On a eut ce magnifique cadeau quelques jours avant Pâques. Je posais mon éternel question à mille dollars: ''Zak vient voir maman''. Je n'ai jamais de réponse ou vraiment de réaction. Mais vendredi dernier je l'ai enfin eut ma réponse! Je ne sais pas si c'est parce que c'était vendredi saint que j'ai eut droit à une vrai réponse claire et précise et surtout de contexte, mais ça m'a fait un bien fou et j'en ai oublié du coup pourquoi je voulais qu'il vienne me voir hihi!
Depuis, j'attends que l'exploit se répète! Qu'il me réponde spontanément et surtout avec une voix ''neurotypique''...
...ça viendra!
Voici le cheminement d'un petit bonhomme, de sa petite soeur et de ses parents dans le monde des troubles envahissants du développement et de ses multi problématiques.
Merci d'être généreux!
Merci d'être généreux pour ces MIRA-cles (cliquer sur la photo)
mercredi 27 avril 2011
lundi 25 avril 2011
LES JOURS ''BOUETTES BOUETTES''
Dire oui pour quelque chose, changer 30 fois d'idées...
Refuser de s'habiller...
Ne boire que du lait par crise de 4 à 6 biberons de lait en l'espace de 20 minutes aux heures...
Ne faire qu'hurler, pleurer, tout lancer...
Quand vient le temps d'aller dehors jouer ça te prend minimum 30-45 minutes de préparation à manger coups et claques...
Être si rigide que tu en vomis...
Bien je vais vous dire que les beaux jours du printemps et de l'été je ne sens pas que nous en profiterons. On a beau le préparer, utiliser des pictogrammes, etc...Ça ne marche tout simplement pas et ce n'est pas faute de persévérance. Je ne peux pas les envoyer dans la cours même si elle est clôturée parce que fiston fugue et grimpe et ils sont, à mon avis, beaucoup trop jeunes pour être sans maman.
J'aurais pu ajouter à cela, mini doudounne qui hurle parce qu'entendre son frère lui fait atrocement mal aux oreilles. Une mini doudounne que je pénalise malgré moi parce que ça finit qu'on doit rester dans la maison fiston se pâmant de douleur ou je ne sais quoi juste à porter un chandail....
Les beaux jours ne sont pas à ma porte....
Et oui, y'a des jours que l'on qualifie de ''bouette bouette'', comme aujourd'hui...(beau clin d'oeil à cette super semaine de pluie qui s'annonce, misère!)
Refuser de s'habiller...
Ne boire que du lait par crise de 4 à 6 biberons de lait en l'espace de 20 minutes aux heures...
Ne faire qu'hurler, pleurer, tout lancer...
Quand vient le temps d'aller dehors jouer ça te prend minimum 30-45 minutes de préparation à manger coups et claques...
Être si rigide que tu en vomis...
Bien je vais vous dire que les beaux jours du printemps et de l'été je ne sens pas que nous en profiterons. On a beau le préparer, utiliser des pictogrammes, etc...Ça ne marche tout simplement pas et ce n'est pas faute de persévérance. Je ne peux pas les envoyer dans la cours même si elle est clôturée parce que fiston fugue et grimpe et ils sont, à mon avis, beaucoup trop jeunes pour être sans maman.
J'aurais pu ajouter à cela, mini doudounne qui hurle parce qu'entendre son frère lui fait atrocement mal aux oreilles. Une mini doudounne que je pénalise malgré moi parce que ça finit qu'on doit rester dans la maison fiston se pâmant de douleur ou je ne sais quoi juste à porter un chandail....
Les beaux jours ne sont pas à ma porte....
Et oui, y'a des jours que l'on qualifie de ''bouette bouette'', comme aujourd'hui...(beau clin d'oeil à cette super semaine de pluie qui s'annonce, misère!)
mercredi 20 avril 2011
4 ANS...déjà...
Lorsque je regarde mon fils, je vois un magnifique petit garçon de 4 ans. Un 4 ans tout frais de cette semaine. Je le vois physiquement son 4 ans, mais au niveau de son développement il est loin encore de son 4 ans malgré de magnifiques victoires dont l'acquisition du langage de base.
Mon fils, depuis 4 ans nous en a fait voir de toutes les couleurs. La dernière année a particulièrement été difficile au niveau de son comportement, problèmes de santé, l'alimentation, le sommeil, alouette.
On est encore debout malgré tout. Je ne dis pas qu'il n'y a pas eut quelques écorchures au passage et des cicatrices, mais malgré tout on a tenu le fort familial et conjugal.
Quatre ans pour notre fils, 7 ans pour notre union, 3 ans pour ma mini doudounne et le temps qui a encore gagné sur nous. Ce temps qui semble déferler à un rythme de fou et qui, je trouve, me fait manquer plusieurs beaux moments pour lesquels je me serais attardée davantage.
Depuis quelques jours, la réalité me rattrape. Non pas que je sois sur le bord d'éclater ou autre. Non non! Je parle dans le sens, que je vois on dirait davantage l'ampleur de la situation avec tous les changements à venir pour la matraque. Je tape sur les nerfs de plusieurs parce que je ne suis qu'à vivre ça. Bien oui, il est mon centre de l'univers. Il le faut bien si je veux lui donner le maximum pour que lui soit à son maximum! Puis ce centre de l'univers est à partager avec une petite fille mystérieuse qui causent d'autres sortes de soucis et des bonheurs différents... On a trouvé notre équilibre propre à nous. Notre recette. Pour nous ça fonctionne pour une autre famille peut-être pas. On travail fort à mettre tous nos ingrédients ensemble. Alors, j'en suis à un point que non je ne changerai pas ma manière de voir les choses ou d'agir. Moi ça me fait du bien et de cette manière je parviens à trouver de nouvelles solutions, pistes et surtout à digérer le tout. Je crois qu'il n'est pas difficile de comprendre que les périodes de réévaluation peuvent être très pénibles: '' oui mais tu le sais qu'il est ce qu'il est''. Oui c'est sur je suis avec 24h par jour, 7 jours semaine. Mais ton coeur de parent a toujours ce petit quelque chose qui te laisse toujours penser que ça ne peut pas être si pire que ça puisqu'il y a tant de belles choses, de belles victoires. Alors lorsque tu as par écrit ce qui en est de l'évolution de ton enfant, les acquis versus les non acquis, est-ce qu'on peut juste me laisser en parler! La personne en face de toi aura beau dire qu'il fait telle ou telle chose, c'est normal sur le coup que de voir l'aspect négatif des rapports. ''ben non avec moi il découpe, ben non avec moi il est saute, moi je suis capable de lui faire faire n'importe quoi..'' Hahahaha, papa et moi avons rigolé souvent dans la dernière année d'entendre tout ça! Et si tu te faisais accroire tout ça parce que toi-même tu n'accepte pas la situation? L'entourage...pas facile ça non plus...ça devrait faire parti du diagnostique. Une petite section toute spéciale sur parents, amis, confrères etc. Pour éviter d'être toujours en colère de tous ces commentaires qui ne sont pas sensés être méchants, mais qui ont une grande atteinte dans notre coeur, nous nous sommes fabriqués une petite bulle papa et moi. De plus en plus elle va être difficile à percer et on commence de plus en plus qu'à fréquenter des gens qui ont eut aussi un enfant comme la matraque. Ça simplifie que trop de choses! Pour nous, pour le moment on aime mieux que ça soit ainsi.
On a perdu des amis, on voit moins certains membres de la famille. Certains par choix et d'autres par non choix. Par contre le temps a passé et on est capable de comprendre que notre situation personne ne peut vraiment la comprendre sans vraiment la vivre. Les livres, ce n'est pas la vrai réalité. Le quotidien l'est. Alors les gens ont beau dire que eux ils connaissent ça. Non ce n'est pas vrai, en partie. Ils savent en quoi ça consiste, mais ils ne savent pas la réalité parce qu'elle ne leur est pas accessible. Que ça soit des amis, les familles, les connaissances ou les intervenants. Ils peuvent s'imaginer seulement. Ils ne sauront jamais ce qui en est vraiment. S'imaginer par contre, est suffisant pour nous donner assez d'onde d’empathie pour nous donner un petit boost d'énergie!
Alors cette semaine, quand je vois mon ''grand'' être emprisonné dans un corps qu'il ne comprend pas, dans une tête qui ne correspond pas à son âge physique ça me fait un petit pincement au coeur. À 4 ans la vie ne devrait pas qu'être presque que de la stimulation. On ne peut faire autrement, mais on souhaiterait bien que ça soit différent.
Mon enfant, mon bébé a eut 4 ans. Quatre ans de batailles victorieuses et d'autres beaucoup moins victorieuses. Quatre années à toujours espérer et ''faire avec'', mais quatre années ou il aura fallu apprendre à être heureux avec parfois peu. Avec peu, je fais référence aux petits bonheurs simples, les vrais.... Ces bonheurs qui nous ramènent dans la réalité...Ce bonheur juste de voir ton fils ne pas hurler de douleur lorsque tu lui met son chandail ou de le voir manger une seule bouchée avec sa fourchette...
Mon fils a eut 4 ans. Un ''faux'' 4 ans, mais il parviendra bien à y arriver comme les autres, mais à son rythme. Maman aussi a eut 4 ans, mais on ne fête pas ça un diagnostique. En tout cas, pas moi! Ça fait 4 ans que c'est notre réalité, notre priorité et notre seul sujet de discussion (bien oui, nous c'est comme ça qu'on a réussit à rester en couple...) et les 4 prochaines années seront encore cette réalité et les 4 autres après aussi. Alors à ceux qui sont restés avec nous, merci. Les autres, à vous aussi de faire votre bout de chemin pour tenter de comprendre pourquoi nous sommes devenus ce que nous sommes: des parents heureux avec des cicatrices de la vie. Parce que oui, on est heureux nous dans tout ça!
Mon fils, heureux 4e anniversaire. Maman et papa sont là pour toi même si la facilité n'est pas notre lot. Les autres ne savent pas qui tu es. Nous oui, et jamais nous cesserons de t'aimer ou te laisserons tomber. On apprend à connaître un petit garçon qui est qui il est et non pas ce qu'il aurait pu être. Nous avons appris dans les 4 dernières années à aimer tes manies, tes réactions et tous ces petits trucs qui font que tu es qui tu es. Continu d'être heureux dans ta bulle de bonheur et surtout continu à vouloir nous l'ouvrir cette bulle!
Papa et maman t'aiment plus que tout!
Mon fils, depuis 4 ans nous en a fait voir de toutes les couleurs. La dernière année a particulièrement été difficile au niveau de son comportement, problèmes de santé, l'alimentation, le sommeil, alouette.
On est encore debout malgré tout. Je ne dis pas qu'il n'y a pas eut quelques écorchures au passage et des cicatrices, mais malgré tout on a tenu le fort familial et conjugal.
Quatre ans pour notre fils, 7 ans pour notre union, 3 ans pour ma mini doudounne et le temps qui a encore gagné sur nous. Ce temps qui semble déferler à un rythme de fou et qui, je trouve, me fait manquer plusieurs beaux moments pour lesquels je me serais attardée davantage.
Depuis quelques jours, la réalité me rattrape. Non pas que je sois sur le bord d'éclater ou autre. Non non! Je parle dans le sens, que je vois on dirait davantage l'ampleur de la situation avec tous les changements à venir pour la matraque. Je tape sur les nerfs de plusieurs parce que je ne suis qu'à vivre ça. Bien oui, il est mon centre de l'univers. Il le faut bien si je veux lui donner le maximum pour que lui soit à son maximum! Puis ce centre de l'univers est à partager avec une petite fille mystérieuse qui causent d'autres sortes de soucis et des bonheurs différents... On a trouvé notre équilibre propre à nous. Notre recette. Pour nous ça fonctionne pour une autre famille peut-être pas. On travail fort à mettre tous nos ingrédients ensemble. Alors, j'en suis à un point que non je ne changerai pas ma manière de voir les choses ou d'agir. Moi ça me fait du bien et de cette manière je parviens à trouver de nouvelles solutions, pistes et surtout à digérer le tout. Je crois qu'il n'est pas difficile de comprendre que les périodes de réévaluation peuvent être très pénibles: '' oui mais tu le sais qu'il est ce qu'il est''. Oui c'est sur je suis avec 24h par jour, 7 jours semaine. Mais ton coeur de parent a toujours ce petit quelque chose qui te laisse toujours penser que ça ne peut pas être si pire que ça puisqu'il y a tant de belles choses, de belles victoires. Alors lorsque tu as par écrit ce qui en est de l'évolution de ton enfant, les acquis versus les non acquis, est-ce qu'on peut juste me laisser en parler! La personne en face de toi aura beau dire qu'il fait telle ou telle chose, c'est normal sur le coup que de voir l'aspect négatif des rapports. ''ben non avec moi il découpe, ben non avec moi il est saute, moi je suis capable de lui faire faire n'importe quoi..'' Hahahaha, papa et moi avons rigolé souvent dans la dernière année d'entendre tout ça! Et si tu te faisais accroire tout ça parce que toi-même tu n'accepte pas la situation? L'entourage...pas facile ça non plus...ça devrait faire parti du diagnostique. Une petite section toute spéciale sur parents, amis, confrères etc. Pour éviter d'être toujours en colère de tous ces commentaires qui ne sont pas sensés être méchants, mais qui ont une grande atteinte dans notre coeur, nous nous sommes fabriqués une petite bulle papa et moi. De plus en plus elle va être difficile à percer et on commence de plus en plus qu'à fréquenter des gens qui ont eut aussi un enfant comme la matraque. Ça simplifie que trop de choses! Pour nous, pour le moment on aime mieux que ça soit ainsi.
On a perdu des amis, on voit moins certains membres de la famille. Certains par choix et d'autres par non choix. Par contre le temps a passé et on est capable de comprendre que notre situation personne ne peut vraiment la comprendre sans vraiment la vivre. Les livres, ce n'est pas la vrai réalité. Le quotidien l'est. Alors les gens ont beau dire que eux ils connaissent ça. Non ce n'est pas vrai, en partie. Ils savent en quoi ça consiste, mais ils ne savent pas la réalité parce qu'elle ne leur est pas accessible. Que ça soit des amis, les familles, les connaissances ou les intervenants. Ils peuvent s'imaginer seulement. Ils ne sauront jamais ce qui en est vraiment. S'imaginer par contre, est suffisant pour nous donner assez d'onde d’empathie pour nous donner un petit boost d'énergie!
Alors cette semaine, quand je vois mon ''grand'' être emprisonné dans un corps qu'il ne comprend pas, dans une tête qui ne correspond pas à son âge physique ça me fait un petit pincement au coeur. À 4 ans la vie ne devrait pas qu'être presque que de la stimulation. On ne peut faire autrement, mais on souhaiterait bien que ça soit différent.
Mon enfant, mon bébé a eut 4 ans. Quatre ans de batailles victorieuses et d'autres beaucoup moins victorieuses. Quatre années à toujours espérer et ''faire avec'', mais quatre années ou il aura fallu apprendre à être heureux avec parfois peu. Avec peu, je fais référence aux petits bonheurs simples, les vrais.... Ces bonheurs qui nous ramènent dans la réalité...Ce bonheur juste de voir ton fils ne pas hurler de douleur lorsque tu lui met son chandail ou de le voir manger une seule bouchée avec sa fourchette...
Mon fils a eut 4 ans. Un ''faux'' 4 ans, mais il parviendra bien à y arriver comme les autres, mais à son rythme. Maman aussi a eut 4 ans, mais on ne fête pas ça un diagnostique. En tout cas, pas moi! Ça fait 4 ans que c'est notre réalité, notre priorité et notre seul sujet de discussion (bien oui, nous c'est comme ça qu'on a réussit à rester en couple...) et les 4 prochaines années seront encore cette réalité et les 4 autres après aussi. Alors à ceux qui sont restés avec nous, merci. Les autres, à vous aussi de faire votre bout de chemin pour tenter de comprendre pourquoi nous sommes devenus ce que nous sommes: des parents heureux avec des cicatrices de la vie. Parce que oui, on est heureux nous dans tout ça!
Mon fils, heureux 4e anniversaire. Maman et papa sont là pour toi même si la facilité n'est pas notre lot. Les autres ne savent pas qui tu es. Nous oui, et jamais nous cesserons de t'aimer ou te laisserons tomber. On apprend à connaître un petit garçon qui est qui il est et non pas ce qu'il aurait pu être. Nous avons appris dans les 4 dernières années à aimer tes manies, tes réactions et tous ces petits trucs qui font que tu es qui tu es. Continu d'être heureux dans ta bulle de bonheur et surtout continu à vouloir nous l'ouvrir cette bulle!
Papa et maman t'aiment plus que tout!
dimanche 17 avril 2011
MÊME SI...(billet aucunement en lien avec l'autisme ou presque...)
Même si mon fils ne jouera pas au hockey (petit rêve de maman) ou au football (petit rêve de papa), la fièvre des séries est bien présente dans notre humble demeure. Mon fils sait très bien reconnaître le logo de notre équipe et il y va même d'un ''olé olé olé'' de temps à autre si on le stimule assez! Il porte fièrement sa tuque vintage ou sa casquette. Il ne sait pas ce qu'est le hockey, mais nous ça nous met un petit baume sur notre coeur qu'il participe à sa manière à cette frénésie.
Aller voir la petite vidéo d'occasion en page principale de la bulle à Zak....que mon fils adore.
Sur ce GO HABS GO!
Aller voir la petite vidéo d'occasion en page principale de la bulle à Zak....que mon fils adore.
Sur ce GO HABS GO!
vendredi 15 avril 2011
Voici un texte qui décrit que trop bien ma réalité pris sur Autisme; mythes et réalités
La vie avec un enfant autiste est très dure : souvent l'hyperactivité et les problèmes de sommeil ou d'alimentation s'ajoutent aux problèmes de comportement, déjà difficiles à gérer.
L'enfant hyperactif, inconscient des dangers, ne laisse aucun répit, et la maison ressemble plus à une prison nue qu'à un foyer : portes et fenêtres barricadées, bibelots cachés, produits dangereux placés hors de portée, tout cela ne suffit pas : il vous reste encore à surveiller les robinets, les fourneaux, les provisions, les boissons, et ainsi de suite.
Sortir de chez soi n'apporte aucun soulagement : une promenade au parc peut vite tourner en poursuite essoufflante, un instant de distraction peut être fatal.
Même les parents d'un enfant tranquille bien qu'autiste ne sont pas à l'abri de l'usure : l'isolement de leur enfant, ces heures passés à se regarder les mains ou à jouer avec une ficelle les angoissent et les poussent à chercher à l'impliquer dans n'importe quelle activité, même si, en général, leurs efforts ne se solderont que par plus de frustration.
Les vacances n'existent pas, tomber malade est un luxe, se reposer impossible : la fatigue est écrasante, les rapports familiaux sont bientôt compromis, les frères et sœurs forcément négligés, le stress de la famille devient chronique.
Autisme Europe
lundi 11 avril 2011
Y'A DE CES JOURS...
Y'a de ces jours que le piton doit être ''mis à off''. La machine à penser qu'est notre tête lorsque nous sommes parents est rarement en mode pause. Imaginez lorsque cet ou ces enfants sont différents...
Depuis quelques jours je ne cesse de penser à la matraque qui va au CRDi et qu'il en est malade dans la voiture parce qu'il ne veut pas y aller, le camps de jour spécialisé qui arrive et dont je n'ai aucune confiance. Aucune confiance malgré les bons commentaires qui tentent de diminuer les moins bons qui sont parvenus à mes oreilles. De la paranoïa parentale, de la surprotection? Je ne sais pas.
L'entrée scolaire dans un pas si lointain 5 mois. Cette fameuse pré-maternel TED avec le fameux transport adapté...Des commentaires de parents pas vraiment satisfaits et qui envoient malgré tout leur progéniture là bas parce qu'ils sont pleins d'espoirs que...
Les rendez-vous trop nombreux qui s'en viennent dans les prochaines semaines, le changement de routine et de saison, les allergies et intolérances qui ''rush'', les fugues qui sont revenues au centuple...
Jamais l'esprit d'un parent ne peut être tranquille avec des neurotypiques comme enfants. Mais quand la différence, la maladie se rajoutent me semble que l'esprit commence à faire des petits courts circuits.
Rationaliser, peser les pours et les contres, laisser aller...
On tente de prendre LA bonne décision. Une fois que l'on croit l'avoir prise, bien tictictictic y'a toujours un son de cloche qui te ramène à ton point de départ...
Pas facile la pensée et le cerveau d'une personne! Encore moins celui d'un parent! Alors imaginez celui d'un enfant comme Zak!?!
La semaine dernière, y'a eut ''un de ces jours''. Ce fameux jour qui te dit que ce matin tu ne mets pas seulement ton cerveau à ''off'' mais celui de ton enfant aussi. La matraque est peut-être incapable de me dire se qu'il ressent, mais moi, sa maman je le sens. Puis j'ai senti après le 3e matin de dégâts dans la voiture que coco avait besoin d'une pause. Quand j'ai vue tout le vide de son estomac tenter de sortir de son corps parce qu'il avait mal au coeur de porter un chapeau X, qu'il avait mal au coeur d'anxiété et d'incompréhensions, bien je me suis dis que lui il était dut pour sa pause. Maman lui a donné!
Certains pourront dire que je suis une mère indigne de le priver de sa stimulation quelques jours et je m'en fou. J'assume un point c'est tout. J'assume que je connais mieux que quiconque mon fils. Puis je regrette encore moins ma décision de lui avoir donné 3 jours de congé de toute stimulation quand je vois que ce fut les 3 journées les plus calmes et douces qu'il a vécu depuis je ne sais combien de temps.
Certains pourront dire que je suis une mère indigne de le priver de sa stimulation quelques jours et je m'en fou. J'assume un point c'est tout. J'assume que je connais mieux que quiconque mon fils. Puis je regrette encore moins ma décision de lui avoir donné 3 jours de congé de toute stimulation quand je vois que ce fut les 3 journées les plus calmes et douces qu'il a vécu depuis je ne sais combien de temps.
Alors ''y'a de ces jours'' qu'il faut prendre et assumer. Je l'ai fait et mon fils a eut les 3 plus belles journées avec sa maman et rien que pour lui.
Alors ces fameuses pauses, moi j'y crois!
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