Le premier rdv est fait. Que dire...hummm, que mon fils au niveau santé a quelques hypothèques de retards et plusieurs autres examens pour investiguer le côté physique de la problématique sont de mises.
Une rencontre de plus de 2h. Un petit coco très patient. Un médecin spécialiste à l'écoute.
* Prises de sang pour confirmer son anémie
* Rayons X des sinus, de la gorge, de l'abdoment puisque coco respire très mal même à l'éveil. Il semble oxygéner difficilement.
* Suite au rayons X nous avons déjà notre rdv en ORL (dans même pas 2 semaines, du rapide ou un exploit!) pour confirmer ou infirmer un possible diagnostique d'apnée vue les problèmes précédents pour lesquels enlever les adénoïdes, les amygdales et la pose de tubes (tant qu'à endormir, on va traiter ses multiples otites et l'eau qui se draine mal et qui lui diminue son audition) pourrait régler la problème d'oxygénation et les réveils brusques.
* Une diète sans gluten à instaurer puisque dans les dernières prises de sang il semble y avoir intolérance. Diète qui diminuerait peut-être davantage les selles liquides et les maux de ventre.
* Comme son reflux est encore trop peu contrôlé, elle a joué aussi de ce côté.
* Un rdv en orthopédie pour voir ce qui peut être fait pour ses pieds plats et jambes croches qui lui cause de la douleur aux jambes.
Bref Zak est un cas très complexe, un cas multi-problématiques qui auraient dut être envoyer à la clinique du sommeil depuis longtemps et surtout pris en charge par un pédiatre spécialisé en autisme. Tout comme certains examens auraient dut être fait vue son état général et antécédents. Un médecin qui m'a dit avant de partir qu'elle serait là pour nous et qu'elle allait s'en occuper elle de mon petit trésor. Que le jour était proche où il n'aurait plus mal et où il dormirait.
Avec tous les rdv à venir, l'instauration de routines et d'un million d'autres trucs pour améliorer son sommeil, je ne chômerai pas. Un investissement de temps qui, j'ose espérer, sera ''payant''.
Je suis contente de cette première rencontre, de ne plus être laisée à moi-même et Zak à sa souffrance perpétuelle. Mais en même temps j'ai de la rage et de la peine. Pourquoi le sort s'acharne toujours sur lui? Nous avons reçu les résultats de ses derniers examens en immunologie et son hémoglobine est toujours trop base...Suite au rdv en pédopsychiatrie ce midi, nous avons appris que le neurologue X de l'hôpital X n'a pas fait son travail. Nous aurions dut passer 2 semaines après son électroencéphalogramme un second parce que le premier montrait des signes de fluctuations anormales dans je ne sais plus trop quel lobe du cerveau. Ça c'était en septembre...presque 4 mois plus tard le pédopsychiatre recevait le rapport du neurologue..Bref quelque part il y a eut un manque....
Donc, tout ce bouscule en ce moment, pleins de réajustements, mais on tient le fort. Nous demeurons forts pour ti t'homme d'amour.
C'était les dernières nouvelles. Il en manque surement, maman était elle aussi au prise avec une otite, la douleur lui fait perdre la tête hihi (désolée pour le manque de cohérence syntaxique ou orthographique, les petites pilules anti-rhume assomment un peu trop haha)
