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jeudi 26 novembre 2009

DE RETOUR: chapitre 1

Ce petit silence sur mon blog n'était pas volontaire. J'ai eut besoin de prendre une petite pause pour remettre MES pendules à l'heure. Une petite pause pour re-réaliser que je ne suis pas super wonder méga giga trooper maman! J'ai mes limites. Puis ces limites, elles sont atteintes.

Depuis plusieurs semaines, je suis si fatiguée, j'ai des maux qui sortent de partout. Je ne m'endure plus, je n'endure plus les autres et les autres ne m'endurent plus non plus. Tsé quand tout te semble inaccessible que en bout de ligne c'est toi qui est devenu l'inaccessible. Comme une huitre, je me suis refermée sur moi-même, sur mon monde. Refusant même papa d'y pénétrer. Depuis le début que je me montre forte, si courageuse et si aimante envers fiston. Je répète à tous et chacun qu'il n'est aucunement question de courage, de force ou autre, mais tout simplement d'un amour inconditionnel. Un amour sans limites, sans rien pour l'atteindre. Un amour inconditionnel. Que tout le monde ferait pareil dans la même situation. Jamais eux non plus n'oseraient baisser les bras pour leur enfant, pour leur sang.

Depuis plusieurs semaines que je me sens tout croche, que je ne suis plus la même. J'en suis à me demander qui est Caroline. Suite au diagnostique de fiston, j'ai laissé retomber un peu la poussière. Une fois cette lourde poussière retombée (mais sera-t'elle un jour toute retombée?), j'ai pris la décision de démissionner définitivement de mon emploi d'agent de la paix. Un emploi qui ne me permettait aucunement de bien m'occuper de mon petit prince. Papa ayant le même emploi, mais à meilleur salaire (vive la rivalité gouvernementale), la tâche venait difficile d'être deux sur des horaires. Malgré un directeur des plus gentil qui me proposait une méga offre de travailler 16h semaine selon mes moments désirés, j'ai tout laissé tomber. Mettre coco en garderie, même que pour une seule journée, cela était impensable étant donné toutes les heures en réadaptation. Il est encore un bébé ayant besoin de sa maman.

Bref, après cette décision tout de même déchirante, malgré mon bonheur d'être à la maison avec les enfants, j'ai réalisé que j'allais dans quelques années me retrouver devant le néant. Oui élever ses enfants est une expérience des plus enrichissantes, quel bonheur de tout vivre avec eux! Mais un jour, ils n'en auront rien à cirer que maman soit à la maison. Ils voleront de leurs propres ailes, allant coucher chez une amie, s'organisant des sorties, empruntant la voiture de maman et papa etc.  Mon après maman il est où? À la fois si proche et bien loin. Je n'arrive pas à me permettre de me laisser la chance de me prévoir un avenir à moi. Ignorant si Zak saura un jour voler de ses propres ailes. Si cela peut sembler négatif comme pensée, j'aime mieux voir les choses ainsi que de m'imaginer le contraire et recevoir dans 15 ans une claque en pleine face.

Alors le stress, la fatigue, la peur qui me font me sentir aussi mal? Je l'ignore. Je sais par contre que je suis une fille qui aime bien voir loin et planifier son futur dans la limite du raisonnable. J'ai souvent un mari qui me dit d'arrêter de voir trop loin, que ça me met un poids de plus sur les épaules, mais j'en suis incapable. Ça me sécurise comme une doudou peut sécuriser un enfant.
Avoir un enfant avec un handicap, ça nous change tellement. On dirait qu'au moment du diagnostique, vient naître un petit monstre en nous qui nous change. On devient moins tolérants aux niaiseries, on laisse moins de place à l'erreur et on devient plus exigeant. Cette exigence, j'ai parfois l'impression de la transposer sur ma fille. Il me semble que nous leur en demandons beaucoup malgré leur plus jeune âge à nos enfants  dits ''normaux''. Ne fait pas si, ne fait pas ça, ton frère ne comprend pas, fait ta grande fille...On laisse moins passer les moins bons coups. La patience est là, mais sous une forme différente. Peut-être parce qu'on doit tellement en faire preuve avec ''l'autre'' que à la longue de toujours répéter à un enfant qui ne comprend pas, quand vient le temps de dire à celui qui comprend ce que tu veux qu'il fasse, tu est moins tolérant si ce n'est pas compris du premier coup. Tu sais tellement au fond de toi qu'il comprend que  tu oublies parfois que c'est un enfant lui aussi. Quand tu vis des crises continuellement avec ton enfant, tu en acceptes moins pour le suivant...

Puis là, tous et chacun te disent que c'est normal, mais toi tu te sens comme la pire des mères. Tu sais que ton fils ou ta fille n'a pas demandé d'être dans cette situation. Tu t'en veux tellement que tu te perds dans un trou noir de culpabilité où en sortir est quasi impossible. Que de souffrance pour essayer de trouver un équilibre dans tout ça.
Les étapes normales du deuil à ce que l'on dit. Le foutu deuil de l'enfant parfait. Pis si au fond ce n'était pas du tout le deuil de l'enfant parfait que nous devions faire, mais plutôt celui du parent parfait?

À suivre...

5 commentaires:

  1. juste plein de +++ pour toi en ces moments plus difficiles. Ça amène beaucoup de questionnement les diagnostics.... ça vient ça passe. C'est vrai qu'être à la maison avec un enfant différent n'est pas la même chose par contre... on est plus sévère avec soi-même aussi... on aimerait dont en faire plus alors qu'on sait que le handicap met une limite à ce qu'on peut accomplir seule finalement.

    Le monde à l'envers je l'ai toujours dit... on voulait être à la maison pour élever nos enfants et nos enfants ont des besoins qui fait qu'on peut pas les "élever" seuls.

    Je comprends pour l'autre... ma grande cocotte, malgré ses propres difficultés va en arracher plus que les deux autres parce qu'elle paye plus pour le "il comprend pas". J'espère qu'elle saura bien grandir là-dedans ...

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  2. Merci de ton message. Je suis certaine que dans tout cela nos ''autres'' vont trouver leur équilibre. Je me relis et je me dis qu'en fait, nous leur donnons beaucoup malgré notre grande exigence. Cela ne sera pas facile pour eux et ceux à venir, mais nous leur offrons un très beau cadeau avec cet handicap de leur frère ou soeur: une ouverture d'esprit, une tolérance,un respect sur la différence, mais surtout nous leur apprenons à devenir meilleur envers leur prochain et de surcroît envers eux...

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  3. Ho! Je n'ai pas vu venir la conclusion... Et vlan, dans les dents!

    Je n'ai pas beaucoup plus d'expérience que toi, mais je réalise en te lisant que nous n'avons pas un, mais des deuils à faire.

    Pour nous, les défis arrivent en pile! Et c'est très épuisant. Deux bébés rapprochés, un congé de maternité probablement passé à faire mille et une démarches pour ton fils, un horaire de président de compagnie pour tout coordonner, faire les suivis, etc... Bref, un coktail parfait pour épuiser même la meilleure des mamans.

    Ce n'est pas normale (et tu as le droit de réagir quand on te dit ça!), mais c'est peut-être ta situation actuelle: une maman fatiguée, qui se replie sur elle-même pcqu'elle vit des choses trop difficiles...

    J'espère que tu as de l'aide pour T-O-I! C'est important. Rappelle-toi les consignes dans les avions, les mamans doivent mettre leur masque en premier, puis celui de leur enfant. Pourquoi? Si elles ne le font pas, elles peuvent perdre connaissance et là, elle ne seront plus en mesure de prendre soin de leur enfant.

    Je ne finirai pas en disant courage, mais plutôt lâche pas, je suis convaincue que tu es une maman merveilleuse et... Je te comprends. Prends soin de toi!

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  4. OÙ EST CHARLIE???

    à mon avis tu as des réactions absoluement normales....Souvent tu parles de ta fatigue et de tes nuits ratées....Alors je me pose une question: OU EST PAPA ? Même s'il travaille il doit prendre la relève afin que tu puisses te reposer et continuer..C'est là le début de l'équilibre familiale.

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  5. Papa cherche son équilibre à lui j'imagine.

    En effet où est papa la nuit? Surement en train de dormir en rêvant à son épouse si patiente et conciliante...

    Papa prend surtout la relève de soir...et me laisse, quand le temps le permet, me reposer le matin de ses congés.

    IL a un travail sur lui même à faire c'est certain, ça viendra avec le temps.

    La fatigue de ne pas dormir est là, mais y'a aussi la fatigue de toujours s'inquiéter pour Zak...

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