Voici un petit vidéo souvenir de la passion naissante entre Zak et le chocolat. Si vous vous rappelez de mon billet sur le calendrier de l'Avent Kinder Surprise, Zak avait formulé sa première demande grâce à cela. Depuis, il associe tout ou presque au chocolat, mais je le trouve tellement mignon que je voulais vous le montrer. Par la même occasion vous remarquerez de ''beaux'' exemples de traits autistiques. Je vous laisse deviner lesquels!
Merci d'être généreux!
Merci d'être généreux pour ces MIRA-cles (cliquer sur la photo)
mercredi 23 décembre 2009
COCOLAT!
Voici un petit vidéo souvenir de la passion naissante entre Zak et le chocolat. Si vous vous rappelez de mon billet sur le calendrier de l'Avent Kinder Surprise, Zak avait formulé sa première demande grâce à cela. Depuis, il associe tout ou presque au chocolat, mais je le trouve tellement mignon que je voulais vous le montrer. Par la même occasion vous remarquerez de ''beaux'' exemples de traits autistiques. Je vous laisse deviner lesquels!
MISE EN SITUATION...DE NOËL!
Bon j'aurais peut-être mieux fait de placer ce billet avant le précédent (Lettre d'un autiste pour Noël...), mais bon entre deux crises et deux tourtières, pas trop le temps de tout refaire la mise en page et alouette. Voici un second lien que je trouve pertinent pour essayer de comprendre un peu ce que peu vivre Zak et les autres enfants autistes. J'aurais pu y ajouter pleins d'autres exemples ou trucs, mais je crois que juste ce texte est assez révélateur.
Avant toute chose, il faut que vous ayez à l’esprit que chaque personne autiste est différente. Comme tout être humain, mais que par leur comportement, ils ont des similitudes qui font en sorte qu’ils sont autistes…
Pour vous aider à bien comprendre ce que peut vivre un enfant autiste, je voudrais que vous vous mettiez dans la situation suivante. Laissez tomber tout vos préjugés et ce que vous connaissez du monde actuel. Je ne déclare pas que les lignes que vont suivre sont éprouvées scientifiquement, mais c’est l’image que j’ai de ce que vit ma fille autiste:
Imaginez…
Dès votre tout jeune âge, vous avez été conçu dans un monde propre à vous. Un monde où tout tourne autour de vous. Un monde il y a très peu de gens qui vous entourent et quand ils y sont, c’est pour répondre à vos besoins. Tout est synchronisé. Votre journée suit une routine bien précise, à l’abris de tout changement et de tout boulversement. Vous êtes dans votre bulle et rien ne peut changer cela.
Maintenant, sans que vous sachiez pourquoi, je vous embarque dans une voiture et je vous enmène au loin. J’ai beau vous expliquer que c’est Noël et que mononcle Untel organise un party. Vous n’êtes pas capable de vous imaginer le sens de ce que je viens de dire. D’autant plus si vous êtes un jeune enfant qui ne parlez pas encore. Le déplacement vous stresse quelque peu. L’inconnu, ça fait peur.
Une fois arrivé sur place, maman et papa se dépêchent d’entrer dans la maison où je n’ai pas l’habitude d’aller. Le stress monte encore. Maman est occupée à entrer des paquets, tout comme papa, et votre soeur elle est tout excitée. Tout le monde se jette sur vous. Vous n’en avez rien à faire. Vous voulez juste saisir et comprendre l’espace physique qui vous entoure. Vous voulez des repères qui vous sont familiers. Vous en avez assez de vous faire barouetter des bras de l’un et de l’autre. Vous voulez retrouver votre bulle. Maintenant, vous êtes dans un milieu bruyant et constamment en mouvement. Votre anxiété monte mais personne ne le remarque.
Pour vous sentir en sécurité, vous voyez un objet que vous voulez serrer dans vos mains. Par contre, on s’interpose et on refuse de vous le donner. Cet objet est trop fragile. Vous ne comprenez toujours pas pourquoi on ne vous aide pas à vous rassurer. Plus le temps avance plus votre niveau d’anxiété monte jusqu’au moment où ça explose. Votre façon de le faire savoir, étant donné que vous ne savez pas trop comment le communiquer, c’est de faire une crise, mais une vraie de vrai.
Encore une fois, tout le monde veut vous prendre. Tout le monde veut s’occuper de vous comme d’une personne dite “normale”. Mais vous ne l’êtes pas. Non pas que vous êtes un extra-terrestre, mais vous avez vos besoins propres à vous. Vous souhaitez retrouvez le calme et le confort de votre bulle que tout le monde vient perturber.
Très tard, vous partirez à nouveau dans l’auto. Encore de l’inconnu, où vous enmène-t-on encore? Quelques minutes plus tard, hourra vous êtes à la maison, dans vos choses, dans votre monde où tout est connu. Mais votre niveau de stress était tellement élevé ce soir que vous aurez de la misère à vous détendre et à vous endormir. Vous ferez passer une nuit blanche à vos parents…
C’est certain que cette histoire peut paraître quelque peu exagérée. Mais il n’en est rien. C’est ce qu’un enfant autiste peut ressentir lorsque nous le plaçons dans une situation qui sort de sa routine. Pour cet enfant, ainsi que pour ses parents, ce qui compte le plus, c’est votre support et de vous ajuster au rythme de leur vie. Ne brusquez rien. Il est normal que vous ayez le goût de prendre cet enfant dans vos bras, de le serrer contre vous et de le chérir comme vous faites avec les autres. Mais cet enfant ne ressent peut-être pas ce besoin de recevoir votre amour.
Ne vous en faites pas, cet enfant ne se sentira pas abandonner. Il aime sa bulle et son espace vital. Parfois, vous souhaiterez émettre des commentaires comme:
- Il est probablement fatigué;
- Il va aller mieux dans quelques minutes;
- Moi je sais quoi faire pour le consoler, laisses-le moi;
Ce sont tous des commentaires que vous faites dans un but positif. Mais pour les parents et l’enfant, ils ont tous l’effet contraire. En tant que parents d’enfant autiste, on ne souhaite pas la pitié mais d’être supporté et surtout que vous acceptiez la réalité de cet enfant: Il est autiste, donc différent. Il apprend, se développe et réagit différemment que nous les êtres “normaux”. C’est aussi simple que ça. La prochaine fois, au lieu d’y aller de conseils que vous croyez utiles, svp demandez aux parents ce que vous pourriez faire pour les aider face à la réaction de l’enfant, ou encore laissez-les s’occuper de leur enfant. Ils sont les mieux placé pour le faire. Ils vivent avec cet enfant à tous les jours.
En terminant, si jamais on refuse d’aller à un de vos partys, ce n’est pas parce que l’on ne veut pas vous voir. Mais plutôt parce que nous savons, qu’avec le comportement présent de l’enfant, ça risque d’être un enfer. Et que si nous y allons, nous ne savourerons pas avec vous des moments de qualité. Acceptez-le refus et dites que vous les réinviterez quand ça ira mieux.
Merci de votre compréhension…
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/ce-qui-peut-arriver-dans-le-temps-des-fetes-ou-dans-dautres-occasions/
Avant toute chose, il faut que vous ayez à l’esprit que chaque personne autiste est différente. Comme tout être humain, mais que par leur comportement, ils ont des similitudes qui font en sorte qu’ils sont autistes…
Pour vous aider à bien comprendre ce que peut vivre un enfant autiste, je voudrais que vous vous mettiez dans la situation suivante. Laissez tomber tout vos préjugés et ce que vous connaissez du monde actuel. Je ne déclare pas que les lignes que vont suivre sont éprouvées scientifiquement, mais c’est l’image que j’ai de ce que vit ma fille autiste:
Imaginez…
Dès votre tout jeune âge, vous avez été conçu dans un monde propre à vous. Un monde où tout tourne autour de vous. Un monde il y a très peu de gens qui vous entourent et quand ils y sont, c’est pour répondre à vos besoins. Tout est synchronisé. Votre journée suit une routine bien précise, à l’abris de tout changement et de tout boulversement. Vous êtes dans votre bulle et rien ne peut changer cela.
Maintenant, sans que vous sachiez pourquoi, je vous embarque dans une voiture et je vous enmène au loin. J’ai beau vous expliquer que c’est Noël et que mononcle Untel organise un party. Vous n’êtes pas capable de vous imaginer le sens de ce que je viens de dire. D’autant plus si vous êtes un jeune enfant qui ne parlez pas encore. Le déplacement vous stresse quelque peu. L’inconnu, ça fait peur.
Une fois arrivé sur place, maman et papa se dépêchent d’entrer dans la maison où je n’ai pas l’habitude d’aller. Le stress monte encore. Maman est occupée à entrer des paquets, tout comme papa, et votre soeur elle est tout excitée. Tout le monde se jette sur vous. Vous n’en avez rien à faire. Vous voulez juste saisir et comprendre l’espace physique qui vous entoure. Vous voulez des repères qui vous sont familiers. Vous en avez assez de vous faire barouetter des bras de l’un et de l’autre. Vous voulez retrouver votre bulle. Maintenant, vous êtes dans un milieu bruyant et constamment en mouvement. Votre anxiété monte mais personne ne le remarque.
Pour vous sentir en sécurité, vous voyez un objet que vous voulez serrer dans vos mains. Par contre, on s’interpose et on refuse de vous le donner. Cet objet est trop fragile. Vous ne comprenez toujours pas pourquoi on ne vous aide pas à vous rassurer. Plus le temps avance plus votre niveau d’anxiété monte jusqu’au moment où ça explose. Votre façon de le faire savoir, étant donné que vous ne savez pas trop comment le communiquer, c’est de faire une crise, mais une vraie de vrai.
Encore une fois, tout le monde veut vous prendre. Tout le monde veut s’occuper de vous comme d’une personne dite “normale”. Mais vous ne l’êtes pas. Non pas que vous êtes un extra-terrestre, mais vous avez vos besoins propres à vous. Vous souhaitez retrouvez le calme et le confort de votre bulle que tout le monde vient perturber.
Très tard, vous partirez à nouveau dans l’auto. Encore de l’inconnu, où vous enmène-t-on encore? Quelques minutes plus tard, hourra vous êtes à la maison, dans vos choses, dans votre monde où tout est connu. Mais votre niveau de stress était tellement élevé ce soir que vous aurez de la misère à vous détendre et à vous endormir. Vous ferez passer une nuit blanche à vos parents…
C’est certain que cette histoire peut paraître quelque peu exagérée. Mais il n’en est rien. C’est ce qu’un enfant autiste peut ressentir lorsque nous le plaçons dans une situation qui sort de sa routine. Pour cet enfant, ainsi que pour ses parents, ce qui compte le plus, c’est votre support et de vous ajuster au rythme de leur vie. Ne brusquez rien. Il est normal que vous ayez le goût de prendre cet enfant dans vos bras, de le serrer contre vous et de le chérir comme vous faites avec les autres. Mais cet enfant ne ressent peut-être pas ce besoin de recevoir votre amour.
Ne vous en faites pas, cet enfant ne se sentira pas abandonner. Il aime sa bulle et son espace vital. Parfois, vous souhaiterez émettre des commentaires comme:
- Il est probablement fatigué;
- Il va aller mieux dans quelques minutes;
- Moi je sais quoi faire pour le consoler, laisses-le moi;
Ce sont tous des commentaires que vous faites dans un but positif. Mais pour les parents et l’enfant, ils ont tous l’effet contraire. En tant que parents d’enfant autiste, on ne souhaite pas la pitié mais d’être supporté et surtout que vous acceptiez la réalité de cet enfant: Il est autiste, donc différent. Il apprend, se développe et réagit différemment que nous les êtres “normaux”. C’est aussi simple que ça. La prochaine fois, au lieu d’y aller de conseils que vous croyez utiles, svp demandez aux parents ce que vous pourriez faire pour les aider face à la réaction de l’enfant, ou encore laissez-les s’occuper de leur enfant. Ils sont les mieux placé pour le faire. Ils vivent avec cet enfant à tous les jours.
En terminant, si jamais on refuse d’aller à un de vos partys, ce n’est pas parce que l’on ne veut pas vous voir. Mais plutôt parce que nous savons, qu’avec le comportement présent de l’enfant, ça risque d’être un enfer. Et que si nous y allons, nous ne savourerons pas avec vous des moments de qualité. Acceptez-le refus et dites que vous les réinviterez quand ça ira mieux.
Merci de votre compréhension…
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/ce-qui-peut-arriver-dans-le-temps-des-fetes-ou-dans-dautres-occasions/
LETTRE D'UN AUTISTE POUR NOËL...
Je me permet de recopier ce texte pris sur un autre blog sur l'autisme et reflétant bien ce que nous vivrons pendant la période des fêtes. Je vous souhaite par la même occasion de très Joyeuses Fêtes dans la joie et l'amour. Soyez prudents sur les routes, si vous prenez un verre notre ami Nez Rouge est là pour vous! (Je viendrai sûrement écrire entre temps, mais je ne veux pas oublier de vous faire mes vœux au travers de toute cette pagaille festive hihi)
Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.
Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.
Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.
Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des ” matheux ” (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.
Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.
C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.
Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.
Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.
Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.
Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).
Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.
Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’ ” autorégulation ” ou de l’ ” autostimulation “. Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la ” persévération “. Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.
N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes ” neurotypiques “. Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.
Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!
Texte de Viki Gayhardt
Traduction de Marie Cousineau
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/lettre-dun-autiste/
Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.
Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.
Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.
Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des ” matheux ” (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.
Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.
C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.
Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.
Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.
Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.
Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).
Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.
Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’ ” autorégulation ” ou de l’ ” autostimulation “. Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la ” persévération “. Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.
N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes ” neurotypiques “. Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.
Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!
Texte de Viki Gayhardt
Traduction de Marie Cousineau
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/lettre-dun-autiste/
samedi 19 décembre 2009
MERCI VENDREDI...
Merci vendredi d'avoir terminée ma semaine avec la première demande de fiston (voir post du KinderSurprise...). ''Juste'' ça c'est comme si on m'avait donné la lune! Alors tout le reste même si c'est important, prend le bord! Alors merci la vie de ce petit cadeau!
lundi 14 décembre 2009
QUAND LA VIE TE RÉCOMPENSE: MERCI KINDER SURPRISE
Qu'ont en commun Zak et le calendrier de l'Avent Kinder Surprise? En effet tout deux ne parlent pas.Mais qu'arrive-t-il quand Zak et le calendrier de L'Avent Kinder Surprise se rencontrent? C'est ce que nous allons découvrir...
À l'heure du souper, comme à chaque soir, nous avons joué à pratiquer le pointage, les cris d'animaux et continué à travailler fort pour la première demande. Depuis déjà quelques temps (je ne compte plus tellement parfois c'est si long...) je pratique Zak à être en mesure de demander ce qu'il veut. Je me met en arrière de lui, je prend sa petite main et je la met sur lui en disant: Je veux. Puis je le fait pointer vers ce que je présume qu'il veut. Souvent, nous vient la pensée que ça n'aboutira jamais à ce que cela doit aboutir, mais se soir surprise! Tranquillement assis à la table à manger Lyli et moi nous terminons notre repas pendant que Zak fait des jeux de mains et des tics sonores. Puis là, gros silence. Je lève les yeux vers mon fils qui me regarde droit dans les yeux et parvient le doux son de sa petite voix enfantine que je n'ai pas le plaisir d'entendre souvent faire autre chose que crier. Un son, des sons, puis des syllabes: « kkkcrolat...é eux ». Mon cœur a fait mille tours, mes yeux se sont mis à se remplir de larmes... Pour vous, ce n'est qu'un ramassis de sons, pour moi c'est tout sauf juste un ramassis de sons. Jumelé à un doigt qui pointe son calendrier de l'Avent, ces simples sons sont devenus sa première phrase. Je vous traduit: Chocolat...je veux.
Ce moment restera gravé dans ma mémoire à jamais. Mon petit coco a fait sa première demande, sa première phrase. Cela ne fait pas de lui un autiste verbal maintenant. Il reste non verbal, mais maintenant on réussit vraiment à croire qu'il parlera surement un jour prochain et perdra son titre d'autiste non verbal. Quand? Lorsqu'il comprendra qu'il en retirera de quoi et se soir, son intérêt pour le calendrier de l'Avent était si fort que c'est ce qui est arrivé. On a une petite routine de recompter toutes les portes ouvertes du calendrier avant d'arriver au chocolat suivant et coco tripe littéralement chiffres en plus d'adorer le chocolat. Une belle motivation pour tenter une belle demande.
De ce pas, je m'en vais inscrire dans son calendrier ''Des premières fois'' son petit exploit pour lequel nous avons travaillé si fort. Souhaitons que cela était LE déclic à la parole...
dimanche 13 décembre 2009
ALTERNATIVE POUR AIDER LE DÉVELOPPEMENT DE ZAK: la musicothérapie
La musicothérapie et l’autisme
On rencontre souvent chez l’enfant autiste des troubles langagiers tant sur le plan réceptif qu’expressif, à différents niveaux selon chaque enfant. En effet, ce dernier entend les phrases par séquences et éprouve donc une difficulté à donner un sens au discours. Il a également de la difficulté à comprendre l’abstrait tant par le langage que par des jeux symboliques ou imaginaires. Despina Papayiannis observe que la musique est, pour ces enfants, une excellente façon de s’exprimer, de communiquer et de se valoriser. «La musique fait travailler les deux hémisphères du cerveau, ce qui amène l’enfant autiste à créer des liens. On travaille la motricité par la manipulation d’instruments et le mouvement. Le langage quant à lui est favorisé par l’apprentissage de chansons simples. L’enfant qui n’est pas capable d’exprimer ses émotions verbalement pourra le faire sur les instruments de musique», conclut-elle. ( http://www.petitmonde.com/Doc/Article/Quand_la_musique_aide_a_communiquer )
Ici, lorsque nous chantons des comptines à Zak, il devient un tout autre petit garçon. Il adore que nous chantions et faisions les gestes allant avec la chanson. On dirait qu'à ces moments là, nous parvenons à introduire son petit monde où nous avons un semblant de communication. Lorsqu'il parvient à imiter un son ou un geste, la fierté qui l'habite n'est pas quantifiable. Nous nous amusons beaucoup lors des périodes de chansons, qui sont habituellement faites après les repas, comme une petite récompense étant donné le supplice qu'est manger pour fiston. Nous croyons très fort à la musicothérapie, surtout depuis que maman réussit à brosser un peu les dents de fiston en chantant une chanson de Passe-Partout. Que dire des voyages en voiture! La musique sauve littéralement notre vie ''automobiliène''. Bref, nous parvenons à lui faire faire de belles choses lorsque la musique est présente. Pas pour rien que nous sommes devenus, papa et moi, des bibles de chansons!
Je vous met un extrait vidéo de une de ses séances juste en haut de ce billet. Ne ne quantifiez surtout pas mes grands talents de chanteuse... Vous y remarquerez que coco utilise très biens les geste ''fini'' et ''encore'' pour communiquer. La musique vient tellement le chercher qu'il réussit à avoir le désir de participer en tentant d'imiter les gestes accompagnant les paroles. Des beaux moments que nous prenons au passage!
Si vous connaissez peu la musicothérapie et voulez en savoir plus sur l'impact de celle-ci sur nos enfants autistiques et autres je vous met différents liens internet à aller voir:
http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/education/200905/22/01-859042-autisme-des-enfants-aux-sens-fragiles.php
http://www.petitmonde.com/Doc/Article/Quand_la_musique_aide_a_communiquer
http://www.grandirenmusique.com/article-musique-pour-enfants.html
http://convergences.ch/index.php?sit=musico
mercredi 9 décembre 2009
SAUTE SAUTE SAUTE PETITE GRENOUILLE....
Vous venez de vois plus haut un vidéo de mes petites grenouilles Zak et Lyli. Chaque année le travail de papa organise un dépouillement pour les familles. Cette année, nous avons décidé d'y aller et de tenter cette expérience trampolinesque. Nous étions un peu nerveux de la réaction de fiston par la présence de tout ces enfants et de leurs parents ainsi que du fameux Père-Noël.
Disons que tout a débuté comme nous avions imaginé, malgré notre tentative de se dire que tout allait aller super bien.
En mettant les pieds dans la place, nous aurions dit que Zak avait un radar dans les foufounnes pour détecter la présence des modules de jeux et des trampolines. Pourtant, rien n'a pu parvenir à ses yeux puisque l'air de jeux était l'autre côté des murs du vestiaire. Une fois la place fermée à la clientèle régulière, nous avons pu nous rendre du côté des trampolines. Les jeunes faisant office de surveillants et d'animateurs ont débuté un échauffement général ainsi que les explications au bon fonctionnement de l'activité. Le tout qui a dut prendre tout au plus 15 minutes nous a semblé durer une heure tellement que Zak ne parvenait pas à rester assis, silencieux ou tout simplement rester à côté de nous. Rien à faire! Malgré nos interventions, le mettre à l'écart, Zak a rentré littéralement dans son monde se fermant à toute forme de communication avec autrui. Quand le ''go'' des animateurs a été donné, nous nous sommes dit: enfin! il devrait se calmer...
Eh bien non! La colère du siècle! Zak ne voulait que sauter dans les trampolines sans attendre son tour (bien entendu quand la base de la communication n'est pas acquise, comment faire comprendre qu'il doit attendre son tour, qu'il n'est pas seul à vouloir sauter à qui mieux mieux...un peu, beaucoup difficile hein!?) Par chance, l'arrivée du Père-Noël nous a semblé une bonne porte de sortie pour retrouver le calme dans ce petit corps déchaîné. Encore une fois, par chance, nous avons vu ce personnage dans les premiers et avons pu collationner dans les premiers aussi.
Le malaise que nous avions papa et moi d'être incapable de contrôler notre fils était indescriptible. Nous avons beau savoir que ses collègues, en bonne partie, sont au courant de son handicape, il y a un malaise pareil. C'est incontrôlable. Nous aimerions dont, parfois, être capable de faire comme tout le monde...
Mais après la visite de Zak et sœurette au Père-Noël, le bonhomme a comme répandu une poudre magique sur fiston: le calme plat. Ça collationne et admire le beau cadeau reçu sans émettre le moindre son. Comme les noms des enfants sont nommés les uns après les autres, je regarde papa et je lui dis pourquoi ne pas retourner aux trampolines puisque ça commence à se vider.
Nous prenons d'assaut, ou devrais-je dire que Zak prend d'assaut une des trampolines et fiston devient au summum de son bonheur. Le besoin de proprioception comblé à ce moment est incomparable. Il saute et ressaute sans se lasser ni s'épuiser. On se dit qu'après 15 minutes il devrait être tanné, mais non! Il aura fallu 45 minutes de sautillage pour venir à bout non seulement de Zak, mais de mini Lyli aussi.
Zak était heureux comme pas possible pendant ce 45 minutes. Le sourire fendu jusqu'aux oreilles à sautiller dans son monde inconnu, mais prenant tout de même le temps d'y laisser pénétrer un gentil animateur bien compréhensif de notre situation.
Bref, cette sortie que nous appréhendions et que nous avons fallit regretter à finalement super bien terminée, allant même jusqu'à dire que nous retenterions l'expérience l'année prochaine.
Il faut parfois mettre de côté cette peur incontrôlable de non contrôle et tenter d'en profiter à notre façon!
Je vous laisse des petits souvenirs de mon kangourou et de sa ''kangourette'' de sœur!
mardi 8 décembre 2009
INTELLIGENCE SUPÉRIEUR À LA MOYENNE???
Voici un article que je trouve intéressant en lien avec mon billet précédent et que je viens de retrouver dans mes courriels...
Les forces de l'autisme
Des chercheurs de Montréal ont dévoilé un potentiel intellectuel insoupçonné chez nombre d'autistes apparemment déficients. Cette découverte ouvre la voie à de nouvelles approches éducatives.
Une nouvelle vision de l'autisme, qui considère ce comportement atypique non pas en termes de déficits, mais de capacités et de forces, fait de plus en plus d'adeptes dans la communauté scientifique. Cette nouvelle façon d'aborder l'autisme a permis notamment de révéler un potentiel intellectuel souvent insoupçonné chez des enfants qui, en apparence, semblaient atteints de déficience.
Au début, le Dr Laurent Mottron, directeur de la chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal, était le « one man out », se rappelle Isabelle Soulières, chercheuse et clinicienne à l'hôpital Rivière-des-Prairies. « Certains experts concédaient du bout des lèvres que les autistes étaient peut-être bons en perception, mais ils s'empressaient d'ajouter que cela résultait sûrement d'un déficit ailleurs. Or, de plus en plus de gens se rendent compte qu'il s'agit de vraies forces et qu'on pourrait en tirer profit. La vision du Dr Mottron commence à être reconnue comme un des grands modèles pour essayer de comprendre l'autisme. »
L'équipe du Dr Mottron a d'abord découvert que certains autistes muets, qui avaient été diagnostiqués comme déficients intellectuels modérés en raison de leur très faible performance au test de quotient intellectuel standard (échelles de Wechsler), atteignaient par ailleurs des résultats exceptionnels au test des matrices progressives de Raven, un autre test d'intelligence, mesurant plus particulièrement le raisonnement non verbal. Le test de Raven se compose d'épreuves qui consistent, par exemple, à trouver l'élément manquant d'une série de figures plus ou moins différentes selon le degré de complexité de l'épreuve.
Le score que ces autistes apparemment déficients décrochaient au test de Raven correspondait bien souvent à une intelligence supérieure. Et, en plus de réussir les épreuves les plus difficiles du test, les autistes parvenaient souvent à trouver la solution beaucoup plus rapidement que les personnes dites normales, ajoute Isabelle Soulières. « Plus les épreuves devenaient difficiles, plus ils avaient un avantage sur nous au niveau de leur temps de réponse », précise la neuropsychologue, qui a par la suite voulu savoir si les autistes utilisaient des zones différentes de leur cerveau pour effectuer le test. Pour ce faire, elle a soumis des autistes et des volontaires servant de contrôles au test de Raven pendant qu'ils étaient dans un scanner. L'imagerie par résonance magnétique a alors révélé que les autistes sollicitaient beaucoup plus activement les aires visuelles perceptives du lobe occipital (assurant le traitement de l'information visuelle) que les témoins. Ces derniers utilisaient quant à eux davantage les lobes frontaux où sont logées des zones permettant de tester consciemment des hypothèses.
Comme le raisonnement langagier leur pose problème, les autistes réussissent habituellement moins bien aux épreuves de QI standard qui, contrairement aux matrices de Raven, font intervenir le langage autant dans les questions que dans les réponses, poursuit le Dr Mottron, rappelant que, généralement, les personnes dites typiques obtiennent quant à elles des résultats équivalents aux deux types de test.
« Le test de Raven réussit mieux à révéler le potentiel intellectuel des autistes. En clinique, il nous permet d'évaluer les véritables capacités intellectuelles d'une personne autiste. Il permet ainsi d'ajuster nos attentes, et dans plusieurs cas de ne pas abandonner, car la personne a un potentiel qu'il faut juste trouver le moyen d'aller chercher », souligne Isabelle Soulières.
Une perception plus aiguisée
Pour les chercheurs, l'ensemble de ces résultats indique clairement que les autistes font les choses autrement. « Alors que les normaux résolvent les matrices de Raven en se parlant dans leur tête, les autistes font plutôt appel à la perception pour effectuer leur raisonnement », résume Isabelle Soulières. Ce qui fait dire au Dr Mottron que les autistes sont dotés d'une « perception intelligente ».
La perception des autistes est en effet très aiguisée. Ils ont des aptitudes supérieures en « discrimination unidimensionnelle, le plus bas niveau cortical, qui est exécutée par les aires auditive et visuelle primaires ». Ils arrivent par exemple à discriminer la hauteur sonore, une dimension qui intervient dans de nombreuses opérations cognitives auditives telles que le traitement de la musique, du langage et des bruits. Les autistes sont également meilleurs dans la détection de patrons (figures visuelles ou sonores) masqués par d'autres, qui correspond à un niveau de perception supérieur se rapprochant de l'intelligence, fait remarquer le Dr Mottron tout en précisant que les autistes arrivent à détecter plus aisément « les règles qui régissent la cooccurrence de certains éléments de ces patrons, à condition bien sûr qu'ils soient d'une suffisante régularité ». En musique notamment, ils arrivent plus facilement que nous à reconnaître un thème récurrent qui est reproduit avec certaines variations.
Les autistes possèdent aussi une aptitude particulière dans les opérations — encore plus complexes — de transposition qui consistent à reconnaître des isomorphismes (ou similitudes entre des substrats différents), comme notamment les règles structurales de la musique baroque ou de jazz.
« Un exemple de l'utilité de la détection de patrons — ou de reconnaissance de formes complexes — est la capacité pour un enfant autistique de reconnaître et d'apprendre des lettres et des chiffres très tôt, avant même un enfant normal. Si vous mettez du matériel imprimé à la disposition d'autistes, un certain nombre d'entre eux apprendra à lire deux ans avant les autres », fait remarquer le Dr Mottron.
L'équipe de l'hôpital Rivière-des-Prairies cherche à comprendre comment les autistes en milieu naturel vont être happés par un certain type d'information, en déceler les régularités et les faire fonctionner. « Notre rêve sera de partir de cette découverte pour favoriser l'apprentissage de la lecture. Car un autiste mutique qui lit, qui a accès au langage écrit, verra sa vie transformée », lance le Dr Mottron avant de parler de ces autistes qui semblent atteints d'une déficience intellectuelle prononcée, mais qui arrivent à déceler des cooccurrences de lettres et à faire la correspondance entre un texte écrit et ce qu'ils entendent lorsque quelqu'un le lit à haute voix. « Ils détectent ces régularités indépendamment du sens, contrairement aux normaux qui en sont incapables. Cette aptitude de comprendre profondément les régularités d'un code qu'on ne comprend même pas est particulière aux autistes qu'ils appliquent à la lecture lorsqu'ils sont exposés à du matériel écrit sans en connaître le sens. »
« Nous n'avons jamais prétendu que nos découvertes valent pour tous les autistes. Mais nous avons appris qu'il y a un nombre plus important qu'on ne le pensait d'autistes mutiques qui savent lire. Nous pensons que la capacité virtuelle d'apprendre à lire doit exister chez tous les autistes sans lésion cérébrale avant qu'ils apprennent le langage oral », affirme le Dr Mottron.
Cette caractéristique est, à ses yeux, très importante étant donné qu'aujourd'hui nous disposons de machines qui peuvent transcoder de l'écrit en oral. « Un autiste pourrait ainsi très bien taper un texte sur le clavier d'un ordinateur et ainsi produire un langage oral qui soit tout à fait compréhensible par son entourage », croit-il. Une communication serait ainsi enfin possible pour la personne autiste qui jusque-là était enfermée dans sa bulle.
Une nouvelle vision de l'autisme, qui considère ce comportement atypique non pas en termes de déficits, mais de capacités et de forces, fait de plus en plus d'adeptes dans la communauté scientifique. Cette nouvelle façon d'aborder l'autisme a permis notamment de révéler un potentiel intellectuel souvent insoupçonné chez des enfants qui, en apparence, semblaient atteints de déficience.
Au début, le Dr Laurent Mottron, directeur de la chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal, était le « one man out », se rappelle Isabelle Soulières, chercheuse et clinicienne à l'hôpital Rivière-des-Prairies. « Certains experts concédaient du bout des lèvres que les autistes étaient peut-être bons en perception, mais ils s'empressaient d'ajouter que cela résultait sûrement d'un déficit ailleurs. Or, de plus en plus de gens se rendent compte qu'il s'agit de vraies forces et qu'on pourrait en tirer profit. La vision du Dr Mottron commence à être reconnue comme un des grands modèles pour essayer de comprendre l'autisme. »
L'équipe du Dr Mottron a d'abord découvert que certains autistes muets, qui avaient été diagnostiqués comme déficients intellectuels modérés en raison de leur très faible performance au test de quotient intellectuel standard (échelles de Wechsler), atteignaient par ailleurs des résultats exceptionnels au test des matrices progressives de Raven, un autre test d'intelligence, mesurant plus particulièrement le raisonnement non verbal. Le test de Raven se compose d'épreuves qui consistent, par exemple, à trouver l'élément manquant d'une série de figures plus ou moins différentes selon le degré de complexité de l'épreuve.
Le score que ces autistes apparemment déficients décrochaient au test de Raven correspondait bien souvent à une intelligence supérieure. Et, en plus de réussir les épreuves les plus difficiles du test, les autistes parvenaient souvent à trouver la solution beaucoup plus rapidement que les personnes dites normales, ajoute Isabelle Soulières. « Plus les épreuves devenaient difficiles, plus ils avaient un avantage sur nous au niveau de leur temps de réponse », précise la neuropsychologue, qui a par la suite voulu savoir si les autistes utilisaient des zones différentes de leur cerveau pour effectuer le test. Pour ce faire, elle a soumis des autistes et des volontaires servant de contrôles au test de Raven pendant qu'ils étaient dans un scanner. L'imagerie par résonance magnétique a alors révélé que les autistes sollicitaient beaucoup plus activement les aires visuelles perceptives du lobe occipital (assurant le traitement de l'information visuelle) que les témoins. Ces derniers utilisaient quant à eux davantage les lobes frontaux où sont logées des zones permettant de tester consciemment des hypothèses.
Comme le raisonnement langagier leur pose problème, les autistes réussissent habituellement moins bien aux épreuves de QI standard qui, contrairement aux matrices de Raven, font intervenir le langage autant dans les questions que dans les réponses, poursuit le Dr Mottron, rappelant que, généralement, les personnes dites typiques obtiennent quant à elles des résultats équivalents aux deux types de test.
« Le test de Raven réussit mieux à révéler le potentiel intellectuel des autistes. En clinique, il nous permet d'évaluer les véritables capacités intellectuelles d'une personne autiste. Il permet ainsi d'ajuster nos attentes, et dans plusieurs cas de ne pas abandonner, car la personne a un potentiel qu'il faut juste trouver le moyen d'aller chercher », souligne Isabelle Soulières.
Une perception plus aiguisée
Pour les chercheurs, l'ensemble de ces résultats indique clairement que les autistes font les choses autrement. « Alors que les normaux résolvent les matrices de Raven en se parlant dans leur tête, les autistes font plutôt appel à la perception pour effectuer leur raisonnement », résume Isabelle Soulières. Ce qui fait dire au Dr Mottron que les autistes sont dotés d'une « perception intelligente ».
La perception des autistes est en effet très aiguisée. Ils ont des aptitudes supérieures en « discrimination unidimensionnelle, le plus bas niveau cortical, qui est exécutée par les aires auditive et visuelle primaires ». Ils arrivent par exemple à discriminer la hauteur sonore, une dimension qui intervient dans de nombreuses opérations cognitives auditives telles que le traitement de la musique, du langage et des bruits. Les autistes sont également meilleurs dans la détection de patrons (figures visuelles ou sonores) masqués par d'autres, qui correspond à un niveau de perception supérieur se rapprochant de l'intelligence, fait remarquer le Dr Mottron tout en précisant que les autistes arrivent à détecter plus aisément « les règles qui régissent la cooccurrence de certains éléments de ces patrons, à condition bien sûr qu'ils soient d'une suffisante régularité ». En musique notamment, ils arrivent plus facilement que nous à reconnaître un thème récurrent qui est reproduit avec certaines variations.
Les autistes possèdent aussi une aptitude particulière dans les opérations — encore plus complexes — de transposition qui consistent à reconnaître des isomorphismes (ou similitudes entre des substrats différents), comme notamment les règles structurales de la musique baroque ou de jazz.
« Un exemple de l'utilité de la détection de patrons — ou de reconnaissance de formes complexes — est la capacité pour un enfant autistique de reconnaître et d'apprendre des lettres et des chiffres très tôt, avant même un enfant normal. Si vous mettez du matériel imprimé à la disposition d'autistes, un certain nombre d'entre eux apprendra à lire deux ans avant les autres », fait remarquer le Dr Mottron.
L'équipe de l'hôpital Rivière-des-Prairies cherche à comprendre comment les autistes en milieu naturel vont être happés par un certain type d'information, en déceler les régularités et les faire fonctionner. « Notre rêve sera de partir de cette découverte pour favoriser l'apprentissage de la lecture. Car un autiste mutique qui lit, qui a accès au langage écrit, verra sa vie transformée », lance le Dr Mottron avant de parler de ces autistes qui semblent atteints d'une déficience intellectuelle prononcée, mais qui arrivent à déceler des cooccurrences de lettres et à faire la correspondance entre un texte écrit et ce qu'ils entendent lorsque quelqu'un le lit à haute voix. « Ils détectent ces régularités indépendamment du sens, contrairement aux normaux qui en sont incapables. Cette aptitude de comprendre profondément les régularités d'un code qu'on ne comprend même pas est particulière aux autistes qu'ils appliquent à la lecture lorsqu'ils sont exposés à du matériel écrit sans en connaître le sens. »
« Nous n'avons jamais prétendu que nos découvertes valent pour tous les autistes. Mais nous avons appris qu'il y a un nombre plus important qu'on ne le pensait d'autistes mutiques qui savent lire. Nous pensons que la capacité virtuelle d'apprendre à lire doit exister chez tous les autistes sans lésion cérébrale avant qu'ils apprennent le langage oral », affirme le Dr Mottron.
Cette caractéristique est, à ses yeux, très importante étant donné qu'aujourd'hui nous disposons de machines qui peuvent transcoder de l'écrit en oral. « Un autiste pourrait ainsi très bien taper un texte sur le clavier d'un ordinateur et ainsi produire un langage oral qui soit tout à fait compréhensible par son entourage », croit-il. Une communication serait ainsi enfin possible pour la personne autiste qui jusque-là était enfermée dans sa bulle.
NO, YES, RELISH, TOASTER....
Parfois on a beau essayer de comprendre, il n'y a rien à comprendre... On se questionne pour essayer de trouver pourquoi un enfant de 2 ans et 8 mois a une compréhension si limité. Une compréhension d'un bébé de moins de 1 an sur bien des aspects. On cherche à comprendre pourquoi lui il est incapable de nous dire qu'il a faim, qu'il a fait pipi ou caca, qu'il est incapable de comprendre clairement la porté du NON ferme de maman ou papa, qu'il est incapable de nous différencier comme maman et papa autre que sur photographies, qu'il ne sait toujours pas qu'une couche c'est pour les fesses et non pour se faire un chapeau. Pourquoi est-il incapable de pointer ce qu'il veut ou désire nous montrer, d'utiliser sa cuillère pour manger ou d'utiliser tout simplement un jouet à sa bonne utilité???? Des trucs que Zak ne fait pas et qu'il devrait faire nous en avons une liste qui ne finit pas. Quand on s'y attarde, on vient à ne plus rien comprendre et cela pourrait en décourager plus d'un!
Pourquoi on ne comprend plus rien? Tout simplement parce que à l'inverse on n'arrive pas plus à trouver l'explication logique à se qu'il soit capable de faire fonctionner un lave vaisselle, un DVD, d'être capable de remettre dans le même ordre les livres ou les DVD qu'il sort de la bibliothèque, d'être capable de faire des puzzles de 48 morceaux sans image, d'être capable d'écrire son nom et de lire certains mots et chiffres ou encore de reproduire une série de notes au piano sans erreurs.
De belles forces direz-vous...oui certes, mais à quoi serviront-elles si la base n'est pas acquise ou trop difficile à faire pour lui? Ça ne servira à rien, sauf à mettre un baume sur nos coeurs meurtris et s'encourager sur la possibilité d'un avenir moins sombre pour fiston.
Vous voulez connaître la dernière prouesse de Zak en date du 8 décembre 2009?
Si je vous dis: one, two, three, go!
Ou si je vous dis: yes, no, finish
Y comprenez-vous de quoi? Coco qui est non verbal, mais qui est capable de dire les mots qu'il sait également dans la langue de Shakespeare? Maintenant nous avons de l'écholalie bilingue, un peu moins torturant pour nos oreilles hihihi
Bref, c'est à ne rien comprendre, mais quel plaisir nous aurons de voir les regards surpris et sceptiques de nos familles pendant le temps des fêtes lorsqu'ils verront notre fils... Un vrai délice auditif et visuel!
vendredi 4 décembre 2009
LA MACHINE À SERRER de Dr. Temple Grandin
Je lisais un livre dernièrement sur l'autisme puis une invention m'a faite bien réfléchir. Cette invention est celle de la machine à serrer de Dr.Temple Grondin qui est Autiste-Asperger. Quand j'ai lu ce passage sur la machine à serrer je n'ai pu m'empêcher de penser à l'épisode de la série Dr.Grey's Anatomy où une cardiologue atteinte du syndrome d'Asperger devient en crise et a un rapide besoin de se faire serrer bien fort par 2 de ses collègues médecins. Je vous laisse un lien à lire sur un texte que ce médecin a écrit et qui parle de ses expériences avec les problèmes sensoriels, faisant allusion l'invention de sa machine à serrer.
Puis par la même occasion je vous laisse l'extrait de cette série télévisée:
http://www.youtube.com/watch?v=hk5_C2FOB7s&feature=related
**désolée blogger rencontre quelques difficultés, le pourquoi du blanc en arrière fond de mon billet...
**désolée blogger rencontre quelques difficultés, le pourquoi du blanc en arrière fond de mon billet...
MERCI VENDREDI...juste d'être enfin arrivé!
Quelle semaine!
Lundi: Étincelle
Mardi: Étincelle et ON A ENFIN VENDUE NOTRE MAISON!!!!! yahooooo!!!!!! Nous allons pouvoir enfin chercher un nouveau petit nid douillet pour toute la famille. Une nouvelle maison où nous pourrons partager entre ses murs nos joies et nos peines, mais surtout de repartir à neuf dans notre combat de tous les jours.
Mercredi: visite de l'éducatrice spécialisée.
Jeudi matin: Zak a passé une gastroscopie sous anesthésie générale pour tenter de comprendre pourquoi ses reflux gastriques sont si douloureux et écarter une inflammation importante de l'œsophage. Zak a quand même bien fait cela grâce à la patience et la générosité de l'anesthésiste de la salle d'opération, qui a pris le temps de prendre le temps avec fiston. Nous aurons les résultats d'ici la fin de l'année. Un gros merci à ce docteur d'avoir facilité cette première expérience ''bloc opératoire'' pour coco.
Jeudi après-midi: on laisse fiston tranquille et au repos.
Jeudi soir: On l'entend qui tousse. Rentre dans sa chambre il est assis, a régurgité et pour une 2e fois en 2 semaine il est après faire une crise d'asthme. Son air passe pas. Il a comme perdu toutes ses couleurs. Molasse, nous tentons de le coucher sur le sofa pour lui administrer ses pompes. Ça empire. On dirait même qu'il est possédé par un coq tellement sa toux est aiguë. Nous tentons de rejoindre le service d'info santé pendant que nous hésitons à appeler l'ambulance. Tant pis, ça ira beaucoup plus vite par nos propres moyens puisque nous ne parvenons pas à obtenir une ligne. Arrive à l'hôpital, nous passons tout de suite dans la salle des traitements.
Vendredi matin: après des traitements intensifs d'humidité, d'inhalothérapie et de cortisone direct dans la gorge, nous rentrons à la maison faire des dodos disons le, bien mérités.
Alors maintenant que nous sommes vendredi soir; je ne veux que dire merci à la journée qu'est le vendredi: la fin de la semaine, le début du congé de l'homme pour 4 jours. Merci à vendredi d'avoir l'agréable tâche de nous dire que la semaine est belle et bien terminé et qu'il est temps de décrocher!
Lundi: Étincelle
Mardi: Étincelle et ON A ENFIN VENDUE NOTRE MAISON!!!!! yahooooo!!!!!! Nous allons pouvoir enfin chercher un nouveau petit nid douillet pour toute la famille. Une nouvelle maison où nous pourrons partager entre ses murs nos joies et nos peines, mais surtout de repartir à neuf dans notre combat de tous les jours.
Mercredi: visite de l'éducatrice spécialisée.
Jeudi matin: Zak a passé une gastroscopie sous anesthésie générale pour tenter de comprendre pourquoi ses reflux gastriques sont si douloureux et écarter une inflammation importante de l'œsophage. Zak a quand même bien fait cela grâce à la patience et la générosité de l'anesthésiste de la salle d'opération, qui a pris le temps de prendre le temps avec fiston. Nous aurons les résultats d'ici la fin de l'année. Un gros merci à ce docteur d'avoir facilité cette première expérience ''bloc opératoire'' pour coco.
Jeudi après-midi: on laisse fiston tranquille et au repos.
Jeudi soir: On l'entend qui tousse. Rentre dans sa chambre il est assis, a régurgité et pour une 2e fois en 2 semaine il est après faire une crise d'asthme. Son air passe pas. Il a comme perdu toutes ses couleurs. Molasse, nous tentons de le coucher sur le sofa pour lui administrer ses pompes. Ça empire. On dirait même qu'il est possédé par un coq tellement sa toux est aiguë. Nous tentons de rejoindre le service d'info santé pendant que nous hésitons à appeler l'ambulance. Tant pis, ça ira beaucoup plus vite par nos propres moyens puisque nous ne parvenons pas à obtenir une ligne. Arrive à l'hôpital, nous passons tout de suite dans la salle des traitements.
Vendredi matin: après des traitements intensifs d'humidité, d'inhalothérapie et de cortisone direct dans la gorge, nous rentrons à la maison faire des dodos disons le, bien mérités.
Alors maintenant que nous sommes vendredi soir; je ne veux que dire merci à la journée qu'est le vendredi: la fin de la semaine, le début du congé de l'homme pour 4 jours. Merci à vendredi d'avoir l'agréable tâche de nous dire que la semaine est belle et bien terminé et qu'il est temps de décrocher!
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