TOC TOC TOC

Attenion! Billet sensibilisant, informant sur une réalité pas nécessairement facile à gérer...

Les obsessions sont monnaie courante par chez nous. Ces obsessions sont si fortes que ça les empêchent parfois d'être fonctionnel. On ne parle surtout pas de rigidités, mais bel et bien de trucs obsédants, de pensées récurrentes, etc. 

À un point tel, que ce qui était une activité favorite en est devenue une qui rend malade. On refuse de faire telle ou telle chose parce que la pensée est telle que l'émotion devient trop forte. Ils n'arrivent pas à y faire face, à se gérer. Puis up! Ça part. Puis Up! ça revient... encore plus fort. Un vrai casse tête pour nous, je dois l'avouer. 

Comme c'est souvent un trouble associé, je trouvais cela intéressant de vous en parler juste un petit peu. Ça aidera certains à peut-être mieux comprendre pourquoi certains comportements, réactions, etc. Puis il faut dire que ça touche quand même bien du monde déjà avec diagnostiques et que ça peut aussi être confondu avec d'autres problématiques. 

''Dans près de 75% des cas, les enfants qui présentent un TOC ont aussi un problème de santé 

mentale concomitant. Les plus fréquents sont le trouble d’anxiété généralisé, la phobie 

spécifique, l’anxiété de séparation, le trouble d’opposition ainsi que le trouble du déficit de 

l’attention avec hyperactivité. D’autres troubles, qu’on identifie comme faisant partie du « spectre TOC » et qu’on peut confondre avec le trouble obsessionnel-compulsif, peuvent 

aussi être présents, comme les tics chroniques, la trichotillomanie, les troubles envahissants 

du développement (particulièrement le syndrome d’Asperger) et les troubles alimentaires.'' (http://www.aqpamm.ca/wp-content/uploads/2011/04/TOC_enfants.pdf)

Bref, le TOC est un trouble caractérisé par des pensées indésirées et récurrentes (qui sont les obsessions) et/ou des comportements répétitifs (compulsions). On peu y retrouver des répétitions constantes de mouvements, s'arracher les cils/cheveux/sourcils, compter tout et n'importe quoi, éviter de marcher sur des lignes, refaire certaines choses un nombre de fois précise, avoir des pensées récurrentes sur la mort, sur une personne, etc. Même si c'est un trouble assez fréquent cela demeure assez complexe à comprendre et accepter. 

Par ce billet, je voulais juste vous sensibiliser à la chose en vous invitant à lire sur le sujet:

http://www.cheo.on.ca/fr/troubles-obessionels-compulsifs

http://fr.wikipedia.org/wiki/Trouble_obsessionnel_compulsif

http://www.chu-sainte-justine.org/documents/Pro/Visio%20RME%208%20mai%202012.pdf

http://fqtoc.mtl.rtss.qc.ca/accueil_fr.htm

http://www.doctissimo.fr/html/psychologie/mag_2001/mag1005/ps_4630_aider_souffrant_toc.htm

À SAVOURER...

 

 

Ce matin je me suis levée en me disant que jusqu'à présent le weekend se déroulait pas si mal malgré les microbes et que la semaine avait été mieux que les deux précédentes. Je me suis demandée si c'était parce que mini avait enfin compris que de hurler ou de pleurer ''non stop'' ne servait pas vraiment à quelque chose. Je me suis dis que ça pouvait bien être l'œuvre de ces satanés microbes automnales tout comme la médication réajustée pour tout le monde. Puis, j'ai arrêté de divaguer sur le comment du pourquoi et j'en suis venue à la conclusion que c'était parce que finalement nous méritions un peu d'accalmie. Bien non je blague! Je suis venue à la conclusion que je devais savourer plutôt que de me questionner. Savourons donc!

 

Si cela était possible, j'aurais mis à la suite de mon premier paragraphe un rire bien démoniaque ou moqueur (je ne sais pas lequel j'aime le mieux!). Un gros rire qui voudrait juste dire que finalement, je n'étais pas réveillée lorsque j'ai eut toutes les pensées précédentes. Parce que vous savez, on a tous ce sentiment que la journée va bien aller. On en est tellement convaincu que tout d'un coup on devient invincible. Y'a pas rien qui va gâcher la dite journée, les enfants se portant à merveille. Tout est presque parfait sauf ce fameux sentiment de marcher sur des œufs ou pire, sur des pics de fakir!

 

Ce petit quelque chose qui te rappelle que cette quiétude pourrait s'envoler d'un coup de doigt, d'un frôlement, d'un bruit quelconque, d'un regard, d'une dérogation à l'horaire ou routine ou tout simplement parce qu'il restait un petit grain de mais d'un pâté chinois divorçant de sa  viande et de ses ''pétacles''... ou pour n'importe quelle petite chose qui nous semble pourtant si anodine comme neurotypiques.

 

Ce soir, au souper, ce sont les vocalises de l'un qui a fait exploser l'hypersensibilité auditive de l'autre. L'un veut continuer à vocaliser, pendant que l'autre se bouche les oreilles en criant que ça lui fait mal. Mon vocaliseux qui ne vocalisent plus, car trop occupé à dire à mini que ''c'est trop fort, cries pas''. Puis, il y a nous qui tentons de manger paisiblement notre repas en se regardant et en se disant qu'un jour leurs systèmes allaient prendre en maturité. On a fini avec les coquilles d'oreilles pour les deux. On pensait retrouver le calme quand la matraque a décidé de lancer sa cuillère en hurlant ''j'aime pas ça''. C'est pourtant quelque chose qu'il aime beaucoup les spaghettis à la viande. Papa et maman ne comprennent pas trop cette impossibilité de ne plus aimer les spaghettis. Ça serait comme de lui dire tu ne manges plus de hot dog! I-M-P-O-S-S-I-B-L-E!

 

Et là on a compris. On a compris lorsque notre regard s'est dirigé vers le comptoir qui héberge notre Tupperware de nouilles. Maman s'est trompée. Elle a acheté des spaghettinis au lieu. OUPS!  Monsieur rigide ne voulait pas les manger étant donné la grosseur qui semblait défaillante pour lui, sa langue, son estomac. En tous les cas, pour une raison bien précise qu'on ne cherchera pas à comprendre. Alors on a trouvé un reste de spaghettis ordinaires, on les a fait cuire et la matraque était aux anges pendant que mini recrachait tout ce qui avait la texture de légumes (un autre subterfuge démasqué!).

 

Nous aurions pu laisser faire, LE laisser faire, mais on doit parfois choisir ses batailles. Ici, la priorité est qu'il mange. Alors on accentue peut-être la rigidité, mais on a fait ce choix. Manger étant un peu plus prioritaire (pour des raisons bien précises) chez mes enfants que leurs rigidités ou caprices.

 

Enfin bref, ces petites désorganisations ont eut pour effet qu'ils étaient très fébriles et trouver le sommeil dans ce temps là est difficile pour eux. Les bruits environnants les dérangent, les lumières sont soient trop fortes pour un, trop faibles pour l'autre, etc... Ça eut aussi pour effet de me rappeler qu'il faut savourer ces petits moments d'accalmies qui nous laissent penser (ou rêver) que le plus dur est peut-être derrière nous, que nous entamerons une période moins rock and roll.

 

Ça fait du bien d'y croire pour mieux gérer la situation par la suite!  Nous pourrions aussi juste être réaliste, puisque c'est toujours la même chose depuis bientôt 7 ans, mais de penser ''que peut-être que...'' ça nous fait du bien. Alors on s'accroche aux moments plus paisibles pour mieux faire face à toutes ces petites, moyennes et grosses crises.

 

Et vous? Prenez vous le temps de vivre ces moments d'accalmie et de les garder en mémoire pour justement vous rappeler qu'après chaque tempête, aussi grosse ou petite qu'elle peut être, il y a de beaux moments?

 

 

PAS BESOIN DE TITRE...DU MOINS, JE CROIS....

Mon dernier message remonte au mois d'août. Plusieurs semaines se sont écoulées depuis. Des semaines remplies comme jamais. Nous avons beau côtoyer la mort presque tous les jours et se préparer à tout ce qui en découle, la vie continue malgré tout à faire son oeuvre. Du mieux que j'ai pu, j'ai accompagné ma maman dans ces derniers jours. Du mieux que j'ai pu, j'ai accompagné mes enfants dans des moments pas toujours heureux (vive les ruptures de fonctionnement!). Du mieux que j'ai pu j'ai accompagné tout ce beau monde dans des joies diverses.

Du mieux que j'ai pu...

Parce que lorsque nous perdons un être cher, nous ne savons pas toujours comment réagir. J'ai gardé pour moi tout au long de la dernière année qu'elle a passé à se battre contre la maladie, mes sentiments, mes émotions. J'ai servi de ''force et d'énergie positive'' pour certaines personnes qui ont fait en sorte que j'ai dut mettre de côté comment je me sentais. Perdre la personne qui vous a mis au monde, qui vous a tout donné, qui s'est sacrifiée pour vous, c'est une épreuve qu'on ne souhaite pas vivre, mais qui, malheureusement, est nécessaire. 

Lorsque j'ai appris que nous entamions nos derniers miles mère-fille, je venais également de perdre un autre petit ange. Une seconde fois. Une fois de trop. Je n'ai pas eut le temps, là non plus, de vivre ma peine. Comment pleurer un être qu'on n'a pas connu au détriment d'une personne qui va mourir et qui est, de surcroît, notre mère. On priorise nos émotions comment dans ce temps là?!

Puis au travers de cette accompagnement qui a été parsemé malgré tout de multiples  joies, la vie quotidienne devait se poursuivre. On a eut la rentrée scolaire des mousses. Pour la matraque un changement d'école pour entamer sa première année. Nouveaux enseignants, nouveaux éducateurs, nouveaux intervenants, nouveau de tout...Pour petite soeur une grosse étape; la rentrée à la maternelle. Je peux vous dire qu'elle est fière et tellement belle à voir aller! 

Si pour mini Lyli, tout a relativement bien été hormis une anxiété incontrôlable qui a nécessité quelques interventions; du côté de la matraque c'est une quasi catastrophe qui nous a été servi sur un plateau d'argent. Devoir aller reconduire garçon, car il ne peut prendre la berline dans un état aussi explosif, des interventions douteuses à vérifier, des rencontres, etc, ont été son début d'année. Nous sommes rendu à la mi-novembre et ce n'est guère mieux. Est-ce qu'on s'attendait à autre chose pour mon fils? On avait espoir, après une rencontre avec la nouvelle directrice très convaincante, du contraire. Mais au fond, on le savait que trop! 

Ceci dit, je reviens à mon idée de départ de ce billet disons un peu décousu...

La vie a dut poursuivre son chemin même si j'aurais aimé la mettre sur pause pour pouvoir être là pour ma mère, pour mon père, pour pleurer ce bébé perdu, pour pleurer ma mère qui nous a finalement quitté. Je réalise au travers tout cela que j'ai tout fait ce que j'ai pu, sauf vivre ma peine. Plus de un mois s'est écoulé depuis la fin de cette mauvaise aventure qu'est la mort et là, je m'autorise à laisser aller ces émotions trop lourdes. Ces émotions qui, au final, vous font tout remettre en perspective et en questions. 

Ma vie est et sera toujours un peu compliquée. Je n'ai pas choisi que cela soit ainsi. Puis, malgré de gros efforts, je n'arrive pas à changer cela. Les handicaps c'est chiant pas rien qu'un peu. Quand en plus ça vient en double, bien c'est doublement chiant! Quand la mort te fait plusieurs coucous depuis deux ans, tu mérites une pause. Quand c'est une chose après l'autre, quand tout arrive, quand on perd littéralement le contrôle parce que la vie a décidé de te gâter plus que les autres. Bien vient ce jour...

Ce jour qui te met K.O. Ce jour, qui te rappel qu'avant tout, il faut exister pour soi. Sinon comment faire face à ces réalités? Vous savez ces réalités qui nous sont données parce que nous avons la force d'y faire face? (Je me passerai de commentaires sur ma dernière affirmation....)

Bref, les derniers mois n'ont pas été des plus faciles. Mon corps s'en ressent énormément. Mon corps me fait mal dans les moindres recoins. Des allergies alimentaires sont apparues à cause du stress (?!). Ça va trop vite dans ma tête depuis trop longtemps aussi. Ce qui m'amène à comprendre bien des choses du passé et du pourquoi je suis comme je suis. La pomme tombe jamais bien loin du pommier et ce pommier est fort probablement abonné à ces fameuses lettres de diagnostique pas mal trop populaire ces derniers temps. Je réalise que je suis fort probablement ce genre de mère. Vous savez la mère qui donne tout ce qu'elle peut, mais qui oublie de prendre soin d'elle. Maintenant mon corps en paye le prix. Comment cela aurait pu être autrement...

La vie si elle offre une multitude de belles choses, d'épreuves parfois lourdes, bien elle est en train de m'offrir un beau cadeau. Celui de prendre conscience que je dois prendre soin de la personne que je suis sinon je n'aurai pas la chance de me bercer sur mon balcon en regardant mes petits enfants ou peut-être plus ceux des autres (sans être négative). Je n'aurai pas la chance d'être là le plus longtemps possible pour mes petits amours qui grandissent trop vite. La vie a fait un hola à mon corps. Ma tête a enfin compris le message de soigner ce corps et ce coeur meurtris par les épreuves des 5 dernières années. Le premier pas que je fais ce soir, est d'accepter que petite soeur ne soit pas comme les autres elle aussi. Je l'ai en travers depuis trop longtemps et là, faut que je l'accepte une fois pour toute! Accepter qu'elle ait ses particularités et que je ne peux rien y faire. Que je n'en suis pas l'auteure de ces différences/handicaps. Ainsi est la vie!

Donc je tente de ramener mon blog à la vie avec ce bizarre de billet, mais j'avais besoin d'écrire ''tout croche''. Ma pause a assez duré, du moins je crois. J'ai besoin de réécrire. Je vais aussi y intégrer petite soeur un peu plus, car ses particularités ne sont pas si loin du monde de l'autisme. Elle est bien présente dans cette bulle qui entoure ma matraque.  Je veux également y greffer des sujets connexes, des légèretés aussi. Je veux juste partager ce quotidien peu banal, mais à la fois si ''normal'' selon les perspectives de chacun.

Alors voilà, rebonjour pour la Xième fois! 

''DES SOURIS ET DES HOMMES'' OU ''UN CHAT ET SON ZAK''

John Steinbeck est un de mes auteurs préférés. J'ai adoré ''Les raisins de la colère'' et particulièrement  ''Des souris et des hommes''. Le livre et le film sont dans mon répertoire d'indémodables depuis mon adolescence. Pour ceux qui n'ont jamais lu ou vu le film, voici un petit résumé pris chez mon ami Wikipedia: 

Georges Milton et Lennie Small sont deux amis qui errent sur les routes de Californie en travaillant comme saisonniers de ranch en ranch. George et Lennie partagent depuis toujours le même rêve : posséder un jour une petite exploitation, pour y vivre « comme des rentiers » et y élever des lapins. Lennie nourrit une passion bien enfantine : il se plaît énormément à caresser les choses douces. Doté d’une très grande force physique, il ne parvient pas à dominer sa puissance hors de l'ordinaire. Il est également intellectuellement déficient, et passe constamment pour un « idiot ».

Cela finit par lui causer des ennuis notamment avec Curley, le fils du patron, et sa belle et jeune femme. En effet, lorsque cette dernière va proposer à Lennie de toucher ses cheveux, tout va mal tourner. (http://fr.wikipedia.org/wiki/Des_souris_et_des_hommes)

Le genre de film que j'écoute annuellement avec toujours autant de plaisir. Il y a quelques temps la matraque voulait avoir une souris. Premièrement, je déteste et j'ai une peur incontrôlable pour cette bestiole et deuxièmement, je ne ferais jamais confiance à mon grand garçon. Son amour pour caresser tout ce qui est doux peut être comblé autrement à mon avis et puis bon, je m'imaginais très bien Zak prendre la souris et la serrer tellement fort par plaisir de la toucher qu'il lui aurait fait le même destin que les souris de Lennie. Alors des souris dans ma maison? Pas question!

On a donc laissé aller la matraque et plusieurs semaines plus tard son désir de souris était toujours aussi fort. On a donc joué la carte du cochon d'inde. En ayant déjà un à la maison, on a dit oui pour que Zak ait cette petite bête. Quand on dit oui à un on dit oui à l'autre...Alors on s'est ramassé avec 3 petits cochons d'inde. La matraque est incapable de prendre la sienne qu'il a affectueusement nommé Zoé (ici les Z sont populaires: Zak, Zaia et Zoé. Tout comme les couleurs: noir et blanc ..), puisque la sensation des petites pattes le fait avoir des hauts le coeur.  Mon coco, il la caresse sa Zoé. Elle est blanche et noire comme son chien Mira. Tout comme son chien, il ne touche que le blanc ou presque. Tout ça pour dire que son besoin de ''souris'' fut comblé en début des vacances et mon lien avec Lennie s'est estompé. 

S'est estompé jusqu'à il y a presque une semaine. Je vois que Zak a énormément de besoins sensoriels. Il sert très fort lorsqu'il fait des câlins  Tellement que parfois j'ai de la misère à le déprendre de nous. Il adore les animaux puisqu'ils sont doux. Il aime se coucher dessus, les serrer. Comme il est intense, ça demande toujours une vigilance avec tout ce qui est plus petit qu'un chat. Parfois, il suffit de deux petites minutes à ne pas regarder un enfant pour qu'il arrive un accident. Autiste ou pas c'est un peu ça les enfants. On ne doit pas les laisser 2 minutes! Nous on l'a vécu ce fameux deux minutes qu'il ne fallait pas avoir le dos tourné. Un deux minutes de câlins intenses pour finalement avoir un chat en moins. L'image de Lennie nous est revenue vite....

Pourquoi j'écris ce post tout décousu? Parce que ça nous a certes ébranlés de constater sa force, à quel point il n'est pas conscient de son corps, de ce qu'il fait. Mon Zak n'a pas une once de malice, mais beaucoup trop d'amour. Je vous confie ce ''pseudo drame'', car on connait tous quelqu'un qui a accidentellement tué un animal quel qu'il soit. Lorsque c'est notre enfant et ses handicaps qui le rendent incapable d'agir, ça fait mal. Pleins de questions viennent nous hanter par la suite: le refera t'il? S'il serrait trop fort un ami? Pourquoi n'a t'il pas été capable d'arrêter de serrer? Pourquoi il a continué son chemin comme si de rien était ne sachant pas ou ne réalisant pas ce qu'il a fait? Les autres vont dire quoi? etc...

Parait-il que le mot accident n'a pas été inventé pour rien....

Bref, je vous ai confié cet incident parce que des trucs plus ''hard'' arrivent parfois avec nos enfants extra-or-de-l'ordinaires. Bien sur, ce genre d'accident peut arriver à nos enfants neurotypiques et cela j'en suis très consciente mais en principe ces derniers comprendront leur geste....ici non. Alors oui les films ça peut reproduire de vrais scènes de la vie quotidienne et à part veiller pour pas que cela se reproduise, lui expliquer et re-expliquer, on ne peut faire plus. On doit apprendre à vivre avec ces  petits ''côtés obscures'' de nos réalités, ces réalités qui nous propulsent bien malgré nous dans la hiérarchie des expériences à oublier! 

MI-VACANCES

Je fais un petit arrêt ici, malgré mes vacances. Des vacances fort occupées et à la fois lourdes. Entre un séjour à l'hôtel, un petit coco que l'on tente par tous les moyens de mettre propre mais en vain, des sorties ici et là, nos visites hebdomadaires à la Ronde (bien non, ici on a pas boycotté....) on ne manque pas d'aller visiter mamie pendant que ce n'est pas la vraie fin. Un petit coucou vite fait pendant les visites familiales.

C'est que la mamie de la matraque a entamé son voyage vers une nouvelle vie. Si maman tente de garder la tête froide, il demeure difficile d'attendre cette mort, triste sort qui nous attend tous. On a beau continuer, ça ne nous sort pas de la tête que d'ici quelques semaines, un gros morceau quittera nos vie. Si son amour continuera de nous habiter, il faudra apprendre à vivre avec nos souvenirs. J'ai une petite doudounne qui comprend trop et un petit coco qui lui, semble ne pas trop comprendre et qui ignore même ce qui va arriver.

Il pose beaucoup de question. Toujours les mêmes questions:

- pourquoi à l'hôpital?
- il est pas là ton masque?
- mamie tu vas guérir?
- pourquoi tu marches pas?

Il répète ces questions chaque fois qu'il la voit, se choisissant bien souvent une seule et même question qu'il répétera aux deux minutes sachant ou ne sachant pas la réponse. À la maison il demande sans relâche si mamie est chez elle. Sa petite soeur lui expliquant que mamie ira bercer les deux bébés de papa et maman. Puis elle, elle se perd à son tour, demandant sans relâche quand mamie va revenir après qu'elle soit partie.

La mort est si abstraite pour nous, encore plus pour les enfants et pour un coco comme le mien on en parlera pas! On aura beau faire un scénario social, même imager les derniers moments ou la mort en picto, n'en demeure pas moins que nous ignorons comment lui expliquer le moment venu. Je me rappelle d'une fausse couche qui a eut lieu en octobre 2011 et pour laquelle, pendant plus d'une année, à chaque jour et à la même heure il me demandait: ou ton bébé?

Bref, une grosse été pleins de bonheurs et de peines. Un été qui annonce une grosse automne...un été pour lequel on profite de chaque instant comme si c'était le dernier. Un été pour lequel je tente de trouver THE explication, THE moyen pour que lorsque le moment sera venu lui expliquer que non elle ne reviendra pas sa mamie Spok!


Je met un lien qui pourrait être intéressant...reste à l'adapter à mon fils qui sans tout comprendre ressent beaucoup. Il ne colle pas, est très avare de câlin et il a passé un après midi couché sur elle......

http://www.fcfq.coop/media/approchehumaine_2.pdf

*CE BILLET POURRAIT CHOQUER....

On veut à tout prix les intégrer, les normaliser, qu'ils soient comme tout le monde...

Mais parfois il faut se rendre à l'évidence que ce n'est pas chose simple ou que cela est encore moins possible ou voir logique de le faire ainsi.

Je suis tannée d'entendre ou de lire qu'être autiste est simplement une manière d'être, qu'au final, ils sont comme tout le monde. Oui (peut-être) pour certains niveaux d'autisme, mais quand en plus il y a d'autres handicaps je suis encore moins en accord. Désolée si je vais en offenser quelques uns, mais pour moi non. C'est tout sauf une manière d'être. Si ce n'était que cela, tous finiraient par être fonctionnels, à se retrouver sur le marché du travail à vivre une vie comme tout le monde. Une vie normale....(mais au fait qu'est-ce que la normalité ou une vie normale quand on y pense? )

Je ne dis pas que mon fils est anormal ou pas. Handicapé oui. Tous ses troubles l'empêchent de vivre une vie comme tout le monde tant au niveau autonomie, qu'apprentissage. Il a tellement de troubles que non il ne se développe pas comme il se devrait. Selon l'organisation mondiale de la santé « Un sujet dont l'intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l'effet de l'âge, d'une maladie ou d'un accident, en sorte que sont autonomie, son aptitude à fréquenter l'école ou a occupé un emploi s'en trouve compromise. »  Donc ça ressemble drôlement à fiston.

Je ne peux prédire son avenir, qui j'ose espérer, sera tout de même mieux qu'il nous le laisse présager. Mais voilà, si mon fils n'était qu'une manière d'être on ne serait pas à le stimuler, à le soigner, à tenter qu'il devienne autonome etc....Il en serait capable seul, en apprenant par l'éducation que ses parents font. Il suivrait comme les autres...

Mon fils n'est pas qu'autiste donc cela est probablement plus facile pour moi de voir vraiment la réalité, d'être plus à l'aise avec tout ce débat d'handicapé ou pas. Je viens de faire un petit aparté qui en aura choqué plusieurs j'en suis certaine, mais bon c'est comme ça!  Le but de ce billet n'est pas de fâcher ou de me faire "rentrer'' dedans, mais de partager qu'hier nous avons fait le constat suivant: qu'il était bon de parfois les laisser avec des ''comme eux'' si je peux employer cette expression.

Ils ne sont pas fous, ils viennent en vieillissant à voir qu'ils ne font pas et ne sont pas comme les autres et cela, moindrement qu'ils ont un peu conscience de leur environnement. Hier nous avons été faire un tour à la piscine municipale. Il y avait un groupe de jeunes et moins jeunes avec de l'autisme avec ou sans déficience. Ça flappait et vocalisait un coup sur le bord de la piscine. J'ai un petit garçon, qui, de lui même, s'est rendu vers eux. Pour le première fois nous n'avons pas eut de crise ou quoi que cela soit. Zak sans anxiété nageait avec eux entre deux flapping ou deux cris de joie. À l'aise...

À l'aise comme il l'est rarement lorsqu'il n'y a que des ''neurotypiques". Aucun regard, aucun jugement ni pour lui, ni envers nous. Il était bien. Il pouvait être lui parce qu'ils étaient tous comme lui. Il faut se rendre à l'évidence que oui l'intégration c'est super, mais que de les laisser être ensemble ça peut être aussi très profitable. Mon fils, hier, avait la sainte paix. Il a nagé avec un autre garçon qui parlait peu aussi. Tous les deux savaient les limites à respecter dont celle de ne pas se toucher. Il n'y avait aucun stress et surtout aucun rire parce que l'autre est différent. 

Ceci dit, un enfant de très haut niveau on ne voudra pas se genre de rencontre, on ira pas l'encourager à aller nécessairement s'intégrer à ce groupe ''différent''. Je le comprends et je comprends ces parents, mais quand les handicaps sont plus lourds, il faut parfois être plus réaliste et réaliser que de vouloir à tout prix normaliser notre enfant ne le rend pas nécessairement plus heureux, qu'il y a parfois juste notre coeur de parent que nous voulons protéger en faisant ainsi....

ACTIVITÉ ESTIVALE POUR COMBLER ou pas LES BESOINS SENSORIELS

À quel endroit fait-il bon de combler des besoins sensoriels?

À quel endroit fait-il bon de devenir en surcharge sensoriel?

À quel endroit fait-il bon de gérer des frustrations et des incompréhensions d'ordre pour faire telle ou telle activité?

À quel endroit risque-t'on de faire plus d'une fois le même truc?

À quel endroit vaut-il mieux bien se préparer et non y aller sur un coup de tête?

Avez-vous deviné?

Et oui! La Ronde!

Le fameux parc d'attractions pour lequel, sur un coup de tête, sans se préparer (ni nous, ni la matraque), avons décidé de mettre les pieds lundi dernier. Lundi, jour de la fête du Canada.

Quelle folie..... oh oui quelle folie!

Une superbe folie!

Oui! oui! ce fut de loin la plus belle, la plus merveilleuse des journées qui nous a été donné depuis bien longtemps. Pas trop chaud, pas trop de monde, avec nos passes accompagnateurs vue la condition de nos enfants nous n'avons pas attendu pour aucun manège. Bref, tout était là pour réussir notre journée.

Ce ne fut pas de tout repos je dois l'avouer. Gérer une matraque qui voulait partir à l'aventure seul plutôt qu'accompagné, gérer le bruit et surtout le retour pour lequel il fut en surcharge sensorielle, et en surcharge de tout ce qu'un enfant neurotypique ou pas aurait eut ce fut en effet tout un contrat. Est-ce qu'une giga crise en fin de journée a valu la peine? Amplement pour mon fiston qui a toujours besoin de sensations, tout comme petite soeur.

Avec un coco comme la matraque, des coups de tête nous n'en n'avons pas souvent. Tout doit être pensé, préparé et expliqué. Pourquoi faire différent cette fois-ci? Parce que parfois avoir une bulle ça fait du bien. De se dire qu'on gérera le après comme il se présentera en profitant du moment présent, ça fait du bien. Trop de bien.

Je déteste les manèges. Encore plus tout le monde entassé, le bruit, la chaleur et toute la sueur et odeur qu'on retrouvent dans un parc d'attractions. Petite Lylianne voulait donc faire comme le reste de ses amis du cheerleading et aller à La Ronde. Pour nous, il était question que de faire la parade du Canada. Rien de plus, rien de moins. On a trouvé cela poche qu'elle soit la seule à ne pas y aller. Alors la fameuse bulle est arrivée. J'ai pilé sur mon dégoût et nous y sommes allés.

Je ne vous parlerai pas de notre retour suite à cette journée. Ce fut un horrible retour avec fiston fugueur et surchargé, alors on va laisser cela aux oubliettes et je vais vous dire qu'une chose. Ce fut des moments dans lesquels j'ai retrouvé mon petit coco souriant et heureux. Des instants sans ''bobos'', sans questionnements de toutes sortes et sans anxiété pour lui. Tourner, sauter, se mouiller, se faire brasser, tout y était pour combler son sensoriel. Il a rit, il a flappé en titi, il était bien. Accompagné de sa Zaia, il a marché le parc au complet 3 fois parce que l'attrait était plus fort que tout. Nous qui allions aux Galeries de la Capital à Québec annuellement, ces dernières ne sont plus de taille et ont été mises dehors de nos plans de vacances!

Cette journée nous a fait du bien. Nous étions épuisés, on s'en remet presque encore, mais ce fut la plus belle bulle depuis longtemps. Nous avons eut droit à des passes de saison comme par hasard. Comme quoi le destin fait parfois drôlement les choses. Nous y retournerons, car faire 3 fois la montagne russe d'eau (le Splash) ce n'est pas suffisant. Nous avons un gros ''nanane'' entre les mains!

Tout cela pour dire, que même si on sait d'avance que ça fera boule de neige à un moment ou l'autre, parfois agir sur un coup de tête n'a pas que du mauvais. Ça fait du bien!