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mercredi 23 décembre 2009

MISE EN SITUATION...DE NOËL!

Bon j'aurais peut-être mieux fait de placer ce billet avant le précédent (Lettre d'un autiste pour Noël...), mais bon entre deux crises et deux tourtières, pas trop le temps de tout refaire la mise en page et alouette. Voici un second lien que je trouve pertinent pour essayer de comprendre un peu ce que peu vivre Zak et les autres enfants autistes. J'aurais pu y ajouter pleins d'autres exemples ou trucs, mais je crois que juste ce texte est assez révélateur.

Avant toute chose, il faut que vous ayez à l’esprit que chaque personne autiste est différente.  Comme tout être humain, mais que par leur comportement, ils ont des similitudes qui font en sorte qu’ils sont autistes…
Pour vous aider à bien comprendre ce que peut vivre un enfant autiste, je voudrais que vous vous mettiez dans la situation suivante.  Laissez tomber tout vos préjugés et ce que vous connaissez du monde actuel.  Je ne déclare pas que les lignes que vont suivre sont éprouvées scientifiquement, mais c’est l’image que j’ai de ce que vit ma fille autiste:

Imaginez…

Dès votre tout jeune âge, vous avez été conçu dans un monde propre à vous.  Un monde où tout tourne autour de vous.  Un monde il y a très peu de gens qui vous entourent et quand ils y sont, c’est pour répondre à vos besoins.  Tout est synchronisé.  Votre journée suit une routine bien précise, à l’abris de tout changement et de tout boulversement.  Vous êtes dans votre bulle et rien ne peut changer cela.

Maintenant, sans que vous sachiez pourquoi, je vous embarque dans une voiture et je vous enmène au loin.  J’ai beau vous expliquer que c’est Noël et que mononcle Untel organise un party.  Vous n’êtes pas capable de vous imaginer le sens de ce que je viens de dire.  D’autant plus si vous êtes un jeune enfant qui ne parlez pas encore.  Le déplacement vous stresse quelque peu.  L’inconnu, ça fait peur.

Une fois arrivé sur place, maman et papa se dépêchent d’entrer dans la maison où je n’ai pas l’habitude d’aller.  Le stress monte encore.  Maman est occupée à entrer des paquets, tout comme papa, et votre soeur elle est tout excitée.  Tout le monde se jette sur vous.  Vous n’en avez rien à faire.  Vous voulez juste saisir et comprendre l’espace physique qui vous entoure.  Vous voulez des repères qui vous sont familiers.  Vous en avez assez de vous faire barouetter des bras de l’un et de l’autre.  Vous voulez retrouver votre bulle.  Maintenant, vous êtes dans un milieu bruyant et constamment en mouvement.  Votre anxiété monte mais personne ne le remarque.

Pour vous sentir en sécurité, vous voyez un objet que vous voulez serrer dans vos mains.  Par contre, on s’interpose et on refuse de vous le donner.  Cet objet est trop fragile.  Vous ne comprenez toujours pas pourquoi on ne vous aide pas à vous rassurer.  Plus le temps avance plus votre niveau d’anxiété monte jusqu’au moment où ça explose.  Votre façon de le faire savoir, étant donné que vous ne savez pas trop comment le communiquer, c’est de faire une crise, mais une vraie de vrai.

Encore une fois, tout le monde veut vous prendre.  Tout le monde veut s’occuper de vous comme d’une personne dite “normale”.  Mais vous ne l’êtes pas.  Non pas que vous êtes un extra-terrestre, mais vous avez vos besoins propres à vous.  Vous souhaitez retrouvez le calme et le confort de votre bulle que tout le monde vient perturber.
Très tard, vous partirez à nouveau dans l’auto.  Encore de l’inconnu, où vous enmène-t-on encore?  Quelques minutes plus tard, hourra vous êtes à la maison, dans vos choses, dans votre monde où tout est connu.  Mais votre niveau de stress était tellement élevé ce soir que vous aurez de la misère à vous détendre et à vous endormir.  Vous ferez passer une nuit blanche à vos parents…

C’est certain que cette histoire peut paraître quelque peu exagérée.  Mais il n’en est rien.  C’est ce qu’un enfant autiste peut ressentir lorsque nous le plaçons dans une situation qui sort de sa routine.  Pour cet enfant, ainsi que pour ses parents, ce qui compte le plus, c’est votre support et de vous ajuster au rythme de leur vie.  Ne brusquez rien.  Il est normal que vous ayez le goût de prendre cet enfant dans vos bras, de le serrer contre vous et de le chérir comme vous faites avec les autres.  Mais cet enfant ne ressent peut-être pas ce besoin de recevoir votre amour.

Ne vous en faites pas, cet enfant ne se sentira pas abandonner.  Il aime sa bulle et son espace vital.  Parfois, vous souhaiterez émettre des commentaires comme:

- Il est probablement fatigué;
- Il va aller mieux dans quelques minutes;
- Moi je sais quoi faire pour le consoler, laisses-le moi;


Ce sont tous des commentaires que vous faites dans un but positif.  Mais pour les parents et l’enfant, ils ont tous l’effet contraire.  En tant que parents d’enfant autiste, on ne souhaite pas la pitié mais d’être supporté et surtout que vous acceptiez la réalité de cet enfant:  Il est autiste, donc différent.  Il apprend, se développe et réagit différemment que nous les êtres “normaux”.  C’est aussi simple que ça.  La prochaine fois, au lieu d’y aller de conseils que vous croyez utiles, svp demandez aux parents ce que vous pourriez faire pour les aider face à la réaction de l’enfant, ou encore laissez-les s’occuper de leur enfant.  Ils sont les mieux placé pour le faire.  Ils vivent avec cet enfant à tous les jours.
En terminant, si jamais on refuse d’aller à un de vos partys, ce n’est pas parce que l’on ne veut pas vous voir.  Mais plutôt parce que nous savons, qu’avec le comportement présent de l’enfant, ça risque d’être un enfer.  Et que si nous y allons, nous ne savourerons pas avec vous des moments de qualité.  Acceptez-le refus et dites que vous les réinviterez quand ça ira mieux.

Merci de votre compréhension…

http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/ce-qui-peut-arriver-dans-le-temps-des-fetes-ou-dans-dautres-occasions/ 

5 commentaires:

  1. J'aime bien tous ces conseils, mais pour ma part, j'ai une opinion différente par rapport aux proches de la famille...

    Personnellement, je n'aime pas conseiller aux gens comment agir, j'aime qu'ils se sentent libre de demander, conseiller, offrir de l'aide dans la mesure où ils sont ouvert à ce que je n'aie pas la réaction à laquelle ils s'attendent p-ê...

    Parfois, un conseil d'un adulte, parent ou non, d'un enfant neurotypique ou non, peut aider! S'il m'arrive d'oublier une option qui s'offre à moi, j'aime beaucoup qu'on me la rappelle!

    De plus, j'aime que les gens qui m'entourent ne se sentent pas inadéquats à tous les instants... Et ils peuvent s'avérer beaucoup plus aidants s'ils connaissent la réponse à une question, plutôt que de na pas la poser de peur de froisser quelqu'un...

    Bien sûr en gardant une bonne attitude et un respect mutuel!! Il se peut fortement que je contredise ou que je doive refuser l'aide de la personne! Et je m'attend à de la compréhension de sa part.

    Je me sens, en tant que maman d'un enfant autiste, comme une "spécialiste" de l'autisme, et j'aime beaucoup partager et éduquer sur le sujet... Mais je comprend (je me souviens!!) ce que c'est que de n'avoir aucune idée des subtils ou plus évidents détails de cette condition... Je pense qu'en restant ouverte et confiante en moi-même, lors d'interventions ou d'explications, je favorise la sensibilisation beaucoup plus qu'en essayant de limiter les autres afin de ne pas nous froisser en tant que parents.

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  2. hey hey :-) en effet se ne sont pas toutes les familles qui sont comme cela...je trouvais le lien intéressant, car bien souvent au début ça tend vers cela.... Oui moi aussi j'aime bien avoir de nouvelles idées, mais souvent les gens pensent que d'agir comme avec tout autre enfant est la clef. Malheureusement les interventions ne sont pas les mêmes. En tout cas pas ici...Je trouve le texte tout de même de contexte...la maman qui l'a écrit a essayé de démontrer ce que sa fille pouvait ressentir. Je trouve cela tellement réaliste même si c'est archi difficile de savoir ce qu'ils ressentent ou pensent...

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  3. Mets-en, et surtout en jeune age... J'ai l'impression que mon fils va pouvoir m'aider bcp plus en vieillissant... Mais j'ai la chance qu'il soit capable de parler... Bien que limité dans son language...
    xx

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  4. Une grande chance même si c'est limité...tu dois parvenir à le comprendre plus facilement que nous avec notre coco...

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  5. Je vous laisse mon facebook... je pense que s'unir c'est la meilleur façon d'avancer dans tout ça...
    (c'est un peu plus compliqué checker ici pour répondre aussi!!! Je sais pas quand il y a dautres commentaires!!)
    xx
    facebook.com/djinny.fournier

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