UNE BELLE FIN DE SEMAINE DE FÊTE!

Nous avons triché un peu, car pour la fête de fiston nous l'avons célébré dimanche dernier, le 11 avril, en même temps que sa petite soeur. Mini doudounne ayant eut 2 ans le 9 avril. Malheureusement, nous n'avons pas pensé mettre les photographies de la fête d'amis dans l'ordinateur avant d'aller faire nettoyer la caméra...Mais, pour sa ''vrai'' journée de fête nous avons tout de même de belles photographies! Ce fut un week end de fête plutôt qu'une journée, ayant faite plusieurs activités pour égayer ce week end sous la pluie.

Vendredi comme vous avez pu déjà lire, nous sommes allés avec un ami du centre manger au McDo et nous avons eut beaucoup de plaisir, la matraque allant dans les jeux pour la première fois. Le plus comique est que nous y sommes retourner le lendemain...

Hier, samedi, nous sommes allés nous baigner et jouer dans la pataugeuse du bassin olympique. Malgré les airs bêtes qui nous faisaient office de surveillant ( je le mentionne parce que honnêtement, nous sommes à nous demander si cela est un critère d'embauche., Aucun bonjour, aucun sourire...)  nous avons eut un fun noir à glisser et transvider de l'eau dans des petites chaudières. Zak a fait cela comme un grand, mais faute d'être capable de faire des transitions, il nous a fait une belle crise dans les vestiaires. Une fois dans la voiture, et qu'il ait vue la photographie de la maison, le calme l'a regagné.

Sur le chemin du retour, une belle surprise attendait maman: « e veu kado » Est-ce que maman aurait bien entendu une vrai demande? Balayant du regard les environs, maman a bel et bien eut une première demande. La matraque ayant reconnu l'arche doré, il demandait d'allar au Mcdo. Puis la demande s'est refaite aux 4 autres Mcdo qui ont passé sur notre chemin.

Alors deviné où nous avons pris le repas du souper? Eh oui au Mcdo! Fiston a cette fois-ci réussit à grimper jusqu'en haut des jeux et à glisser. Puis pauvre matraque, il a passé le 1h30 à crier le nom de son ami: Zacharÿ

Et aujourd'hui, jour officiel de ses 3 ans. Nous avons fait un petit souper avec juste des choses qu'il aime: saucisses, pain, patates et dessert au chocolat. Comme il avait déjà reçu ses cadeaux la semaine dernière, papa est allé lui acheté un petit extra; un livre de la collection Petit Héros des éditions Fleurus qui s'intitule Le Chevalier. Par ailleurs, je me dois de venter tous les livres de ces collections qui sont super solides, colorés et dont les histoires sont toutes bien plaisantes. Ici ces livres sont toujours un cadeau très gagnant, une ''récompense d'hôpital'' qui apaise les petites peines et bobos, bref une gâterie super appréciée. 

Cette semaine fiston a célébré ses 3 ans en grand en ayant une super semaine. Il a été fidèle à ses crises, ses nuits écourtés et son refus de manger, mais le tout a été comme effacé par des petites victoires de toutes sortes: grimper dans les jeux du McDo, faire une vrai demande, il a été capable de faire toute sa stimulation mercredi dernier sans vagabonder tout bord tout côté et surtout, il est venu faire un énorme câlin à maman cet après-midi comme un petit garçon de 3 ans devrait être capable de faire.

Mon grand tu as déjà 3 ans. Qu'il s'en ait passé des choses entre ta naissance, ton diagnostique et aujourd'hui. Il y a eut des hauts et des bas entremêlés de bonheurs et de peines. Nous nous sommes nourris d'espoir, de découragement, mais surtout d'amour sans fin pour un petit bébé devenu un charmant petit garçon. Zak, ne doute jamais que papa, maman et ta Lyli t'aiment. Nous serons toujours là pour toi et merci d'être là et de faire de notre vie se qu'elle est. Sans toi nous ne serions pas devenus les adultes que nous sommes... Que cette 4e année soit des plus magiques et des plus merveilleuses. Nous sommes fières de toi et nous sommes fières d'être tes parents. 

BONNE FÊTE À ZAK, BONNE FÊTE À ZAK, BONNE FÊTE, BONNE FÊTE, BONNE FÊTE À ZAK! HÉPÉPIPE? HOURRA!!! HÉPÉPIPE? HOURRA!!!

                                Nous t'aimons fort fort fort...papa et maman xxx

JOYEUX ANNIVERSAIRE LA MATRAQUE!!!

3 ans aujourd'hui pour la matraque. 3 ans depuis 7h48 ce matin. Quels 3 ans! Nous te souhaitons la plus belles des journées petit amour, merci d'être dans nos vies. Papa et maman t'aiment plus que tout... xxx


...nous reviendrons plus tard pour vous raconter cette journée spéciale!

MERCI ZACHARY POUR CE VENDREDI PLUVIEUX SOUS LE SOLEIL DE TON COEUR!

Du bonheur...

Du gros bonheur...

Des yeux pétillants de bonheur...

Des yeux comme les autres...

Voilà à quoi se résume mon heure de diner et mon début d'après-midi. Un 2 heures à voir mon fils s'écrier, sauter, tourner, rire et crier sans relâche ''Zacharyyyyyyyyyyy''.

Nous sommes allés manger au McDonald avec un ami du centre de réadaptation. Cela faisait quelques fois que la maman de l'ami me disait que peut-être que des amener ensemble jouer dans les jeux, Zak finirait par vouloir y aller. Alors ce midi a été ''THE'' midi.

Disons que cette semaine, Zak est dans une bonne période. On prend se qui passe quand ça passe hein!?! Alors aujourd'hui était une bonne journée pour tenter pour la Xième fois l'activité McDo.

Et quel surprise! Zak a retrouvé son copain dans la salle de jeux. Il est devenu tout énervé. Déjà qu'il ne mange pas, je peux vous dire qu'après 3-4 patates il était encore moins question de manger. Coco voulait regarder son ami jouer et s'amuser dans les jeux.

Après 1h30 à observer, se mettre en retrait (parce qu'il y a eut beaucoup d'enfants à la fois par moment), à rire aux éclats de voir petit copain faire des coucous dans les vitres de plexiglas, la matraque s'est décidé. Il a osé mettre une petite main sur le rebord du module et finalement s'aventurer dans le tunnel. Bon pas très loin, mais c'est déjà épatant, nous qui tentons depuis déjà un bon moment de le faire jouer dans ça.

Un petit moment en or, qui n'a pas de prix. Vous m'auriez donné un million de dollars que je crois que je les aurais refusé pour juste profiter de ce petit moment magique encore quelques heures. Il aura fallu être patient (pour rester presque 2 heures au McDo hihi), mais coco a réussit à vaincre en partie sa peur, sa crainte, son anxiété des jeux modulaires.

Tout cela sera surement à recommencer la prochaine fois que nous irons, mais  ce n'est tellement pas grave. J'aurais tellement aimé que papa puisse partager ce petit moment de bonheur avec nous que je recommencerai l'expérience assurément!

Alors je ne ferai pas de merci vendredi. Je vais faire un merci Zacharÿ! Un petit bonhomme, qui, sans le savoir, fait pousser des petites ailes à ma matraque d'amour. Merci petit ange coquin!

LE DÉCOMPTE EST DÉBUTÉ!

Dans moins de 19 dodos, nous passerons à une autre étape dans notre vie. Après le ménage dans les relations amicales, familiales , maritales et un paquet d'autres sphères de notre vie, nous déménagerons dans notre nouvelle maison.

Une petite distance de 1.4 km, mais une grande distance dans le commencement de notre nouvelle vie. Nous en avions besoin. Repartir à neuf, oublier des souvenirs, laisser à moitié derrière nous des moments forts difficiles...Bien sur il y a eut de beaux moments dans nos lieux actuels, dont la naissance de ma mini doudounne Lylianne, des fêtes, de beaux soupers etc, mais n'empêche que nous avons eut notre lot de négatifs dont la maison elle-même que nous nous sommes  grandement amusé à appeler la ''Foire aux malheurs'' comme dans le film avec Tom Hanks hihihi.

Alors on compte les dodos, nous tentons de préparer fiston du mieux que nous pouvons...et nous sommes dans les boîtes, le triage et l'épurage bien entendu! Alors vous comprendrez que nous tenterons de venir tenir notre blog à jour parmi tout ce brouhaha, mais il se peut aussi qu'il y ait quelques périodes de silences Donc aucune inquiétude à avoir. Personne n'est malade, et surtout pas la matraque! Juste une famille bien occupée par des boîtes!

Prenez soins de vous!

La famille de la Matraque

DE L'ESPOIR POUR L'AUTISME???

Autisme: nouvel espoir pour le diagnostic et le traitement
PsychoMédia  -  Publié le 08 avril 2010
Une nouvelle découverte suscite l'espoir que l'autisme devienne plus facile à diagnostiquer et que ces effets soient plus réversibles qu'on ne le pensait.

Des chercheurs ont identifié une façon de détecter le trouble à partir de cellules sanguines et ont découvert que des médicaments qui affectent l'état de méthylation de gènes renverse les effets de l'autisme. Ce type de médicament est déjà utilisé dans le traitement de certains cancers.

"En tant que mère d'un fils qui a maintenant 22 mois avec un trouble du spectre autistique, j'espère que nos études ainsi que celles d'autres chercheurs, conduiront à des thérapies conçues pour viser des déficits spécifiques qui sont causés par l'autisme, améliorant ainsi les vies des personnes affectées", dit Valerie W. Hu de l'Université George Washington, coauteure.

"Puisque l'autisme est très diversifié dans le tableau de symptômes présents chez chaque personne, il est d'abord nécessaire d'identifier les déficits spécifiques chez chaque personne afin de concevoir puis prescrire le meilleur traitement. Comme exemple de cette approche personnalisée de la médecine, nous avons identifié RORA comme l'un des gènes qui est spécifiquement altéré dans le sous-groupe de personnes autistiques qui présentent des déficits du langage sévères."

Hu et ses collègues ont mené cette étude avec des paires de jumeaux identiques et de frères et sœurs non identiques dont un seul avait un diagnostic d'autisme.

Ils ont identifié deux gènes qui présentaient des changements dans le marquage de l'ADN (la méthylation) ailleurs que dans les tissus cérébraux. Ce qui suggèrerait que bloquer le marquage chimique de ces gènes pourrait renverser les symptômes du trouble et démontrerait la faisabilité d'utiliser des cellules accessibles du sang (ou autres tissus non cérébraux) pour le diagnostic.

«Les études de ce genre, qui définissent les changements génétiques et épigénétiques dans les sous-groupes distincts du spectre autistique, offrent un espoir réel que des traitements efficaces et un diagnostic précis deviennet plus à portée de main", commente Gerald Weissmann, rédacteur en chef du FASEB Journal dans lequel ces travaux sont publiés. 


http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=7757

DES AUTISTES TOUS DIFFÉRENTS MAIS DES PARENTS TOUT SAUF SI DIFFÉRENTS!

Quand on s'attarde quelques minutes à ces fameuses ''discussions de vestiaires'' qui ont lieu dans les vestiaires, dans les restaurants, dans les halls d'entrée de centres médicaux, dans les stationnements, etc, je me rend compte d'une chose. Oui chaque autiste ou TED est différent, mais en même temps ils sont tellement pareils...ou du moins leurs parents....

Je dis leurs parents parce que je remarque que nous sommes tous au même point bien plus souvent que l'on peux s'imaginer: nous venons tous à dire que nous sommes fatigués, à bout des crises, que l'on est exaspéré de les voir si actifs sans jamais sembler manquer quelconque d'énergie. Pour certains c'est un revirement de situation ( pour tous mais à différents niveaux) qui, malgré le temps entre le diagnostic et le jour présent, ne semble pas avoir trouvé apaisement. La peine, le désemparement, le qu'est-ce que sera l'avenir pour eux, avec eux et avec nous, semblent vraiment nous hanter sans répit. 

Bien sur, le ''Deuil'' est présent chez chacun de nous, mais pas à la même étape. Par contre, tu te rends vite compte que nous avons de la peine pour notre enfant, mais une grande force nous habite puisque nous sommes toujours là à trouver pleins d'idées, de trucs pour eux et pour les parents que l'on côtoie. On se rend vite compte aussi, que le discours du papa et de la maman est souvent bien différent: l'un jouant au dur, l'autre laissant aller sa peine et son impuissance sans pudeur. Mais il y a une chose qui me touche particulièrement: l'impuissance du papa face à la maman. L'incapacité de ne pouvoir prendre sur ses épaules le sentiment de culpabilité que maman vit malgré elle, malgré le fait qu'elle n'est aucunement responsable de cette bifurcation de la vie. Les papas qui tentent de se mettre dans les souliers de la maman, cette femme qu'ils aiment pour la plus part plus que tout au monde. Ils voudraient donc prendre une partie de nos responsabilités, de notre grande implication qui, par la force de notre titre, est souvent plus importante que la leur (je n'aime pas dire plus importante, car cela est faux. Mais le titre de maman a une puissance qui n'a d'égale malheureusement et heureusement...). Ils voudraient donc prendre une partie de notre peine, de notre colère même si eux-mêmes en sont saturés.

Bref aujourd'hui je réalise que nous ne sommes pas seulement dans le même bateau pour notre enfant. Nous sommes dans le même bateau de parents, vivant sensiblement les mêmes inquiétudes, les mêmes peines, les mêmes envies et jalousies, les mêmes joies, etc.  Et je crois que c'est pour cela que bien plus souvent qu'autrement nous finissons par se lier d'amitié avec des gens ayant le même quotidien et laissons tomber les autres...Alors, moi j'ai compris qu'il faut savoir s'entourer, mais pas à n'importe quel prix et que bien plus souvent que l'on croit, les bonnes personnes sont juste à côté de nous. Il ne suffit que de savoir écouter et observer...

Alors sommes nous si seuls dans ce que nous vivons? Non surement pas, il suffit d'écouter les conversations aux endroits que nos enfants nous donnent l'obligation d'aller pour eux...

TOUT EST BLANC OU TOUT EST NOIR OU...

Tout est ''OTO'' pour pour désigner les ''auto'', les voitures. Voici donc un petit déblocage de fiston au niveau langagier. Il est capable, ou presque, de bien montrer les voitures qui circulent dans la rue lorsque nous prenons des marches, sommes nous mêmes en voiture ou que la matraque regarde par la fenêtre. Bon, son niveau de compréhension faisant parfois défaut, comme vous le savez déjà, même la personne qui passe à côté de nous en promenade se fait appeler ''OTO'', mais bon, le principe est qu'il tente de montrer qu'il sait qu'une voiture en est une. Oui il se mélange, mais c'est trop mignon de l'entendre s'écrier ainsi devant chaque voiture qui réussit à capter son attention. Puis maman et papa qui répondent chaque fois patiemment: « Oui Zak une auto...Non Zak c'est une madame. Oui Zak une autre auto, non Zak c'est un chien. » Puis tout cela entrecoupé de ''OTO'', ''OTO'', ''OTO''. Il ne se lasse pas, nous non plus de l'entendre on ne s'en lasse pas. On ne se lasse pas, mais on a pareil l'éternel petite inquiétude de ''j'espère qu'il ne va pas arrêter du jour au lendemain et oublier ce qu'est une auto...'' Ah le cerveau parental...ça n'arrête jamais de tourner!

Il ne veut pas vraiment encore parler pour obtenir ce qu'il veut ou se faire comprendre, mais ah se qu'il est fier de nous nommer les choses qu'il sait à quelques erreurs prêts....Un petit baume pour un coeur de maman qui tente tant bien que mal de ne pas comparer son fiston aux autres fistons et ''fistonnes'' dans la même situation...

Un petit partage d'une mini mini victoire, mais il faut des mini mini victoire pour arriver aux grosses n'est-ce pas ?!?!