BIENTÔT 3 ANS ET ENFIN ON DIT NON!

Dans quelques jours ça fera 3 ans que l'on sait que notre fils est différent. Bon, nous nous en doutions pas mal depuis sa naissance, mais disons que de mettre des mots sur ce qu'il a exactement est toujours un peu difficile à digérer pour un parent. Donc, dans quelques jours cela fera 3 ans que l'on va de stimulations en stimulations, de pleins d'essence à pleins d'essence sur la Visa, qu'on se bat pour qu'il dorme, mange, parle de manière adéquate, qu'on le médicamente pour tenter de lui procurer un certain confort dans sa petite vie (merci, de ce côté on ne s'est pas trompé sur la nécessité de lui donner tout cela...). Cela va bientôt faire 3 ans que l'on vit un rythme de vie effréné, hors norme. Hors norme comme toute le reste de notre vie...

Un drôle d'anniversaire que nous allons bientôt célébrer, mais j'ai besoin de quantifier depuis combien de temps ''on sait'' se qui nous attends. Bien sur, prétendre savoir se qui nous attends est un peu prétentieux juste par la mise en mots des troubles de fiston, car on ne peut prédire l'avenir. Un avenir qui, jusqu'à présent, nous a fait de si belles surprises comme de biens belles déceptions. Bref, bientôt 3 ans à cheminer dans un processus long et disons le ''chiant'', mais un processus rempli d'un amour indescriptible. Un processus de supposés deuils qui une journée nous fait avancer vers l'avant et le lendemain ''bing bang'' nous fait reculer presque au début....Un diagnostique (ici ce sont des nombreux diagnostiques), ça change une vie. Certains disent que c'est la vie de l'enfant qui est le plus chamboulée. Moi je prétend le contraire, car pour nous (et peut être par chance), il ne se rend pas compte. Il est comme il est depuis sa naissance. Il ne se connaît pas autrement et ne voit pas encore que lui il est hors norme. Je crois que jusqu'à date je peux m'estimer chanceuse de cela, parce que je n'ai pas comme certaines de mes copines à expliquer le pourquoi de la classe spécialisée, de l'accompagnement, de la réalité de ne pas avoir d'amis, d'être différent. Ici il s'en fou n'ayant pas la conscience de...pas encore du moins....

L'annonce d'un diagnostique nous fait nous surpasser ou nous écraser ou les deux. J'ai appris à me connaître et je peux vous dire que parfois je déteste tellement ce que je peux être, comme d'autre fois je suis en adoration avec mon ''moi devenu'' ( un peu de prétention c'est pas criminel hein!?). Une vie comme celle que l'on vit, nous amène donc à mieux nous connaître, mais aussi accepter qui nous sommes. Un grand travail sur soi vient avec tout ce que cette réalité implique. Depuis trois ans j'ai fait de merveilleuses rencontres, j'ai rencontré beaucoup d'expériences, j'ai appris à vivre avec tout cela. Puis cette semaine, j'ai appris quelque chose d'une grande importance pour moi: dire non!

J'ai appris à dire non ou plutôt ''mettre mes culottes'' dans le but de maintenir notre équilibre, l'équilibre de Zak. J'ai osé dire non après discussion avec papa à un souper amical et un autre familial. Oust la culpabilité parce que l'on veut faire plaisir à tous sauf nous, sauf Zak. La routine de mon fils, ses rigidités, passent avant tout. On s'est trop souvent lancé dans des sorties qui finissent en queue de poisson ou qui ont bien été mais qu'une fois le calme revenu la matraque rentrait dans une désorganisation terrible. On nous dit souvent: il faut que vous le sortiez, qu'il voit du monde, qu'il apprenne à vivre en société. Bien sur, mais à quel prix? Certainement pas au prix de le rendre malheureux.

Ici le dimanche, on ne sort pas. Comme à peu près tous les autres soirs de la semaine. Pourquoi? Parce que l'imprévisibilité ne peut vivre avec notre fils. Le vendredi soir ou le samedi soir ça peut aller, mais on préférera de loin recevoir ou faire quelque chose à la maison pour éviter d'écoper le restant de la semaine. Notre réalité à nous est d'avoir des horaires presque pas modifiables. Si on modifie, on doit préparer d'avance la matraque. Même recevoir à la maison, c'est difficile. On touche à ses choses, on a des gens présents dans sa routine qui ne le sont pas habituellement, on peut avoir à sauter le bain, le repas est dans le bruit, il ne parvient pas à se retirer seul comme bon lui semble, etc. Résultat: il va encore moins dormir, va avoir des crises de panique, va être plusieurs jours à replacer  et déplacer ses choses dans l'ordre que Zak veut et connaît, ne mangera pas, ses vomissements augmenteront, etc. Alors si on pousse jusqu'à aller ailleurs tout est au centuple en frais de réactions. Je ne sais pas si papa et maman vieillissent ou on prend conscience que nous avons amplement le droit de vivre comme Zak a besoin, mais on a appris à mettre nos limites et à dire non, même si on se fait juger ou que les gens ne comprennent pas. De toute manière qui peut vraiment comprendre à moins de vivre pareil?

Vendredi dernier nous avons improvisé. Grosse erreur. Nous  avons décidé d'aller au resto avec Lyli et Zak. Ça bien été malgré sa manie de devoir donner 2 tapes sur chaque chaises libres et quelques vocalises. Le magasinage, lui,  était de trop. On ne l'avait pas préparé avec ses pictogrammes. Habituellement on mange et on retourne à la maison. Là l'improviste l'a fait littéralement éclaté, se frappant, tentant de se sauver, criant à pleins poumons devant des centaines de paires de yeux accusateurs, interrogateurs ou compréhensifs. Le retour en voiture fut catastrophique, la nuit fut difficile. Certains pourront dire que nous n'avions qu'à le laisser faire, le disputer ou autre. Comment régler quelque chose qui est neurologique et hors du contrôle de notre fils. On ne tente pas de l'excuser, mais on doit se rendre à l'évidence que les ''pétage de coche'' sont loin d'être sa décision...

Je crois que c'est ce vendredi dernier qui nous a fait notre déclic, que nous avons décidé de vivre pour nous seuls, pour Zak. Après presque 3 ans, on a enfin cheminé dans un chemin pleins d'embûches, d’incompréhensions, mais on a enfin atteint la fin d'une des trop nombreuses bifurcations de notre réalité. On vient d'apprendre à dire non, à connaître nos limites et surtout celles de Zak. Maintenant on choisit une autre route à travailler, à boucher ses nids de poule pour nous amener vers l'avant encore plus. Parfois c'est cher payé, mais on assume en ayant comme ''récompense'' un petit garçon calme et heureux.