Autisme: risque plus grand qu'estimé dans une famille déjà affectée

Agence France-Presse
Washington

Le risque qu'un enfant souffre d'autisme est plus grand qu'on ne le pensait jusqu'alors lorsque l'un ou plusieurs de ses frères ou soeurs aînés est déjà atteint de ce syndrome complexe, selon une nouvelle estimation publiée lundi aux États-Unis.

Cette probabilité, estimée avant cette recherche entre 3 et 10%, est en réalité de 18,7%, montre cette vaste étude internationale menée par des chercheurs de l'Université de Californie à Davis et par le M.I.N.D Institute qui en fait partie.

Pour les garçons, le risque d'autisme est encore plus grand -- plus de 26%-- et dépasse les 32% si deux ou plus de leurs aînés sont autistes.

Quelque 80% de tous les enfants autistes sont des garçons, ce qui a été confirmé dans cette dernière étude qui a porté sur 664 enfants âgés en moyenne de huit mois au début de la recherche, et dont les deux tiers ont été enrôlés avant l'âge de six mois.

Dans les familles ayant déjà un enfant souffrant d'autisme, le taux du syndrome chez ses frères et soeurs plus jeunes est de 20,1%. Il passe à 32,2% si plusieurs sont autistes.

Seulement 37 des participants de l'étude entraient dans cette dernière catégorie.

Les chercheurs ont suivi les participants jusqu'à trois ans, âge auquel ils ont été testés pour l'autisme.
«C'est l'étude la plus étendue portant sur les frères et soeurs cadets d'enfants autistes jamais effectuée», selon la Dre Sally Ozonoff, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement au M.I.N.D Institute et principal auteur de cette recherche.

«Aucune autre étude n'avait jusqu'ici mis en évidence un risque aussi élevé d'autisme pour ces enfants», ajoute-t-elle dans un communiqué.

Cette communication paraît dans l'édition en ligne du journal médical américain Pediatrics.

http://www.cyberpresse.ca/sciences/201108/14/01-4425906-autisme-risque-plus-grand-questime-dans-une-famille-deja-affectee.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_B2_sciences_265_accueil_POS1

DE RETOUR ....

Voilà je suis de retour. En fait depuis 3 jours. Que dire de cette séance de camping, seule avec mon moi-même et une copine? Hummmm...voilà:

1) Une arrivée sous la pluie. Beaucoup de pluie. Première nuit sous la pluie (ou je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit). Beaucoup de pluie! Une pleine lune magnifique entre les averses entrecoupée des cris de loups et de...lynx!

2) Une journée de marche en forêt avec des paysages à couper le souffle. Avec nombreuses rencontres: un nid de couleuvres, des souris sauteuses, une grenouille se prélassant au soleil, des crapauds et surtout une rencontre inoubliable avec une maman ours et son bébé.

3) Un souper bien arrosé avec une petite marche au clair de lune sur le bord de l'eau: apaisant, ressourçant et magnifique!

4) Une deuxième nuit à bien dormir. Vive le bon vin!

5) Un réveil avec un popcorn de crapauds devant la tente.

6) Mais le plus important: fous rires et décrochage absolu malgré qu'à la deuxième journée, de voir les familles présentes m'a fait venir le coeur gros.

À refaire? Oh que oui! Surtout que tout c'est bien passé à la maison pendant mon absence!

WAPIZAGONKE

Voilà, il y a quelques semaines j'ai pris la décision de partir quelques jours en camping. SEULE. Sans enfants, sans mari. Je pars avec une amie. Ce 3 jours, même si jusqu'à présent semble vouloir se dessiner sous la pluie, je veux en profiter pour décrocher. Dormir, lire, rire, marcher dans la nature. Me ressourcer, faire le point, réfléchir. Bon j'avoue que je me suis achetée une belle petite bouteille de vin. Pas de la petite biquette parce que cette fois-ci, je vais avoir le temps de le savourer et d'en profiter! Maintenant espérons juste que mon côté maman sera capable de se mettre sur ''demi-pause'' (bien quoi je suis réaliste quand même hihi) et que je trouverai le sommeil et cette énergie pour affronter les semaines à venir qui seront tout sauf facile avec ma matraque et les nouveautés qui s'annoncent.

Bon restant de semaine à tous!

Wapizagonke me voilà!

CAPITAINE LYLI!

Moi mon fils il se fait mener. Il se fait mener par ses parents, les éducateurs, les ergothérapeutes et orthophonistes et tous les autres intervenants. Pas bien le choix sa condition oblige, son niveau de développement et bien entendu son âge. La dernière personne à avoir rejoint la liste est sa petite soeur Lyli. Capitaine Lyli serait un bien beau surnom pour cette dernière. Bon ça ne date pas d'hier, mais aujourd'hui ça m'a comme frappé en plein visage à quel point elle ''gérait la situation''. Elle lui fait faire à peu près ce qu'elle veut même quand il ne veut pas ou qu'il ne comprend tout simplement rien à ''ses histoires''. Mais Zak suit. Pas trop le choix, elle peut faire assez peur ma doudounne avec son caractère plus que particulier! Quand il ne veut pas, d'instinct elle lui fait du main sur main. Elle l'amène (que dis-je le tire!) partout où elle veut qu'il soit. Zak n'échappe pas au moule autistique alors parfois tout ce que j'arrive à entendre c'est un cri strident de colère et d'entêtement de la part.....de ma fille! Puis souvent elle lâche un ''allez Zak tu es capable, fais-le pour moi'' ou encore elle vient me voir et me lance tout bonnement que Zak est un bébé mais qu'elle l'aime pareil...

La gestion de mes 2 enfants ne se fait pas du tout de la même manière. L'un étant ce qu'il est et l'autre étant ''trop'': trop vite, trop intelligente, trop manipulatrice, trop verbal, trop tout! Il est assez épeurant de voir à quel point je retrouve 2 extrêmes dans ma progéniture. Leurs besoins étant fort bien différents et surtout pas gérés de la même manière, on se doit de trouver la recette gagnante. Il y en a t'il une justement? Je ne sais pas trop. Ce que je sais, c'est que mon fils ne serait pas rendu où il est sans sa soeur. Mon fils, sa Lyli c'est pas drôle. Il l'aime!

J'ose même me permettre de dire qu'il parvient à communiquer verbalement sur certaines  choses grâce à cette dernière. Qu'il imite grâce à elle. Ma fille c'est la ''petite grande soeur'' qui a un lourd poids sur les épaules qu'elle s'est elle même attribué au fil des semaines. J'ai beau lui dire qu'elle peut se contenter de jouer simplement avec lui, sans plus, mais non...Je pense que très jeune la fratrie semble dévouée envers leur frère ou soeur comme si ça devait absolument être cela. De notre côté nous travaillons très fort pour qu'elle vive sa vie de petite fille sans trop de conséquences. Y parviendrons nous? Je l'espère. En attendant sa générosité enfantine est encadré du mieux que l'on peut par nous-même. En attendant son frère évolue juste à être à ses côtés. En attendant, on souhaite que cette harmonie perdure et ne gâchera pas la vie de notre petit rayon de soleil...

Merci Lyli d'être la petite fille que tu es...Nous t'aimons très fort.

OCEAN HEAVEN

Ce soir, je regarde Ocean Heaven, un film avec Jet Li (tout un changement de registre pour ce dernier) présenté dans le cadre du festival Fantasia qui vient tout juste de prendre fin. Ce film est bien entendu en lien avec l'autisme (sinon vous savez bien que j'en aurais pas fait un billet). Je vous laisse sa description ici-même et je vous reviendrai avec mes propres commentaires d'ici quelques jours. D'ici quelques jours, surement parce que mon coeur sensible de maman ayant cette réalité sera rempli d'émotions! (Puis comment j'ai accès à ce film...hum....peu fière de le dire, sur méga upload... pour lequel je pourrai donné le lien si vous ne le trouvez pas par vous même...*petit tête d'ange à l'écriture de ces phrases...)



OCEAN HEAVEN (source: http://www.fantasiafestival.com/2011/fr/films/film_detail.php?id=731)

L’énigme à laquelle est confrontée Wang Xingchang est simple, claire et déchirante. Depuis le décès de sa femme il y a quatorze ans, il travaille avec dévouement dans un aquarium public en plus d’élever seul son fils, maintenant âgé de vingt-et-un ans. Ce dernier est curieux, de nature joyeuse et… sans défense, car atteint d’autisme. Trop vieux pour fréquenter une école spécialisée, il accompagne chaque jour son père au travail. Là-bas, chaque fois que Dafu nage entouré de créatures marines, il a l’impression d’être véritablement chez lui. Mais cette situation précaire ne peut plus durer. Wang est mourrant. Étant en phase terminale avancée et voyant les jours qui lui restent défiler, il doit apprendre à Dafu, avec autant de détermination que d’impatience, à faire les courses, se préparer à manger, toutes ces tâches simples qu’il doit connaître pour devenir indépendant. Wang recherche également une institution, une école ou une résidence où Dafu pourrait être accueilli. Toutes les portes se referment devant lui. Ce qui va suivre est une tranquille course contre la montre qui s’avère beaucoup plus poignante que n’importe quel film d’action.

INTÉRESSANT...ET PARCE QU'IL NE FAUT PAS LES OUBLIER EN EFFET!

Texte très intéressant d'une jeune de 18 ans, soeur d'un ado autiste, sur sa propre place dans la famille, ses relations avec ses parents, ses aspirations. Parce qu'il ne faut pas oublier la fratrie!

 Pour voir tout le fil de la discussion: http://forum.doctissimo.fr/famille/enfants-precoces-surdoues/autisme-precocite-fratrie-sujet_3373_1.htm

Bonjour !

Ce message s'adresse a vous tous qui me lisez. Cependant, certaines personnes pourront se sentir plus concernées que les autres en le lisant. Je parle là des parents d'enfants autistes (ou autres « handicaps »). Avant de poursuivre, je tiens à préciser qu'il s'agit d'un sujet concernant la fratrie.
La quoi ?
Oui, c'est vrai, on l'oublie un peu trop souvent cette fratrie. Dans le meilleur des cas, vous chercherez sans doute à optimiser l'intégration de votre enfant autiste dans la société. Mais dans l'immédiat, vous prônerez sans aucun doute la c-o-m-m-u-n-i-c-a-t-io-n. Nous savons tous que dans l'autisme cette notion de communication est très controversée ( nous comprennent-ils réellement, ou pas ?? ). La réponse, c'est oui bien sûr . Ils nous comprennent mais souffrent de ne pouvoir interagir avec ce monde qui semble hermétique à leurs facultés de communication différentes des nôtres, mais existantes.
J'ai un frère autiste. Il a 14 ans et moi bientôt 18.
Il n'a pas de prise en charge spécialisée, mes parents s'y refusant, ce que je conçois tout àa fait au vu de certaines pratiques médicamenteuses plus que douteuses à l'encontre des enfants. Dans ce refus, il y a de la peur bien sur. Que fait-on de mon enfant là-dedans? . Donc mon frère nécessite une attention évidente et constante, l'adolescence n'arrangeant pas les choses ( et oui, les autistes aussi passent par là    ).
Et moi dans tout ça ? (oui, je me permets ). On m'a toujours dit que petite, j'avais été une enfant très éveillée: Ayant conscience de l'atome à 4 ans et 4 de moyenne en physique à 17 ans, cherche l''erreur. J'ai appris à lire et à compter sans m'en rendre compte, avec la mémoire qui va avec. Ne m'entendant pas avec les personnes de mon âge,détestant leurs préoccupations habituelles m'intéressant à des notions politiques, physiques et philosophiques...Bla bla bla. Je m'arrête là car j'ai l'impression de me vanter. J'ai fait n'importe quoi pour attirer l'attention de mes parents, ils ne s'occupaient que de mon frère, le roi divin. Et pour moi, ils n'ont pas été foutus d'accepter que l'école ne me convenait pas, à moi non plus. Oui, c'est ça, moi je dois être parfaite, l'enfant sans problèmes. Ils m'ont envoyée 1 an en pension militaire alors qu'ils se refusent à de tels recours (niveau distance, je veux dire) pour mon frère. J'ai été renvoyée de ce truc, je ne supportais plus l'autorité alors que je n'avais pas eu de problèmes particuliers avec par le passé. Là-bas, j'ai pris conscience des aberrations les plus profondes de la nature humaine et de l'éducation. De plus, étant constamment exposée aux regards de pairs aussi stupides qu'immatures les uns les autres, je n'osais plus être moi-même. Donc pendant 10 mois, je me suis tourné le dos et ai tourné le dos à mes occupations habituelles (ma soif de savoir    ). De là, est née une grande frustration que j'ai assouvie dans la violence. Incontrôlable, je devenais incontrôlable vis-à-vis de tout le monde.

Je pense que j'aurais pu pardonner à mes parents. Mais je ne l'ai pas fait. Je me disais « ils ne sont pas dans ma tête, ils ne peuvent pas comprendre... ». Et puis un jour en voiture, ma mère me fait : « Toi, tu es précoce ». Comme ça. Bam. En pleine face. J'avais envie de foutre la voiture dans le mur et nous avec. Elle savait donc, elle avait lu sur le sujet. Et elle avait été à l'encontre de mon besoin naturel. Et maintenant, après tout ça je ne « rentre pas dans le moule ».

La morale de cette histoire ? Ne négligez pas la fratrie. Que des frères et sœurs de personnes autistes soient précoces, ça arrive. Très souvent. On le doit sans doute à la logique injuste de la génétique mais il en est ce qu'il est. Et c'est une souffrance au quotidien. Chaque « différence » est source de souffrance.

P.S: vous pouvez réagir bien sûr, je n'attends que ça =P, faire part de vos expériences peut-être similaires qui sait, ou apporter des conseils (ou des questions ??)... Et merci d'avoir lu, même si c'était long !

 

À réfléchir...

DE RETOUR, DE NOS NOUVELLES OU C'EST REPARTI MON KIKI!

Voilà, la bulle est de retour après l'avoir percée volontairement suite à une opération que maman a subit début juillet. Opération qui a par ailleurs été très bien, mais dont la récupération est longue puisque ma vie ne peut être en vacances question de réalité.

Quand nous nous étions laissés à la fin juin ce n'était pas du tout une joie pour ma matraque d'être en ''vacances''. Tout le monde disaient que sa peur des avions allait passer, qu'il allait se baigner et jouer dehors. Que tout cela était presque des caprices selon tout ce que les autres ont pu nous dire. Eh bien non. Rien de tout ça s'est estompé. Au contraire tout a empiré. Maintenant la matraque ne met plus les pieds dehors pour jouer ou presque. La peur des avions n'en était pas une c'est vrai, mais la douleur elle, oui! Il crie ''bobo'' dès que ça passe au dessus de nous, voulant rentrer dans la maison et cessant toute forme d'activité aussi plaisante qu'elle puisse être. Il en vient à se mutiler ou tout simplement nous faire mal parce qu'il nous tiens tellement fort. Alors une été, nous n'en avons pas. On tente de sortir à coup de demi-heure à l'extérieur, mais je peux compter sur les doigts de ma main le nombre de fois que nous pouvons dire que nous avons passé l'après-midi à profiter du carré de sable, des glissades, de la piscine. En fait non, aucune de ces activités n'a encore figuré au ''planning'', mais l'alignement d'épingles à linge et faire le pied de grue sur la première marche du balcon oui. Que de palpitations!

Fiston est anxieux plus que jamais. Malgré que nous tentons d'avoir une horaire assez fixe et un ajustement de médication, il ne dort presque plus. La dernière semaine, son record a été de 3h de sommeil consécutives. Ironiquement, sa meilleure nuit depuis le début de l'été a été lors de notre tentative de camping d'il y a 3 jours. Zak ne s'est réveillé que 4 fois pour quelques minutes seulement. Il faut dire qu'il avait tout donné: dormir en terre inconnu, être avec plusieurs inconnus, faire beaucoup de voiture, manger au restaurant, ''endurer'' sa soeur qui était dans une phase difficile elle aussi...Le lendemain, il n'a qu'éclaté. Disons que ce fut une journée typique de crises, de ''faisage de biberons'' mais devant des centaines de personnes. Le malaise...Se promener dans le Vieux Québec n'était pas l'idée du siècle. Tellement, qu'il s'est endormi exténué, les veines éclaté au tour des yeux dans mes bras, devant le château. Puis mini Lyli, n'a pas donné sa place...Rien pour aider! On a donc plié bagage et retour à la maison o;u maman a littéralement éclaté...

Je me suis demandée encore une fois, pourquoi la vie ne pouvait pas être plus simple. Zak est tout sauf un enfant facile (puis je dis à ceux qui prétendent le contraire d'aller voir ailleurs si j'y suis, car personne ne vit avec à temps plein...). Je l'aime tellement cet enfant. Un amour fusionnel qui est dans un sens malsain. Cet amour m'empêche de prendre certaines décisions qui seraient pour le mieux parce que maman ne veut pas se séparer, le laisser vivre sa vie d'autiste (jumelé à cet amour il y tout ceux savent mieux que toi et qui n'est pas aidant). Je jongle depuis le début des vacances entre l'envoyer en pré-maternel TEd ou pas, en répit ou pas... Finalement j'avais tout envoyé pour certains jours de répit dans une place qui avait ma confiance pour me faire appeler il y a quelques jours pour me dire qu'ils ne prenaient qu'à partir de 5 ans. Toute cette préparation mentale pour rien. Juste une pratique...L'école ça va finir par être clair dans ma tête puisque les rencontres s'en viennent à grands pas. 

Un amour si intense que j'oublie de vivre pour moi. Je donne tout se que j'ai à lui, me laissant une grosse culpabilité sur les épaules face à mini doudounne, pour laquelle je donne tout aussi, mais à mon avis pas encore assez. Elle aussi est une enfant très difficile. Tout le monde met cela sur le dos de son frère...Oui Zak y est peut-être pour quelque chose, mais elle est ce qu'elle est aussi. Les gènes ne mentant pas (et ceux qui me disent le contraire, vous savez comment me trouver...). Je ne parle que de lui. En fait je ne parlais que de lui. On me l'a encore reproché sauf que les reproches viennent de ceux qui ne font que me poser une multitude de questions et pour qui les réponses ne sont jamais satisfaisantes puisqu'il savent tout mieux que quiconque...Zak est autiste. Ma fille a ses troubles aussi (plus dans l'ordre de la douance et de l'hyperactivité). Mais bon comme ils ont une maman et un papa supposément ''parano'', je n'en parlerai pas plus d'ici à ce que nous ayons les résultats...

Bref, je ne sais pas si c'est mon opération qui m'a rentré dedans, mais tous ceux qui disaient que vers 4-5 ans tout allait mieux n'ont pas vue juste ici. Si le langage s'est beaucoup amélioré, il demeure encore très difficile. Le trouble langagier n'est pas disparu pour autant ( plusieurs semblent l'oublier, mais ça c'est parfois faute de tout savoir...), la compréhension est encore un gros obstacle. Fiston a les chutes Niagara directement dans sa bouche. C'est tellement chouette un enfant de 4 ans et demi qui bave plus qu'un bébé faisant ses dents. Les troubles de sommeil ne diminuent pas, les troubles alimentaires non plus. Les rigidités sont telles qu'on ose presque plus respirer de peur de tout chambouler. L'auto-stimulation et l'auto-mutilation sont en force eux aussi... 

Et pourtant, il a l'air si normal......Normal sur 1 ou 2 heures, sur 24h c'est une toute autre chose...C'est drôle, personne ne s'offre vraiment pour s'en occuper plus qu'une journée et il ne faut surtout pas que ça soit en même temps que mini Lyli. Beaucoup trop...(sinon ça le fait une fois et puis après ça décline...)Ou bien faire une sortie toute une journée, on oublie ça. Leurs nerfs ne tiennent pas le coup. Il bave, il lance, il jargonne, s'auto-stimule, crie, et surtout il se sauve et cela devant de parfaits inconnus aux regards tantôt compréhensifs tantôt pleins de jugements. Personne ne veut vraiment sortir avec notre famille. C'est beaucoup trop stressant. En effet! Il faut être fort pour gérer de presque perdre son enfant malgré une bonne vigilance comme ce fut le cas à la Foire Agricole de St-Hyacinthe et 2 jours plus tard au parc du coin. Après, ces mêmes personnes nous disent cinglés de mettre un collier descriptif au cou de notre enfant ou nous accuse littéralement de ne pas bien s'en occuper. '' Pas besoin voyons! Avec nous il fait pas ça! Nous il ne fuguerait pas! '' Ah bon, à quand remonte votre dernière activité avec nous? À quand remontre votre dernier 24h avec? Ah oui jamais....(merci à mon amie Julie qui a eut ce courage!)

Au travers des difficultés majeurs depuis le début de la saison estivale, on a eut quelques beaux moments: la foire, les courses de voitures, le camping (voir les photos)... Parlant de camping, je me rends compte, que depuis mon retour un large mur avec un large fossé se creuse volontairement. Je sais qui sont mes enfants. Je sais qui je suis. Je sais que ce n'est qu'une autre été de ''perdue'' et qu'il y en aura pleins d'autres. Je sais que la vie continue. Je sais que j'ai atteins mes limites et que je dois me permettre d'exister. On a encore certains projets de vie papa et moi et pour y arriver je dois être moi et être une maman. Maman et Moi doivent devenir 2 entités bien distinctes. Je dois arrêter de voir cela comme de l’égoïsme... Je chemine avec l'idée que notre vie continue comme elle est et que surement, avec le temps, les choses iront mieux. Mais pour ce faire, je dois m'éloigner des ''grugeux'' de commentaires, des ''grugeux'' qui savent tout et mieux que les autres, des  ''grugeux'' aux regards accusateurs et de tous ces ''grugeux'' qui nous empêchent d'être heureux. Ce mur et ce fossé, nous serviront, à être nous. À être cette famille que l'on est et que surtout l'on mérite d'être.

Notre vie est tout sauf ordinaire. Notre vie est tout sauf compréhensible. Notre vie est tout sauf ennuyante et sans amour. Notre vie n'est pas facile, mais nous sommes heureux...comme on peut! Notre vie reprend son cours normal avec ses gros hauts et ses gros bas. Notre vie restera celle de parents d'enfants différents mais enrichissants. 

Voilà c'est reparti pour nous, bonne fin d'été à vous, on vous laisse avec un petit album de notre été  qui est remplis de petits bonheurs pour nous donner un regain d'énergie de continuer au travers des moins bons moments...

À bientôt, La bulle à Zak regonflé :-)

FOIRE AGRICOLE DE ST-HYACINTHE

CAMPING À QUÉBEC, MAIS AVANT UN ARRÊT AU LÉGENDAIRE MADRID!

PÊLE-MÊLE