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mercredi 23 juin 2010

SGT, POURQUOI C'EST NON-OFFICIEL

La maladie de Gilles de la Tourette est une affection neurologique qui se traduit par diverses manifestations, associées à des degrés variables. On décèle les premiers ''symptômes'' généralement entre l'âge de 2 et 7 ans. Pourquoi je vous parle de ce trouble, parce que comme vous le savez pour la plus part, fiston est suspecté d'avoir ce trouble combiné à son autisme. Par contre, les gens deviennent vites mêlés parce que ça peut être confondant entre les maniérismes/stéréotypies propre à l'autisme et les tics du SGT.

Les diverses manifestations sont:

- troubles obsessionnels-compulsifs (TOC)

- tics verbaux et sonores

- tics moteurs affectant le cou, les membres supérieurs, le tronc, le visage avec des grimaces et crispations incontrôlées.

Encore une fois ce trouble serait plus prédominant chez les garçons que chez les filles (soit 4 garçons pour 1 fille...) tout comme l'est l'autisme. Les symptômes peuvent êtres des tics au niveau moteur, sonore ou verbaux.

Voici différents exemples...

Tics moteurs: secouer la tête de manière saccadée, cligner des yeux, claquer la langue, faire des sons avec ses lèvres, grimacer, soupirer de manière excessive, racler la gorge, renifler, tousser, se mordiller ou lécher les babines (tout cela de manière inhabituelle, il faut s'entendre.)

Tics sonores: faire des bruits agressifs,  des bruits aigus ou graves, imiter des sons tel qu'un jappement de chien, un klaxon, faire le coq, etc.

Tics verbaux: mots grossiers, obscénités, jurer, menacer (il est important que cela représente environ que 10% des cas de SGT)

(au niveau obsessionnel, tout doit être droit avec la matraque...par exemple si il met 2 puzzles côte à côte, ils doivent être bien alignés l'un ne dépassant pas l'autre. Il ferme la porte d'armoire du garde manger 3 fois chaque fois...)

Les personnes SGT peuvent être agressives, impulsives de manière démesurée.

Quand je vous écrit les ''symptômes'' il vous vient certainement à l'idée que tous ces comportements peuvent être également reliés à l'autisme. En effet! De là, une des raison pourquoi fiston n'a pas de diagnostic officiel de SGT et que ce n'est qu'encore qu'à la phase ''possiblement atteind de SGT'' étant donné nos antécédents familiaux entre autre. Par contre, le diagnostic est de plus en plus clair puisque sous médication, plusieurs tics ont grandement diminué voir disparu: racler la gorge, lécher les babines à se faire des ''bobos'', cligner et se frotter les yeux au sang, faire des coups de têtes saccadés et c'est sans parler de ses impulsions agressives qui ont nettement diminuées! Puis lorsque la médication n'est plus ajustée rebonjour les comportements ''SGT''.  Quand je parle de médication, la matraque prend entre autre de la Clonidine (habituellement utilisé pour les problèmes de tension, mais qui ont un effet diminutif des tics du SGT chez les enfants.) et de la Respirédone (souvent donné pour traiter des problématiques reliées à l'autisme) Je ferai un autre billet sous peu sur la médication et le pourquoi de cette décision.

Quand on parle de maniérisme pour l'autisme, ça s'explique plus par de l'exagération de l'expression des émotions (selon ABA). Puis quand on parle de stéréotypies, ça s'expliquerait plus comme suit: comportement répétitif qui n'a pas de fonction sociale ou d'apprentissage (contrairement à des comportements répétitifs que demande un travail à la chaîne ou l'apprentissage d'un morceau de piano). Leur fonction est l'auto-stimulation sensorielle. Les stéréotypies peuvent toucher les domaines :

  • kinesthésique (le toucher) (battements de mains, toucher les coins de table, tourner sur soi-même, ...),
  • visuel (allumer / éteindre la lumière, repasser sans cesse un extrait vidéo, regarder l'eau couler, ...),
  • tactile (faire couler du sable entre les doigts, ...),
  • verbal (répéter très souvent des mots, des extraits de dessins animés, des successions de sons, ...).

Alors quand fiston semble vouloir s'envoler parce qu'il fait des battements de mains interminables, quand il tourne sur lui même ou autour d'objets précis, fait le même parcours, joue avec ses mains devant ses yeux, se balance, ferme les portes sans arrêts en les faisant claquer, qu'il répète sans arrêt le même mot ou les même mots dans un ordre précis, place ses trucs par couleur ou grosseur etc, etc,  ça je sais que c'est de l'autisme. Pour le reste, je crois bien que monsieur le pédopsy a trouvé une partie du ''bobo''. Mais même pour les grands spécialistes cela n'est pas toujours chose facile d'émettre un diagnostique, surtout quand il y a multiples handicaps qui peuvent mêler le tout. Le pédo de la matraque prend la chose très à coeur et je sais que lorsqu'il nous confirmera telle ou telle autre chose, ça n'aura pas été dit dans les airs. Bref ça ne sera pas  juste pour mettre un nom sur le problème et ainsi calmer le papa ou la maman angoissés et pleins de questions sur comment tel ou tel handicap peut être responsable de tel ou tel chose chez notre fiston d'amour.

Pour les sceptiques ou ceux qui se questionnaient à savoir comment faire la différence bien voilà une petite explication grossière de la chose.

source: http://www.aba67.free.fr/, http://www.aqst.com/drupal/

4 commentaires:

  1. Caro tu es une vulgarisatrice hors pair... c est tres clair comme explications... bonne st-jean!!! x

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  2. Je partage l'avis de La gachette!!! Bavo!

    Mais, j'avoue que c'est difficile de se retrouver dans tout ça, surtout quand nos enfants sont encore jeunes...

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  3. Merci pour les informations que vous partagez.
    J'ai atterri sur votre blog par une alerte Google.
    Pour moi qui suis handicapé( j'emploie encore ce mot faute de ne pas en avoir d'autres)j'estime qu'il est vital de parler de son vécu afin de relater sa réalité qui de toute manière peut devenir celle de chacun(maladie,accident,dépression).
    La difficulté est de garder son calme et sa lucidité (choses qui ne sont pas évidentes car ma capacité de réflexion est alimentée par une bonne dose de rage) face aux idées reçues, à la gêne et à la pitié. Il est de plus très compliqué d'arriver à s'affranchir du dispositif médical qui tend à rendre pathologique toute différence qu'un individu peut exprimer physiquement, mentalement ou socialement.
    Et en effet seule la parole peut en bonne partie résoudre ces problématiques.
    A bientôt,
    Haroun

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  4. Merci mamanbooh et LaGachette!

    Haroun: bienvenue dans notre bulle. Je vous souhaite de trouver une sérénité futur dans ce que vous pouvez vivre (j'ignore votre handicap...) Merci de votre message et j'espère vous revoir bientôt parmi nous.

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