oreilles à sautiller dans son monde inconnu, mais prenant tout de même le temps d'y laisser pénétrer un gentil animateur bien compréhensif de notre situation.
Bref, cette sortie que nous appréhendions et que nous avons fallit regretter à finalement super bien terminée, allant même jusqu'à dire que nous retenterions l'expérience l'année prochaine.
Il faut parfois mettre de côté cette peur incontrôlable de non contrôle et tenter d'en profiter à notre façon!
Je vous laisse des petits souvenirs de mon kangourou et de sa ''kangourette'' de sœur!
mardi 8 décembre 2009
INTELLIGENCE SUPÉRIEUR À LA MOYENNE???
Voici un article que je trouve intéressant en lien avec mon billet précédent et que je viens de retrouver dans mes courriels...
Les forces de l'autisme
Des chercheurs de Montréal ont dévoilé un potentiel intellectuel insoupçonné chez nombre d'autistes apparemment déficients. Cette découverte ouvre la voie à de nouvelles approches éducatives.
Une nouvelle vision de l'autisme, qui considère ce comportement atypique non pas en termes de déficits, mais de capacités et de forces, fait de plus en plus d'adeptes dans la communauté scientifique. Cette nouvelle façon d'aborder l'autisme a permis notamment de révéler un potentiel intellectuel souvent insoupçonné chez des enfants qui, en apparence, semblaient atteints de déficience.
Au début, le Dr Laurent Mottron, directeur de la chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal, était le « one man out », se rappelle Isabelle Soulières, chercheuse et clinicienne à l'hôpital Rivière-des-Prairies. « Certains experts concédaient du bout des lèvres que les autistes étaient peut-être bons en perception, mais ils s'empressaient d'ajouter que cela résultait sûrement d'un déficit ailleurs. Or, de plus en plus de gens se rendent compte qu'il s'agit de vraies forces et qu'on pourrait en tirer profit. La vision du Dr Mottron commence à être reconnue comme un des grands modèles pour essayer de comprendre l'autisme. »
L'équipe du Dr Mottron a d'abord découvert que certains autistes muets, qui avaient été diagnostiqués comme déficients intellectuels modérés en raison de leur très faible performance au test de quotient intellectuel standard (échelles de Wechsler), atteignaient par ailleurs des résultats exceptionnels au test des matrices progressives de Raven, un autre test d'intelligence, mesurant plus particulièrement le raisonnement non verbal. Le test de Raven se compose d'épreuves qui consistent, par exemple, à trouver l'élément manquant d'une série de figures plus ou moins différentes selon le degré de complexité de l'épreuve.
Le score que ces autistes apparemment déficients décrochaient au test de Raven correspondait bien souvent à une intelligence supérieure. Et, en plus de réussir les épreuves les plus difficiles du test, les autistes parvenaient souvent à trouver la solution beaucoup plus rapidement que les personnes dites normales, ajoute Isabelle Soulières. « Plus les épreuves devenaient difficiles, plus ils avaient un avantage sur nous au niveau de leur temps de réponse », précise la neuropsychologue, qui a par la suite voulu savoir si les autistes utilisaient des zones différentes de leur cerveau pour effectuer le test. Pour ce faire, elle a soumis des autistes et des volontaires servant de contrôles au test de Raven pendant qu'ils étaient dans un scanner. L'imagerie par résonance magnétique a alors révélé que les autistes sollicitaient beaucoup plus activement les aires visuelles perceptives du lobe occipital (assurant le traitement de l'information visuelle) que les témoins. Ces derniers utilisaient quant à eux davantage les lobes frontaux où sont logées des zones permettant de tester consciemment des hypothèses.
Comme le raisonnement langagier leur pose problème, les autistes réussissent habituellement moins bien aux épreuves de QI standard qui, contrairement aux matrices de Raven, font intervenir le langage autant dans les questions que dans les réponses, poursuit le Dr Mottron, rappelant que, généralement, les personnes dites typiques obtiennent quant à elles des résultats équivalents aux deux types de test.
« Le test de Raven réussit mieux à révéler le potentiel intellectuel des autistes. En clinique, il nous permet d'évaluer les véritables capacités intellectuelles d'une personne autiste. Il permet ainsi d'ajuster nos attentes, et dans plusieurs cas de ne pas abandonner, car la personne a un potentiel qu'il faut juste trouver le moyen d'aller chercher », souligne Isabelle Soulières.
Une perception plus aiguisée
Pour les chercheurs, l'ensemble de ces résultats indique clairement que les autistes font les choses autrement. « Alors que les normaux résolvent les matrices de Raven en se parlant dans leur tête, les autistes font plutôt appel à la perception pour effectuer leur raisonnement », résume Isabelle Soulières. Ce qui fait dire au Dr Mottron que les autistes sont dotés d'une « perception intelligente ».
La perception des autistes est en effet très aiguisée. Ils ont des aptitudes supérieures en « discrimination unidimensionnelle, le plus bas niveau cortical, qui est exécutée par les aires auditive et visuelle primaires ». Ils arrivent par exemple à discriminer la hauteur sonore, une dimension qui intervient dans de nombreuses opérations cognitives auditives telles que le traitement de la musique, du langage et des bruits. Les autistes sont également meilleurs dans la détection de patrons (figures visuelles ou sonores) masqués par d'autres, qui correspond à un niveau de perception supérieur se rapprochant de l'intelligence, fait remarquer le Dr Mottron tout en précisant que les autistes arrivent à détecter plus aisément « les règles qui régissent la cooccurrence de certains éléments de ces patrons, à condition bien sûr qu'ils soient d'une suffisante régularité ». En musique notamment, ils arrivent plus facilement que nous à reconnaître un thème récurrent qui est reproduit avec certaines variations.
Les autistes possèdent aussi une aptitude particulière dans les opérations — encore plus complexes — de transposition qui consistent à reconnaître des isomorphismes (ou similitudes entre des substrats différents), comme notamment les règles structurales de la musique baroque ou de jazz.
« Un exemple de l'utilité de la détection de patrons — ou de reconnaissance de formes complexes — est la capacité pour un enfant autistique de reconnaître et d'apprendre des lettres et des chiffres très tôt, avant même un enfant normal. Si vous mettez du matériel imprimé à la disposition d'autistes, un certain nombre d'entre eux apprendra à lire deux ans avant les autres », fait remarquer le Dr Mottron.
L'équipe de l'hôpital Rivière-des-Prairies cherche à comprendre comment les autistes en milieu naturel vont être happés par un certain type d'information, en déceler les régularités et les faire fonctionner. « Notre rêve sera de partir de cette découverte pour favoriser l'apprentissage de la lecture. Car un autiste mutique qui lit, qui a accès au langage écrit, verra sa vie transformée », lance le Dr Mottron avant de parler de ces autistes qui semblent atteints d'une déficience intellectuelle prononcée, mais qui arrivent à déceler des cooccurrences de lettres et à faire la correspondance entre un texte écrit et ce qu'ils entendent lorsque quelqu'un le lit à haute voix. « Ils détectent ces régularités indépendamment du sens, contrairement aux normaux qui en sont incapables. Cette aptitude de comprendre profondément les régularités d'un code qu'on ne comprend même pas est particulière aux autistes qu'ils appliquent à la lecture lorsqu'ils sont exposés à du matériel écrit sans en connaître le sens. »
« Nous n'avons jamais prétendu que nos découvertes valent pour tous les autistes. Mais nous avons appris qu'il y a un nombre plus important qu'on ne le pensait d'autistes mutiques qui savent lire. Nous pensons que la capacité virtuelle d'apprendre à lire doit exister chez tous les autistes sans lésion cérébrale avant qu'ils apprennent le langage oral », affirme le Dr Mottron.
Cette caractéristique est, à ses yeux, très importante étant donné qu'aujourd'hui nous disposons de machines qui peuvent transcoder de l'écrit en oral. « Un autiste pourrait ainsi très bien taper un texte sur le clavier d'un ordinateur et ainsi produire un langage oral qui soit tout à fait compréhensible par son entourage », croit-il. Une communication serait ainsi enfin possible pour la personne autiste qui jusque-là était enfermée dans sa bulle.
Une nouvelle vision de l'autisme, qui considère ce comportement atypique non pas en termes de déficits, mais de capacités et de forces, fait de plus en plus d'adeptes dans la communauté scientifique. Cette nouvelle façon d'aborder l'autisme a permis notamment de révéler un potentiel intellectuel souvent insoupçonné chez des enfants qui, en apparence, semblaient atteints de déficience.
Au début, le Dr Laurent Mottron, directeur de la chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal, était le « one man out », se rappelle Isabelle Soulières, chercheuse et clinicienne à l'hôpital Rivière-des-Prairies. « Certains experts concédaient du bout des lèvres que les autistes étaient peut-être bons en perception, mais ils s'empressaient d'ajouter que cela résultait sûrement d'un déficit ailleurs. Or, de plus en plus de gens se rendent compte qu'il s'agit de vraies forces et qu'on pourrait en tirer profit. La vision du Dr Mottron commence à être reconnue comme un des grands modèles pour essayer de comprendre l'autisme. »
L'équipe du Dr Mottron a d'abord découvert que certains autistes muets, qui avaient été diagnostiqués comme déficients intellectuels modérés en raison de leur très faible performance au test de quotient intellectuel standard (échelles de Wechsler), atteignaient par ailleurs des résultats exceptionnels au test des matrices progressives de Raven, un autre test d'intelligence, mesurant plus particulièrement le raisonnement non verbal. Le test de Raven se compose d'épreuves qui consistent, par exemple, à trouver l'élément manquant d'une série de figures plus ou moins différentes selon le degré de complexité de l'épreuve.
Le score que ces autistes apparemment déficients décrochaient au test de Raven correspondait bien souvent à une intelligence supérieure. Et, en plus de réussir les épreuves les plus difficiles du test, les autistes parvenaient souvent à trouver la solution beaucoup plus rapidement que les personnes dites normales, ajoute Isabelle Soulières. « Plus les épreuves devenaient difficiles, plus ils avaient un avantage sur nous au niveau de leur temps de réponse », précise la neuropsychologue, qui a par la suite voulu savoir si les autistes utilisaient des zones différentes de leur cerveau pour effectuer le test. Pour ce faire, elle a soumis des autistes et des volontaires servant de contrôles au test de Raven pendant qu'ils étaient dans un scanner. L'imagerie par résonance magnétique a alors révélé que les autistes sollicitaient beaucoup plus activement les aires visuelles perceptives du lobe occipital (assurant le traitement de l'information visuelle) que les témoins. Ces derniers utilisaient quant à eux davantage les lobes frontaux où sont logées des zones permettant de tester consciemment des hypothèses.
Comme le raisonnement langagier leur pose problème, les autistes réussissent habituellement moins bien aux épreuves de QI standard qui, contrairement aux matrices de Raven, font intervenir le langage autant dans les questions que dans les réponses, poursuit le Dr Mottron, rappelant que, généralement, les personnes dites typiques obtiennent quant à elles des résultats équivalents aux deux types de test.
« Le test de Raven réussit mieux à révéler le potentiel intellectuel des autistes. En clinique, il nous permet d'évaluer les véritables capacités intellectuelles d'une personne autiste. Il permet ainsi d'ajuster nos attentes, et dans plusieurs cas de ne pas abandonner, car la personne a un potentiel qu'il faut juste trouver le moyen d'aller chercher », souligne Isabelle Soulières.
Une perception plus aiguisée
Pour les chercheurs, l'ensemble de ces résultats indique clairement que les autistes font les choses autrement. « Alors que les normaux résolvent les matrices de Raven en se parlant dans leur tête, les autistes font plutôt appel à la perception pour effectuer leur raisonnement », résume Isabelle Soulières. Ce qui fait dire au Dr Mottron que les autistes sont dotés d'une « perception intelligente ».
La perception des autistes est en effet très aiguisée. Ils ont des aptitudes supérieures en « discrimination unidimensionnelle, le plus bas niveau cortical, qui est exécutée par les aires auditive et visuelle primaires ». Ils arrivent par exemple à discriminer la hauteur sonore, une dimension qui intervient dans de nombreuses opérations cognitives auditives telles que le traitement de la musique, du langage et des bruits. Les autistes sont également meilleurs dans la détection de patrons (figures visuelles ou sonores) masqués par d'autres, qui correspond à un niveau de perception supérieur se rapprochant de l'intelligence, fait remarquer le Dr Mottron tout en précisant que les autistes arrivent à détecter plus aisément « les règles qui régissent la cooccurrence de certains éléments de ces patrons, à condition bien sûr qu'ils soient d'une suffisante régularité ». En musique notamment, ils arrivent plus facilement que nous à reconnaître un thème récurrent qui est reproduit avec certaines variations.
Les autistes possèdent aussi une aptitude particulière dans les opérations — encore plus complexes — de transposition qui consistent à reconnaître des isomorphismes (ou similitudes entre des substrats différents), comme notamment les règles structurales de la musique baroque ou de jazz.
« Un exemple de l'utilité de la détection de patrons — ou de reconnaissance de formes complexes — est la capacité pour un enfant autistique de reconnaître et d'apprendre des lettres et des chiffres très tôt, avant même un enfant normal. Si vous mettez du matériel imprimé à la disposition d'autistes, un certain nombre d'entre eux apprendra à lire deux ans avant les autres », fait remarquer le Dr Mottron.
L'équipe de l'hôpital Rivière-des-Prairies cherche à comprendre comment les autistes en milieu naturel vont être happés par un certain type d'information, en déceler les régularités et les faire fonctionner. « Notre rêve sera de partir de cette découverte pour favoriser l'apprentissage de la lecture. Car un autiste mutique qui lit, qui a accès au langage écrit, verra sa vie transformée », lance le Dr Mottron avant de parler de ces autistes qui semblent atteints d'une déficience intellectuelle prononcée, mais qui arrivent à déceler des cooccurrences de lettres et à faire la correspondance entre un texte écrit et ce qu'ils entendent lorsque quelqu'un le lit à haute voix. « Ils détectent ces régularités indépendamment du sens, contrairement aux normaux qui en sont incapables. Cette aptitude de comprendre profondément les régularités d'un code qu'on ne comprend même pas est particulière aux autistes qu'ils appliquent à la lecture lorsqu'ils sont exposés à du matériel écrit sans en connaître le sens. »
« Nous n'avons jamais prétendu que nos découvertes valent pour tous les autistes. Mais nous avons appris qu'il y a un nombre plus important qu'on ne le pensait d'autistes mutiques qui savent lire. Nous pensons que la capacité virtuelle d'apprendre à lire doit exister chez tous les autistes sans lésion cérébrale avant qu'ils apprennent le langage oral », affirme le Dr Mottron.
Cette caractéristique est, à ses yeux, très importante étant donné qu'aujourd'hui nous disposons de machines qui peuvent transcoder de l'écrit en oral. « Un autiste pourrait ainsi très bien taper un texte sur le clavier d'un ordinateur et ainsi produire un langage oral qui soit tout à fait compréhensible par son entourage », croit-il. Une communication serait ainsi enfin possible pour la personne autiste qui jusque-là était enfermée dans sa bulle.
NO, YES, RELISH, TOASTER....
Parfois on a beau essayer de comprendre, il n'y a rien à comprendre... On se questionne pour essayer de trouver pourquoi un enfant de 2 ans et 8 mois a une compréhension si limité. Une compréhension d'un bébé de moins de 1 an sur bien des aspects. On cherche à comprendre pourquoi lui il est incapable de nous dire qu'il a faim, qu'il a fait pipi ou caca, qu'il est incapable de comprendre clairement la porté du NON ferme de maman ou papa, qu'il est incapable de nous différencier comme maman et papa autre que sur photographies, qu'il ne sait toujours pas qu'une couche c'est pour les fesses et non pour se faire un chapeau. Pourquoi est-il incapable de pointer ce qu'il veut ou désire nous montrer, d'utiliser sa cuillère pour manger ou d'utiliser tout simplement un jouet à sa bonne utilité???? Des trucs que Zak ne fait pas et qu'il devrait faire nous en avons une liste qui ne finit pas. Quand on s'y attarde, on vient à ne plus rien comprendre et cela pourrait en décourager plus d'un!
Pourquoi on ne comprend plus rien? Tout simplement parce que à l'inverse on n'arrive pas plus à trouver l'explication logique à se qu'il soit capable de faire fonctionner un lave vaisselle, un DVD, d'être capable de remettre dans le même ordre les livres ou les DVD qu'il sort de la bibliothèque, d'être capable de faire des puzzles de 48 morceaux sans image, d'être capable d'écrire son nom et de lire certains mots et chiffres ou encore de reproduire une série de notes au piano sans erreurs.
De belles forces direz-vous...oui certes, mais à quoi serviront-elles si la base n'est pas acquise ou trop difficile à faire pour lui? Ça ne servira à rien, sauf à mettre un baume sur nos coeurs meurtris et s'encourager sur la possibilité d'un avenir moins sombre pour fiston.
Vous voulez connaître la dernière prouesse de Zak en date du 8 décembre 2009?
Si je vous dis: one, two, three, go!
Ou si je vous dis: yes, no, finish
Y comprenez-vous de quoi? Coco qui est non verbal, mais qui est capable de dire les mots qu'il sait également dans la langue de Shakespeare? Maintenant nous avons de l'écholalie bilingue, un peu moins torturant pour nos oreilles hihihi
Bref, c'est à ne rien comprendre, mais quel plaisir nous aurons de voir les regards surpris et sceptiques de nos familles pendant le temps des fêtes lorsqu'ils verront notre fils... Un vrai délice auditif et visuel!
vendredi 4 décembre 2009
LA MACHINE À SERRER de Dr. Temple Grandin
Je lisais un livre dernièrement sur l'autisme puis une invention m'a faite bien réfléchir. Cette invention est celle de la machine à serrer de Dr.Temple Grondin qui est Autiste-Asperger. Quand j'ai lu ce passage sur la machine à serrer je n'ai pu m'empêcher de penser à l'épisode de la série Dr.Grey's Anatomy où une cardiologue atteinte du syndrome d'Asperger devient en crise et a un rapide besoin de se faire serrer bien fort par 2 de ses collègues médecins. Je vous laisse un lien à lire sur un texte que ce médecin a écrit et qui parle de ses expériences avec les problèmes sensoriels, faisant allusion l'invention de sa machine à serrer.
Puis par la même occasion je vous laisse l'extrait de cette série télévisée:
http://www.youtube.com/watch?v=hk5_C2FOB7s&feature=related
**désolée blogger rencontre quelques difficultés, le pourquoi du blanc en arrière fond de mon billet...
**désolée blogger rencontre quelques difficultés, le pourquoi du blanc en arrière fond de mon billet...
MERCI VENDREDI...juste d'être enfin arrivé!
Quelle semaine!
Lundi: Étincelle
Mardi: Étincelle et ON A ENFIN VENDUE NOTRE MAISON!!!!! yahooooo!!!!!! Nous allons pouvoir enfin chercher un nouveau petit nid douillet pour toute la famille. Une nouvelle maison où nous pourrons partager entre ses murs nos joies et nos peines, mais surtout de repartir à neuf dans notre combat de tous les jours.
Mercredi: visite de l'éducatrice spécialisée.
Jeudi matin: Zak a passé une gastroscopie sous anesthésie générale pour tenter de comprendre pourquoi ses reflux gastriques sont si douloureux et écarter une inflammation importante de l'œsophage. Zak a quand même bien fait cela grâce à la patience et la générosité de l'anesthésiste de la salle d'opération, qui a pris le temps de prendre le temps avec fiston. Nous aurons les résultats d'ici la fin de l'année. Un gros merci à ce docteur d'avoir facilité cette première expérience ''bloc opératoire'' pour coco.
Jeudi après-midi: on laisse fiston tranquille et au repos.
Jeudi soir: On l'entend qui tousse. Rentre dans sa chambre il est assis, a régurgité et pour une 2e fois en 2 semaine il est après faire une crise d'asthme. Son air passe pas. Il a comme perdu toutes ses couleurs. Molasse, nous tentons de le coucher sur le sofa pour lui administrer ses pompes. Ça empire. On dirait même qu'il est possédé par un coq tellement sa toux est aiguë. Nous tentons de rejoindre le service d'info santé pendant que nous hésitons à appeler l'ambulance. Tant pis, ça ira beaucoup plus vite par nos propres moyens puisque nous ne parvenons pas à obtenir une ligne. Arrive à l'hôpital, nous passons tout de suite dans la salle des traitements.
Vendredi matin: après des traitements intensifs d'humidité, d'inhalothérapie et de cortisone direct dans la gorge, nous rentrons à la maison faire des dodos disons le, bien mérités.
Alors maintenant que nous sommes vendredi soir; je ne veux que dire merci à la journée qu'est le vendredi: la fin de la semaine, le début du congé de l'homme pour 4 jours. Merci à vendredi d'avoir l'agréable tâche de nous dire que la semaine est belle et bien terminé et qu'il est temps de décrocher!
Lundi: Étincelle
Mardi: Étincelle et ON A ENFIN VENDUE NOTRE MAISON!!!!! yahooooo!!!!!! Nous allons pouvoir enfin chercher un nouveau petit nid douillet pour toute la famille. Une nouvelle maison où nous pourrons partager entre ses murs nos joies et nos peines, mais surtout de repartir à neuf dans notre combat de tous les jours.
Mercredi: visite de l'éducatrice spécialisée.
Jeudi matin: Zak a passé une gastroscopie sous anesthésie générale pour tenter de comprendre pourquoi ses reflux gastriques sont si douloureux et écarter une inflammation importante de l'œsophage. Zak a quand même bien fait cela grâce à la patience et la générosité de l'anesthésiste de la salle d'opération, qui a pris le temps de prendre le temps avec fiston. Nous aurons les résultats d'ici la fin de l'année. Un gros merci à ce docteur d'avoir facilité cette première expérience ''bloc opératoire'' pour coco.
Jeudi après-midi: on laisse fiston tranquille et au repos.
Jeudi soir: On l'entend qui tousse. Rentre dans sa chambre il est assis, a régurgité et pour une 2e fois en 2 semaine il est après faire une crise d'asthme. Son air passe pas. Il a comme perdu toutes ses couleurs. Molasse, nous tentons de le coucher sur le sofa pour lui administrer ses pompes. Ça empire. On dirait même qu'il est possédé par un coq tellement sa toux est aiguë. Nous tentons de rejoindre le service d'info santé pendant que nous hésitons à appeler l'ambulance. Tant pis, ça ira beaucoup plus vite par nos propres moyens puisque nous ne parvenons pas à obtenir une ligne. Arrive à l'hôpital, nous passons tout de suite dans la salle des traitements.
Vendredi matin: après des traitements intensifs d'humidité, d'inhalothérapie et de cortisone direct dans la gorge, nous rentrons à la maison faire des dodos disons le, bien mérités.
Alors maintenant que nous sommes vendredi soir; je ne veux que dire merci à la journée qu'est le vendredi: la fin de la semaine, le début du congé de l'homme pour 4 jours. Merci à vendredi d'avoir l'agréable tâche de nous dire que la semaine est belle et bien terminé et qu'il est temps de décrocher!
lundi 30 novembre 2009
INTRO DES PICTO SOUS FORME DE PHOTOGRAPHIE
Comme la compréhension de Zak n'est pas très développée pour un enfant de son âge; avec le centre de réadaptation nous avons débuté l'utilisation de photographies pour l'amener à faire éventuellement une demande. Le principe est fort simple, venir à ce qu'il nous donne la photo pour obtenir ce qu'il veut ou pour comprendre ce qu'il doit faire. À l'Étincelle, ils utilisent les photographies des différentes activités ou chose qu'il doit faire. Ces photos le montrent en action et à la fin de l'horaire il y a la photo de maman ou papa qui vient le chercher. Dans le fond c'est une horaire illustrée. Jusqu'à présent, il ne comprend que la dernière photo; celle de la personne qui vient le chercher répétant à qui mieux mieux: TITI? pour terminer sa séance de réadaptation.
À la maison ,il est donc de mise de continuer cette méthode pour qu'un jour le déclic de vouloir communiquer se présente. Certains disent qu'il veut communiquer, pas besoin de se donner tout ce trouble puisqu'il répète des sons et jargonne. Sur 1h avec Zak ça peut sembler un désir à la communication, mais cela s'avère surtout des tics, des manies et des stéréotypies. Rien de vraiment significatif à vouloir vraiment communiquer. Nous nous sommes donc lancé dans la prise de photographies pour arriver à lui représenter certains trucs de la vie quotidienne comme manger, se brosser les dents et dormir. Nous avons choisi, côté alimentation, son biberon de lait, puisque ça constitue le gros de son alimentation.
On m'a avertit que ça pourrait être long avant qu'il comprenne. Pas de problème, nous sommes patients. Après 3 mois d'Étincelle, le principe semble vouloir rentrer dans l'esprit de mon fils. S'il sait que nous venons le rechercher grâce à notre photo sur son horaire illustrée, à la maison il a bien compris la photo de la brosse à dents. J'en suis encore toute émue! Se soir, je lui ai montré la photo de la brosse à dents en lui disant de manière très courte pour qu'il vienne à comprendre; brosse-dents. Hé bien à ma grande surprise, il a pris la photo, est allé à la salle de bain et est monté sur son petit banc en tendant la photo vers la brosse à dents. Puis, il s'est mis à dire dents pendant 15 minutes même une fois le brossage terminé ( belle exemple d'écholalie...).
Il a compris que le brossage de dents était dans sa routine grâce à la photo et la photo il la tient tant et aussi longtemps que ce n'est pas terminé. Aussi, la fameuse chanson de Passe-Partout: brosse brosse brosse, je me brosse les dents... est d'une importance capitale dans sa routine d'hygiène buccale. Non il n'est pas plus coopératif une fois la brosse à dents dans la bouche, mais au moins nous n'avons pas à nous battre pour qu'il vienne se les brosser. Demain soir répètera-t-il l'exploit? Nous verrons bien!
Parlons de la 2e photo qui devrait générer une grande motivation à faire sa première demande: le biberon de lait. Eh bien, jusqu'à présent elle n'a pas l'effet escompté. Si on lui demande s'il veut du lait, il ne nous tend pas la photo comme nous le désirons. À la place, il prend la photo et s'en va avec, nous ignorant complètement. Ensuite, il est impossible de lui reprendre la photo des mains. Il devient en colère et très agressif. Une bonne chose dans un sens, car ironiquement...il a réussit à dire ''non'' en nous frappant et en nous poussant pour pas que nous lui enlevions. Il fait tout avec sa photo du biberon: jouer, aller dehors et même dormir... Aujourd'hui, il avait cette photo dans les mains et il n'arrêtait pas de faire le son ''oui'' tout seul dans son coin. Puis, à un moment donné, j'ai entendu coco se faire une petite escaliers de fortune (bacs, tiroirs de rangement en plastique empilés les uns sur les autres) pour prendre son biberon dans le panier de l'évier, le mettre sur le comptoir et attendre que je vienne. J'ai attendu qu'il vienne me voir. J'ai attendu longtemps... Il s'est désintéressé et est allé vaquer à ses petites occupations.
Dans mon cœur, je crois que je peux espérer que d'ici quelques semaines (bien quoi, je suis réaliste, puis on m'a prévenu comme tel...) qu'il va comprendre toute l'ampleur que cela peut prendre une petite photo innocente. C'est énormément de travail; prise de photos, plastification de ces photos, lui montrer, le pratiquer en faisant du main sur main, faire face à un regard qui semble nous dire que tout ça est vide de sens. Même si ce n'est pas facile, le concept fera bien son petit bout de chemin, c'est l'instinct de maman qui me convainc de cela!
Voici donc les différentes photos actuellement en utilisation. Nous en utilisons également des différents intervenants travaillant avec coco que nous collons sur le devant de son siège dans la voiture. Tout cela dans le but qu'il sache ce qui l'attend une fois sortie de la voiture.
Pour le préparer à aller en voiture, lui faire comprendre que nous devons sortir et ainsi le sécuriser sur le pourquoi que l'on doit lui revêtir ses habits chauds.
La brosse à dents Bob L'éponge...En espérant que ce modèle de brosse ne crée pas une rigidité de plus (que coco ne veuille pas d'aucune autre brosse à dents car c'est elle qui fait parti de sa routine quotidienne...)
Dans le bain. Je souhaite secrètement faire une photo qui le ferait sortir du bain ou bien me rendant capable de lui laver les cheveux en tout tranquillité...
Le fameux biberon (celui ci est déjà une rigidité. Il ne boit son lait dans rien d'autre qu'un biberon Playtex Porte de Sacs).
Pour réussir à l'habiller et qu'il conserve ses vêtements sur le dos...
La photo de lui en mangeant. Nous devrons la refaire, car je crois qu'il commence à l'intégrer. Depuis cette photo il n'utilise presque plus la cuillère, qu'il utilisait déjà très peu (seulement pour de la compote en petit contenant de MOTTs)
Pour le dodo...la nuit lorsqu'il se réveil, qu'il comprenne qu'il doit continuer à dormir dans son lit et non aller jouer ou s'installer dans le divan du salon à rester les yeux dans le vide pendant que le temps passe.
Comme vous le constatez, beaucoup de travail pour en venir à un début de communication. Ça vous montre également à quel point il est incapable de communiquer normalement. On doit réussir à lui créer l'intérêt pour et l'amener à en être capable par la suite.
vendredi 27 novembre 2009
MERCI VENDREDI: essais #2
Essayons pour une deuxième fois de trouver le positif de ma semaine.
- merci vendredi d'avoir mis sur mon chemin un docteur voulant nous aider et nous ayant aucunement pris pour des parents détraqués paniquant avec un rien
- merci à mon amie d'enfance pour cette belle soirée cinéma et restaurant sans enfants, sans maris, que pour décrocher. (puis merci aux beaux pétards de Twilight New Moon de m'avoir permis de me rincer l'œil hahaha)
- merci à mon gros chien tout doux nommé Baloo ( un bouvier bernois aussi tranquille qu'une peluche) qui a resté patient avec fiston le touchant sans arrêt pendant plus de 15 minutes. C'était la première fois que Zak avait un aussi grand intérêt pour le chien. Il a même été jusqu'à coucher sa petite tête sur lui en le serrant. Je n'avais jamais vue encore un si beau sourire sur le visage de fiston. Ah qu'il était fier de lui!
- merci à cette fête rendu qu'est Noël. Le WOW de mes enfants lorsqu'au réveil jeudi ils ont aperçu le sapin de Noël au milieu du salon. De voir leurs yeux aussi brillants que les lumières de l'arbre ça n'a pas de prix.
- merci au Père-Noël du Jean-Coutu et de ses lutins d'avoir été aussi généreux de leur temps avec mes enfants dont Zak. Il a su mettre coco en confiance et il a été capable de meme lui dire bonjour!
- merci à cette belle soirée de scrap que je m'offre se soir pour m'évader dans mon petit monde bien à moi.
- merci à vous de me lire, de me laisser des messages, d'être là virtuellement et réellement.
- merci la vie de m'avoir donné de si merveilleux enfants.
- merci de m'avoir donné Zak tel qu'il est. Ce que j'en retire comme expérience spirituelle, sociale, familiale et de vie est incroyable. Que d'amour j'en retire.
Bonne fin de semaine à tous!
- merci vendredi d'avoir mis sur mon chemin un docteur voulant nous aider et nous ayant aucunement pris pour des parents détraqués paniquant avec un rien
- merci à mon amie d'enfance pour cette belle soirée cinéma et restaurant sans enfants, sans maris, que pour décrocher. (puis merci aux beaux pétards de Twilight New Moon de m'avoir permis de me rincer l'œil hahaha)
- merci à mon gros chien tout doux nommé Baloo ( un bouvier bernois aussi tranquille qu'une peluche) qui a resté patient avec fiston le touchant sans arrêt pendant plus de 15 minutes. C'était la première fois que Zak avait un aussi grand intérêt pour le chien. Il a même été jusqu'à coucher sa petite tête sur lui en le serrant. Je n'avais jamais vue encore un si beau sourire sur le visage de fiston. Ah qu'il était fier de lui!
- merci à cette fête rendu qu'est Noël. Le WOW de mes enfants lorsqu'au réveil jeudi ils ont aperçu le sapin de Noël au milieu du salon. De voir leurs yeux aussi brillants que les lumières de l'arbre ça n'a pas de prix.
- merci au Père-Noël du Jean-Coutu et de ses lutins d'avoir été aussi généreux de leur temps avec mes enfants dont Zak. Il a su mettre coco en confiance et il a été capable de meme lui dire bonjour!
- merci à cette belle soirée de scrap que je m'offre se soir pour m'évader dans mon petit monde bien à moi.
- merci à vous de me lire, de me laisser des messages, d'être là virtuellement et réellement.
- merci la vie de m'avoir donné de si merveilleux enfants.
- merci de m'avoir donné Zak tel qu'il est. Ce que j'en retire comme expérience spirituelle, sociale, familiale et de vie est incroyable. Que d'amour j'en retire.
Bonne fin de semaine à tous!
DES NOUVELLES: chapitre 3; the end!
Après cette péripétie à l'hôpital et un coco en meilleur forme, la routine a repris son court. J'ai mentionné plusieurs fois par ci par là que Zak était très difficile, faisant énormément de crises, étant agressif et violent envers lui-même et les autres. J'ai également à plusieurs reprises parler de ses maniérismes, stéréotypies qui avaient accentués avec son entrée à l'Étincelle. Je dois admettre, douloureusement, que tout cela m'a dépassé. J'en suis venue à me questionner sur ma qualité parentale et à croire que dans ce petit corps innocent abritait deux Zak. Deux Zak différents. Un Zak pour l'Étincelle et un Zak pour la maison. Au fil des semaines, malgré de beaux progrès au niveau général de son développement, le reste si négatif que cela peut vous sembler à empiré à la puissance mille! À son rendez-vous de suivi chez le pédiatre, comme vous l'avez lu, j'ai éclaté. J'ai été capable d'avouer mon impuissance face à la situation. Une situation qui est parvenu à me dépasser. Nous avons finalement été référé en pédopsychiatrie.
Lorsque j'ai reçu la semaine dernière l'appel de l'agent de liaison entre l'hôpital psychiatrique et le CSSS, elle m'a dit que là l'attente serait entre 3 et 6 mois. Puis moi, sans retenu (et à ma grande surprise!) je lui ai clairement demandé ce que je devais faire en attendant, quand toutes les ressources disponibles sont épuisées et que le citron est pressé à son ''plus pire''. Sa réponse a été qu'elle ne savait pas, mais qu'elle allait me rappeler le plus rapidement possible. Ça c'était mercredi dernier après la péripétie médicale de coco. Le lendemain, soit jeudi le 19 novembre, j'ai reçu un autre appel de cette agente de liaison me donnant rendez-vous le mercredi suivant (25 novembre). J'étais sur le fessier tellement que j'ai été surprise de la rapidité à laquelle elle avait pris les choses en main. Le pédopsychiatre après discussion avec elle a jugé que cela était suffisant et que nous étions jugé un cas prioritaire.
J'ai trouvé le week-end interminable, mais le rendez-vous est finalement arrivé.
Que dire...
En mettant les pieds dans le bureau Zak s'est dirigé vers le tableau à craies et a écrit toutes les lettres de son nom en prenant bien le temps d'effacer le tableau entre chacune d'elle. Pardonnez-moi l'expression, mais papa et moi nous étions sur le cul! Spontanément, sans faire du main sur main, Zak a écrit son nom. Nous savions qu'il savait lire 4-5 mots et tous les chiffres de 1 à 5, mais de là à le voir écrire comme ça, sans raison, y'a eut de quoi perdre ses culottes!
Le docteur a été d'une grande gentillesse autant envers nous qu'envers Zak. C'est fou comme se sont généralement des docteurs ''smooth'', comme si ils étaient sur de la médication. Rien ne semble les perturber. Par chance, c'est quand même leur travail...
Alors voilà...
Moi qui était contre la médication voilà coco médicamenté pour qu'il puisse au moins dormir un peu. Pour l'agressivité et l'hyperactivité, nous verrons plus tard dans le temps. Rien de majeur comme médication, mais médication pareil. Une autre étape qui s'ajoute à la longue liste du rituel pharmacologique du matin et du soir. Le doc espère que Zak trouvera enfin le sommeil et par la même occasion l'appétit ( étant un des effets secondaires). Si vous saviez comment ça peut faire mal au cœur d'aller contre sa pensée parce que c'est la seule solution qui reste pour coco. J'ai eut l'impression de l'empoisonner le premier soir lorsque je lui ai administré son médicament. Peut-être suis-je donc pleine de préjugés, mais dans ma tête la médication d'anti psychotiques, d'anti dépresseurs et autres ne sont pas pour les enfants. Si petit...
Si la médication fonctionne, le pédo nous a clairement fait comprendre que nous devions nous attendre à ce que cela soit à long terme et avec un suivi régulier. Comme il fallait s'attendre aussi que ce médicament ne fonctionne pas sur une longue période et que les habitudes hors normes de sommeil à fiston reviennent. Pour le moment, après 2 jours, est-ce une coïncidence ou l'effet du médicament déjà (qui est presque instantané selon le doc et le pharmacien), mais coco n'a pris que 15 minutes les 2 derniers soirs pour tomber dans les bras de Morphée et seulement 2-3 réveils nocturnes. Nous n'osons pas crier victoire tout de suite, mais peut-être qu'en fin de compte nous étions bel et bien rendu là pour lui.
Même si depuis 2 nuits coco dort bien, je dois me rendre à l'évidence que rendu à l'heure du diner il commence à ne plus être fonctionnel. Il veut dormir et rester bien confo dans le sofa. Est-ce déjà un effet indésirable qui se produit? Si c'est le cas, nous n'aurions pas pu être plus chanceux et avoir l'effet indésirable de la faim pour Zak qui n'a rien avalé depuis 4 jours... Le temps nous le dira!
Le rendez-vous a duré presque deux heures. Bien entendu il n'a pas qu'été question de médication. Le doc a fait le tour des problématiques de Zak, de ce que nous vivions, nos inquiétudes, ses antécédents, ce qui avait été essayé pour trouver une solution aux divers problèmes, etc. Il a longuement observé fiston qui a refusé de manger. Quand est venu le temps de sa collation il a été incapable de tenir sa cuillère. A même été incapable de garder sa nourriture dans sa bouche ayant du dégoût pour un aliment pourtant si aimé. Il a fait de l'écholalie, a eut plusieurs tics, maniérismes, stéréotypies. Aucune crise, mais dans la salle d'attente d'une hyper activité déconcertante...
Après discussion, le pédopsychiatre en est venu à la conclusion que coco avait également de la dyspraxie moteur. Moi qui croyait que cela était dans ma tête. L'ergo et l'éducatrice de l'Étincelle m'en ont parlé sans que je leur en parle et son ergo au privé aussi. Le doc nous a dit que c'est rarement que de l'autisme. Il y a toujours un paquet d'autres problèmes qui viennent se greffer à cet handicap déjà très envahissant (un beau mot pour faire le lien avec trouble envahissant du développement). Je peux confirmer: reflux, diarrhées, asthme, allergies importantes et là dyspraxie. Beau ''package deal''!
Malgré son jeune âge, il nous a quand même mentionné qu'avec les suivis, il allait vérifier si Zak n'aurait pas le syndrome de Gilles Latourette en plus, étant donné sa quantité incroyable de tics verbaux et moteurs ainsi que ses crises récurrentes. Le temps confirmera ou infirmera son hypothèse. Oui l'autisme peut expliquer bien des choses, mais pas tout selon lui et vu nos antécédents familiaux il veut être alerte à cette problématique.
Il va tenter d'avoir les résultats de l'électroencéphalogramme de fiston puisque nous n'avons pas encore eut les résultats. Étant donnée la pandémie et le fait que les CLSC et hôpitaux ont suspendu leurs cliniques externes, cela ne veut pas dire que coco n'a pas d'épilepsie. Je m'étais faite à l'idée que tout était beau de ce côté. Pas de nouvelles, bonnes nouvelles hein?!
Je fréquente des forums pis je vois souvent de longues signatures telles que: Maman de X, autiste de haut niveau, dyspraxique et troubles obsessifs compulsif avec hyperactivité etc... Tout ça pour un seul enfant. Je me dis toujours quand je lis les signatures: wow! ça doit être rock and roll... Puis là ça risque d'être mon tour d'avoir une signature interminable...mais en fin de compte, si jamais c'est le cas, je pourrai rajouter dans ma tête: avec une intelligence au dessus de la moyenne. Oui, oui, vous lisez bien. Le doc nous a confirmé qu'il n'avait pas de déficience intellectuelle, car avec tout ce qu'il sait faire: écrire son nom, lire des mots et surtout faire des puzzles de niveau 5-6 ans et même plus, ça lui enlève totalement le doute qu'il y ait une déficience intellectuelle.
Gros rendez-vous direz vous. Oui en effet. Un rendez-vous entremêlé de négatif et de positif, mais un rendez-vous qui m'a enlevé un énorme poids sur les épaules. Nous ne sommes plus seuls. Nous avons quelqu'un qui va nous accompagner dans tout ça et qui nous a clairement dit de ne pas se gêner et de lui téléphoner si besoin. Enfin nous sommes entre bonnes mains, je crois bien. Un lourd rendez-vous chargé en émotions, mais qui nous dit: allez la vie continue pareil...
Lorsque j'ai reçu la semaine dernière l'appel de l'agent de liaison entre l'hôpital psychiatrique et le CSSS, elle m'a dit que là l'attente serait entre 3 et 6 mois. Puis moi, sans retenu (et à ma grande surprise!) je lui ai clairement demandé ce que je devais faire en attendant, quand toutes les ressources disponibles sont épuisées et que le citron est pressé à son ''plus pire''. Sa réponse a été qu'elle ne savait pas, mais qu'elle allait me rappeler le plus rapidement possible. Ça c'était mercredi dernier après la péripétie médicale de coco. Le lendemain, soit jeudi le 19 novembre, j'ai reçu un autre appel de cette agente de liaison me donnant rendez-vous le mercredi suivant (25 novembre). J'étais sur le fessier tellement que j'ai été surprise de la rapidité à laquelle elle avait pris les choses en main. Le pédopsychiatre après discussion avec elle a jugé que cela était suffisant et que nous étions jugé un cas prioritaire.
J'ai trouvé le week-end interminable, mais le rendez-vous est finalement arrivé.
Que dire...
En mettant les pieds dans le bureau Zak s'est dirigé vers le tableau à craies et a écrit toutes les lettres de son nom en prenant bien le temps d'effacer le tableau entre chacune d'elle. Pardonnez-moi l'expression, mais papa et moi nous étions sur le cul! Spontanément, sans faire du main sur main, Zak a écrit son nom. Nous savions qu'il savait lire 4-5 mots et tous les chiffres de 1 à 5, mais de là à le voir écrire comme ça, sans raison, y'a eut de quoi perdre ses culottes!
Le docteur a été d'une grande gentillesse autant envers nous qu'envers Zak. C'est fou comme se sont généralement des docteurs ''smooth'', comme si ils étaient sur de la médication. Rien ne semble les perturber. Par chance, c'est quand même leur travail...
Alors voilà...
Moi qui était contre la médication voilà coco médicamenté pour qu'il puisse au moins dormir un peu. Pour l'agressivité et l'hyperactivité, nous verrons plus tard dans le temps. Rien de majeur comme médication, mais médication pareil. Une autre étape qui s'ajoute à la longue liste du rituel pharmacologique du matin et du soir. Le doc espère que Zak trouvera enfin le sommeil et par la même occasion l'appétit ( étant un des effets secondaires). Si vous saviez comment ça peut faire mal au cœur d'aller contre sa pensée parce que c'est la seule solution qui reste pour coco. J'ai eut l'impression de l'empoisonner le premier soir lorsque je lui ai administré son médicament. Peut-être suis-je donc pleine de préjugés, mais dans ma tête la médication d'anti psychotiques, d'anti dépresseurs et autres ne sont pas pour les enfants. Si petit...
Si la médication fonctionne, le pédo nous a clairement fait comprendre que nous devions nous attendre à ce que cela soit à long terme et avec un suivi régulier. Comme il fallait s'attendre aussi que ce médicament ne fonctionne pas sur une longue période et que les habitudes hors normes de sommeil à fiston reviennent. Pour le moment, après 2 jours, est-ce une coïncidence ou l'effet du médicament déjà (qui est presque instantané selon le doc et le pharmacien), mais coco n'a pris que 15 minutes les 2 derniers soirs pour tomber dans les bras de Morphée et seulement 2-3 réveils nocturnes. Nous n'osons pas crier victoire tout de suite, mais peut-être qu'en fin de compte nous étions bel et bien rendu là pour lui.
Même si depuis 2 nuits coco dort bien, je dois me rendre à l'évidence que rendu à l'heure du diner il commence à ne plus être fonctionnel. Il veut dormir et rester bien confo dans le sofa. Est-ce déjà un effet indésirable qui se produit? Si c'est le cas, nous n'aurions pas pu être plus chanceux et avoir l'effet indésirable de la faim pour Zak qui n'a rien avalé depuis 4 jours... Le temps nous le dira!
Le rendez-vous a duré presque deux heures. Bien entendu il n'a pas qu'été question de médication. Le doc a fait le tour des problématiques de Zak, de ce que nous vivions, nos inquiétudes, ses antécédents, ce qui avait été essayé pour trouver une solution aux divers problèmes, etc. Il a longuement observé fiston qui a refusé de manger. Quand est venu le temps de sa collation il a été incapable de tenir sa cuillère. A même été incapable de garder sa nourriture dans sa bouche ayant du dégoût pour un aliment pourtant si aimé. Il a fait de l'écholalie, a eut plusieurs tics, maniérismes, stéréotypies. Aucune crise, mais dans la salle d'attente d'une hyper activité déconcertante...
Après discussion, le pédopsychiatre en est venu à la conclusion que coco avait également de la dyspraxie moteur. Moi qui croyait que cela était dans ma tête. L'ergo et l'éducatrice de l'Étincelle m'en ont parlé sans que je leur en parle et son ergo au privé aussi. Le doc nous a dit que c'est rarement que de l'autisme. Il y a toujours un paquet d'autres problèmes qui viennent se greffer à cet handicap déjà très envahissant (un beau mot pour faire le lien avec trouble envahissant du développement). Je peux confirmer: reflux, diarrhées, asthme, allergies importantes et là dyspraxie. Beau ''package deal''!
Malgré son jeune âge, il nous a quand même mentionné qu'avec les suivis, il allait vérifier si Zak n'aurait pas le syndrome de Gilles Latourette en plus, étant donné sa quantité incroyable de tics verbaux et moteurs ainsi que ses crises récurrentes. Le temps confirmera ou infirmera son hypothèse. Oui l'autisme peut expliquer bien des choses, mais pas tout selon lui et vu nos antécédents familiaux il veut être alerte à cette problématique.
Il va tenter d'avoir les résultats de l'électroencéphalogramme de fiston puisque nous n'avons pas encore eut les résultats. Étant donnée la pandémie et le fait que les CLSC et hôpitaux ont suspendu leurs cliniques externes, cela ne veut pas dire que coco n'a pas d'épilepsie. Je m'étais faite à l'idée que tout était beau de ce côté. Pas de nouvelles, bonnes nouvelles hein?!
Je fréquente des forums pis je vois souvent de longues signatures telles que: Maman de X, autiste de haut niveau, dyspraxique et troubles obsessifs compulsif avec hyperactivité etc... Tout ça pour un seul enfant. Je me dis toujours quand je lis les signatures: wow! ça doit être rock and roll... Puis là ça risque d'être mon tour d'avoir une signature interminable...mais en fin de compte, si jamais c'est le cas, je pourrai rajouter dans ma tête: avec une intelligence au dessus de la moyenne. Oui, oui, vous lisez bien. Le doc nous a confirmé qu'il n'avait pas de déficience intellectuelle, car avec tout ce qu'il sait faire: écrire son nom, lire des mots et surtout faire des puzzles de niveau 5-6 ans et même plus, ça lui enlève totalement le doute qu'il y ait une déficience intellectuelle.
Gros rendez-vous direz vous. Oui en effet. Un rendez-vous entremêlé de négatif et de positif, mais un rendez-vous qui m'a enlevé un énorme poids sur les épaules. Nous ne sommes plus seuls. Nous avons quelqu'un qui va nous accompagner dans tout ça et qui nous a clairement dit de ne pas se gêner et de lui téléphoner si besoin. Enfin nous sommes entre bonnes mains, je crois bien. Un lourd rendez-vous chargé en émotions, mais qui nous dit: allez la vie continue pareil...
jeudi 26 novembre 2009
DES NOUVELLES: chapitre 2
Dans mon tourbillon d'émotions sur mon avenir ''d'après maman'' et au travers de la fatigue et des activités de la vie quotidienne, il y a toujours place à l'imprévu. Cet imprévu ce mardi 17 novembre c'est appelé H1N1 ou une bonne frousse pour papa et maman.
Cette journée là, comme à tous les jours, je revenais de l'Étincelle avec coco quand j'ai regardé dans mon rétroviseur pour voir un petit bout d'homme endormi même pas après 10 minutes que nous avions quitté le stationnement. Nous nous sommes dit, papa et moi, qu'enfin l'Étincelle était venu à bout de lui. Il doit être exténué pour dormir ainsi, lui qui ne fait que très rarement la sieste ou devrais-je plutôt dire qui dort rarement tout court!
Rendus à la maison nous l'avons laissé dormir jusqu'à ce qu'il se réveille par lui même. Après 1h15 de dodo il s'est réveillé et a super bien diné, laissant maman partir l'esprit tranquille à son diner de sacoches.
À mon retour, papa m'informe que fiston fait encore la sieste et cela depuis environ 2h. Mon dieu! Aurait-il enfin compris que de dormir 4-5 heures par nuit à même pas 3 ans que ce n'est pas du tout suffisant à son bon développement et par le fait même assurer la santé mentale de sa maman?! Parce que après plus de 31 mois, maman rêve secrètement d'une nuit sans réveil pour fiston.
Vers 16h30, je retourne le voir dans le salon, car je l'entend qui tousse. Il somnole toujours. Il est si beau, si paisible dans le divan à roupillonner. Je l'embrasse. Oh malheur!!! Il est en train de s'auto cuire cet enfant là! Je le met en position assisse et il se met à vomir. On essaie tant bien que mal de prendre sa température, mais coco est tellement hypersensible que c'est très souffrant pour lui d'avoir le thermomètre sous les aisselles. Nous y parvenons. 38.5 de fièvre. J'appel info santé qui me posent bien entendu un million de questions étant donné son jeune âge, son asthme puis vous vous en doutez la fameuse H1N1. Elle nous conseil fortement d'aller à la clinique de grippe étant donné qu'il est incapable de rester éveillé.
Fait vite souper la mini, prépare les sacs et direction mamie pour y laisser petite sœur qui ne veut pas du tout. Elle pleure, veut rester avec maman et papa. Pas le temps pour cette crise d'angoisse de séparation. Arrive à la clinique, plusieurs membres du personnel attendent dans le vestibule. On croirait qu'ils attendent la fin du monde avec tous leurs masques et costumes de protection. On nous dirige immédiatement à la salle des infirmières. Aucune attente. La clinique est presque vide. Maintenant, vous pouvez vous imaginer la suite des évènements avec un enfant autiste refusant de se faire toucher, hyper sensible, non verbal et agressif.
Comme il est après éclater de rage malgré sa léthargie, l'infirmière chef décide de nous conduire dans une espèce de petite salle où plusieurs civières vides sont installées pour de futurs traitements de gens attaqués plus gravement par ce cochon de microbe collectif. Une femme d'une gentillesse et d'une bonté envers notre fils. Elle m'explique qu'elle a elle aussi un enfant spécial et qu'elle sait comment cela peut être hyper éprouvant autant pour coco que les parents les visites en milieu médical. La te,température de Zak est rendu à 39.5 et est déshydraté.
Après l'espèce de triage, on passe à l'inscription et ensuite on voit immédiatement le docteur, qui nous avoue être un tantinet inquiet de l'état de Zak et qu'il ne croit pas du tout qu'il a contracté la H1N1 malgré un vaccin pas efficace encore à 100%. Il nous dirige à l'hôpital pour enfants, où il a été pris en charge très rapidement.
On lui administre un traitement d'inhalothérapie. Pas de tout repos. L'infirmier est obligé de le contentionner avec une couverture en plus des bras de papa pour pouvoir parvenir à lui faire son traitement. Finalement, à notre arrivée à l'hôpital, Zak était après faire une crise d'asthme causé par un virus respiratoire. Les médecins ont tout de même effectué le test de la grippe qui n'a jamais été positif. Quel soulagement quand nous savions qu'il avait été en contact avec des enfants contaminés.
Chaque expérience médicale avec Zak est une expérience éprouvante par la nature de son handicap et de toutes ses complexités. Celle-ci, je ne saurais expliquer exactement la raison, a été davantage marquante pour papa et maman. Ce n'est pas facile de voir en l'espace de quelques heures son grand bébé dépérir aussi vite. Nous avons été bon pour une bonne frousse surement en fin de compte, après réflexion, accentuée par cette folie commune appelée la grippe porcine...
Merci aux CSSS de Laval et leurs membres pour cette superbe organisation. Merci aux CSSS et au Children's Hospital pour leur rapidité et professionnalisme envers Zak et ses parents. Sa différence a été prise en considération une fois de plus et tout a été mis en œuvre pour nous faciliter la vie.
DE RETOUR: chapitre 1
Ce petit silence sur mon blog n'était pas volontaire. J'ai eut besoin de prendre une petite pause pour remettre MES pendules à l'heure. Une petite pause pour re-réaliser que je ne suis pas super wonder méga giga trooper maman! J'ai mes limites. Puis ces limites, elles sont atteintes.
Depuis plusieurs semaines, je suis si fatiguée, j'ai des maux qui sortent de partout. Je ne m'endure plus, je n'endure plus les autres et les autres ne m'endurent plus non plus. Tsé quand tout te semble inaccessible que en bout de ligne c'est toi qui est devenu l'inaccessible. Comme une huitre, je me suis refermée sur moi-même, sur mon monde. Refusant même papa d'y pénétrer. Depuis le début que je me montre forte, si courageuse et si aimante envers fiston. Je répète à tous et chacun qu'il n'est aucunement question de courage, de force ou autre, mais tout simplement d'un amour inconditionnel. Un amour sans limites, sans rien pour l'atteindre. Un amour inconditionnel. Que tout le monde ferait pareil dans la même situation. Jamais eux non plus n'oseraient baisser les bras pour leur enfant, pour leur sang.
Depuis plusieurs semaines que je me sens tout croche, que je ne suis plus la même. J'en suis à me demander qui est Caroline. Suite au diagnostique de fiston, j'ai laissé retomber un peu la poussière. Une fois cette lourde poussière retombée (mais sera-t'elle un jour toute retombée?), j'ai pris la décision de démissionner définitivement de mon emploi d'agent de la paix. Un emploi qui ne me permettait aucunement de bien m'occuper de mon petit prince. Papa ayant le même emploi, mais à meilleur salaire (vive la rivalité gouvernementale), la tâche venait difficile d'être deux sur des horaires. Malgré un directeur des plus gentil qui me proposait une méga offre de travailler 16h semaine selon mes moments désirés, j'ai tout laissé tomber. Mettre coco en garderie, même que pour une seule journée, cela était impensable étant donné toutes les heures en réadaptation. Il est encore un bébé ayant besoin de sa maman.
Bref, après cette décision tout de même déchirante, malgré mon bonheur d'être à la maison avec les enfants, j'ai réalisé que j'allais dans quelques années me retrouver devant le néant. Oui élever ses enfants est une expérience des plus enrichissantes, quel bonheur de tout vivre avec eux! Mais un jour, ils n'en auront rien à cirer que maman soit à la maison. Ils voleront de leurs propres ailes, allant coucher chez une amie, s'organisant des sorties, empruntant la voiture de maman et papa etc. Mon après maman il est où? À la fois si proche et bien loin. Je n'arrive pas à me permettre de me laisser la chance de me prévoir un avenir à moi. Ignorant si Zak saura un jour voler de ses propres ailes. Si cela peut sembler négatif comme pensée, j'aime mieux voir les choses ainsi que de m'imaginer le contraire et recevoir dans 15 ans une claque en pleine face.
Alors le stress, la fatigue, la peur qui me font me sentir aussi mal? Je l'ignore. Je sais par contre que je suis une fille qui aime bien voir loin et planifier son futur dans la limite du raisonnable. J'ai souvent un mari qui me dit d'arrêter de voir trop loin, que ça me met un poids de plus sur les épaules, mais j'en suis incapable. Ça me sécurise comme une doudou peut sécuriser un enfant.
Avoir un enfant avec un handicap, ça nous change tellement. On dirait qu'au moment du diagnostique, vient naître un petit monstre en nous qui nous change. On devient moins tolérants aux niaiseries, on laisse moins de place à l'erreur et on devient plus exigeant. Cette exigence, j'ai parfois l'impression de la transposer sur ma fille. Il me semble que nous leur en demandons beaucoup malgré leur plus jeune âge à nos enfants dits ''normaux''. Ne fait pas si, ne fait pas ça, ton frère ne comprend pas, fait ta grande fille...On laisse moins passer les moins bons coups. La patience est là, mais sous une forme différente. Peut-être parce qu'on doit tellement en faire preuve avec ''l'autre'' que à la longue de toujours répéter à un enfant qui ne comprend pas, quand vient le temps de dire à celui qui comprend ce que tu veux qu'il fasse, tu est moins tolérant si ce n'est pas compris du premier coup. Tu sais tellement au fond de toi qu'il comprend que tu oublies parfois que c'est un enfant lui aussi. Quand tu vis des crises continuellement avec ton enfant, tu en acceptes moins pour le suivant...
Puis là, tous et chacun te disent que c'est normal, mais toi tu te sens comme la pire des mères. Tu sais que ton fils ou ta fille n'a pas demandé d'être dans cette situation. Tu t'en veux tellement que tu te perds dans un trou noir de culpabilité où en sortir est quasi impossible. Que de souffrance pour essayer de trouver un équilibre dans tout ça.
Les étapes normales du deuil à ce que l'on dit. Le foutu deuil de l'enfant parfait. Pis si au fond ce n'était pas du tout le deuil de l'enfant parfait que nous devions faire, mais plutôt celui du parent parfait?
À suivre...
vendredi 13 novembre 2009
POUR SUIVRE MES AMIES BLOGGEUSES: MERCI VENDREDI
Elles ont instauré un temps d'arrêt pour s'arrêter sur nos bons et beaux petits moments de notre semaine. Une grattitude sur les petits bonheurs qu'on a vécu. Je le vois un peu comme un ressourcement sur notre vie hendomadaire hors du commun:
- Ici aussi je vais remercier le soleil chaud d'automne qui a fait vibrer mon coeur plus d'une fois cette semaine. Cela nous a permis de profiter de belles promenades dans les bois, où j'ai pu apprécier de beaux moments remplis de rires et de wow! de la part des cocos. Un décrochage complet de notre réalité de réadaptation quotidienne...
- Merci à ma petite Lyli qui m'a faite ses 2 premières véritables premières nuits depuis sa naissance. De beaux 8h sans réveil. Un doux plaisir après 19 mois à se lever 3 à 5 fois par nuit...(osons espérer que bientôt j'écrirai dans merci vendredi que c'est du temps plein hihi)
- Je veux remercier mon fils de m'avoir spontanément embrassé et fait un gros colleux morveux sans raison, juste de manière franche comme un enfant ''normal'' est supposé faire...
- Un merci pour la patience de son éducatrice envers la maman anxieuse et fatiguée que je suis...
- Un beau moment que l'achat d'un dinosaure et d'une chenille musicale qui a permis à mes bébés d'avoir un vrai moment de jeux frère-soeur...
- Quoi de plus ressourçant que de se faire sourire tendrement chaque matin par mini sur la pointe des pieds dans sa petite bassinette...
- Que c'est beau de voir Zak agir en grand frère en apportant à sa petite soeur adorée un jouet chaque matin dans sa bassinette pour ne pas qu'elle s'ennuie pendant que tous et chacun se réveil tranquillement. On dirait qu'il se dit: tiens ma soeur, moi je peux jouer tranquille par terre avec mes légos pendant que toi tu attends qu'on te sorte de ta prison blanche...
- Merci à mamanbooh (une consoeur bloggeuse) de cette belle idée qui nous permet de nous faire décrocher de notre négativité oubligée...
Je vous souhaite à mon tour une excellente nouvelle semaine et à votre tour de trouver au moins une chose positive à votre semaine.
Le bonheur suppose sans doute toujours quelque inquiétude, quelque passion, une pointe de douleur qui nous éveille à nous-même.
Propos sur le bonheur (1928)
Citations de Emile-Auguste Chartier, dit Alain
- Ici aussi je vais remercier le soleil chaud d'automne qui a fait vibrer mon coeur plus d'une fois cette semaine. Cela nous a permis de profiter de belles promenades dans les bois, où j'ai pu apprécier de beaux moments remplis de rires et de wow! de la part des cocos. Un décrochage complet de notre réalité de réadaptation quotidienne...
- Merci à ma petite Lyli qui m'a faite ses 2 premières véritables premières nuits depuis sa naissance. De beaux 8h sans réveil. Un doux plaisir après 19 mois à se lever 3 à 5 fois par nuit...(osons espérer que bientôt j'écrirai dans merci vendredi que c'est du temps plein hihi)
- Je veux remercier mon fils de m'avoir spontanément embrassé et fait un gros colleux morveux sans raison, juste de manière franche comme un enfant ''normal'' est supposé faire...
- Un merci pour la patience de son éducatrice envers la maman anxieuse et fatiguée que je suis...
- Un beau moment que l'achat d'un dinosaure et d'une chenille musicale qui a permis à mes bébés d'avoir un vrai moment de jeux frère-soeur...
- Quoi de plus ressourçant que de se faire sourire tendrement chaque matin par mini sur la pointe des pieds dans sa petite bassinette...
- Que c'est beau de voir Zak agir en grand frère en apportant à sa petite soeur adorée un jouet chaque matin dans sa bassinette pour ne pas qu'elle s'ennuie pendant que tous et chacun se réveil tranquillement. On dirait qu'il se dit: tiens ma soeur, moi je peux jouer tranquille par terre avec mes légos pendant que toi tu attends qu'on te sorte de ta prison blanche...
- Merci à mamanbooh (une consoeur bloggeuse) de cette belle idée qui nous permet de nous faire décrocher de notre négativité oubligée...
Je vous souhaite à mon tour une excellente nouvelle semaine et à votre tour de trouver au moins une chose positive à votre semaine.
Le bonheur suppose sans doute toujours quelque inquiétude, quelque passion, une pointe de douleur qui nous éveille à nous-même.
Propos sur le bonheur (1928)
Citations de Emile-Auguste Chartier, dit Alain
JE N'AI QUE 2 MAINS MADAME L'ÉDUCATRICE!
Avoir juste 2 mains est le propre de l'homme. À quelques exceptions près, nous naissons tous munis de ces 2 précieux outils servant à vivre notre quotidien plus aisément. Malheureusement, lorsque nous devenons parents, ce membre si important soit-il ne se multiplie pas au rythme des bébés que nous mettons au monde. Chaque jour, il est extraordinaire de voir à quel point ces 2 membres solitaires l'un de l'autre peuvent accomplir de choses et souvent plus qu'une à la fois. Il y en a qui oublie cependant ce petit détail de non multiplication ''membrale''.
Aujourd'hui, faute de stationnement à l'Étincelle, je me suis stationnée dans une zone dite interdite non indiquée. Chaque jour, le parent ou les parents n'ayant pas de stationnement dans les espaces réservés y trouvent refuge pour leur véhicule l'instant de quelques minutes.
Ce midi, en allant chercher fiston je me suis stationnée là. Disons que lorsque j'ai Lylianne avec moi (presque à tous les jours où il y a de l'Étincelle) j'arrive très bien à me débrouiller avec seulement mes deux mains. Cette semaine, c'est une toute autre histoire. Lyli est caractérielle au max, refuse de suivre ayant mille et un prétexte pour aller gambader gaiment partout sauf où elle doit aller. Puis qu'en vient le temps de ressortir avec Zak, son sac à dos, sa boîte à lunch et une Lyli non coopérative, je me dis: aller maman tu es bonne tout le monde suit gentiment. Oh que non! Tout se gâche lorsque nous franchissons la porte extérieure, où gentil Zak devient fou furieux pour on ne sait quelle raison, se débattant, frappant, hurlant et bien entendu refusant catégoriquement de suivre maman et petite sœur.
Alors oui, ce midi j'ai pris le privilège de me stationner dans la zone interdite ayant ''rushée'' toute la semaine, en prenant même le soin de me stationner dans le champs pour justement ne pas prendre cette place que je jugeais beaucoup plus utile aux 2 petites mamans venant d'accoucher et devant trainer bébé neuf dans l'infâme coquille de transport pesant une tonne. Alors gare la voiture dans cette place supposément interdite et rentre chercher Zak la matraque.
Dans ma tête je me dis que puisque c'est moi, il va y avoir quelque chose qui va clocher: une pancarte stationnement interdit va faire son apparition pendant que je serai à l'intérieur, même que j'ose pousser l'idée à ce qu'un beau policier soit après mettre un constat d'infraction. Vive l'imaginaire hihi. Habille Zak et fière d'avoir eut la bonne idée de ne pas enlever le manteau de Lyli (qui a refusé toute la semaine de le remettre au moment de quitter), tout se déroule bien. Personne ne pleure ou crie. Même que l'éducatrice avait apporté son manteau ayant eut vent que la veille ça avait été très difficile toute seule de mettre Zak en voiture, ayant eut besoin d'aide pour le maîtriser et bien sûr toujours avoir l'œil sur la mini.
Nous avons toutes nos choses et pas de Zak ou Lyli sauvé quelque part dans les locaux. Nous sortons, accompagnés de l'éducatrice. Dans le portique, une éducatrice est après dire: «Franchement, je ne vois pas ce que la voiture rouge fait de stationner là. Faut être paresseux. C'est à qui coudonc?! Se croire tout permis comme ça.»
Et moi de répondre:
« C'est que la dite voiture est à moi (vous auriez dût voir son visage virer au rouge et devenir fort mal à l'aise. Elle n'avait pas pensé deux secondes que la dite voiture appartenait à un parent). Il n'y avait pas de stationnement de libre et comme tu peux voir, je n'ai que encore deux mains aux dernières nouvelles. Deux mains qui doivent empêcher un petit garçon de se sauver, de s'auto mutiler pour X raison, de veiller à ce que ma fille me suive en ayant des sacs à transporter en plus du 31 lbs de Zak. Pis tout ça pendant que j'essais de protéger mon nez, mes dents, alouette. Puis comme habituellement je suis seule pour tout faire bien j'ai pris la place. Ça cause tu un problème?»
Quand elle a vue comment se déroulait l'embarquement de coco dans la voiture, elle a bien compris que, tout comme elle, je n'étais propriétaire que d'une seule paire de bras.
Je veux bien respecter la règlementation de non stationnement, tout à bord faudrait-il que cela soit indiqué. Puis avoir de l'aide comme c'était convenu en début d'année cela ne serait pas de trop. Finalement apprendre à se taire pour certains...bon, je sais, je ne peux pas avoir la lune...
Suis-je une frustrée? Non, je suis seulement une maman qui essaie de se faciliter un petit peu cette tâche crève cœur d'aller reconduire et chercher mon petit bonhomme. Une tâche redevenue difficile, mais cette fois-ci pour les retours à la maison. Il n'arrive pas à faire la transition. Depuis le début que je pense aux autres parents qui viennent reconduire leur enfant et pour qui ça semble davantage éreintant par le transport de bébé neuf, d'une petite en colère, d'un coco triste, d'un autre hyper énervé. Pis quand c'est nous? Ça nous retombe dans la face.
Se soir je me dis tant pis, oui je me restationnerai là en cas de besoin. Puis me vient la question suivante: euh pourquoi est-ce supposément interdit de se stationner là? Aucune pancarte d'interdiction, de dessins au sol, d'indication disant que c'est un débarcadère seulement...
Bref petite tranche de vie inutile, mais me permettant de le raconter à quelqu'un...
samedi 7 novembre 2009
OCCUPÉS? JUSTE ASSEZ!
DU LUNDI AU VENDREDI...
7h00: on se lève si les cocos ne sont pas venus nous réveiller avant, on s’habille,on déjeune, on donne les médicaments, nettoyage de dents, up! On met les manteaux et on s’installe en voiture.
8h00 : bien mettre la foto de l’Étincelle et de l’éducatrice sur le velcro du banc en face de Zak, sinon la coopération de Zak rendu à destination sera nulle (par ailleurs on doit faire ça pour chaque endroit où l'on va, sinon coco se désorganise littéralement). Tout le monde est attaché et direction le centre de réadaptation.
8h30-8h45 : tout le long du trajet, bien s’assurer que Zak écoute son disque de musique dance-techno. Il doit y avoir bien de la ‘’base’’ pour que son besoin de stimulation auditive soit calmé. Selon la circulation nous arrivons entre 8h30 et 8h45 .
8h45 à 11h15 : Zak profite des services d’une éducatrice spécialisée, d’une orthophoniste ainsi que d’une ergothérapeuthe. Maman, pendant ce temps, va faire des commissions ou s’entraîne tout en ayant mini Lyli avec elle.
11h00 : on s’assure d’être dans le vestiaire de l’Étincelle et on attend le retour de Zak.
11h15 : un Zak très énervé et heureux de revoir sa maman fait son entrée.
MIDI : retour à la maison, routine du diner, dodo de mini Lyli, repos de Zak par des massages ou jeux tranquilles.
Voici, énuméré plus haut, notre semaine fixe d’activités. S’ajouterons selon les périodes:
1 à 2 fois par semaine un rendez-vous médicale pour Zak ou Lyli.
L’éducatrice vient en plus les mercredi après-midi pour faire l’intégration des notions dans le milieu familial.
Jeudi : orthophonie au privé à 13h 30
Samedi : ergotherapie au privé à 14h00
(nous allons aussi au privé pour pouvoir avoir des services lors de son entrée scolaire et pendant les long congés)
Chaque jour, je dois faire des exercices visant à le désensibiliser au niveau sensoriel (buccal, auditif, toucher...). On retravaille en jeux ce qu’il intègre à l’Étincelle pour éviter qu’il perde ses acquis (une grosse problématique chez Zak). Puis, entre tout ça, il y a les crises de Zak, jouer avec Lyli, jouer normalement avec lui (ça reste un enfant avant tout, on oublie parfois ce petit détail...) les commissions, les rendez-vous qui ne concernent pas les enfants, le lavage, l’entretien de la maison, trouver du temps de qualité pour le couple, etc. Par chance que je ne travaille plus! Je pourrais oser dire que j'aurais eut un double emploi sinon...
Il nous reste donc qu’en moyenne 2 après-midi semaine de libre et le dimanche. Habituellement vite organisés par des soupers de famille, acitivités quelconques. On doit quand même essayer de conserver un certain réseau social malgré notre rythme de vie éreintant.
Pour débuter la semaine, chaque dimanche nous faisons un truc spécial pour que Zak sache que la semaine débute avec l’Étincelle. Par exemple, nous l’amènerons manger au MCdo, un pic nic, des Tim Bits, etc. Une sorte de transition. Un jour, il intègrera surement l'idée, le but de la chose. Pour le moment, même si nous semblons faire cela pour rien, nous ça nous fait du bien. Un petit moment famille.
Par semaine, juste pour le centre de réadaptation je passe environ une dizaine d’heures en voiture. Ajoutez à cela le voyagement pour les rendez-vous, le train train quotidien. Je serais presque mieux de m’acheter un winnebago ou du moins une toilette portative!
Pourquoi ce billet?
À tous ceux et celles qui se plaignent d’être maman ou papa à la maison, ceux et celles qui disent trop travailler, pour ceux et celles qui disent qu’ils ont des soirées plates, des journées tranquilles, qui chialent de ne pouvoir voir du monde à tous les jours, que leurs enfants sont tannants, etc... Bref ,ceux qui disent trouver leur vie tranquille, qui disent que leur vie n'a pas de but. Profitez en donc pendant que ça passe de cette tranquillité ou faites en sorte que ça soit le contraire.
Vous vous dites qu’il me reste mes soirées...Ce à quoi je réponds : quelle soirée si coco ne s’endort jamais avant les 22h-23h et même plus (sans compter les réveils nocturnes)...et que nous devons passer notre soirée à le calmer, lui faire des compressions pour éviter d’interminables crises?
Malgré tout, je réussis à me trouver des petits trous pour faire du scrapbooking, aller au cinoche, écouter quelques programmes, lire selon mes envies. Y paraît que plus tu es occupé plus tu as du temps. L'inverse serait vrai dans ce cas...En tout cas, je peux confirmer que je ne m'ennuie pas ça c'est certain.
Loin de moi de me faire plaindre. C’est ma vie, elle m’a choisit. Mes enfants sont ma raison de vivre. Le bon Dieu m'a donné Zak comme il est certainement pour une raison spécifique. Zak est mon chemin de vie. Je n'ai pas de ''après maman'', du moins je ne le vois pas comme mes amies peuvent le faire. Je serai fort probablement toujours le pilier de Zak. Un enfant a toujours besoin de ses parents. Pour Zak c'est encore plus vrai. Je ne veux que faire comprendre à ceux et celles qui se plaignent de leur sort, que ce n'est pas toujours mieux chez le voisin et de plutôt apprendre à profiter et maximiser le temps qu’ils ont pour eux! On ne choisit pas notre destiné, mais notre bonheur oui!
*ce billet ne vise personne en particulier...
**juste une petite écoeurantite de la fainéantise et du nombrilisme...
7h00: on se lève si les cocos ne sont pas venus nous réveiller avant, on s’habille,on déjeune, on donne les médicaments, nettoyage de dents, up! On met les manteaux et on s’installe en voiture.
8h00 : bien mettre la foto de l’Étincelle et de l’éducatrice sur le velcro du banc en face de Zak, sinon la coopération de Zak rendu à destination sera nulle (par ailleurs on doit faire ça pour chaque endroit où l'on va, sinon coco se désorganise littéralement). Tout le monde est attaché et direction le centre de réadaptation.
8h30-8h45 : tout le long du trajet, bien s’assurer que Zak écoute son disque de musique dance-techno. Il doit y avoir bien de la ‘’base’’ pour que son besoin de stimulation auditive soit calmé. Selon la circulation nous arrivons entre 8h30 et 8h45 .
8h45 à 11h15 : Zak profite des services d’une éducatrice spécialisée, d’une orthophoniste ainsi que d’une ergothérapeuthe. Maman, pendant ce temps, va faire des commissions ou s’entraîne tout en ayant mini Lyli avec elle.
11h00 : on s’assure d’être dans le vestiaire de l’Étincelle et on attend le retour de Zak.
11h15 : un Zak très énervé et heureux de revoir sa maman fait son entrée.
MIDI : retour à la maison, routine du diner, dodo de mini Lyli, repos de Zak par des massages ou jeux tranquilles.
Voici, énuméré plus haut, notre semaine fixe d’activités. S’ajouterons selon les périodes:
1 à 2 fois par semaine un rendez-vous médicale pour Zak ou Lyli.
L’éducatrice vient en plus les mercredi après-midi pour faire l’intégration des notions dans le milieu familial.
Jeudi : orthophonie au privé à 13h 30
Samedi : ergotherapie au privé à 14h00
(nous allons aussi au privé pour pouvoir avoir des services lors de son entrée scolaire et pendant les long congés)
Chaque jour, je dois faire des exercices visant à le désensibiliser au niveau sensoriel (buccal, auditif, toucher...). On retravaille en jeux ce qu’il intègre à l’Étincelle pour éviter qu’il perde ses acquis (une grosse problématique chez Zak). Puis, entre tout ça, il y a les crises de Zak, jouer avec Lyli, jouer normalement avec lui (ça reste un enfant avant tout, on oublie parfois ce petit détail...) les commissions, les rendez-vous qui ne concernent pas les enfants, le lavage, l’entretien de la maison, trouver du temps de qualité pour le couple, etc. Par chance que je ne travaille plus! Je pourrais oser dire que j'aurais eut un double emploi sinon...
Il nous reste donc qu’en moyenne 2 après-midi semaine de libre et le dimanche. Habituellement vite organisés par des soupers de famille, acitivités quelconques. On doit quand même essayer de conserver un certain réseau social malgré notre rythme de vie éreintant.
Pour débuter la semaine, chaque dimanche nous faisons un truc spécial pour que Zak sache que la semaine débute avec l’Étincelle. Par exemple, nous l’amènerons manger au MCdo, un pic nic, des Tim Bits, etc. Une sorte de transition. Un jour, il intègrera surement l'idée, le but de la chose. Pour le moment, même si nous semblons faire cela pour rien, nous ça nous fait du bien. Un petit moment famille.
Par semaine, juste pour le centre de réadaptation je passe environ une dizaine d’heures en voiture. Ajoutez à cela le voyagement pour les rendez-vous, le train train quotidien. Je serais presque mieux de m’acheter un winnebago ou du moins une toilette portative!
Pourquoi ce billet?
À tous ceux et celles qui se plaignent d’être maman ou papa à la maison, ceux et celles qui disent trop travailler, pour ceux et celles qui disent qu’ils ont des soirées plates, des journées tranquilles, qui chialent de ne pouvoir voir du monde à tous les jours, que leurs enfants sont tannants, etc... Bref ,ceux qui disent trouver leur vie tranquille, qui disent que leur vie n'a pas de but. Profitez en donc pendant que ça passe de cette tranquillité ou faites en sorte que ça soit le contraire.
Vous vous dites qu’il me reste mes soirées...Ce à quoi je réponds : quelle soirée si coco ne s’endort jamais avant les 22h-23h et même plus (sans compter les réveils nocturnes)...et que nous devons passer notre soirée à le calmer, lui faire des compressions pour éviter d’interminables crises?
Malgré tout, je réussis à me trouver des petits trous pour faire du scrapbooking, aller au cinoche, écouter quelques programmes, lire selon mes envies. Y paraît que plus tu es occupé plus tu as du temps. L'inverse serait vrai dans ce cas...En tout cas, je peux confirmer que je ne m'ennuie pas ça c'est certain.
Loin de moi de me faire plaindre. C’est ma vie, elle m’a choisit. Mes enfants sont ma raison de vivre. Le bon Dieu m'a donné Zak comme il est certainement pour une raison spécifique. Zak est mon chemin de vie. Je n'ai pas de ''après maman'', du moins je ne le vois pas comme mes amies peuvent le faire. Je serai fort probablement toujours le pilier de Zak. Un enfant a toujours besoin de ses parents. Pour Zak c'est encore plus vrai. Je ne veux que faire comprendre à ceux et celles qui se plaignent de leur sort, que ce n'est pas toujours mieux chez le voisin et de plutôt apprendre à profiter et maximiser le temps qu’ils ont pour eux! On ne choisit pas notre destiné, mais notre bonheur oui!
*ce billet ne vise personne en particulier...
**juste une petite écoeurantite de la fainéantise et du nombrilisme...
COMMENT CA VA?
Parfois on pense que tout va relativement bien. Nous sommes si poussés par la routine, l’adrénaline de tout faire dans les délais souhaités et du mieux de nos capacités que souvent on vient à oublier l’essentiel de ce qui nous entoure. Le parfois qui dit que tout va relativement bien, fait place à la majorité du temps lorsque l’on vient à se demander si tout va bien pour nous, pour notre petite personne. On ne s’y attarde que trop peu, surtout lorsque notre quotidien conciste à prendre soins de nos enfants et d’autant plus vrai lorsque l’un deux est différent.
Bientôt deux mois que nous allons à l’Étincelle, gérons les rendez-vous de l’un et de l’autre en plus de ceux de maman et papa, que nous essayons de faire ‘’fiter’’ telle ou telle activité dans l’horaire, et que nous recommençons sans cesse les mêmes choses jours après jours.
Que nous recommençons sens cesse les mêmes choses telles que : dire non (hum ça se peut être capable de dire non autre que pour disputer et éduquer?), dire oui, dire peut-être, dire je ne le sais pas, arrêter la 28e crise de la journée, isoler Zak qui est en crise et incontrôlable, arrêter Zak de se faire mal et de faire mal aux autres, encourager Zak, dire bravo à chaque geste qui est pour nous anodin, changer les couches, redonner du lait, de l’eau, une pomme, une poire, s’occuper de mini Lyli, consoler, jouer, sortir les chiens, ramasser les chiens, sortir papa, ramasser papa, oups! Hihi...Plutôt dire à papa que telle ou telle chose est à faire, aller faire les commissions, prendre du temps pour nous et vous pouvez vous imaginer que je pourrais continuer longtemps comme ça...
Dans tout ça, quand une personne te demande : et puis comment ça va? Oh ça va bien, la routine quoi!?! Zak évolue tranquillement, mais sûrement. Lyli est en bonne santé, oui maman se porte bien, non ce n’est pas du courage d’en vouloir un 3e c’est être bien dans tout ça, on trouve notre équilibre, etc...
Puis là, vient le rendez-vous de suivi des enfants chez le pédiatre. Le suivi des 18 mois pour la mini et le suivi de développement pour grand frère. Pendant l’attente qui dure quoi, 1h15 environ, Zak qui ne cesse de courrir de la table de jeux à la porte de sortie. Courant, sautant, ignorant complètement les autres, faisant du flapping à qui mieux mieux. Être dans son monde, y être bien pendant que maman et papa essait de l’arrêter, de lui changer les idées et tout cela entrecoupé de soupires, de parents qui nous disent clairement que nous sommes pas chanceux d’avoir un enfant aussi énervé pis pas tenable.
Énervé et pas tenable?! Où ça? Je ne le vois pas cet enfant là moi. Vous souffrez d’hallucination madame, monsieur. C’est ce qui est difficile. Ce n’est pas écrit dans son front son handicap. Puis toi tout sourire, tu expliques l’handicap. Es-tu vraiment en train de perdre ton temps à tenter de faire comprendre que ton fils n’est pas mal élevé ou autre. Misère...Non, nous ne sommes pas courageux, c’est notre fils, nous l’aimons tel qu’il est et blablabla et blablabla.
« Zak et Lyli » nous parvient à nos oreilles. Au grand soulagement des autres parents qui pourront enfin avoir la chance d’être assis calmement sans se faire écraser un pied, sans se faire rentrer dedans. Au grand soulagement aussi de papa et maman qui vont pouvoir reprendre leur souffle! Bien oui, le cardio on perd malheureusement ça avec le temps!
Au contraire, pas de repos pour notre coeur. Ouvre, ferme, saute, grimpe, lance, pince, séance de flapping, touniquet Zak, Lyli qui dit Allo à tue-tête parce que y’a un téléphone jouet dans le bureau, non, oui, tout doux Lyli, ton frère comprends pas. Puis la pédiatre tout sourire qui demande : et puis comment ca va? Puis en choeur de répondre ça va bien tout sourire figé comme si c’était elle la pas ‘’normale’’
Le docteure commence par Lylianne :
- Elle dit des mots? Oui, même des phrases.
- Elle mange et dort bien? Pas si pire le manger, les dodos c’est quoi ça?
- Elle pointe, dit ce qu’elle veut? Oh que oui!
Bref la mini est en pleine forme et a bien repris son ryhtme de croissance malgré des débuts difficiles. Capricieuse pour les dodos? Non simplement insécure d'avoir été aussi malade plus jeune.
Maintenant c’est le tour à Zak :
- Mange-t-il bien? Non.
- Boit-il bien? Non.
- Dort-il bien? Non.
- Est-ce qu’il a commencé à parler? Non sauf 4-5 mots dit en contexte, le reste ce n’est que du perroquet. Il ignore ce qu’il dit.
- Des diarrhées encore? Oui comme toujours.
- Il régurgite encore? Oui davantage.
- Il régurgite encore? Oui davantage.
- Oui, non, oui, non...
Puis là, la question à 1 milion :
- Puis vous autres? Vous allez comment?
Papa, qui après quelques secondes de réflexion, dit qu’il va bien.
Puis maman qui a un déclic.
Non ça ne va pas. Maman est fatiguée. Maman ne dort pas parce que Zak ne dort pas. Maman est tannée de se faire battre à coups de pieds et claques. Maman est tannée des regards inquisiteurs. Maman n’en peut juste plus de ne pas être capable de faire rester calme son garçon quand il n’est pas à l’Étincelle. Mon fils bouge sans arrêt, a des tics et manies continuellement. Il souffre. Il n’est pas bien dans son petit corps d’enfant, dans son petit corps de bébé de 2 ans et 7 mois. Maman n’en peut plus de le voir comme ça, comme possédé. Ce n’est pas Zak. Chaque jour ça va en empirant. Il évolue côté apprentissage, mais le comportement ça se déteriore sans cesse. On ne le comprend plus, on ne le reconnait plus. Il vieillit, il change, mais y’a un petit quelque chose d’autre.
Puis ce fameux regard de compassion, voir même de pitié. Mais sinon tout va super bien madame le docteure, on est heureux et la vie continue.
Alors j’ai appris que machinalement la réponse à la question : est-ce que ça va bien? Est de toujours répondre oui. Oui par réflexe. Oui parce que en fait, on ne prend même pas le temps de vraiment se demander si nous allons bien. Oui parce que les autres s'en foutent de vraiment savoir.
Cette semaine, j’ai réalisé que j’étais éblouie par les beaux progrès de fiston. Éblouie parce que après tous ces mois d’efforts, on voit du positif sortir un peu. On n’a pas tout fait ça pour rien. Il est capable d’évoluer à son rythme. The sky is the Limit! Exagérée comme réaction, c’est vrai. Seules les personnes vivants avec un enfant handicapé et ayant du retard peuvent vraiment comprendre cette ampleur comme réaction. Cette éblouissement m’a rendu aveugle sur mon quotidien avez Zak. Un quotidien vraiment pas facile depuis son entrée à l’Étincelle qui vient même à me faire demander où est rendu le Zak d’avant. Où est mon fils?
La pédiatre m’a faite comprendre que j’étais humaine, mais que Zak aussi était humain. Que tous les deux on devait dormir. Que tous les deux on devait manger. Que tous les deux nous devions être fonctionnel l’un pour l’autre. Elle a donc décidé de réfèrer Zak en pédopsychiatrie. Moi qui était contre toute forme de médication, je me rend à l’évidence que fort probalement nous sommes rendus là. Du moins, pour les dodos...Pour son hyperactivité, lorsque le moment sera venu, j’y réfléchirai sérieusement. J’ai réalisé que mon coco avait besoin d’encore plus pour être fonctionnel normalement et que moi, malgré tout ce que je lui donne, je ne suis pas suffisante.
Cet après-midi j’ai regardé mon fils s’endormir debout en plein milieu du salon. En couche, sa doudou collé à son visage, les yeux dans ‘’SON’’ coin de pays, dans ‘’SON’’ univers. Heureux de ne pas avoir mal à cause de son pantalon ou matelas. Heureux d’être dans le vide, rien ne lui brûlant la peau. Tranquillement, j’ai réussit à venir le serrer dans mes bras sans le ‘’déranger’’ et tout doucement ses yeux se sont fermés et son petit corps a réussit à se coller tout paisiblement pour que je puisse le prendre et le coucher dans le sofa.
Tout cela me fait réaliser à quel point les autres ne peuvent pas vraiment comprendre l’ampleur que prend notre vie quotidienne avec un tel handicap. L’ampleur que cela a sur la petite vie à Zak...L'ampleur que peut prendre cette simple question: comment vas-tu?
C’est un dur quotidien lorsque regardé d’un oeil extérieur mais c’est notre quotidien. Nous serions fort probablement démunis si tout, du jour au lendemain, devenait normal. Ce n’est pas facile. Il faut prendre le temps de s’arrêter et de se dire que hier ça allait bien, qu’aujourd’hui non et que demain est une autre journée. Prendre le temps d’être honnête avec nous-mêmes et de se respecter est la clef pour avoir une vie ‘’normale’’ dans tout ça et poursuivre nos projets, notre quête de bonheur familial. Je n'échangerais pas ma vie pour tout l'or du monde!
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