BYE BYE BOUCLETTES! (snif snif pour maman...)

Depuis Août 2009 que la matraque ne se fait plus couper les cheveux à cause de son désordre sensoriel, ses rigidités et sa peur. Au fil des mois ses bouclettes de bébé sont revenus à mon plus grand bonheur. J'aime tellement cela un petit coco au cheveux longs!

Mais là cette semaine, je me suis rendue à l'évidence que rigidités ou pas, problèmes sensoriels ou pas, peur ou pas et  ''caprice de maman ou pas'', fiston avait terriblement chaud sous sa tignasse frisottée. Puis bon, j'ai une paranoïa extrême face à ses indésirables que sont les pous! Oui je sais que la présence de ces micro bestioles  ne sont  pas causé par la malpropreté ou autre,  mais tout de même... Puis bon, quand un petit enfant de 3 ans et quelques mois refuse de se laver, la pagaille prend vite dans ces jolies bouclettes. Devoir lui laver les cheveux de force et devoir tout lui démêler par la suite je commençais à trouver cela un peu ''inhumain''.

Alors samedi dernier ce fut LE samedi...

Un samedi mémorable...

Un samedi traumatisant autant pour fiston Zak que maman et papa....

Un samedi qui restera gravé dans notre mémoire...

Ah ce que des cheveux peuvent faire!

Pendant l'année on a essayé maintes et maintes fois de l'amener chez la coiffeuse qui est tout de même habituée avec des enfants comme la matraque. Rien à faire! Donc on a décidé de faire nous même, malgré que je hais lorsque les petits garçons ont les cheveux très courts. J'ai toujours trouvé cela laid pour des raisons personnelles. Puis ironiquement sur certains je trouve cela plus beau que long...Aller essayer de comprendre pffff!

Alors on a installé la matraque sur un petit banc avec notre coffre aux trésors de trucs pouvant l'occuper et lui changer les idées. Bon juste de la cochonnerie alimentaire  autorisée (bonbons, pop-sicles, chocolats, chips...) mais il faut se qu'il faut parfois avec mon petit coco d'amour!

Le premier coup de ''clipper'' a super bien été (j'avais pris soin toute la semaine de lui montrer et il aimait donc ça la vibration, alors je ne m'attendais pas du tout à la réaction qu'il allait avoir!). Même qu'au travers de sa bouche pleine de chocolat, il a esquivé un sourire. Mais ''ataboy'' tout a vite viré au vinaigre! Il a vue les premières mèches sur le sol, les premiers petits cheveux fatigants sur lui, dans son visage et là les cris les plus stridents ont débuté. Les coups, le ''débatage'', les pleurs...

Il a fallut que je prenne mon courage à deux mains pendant que papa le tenait et tentait de lui donner ses surprises pour continuer la coupe de cheveux. Dans ma tête je me disais que j'aurais donc pas dut lui faire ça pendant que ma voix tentait de calmer et sécuriser une matraque terrorisée. 

Puis il a fallut le laver ensuite parce que des cheveux y'en avait partout malgré nos bonnes intentions. La crise a quintuplé d'intensité pendant que papa tentait de le laver le mieux qu'il pouvait. Merci on avait pris soin de fermer les fenêtres! Finalement une fois séché, la couche remise il a finit par se calmer en s'étendant dans son sofa avec sa doudou. On a mis les petits bonshommes pis on a retrouvé un Zak calme...

Calme...un bien beau mot. Quand je suis revenue le voir dans le salon, il était après se bercer dans le vide, les yeux dans le vide, comme s'il tentait de s'auto réguler, d'essayer de passer à autre chose par ses propres moyens. Une triste image à mes yeux. Un Zak avec des vrais ''manies'' d'autistes (rien de surprenant parce qu'il l'est bel et bien). Un mini RainMan tout à coup...

Il a été quelques jours à se frotter la tête sans arrêt. On l'a amené plus qu'à son tour devant le miroir pour qu'il sache qu'il était encore Zak, même sans bouclettes. Puis je crois que finalement on a pris la bonne décision de le ''tyrannisé'' de la sorte. Parce que lorsque nous regardons son fond de tête, il lui manque des petits ''spots'' de cheveux parce que lorsqu'en colère il se les arrache ou bien Lyli s'en charge parce qu'elle explore le monde chevelu un peu trop brusquement. Je lui sauve quelques douleurs je crois bien puis je suis capable maintenant de le coucher sans avoir à presque tordre son oreiller pendant la nuit (savoir ici que fiston a des troubles de transpiration à cause de sa médication et il retient également du côté de papa...).

Pourquoi réagir de la sorte pour une simple coupe de cheveux? Je l'ignore. Je l'ignore comme bien des choses que fiston fait ou qu'il réagit faute de troubles sensoriels. Je ne laisserai pas passer presque une année avant de lui recouper les cheveux (quoi que je m'ennuie beaucoup de ses beaux cheveux longs... va falloir que je me retienne hihi). Comme papa se coupe les cheveux chaque semaine (j'ai un anti-cheveux long ici pour tout ce qui a trait au genre masculin) on va faire comme une démarche de sensibilisation. On va lui montrer que papa se coupe les cheveux aussi, que ce n'est pas dangereux. On va lui faire toucher le ''clipper'' etc, pour que tranquillement il se familiarise et que cela représente moins un élément de torture sensorielle et de désorganisation. 

Petit partage d'un samedi matin de traumatisme familiale. 

Zak avec bouclettes:                          

 

Zak sans bouclette (je suis encore sous le choc...)

POURQUOI CETTE DÉCISION DE MÉDICAMENTER

POUR VIVRE! POUR AVOIR UN SEMBLANT DE NORMALITÉ POUR DONNER UNE CHANCE À ZAK D'AVOIR UNE VIE, POUR LE RENDRE ''FONCTIONNEL'' DANS SES MULTIPLES HANIDCAPS. 

POUR LUI DONNER UNE CHANCE D'ÊTRE BIEN UN MINIMUM DE TEMPS DANS SON PETIT CORPS.

POUR SE DONNER UNE CHANCE, POUR LUI DONNER UNE CHANCE...

Pourquoi ce choix? Pourquoi ce choix était-il si déchirant pour nous et avons tout de même décidé de donner des petites pilules, des petites potions?

Tout d'abord, c'est un choix bien personnel de se lancer dans la médication. Un choix réfléchi vue le jeune âge de la matraque et déjà la longue liste de médicaments qu'il prend depuis sa naissance pour traiter son reflux, son asthme et les autres petits bobos. Un choix personnel parce qu'on s'entend que ce genre de médication  n'est pas nécessairement vital à l'enfant et que nous les donnons en connaissance de cause, comme quoi qu'il y a plusieurs effets secondaires pas nécessairement ''bons'' malgré le ''positif'' de la médication.

Un choix, qui les premiers temps me faisait pleurer chaque fois que je lui administrais sa petite potion et sa fameuse capsule; comme si je l'empoissonnais toujours un peu plus à chaque fois (et à 3 fois par jour je peux vous garantir que j'en ai passé des mouchoirs les premiers temps!).

Nous étions ''full'' préjugés parce que la médication de fiston comprend des anti-psychotiques que  plusieurs de mes clients prenaient et dont ceux de papa prennent. Nous nous imaginions déjà la matraque faire des coups pendables et se retrouver entre nos mains un peu plus tard entre 4 murs. Bref, la peur de l'inconnu nous faisait grandement devenir paranoïaques. L'ignorance également...

Après presque 1 année de médication, des suivis à chaque 3 semaines en pédopsychiatrie, fiston n'est pas devenu un personnage macabre et encore moins un monstre à 3 têtes et nous, nous avons trouvé un équilibre dans ce quotidien médicinal hors du commun.

Il y 1 an, le portrait de fiston se résumait ainsi: très hyperactif, très colérique, très agressif, multitude de tics, troubles de sommeil majeurs, impulsif au centuple., incapable d'avoir une intention de communiquer, incapable de rester assis ou de tout simplement nous regarder.  Aujourd'hui, je ne peux dire que tout cela est derrière nous, mais disons que la situation s'est grandement améliorée par l'âge de la matraque qui avance, mais je dois l'avouer, par une médication bien ajustée. Je peux maintenant tenter de le calmer dans ses colères sans risquer de manger un coup de poing ou pied, sa petite soeur peut rester à côté de lui sans risquer de se faire frapper, pousser ou mordre. Maintenant nous pouvons presque être assurés de dormir au moins 4h par nuit et plusieurs tics verbaux et moteurs ont diminué. Puis un adon? Je ne sais pas, mais depuis la médication fiston est capable d'être attentif un bon 10 minutes sans aller courir la galipote, il est plus réceptif à sa stimulation et il a fait plusieurs progrès tant au niveau social que comportemental.  

Nous avons eut de la difficulté à être serein avec notre décision d'ajouter 2 autres médicaments à ceux qu'il prend déjà pour le reflux et son asthme, mais dernièrement, la médication n'était plus ajusté selon son poids. Nous avons vite retrouvé le petit garçon ''d'avant''. Peut-être que sans ces doses chimiques Zak est le vrai Zak, mais la qualité de vie est-elle, que nous venons trop rapidement à bout de souffle et avons à nos côté un petit garçon qui n'en est pas vraiment un. Un petit garçon encore moins  fonctionnel...

Nous aurions dut voir du négatif aussi. On en voit. Zak a toujours soif. Il a des urgences de boire, comme si sa vie en dépendait. Il a davantage de maniérismes et de stéréotypies. Ironiquement, un des médicaments devrait creuser l'appétit (au point que ces enfants sont habituellement suivi par un infirmière pour des prises de poids importantes) et l'autre peut occasionner des pertes d'appétit. On pensait que Zak commencerait à manger, mais non. Il refuse toujours aussi intensément de manger, même si on arrête le médicament qui coupe la faim. Nous avons également de gros problème de sueur. Généralement fiston dégouline rapidement au moindre effort, dès qu'il dort, etc. Mais pour nous ces ''petits''inconvénients sont peu ''graves'' comparativement au fait que fiston, sans ses doses, n'est plus du tout fonctionnel et apte à cheminer dans notre monde.  L'effet le plus indésirable (mais qui n'en est pas vraiment un ou je ne sais pas, peut-être que oui en bout de ligne...) est que papa et moi avons réalisé que cette avenue serait plus qu'à long terme.  Le sans médicament semble nous dire de plus en plus au revoir...

Je suis loin de dire que le chimique est LA SOLUTION. Au contraire!  Parfois, faut juste se rendre compte qu'on a besoin d'un peu plus que l'aide humaine pour donner une chance à un enfant comme Zak d'acquérir la base pour ''vivre''. Il faut assumer ce choix, être prêt à se justifier parce que trop peu comprenne pourquoi nous en sommes là, faut être prêt à se faire juger.......

Je n'élaborerai pas sur les spécificités de ces 2 médicaments, mais je demeure disponible pour répondre à vos questions si certains on des doutes ou qui ne sont pas encore à l'aise avec cette ''aide'' ou qui vivent mal (tout comme nous l'avons vécu) ce choix.

SGT, POURQUOI C'EST NON-OFFICIEL

La maladie de Gilles de la Tourette est une affection neurologique qui se traduit par diverses manifestations, associées à des degrés variables. On décèle les premiers ''symptômes'' généralement entre l'âge de 2 et 7 ans. Pourquoi je vous parle de ce trouble, parce que comme vous le savez pour la plus part, fiston est suspecté d'avoir ce trouble combiné à son autisme. Par contre, les gens deviennent vites mêlés parce que ça peut être confondant entre les maniérismes/stéréotypies propre à l'autisme et les tics du SGT.

Les diverses manifestations sont:

- troubles obsessionnels-compulsifs (TOC)

- tics verbaux et sonores

- tics moteurs affectant le cou, les membres supérieurs, le tronc, le visage avec des grimaces et crispations incontrôlées.

Encore une fois ce trouble serait plus prédominant chez les garçons que chez les filles (soit 4 garçons pour 1 fille...) tout comme l'est l'autisme. Les symptômes peuvent êtres des tics au niveau moteur, sonore ou verbaux.

Voici différents exemples...

Tics moteurs: secouer la tête de manière saccadée, cligner des yeux, claquer la langue, faire des sons avec ses lèvres, grimacer, soupirer de manière excessive, racler la gorge, renifler, tousser, se mordiller ou lécher les babines (tout cela de manière inhabituelle, il faut s'entendre.)

Tics sonores: faire des bruits agressifs,  des bruits aigus ou graves, imiter des sons tel qu'un jappement de chien, un klaxon, faire le coq, etc.

Tics verbaux: mots grossiers, obscénités, jurer, menacer (il est important que cela représente environ que 10% des cas de SGT)

(au niveau obsessionnel, tout doit être droit avec la matraque...par exemple si il met 2 puzzles côte à côte, ils doivent être bien alignés l'un ne dépassant pas l'autre. Il ferme la porte d'armoire du garde manger 3 fois chaque fois...)

Les personnes SGT peuvent être agressives, impulsives de manière démesurée.

Quand je vous écrit les ''symptômes'' il vous vient certainement à l'idée que tous ces comportements peuvent être également reliés à l'autisme. En effet! De là, une des raison pourquoi fiston n'a pas de diagnostic officiel de SGT et que ce n'est qu'encore qu'à la phase ''possiblement atteind de SGT'' étant donné nos antécédents familiaux entre autre. Par contre, le diagnostic est de plus en plus clair puisque sous médication, plusieurs tics ont grandement diminué voir disparu: racler la gorge, lécher les babines à se faire des ''bobos'', cligner et se frotter les yeux au sang, faire des coups de têtes saccadés et c'est sans parler de ses impulsions agressives qui ont nettement diminuées! Puis lorsque la médication n'est plus ajustée rebonjour les comportements ''SGT''.  Quand je parle de médication, la matraque prend entre autre de la Clonidine (habituellement utilisé pour les problèmes de tension, mais qui ont un effet diminutif des tics du SGT chez les enfants.) et de la Respirédone (souvent donné pour traiter des problématiques reliées à l'autisme) Je ferai un autre billet sous peu sur la médication et le pourquoi de cette décision.

Quand on parle de maniérisme pour l'autisme, ça s'explique plus par de l'exagération de l'expression des émotions (selon ABA). Puis quand on parle de stéréotypies, ça s'expliquerait plus comme suit: comportement répétitif qui n'a pas de fonction sociale ou d'apprentissage (contrairement à des comportements répétitifs que demande un travail à la chaîne ou l'apprentissage d'un morceau de piano). Leur fonction est l'auto-stimulation sensorielle. Les stéréotypies peuvent toucher les domaines :

• kinesthésique (le toucher) (battements de mains, toucher les coins de table, tourner sur soi-même, ...),
• visuel (allumer / éteindre la lumière, repasser sans cesse un extrait vidéo, regarder l'eau couler, ...),
• tactile (faire couler du sable entre les doigts, ...),
• verbal (répéter très souvent des mots, des extraits de dessins animés, des successions de sons, ...).

Alors quand fiston semble vouloir s'envoler parce qu'il fait des battements de mains interminables, quand il tourne sur lui même ou autour d'objets précis, fait le même parcours, joue avec ses mains devant ses yeux, se balance, ferme les portes sans arrêts en les faisant claquer, qu'il répète sans arrêt le même mot ou les même mots dans un ordre précis, place ses trucs par couleur ou grosseur etc, etc,  ça je sais que c'est de l'autisme. Pour le reste, je crois bien que monsieur le pédopsy a trouvé une partie du ''bobo''. Mais même pour les grands spécialistes cela n'est pas toujours chose facile d'émettre un diagnostique, surtout quand il y a multiples handicaps qui peuvent mêler le tout. Le pédo de la matraque prend la chose très à coeur et je sais que lorsqu'il nous confirmera telle ou telle autre chose, ça n'aura pas été dit dans les airs. Bref ça ne sera pas  juste pour mettre un nom sur le problème et ainsi calmer le papa ou la maman angoissés et pleins de questions sur comment tel ou tel handicap peut être responsable de tel ou tel chose chez notre fiston d'amour.

Pour les sceptiques ou ceux qui se questionnaient à savoir comment faire la différence bien voilà une petite explication grossière de la chose.

source: http://www.aba67.free.fr/, http://www.aqst.com/drupal/

BONNE FÊTE DES PAPAS!

Si je pourrais lui ''parler'' je lui dirais surement je t'aime.

Si je pourrais le ''toucher'' je le serrerais tellement fort.

Si je pourrais le ''regarder'' mes yeux lui dirait tout.

Si je pourrais être ''autrement'', mon papa ne serait pas celui qu'il est.

Si je pourrais lui ''parler'', je le remercierais d'être mon papa.



Si je pourrais  changer de quoi, je ne changerais rien parce que mon papa c'est le plus fort. Mon papa c'est le meilleur et je l'aime de tout mon coeur!


Bonne fête des papas à mon papa à moi,
Ton petit Zak qui t'aime plus que tout au monde

PETITS BONHEURS

Y'EN A DES ''DE MÊMES''....

Parfois lorsque la journée s'annonce des plus agréables (soleil, enfants qui ont dormit etc...) nous devenons vite désillusionnés par la réalité qui nous joue parfois des tours.

Aujourd'hui, ce fut mon tour d'avoir une journée comme celle quand on dit que ''y'en a des  de mêmes!'' pis qu'on se rappelle que par chance elle ne sont pas toutes comme ça haha.

Mon fils a bien mal débuté sa journée, en refusant de s'habiller, de manger, de se brosser les dents. Hurlant pour des raisons qui me sont tout à fait obscures, s'auto-mutilant pour je ne sais encore moins quelle raison. Quand fut le temps de quitter pour le centre de réadaptation, le refus que la matraque a manifesté lorsque j'ai tenté de lui mettre ses souliers fut tel, que j'ai dut me dépêcher à le rentrer dans la voiture de force et en pieds de bas. Quand il m'a semblé plus calme, c'est là que j'ai mangé une belle petite chaussure par la tête. Une petite chaussure que je tiens à spécifier qui est plus grande qu'il y a un an et que la force à laquelle elle a été lancé a elle aussi quintuplé depuis un an. Donc ce super lancé m'a tellement surprise quand je l'ai mangé sur l'oreille que je n'ai pas du tout remarqué que je venais de monter la côte où le parc de mon quartier est et où nous devons bien entendu rouler dans les 30 km/heure.

Comme maman roulait 54 km/heure, bien j'ai eut un constat d'infraction de 110$ et un beau 2 points de démérite qui me coûtera des sous au renouvellement de mon permis. Une contravention mérité en effet. Mais l'air bête je ne la méritais pas et encore moins de me faire donner une contravention de mains qui venaient de faire une belle ''pisse'' dans le boisé. Bien oui, je ne me souvenais pas qu'en étant agent de la paix on pouvait se permettre d'uriner dans les lieux publics pendant que ta consoeur fait la contravention pour toi. Wow trop plaisant de savoir cela, imaginez l'économie de sous et de gaz lorsque je sortirai en famille pour trouver une toilette de toute urgence. On pourra se ''lâcher lousse'' nous aussi et faire nos traces! C'est vrai que tenir un radar c'est ''pissant''. Excéder la limite de vitesse est une loi enfreinte pis ''pisser'' sur la voix publique en est une qui peut coûter plus de 50$. J'écris ouvertement le mot ''pisser'' parce que honnêtement je trouve que l'agent a manqué de professionnalisme, de savoir vivre, puis que je trouve cela un tantinet mal propre de ne pas se laver les mains après avoir joué avec son engin entre les jambes et/ou être allé au toilette.

Bref, ça commençait bien mal la journée et malgré moi les larmes coulaient, non pas pour la contravention, mais parce que là faudrait que je trouve de l'argent ''que je n'ai pas'' pour payer ça. Puis ma fille qui n'arrêtait pas de dire: Gentille la police...(misère hihi) Oui bébé, la police est très gentille elle arrête les gens qui ne respecte pas les règlements (petit rire jaune).

Puis pendant le dodo la chose que je redoute depuis que nous sommes déménagés et qui est de perdre le chat de fiston est arrivée. J'ai eut beau chercher pendant plus d'une heure, faire mile et un truc avec le petit sac de bouffe et la petite balle de Gérald le chat, RIEN. PU DE CHAT. Déjà je voyais fiston régresser et se refermer sur un monde qui commence à peine à s'ouvrir pour lui. Le chat est tellement important pour lui et il a toute une signification pour nous, puisqu'il est la coïncidence (ou pas) de Zak sortant un peu de sa bulle.

Vers 15h45 coco dormait encore mais fillette non. Puis j'ai entendu ma mini Lyli s'écrier: « oh le chat est caché!!! Maman le chat est caché! »  Tout cela en regardant par la fenêtre du salon dans le bosquet. Le bon Dieu a écouté mes prières. Le chat est réapparut aussi rapidement qu'il avait disparu. 

C'est comme si je venais de perdre 100 lbs d'un coup quand j'ai pris cette petite boule noire de poils dans mes bras.

Bref des journées comme ça y'en faut ça d'l'air, mais malgré tout, une journée remplie de péripéties frustrantes a aussi son bon côté. Après le souper on a joué dehors dans la trempoline et dans l'eau. De beaux rires et de belles exclamations qui m'ont vite fait oublier le trou dans le porte feuille et l'histoire ''Du chat perdu que Zak ne saura jamais par chance!''

Bon week end à tous!

NOTRE PORTE EST TOUJOURS OUVERTE

On sort de moins en moins. Non pas parce que nous voulons nous isoler, mais simplement parce que sortir avec la matraque ça peut être tout un défi, un défi très épuisant!

Hier soir, nous étions invités chez des amis à visiter leur nouvelle acquisition; un condo fraîchement construit, des meubles fraîchement achetés. Tsé LE premier chez-soi, NOS premières bébelles qu'on a payé à force d'économies. Donc nous étions invités dans le nid douillet d'un couple amoureux et sans enfants. De bons amis à nous que nous aimons beaucoup et qui ont démontré énormément de patience!

- un repas qui a fini plus qu'à moitié sur le sol et le reste à peine mangé

- un sofa sectionnel pris d'assaut par des petites jambes pleines de fourmis

- de la course à ne plus finir dans le long couloir

- des cris de meurtre parce que la matraque ne sait pas doser ses émotions, autant les positives que les négatives et que parfois l'envie de crier comme un coq lui prend (vive le SGT)

- des traces de doigts partout (divan de cuir, vitre, porte, plancher etc)

-...-

Tout ça se sont des comportements normaux d'enfants direz-vous. Ça c'est certain! Mais où cela n'est pas normal, c'est lorsque tu as beau dire ça suffit, mettre en punition, calmer, acheter la paix rien n'y fait. Les comportements sont multipliés au centuple faute de compréhension, que les tics et toutes les fabuleux comportements autistiques embarquent (flapping, tournoyer, cris et sons sonores etc...) et que le stress est dans le tapis pour maman et papa qui savent se que c'est d'avoir son premier chez-soi....

Puis contrôler petite sœur de 2 ans qui imite son frère; pas facile. Elle comprend qu'elle ne doit pas faire telle ou telle chose, mais ne comprend pas encore que son frère lui est incapable de s'arrêter et que même si on ''perdrait'' notre temps à le chicaner ça ne donnerait rien. Il ne comprend pas.

Le repas était excellent, parsemé de soubresauts par les cris répétitifs et incontrôlables de la matraque, nous faisant virer le coeur à chaque fois. 

Puis nous sommes partis. Nous sommes partis une fois les envies de fuguer à Zak atténuées, puis nous avoir confondus en excuses pour les comportements exigeants de fiston que les gens ne sont pas obligés de subir (mais pour lesquels nos amis ont eut la grande gentillesse de le faire) et après s'être excusé que fiston, dans ses excès, est ''smashé'' la portière de la voiture de notre couple d'amis, y laissant sa trace....Si nous avions eut des sacs bruns, nous les aurions mis sur notre tête...

Alors, si vous nous invitez et que l'on dit souvent non, ce n'est pas que nous n'aimons pas vous visiter, mais c'est plutôt beaucoup plus simple et agréable pour nous d'être dans nos affaires. Ça permet à fiston d'être maître de son petit corps, d'être beaucoup plus heureux et que maman ne se retrouvent pas avec des cheveux balncs en plus le lendemain matin!

Nous ne sommes pas sauvages, mais connaissons nos limites. Pour ce, notre maison est toujours grande ouverte à tous et chacun!

* merci M. et K. ne nous avoir invité, nous avons pareil passé un beau moment et c'est toujours un plaisir de vous revoir. ON vous aime gros!

UNE SIMPLE PHOTO MAIS...

...mais tout un pas pour la matraque.

Depuis septembre que nous tentons d'avoir un semblant d'échange communicatif avec lui et oh surprise! On vient de franchir une grande barrière qui, espérons, ne se refermera pas à nouveau.

Cette semaine, (eh oui, j'attendais avant de partager la nouvelle pour éviter une simple coïncidence...) en pleine nuit, j'ai eut une petite matraque me soufflant au visage par sa respiration sifflante devant moi lorsque j'ai ouvert les yeux pour aller faire un petit pipi nocturne.

Une matraque brandissant d'une manière assurée sa petite photo de son biberon de lait (que j'avais oublié d'enlever du mur de picto/photo et qui servait plus de décoration qu'autre chose...) dans ma face, qui elle, était occupée par 2 yeux encroutés de cette nuit approchant de sa fin.

Fiston me regardant. Fiston mettant la photo littéralement dans mon visage. Fiston me criant : « Yait » (lait). Moi machinalement, me levant et allant lui préparer son infâme potion magique me permettant de mettre quelques minutes de sommeil de plus en banque, réalisant même pas que Zak venait de franchir fort probablement un des plus grands pas des 3 dernières années.

Au matin, quand fiston réapparut une fois de plus avec la photo, j'ai repris mes esprits en mettant mon tourbillon nocturne de côté et j'ai pris conscience de ce beau progrès.  Que dis-je!?! De cet énorme progrès!

Puis, toute la semaine, la petite limite qui m'empêchait d'être contente et de réaliser que cela n'était pas qu'un adon ou qu'un rêve disparue s'est volatilisée. Tout cela est bel et bien arrivé. Tout cela s'est bel et bien produit et reproduit.

Fiston fait officiellement une demande significative avec support visuel pour se faire comprendre. Oui, juste pour le lait. Mais ce n'est qu'un début! 

Petite victoire pour nous, grande victoire pour la matraque!

Continue mon bébé!

JE REMPLIS MON SAC DE BONHEUR!

Aujourd'hui j'ai entendu la matraque crier comme jamais. Une crise interminable avec des pleurs de peine, de colère. Une crise avec des cris si stridents que j'ai été obligé de fermer portes et fenêtres parce que je trouvais que c'était un état de crise un peu hors de la normale (et peut-être la peur du jugement aussi...sûrement...)Tout cela parce que nous lui avons trempé les pieds dans la nouvelle piscine. Une trop grosse surchage sensorielle? Un état d'être digne d'un ''terrible two'' en retard? Une chose est certaine, fiston a bien fait savoir sa colère, sa peine et sa douleur. Une crise qui a commencé sans prendre garde et qui a fini après un long 45 minutes avec un retentissant:                       « Yocococolatttttttttt » (chocolat) et un petit coco se garochant de toutes ses dernières énergies dans les bras de sa maman, y trouvant du même coup un réconfort inestimable qui, quelques secondes auparavant,  aurait été un lieu de refuge aussi pire que l'enfer lui-même!  Puis en mère ''indigne'' que je suis, je lui en ai donné. Bien entendu du chocolat sans allergène...indigne, mais pas trop hihi

Je ne sais pas si c'est l'intensité de la crise qui m'a fait apprécierles beaux moments qui ont suivit, mais une chose est certaine, un sourire de bonheur et un rire contagieux ça n'a aucun prix et ça fait oublier bien des choses. Nous avons trouvé un sorbet sans lactose, sans noix, sans arachide et sans gluten pour que la matraque puisse profiter des plaisirs de l'été. J'ai eut droit à des yeux brillants comme rarement j'en vois chez Zak. Je ne sais pas non plus si cette merveilleuse gâterie a eut son pesant d'or pour l'heure du bain, mais je peux vous dire que ça faisait également longtemps que je n'avais pas vue Zak rire et jouer dans son bain. Disons que depuis quelques semaines déjà, les bains sont très difficiles, la matraque refusant de se laver et se faire toucher. Quand j'ai sorti la savon mousse, Zak a paniqué et crié en me repoussant. Ahhhhhhh! Serait-ce la mousse la coupable du non lavage de fiston? Se serait-il décidé à me dire enfin quelque chose? À me communiquer un désir, un dégoût à sa manière? Bref, pas de mousse et nous sommes maintenant en présence d'une matraque toute bichonnée sans bataille à ne plus finir.  Un adon ou la mousse était la cause? Une chose est certaine: Ah! que cela fait du bien!

Puis là, à l'instant, je viens de vivre le plus beau des rires contagieux que mes oreilles n'étaient plus habituées à entendre. Lyli, petite soeur trop ''sage'', faisait de beaux coucous à son frère. Ce dernier trouvait cela bien drôle. Il est devenu tellement content que Lyli veuille jouer à ce petit jeu si répétitif, mais oh combien plaisant pour coco. Il en frétillait et en riait presque aux larmes. Vous savez les fameux fou rire d'un petit bébé qui ne peuvent que nous faire rire à notre tour, ceux où bébé en rit tellement qu'il ne peut plus respirer, marcher ou se tenir assis. Bien se soir fiston était comme cela. Mon Zak d'amour était plein de bonheur. Je le sentais vraiment heureux et bien dans son petit corps.

Des moment qui font encore une fois passer aux oubliettes la Xième crise, le Xième repas jeûné, le Xième vomis ramassé, le Xième commentaire ou regard réprobateur. Des moments privilégiés à savourer pour me faire oublier que la matraque a été incapable de dire son nom à la petite voisine qui lui a demandé  à peu près 25 fois de suite et où maman ne savait pas comment lui dire que Zak ne comprenait tout simplement pas la question et ne savait encore moins parler malgré son âge...

Alors, comme le dit si bien mon amie La Gachette, des petits moments de bonheurs à mettre dans mon sac à bonheurs et à ouvrir dans les moments moins ''heureux''.

À vos sacs itou!

Research suggests genetic basis for austism; new 'autism risk genes' uncovered

Un article intéressant du National Post. En anglais malheureusement...



The findings published in the journal Nature help confirm the strong role that genes play in autism, and also suggest that small genetic disruptions may begin in the parents’ eggs and sperm.

The findings published in the journal Nature help confirm the strong role that genes play in autism, and also suggest that small genetic disruptions may begin in the parents’ eggs and sperm.

Lisa Bond spent years trying to understand why her son, Joshua, wouldn’t make eye contact, threw fits when she tried to change his socks, and had so much trouble learning to speak.

It turns out Joshua, now 14, is missing a small chunk of DNA on chromosome 16 — a deletion so profound it impaired his neurodevelopment, causing autism and serious language and learning disabilities.

For Lisa, the genetic revelation is a huge relief. “Knowing just makes it so much easier to cope,” she says.

For Dr. Stephen Scherer, at Toronto’s Hospital for Sick Children, it is part of a “paradigm shift” in understanding the causes of the baffling disorder that affects almost one in 100 children.

Dr. Scherer and his colleagues have just released the world’s largest genetic study of autism. They scanned the DNA of Joshua and 995 other children with the disorder from Canada, the United States and Europe.

The results, published in the journal Nature this week, show that individuals with autism have almost 20 per more gene deletions and duplicates than normal. Dozens of new “autism risk genes” were also uncovered.

Some children, like Joshua, are missing chunks of DNA. Others carry duplicate stretches of DNA. Some of these so-called “copy number variants” were inherited; others are new and not seen in other family members.

“This suggests that tiny genetic errors may occur during formation of the parents’ eggs and sperm, and these variations are copied during creation of their child’s DNA,” says co-author Dr. Daniel Geschwind, at the University of California, Los Angeles.

Autism spectrum disorders vary widely in severity. They tend to show up as language and social problems in toddlers, and can develop into highly repetitive behaviours, restricted interests and social and communication deficits. Many individuals have serious lifelong disabilities, and some are brilliant. “I have colleagues at the university who have Asperger’s (a mild form of autism),” says Scherer.

It’s long been known genes are involved in autism spectrum disorders, but researchers have spent years — in Scherer’s case, 15 years — trying to home in on the ones responsible.

The study shows there is not a single gene tied to autism but many genes and gene regions, that differ from person to person. The researchers, who plan to test 5,000 more Canadian youngsters in the next few years, expect to find plenty more.

“Most individuals with autism are probably genetically quite unique, each having their own genetic form of autism,” says Dr. Scherer, who led the study that compared the genes of individuals with autism to genes of 1,287 unaffected people.

It revealed that many of genes involved in autism spectrum disorders play a role in production of proteins that affect the way neurons in the brain “grow, differentiate and communicate with each other.”

There was also significant overlap with “intellectual disability genes” previously associated with other mental-heath disorders.

Since many of the genes are tied to the same biological pathway, Scherer says, they provide targets for drug therapies and new treatments.

Having a better read on the genetic players could also mean earlier diagnosis, the researchers say, and could end the long waits parents often endure as they struggle to find out what is wrong with their youngsters.

Ms. Bond says she knew there was something amiss when Joshua was two years old. “It was like he was in his own little world,“ she says recalling how he avoided eye contact, would often “lose it” emotionally and didn’t speak until he was in kindergarten. Specialists confirmed Joshua was autistic when he six years old.

The more detailed genetic explanation only came as a result of the study, which the Bonds joined a couple of years ago. Joshua is now in Grade 8 in Campbellford, Ont., just east of Toronto. He takes special-needs classes but is so good at remembering and reciting facts that he is in regular science classes. “He has an incredible memory,” says Ms. Bond. She says learning about the gene deletion on chromosome 16 is a big help as they deal with Joshua’s ongoing problems. But she says she wishes they’d known years ago as early intervention can help autistic youngsters overcome some of their language and social problems.

“I banged my head against the wall for years,“ says Ms. Bond, who hopes the ongoing research will help families get a much quicker diagnosis.

Dr. Scherer’s team was recently awarded $8.9 million to expand gene testing to include 5,000 more Ontario children with autism spectrum disorders over the next three years. He says the work so far provides genetic clues that may assist in the early diagnosis of autism or related complications in about 10 per cent of the families.

It also means better genetic counselling for affected families. While there are not prenatal tests for autism, the new information about the genes involved does raise the possibility. Dr. Scherer said that knowing a family has a gene variant strongly linked with autism can help with the “decision-making process” for couples thinking about having more children.

There has long been concern and controversy over the rising incidence of autism, which is now said to affect one in every 110 children in North America, and four times as many boys as girls. Environmental factors may play a role, but the researchers say it is still unclear how. They also say there is no evidence of a link to vaccinations given in infancy.

Read more: http://www.nationalpost.com/Research+suggests+genetic+basis+austism+autism+risk+genes+uncovered/3132931/story.html#ixzz0qTqAMphY
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DÉCOUVERTE DE NOUVEAUX GÈNES IMPLIQUÉS DANS L'AUTISME

Découverte de nouveaux gènes impliqués dans l'autisme Mercredi 09 juin 2010 Le monde scientifique se pose toujours des questions sur les moyens de dépister plus rapidement et d'améliorer les traitements de l'autisme. Une vaste étude menée par 177 scientifiques internationaux confirme l'importance de certaines modifications génétiques dans la survenue de l'autisme qui pourrait permettre des avancées dans les années à venir. Avec entre 30 000 et 80 000 enfants diagnostiqués chaque année en France, l'autisme est aujourd'hui de plus en plus fréquent, touchant environ un enfant sur 110. La manifestation la plus frappante de cette pathologie est la difficulté, plus ou moins importante, rencontrée par ces enfants à être sociables et à communiquer avec leurs proches. D'après de nouvelles recherches publiées dans la revue Nature du 9 juin 2010, des mutations affectant certains gènes pourraient influencer la survenue de l'autisme. Pour arriver à cette conclusion, 177 scientifiques, issus de 60 institutions et de 11 pays différents ont analysé le génome entier de 1 000 personnes présentant des troubles liés à l'autisme, et de 1 300 personnes témoins. Les résultats mettent en évidence des insertions et des suppressions de très courtes séquences d'information génétique chez les personnes autistes. Ces mutations sont appelées "variations du nombre de copies", et leur découverte permis d'identifier de nouveaux gènes impliqués dans l'autisme. Ces gènes seraient impliqués dans la communication entre les neurones (au niveau des synapses), dans la prolifération cellulaire, ou dans la transmission de signaux au sein même d'une cellule. Les chercheurs ont également remarqué de telles mutations sur d'autres gènes (alors que c'est rare chez les personnes non autistes), mutations qui pourraient perturber les gènes déjà associés à l'autisme. Ce travail majeur vient conforter le récent consensus scientifique, selon lequel l'autisme est provoqué en partie par des "variations rares" ou des modifications de certains gènes. Parallèlement, cela confirme que ces gènes jouent un rôle dans le fonctionnement des synapses cérébrales, rôle qui avait été identifié par l'équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur, université Denis Diderot) et celle de Marion Leboyer (Inserm, AP/HP, FondaMental) en 2008. Ces découvertes offrent de nouvelles pistes de recherche ainsi que des cibles potentielles pour le développement de traitements innovants. Cependant pour l'instant ces mutations ne sont retrouvées que chez une petite partie des patients autistes. Néanmoins de nouveaux essais -le consortium va analyser le génome de 1500 nouvelles familles- vont permettre de compléter ces résultats, et permettront peut-être de préciser le rôle de chaque gène ou sa mutation, ce qui pourrait à terme permettre de diagnostiquer beaucoup plus rapidement la maladie et donc mieux la traiter. Frédéric Tronel et Jean-Philippe Rivière  Source : Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes", communiqué de presse conjoint (CNRS, FondaMental, Inserm, UPMC, Institut Pasteur, AP/HP), 9 juin 2010. L'étude publiée ce jour dans la revue Nature est intitulée "Functional impact of global rare copy number variation in autism spectrum disorders" (doi:10.1038), accessible en ligne Photo prise à l'Ecole ABA (du nom d'une méthode américaine de soin basée sur une thérapie comportementale appliquée, accessible en France depuis seulement 2 ans) pour enfants autistes qui vient d'être inaugurée à Suresnes, 3 juin 2010 © FACELLY/SIPA

http://news.doctissimo.fr/decouverte-de-nouveaux-genes-impliques-dans-l-autisme_article7001.html

DIX CHOSES QUE LES ENFANTS ATTEINTS D’AUTISME AIMERAIENT QUE VOUS SACHIEZ

Pour Zak:

- un frigidaire c'est du lait parce que nous avons toujours pointé le frigidaire lorsque nous lui demandions si il voulait du lait.

- si j'appelle Zak d'une autre pièce jamais il ne viendra. Par contre si je suis à quelques centimètres de lui et qu'en plus je le touche, il me regardera presque assurément de ses beaux grands yeux bruns-verts.

- Zak aime bien répéter sans cesse des mots précis. On dirait que cela lui assure une paix de notre part, comme quoi on l'achalera pas à savoir si il sait où sont ses yeux, nez, quelle couleur est la voiture etc...Par contre, si on s'attarde à cela, on réalisera bien vite (malgré ce que certains peuvent dire) qu'il ne comprend pas vraiment se qu'il dit, à des situations et exceptions près.

- Zak tranquillement, si on le prend par la main et l'amène vers un autre enfant dans le module de jeux au parc, tentera de dire allo à sa manière...et sans arrêt. Bon ça fait fuir les enfants de se faire répéter une centaine de fois allo, mais avec de l'aide je réalise que parfois coco voudrait peut-être jouer avec les autres...mais qu'il ne sait pas comment...

Je pourrais écrire pleins de trucs comme cela. À la place je vous laisse le lien suivant qui parle des 10 choses  que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez.

Ce texte est de  Ellen Notbohm auteuredu livre Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, qui a remporté le prix iParenting Media’s Greatest Products 2005 ainsi qu’un prix ForeWord 2005 Book of the Year. Elle a participé à la rédaction du livre 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, a remporté le prix Teacher’s Choice Award 2006 du magazine  Learning, et écrit dans les colonnes du Autism Asperger’s Digest et du Children’s Voice.  

 
 http://www.autisme.biz/photos/File/Enfants_autistes_dix_choses_a_savoir.doc


Et suite à cette lecture, à vous de tenter de trouver quelle serait la 11e chose qu'un enfant autiste voudrait que l'on sache. Petite question que l'auteure elle-même pose sur son blog/site ( http://www.ellennotbohm.com/2010/05/whats-the-11th-thing-every-child-with-autism-wishes-you-knew/)

Bonne lecture!

YALLO PAYATE!

Fiston, qui fait un bon dans le monde du vocabulaire et qui semble vouiloir tremper son pied dans le monde de la communication depuis quelques temps nous dit « Yallo Payate » à qui mieux mieux depuis quelques jours. Je soupçonne les ingrédients secrets du McDonald de faire un effet monstre chez la matraque hihi.

Fiston a aussi eut une bonne gastro et depuis, notre matraque ''rush'' pas mal côté alimentaire et digestion. Faut le faire passer 12 couches par jour à 3 ans! Nous appréhendons grandement un épisode comme cet hiver où fiston a fait plusieurs tours à l'hôpital pour les même raisons: refus catégorique de s'alimenter, le peu qu'il mange ou boit ressort, vide cannes de Neocate après cannes, dort très mal et est beaucoup moins fonctionnel qu'à se que l'on s'attend habituellement de lui.

Jusqu'à date le Neocate fait son travail et fiston reste bien hydraté et ne crève pas de faim à cause des satanées rigidités alimentaires qui sont au centuple. Sortir avec nous en ce moment ou nous croiser c'est s'attendre que fiston vomisse tout le contenu de son petit corps pour des raisons obscurs qui nous sont inconnues; comme cela a été le cas vendredi à l'autodrome. Gênant un petit peu! Mais que voulez vous!? Je m'empêcherai pas de sortir fiston voir se qu'il aime le plus au cas qu'il écœurerait quelques personnes sur son passage!

Alors pour faire sortir fiston de sa mauvaise passe, maman a sorti son attirail (vous pouvez me jugez, mais il faut se qu'il faut quand on a un rigide comme coco entre les mains au niveau alimentaire): minces aux légumes, Mcdo, croquettes, patates frites, bonbons, même le chocolat. Rien n'y fait. Il ne veut rien savoir. Alors on se prépare des litres de Neocate pour passer au travers de cette crise sans trop de dégâts.

Se soir, je me suis lancée: patates frites maison, croquettes maison, une pomme maison (haha quoi, tant qu'à y être!) .

Les patates ont trouvé preneur qu'à moitié. Le poulet aucunement (la seule croquette fut rapidement recraché au sol où chien chien a fait un festin monstre!) . La pomme, le chien l'a également mangé. Les 24 onces de Neocate se sont envolés pas mal plus rapidement que tout le temps que cela a pris à maman de faire un festin Mcdo maison.

Un peu décourageant direz-vous. Oui pas mal, mais il était tellement content de son assiette pleines de victuailles qu'il raffole, que les 3-4 bouchées qu'il a réussit à manger valent surement tout leur pesant d'or.

Demain au programme: hum....pour la bouffe, j'ai besoin d'idées, sinon une chose est certaine, je vais aller renflouer davantage la compagnie de lait!

Et se soir au programme: des ''yallo payate'' depuis plusieurs minutes déjà! Ah cette petite matraque d'amour....

AH DES FOIS...

Ah des fois on reçoit des mails, des liens, des vidéos, bref pleins de trucs inutiles, comiques, utiles ou encore qui te virent à l'envers, te font réfléchir, avoir de la peine ou qui te connecte avec la réalité. TA réalité.

J'ai reçu un lien pour un vidéo sur l'autisme en lien, entre autre avec une émission qu'Oprah avait faite quelques temps déjà. J'ai eut mal de regarder l'émission, de voir mon fils à travers ces enfants. Étant autant et parfois moins atteint que ces enfants, mais me rappelant MA réalité.

Je voulais vous partager les liens que j'ai reçu étant une fan de Oprah et son émission. Je crois qu'il en manque 1 ou 2 pour compléter l'émission, mais vous  avez une idée.