LA DIFFÉRENCE CHEZ LES E.T.

Voici un court métage d'animation mis en lien sur la différence des enfants. Hyper bien fait, qui laisse à réfléchir. Remarquez bien que dans cet univers, c'est l'inverse de la réalité à Zak qui est innaceptable. Bon visionnement!

http://ex-et-lefilm.com/

QUAND IL EST IMPOSSIBLE DE COMMUNIQUER ADÉQUATEMENT...

Quand il est impossible de parler ou de communiquer de manière adéquate, cela peut rendre la situation très frustrante. Zak est un petit garçon gentil et charmant. Malheureusement, il ne parvient pas à rentrer adéquatement en communication avec nous. Au premier regard de ce vidéo, vous vous direz certainement que cela est du caprice. Oui, en effet, cela peut être du caprice ou une phase du ''terrible two'' comme les mamans modernes se plaisent à dire, mais lorsque cela se produit à journée longue c'est tout, sauf du caprice et de la normalité.

Dans ce vidéo nous vous montrons une partie de notre quotidien. Zak nous regarde très bien et on voit très bien qu'il est désemparé de la situation. Nous avons enlevé une bonne partie de la vidéo pour montrer que la partie ''soft'' de la crise. Habituellement, la crise dégénère au point qu'il est très difficile de le contenir. Il devient très agressif et nous ne tenions pas nécessairement à montrer cela. Ceci est un simple et court exemple de notre quotidien, puisque plusieurs nous on demandé d'expliquer comment Zak essayait de communiquer avec nous et en quoi pouvait bien concister ses crises.

On voit aussi que sa petite soeur se fait très petite dans ces moments. Nous avons beau tenter de la mettre à l'écart cela est parfois difficile. Nous sommes actuellement à lui montrer à ne pas imiter son frère puisqu'elle sait parler. Par contre, à presque 18 mois la compréhension reste somme toute sommaire pour ce genre de truc.

La fréquence de ses crises? une bonne dizaine de fois par jour pour un nombre incalculable de raisons et un nombre incalculable de ''on ne sait pas pourquoi''.

Dans quelques temps, le filmer pendant ses crises sera fort utile pour lui montrer ses comportements non appropriés. Nous devons attendre qu'il grandisse et surtout que la compréhension s'installe chez lui davantage pour que cette méthode porte fruit. Notez bien qu'un autiste a une grande capacité d'intégrer les images pour comprendre. Le pourquoi des vidéos et des systèmes de pictogrammes un peu partout dans son environnement.

DE BEAUX MOMENTS AUX POMMES

Zak a une obsession de sa doudou et des pommes. Lorsque vient le temps des pommes, nous ne pouvons point passer à côté de cette belle activité familiale qui rend Zak si heureux. Pour une 2e année consécutive nous avons fait des vergers notre endroits de prédilection hebdomadaire! Voici donc des souvenirs de ces beaux moments, de ces journées ressourçantes tant qu'elles sont synonymes de bonheur pour coco.

L'AUTO-STIMULATION OU UNE MANIÈRE DE JOUER?

Lorsque nous prenons le temps d'observer Zak on voit des particularités. On ne peut pas le nier. Une différence qu'on voit dans sa manière d'être, dans ses retards, dans ses manies mais dans ses jeux aussi.

Nous sommes allés dans un souper il n'y a pas si longtemps. La grande fille d'une de mes amies regardait Zak jouer seul. Elle aime tellement mon fils et aimerait dont pouvoir interragir avec lui comme avec les autres enfants. Zak jouait à tourner sur lui-même en battant des mains près de ses oreilles. Elle m'a demandé pourquoi il jouait ainsi. Je lui ai expliqué que lui jouait à ça comme elle joue à la maman, à l'école etc.

Jouer... en fait il ne joue pas. Il s'auto-stimule. On s'entendra par contre pour dire que si quelqu'un me demande ce que fait mon garçon, c'est un peu laid de dire: ah mon fils, il s'auto-stimule pendant que sa soeur fait la sieste.

Alors en effet, il joue. Il joue à sa manière, car un jeu qui peut nous sembler innaproprié ou bizarre, bien pour Zak c'est normal. Il croit jouer de la bonne manière. Il ne parle pas, ne communique pas, donc il est difficile de savoir ce qui se passe dans sa tête à ces moments précis.

Il joue à tourner sur lui-même ou tourner autour de n'importe quoi durant de longues périodes.

Il joue à battre des mains à côté de ses oreilles pour chercher les sensations auditives tout comme lorsqu'il passe de longues minutes les oreilles collées sur le stéréo en marche.

Il joue à se balancer la tête de gauche à droite comme s'il s'amusait à faire non de la tête le plus rapidement possible.

Il enligne tout sur son passage; de la simple pièce de casse-tête aux raisins secs faisant office de collation.

Son jeux préféré est de tout lancer. Alors si vous mettez les pieds chez nous, protégez-vous. On ne sait jamais ce qui peut faire office d'O.V.I (objet volant identifiable). Puis des souliers d'acier serait une bonne solution, car ici tout les jouets se dispersent à une vitesse folle.

Zak aime aussi tout mettre ensemble. Tout ce qui peut être mis en paire risque de l'être. On doit donc s'assurer d'avoir plusieurs exemplaires du même objet si on veut éviter des chicanes.

Zak aime tout joncher sur le dessus de la table de la cuisine. On cherche de quoi, première place à aller voir.

On a beau essayer de trouver un milion d'autres activités; Zak revient toujours à faire des puzzles, enligner les trucs, lancer etc.

Il s'auto-stimule, mais en même temps ces périodes font office de jeux pour lui. Alors oui mon garçon s'auto-stimule mais avant tout il joue. Il joue à sa manière, mais il joue.

TENDRES MOMENTS

Vous savez à quel point la routine peut être importante pour un enfant autiste. Bien entendu lorsqu'il y a présence de frères et soeurs nous ne pouvons faire autrement que de les intégrer à la routine.

Ici non plus, nous n'échappons pas cette routine. Celle du dodo étant la plus importante de toutes. La routine du dodo ressemble à ceci:

18h (ou après le souper) Bain

18h30 on écoute un Gérald Mcboingboing

19h l'heure du lait, après la lait on brosse les dents et on change les couches

19h30 Lylianne vient embrasser son frère Zak

19h40 Lylianne est couchée et Zak écoute un Wumpa

20h Histoire et up dodo, stores ouverts pour que Zak puisse regarder dehors et s'endormir.

On arrive à jouer un petit peu avec l'ordre de la routine. Par contre, après plusieurs mois de couchers difficiles. Nous avons enfin mis le doigt sur une partie du bobo des troubles de sommeil à notre fiston.

En premier lieu, ils nous aura fallu 4 mois pour enfin trouver ce qui pourrait faire rester coucher Zak dans son lit. Pas si pire 4 mois pour trouver que de regarder dehors était une partie de la solution. Pas pire aussi quand on pense qu'il a fallu 1 an pour comprendre que Zak ne veut dormir que dans des draps et couvertes de flanelles.

Mais l'étape la plus cruciale, celle où il ne faut pas déroger et où on penserait à priori que Zak s'en contre fou royalement, est l'étape du bisous de Lyli. Oui oui! vous lisez bien! Chaque soir, maman dit à Lyli que nous devons dire Bye Bye à Zak et qu'on doit terminer la journée en donnant un petit bisous à tout le monde et surtout à son grand frère. Lyli n'oublie jamais de le faire lorsqu'elle entend maman dire: on s'en va faire dodo!

Cette petite Lyli qui part d'un pas décidé vers son frère et qui, suce à la bouche et sourire fendu jusqu'aux oreilles, dit fièrement et spontanément: Bye Zaaaaak. Puis là, se levant sur le bout des pieds, elle vient tout doucement déposer un petit bisous sur sa tête avec un beau petit son et bien sûr la bave qui vient avec hihihi. Mais sérieusement, de la voir faire c'est si mignon. Depuis déjà plusieurs semaines que nous le faisions mais pas nécessairement à tous les soirs. Là je pourrais dire que dans les 3 dernières semaines, pas un soir n'a été sauté et ce que nous souhaitions est finalement arrivé....

Zak a enfin une réaction spontanée lorsque je dis à Lyli: donne un bisous à Zak. Ce dernier, même s'il ne la regarde pas et fait comme si elle n'existait pas, répond par un beau petit son de bisous. Se soir, comme depuis environ 5-6 soirs, il attendait le bisous de sa petite soeur pour poser sa tête sur l'oreiller, bien caller dans le sofa pour écouter son inlassable épisode de Wumpa et finalement tomber d'un beau sommeil profond.

Ces moments de tendresse n'ont pas de prix!

PRISE 4: VENDREDI 25 SEPTEMBRE 2009

Misère que c'est pénible. Il fait tellement pitié. Puis bien moi, je commence à trouver cela un tantinet un peu trop déchirant. La semaine prochaine il va y aller toute la semaine. Terminée l'intégration progressive. Serait-ce la fin des larmes, des crises, du maniérisme quintuplé? Permettons-nous d'y croire un peu...

Après discussion avec l'éducatrice nous serons remboursé pour les frais de collation car coco ne mange rien. Il ne veut rien toucher, rien goûter et encore moins boire. Comme c'est elle qui apporte les fruits de sa maison pour que coco est un petit quelque chose dans le bedon, on va plutôt lui préparer des petites collations particulières avec le verre et les ustensiles dans lesquels il veut manger à la maison. Peut-être que de ce côté ça ira mieux ainsi...osons espérer!

Pour l'intégration générale, jusqu'à présent c'est un vrai fiasco! Il a 2 semaines pour s'habituer. Pourquoi 2 semaines? Parce que la semaine du 12 octobre il n'y va pas. Le centre est fermé. Alors vous devinez la suite.....

TOUT SERA À RECOMMENCER! si adaptation, enfin, il y a....

Misère........

PRISE 3 MARDI 22 SEPTEMBRE 2009

Des larmes, des larmes, des larmes....et encore des larmes....

On a beau se faire dire que ça fini un jour par se calmer, mais pour le moment je suis noyée par le Niagara de Zak chaque matin.

Plus ça va plus ça commence tôt. Ce matin dans la voiture, en voyant la bâtisse de L'Étincelle, Zak s'est mis à se balancer et à scander yeyon, yeyon, yeyon (pour non).

C'est vraiment difficile pour un coeur de maman...