Voilà déjà presque la fin de l'année pour Zak. Ici ça roule ou devrais-je plutôt dire que ça déboule. Le temps passe vite. Trop vite. J'ai eut un besoin de me recentrer sur ma petite personne ces derniers jours comme il m'arrive de le faire périodiquement depuis 4 ans.

J'ai eut la chance d'assister à une des formations de Brigitte Harrison (autiste, travailleuse sociale et à la tête de l'outil SACCADE et ConsulTed). Cette formation intitulée Fonctionnement interne et la structure de la pensée autistique m'a permis de comprendre bien des choses sur l'autisme de mon fils. Eh oui ce n'est pas parce que ça fait un peu plus de 4 ans que je baigne dans ce monde que je m'y connais entièrement. Oui je connais mon fils (bien je pense...), mais l'autisme en soit demeure une énigme en quelque sorte. Charmante dame, elle a su bien faire comprendre le pourquoi du pourquoi des comportements, manières d'être de nos enfants. De  plus, quelques pistes pour nous aider à régler certains troubles ou situations on été mis de l'avant. Élaborer sur toute la conférence serait bien trop long. La seule chose que je peux dire, c'est que c'est un ''must'' en tant que parent d'y aller et en tant qu'intervenant. Parce que finalement tu penses que les gens qui t'entourent s'y connaissent pour aider ton enfant, mais peut-être pas tant que ça. Il y a place à beaucoup d'améliorations pour venir à bout de ce mystère autistique. Je serai aux prochaines formations assurément malgré les coûts assez onéreux de ces dernières et la logistique que l'on doit établir pour y assister. Allez consultez son site et pourquoi ne pas vous laissez tenter vous aussi d'en savoir plus! http://www.conceptconsulted.com/index.php/accueil

Ensuite, il y a eut la remise du rapport officiel d'ergothérapie. Même si on sait quelle est la réalité de notre enfant, la lire et se la faire remettre en pleine face n'est jamais agréable. J'ai trouvé cela un peu dur même si je suis pleine de sagesse et mon porte feuille l'a aussi trouvé dur. 165$ pour 6 pages manuscrites ça fait des bidoux ça au bout de l'année pour se payer des beaux petits extras! Vive les différentes spécialités que nous ne pouvons nous passer et qu'ils savent que trop! Bref, fiston a beaucoup de retard dans les différentes sphères de son développement. Bien qu'il atteigne des objectifs au delà de son âge, il n'en demeure pas moins que la base, il ne l'a pas. Alors on va continuer de travailler fort et tenter que ça ne demeure qu'un retard de développement ''rattrapable'' qu'autre chose...Ah oui, peut-être vais-je me répéter, on a perdu notre ergo...du moins, ce matin j'ai eut la confirmation que la clinique avait finalement trouvé quelqu'un pour prendre la relève pour Zak. Ça mis un petit brin de chaleur dans mon coeur moi qui venait de courir après la matraque tout nu sur le boulevard Henri-Bourassa! C'est ce que ça donne un coco pas content, avec des hypersensibilités aux vêtements, des rigidités et une nette incompréhension de son horaire. Devinez qui ne va plus oublier de traîner les supers cartons remplis de pictogrammes? 

Au fil des derniers jours on a aussi eut une réaction allergène aux poissons et fruits de mer. Un autre ajout à la suite des kiwis, du lait, du soja, des protéines bovines et du gluten. Par chance que je suis pas pire cuisinière car ça commence à être ardu! Une belle petite place qui me sauve un peu la vie HYPODÉLICES. Allez les visiter: http://www.hypodelices.com/à

Il y aura aussi de l'éducation à faire autour de moi. Bien quoi qu'est-ce qu'il y a de grave à donner un seul biscuit contenant du lait et su soja? Ça ne le tuera pas voyons! Non mais il va être malade, se vider au bout de son estomac ou de ses tripes. Mais voyons y'a rien là! Alors prochaine fois on lui donnes-tu un morceau de kiwi ou de poisson question de voir  combien de temps ça va prendre avant qu'il étouffe et meurt? Pis quand on dit de quoi, on se fait minimiser la chose...IL faudrait surtout rien dire non mais voyons!?! Me semble que c’est la logique. Faut croire que même ceux qu'on pense logiques et sensés ne le sont pas nécessairement...et qu'on ne vienne pas me dire que c'est faute de connaissances!

Il y a un petit coco hyper anxieux dans ma maison et qui a une trop bonne mémoire. Il y a quelques temps il s'est  fait taper par un petit ami. Aujourd'hui en ergo il a revu le dit ami (qu'il n'avait pas vue depuis 3 semaines environ, bref depuis ce petit incident), ataboy! ce fut la panique, l'anxiété dans le tapis de l'entendre dans la salle d'attente (en fait c'était pas la journée pour Zak après l'épisode de la fugue tout nue hihi). Quand il l'a vue ce fut la crise et Zak ne faisait que répéter ''bobo, Zak ok''... Il a répété ça par séquences jusqu'à l'heure du souper. Alors je réalise que mon fils vit bien au delà du moment de l’événement ou du truc qui arrive. Il en garde un bon souvenir qui ne fait qu'augmenter son anxiété et possiblement expliquer certains comportements des derniers temps...Il y a comme une porte qui s'est ouverte aujourd'hui pour arriver plus près de mieux comprendre ma matraque... (À mon amie je tiens à spécifier de ne pas s'en faire. On va sortir picto et improviser petites sorties pour venir à bout de cette peur irrationnelle....Ce sont des choses qui arrivent et qui font parties de la vie! Bisous à toi!)

Lundi nous aurons une grosse rencontre avec tous les intervenants dans le dossier à Zak. On a enfin réussit à réunir les intervenants et les différents médecins spécialistes qui vont peut-être finir par s'entendre sur le plan à mettre en place pour aider ma matraque qui ne vit que d'amour et de lait frais. Maman est un tantinet angoissée. D'autant plus qu'il y a mésentente avec papa sur l'importance de sa présence. Je le comprend parce qu'en effet il jouera à la statut n'étant pas au courant autant que moi du ''dossier Zak''. N'empêche que parfois j'aime mieux avoir une statut juste pour me sentir épauler que son absence... Mais ça c'est une autre histoire. C'est aussi une réalité que la plus part on rencontre quand on a un enfant handicapé: maman la lionne qui doit voir à tout et papa qui lui est pas mal moins impliqué par faute de la maman, de lui-même, de travail? Donc lundi à 10h30 nous serons tous entassés dans un local à discuter de mon fils comme si c'était un spécimen de laboratoire. Je souhaite qu'une chose, qu'on l'aide au niveau de sa santé, ses particularités, son TED, etc...

Et mardi...

Mardi ce sera la journée de toutes les espérances. Nous avons reçu le fameux appel de Mira et nous aurons notre entrevue à 13h pour savoir si Zak aura son chien d’assistance ou pas. Je fonde beaucoup d'espoir dans ce projet (je viendrai vous mettre plus d'infos sur ce super chien offert à nos enfants TED. En attendant vous pouvez aller zyeuter leur site:http://www.mira.ca/fr/ ). Je suis vraiment énervée, contente, anxieuse et surtout, j'espère qu'il y aura une force avec nous pour que tout se déroule bien et que j'aie à aller en formation pour ramener un super chien à mon fils. Vous penserez à nous si le coeur vous en dit!

Finalement, est-ce que notre vie peut se mettre sur pause? Bien non. Il y a toujours un rdv, un rapport, une évaluation, des bonnes et des mauvaises nouvelles, une séance de ci ou de ça, le soccer, la natation, etc. C'est la magie d'avoir des enfants autant comme le mien que neurotypique! Puis dans tout ça je suis fière de moi, je suis allées à 2 soirées de scrapbooking à jaser avec des copines, je me suis achetés quelques vêtements, j'ai planter mes fleurs et mon jardin et j'ai eut du temps pour jouer avec mes cocos dans la piscine. Oui je suis occupée, mais est-ce que je serais capable que ça soit autrement? Probablement que non, alors voilà pourquoi je travail fort sur l'équilibre à trouver pour  vivre cette vie!