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mardi 29 juin 2010

POURQUOI CETTE DÉCISION DE MÉDICAMENTER

POUR VIVRE! POUR AVOIR UN SEMBLANT DE NORMALITÉ POUR DONNER UNE CHANCE À ZAK D'AVOIR UNE VIE, POUR LE RENDRE ''FONCTIONNEL'' DANS SES MULTIPLES HANIDCAPS. 
POUR LUI DONNER UNE CHANCE D'ÊTRE BIEN UN MINIMUM DE TEMPS DANS SON PETIT CORPS.

POUR SE DONNER UNE CHANCE, POUR LUI DONNER UNE CHANCE...

Pourquoi ce choix? Pourquoi ce choix était-il si déchirant pour nous et avons tout de même décidé de donner des petites pilules, des petites potions?

Tout d'abord, c'est un choix bien personnel de se lancer dans la médication. Un choix réfléchi vue le jeune âge de la matraque et déjà la longue liste de médicaments qu'il prend depuis sa naissance pour traiter son reflux, son asthme et les autres petits bobos. Un choix personnel parce qu'on s'entend que ce genre de médication  n'est pas nécessairement vital à l'enfant et que nous les donnons en connaissance de cause, comme quoi qu'il y a plusieurs effets secondaires pas nécessairement ''bons'' malgré le ''positif'' de la médication.

Un choix, qui les premiers temps me faisait pleurer chaque fois que je lui administrais sa petite potion et sa fameuse capsule; comme si je l'empoissonnais toujours un peu plus à chaque fois (et à 3 fois par jour je peux vous garantir que j'en ai passé des mouchoirs les premiers temps!).

Nous étions ''full'' préjugés parce que la médication de fiston comprend des anti-psychotiques que  plusieurs de mes clients prenaient et dont ceux de papa prennent. Nous nous imaginions déjà la matraque faire des coups pendables et se retrouver entre nos mains un peu plus tard entre 4 murs. Bref, la peur de l'inconnu nous faisait grandement devenir paranoïaques. L'ignorance également...

Après presque 1 année de médication, des suivis à chaque 3 semaines en pédopsychiatrie, fiston n'est pas devenu un personnage macabre et encore moins un monstre à 3 têtes et nous, nous avons trouvé un équilibre dans ce quotidien médicinal hors du commun.
Il y 1 an, le portrait de fiston se résumait ainsi: très hyperactif, très colérique, très agressif, multitude de tics, troubles de sommeil majeurs, impulsif au centuple., incapable d'avoir une intention de communiquer, incapable de rester assis ou de tout simplement nous regarder.  Aujourd'hui, je ne peux dire que tout cela est derrière nous, mais disons que la situation s'est grandement améliorée par l'âge de la matraque qui avance, mais je dois l'avouer, par une médication bien ajustée. Je peux maintenant tenter de le calmer dans ses colères sans risquer de manger un coup de poing ou pied, sa petite soeur peut rester à côté de lui sans risquer de se faire frapper, pousser ou mordre. Maintenant nous pouvons presque être assurés de dormir au moins 4h par nuit et plusieurs tics verbaux et moteurs ont diminué. Puis un adon? Je ne sais pas, mais depuis la médication fiston est capable d'être attentif un bon 10 minutes sans aller courir la galipote, il est plus réceptif à sa stimulation et il a fait plusieurs progrès tant au niveau social que comportemental.  

Nous avons eut de la difficulté à être serein avec notre décision d'ajouter 2 autres médicaments à ceux qu'il prend déjà pour le reflux et son asthme, mais dernièrement, la médication n'était plus ajusté selon son poids. Nous avons vite retrouvé le petit garçon ''d'avant''. Peut-être que sans ces doses chimiques Zak est le vrai Zak, mais la qualité de vie est-elle, que nous venons trop rapidement à bout de souffle et avons à nos côté un petit garçon qui n'en est pas vraiment un. Un petit garçon encore moins  fonctionnel...
Nous aurions dut voir du négatif aussi. On en voit. Zak a toujours soif. Il a des urgences de boire, comme si sa vie en dépendait. Il a davantage de maniérismes et de stéréotypies. Ironiquement, un des médicaments devrait creuser l'appétit (au point que ces enfants sont habituellement suivi par un infirmière pour des prises de poids importantes) et l'autre peut occasionner des pertes d'appétit. On pensait que Zak commencerait à manger, mais non. Il refuse toujours aussi intensément de manger, même si on arrête le médicament qui coupe la faim. Nous avons également de gros problème de sueur. Généralement fiston dégouline rapidement au moindre effort, dès qu'il dort, etc. Mais pour nous ces ''petits''inconvénients sont peu ''graves'' comparativement au fait que fiston, sans ses doses, n'est plus du tout fonctionnel et apte à cheminer dans notre monde.  L'effet le plus indésirable (mais qui n'en est pas vraiment un ou je ne sais pas, peut-être que oui en bout de ligne...) est que papa et moi avons réalisé que cette avenue serait plus qu'à long terme.  Le sans médicament semble nous dire de plus en plus au revoir...

Je suis loin de dire que le chimique est LA SOLUTION. Au contraire!  Parfois, faut juste se rendre compte qu'on a besoin d'un peu plus que l'aide humaine pour donner une chance à un enfant comme Zak d'acquérir la base pour ''vivre''. Il faut assumer ce choix, être prêt à se justifier parce que trop peu comprenne pourquoi nous en sommes là, faut être prêt à se faire juger.......

Je n'élaborerai pas sur les spécificités de ces 2 médicaments, mais je demeure disponible pour répondre à vos questions si certains on des doutes ou qui ne sont pas encore à l'aise avec cette ''aide'' ou qui vivent mal (tout comme nous l'avons vécu) ce choix.

3 commentaires:

  1. Ouf! Bravo...


    Quand la médication est pour un coeur défaillant, un contrôle de l'insuline ou une tumeur, il n'y a presque jamais de préjugés, on est bien soutenu par nos amis et familles et la société ne nous juge pas.

    Mais quand c'est pour un problème plus abstrait, qui vient de la tête, il faut être fait fort pour cheminer, accepter et vivre avec.

    Encore une fois, même si cela faisait mal, si ça allait contre vos valeurs initiales, vous avez pris la meilleure décision pour votre fils.

    Bravo, je suis contente que cela fut une bonne décision et merci de partager cet expérience.

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  2. Bonjour Karo et Yan!

    Mon petit Alex a été diagnostiqué TED ns à l'âge de deux ans et demi. Nous l'avons alors intégré dans un CPE en installations afin de le sociabiliser au maximum dans un environnement très structuré où il pourrait côtoyer des enfants de son âge.

    Puis, presque immédiatement, il a eu un suivi 5 avant-midi par semaine au centre de réadaptation (orthophonie, ergothérapie, musicothérapie, stimulation intensive et compagnie).

    À quatre ans, l'an dernier, nous avons commencé le ritalin (avec des doutes), mais rapidement, les résultats furent positifs: meilleure concentration et meilleur contact visuel... Mais aucune parole encore, aucun mot! Nous savions cependant qu'il savait lire depuis ses trois ans. J'avais quasiment fais mon deuil en me disant qu'il resterait non-verbal.

    Et contre toute attente, il y a quelques mois, à l'aube de ses cinq ans, fiston a commencé à parler, ajoutant jour après jour de nouveaux mots, de nouvelles demandes et de nouveaux concepts à sa conversation!

    Il ne faut jamais baisser les bras, ces petits êtres singuliers sont de véritables boîtes à surprise! Je ne pouvais m'imaginer tout ce que cet adorable fripon avait enregistré et emmagasiné pendant tout ce temps où il semblait être si loin de nous!

    Parfois, je pleurais en silence en pensant à l'avenir pour mon petit prince! Je me promet désormais de lui faire davantage confiance!

    Tout ça pour vous dire que je vous comprend et que je vous encourage à continuer le travail exceptionnel que vous faites pour votre petit ange, même lorsque cela heurte vos valeurs!

    Mes pensées sont tournées vers vous...

    Julie, maman d'Alexandre (mon champion de l'adversité et du chaos).

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  3. Mamanbooh: en effet, quand c'est médicale (maladie) c'est tellement mieux perçu. Oui les TED et autres sont mal compris, beaucoup de préjugés etc. Mais tout ce qui a trait au mental L'est tout autant. Une double bataille, une triple? je ne sais plus! Je voulais partager mon expérience parce que on se fait souvent traiter de fous pour les médicamenter mais qu'en fait cela peut représenter la clef à bien des ''problèmes'' ou empêchements de progresser.

    Julie:Oh merci de ton témoignage. Wow quel belle surprise que d'entendre contre toutes attentes la voix de son enfant! La confiance envers eux est une grande clef pour le succès. Merci de me le rappeler! J'espère te relire bientôt et bonne continuité avec votre champion!

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