COMMENT CA VA?

Parfois on pense que tout va relativement bien. Nous sommes si poussés par la routine, l’adrénaline de tout faire dans les délais souhaités et du mieux de nos capacités que souvent on vient à oublier l’essentiel de ce qui nous entoure. Le parfois qui dit que tout va relativement bien, fait place à la majorité du temps lorsque l’on vient à se demander si tout va bien pour nous, pour notre petite personne. On ne s’y attarde que trop peu, surtout lorsque notre quotidien conciste à prendre soins de nos enfants et d’autant plus vrai lorsque l’un deux est différent.

Bientôt deux mois que nous allons à l’Étincelle, gérons les rendez-vous de l’un et de l’autre en plus de ceux de maman et papa, que nous essayons de faire ‘’fiter’’ telle ou telle activité dans l’horaire, et que nous recommençons sans cesse les mêmes choses jours après jours.

Que nous recommençons sens cesse les mêmes choses telles que : dire non (hum ça se peut être capable de dire non autre que pour disputer et éduquer?), dire oui, dire peut-être, dire je ne le sais pas, arrêter la 28e crise de la journée, isoler Zak qui est en crise et incontrôlable, arrêter Zak de se faire mal et de faire mal aux autres, encourager Zak, dire bravo à chaque geste qui est pour nous anodin, changer les couches, redonner du lait, de l’eau, une pomme, une poire, s’occuper de mini Lyli, consoler, jouer, sortir les chiens, ramasser les chiens, sortir papa, ramasser papa, oups! Hihi...Plutôt dire à papa que telle ou telle chose est à faire, aller faire les commissions, prendre du temps pour nous et vous pouvez vous imaginer que je pourrais continuer longtemps comme ça...

Dans tout ça, quand une personne te demande : et puis comment ça va? Oh ça va bien, la routine quoi!?! Zak évolue tranquillement, mais sûrement. Lyli est en bonne santé, oui maman se porte bien, non ce n’est pas du courage d’en vouloir un 3e c’est être bien dans tout ça, on trouve notre équilibre, etc...

Puis là, vient le rendez-vous de suivi des enfants chez le pédiatre. Le suivi des 18 mois pour la mini et le suivi de développement pour grand frère. Pendant l’attente qui dure quoi, 1h15 environ, Zak qui ne cesse de courrir de la table de jeux à la porte de sortie. Courant, sautant, ignorant complètement les autres, faisant du flapping à qui mieux mieux. Être dans son monde, y être bien pendant que maman et papa essait de l’arrêter, de lui changer les idées et tout cela entrecoupé de soupires, de parents qui nous disent clairement que nous sommes pas chanceux d’avoir un enfant aussi énervé pis pas tenable.

Énervé et pas tenable?! Où ça? Je ne le vois pas cet enfant là moi. Vous souffrez d’hallucination madame, monsieur. C’est ce qui est difficile. Ce n’est pas écrit dans son front son handicap. Puis toi tout sourire, tu expliques l’handicap. Es-tu vraiment en train de perdre ton temps à tenter de faire comprendre que ton fils n’est pas mal élevé ou autre. Misère...Non, nous ne sommes pas courageux, c’est notre fils, nous l’aimons tel qu’il est et blablabla et blablabla.

« Zak et Lyli » nous parvient à nos oreilles. Au grand soulagement des autres parents qui pourront enfin avoir la chance d’être assis calmement sans se faire écraser un pied, sans se faire rentrer dedans. Au grand soulagement aussi de papa et maman qui vont pouvoir reprendre leur souffle! Bien oui, le cardio on perd malheureusement ça avec le temps!

Au contraire, pas de repos pour notre coeur. Ouvre, ferme, saute, grimpe, lance, pince, séance de flapping, touniquet Zak, Lyli qui dit Allo à tue-tête parce que y’a un téléphone jouet dans le bureau, non, oui, tout doux Lyli, ton frère comprends pas. Puis la pédiatre tout sourire qui demande : et puis comment ca va? Puis en choeur de répondre ça va bien tout sourire figé comme si c’était elle la pas ‘’normale’’

Le docteure commence par Lylianne :

- Elle dit des mots? Oui, même des phrases.

- Elle mange et dort bien? Pas si pire le manger, les dodos c’est quoi ça?

- Elle pointe, dit ce qu’elle veut? Oh que oui!

Bref la mini est en pleine forme et a bien repris son ryhtme de croissance malgré des débuts difficiles. Capricieuse pour les dodos? Non simplement insécure d'avoir été aussi malade plus jeune.

Maintenant c’est le tour à Zak :

- Mange-t-il bien? Non.

- Boit-il bien? Non.

- Dort-il bien? Non.

- Est-ce qu’il a commencé à parler? Non sauf 4-5 mots dit en contexte, le reste ce n’est que du perroquet. Il ignore ce qu’il dit.

- Des diarrhées encore? Oui comme toujours.

- Il régurgite encore? Oui davantage.

- Oui, non, oui, non...

Puis là, la question à 1 milion :

- Puis vous autres? Vous allez comment?

Papa, qui après quelques secondes de réflexion, dit qu’il va bien.

Puis maman qui a un déclic.

Non ça ne va pas. Maman est fatiguée. Maman ne dort pas parce que Zak ne dort pas. Maman est tannée de se faire battre à coups de pieds et claques. Maman est tannée des regards inquisiteurs. Maman n’en peut juste plus de ne pas être capable de faire rester calme son garçon quand il n’est pas à l’Étincelle. Mon fils bouge sans arrêt, a des tics et manies continuellement. Il souffre. Il n’est pas bien dans son petit corps d’enfant, dans son petit corps de bébé de 2 ans et 7 mois. Maman n’en peut plus de le voir comme ça, comme possédé. Ce n’est pas Zak. Chaque jour ça va en empirant. Il évolue côté apprentissage, mais le comportement ça se déteriore sans cesse. On ne le comprend plus, on ne le reconnait plus. Il vieillit, il change, mais y’a un petit quelque chose d’autre.

Puis ce fameux regard de compassion, voir même de pitié. Mais sinon tout va super bien madame le docteure, on est heureux et la vie continue.

Alors j’ai appris que machinalement la réponse à la question : est-ce que ça va bien? Est de toujours répondre oui. Oui par réflexe. Oui parce que en fait, on ne prend même pas le temps de vraiment se demander si nous allons bien. Oui parce que les autres s'en foutent de vraiment savoir.

Cette semaine, j’ai réalisé que j’étais éblouie par les beaux progrès de fiston. Éblouie parce que après tous ces mois d’efforts, on voit du positif sortir un peu. On n’a pas tout fait ça pour rien. Il est capable d’évoluer à son rythme. The sky is the Limit! Exagérée comme réaction, c’est vrai. Seules les personnes vivants avec un enfant handicapé et ayant du retard peuvent vraiment comprendre cette ampleur comme réaction. Cette éblouissement m’a rendu aveugle sur mon quotidien avez Zak. Un quotidien vraiment pas facile depuis son entrée à l’Étincelle qui vient même à me faire demander où est rendu le Zak d’avant. Où est mon fils?

La pédiatre m’a faite comprendre que j’étais humaine, mais que Zak aussi était humain. Que tous les deux on devait dormir. Que tous les deux on devait manger. Que tous les deux nous devions être fonctionnel l’un pour l’autre. Elle a donc décidé de réfèrer Zak en pédopsychiatrie. Moi qui était contre toute forme de médication, je me rend à l’évidence que fort probalement nous sommes rendus là. Du moins, pour les dodos...Pour son hyperactivité, lorsque le moment sera venu, j’y réfléchirai sérieusement. J’ai réalisé que mon coco avait besoin d’encore plus pour être fonctionnel normalement et que moi, malgré tout ce que je lui donne, je ne suis pas suffisante.

Cet après-midi j’ai regardé mon fils s’endormir debout en plein milieu du salon. En couche, sa doudou collé à son visage, les yeux dans ‘’SON’’ coin de pays, dans ‘’SON’’ univers. Heureux de ne pas avoir mal à cause de son pantalon ou matelas. Heureux d’être dans le vide, rien ne lui brûlant la peau. Tranquillement, j’ai réussit à venir le serrer dans mes bras sans le ‘’déranger’’ et tout doucement ses yeux se sont fermés et son petit corps a réussit à se coller tout paisiblement pour que je puisse le prendre et le coucher dans le sofa.

Tout cela me fait réaliser à quel point les autres ne peuvent pas vraiment comprendre l’ampleur que prend notre vie quotidienne avec un tel handicap. L’ampleur que cela a sur la petite vie à Zak...L'ampleur que peut prendre cette simple question: comment vas-tu?

C’est un dur quotidien lorsque regardé d’un oeil extérieur mais c’est notre quotidien. Nous serions fort probablement démunis si tout, du jour au lendemain, devenait normal. Ce n’est pas facile. Il faut prendre le temps de s’arrêter et de se dire que hier ça allait bien, qu’aujourd’hui non et que demain est une autre journée. Prendre le temps d’être honnête avec nous-mêmes et de se respecter est la clef pour avoir une vie ‘’normale’’ dans tout ça et poursuivre nos projets, notre quête de bonheur familial. Je n'échangerais pas ma vie pour tout l'or du monde!