Zak, Loubat, cette équilibre...ou je ne sais quel titre donner...

Lorsque je regarde en arrière, plus précisément le 24 avril dernier, je suis contente de voir tous les petits changements que l'arrivée de Loubat a fait dans la vie de Zak. Si l'arrivée du chien d'assistance Mira de la matraque a été parsemée de hauts et de bas, je suis en mesure de faire un petit bilan jusqu'à présent quand même positif. Loubat a su changer nos vies, changer la vie de notre coco. Nous serons à jamais reconnaissants de ce cadeau inestimable qui jour après jour fait sa petite magie, à sa façon.

Depuis l'arrivée de notre merveille poilue on a travaillé fort. On a travaillé fort pour qu'un lien se fasse entre ce dernier et Zak. L'école a commencé et je vous dirais que je peux maintenant confirmer que le lien est bel et bien là. Gros poilu attend patiemment son mini maître à nul autre place que son lit (lorsque nous ne sommes pas en sortie bien sur!). Loubat cherche Zak dans la maison et il va toujours à la porte vers l'heure du retour de la matraque. Même chose pour fiston. Dès son retour de l'école, juste avant d'aller s'enfermer pour des heures dans sa chambre, il flatte toujours Loubat ou lui lance un bonjour. Un bonjour souvent dit bien avant celui que maman a droit! Jamais que Loubat a droit à l'ignorance de Zak, maman et papa s'en sont tant qu'à eux presque fait une raison. Et non ça ne me dérange pas...ou presque hihi. Je suis contente de voir qu'il adore son chien! Car sans lien, rien ne pourrait être possible.

Au fils des semaines, les sorties au restaurant, à l'épicerie, etc sont allés de mieux en mieux. Les envies de partir subitement à l'aventure sont moins nombreuses. Je dirais qu'une sortie sur 3 finit en fugue comparativement à avant l'arrivée du chien. Je pourrais dire qu’auparavant  c'était presque la totalité des sorties. Une belle amélioration. Zak n'accepte pas encore de marcher, mais avec un peu d'insistance, il nous fait parfois le plaisir de laisser de côté sa poussette adaptée et de promener Loubat lui-même. Puis au bonheur de tous, nous avons enfin réussit à aller au cinéma en famille, Loubat ayant droit à son siège et à une petite main le touchant tout le long du film!

Un autre point positif, mais non le moindre, depuis 1 mois, Zak parle de plus en plus. Bien entendu la matraque parle quand ça lui plait, mais quand il le fait, nous avons plus de facilité à le comprendre. Son désir de communiquer est davantage présent. Il parle à son chien, bon d'accord, des fois il le chicane aussi, mais il lui parle. Il lui dit même des petits mots d'amour hihi. Les demandes se font de plus en plus clairement et il commence même à nous partager sur son quotidien...Coincidence? Je ne sais pas. Je sais par contre que je n'ai pas encore droit à des petits noms d'amour, mais Loubat oui!

Depuis mon retour de chez Mira, Zak a des hauts et des bas en ce qui concerne ses nuits. Non il ne les fait toujours pas, mais...

Mais il dort enfin dans son lit. Lors des réveils il reste dans son lit, lui qui avait habituellement l'habitude de faire de l'errance dans la maison. Il passe sa nuit dans son lit jusqu'au premier coucou du soleil. Il débute sa nuit dans son lit. Bref, j'ai récupéré mon espace conjugale!

J'ai récupéré mon espace conjugale jusqu'à ce soir. Ce n'est pas parce que nous avons maintenant un MIRA-cle dans la vie de notre garçon que tout s'est miraculeusement arrangé. C'est un MIRA-cle à long terme. Bien entendu, Loubat ne pouvait pas, ne peut pas nous promettre que tous les changements tant positifs que négatifs vont rester ainsi. Alors ce soir, quand j'ai entendu mon fils se lever et faire comme il faisait toujours depuis le avant  24 avril 2012, c'est-à-dire de venir réquisitionner mon lit, je n'ai pu m'empêcher de penser que tout allait être à recommencer. Depuis 1 heure, je n'arrive pas à faire arrêter mon petit hamster. Mon maudit hamster qui me dit que peut-être que nous repartons pour une période indéterminée à ce que maman ou papa dorme dans le lit de fiston, à revivre des crises parce qu'il ne veut pas dormir dans son lit, etc...

Je me surprend à prier que ça ne soit qu'un soir isolé et non pas un retour en arrière, non pas une victoire qui n'aura pas durée. Pour plusieurs, le fait que notre enfant dorme avec nous ce n'est pas un drame. En effet. Par contre, ici, il y a trop d'enjeux impliqués, pleins d'autres problématiques qui nous ne permettent pas d'accepter cela à long terme. 

Avant de vous écrire ce billet, le chien était lui aussi dans mon lit. L'un et l'autre sont inséparables et c'est encore plus fort  la nuit. Loubat dort là, Zak dort là et vice versa. Alors je regarde le lit vide de mon fils et je me dis non s'il vous plaît pas une autre régression....

Est-ce parce qu' on a été au McDonald pour souper et qu'on a ainsi brisé sa routine? Est-ce le cumul des journées d'école qui ne sont que synonyme d'anxiété pour Zak? Je ne crois même pas qu'il y ait une explication. Dans les dernières semaines il a régressé sur beaucoup de points: mange peu, joue dans ses selles, pleure beaucoup, les crises de désemparement sont revenues en puissance, ses réactions émotionnelles sont démesurées et surtout non appropriées....Je vois cela ce soir, et ça me fait rappeler qu'on ne doit rien prendre pour acquis avec nos cocos. Ça peut sembler drôle que le simple fait que mon fils soit venu se coucher dans mon lit me fasse autant ''d'effet'', mais j'ai aussi dans la tête la petite madame du McDo qui a dit à mon mari que Zak avait l'air jeune. Puis quand papa a dit que Zak avait 5 ans et demi elle a été bien surprise. Quand il a dit à la dame qu'il était autiste, elle a tout de suite compris (elle avait elle même un enfant à défi). Elle lui donnait environ 2 ans par ses réactions. Non pas que ça me dérange, mais me voilà rendue de toute évidence à l'étape que je dois apprendre à vivre avec le fait que maintenant ça parait. Que c'est moins ''cute'' flapper ou  se déshabiller devant tout le monde dans un resto quand tu n'as pas 2 ans. Que maintenant les questions et les regards vont aller en augmentant...

Je trouve cela tellement fragile toute cette équilibre qu'on tente de maintenir jour à près jour. Il y a toujours un petit quelque chose pour nous rappeler que rien n'est acquis et que nous vivrons toute notre vie à apprendre à vivre au jour le jour parce qu'au final, on ne peut faire autrement et que c'est mieux ainsi....C'est mieux ainsi pour maintenir cette mautadine d'équilibre émotionnelle, cette équilibre qui nous est vitale.

Je regarde Loubat ce soir et je remercie le bon dieu de nous avoir permis d'obtenir un chien Mira. Il apporte tellement à mon fils, mais à nous aussi. Je termine mon billet et il vient de venir se coucher la tête sur mes jambes. Son regard qui me dit: ''ça va passer, je vais trouver autre chose...'' Loubat, miracle apaisant pour Zak, miracle apaisant pour papa et maman aussi. Merci  gros poilu...

* il est tard, je ne me relirai pas....désolée...

Le mercure et le plomb montrés du doigt

Le mercure et le plomb montrés du doigt

MOTIVATION 101

Mon fils n'aime pas aller à l'école.

Mon fils déteste s'habiller.

Mon fils déteste la promiscuité des autres.

Mon fils déteste pas mal de chose à ce qui a trait à: ''préparons-nous pour l'école''.

Un bel ensemble de ''je déteste'' qui ne vont pas bien ensemble pour se préparer le matin dans la bonne humeur et le calme.

Alors ici, la routine du matin, malgré un horaire, des pictogrammes, alouette, est difficile. Je dirais même que c'est une bataille chaque matin.

On doit l'habiller de force, on doit lui brosser les dents de force. On doit lui faire attendre son transport adapté de force. Par là, je veux dire, que d'avoir dut le forcer pour tout faire avant, être obligé de le maintenir/contenir dans nos bras pour éviter qu'il lance tout ou se blesse, bien ça épuise un petit homme.

Alors quand vient le temps de sortir dehors, ce n'est pas plus facile. Il pleure, crie ''non! non! non!'', se débat souvent. Pas drôle pour les voisins qui dorment peut-être encore ou qui prennent tranquillement leur café devant un spectacle trop matinal. Cela, à la limite, on se fou un peu des voisins.

Mais c'est difficile de le laisser partir lorsqu'il n'est pas bien du tout. Sachant qu'il a énormément de peine et de difficulté à gérer la transition maison-berline-école. Sachant qu'il est malheureux, point à la ligne.

Alors j'essaie de le motiver avec une petite surprise que je cache et qu'il découvre à son retour. Lundi, nous avons été en pic-nic, mardi on a fait des bulles de savon dans le bain, hier nous avons été au restaurant, ce soir il avait de caché une tuque de AngryBird. Je ne peux pas toujours que faire des surprises sans utilité! La tuque, avec les matins frisquets qui commencent était un besoin. J'ai juste combiné le besoin à un petit plaisir que beaucoup d'enfants (et de parents hihi) partagent avec les téléphones intelligents et Ipad de ce monde. Le jeux Angry Bird, bien la matraque il aime bien (petit jeu qui consiste à lancer des petits oiseaux sur des structures pour qu'elles tombent). Alors ce soir, à son retour, il est entré dans sa chambre. Il n'arrêtait pas de répéter: ''pas à moi, qui a mis là?''. Je lui ai dit que c'était pour lui, pour jouer dehors. Le sourire mes amis qui s'est dessiné sur son visage. Le ''c'est pour Zak'' tellement content qu'il m'a dit était tellement beau à voir et entendre.

Et là petit problème. Nous sommes incapables de lui enlever depuis 16h. Il se promène avec sur la tête et faisant ''cuicui'' et en disant '' c'est pour Zak''. Mais ça on gèrera pas cela. On va lui laisser quitte à se qu'il dorme avec. Why not?! Il est heureux!

Plusieurs jugeront notre manière de faire.

Plusieurs diront qu'on le gâte.

Plusieurs penseront au fait que si ça ne va pas bien à l'école il aura quand même son plaisir en revenant à la maison. Là je dis oui il l'aura pareil. Il a déjà ses conséquences à l'école et de toute manière il n'a pas un assez haut niveau de compréhension pour que je revienne sur cela à la maison...

Plusieurs auront tout simplement de quoi à dire sur notre  petit plan 101 de motivation à aller à l'école.

Et puis après? On ne fait pas qu'acheter du matériel. On organise des activités, des petites sorties, etc qui nous redonnent un coco heureux. Viendra le moment vers lequel la surprise motivation sera à 1 par semaine, mais en attendant on essaie de lui donner le goût d'aller à l'école d'une manière qu'il peut comprendre et surtout lui donner un petit peu de joie, de bonheur pour un truc qu'il déteste au plus haut point de faire.

Demain, à son retour, il y aura un beau picto pour aller cueillir des citrouilles. Une belle sortie pic-nic pour dimanche si la température le permet!

Incompréhensif ou borné? Là est la question! | Courrier de Louise | Votre vie | Le Journal de Montréal

Parce qu'une maman que je connais a bien voulu écrire ce que trop de parents pensent, ressentent....

Incompréhensif ou borné? Là est la question! | Courrier de Louise | Votre vie | Le Journal de Montréal

SUR UN COUP DE TÊTE!

Cette année, j'ai décidé de changer un peu la routine, MA routine. J'ai appliqué à la Commission Scolaire sur un coup de tête pour faire de la surveillance de diner ou autre. À ma grande surprise (non pas que je n'ai pas les qualifications, mais plutôt une estime de moi un peu descendante ces derniers temps...) on m'a offert un premier remplacement. Un remplacement pour surveiller une vingtaine de première et deuxième année. Vous savez quoi? Ma première journée m'a foutu la trouille. Pis la deuxième aussi bon! Je sortais de ma tanière après plus de 6 ans sans travailler. Comment j'allais m'en sortir avec autant d'enfants ''normaux''. C'est que moi la normalité, le moule standard de l'enfant version année 2000, je m'y connais trop peu. Finalement j'ai fait une première semaine. J'ai butiné pas mal sur mes méthodes d'intervention, sur comment leur parler ou réagir à leurs ''niaiseries''. Des blagues, mes enfants m'en font pas et ne discernent pas non plus quand je blague. Alors ça m'a un peu surprise la première journée quand un des cocos m'a posé une devinette! Puis il faut dire que la dernière surveillance que j'ai faite était avec des personnes incarcérées. Pas du tout dans la même ligne mettons! 

Je constate avec le temps qui file, que mon confort c'est avec les autistes. Je constate aussi que mon radar pour voir ce qui cloche sur les enfants est assez puissant. Je me surprend à observer et me faire une tonne de commentaires dans ma tête: lui il aligne, lui il est hypersensible, lui il est juste tannant, lui est vraiment dans sa bulle, lui a des maniérismes, etc....

Avec le temps, on dirait que je ne suis plus capable de juste regarder et participer à la parade sans me questionner, sans me demander si un tel n'aurait pas ceci ou cela. Mon mari et moi avions (lui encore aujourd'hui), le même radar pour savoir qui était ''croche'' ou pas. Non pas que nous avions raison à tous les coups, mais on s'est rarement trompé.

Bref, je ne suis pas si mécontente d'aller pendant 1h30 faire diner les tous petits. Ça me change un peu de la routine et ça me fait voir qu'il reste encore des enfants sans diagnostique de nos jours!

Et vous? Parents d'enfants différents, êtes-vous plus alerte aux signes d'un TED ou autre chez les gens vous entourant?

*Ceci dit, j'en suis à ma deuxième semaine de remplacement et je vous confirme que ça va beaucoup mieux. Ils ne m'ont pas encore changé en statut, fait trop de mauvais coups et ils sont encore de beaux enfants pleins de vie et tout ce qu'il a de plus normal...pour la plus part!

LA RENTRÉE EST FAITE!

Zak est maintenant rendu en maternel. Déjà! Le temps passe trop vite. Un grand moment dans sa petite vie. Un moment qu'on m'a volé. La politique de l'école, cette année, était que papa et maman ne pouvait accompagner leur enfant TED à l'école pour la première journée. Si je peux comprendre (mais pas en totalité) le pourquoi de cette procédure, n'en demeure pas moins, que j'ai vraiment trouvé cela cruel de nous interdire ce moment, de nous ''interdire'' de vivre cette étape dans la vie de notre enfant, dans notre vie de parent. 

Dès le premier matin, j'ai dut mettre ma matraque dans la berline avec un nouveau chauffeur, des nouveaux amis et lui dire que nous allions nous revoir qu'au souper Ça s'est avéré un exploit. Un exploit pour moi, car conserver mon sourire, mon air de ''tout va bien aller'' sans démontrer qu'au fin fond de moi je suis nerveuse, apeurée et surtout triste de ne pas y être, seul un acteur chevronné aurait dut y parvenir. Mais j'y suis arrivée. Par contre, je vous parlerai pas de mon état une fois que la berline a tourné le coin. Les chutes Niagara n'avaient rien à m'envier!

Semblerait qu'il n'y a vue que du feu. Il s'est fait amener à l'école et je n'ai eut que de beaux commentaires sur sa première journée. Il reste que malgré cela, au fond de moi, on m'a enlevé un moment unique avec mon fils. Un autre à ajouté à la liste. Depuis ses 2 ans et demi qu'il est en stimulation intensive. Je me suis donc faite ''voler'' de nombreux moments à cause de ses handicaps et là on m'interdit de me rendre à sa première journée d'école, on me refuse de finaliser sa sortie de sa petite enfance....

Les jours ont passés, je m'en remet c'est sur, mais j'ai vraiment trouvé cela plate. Puis, au fond de moi, je me questionne à savoir ce qui a bien pu se passer dans leurs têtes lorsqu'ils sont arrivés à l'école et que tous les autres enfants avaient leurs parents avec eux. Ils sont autistes nos enfants, mais plusieurs ont dut réaliser que papa et maman n'étaient pas là... Le chauffeur de Zak me l'a confirmé. Le regard des enfants a changé et certains ont demandé.  Puis un enfant comme Zak qui ne dira pas comment il se sent? Qui, si il a eut connaissance de cela, aura gardé ça pour lui. Selon moi ça l'a un impact aussi grand que de devoir leur expliquer que papa et maman ne viennent qu'une fois les reconduire. Je ne crois pas nécessairement qu'une solution est mieux que l'autre.

Puis, lorsque j'en ai parlé à la première réunion de parents de cet aspect non humain de la rentrée, la réponse a été: ''on le sait''.....Moi de leur répondre: ''et pourtant à la pré-maternel nous étions là et les cocos ont très bien géré". Aucune autre réponse n'a été donné que ''on le sait''. Je sais qu'ils savent que ça été cruel de nous faire cela, malgré que je peux comprendre le pourquoi. On m'a même offert de venir le reconduire jusque dans la classe la journée suivante. Alors pourquoi pas à la première journée?! Mais c'était la rentrée que je voulais pas les autres journées. Pour certains ça peut paraître bébé, mais la plus part des mamans et mêmes certains papas sauront comprendre mon sentiment.

Maintenant que cette journée est derrière nous. Nous travaillons fort encore cette année pour que Zak veuille y aller à l'école. Chaque matin est une bataille. Espérons que ce n'est qu'une période d'adaptation et que d'ici quelques semaines il voudra bien s'y rendre.... habillé! 

Pour vous? Comment a été votre rentrée?

Bonne année scolaire à tous!

NOUS REVOILÀ...MAIS VOILÀ...

Cela fait déjà plus de 2 mois que je ne suis pas venue. Je viens, je repars au gré de mes envies. Mon envie des derniers temps était tout simplement de ne pas venir, de ne rien écrire. Non pas que je n'avais rien à dire, mais plus parce que je n'avais plus le goût de venir partager sur la vie de mon petit bonhomme et de ma famille. Trop de répercussions: des intervenants trop avides d'informations qu'ils en dépassent les bornes, des gens me reprochant que Zak et Lyli sont trop au centre de nos vies, des courriels de demande d'aide que j'ai référé à des ressources, mais dont je me suis faire dire que j'étais égoïste de ne pas les aider (j'y reviendrai un peu plus loin...), etc.

Humm...aie-je déjà obligé quelqu'un à venir dans ma bulle, dans la bulle de Zak? À mon souvenir, non. Depuis le début du blog (ouf! déjà presque 4 ans), je le fais par besoin personnel, dans le but d'évacuer un trop plein, partager mes petits bonheurs, vous fournir des informations sur les différentes problématiques de la matraque. J'écris dans le but que vous vous sentiez moins seuls dans cet univers parsemé de hauts et de bas. J'écris aussi pour le nombriliste qui pense que sa vie est si misérable. Je veux lui dire: ''aille le grand fait de la lecture, regarde autour de toi...''. Le prix de l'essence, ta carte de guichet perdue, ta grafigne sur ta peinture neuve, ah zut le voyage que tu ne peux pas te payer deux fois cette année, tu as oublié l'extra sur ton 649 (euh ça j,avoue que je serait un peu faché de gagner sansa voir jouer lol), alouette, ce n'est pas la fin du monde. Souriez la vie est somme toute belle! Bref, j'écris dans le but de vous dire qu'au final, nous sommes non seulement pas seuls à vivre cette réalité d'une vie en 2012. Et nous parents d'enfants différents ou malade on finit par s'en sortir vivant. On en meurt pas et on le réalise à la force de côtoyer des parents d'enfants plus âgés! Puis on doit arrêter de s'accrocher aux petites choses qui, quand on y repense, ne sont pas si graves. Il faut réapprendre à vivre. (oui mon congé estival m'a permis de travailler sur moi...)

Venir ici me permet aussi d'échanger, de faire d'agréables rencontres et de participer à pleins de trucs intéressants...et parfois moins ( l’honnêteté est une de mes principales qualités, ma diplomatie un peu moins...). Ici, c'est en quelque sorte mon monde, mon petit monde pour lequel je vous offre quelques portes. Vous pouvez rentrer ou en sortir.

Pendant la saison estivale j'ai pris ce recul, car je me suis sentie un peu envahie, épiée. Non pas que je révélais des détails croustillants, mais le blog a quand même une grosse auditoire à ma grande surprise. Qui dit grosse auditoire dit qu'un tel connait un tel qui connait un tel qui lui pense finalement connaître mon fils et notre famille. Dans ces un tel, se retrouvent des éducateurs, des intervenants de différentes lignes, même des docteurs, ti-joe la patate....Puis au final, ils ne nous connaissent même pas, ne vivent pas notre quotidien, mais ils s'en permettent que trop à notre égard. 

Je me sens donc beaucoup moins à l'aise de dire vraiment le fond de ma pensée, de partager des choses ou autres. Tout comme je me sens moins à l'aise, car beaucoup se comparent, oublient l'essentiel de leur réalité, tentent de compétitionner tant positivement que négativement (oui oui, et ça je comprends pas!). Puis cela, ça m'achale. En fait ce qui m'achale, c'est ceux qui pensent que rien de bons ne finira par arriver. Tout ne peut pas être que noir même si parfois ça semble le cas. Ça m'a pris beaucoup de travail sur moi, mais chaque jour c'est sur qu'il y a un positif, même dans la journée la plus merdique!

Je sais, en faisant un blog public je devais m'attendre à tout cela. Oui et non. Jamais je n'aurais cru être si importante pour certains, jamais je n'aurais crue changer autant de choses ou de sensibiliser autant. Merci à vous et tout cela malgré de longs moments sans écrire. Il reste bien mes courriels que je prends tout de même! Sur cela, je tiens à dire que je tente de répondre à vos courriels, messages de toutes sortes, mais que je ne suis pas une intervenante de première ligne pour vous sortir de votre dépression, mal de vivre ou autre. Je suis une maman avant tout ayant un quotidien hors du commun et non une psy ou machin truc. Je demeure tout de même à l'écoute, mais une lettre d'insultes pour me dire que je n'aide pas, que je ne vis que pour moi,  on peut repasser.Parfois je n,ai juste pas les mots, fautes de connaissances....

Encore une fois, mon silence à généré beaucoup de courriels pour savoir si j'allais revenir ici. J'ai presque faillit que ça soit non, mais encore une fois, je me ravise. J'ai encore le goût de vous partager les victoires de mon fils, ses difficultés, des ressources. Ce que j'ai surtout le goût de faire, c'est de vous montrer que la vie continue, et qu'au final, s’apitoyer sur soi, ça ne donne rien sauf vous faire fuir de la réalité et faire fuir les autres. J'ai le goût d'être encore là parce que vous avez été là pour Zak, pour ma famille et moi. J'ai le goût de continuer parce que je crois qu'on a encore des choses à partager, mais j'ai aussi besoin de moments de silence, car  de mon côté j'ai besoin de me ressourcer, de faire le point pour pouvoir continuer à mener mon navire. J'apprécie au plus haut point votre appuie, vos encouragements, votre présence. Je tiens à vous, car beaucoup de choses se sont partager ici, beaucoup de choses vous avez été témoins. Merci!

Alors je vais continuer, mais je ne sais encore pour combien de temps. Je trouve cela difficile de devoir me retenir sur ma vrai opinion d'un service X reçu par mon fils, de ne pas nécessairement pouvoir dire ce qui en est vraiment, car je dois protéger mon fils, ma famille. Une mauvaise interprétation de mes écrits pourraient porter atteinte à mon fils ( oui des mauvaises personnes ça existent, malheureusement. Des gens qui jouent aux victimes aussi. ). Je n'ai jamais rien dit de déplacé, mais toujours fait part de ce que je pensais réellement de diverses situations. M'auto-censurer, j'ai bien de la misère voilà pourquoi je dis que je ne sais pas encore combien de temps je laisserai ma bulle ouverte. Je veux m'enlever cette pression existante sur la blogosphère de devoir faire une tonne de billets, et ce, chaque jour.

Je tenterai donc de changer un peu la vocation du blog (bon peut-être pas tant que ça!). Je tenterai de vous fournir plus d'explications sur les différentes problématiques, vous fournir des ressources, une aide indirecte tout en continuant de vous partager sur quelques aspects de notre quotidien. N'en demeure pas moins que ma messagerie privée n'est pas un bureau de psy, mais que mes oreilles et yeux sont disponibles pour vous lire pareil si vous avez un trop plein et que vous ne savez à quel endroit l'envoyer :-)

J'espère que malgré tout,vous êtes encore des nôtres pour ce début d'année scolaire qui vient d'être entamé et que cette petite ''mise au point'' (si je peux dire) n'est pas prise au premier degré seulement. Je crois juste que j'étais dut pour ce genre de message pour remettre un tantinet mes pendules à l'heure.

Au plaisir,

la maman de Zak!