15 JOURS AVANT NOËL: ET ON NE CHÔME PAS!

Quand tu partages ta vie avec un enfant autiste-possiblement SGT-hyperactif avec déficit d'attention-allergique-asthmatique-dyspraxique (s)-avec retard de développement-pis maintenant je me demande si j'en oublie (ah misère!), la vie est tout sauf ennuyeuse.

Quand tu partages ta vie avec une enfant complètement à l'autre extrême de coco probalblement TDAH en devenir selon le pédopsy, tu t'ennuies encore moins. Certains me disent qu'elle a quelque chose de spéciale, mais quoi?! Ils ne savent pas. En tout cas elle est unique et cette vie déjà si peu ennuyeuse devient une vie parsemée d'encore plus de surprises.

Quand tu partages ta vie avec un mari lui-même TDAH (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité), ah ben là tu les cherches les moments où t'ennuyer hihi.

Était-ce ma destinée de vivre une vie tout sauf plate et ordinaire? Probablement.

Même si je trouve cela difficile émotivement ces derniers temps. Je suis heureuse. Puis je travail très fort pour coco mais aussi pour ma fille et notre équilibre familiale qui, je crois, est à la base de notre réussite pour fiston. Y'a de sales moments, mais bon la vie est ainsi faite n'est-ce pas!

Vous allez peut-être rire, mais de faire ce calendrier d'activités quotidienne,s me fait le plus grand bien. Il manquait un petit quelque chose pour notre fille et on dirait que par cela on parvient à aller chercher ce petit quelque chose qui manquait et qui ''niaiseusement'' remet certaines choses à leur place...Comme un effet papillon...

Bref, ça nous fait un bien fou à papa et moi-même, Lyli fait ressortir des côtés positifs d'elle-même qui sont extraordinaires puis même coco semble un tantinet plus calme dans ces moments. Ce soir on a fait des Rices Crispies de Noël. Puis se qui a ajouté de l'agrément à cette activité est de la partager avec ceux que l'on aime. Une activité en prévision de celle de demain qui consiste à aller faire dodo chez papi et mamie pour la première fois (maman y sera aussi pour la première fois). Il y avait de l'excitation dans l'air quand on a préparé le bac à jouets et les valises. Puis il y avait aussi le stress de maman qui doit préparer le fameux sac à médicaments et les instructions parce que maman ira elle aussi faire dodo, mais prend quand même le temps de prendre une journée à elle pour scrapbooker ses petites merveilles!

À dans 2 jours dans la tempête..de pluie hihi

16 JOURS AVANT NOËL: ZAK EN FAIT UNE COMPLÈTE!

Oui oui, Zak a faite une activité complète, seul avec maman! Une panoplie de petits collants du film Les Bagnoles a réussit à capter l'attention de coco. Je ne sais pas ce qu'il a préféré: coller les collants ou répéter sans arrêt les noms de Woody et Buzz...Mais je sais qu'il a eut du plaisir et c'est tout ce qui compte!

Bon je l'ai ramené quelques fois à la table, mais il a bien aimé même si on a travaillé plusieurs choses dont la concentration, la motricité fine (bon ici ce fut un échec, il était incapable de décoller les collants, mais ce n'est pas grave, ça viendra...). On a travaillé à tenter de rester assis à la table plus que 3-4 minutes. Maman a finit par réussir à lui faire montrer son ''oeuvre'' à papa qui était à plusieurs mètres de lui (compréhension d'une consigne simple: aller voir papa).

Un petit moment un à un avec mon coco pendant que papa lui en faisait un avec sa mini doudounne! Petit bonheur gratuit!

BIEN OUI, ON EST EST HEUREUX, ON DÉBORDE DE BONHEUR, MAIS DANS LE MONDE TED (TSA) C'EST AUSSI DES MOMENTS DE DÉCOURAGEMENT, DE NÉGATIVISME, MAIS TOUJOURS REMPLIS D'AMOUR!

Je regarde mon fils, et j'ai tant d'amour.

Je regarde mon fils et je me dis encore ''pourquoi?'' après plus de 2 ans de diagnostique tombée (peut-être est-ce à cause de tous ces handicaps et problèmes de santé qui ne cessent de s'ajouter...).

Je regarde mon fils, et malgré de beaux contacts visuels, un vocabulaire qui s'allonge mais toujours pas ''fonctionnel'', je ne parviens pas à percer son monde.

Je regarde mon fils, et se sont des tics et des maniérismes qui sont ses meilleurs amis.

Je regarde mon fils, et je vois un petit homme souffrant.

Je regarde mon fils...

Je ne fais que cela le regarder depuis quelques jours...

J'ai mal.

Je n'ai PRESQUE plus de vie émotive et financière parce que par amour maternel, je dois le sauver de ce néant toujours à quelques pas de l'avaler tout rond.

Oui avoir un enfant différent nous fait grandir, nous ouvre sur le monde et sa différence, c'est un million de petits bonheurs de toutes sortes.

Mais c'est aussi vivre avec une perpétuelle peine qui, à chaque moment, veut t'engouffrer à ton tour. Tu te bat pour eux, mais tu te bat aussi pour survivre.

Certains auront un super avenir d'autres un avenir beaucoup moins rose.

Ici on ne sait pas. En fait on sait qu'en n'étant pas un autiste de haut niveau ayant multi handicaps et problèmes de santé, que son avenir est pas mal moins certain. Le nôtre aussi. Celui de maman beaucoup plus que celui de papa qui semble avoir encore une vie en dehors de ce bonheur hors norme (ça en prend un qui ramène quelques sous pour vivre et pouvoir mener notre petit bonheur hein?!).

Ici on reste réaliste et combatif.

On fait des projets en cas que...

En cas qu'on décède,
En cas qu'il reste avec nous toute sa vie,
En cas qu'il lui arrive quelque chose,
En cas que...

On se règle au quart de tour en cas que...

En fait, avec une vie comme la notre tout n'est qu'en cas que...

Toujours se ''backer'' le derrière, toujours penser à si que...à si quoi...à si ben que...

Toujours être entouré de si...de peut-être...de finalement...de non...

Je l'aime mon fils, j'aime ma vie. Mais j'ai vraiment hâte de retrouver le vrai petit bonhomme qui sommeil en Zak.

Voir ma matraque dans son vrai ''presque 4 ans'' déjà.

Le voir comme ''les autres''.

Tout ça , ça n'arrivera jamais.

Oui tout peut aller qu'en s'améliorant. Il paraît... Est-ce vrai? Oui sur plusieurs points, mais sur d'autres, ici, c'est non. 

Les retards seront fort probablement toujours là, mais à moindre importance, les handicaps et les maladies mieux contrôlés mais présents.

Notre fils sera toujours cet espèce d'inconnu qui nous fait vivre les montagnes russes des émotions et il y aura toujours tous ces intervenants qui pensent mieux savoir que toi qui est ton enfant ( ben oui j'ai une crotte sur coeur, ou peut-être même une diarrhée...)

Se battre.

Prier.

Avoir de la peine.

Avoir plein de petits bonheurs.

Se questionner, requestionner.

Aimer sans limite.

Être irrationnel et irréfléchi.

Vouloir mer et monde pour lui.

Se donner, s'abandonner.

Sortir des sous pour acheter des choses en cas que...parce que ça l'a fait sourire ou autre (j'en sais de quoi j'ai 2 chiens, un chat et un paquet de jouets achetés sur des impulsions de voir Zak sortir de sa bulle quelques secondes). Des coups de tête par espoir que...Pis ton porte-feuille, lui, ben il espère un autre sorte de miracle...

Regretter...

Regretter?!? Non ça jamais! Jamais je regretterai et jamais je ne retournerais en arrière.

Mon fils, si difficile soit il est si extraordinaire, si aimant.

Parfois je me demande même si je l'aime trop ou si je l'aime mal...

Mais je vais finir par trouver la bonne flèche pour percer sa bulle.

Je vais finir par trouver le bon ''piton'' à peser.

Je vais finir par lui trouver SA place dans notre société si anormale!

Je suis...

Je suis jeune maman à l'aube de la trentaine.

Je suis une maman avec encore pleins de rêves et projets.

Je suis une maman aimante.

Je suis...

Une maman combattante qui aime son petit homme plus que tout au monde...

Une maman qui tuerait pour lui...

Une maman qui aimerait ça lui enlever toute sa souffrance...

Une maman plongée dans ses montagnes russes...

Mais une maman en amour avec petit homme d'amour!

Demain est un autre jour, une autre bataille, un nouvel espoir, un amour qui perdurera jusqu'à notre mort et au delà!

17 JOURS AVANT NOËL: MÉLI-MÉLO

Nous avons fait un méli-mélo d'activités. Nous avons en premier lieu fait l'activité d'hier (étampe mousse sur une banderole) et construit en miniature un des rennes de papa Noël. On a aussi testé des biscuits que nous allons peut-être offrir à ce dernier le soir de Noël. Puis, bien entendu, nous avons été jouer dans la neige. Maman ayant la super ou pas super idée (selon hihi) de faire une glissade dans les escaliers du balcon. Nous avons travaillé fort à monter la neige pour cacher les marches. Même coco qui déteste la neige y a trouvé son compte. En fait ma matraque m'a surprise. Énormément surprise en m'offrant 2 belles victoires: la première étant qu'il a enfin mis des mitaines. Je dois avouer que nous nous sommes ''battus'' avec, mais au bout d'une dizaines de minutes il s'est calmé. Mais ce ne fut pas facile quand ces dernières ont tombé sur le sol entre 2 glissades...

Et la deuxième victoire: Zak a aimé jouer dans la neige à glisser. Il riait tellement qu'il en était incapable de marcher, retombant continuellement sur les foufounnes et augmentant du coup son fou rire. La joie que j'ai eut dans mon coeur, la chaleur qui m'a envahi quand j'ai vu ses beaux yeux brillants au dessus de ses petites joues rouges santé (ce qui est disons plutôt rare depuis les derniers temps), ça n'a aucun prix.

Aucun prix, parce que émotivement c'est le méli-mélo dans mon coeur. Je dois avouer que j'ai tellement de rage et de peine dans mon coeur que je n'arrive plus à dire pourquoi je me sens comme ça. On a eut le plan d'intervention hier, la fameuse émission (Aimer son enfant malgré tout...), certains problèmes personnels, l'inscription au camps spécial pour cet été, puis la longue liste des problèmes de Zak qui ne cessent jamais de s'allonger, bien que voulez vous je ne le digère pas.

Alors aujourd'hui ce fut un méli-mélo d'activités comme le coeur et la tête de maman se sent. Une belle journée avec des moments plus noirs dans mes émotions. Une journée difficile émotivement, mais qui n'a ressemblé en rien aux autres. C'est comme ça la vie avec un TED (ou TSA si on est à jour...): des hauts, des gros bas. Rien n'est gris...

18 JOURS AVANT NOËL: TOUT EST DANS L'ÉTAMPE MOUSSE

Aujourd'hui, nous nous sommes contentés que de manger les bonbons...Maman et papa ayant eut un rdv pas trop agréable, Zak hyper fatigué et commençant du faux croupe, Lyli pas très en forme qui m'a dit: «J'aime mieux dodo divan». Petite doudounne a encore les microbes qui veulent l'attaquer...

Alors on a mangé des friandises, on s'est collé bien au chaud sous une doudounne de polar puis on a remis ça à demain!

La neige les ayant aussi un peu trop surmené hihi

Demain on attaque de grandes feuilles avec nos étampes mousses!

Des enfants autistes développent leur créativité avec des blocs Lego

Publié le 1 décembre 2010 par Véronique D'Amours

grdloizaga

Texte traduit et adapté de Playing with Building Blocks of Creativity Help Children with Autism, publié sur le site University of Rochester Medical Center le 29 novembre 2010

Des chercheurs du Centre médical de l’Université de Rochester (New York, États-Unis) ont trouvé que des enfants souffrant d’un trouble du spectre autistique (TSA) ont pu développer leur créativité, compétence fondamentale, en apprenant à construire des structures en blocs Lego. Les résultats de cette étude ont été publiés dans le Journal of Applied Behavioral Analysis.
« Au quotidien, nous devons être en mesure de répondre à des situations nouvelles, affirme Deborah A. Napolitano qui a dirigé l’étude. Dans ce contexte, un enfant qui n’a que des habiletés routinières éprouvera des difficultés à y parvenir. »
Beaucoup d’enfants atteints d’un TSA peuvent se sentir frustrés et mal à l’aise lorsqu’on leur demande de faire appel à leur créativité alors qu’ils préfèreraient refaire des activités de la même manière. En utilisant l’analyse du comportement appliquée, les chercheurs de l’étude ont enseigné à six enfants comment jouer avec des blocs Lego d’une manière plus créative.
Les enfants, qui, au début de l’étude, reproduisaient la même structure de 24 blocs encore et encore, ont commencé à s’aventurer hors de leur zone de confort pour créer de nouvelles structures en changeant leur forme ou la couleur des blocs.

L’enseignement et le renforcement positif favorisent le développement de la créativité chez les enfants autistes

Un enfant qui a participé à l’étude a attaché un bloc jaune sur un bleu lorsque seuls des blocs rouges touchaient des bleus dans la structure précédente. Cet apprentissage, a priori simple, est une première étape du développement de sa créativité qui l’aidera à affronter de nouvelles situations quotidiennes non routinières comme saluer une connaissance rencontrée par hasard.
À la fin de l’étude, chacun des six participants (6 à 10 ans) a réussi à apporter des changements sur toutes ses constructions.

On peut vraiment enseigner presque tout aux enfants autistes tant qu’on le fait de façon systématique.
- Deborah A. Napolitano

Enfin, la chercheuse est d’avis que les conclusions de cette recherche pourraient ouvrir la voie à de nouvelles études sur l’évaluation d’interventions qui visent à améliorer un large spectre de compétences et de comportements sociaux chez les personnes atteintes de TSA.
« Grâce à l’enseignement et au renforcement positif, des tâches telles que discuter d’un livre avec des amis, poser de nouvelles questions et inventer des façons de jouer peuvent être à la portée des enfants atteints d’un TSA. »
Deborah A. Napolitano, Tristram Smith, Jennifer R. Zarcone, Karen Goodkin, & David B. McAdam (2010). Increasing response diversity in children with autism. Journal of Applied Behavior Analysis, no 43, 265-271. (Télécharger l’article [PDF]

Dernière modification : 1 décembre 2010. 

SOURCE: http://rire.ctreq.qc.ca/2010/12/des-enfants-autistes-developpent-leur-creativite-avec-des-blocs-lego/

19 JOURS AVANT NOËL: DU VELOURS

À ma grande surprise Zak a bien voulu ''participer'' à sa manière, venant au gré de ses envies. L'activité du jour était de colorier des collants de velours et ensuite de la coller sur une feuille de papier construction qui allait orner un des murs de la maison (déjà fort bien décoré de dessins et bricolage de toutes sortes).

Maman a disons fait le plus gros du coloriage, mini doudounne préférant colorier une fraise géante dans son livre à colorier puisque là elle pouvait utiliser le crayon rouge à profusion! Zak a tenté quelques coups de crayons pour 2 collants et en a collé quelque uns également.

Exercice au niveau du sensoriel pour fiston qui déteste toucher tout ce qui est collant ou à texture velours (touchant du bout des doigt son oeuvre) et de dextérité fine (tenir un crayon est pas vraiment une sinécure pour coco). Coco était bien fier de ses essais couleurs, lorsque j'essayais de le prendre en photo pendant qu'il se mettait à l'oeuvre, il détournait la tête avec un beau gros sourire!

Mini Lyli dans tout cela...elle a complètement jubilé de coller des collants tout en parlant de sa super méga fraise rouge hihi et maman a eut quelques instants de presque ''normalité'' avec son mini homme d'amour...qui m'ont fait très chaud au coeur.





 Les œuvres crayonnées de la matraque