BIENTÔT MIRA!

Ça fait quelques temps que je n'ai pas donné de nouvelles de cette aventure qu'est Mira. Hum quoi dire? On travaille fort, on s'amuse, on progresse et bientôt le grand jour arrivera surement.  Il faut être patient pour venir à récolter tous les fruits que ce chien apportera certainement à notre petit Zak, à notre famille.

Depuis l'automne nous allons à la Schola Mira pour faire des séances aux 2 semaines avec un chien. On a entre autre travaillé sur le fait que Zak déteste se salir, par conséquent se faire lécher le visage par un intru à poil. On travaille les jeux de table, chose très difficile en général pour mon coco. Si les séances se déroulaient à merveille depuis le début, tranquillement ma matraque tant à se montrer sur son vrai jour: pleurs, refus, agressivité dans ses gestes et réponses, insécurités, maniérismes, tics... Je dis souvent qu'on a l'impression d'avoir deux Zak (celui que les intervenants voient et le notre au quotidien...) et là-bas c'est aussi vrai, mais de moins en moins, la nouveauté étant passée. Maintenant mon coco est à l'aise, il peut donc s'en permettre un peu plus!

Bref, on travail pleins de trucs lors de ces séances. Mon fils refuse de s'y rendre, mais une fois là bas, les gens sont tellement gentils, les chiens tellement attachants qu'il retrouve son sourire. Un bol de poulet est souvent promis après, je l'avoue, mais bon il retrouve sa bonne humeur (en général...) et il en tire un certain bonheur. L'optique bonheur étant très important pour nous. Puis bonheur depuis 2 séances rime avec on joue à la cachette avec le chien!


 Mon fils semble trouver cela difficile de côtoyer un chien différent à chaque visite, de là, je crois, son refus d'y aller. Ne pas savoir qui sera là l'angoisse. Mais bref, jusqu'à présent, l'aventure Mira est une superbe aventure. Tellement, que je suis en train de faire un album souvenir avec des photos, anecdotes et impressions pour qu'un jour mon fils en prennent pleinement conscience et que nous, nous ayons un beau souvenir à se remémorer. Je vous laisse quelques photos. Ce qui peut vous sembler anodin, comme de toucher des croquettes de nourriture ou de se coucher sur le chien, est un grand travail pour ma matraque. On est très fier de lui!


À suivre!

Une visite à la pouponnière avant la rencontre. Fait une fois, doit toujours le faire maintenant!

Des minis qui deviendront gros!

Challenger et Zak, moins dans l'esprit de....

Wow j'accepte un bisous!

Etre de petit format a ses avantages: une super cachette dans un fond d'armoire!

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J'accepte de me coucher sur le chien, pas longtemps, mais c'est un début :-)

MA GRANDE SAGE DANS UNE MINI TEMPÊTE

Parfois, j'ai l'impression d'avoir deux petits garçons pour le prix de un. Celui que les autres voient et celui que nous côtoyons à la maison. Mon fils je l'adore. Le lien nous unissant est très fort. Vous vous dites surement  que c'est normal, que c'est comme toute maman pour son enfant, mais je dirais qu'il y a un petit quelque chose de plus. Est-ce le fait que notre enfant peut parfois être si fragile et sans défense, de ne pas pouvoir voir dans l'avenir, toutes les difficultés qu'il doit surmonter et que nous savons que c'est à gros prix? Je ne sais pas, mais je sais que mon fils il est tout l'or du monde. Et ma fille que lui reste t-il? Beaucoup d'amour ne vous inquiétez pas. Elle aussi, elle est tout l'or du monde pour moi, mais elle est aussi mon petit rayon de soleil, mon énergie qui me rappel qu'il existe encore des enfants ''normaux'' dans notre société. Le lien avec elle est tout aussi spécial, car elle est tout l'inverse de son frère et nous voulons elle aussi la préserver de cette vie non habituelle à laquelle elle fait déjà face. Puis ce lien je me suis rendue compte qu'il était hors norme vis à vis d'elle et de moi quand il est arrivé ce qu'il est arrivé hier soir. Papa et moi sommes privilégiés...

Hier, j'ai fait la connaissance d'une petite Lyli, non pas de presque 4 ans, mais bien vieille de plus de 100 ans! Un sage dans un corps de petite fille. Ma fille est habitée d'une force incroyable. D'une force de comprendre trop de choses (avantage ou inconvénient?!). D'une force d'être capable de raisonner, de nous raisonner parfois...D'une force qui est ma force. Jamais nous lui avons imposé le rôle qu'elle joue et jamais nous lui imposerons quoi que cela soit vis à vis de son frère et de tout ce qui vient avec. Mais hier, j'ai rencontré une petite fille qui voulait protéger sa maman. Qui en a pris soin comme une maman aurait fait avec son enfant. 

Ma fille m'a consolé, ma fille m'a fait comprendre que je devais continuer et surtout m'accrocher à ce que je ne peux éviter. Après avoir été faire un tour de vélo (hier les rues étaient secs et sans neige ici, gros contraste avec aujourd'hui hihi), mon fils à éclaté. Ce beau moment en famille a fini en queue de poisson. Devant maintenant porter ses orthèses dans la maison, nous lui avons acheté des chaussures que pour la maison et des chaussures que pour l'école. Rigidités obligent! Papa a voulu lui mettre aux pieds et la matraque n'a pas du tout apprécié. Après avoir eut un ''high'' d'excitations à cause du vélo, c'était trop. Les souliers étaient de trop. Nous étions de trop dans son espace, dans sa bulle. Tout a passé dans ses mains et a fait un vol plané à l'étage en dessous ( nous avons une aire ouverte, chance ou pas? je ne sais plus trop disons...). Tout a changé de place en l'espace de quelques minutes y compris maman. Une fois tout le monde et certains objets mis en sécurité, maman s'est oublié...

Du bout de ses bras, la matraque ou si on préfère Le Grand Antonio, a lancé un jouet fait de plastique et de métal au même moment ou je me penchais pour le calmer et le raisonner. Je peux vous dire que de manger un objet qui devait être lancé à bout de bras direct sur la tronche, ça ne fait pas du bien. À mon tour disons que j'ai déménagé et je me suis effondrée en larmes. Des larmes de découragements, de douleurs (surtout), d'impuissance et de frustration.

Pendant que papa tentait de calmer la matraque en évitant lui-même de manger des coups (ce qu'il est fort malgré qu'il soit si petit!) ma fille est venue à côté de moi. Elle m'a prise la main, m'a embrassé le front et m'a dit: ''maman je suis là, ça va aller...''

Elle a caressé mes cheveux comme une maman le ferait à son enfant. De sa grande joie de vivre elle a poursuivi: ''maman tu le sais qu'il est différent, quand il est en colère tu dois pas le toucher et rester à côté de lui'' (ça sonne comme si j'avais déjà entendu cela quelque part moi...). Et quand elle a vue le sang, là j'ai retrouvé ma fille de presque 4 ans: elle a crié et s'est sauvée! héhé

Les choses sont restées comme cela. Nous avons soupé une fois le calme revenu. Dans mon coeur c'était loin d'être l'accalmie. J'étais tellement en colère contre lui. Puis pourtant, je le sais bien que c'est neurologique, que c'est ''oui pis non'' sa faute...Mais je dois trouver un moyen qu'il passe cette agressivité autrement qu'en lançant ou frappant, car lorsqu'il sera adolescent, ça sera quoi? Il ne restera pas tout petit encore très longtemps. Les pensées se sont bousculées dans nos têtes de parents d'enfant spécial. Il n'y a pas si longtemps, un des spécialistes de Zak nous avait dit que peut-être qu'un jour il ne pourrait pas tout le temps être avec nous s'il est trop agressif. Pour nous il ne sera jamais question de placement, même dans le futur. Il ne faut jamais dire jamais c'est vrai, mais on n'envisagerait jamais cela. Par contre ça m'a obsédé toute la nuit. En effet, malgré qu'il ait de belles forces, si une de ses grandes faiblesses était l'agressivité et que nous ne parvenions pas à contenir la situation indéfiniment? Il ne faut pas extrapoler, mais vous aussi vous vous seriez mis à penser peut-être de manière non rationnelle ou rationnelle, selon.

Et ma fille, comme si elle lisait dans nos pensées, est venue me faire le plus beau des câlins, a bien observé ma joue et mon oreille et a juste dit le plus doucement du monde mais avec une telle confiance: ''ça va passer...ma petite maman...parce que moi et Zak on t'aime tsé''. Ouf! Elle a le dont de dire des choses qui sortent de je ne sais quel endroit de sa tête!

Elle a surement raison. Maintenant que papa et moi nous nous sommes remis de cet épisode, que ma tête reprend tranquillement du mieux et que mon oreille se croute pour me rappeler qu'elle existe, on sait qu'au final, il n'agit pas comme cela pour rien. Que c'est cyclique ces épisodes de colère et d'agressivité. Qu'au même moment l'année dernière nous vivions la même chose, mais que cela a passé. Il était plus petit par contre l'an passé. Là on doit commencer un travail de compréhension, de recherche de moyens de décanter pour lui, instaurer un système de conséquences peut-être, mais en premier lieu on va continuer de chercher ce qui déclenche ces terribles colères. Ensuite on pourra établir des stratégies pour son bien être à lui. Parce que non, il n'est pas heureux de faire cela même si sa réaction a été de rire aux éclats à la vue de sa maman en larmes.

Si hier soir je n'avais pas du tout envie de coller mon fils, aujourd'hui il a passé la grande majorité de sa journée à me coller, à se faire bercer et surtout aimer par sa maman qui ne cessera jamais de l'aimer malgré des écarts de conduites extrêmes. Un coeur de mère pardonne tout, oublie presque tout et ne cesse jamais d'être débordant d'amour...

Pour terminer, si j'ai écris ce billet, c'est que je sais que plusieurs vivent ce genre de crises avec leur enfant. On se sent souvent bien seul à vivre cela et surtout d'avoir des sentiments si contradictoires sur le moment. Vous n'êtes donc pas anormal ( oui je prend la liberté de me décrire normal haha). 

Sur ce, je vous dis bon week end et moi je vais directement rejoindre Morphée tout en collant ma mini grande ''Sage'' tout en la remerciant d'être ce qu'elle est!

POUR SOURIRE UN PEU...

Je ne sais pas pour vous, mais ici c'est un tantinet difficile en ce moment avec la matraque. Disons que son surnom lui va à ravir en ce moment...Le temps que je décante un peu des derniers jours, je vous montre le premier bonhomme de Zak fait de ses blanches mains (une belle surprise pour nous!) et un peu plus; question de vous faire sourire....

Premier bonhomme de Zak...wow! bravo mon grand!

Une nouvelles casquette qui a maintenant en obsession, un peu d'attitude et ça donne une idée de notre futur ado hihi

BARRIÈRE

La barrière. La fameuse barrière de la communication. Plusieurs enfants souffrent de troubles de langage, de retard de langage. C'est déjà un assez gros problème quand tu as un trouble de langage que lorsqu'il est combiné avec d'autres diagnostics, on oublie souvent que c'est aussi un des diagnostics de notre enfant. Zak a un trouble sévère de langage et/ou de communication. Beaucoup d'améliorations depuis quelques mois. De belles victoires et nous en sommes très heureux. Malheureusement, le trouble perdure. Tant au niveau compréhension qu'expressif. Combiné avec de la dyspraxie (que nous nous sommes fait confirmer encore une fois dernièrement) et de son autisme, je peux vous laisser imaginer dans quelle bataille nous sommes. Départager qu'est-ce qui est quoi est souvent difficile, mais comme la matraque vieillit, de plus en plus on est capable de savoir ce qui appartient au trouble envahissant ou au trouble de langage.

Zak maîtrise son cahier de communication quand même assez bien et combiné avec un langage toujours en émergence on commence à être en mesure de bien se comprendre lui et nous, mais....

Oui il y a un mais et ce mais est justement la barrière que ces troubles amènent et qui ne s'ouvre pas comme on veut, comme Zak veut. Puis ce que je trouve difficile dans cela c'est de malgré tout ne pas le comprendre, ne pas savoir, être l'ignorante de sa tristesse, de sa colère, de ce qui l'angoisse ou le dérange parce qu'il ne parvient pas à me le dire. Je ne sais pas ce qu'il fait comme activités au CRDI ou à l'École parce qu'il ne me parle pas. Je le questionne et requestionne. Je formule et reformule. Mais non je me frappe à un mur. Il répète mes questions, parfois me répond par l'affirmative ou la négative et c'est bel et bien de contexte mais on se rend vite compte qu'il va répondre oui ou non à peu près à n'importe quoi. Alors pour nous le cahier de communication entre les intervenants et les parents est d'une importance capitale. Sans lui, on ne sait rien et malgré tout, souvent on ne sait pas plus. Il faut donc être actif dans ce moyen d'échange sinon on ne saurait rien. Des questions je dois en poser, des romans je dois en écrire souvent. Au pire je passe pour la ''freack mama'' mais dans le meilleur des cas je sais à peu près l'essentiel.

Malgré tout, ça m'enrage cette barrière. Comme hier...Hier j'avais mon fils assis en arrière de moi en voiture et je l'entend me dire en pleurant: ''X a brisé joue de Zak''. Je commence à tenter d'en savoir un peu plus. Je le questionne. Je lui demande de différentes manières qui lui a fait mal, est-ce à l'école ou au CRDI. Il est capable de me dire à l'école. Puis il recommence à répéter que ''X a brisé sa joue''....

J'ai continué en lui demandant comment cela était arrivé. Lui de me répondre: ''j'm'appelle Zak''. À force de reformuler et de revenir sur le ''comment?''. Je me suis rendue compte que finalement mon fils avait associé le ''comment'' à ''comment tu t'appelles?''. Depuis hier je lance juste la question ''comment?'' et lui continu à me répondre ''je m'appelle Zak''. Finalement j'ai jamais su vraiment ce qui était arrivé avec l'ami en question puis j'ai réalisé que ce que je croyais acquis, comme répondre à quel est son nom, n'était pas tout à fait acquis.

Je trouve cela difficile cette barrière entre Zak et nous qui ne semble pas vouloir s'enlever tout de suite à cause de son trouble de compréhension. Ça nous laisse souvent dans l'ignorance face à lui et nous devons donc mettre notre totale confiance en ce qui nous est écrit ou dit par les autres....

Puis des exemples comme ça on en a beaucoup, on en a à tous les jours. Des exemples comme ce midi aussi il en pleut. Mon fils me disait: ''Zak aime DIDI''. Ah oui c'est bien ça, mais c'est qui DIDI? Ah c’est ta soeur Lyli! Parce que Zak change bien des mots qu'il sait pourtant. Souvent on cherche longtemps se qu'il veut dire et pourtant c'était si simple à comprendre! Ou bien y'a les fois comme ce matin, que je suis sortie de la toilette et mon fils était assis avec un paquet de compote de pommes. Il avait demandé avec son cartable sur le frigo, mais on avait pas entendu. Il a donc trouvé dans le garde manger se qu'il voulait et est allé s'asseoir à la table et il a attendu qu'on s'en rendre compte. Je trouve ça plate pour lui, même triste...

Puis pourtant il peut nous sortir des trucs qu'on est tellement surpris qu'il puisse dire...Comme depuis 1 semaine chaque soir à la même heure il me demande ''y'é ou ton bébé?'' ''yé brisé ton bébé?''. Même si je lui explique ce qui est arrivé, il recommence ainsi depuis quelques jours et coïncidence c'est toujours vers l'heure que c'est arrivé...

Vivre avec ce genre de barrières ce n'est pas évident. C'est difficile, mais n'empêche qu'on parvient à se comprendre totalement à un moment ou un autre. En ce moment c'est ma petite bête noire. C'est ce qui me tracasse le plus; cette incompréhension entre nous qui nous sépare de Zak. Mais c'est notre réalité et miracle! on vient de se trouver une orthophoniste au privé assez spécialisée dans l'autisme qu'on croit bien avoir droit à une plus petite barrière dans le futur!

BIENTÔT 3 ANS ET ENFIN ON DIT NON!

Dans quelques jours ça fera 3 ans que l'on sait que notre fils est différent. Bon, nous nous en doutions pas mal depuis sa naissance, mais disons que de mettre des mots sur ce qu'il a exactement est toujours un peu difficile à digérer pour un parent. Donc, dans quelques jours cela fera 3 ans que l'on va de stimulations en stimulations, de pleins d'essence à pleins d'essence sur la Visa, qu'on se bat pour qu'il dorme, mange, parle de manière adéquate, qu'on le médicamente pour tenter de lui procurer un certain confort dans sa petite vie (merci, de ce côté on ne s'est pas trompé sur la nécessité de lui donner tout cela...). Cela va bientôt faire 3 ans que l'on vit un rythme de vie effréné, hors norme. Hors norme comme toute le reste de notre vie...

Un drôle d'anniversaire que nous allons bientôt célébrer, mais j'ai besoin de quantifier depuis combien de temps ''on sait'' se qui nous attends. Bien sur, prétendre savoir se qui nous attends est un peu prétentieux juste par la mise en mots des troubles de fiston, car on ne peut prédire l'avenir. Un avenir qui, jusqu'à présent, nous a fait de si belles surprises comme de biens belles déceptions. Bref, bientôt 3 ans à cheminer dans un processus long et disons le ''chiant'', mais un processus rempli d'un amour indescriptible. Un processus de supposés deuils qui une journée nous fait avancer vers l'avant et le lendemain ''bing bang'' nous fait reculer presque au début....Un diagnostique (ici ce sont des nombreux diagnostiques), ça change une vie. Certains disent que c'est la vie de l'enfant qui est le plus chamboulée. Moi je prétend le contraire, car pour nous (et peut être par chance), il ne se rend pas compte. Il est comme il est depuis sa naissance. Il ne se connaît pas autrement et ne voit pas encore que lui il est hors norme. Je crois que jusqu'à date je peux m'estimer chanceuse de cela, parce que je n'ai pas comme certaines de mes copines à expliquer le pourquoi de la classe spécialisée, de l'accompagnement, de la réalité de ne pas avoir d'amis, d'être différent. Ici il s'en fou n'ayant pas la conscience de...pas encore du moins....

L'annonce d'un diagnostique nous fait nous surpasser ou nous écraser ou les deux. J'ai appris à me connaître et je peux vous dire que parfois je déteste tellement ce que je peux être, comme d'autre fois je suis en adoration avec mon ''moi devenu'' ( un peu de prétention c'est pas criminel hein!?). Une vie comme celle que l'on vit, nous amène donc à mieux nous connaître, mais aussi accepter qui nous sommes. Un grand travail sur soi vient avec tout ce que cette réalité implique. Depuis trois ans j'ai fait de merveilleuses rencontres, j'ai rencontré beaucoup d'expériences, j'ai appris à vivre avec tout cela. Puis cette semaine, j'ai appris quelque chose d'une grande importance pour moi: dire non!

J'ai appris à dire non ou plutôt ''mettre mes culottes'' dans le but de maintenir notre équilibre, l'équilibre de Zak. J'ai osé dire non après discussion avec papa à un souper amical et un autre familial. Oust la culpabilité parce que l'on veut faire plaisir à tous sauf nous, sauf Zak. La routine de mon fils, ses rigidités, passent avant tout. On s'est trop souvent lancé dans des sorties qui finissent en queue de poisson ou qui ont bien été mais qu'une fois le calme revenu la matraque rentrait dans une désorganisation terrible. On nous dit souvent: il faut que vous le sortiez, qu'il voit du monde, qu'il apprenne à vivre en société. Bien sur, mais à quel prix? Certainement pas au prix de le rendre malheureux.

Ici le dimanche, on ne sort pas. Comme à peu près tous les autres soirs de la semaine. Pourquoi? Parce que l'imprévisibilité ne peut vivre avec notre fils. Le vendredi soir ou le samedi soir ça peut aller, mais on préférera de loin recevoir ou faire quelque chose à la maison pour éviter d'écoper le restant de la semaine. Notre réalité à nous est d'avoir des horaires presque pas modifiables. Si on modifie, on doit préparer d'avance la matraque. Même recevoir à la maison, c'est difficile. On touche à ses choses, on a des gens présents dans sa routine qui ne le sont pas habituellement, on peut avoir à sauter le bain, le repas est dans le bruit, il ne parvient pas à se retirer seul comme bon lui semble, etc. Résultat: il va encore moins dormir, va avoir des crises de panique, va être plusieurs jours à replacer  et déplacer ses choses dans l'ordre que Zak veut et connaît, ne mangera pas, ses vomissements augmenteront, etc. Alors si on pousse jusqu'à aller ailleurs tout est au centuple en frais de réactions. Je ne sais pas si papa et maman vieillissent ou on prend conscience que nous avons amplement le droit de vivre comme Zak a besoin, mais on a appris à mettre nos limites et à dire non, même si on se fait juger ou que les gens ne comprennent pas. De toute manière qui peut vraiment comprendre à moins de vivre pareil?

Vendredi dernier nous avons improvisé. Grosse erreur. Nous  avons décidé d'aller au resto avec Lyli et Zak. Ça bien été malgré sa manie de devoir donner 2 tapes sur chaque chaises libres et quelques vocalises. Le magasinage, lui,  était de trop. On ne l'avait pas préparé avec ses pictogrammes. Habituellement on mange et on retourne à la maison. Là l'improviste l'a fait littéralement éclaté, se frappant, tentant de se sauver, criant à pleins poumons devant des centaines de paires de yeux accusateurs, interrogateurs ou compréhensifs. Le retour en voiture fut catastrophique, la nuit fut difficile. Certains pourront dire que nous n'avions qu'à le laisser faire, le disputer ou autre. Comment régler quelque chose qui est neurologique et hors du contrôle de notre fils. On ne tente pas de l'excuser, mais on doit se rendre à l'évidence que les ''pétage de coche'' sont loin d'être sa décision...

Je crois que c'est ce vendredi dernier qui nous a fait notre déclic, que nous avons décidé de vivre pour nous seuls, pour Zak. Après presque 3 ans, on a enfin cheminé dans un chemin pleins d'embûches, d’incompréhensions, mais on a enfin atteint la fin d'une des trop nombreuses bifurcations de notre réalité. On vient d'apprendre à dire non, à connaître nos limites et surtout celles de Zak. Maintenant on choisit une autre route à travailler, à boucher ses nids de poule pour nous amener vers l'avant encore plus. Parfois c'est cher payé, mais on assume en ayant comme ''récompense'' un petit garçon calme et heureux.