''DES SOURIS ET DES HOMMES'' OU ''UN CHAT ET SON ZAK''

John Steinbeck est un de mes auteurs préférés. J'ai adoré ''Les raisins de la colère'' et particulièrement  ''Des souris et des hommes''. Le livre et le film sont dans mon répertoire d'indémodables depuis mon adolescence. Pour ceux qui n'ont jamais lu ou vu le film, voici un petit résumé pris chez mon ami Wikipedia: 

Georges Milton et Lennie Small sont deux amis qui errent sur les routes de Californie en travaillant comme saisonniers de ranch en ranch. George et Lennie partagent depuis toujours le même rêve : posséder un jour une petite exploitation, pour y vivre « comme des rentiers » et y élever des lapins. Lennie nourrit une passion bien enfantine : il se plaît énormément à caresser les choses douces. Doté d’une très grande force physique, il ne parvient pas à dominer sa puissance hors de l'ordinaire. Il est également intellectuellement déficient, et passe constamment pour un « idiot ».

Cela finit par lui causer des ennuis notamment avec Curley, le fils du patron, et sa belle et jeune femme. En effet, lorsque cette dernière va proposer à Lennie de toucher ses cheveux, tout va mal tourner. (http://fr.wikipedia.org/wiki/Des_souris_et_des_hommes)

Le genre de film que j'écoute annuellement avec toujours autant de plaisir. Il y a quelques temps la matraque voulait avoir une souris. Premièrement, je déteste et j'ai une peur incontrôlable pour cette bestiole et deuxièmement, je ne ferais jamais confiance à mon grand garçon. Son amour pour caresser tout ce qui est doux peut être comblé autrement à mon avis et puis bon, je m'imaginais très bien Zak prendre la souris et la serrer tellement fort par plaisir de la toucher qu'il lui aurait fait le même destin que les souris de Lennie. Alors des souris dans ma maison? Pas question!

On a donc laissé aller la matraque et plusieurs semaines plus tard son désir de souris était toujours aussi fort. On a donc joué la carte du cochon d'inde. En ayant déjà un à la maison, on a dit oui pour que Zak ait cette petite bête. Quand on dit oui à un on dit oui à l'autre...Alors on s'est ramassé avec 3 petits cochons d'inde. La matraque est incapable de prendre la sienne qu'il a affectueusement nommé Zoé (ici les Z sont populaires: Zak, Zaia et Zoé. Tout comme les couleurs: noir et blanc ..), puisque la sensation des petites pattes le fait avoir des hauts le coeur.  Mon coco, il la caresse sa Zoé. Elle est blanche et noire comme son chien Mira. Tout comme son chien, il ne touche que le blanc ou presque. Tout ça pour dire que son besoin de ''souris'' fut comblé en début des vacances et mon lien avec Lennie s'est estompé. 

S'est estompé jusqu'à il y a presque une semaine. Je vois que Zak a énormément de besoins sensoriels. Il sert très fort lorsqu'il fait des câlins  Tellement que parfois j'ai de la misère à le déprendre de nous. Il adore les animaux puisqu'ils sont doux. Il aime se coucher dessus, les serrer. Comme il est intense, ça demande toujours une vigilance avec tout ce qui est plus petit qu'un chat. Parfois, il suffit de deux petites minutes à ne pas regarder un enfant pour qu'il arrive un accident. Autiste ou pas c'est un peu ça les enfants. On ne doit pas les laisser 2 minutes! Nous on l'a vécu ce fameux deux minutes qu'il ne fallait pas avoir le dos tourné. Un deux minutes de câlins intenses pour finalement avoir un chat en moins. L'image de Lennie nous est revenue vite....

Pourquoi j'écris ce post tout décousu? Parce que ça nous a certes ébranlés de constater sa force, à quel point il n'est pas conscient de son corps, de ce qu'il fait. Mon Zak n'a pas une once de malice, mais beaucoup trop d'amour. Je vous confie ce ''pseudo drame'', car on connait tous quelqu'un qui a accidentellement tué un animal quel qu'il soit. Lorsque c'est notre enfant et ses handicaps qui le rendent incapable d'agir, ça fait mal. Pleins de questions viennent nous hanter par la suite: le refera t'il? S'il serrait trop fort un ami? Pourquoi n'a t'il pas été capable d'arrêter de serrer? Pourquoi il a continué son chemin comme si de rien était ne sachant pas ou ne réalisant pas ce qu'il a fait? Les autres vont dire quoi? etc...

Parait-il que le mot accident n'a pas été inventé pour rien....

Bref, je vous ai confié cet incident parce que des trucs plus ''hard'' arrivent parfois avec nos enfants extra-or-de-l'ordinaires. Bien sur, ce genre d'accident peut arriver à nos enfants neurotypiques et cela j'en suis très consciente mais en principe ces derniers comprendront leur geste....ici non. Alors oui les films ça peut reproduire de vrais scènes de la vie quotidienne et à part veiller pour pas que cela se reproduise, lui expliquer et re-expliquer, on ne peut faire plus. On doit apprendre à vivre avec ces  petits ''côtés obscures'' de nos réalités, ces réalités qui nous propulsent bien malgré nous dans la hiérarchie des expériences à oublier! 

MI-VACANCES

Je fais un petit arrêt ici, malgré mes vacances. Des vacances fort occupées et à la fois lourdes. Entre un séjour à l'hôtel, un petit coco que l'on tente par tous les moyens de mettre propre mais en vain, des sorties ici et là, nos visites hebdomadaires à la Ronde (bien non, ici on a pas boycotté....) on ne manque pas d'aller visiter mamie pendant que ce n'est pas la vraie fin. Un petit coucou vite fait pendant les visites familiales.

C'est que la mamie de la matraque a entamé son voyage vers une nouvelle vie. Si maman tente de garder la tête froide, il demeure difficile d'attendre cette mort, triste sort qui nous attend tous. On a beau continuer, ça ne nous sort pas de la tête que d'ici quelques semaines, un gros morceau quittera nos vie. Si son amour continuera de nous habiter, il faudra apprendre à vivre avec nos souvenirs. J'ai une petite doudounne qui comprend trop et un petit coco qui lui, semble ne pas trop comprendre et qui ignore même ce qui va arriver.

Il pose beaucoup de question. Toujours les mêmes questions:

- pourquoi à l'hôpital?
- il est pas là ton masque?
- mamie tu vas guérir?
- pourquoi tu marches pas?

Il répète ces questions chaque fois qu'il la voit, se choisissant bien souvent une seule et même question qu'il répétera aux deux minutes sachant ou ne sachant pas la réponse. À la maison il demande sans relâche si mamie est chez elle. Sa petite soeur lui expliquant que mamie ira bercer les deux bébés de papa et maman. Puis elle, elle se perd à son tour, demandant sans relâche quand mamie va revenir après qu'elle soit partie.

La mort est si abstraite pour nous, encore plus pour les enfants et pour un coco comme le mien on en parlera pas! On aura beau faire un scénario social, même imager les derniers moments ou la mort en picto, n'en demeure pas moins que nous ignorons comment lui expliquer le moment venu. Je me rappelle d'une fausse couche qui a eut lieu en octobre 2011 et pour laquelle, pendant plus d'une année, à chaque jour et à la même heure il me demandait: ou ton bébé?

Bref, une grosse été pleins de bonheurs et de peines. Un été qui annonce une grosse automne...un été pour lequel on profite de chaque instant comme si c'était le dernier. Un été pour lequel je tente de trouver THE explication, THE moyen pour que lorsque le moment sera venu lui expliquer que non elle ne reviendra pas sa mamie Spok!


Je met un lien qui pourrait être intéressant...reste à l'adapter à mon fils qui sans tout comprendre ressent beaucoup. Il ne colle pas, est très avare de câlin et il a passé un après midi couché sur elle......

http://www.fcfq.coop/media/approchehumaine_2.pdf

*CE BILLET POURRAIT CHOQUER....

On veut à tout prix les intégrer, les normaliser, qu'ils soient comme tout le monde...

Mais parfois il faut se rendre à l'évidence que ce n'est pas chose simple ou que cela est encore moins possible ou voir logique de le faire ainsi.

Je suis tannée d'entendre ou de lire qu'être autiste est simplement une manière d'être, qu'au final, ils sont comme tout le monde. Oui (peut-être) pour certains niveaux d'autisme, mais quand en plus il y a d'autres handicaps je suis encore moins en accord. Désolée si je vais en offenser quelques uns, mais pour moi non. C'est tout sauf une manière d'être. Si ce n'était que cela, tous finiraient par être fonctionnels, à se retrouver sur le marché du travail à vivre une vie comme tout le monde. Une vie normale....(mais au fait qu'est-ce que la normalité ou une vie normale quand on y pense? )

Je ne dis pas que mon fils est anormal ou pas. Handicapé oui. Tous ses troubles l'empêchent de vivre une vie comme tout le monde tant au niveau autonomie, qu'apprentissage. Il a tellement de troubles que non il ne se développe pas comme il se devrait. Selon l'organisation mondiale de la santé « Un sujet dont l'intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l'effet de l'âge, d'une maladie ou d'un accident, en sorte que sont autonomie, son aptitude à fréquenter l'école ou a occupé un emploi s'en trouve compromise. »  Donc ça ressemble drôlement à fiston.

Je ne peux prédire son avenir, qui j'ose espérer, sera tout de même mieux qu'il nous le laisse présager. Mais voilà, si mon fils n'était qu'une manière d'être on ne serait pas à le stimuler, à le soigner, à tenter qu'il devienne autonome etc....Il en serait capable seul, en apprenant par l'éducation que ses parents font. Il suivrait comme les autres...

Mon fils n'est pas qu'autiste donc cela est probablement plus facile pour moi de voir vraiment la réalité, d'être plus à l'aise avec tout ce débat d'handicapé ou pas. Je viens de faire un petit aparté qui en aura choqué plusieurs j'en suis certaine, mais bon c'est comme ça!  Le but de ce billet n'est pas de fâcher ou de me faire "rentrer'' dedans, mais de partager qu'hier nous avons fait le constat suivant: qu'il était bon de parfois les laisser avec des ''comme eux'' si je peux employer cette expression.

Ils ne sont pas fous, ils viennent en vieillissant à voir qu'ils ne font pas et ne sont pas comme les autres et cela, moindrement qu'ils ont un peu conscience de leur environnement. Hier nous avons été faire un tour à la piscine municipale. Il y avait un groupe de jeunes et moins jeunes avec de l'autisme avec ou sans déficience. Ça flappait et vocalisait un coup sur le bord de la piscine. J'ai un petit garçon, qui, de lui même, s'est rendu vers eux. Pour le première fois nous n'avons pas eut de crise ou quoi que cela soit. Zak sans anxiété nageait avec eux entre deux flapping ou deux cris de joie. À l'aise...

À l'aise comme il l'est rarement lorsqu'il n'y a que des ''neurotypiques". Aucun regard, aucun jugement ni pour lui, ni envers nous. Il était bien. Il pouvait être lui parce qu'ils étaient tous comme lui. Il faut se rendre à l'évidence que oui l'intégration c'est super, mais que de les laisser être ensemble ça peut être aussi très profitable. Mon fils, hier, avait la sainte paix. Il a nagé avec un autre garçon qui parlait peu aussi. Tous les deux savaient les limites à respecter dont celle de ne pas se toucher. Il n'y avait aucun stress et surtout aucun rire parce que l'autre est différent. 

Ceci dit, un enfant de très haut niveau on ne voudra pas se genre de rencontre, on ira pas l'encourager à aller nécessairement s'intégrer à ce groupe ''différent''. Je le comprends et je comprends ces parents, mais quand les handicaps sont plus lourds, il faut parfois être plus réaliste et réaliser que de vouloir à tout prix normaliser notre enfant ne le rend pas nécessairement plus heureux, qu'il y a parfois juste notre coeur de parent que nous voulons protéger en faisant ainsi....

ACTIVITÉ ESTIVALE POUR COMBLER ou pas LES BESOINS SENSORIELS

À quel endroit fait-il bon de combler des besoins sensoriels?

À quel endroit fait-il bon de devenir en surcharge sensoriel?

À quel endroit fait-il bon de gérer des frustrations et des incompréhensions d'ordre pour faire telle ou telle activité?

À quel endroit risque-t'on de faire plus d'une fois le même truc?

À quel endroit vaut-il mieux bien se préparer et non y aller sur un coup de tête?

Avez-vous deviné?

Et oui! La Ronde!

Le fameux parc d'attractions pour lequel, sur un coup de tête, sans se préparer (ni nous, ni la matraque), avons décidé de mettre les pieds lundi dernier. Lundi, jour de la fête du Canada.

Quelle folie..... oh oui quelle folie!

Une superbe folie!

Oui! oui! ce fut de loin la plus belle, la plus merveilleuse des journées qui nous a été donné depuis bien longtemps. Pas trop chaud, pas trop de monde, avec nos passes accompagnateurs vue la condition de nos enfants nous n'avons pas attendu pour aucun manège. Bref, tout était là pour réussir notre journée.

Ce ne fut pas de tout repos je dois l'avouer. Gérer une matraque qui voulait partir à l'aventure seul plutôt qu'accompagné, gérer le bruit et surtout le retour pour lequel il fut en surcharge sensorielle, et en surcharge de tout ce qu'un enfant neurotypique ou pas aurait eut ce fut en effet tout un contrat. Est-ce qu'une giga crise en fin de journée a valu la peine? Amplement pour mon fiston qui a toujours besoin de sensations, tout comme petite soeur.

Avec un coco comme la matraque, des coups de tête nous n'en n'avons pas souvent. Tout doit être pensé, préparé et expliqué. Pourquoi faire différent cette fois-ci? Parce que parfois avoir une bulle ça fait du bien. De se dire qu'on gérera le après comme il se présentera en profitant du moment présent, ça fait du bien. Trop de bien.

Je déteste les manèges. Encore plus tout le monde entassé, le bruit, la chaleur et toute la sueur et odeur qu'on retrouvent dans un parc d'attractions. Petite Lylianne voulait donc faire comme le reste de ses amis du cheerleading et aller à La Ronde. Pour nous, il était question que de faire la parade du Canada. Rien de plus, rien de moins. On a trouvé cela poche qu'elle soit la seule à ne pas y aller. Alors la fameuse bulle est arrivée. J'ai pilé sur mon dégoût et nous y sommes allés.

Je ne vous parlerai pas de notre retour suite à cette journée. Ce fut un horrible retour avec fiston fugueur et surchargé, alors on va laisser cela aux oubliettes et je vais vous dire qu'une chose. Ce fut des moments dans lesquels j'ai retrouvé mon petit coco souriant et heureux. Des instants sans ''bobos'', sans questionnements de toutes sortes et sans anxiété pour lui. Tourner, sauter, se mouiller, se faire brasser, tout y était pour combler son sensoriel. Il a rit, il a flappé en titi, il était bien. Accompagné de sa Zaia, il a marché le parc au complet 3 fois parce que l'attrait était plus fort que tout. Nous qui allions aux Galeries de la Capital à Québec annuellement, ces dernières ne sont plus de taille et ont été mises dehors de nos plans de vacances!

Cette journée nous a fait du bien. Nous étions épuisés, on s'en remet presque encore, mais ce fut la plus belle bulle depuis longtemps. Nous avons eut droit à des passes de saison comme par hasard. Comme quoi le destin fait parfois drôlement les choses. Nous y retournerons, car faire 3 fois la montagne russe d'eau (le Splash) ce n'est pas suffisant. Nous avons un gros ''nanane'' entre les mains!

Tout cela pour dire, que même si on sait d'avance que ça fera boule de neige à un moment ou l'autre, parfois agir sur un coup de tête n'a pas que du mauvais. Ça fait du bien!

C'EST LE TEMPS DES FRAISES!

Jusqu'à présent nous ne pouvons dire que nous avons un été ''hot''. La pluie fait vraiment partie intégrante de ce début de vacances. Quand il fait 13 degrés sous une pluie presque torrentielle, ça coupe bien des plaisirs. C'est le bon temps pour attraper des virus et surtout des maladies contagieuses. Ici c'est le party des streptocoques et de la 5e maladie. Prenons la chose du bon côté on manque pas grands éclats de la part de Dame Nature. Donc ici la suggestion du jour aurait pu être une belle sortie en clinique par une journée pluvieuse, mais je ne vais pas vous faire ça tout de même! Non au lieu je vais vous faire un retour de notre activité d'auto-cueillette de fraises, fruit qu'affectionne particulièrement la matraque. Une activité que nous avons fait jadis, lors d'une journée chaude et ensoleillée (jeudi le 27...)

Aller chercher nos propres fraises a été une belle expérience. Une sortie peu dispendieuse (11$ pour 2 paniers de 3 litres  débordants de cette savoureuse merveille) pour laquelle les enfants ont bien aimé le côté autonomie de l'activité. C'était tellement beau de les voir chercher les fruits de la bonne couleur, s'exclamer qu'ils en avaient trouvé à peu près à chaque fraise ramassée et engloutir une fraise sur 3 de plaisir. Impossible de prendre fuite, car les plants empêchent cette idée de pouvoir prendre forme dans l'esprit de la matraque. Avec en prime un tour de tracteur pour nous amener aux champs quoi demander de plus!

Je veux faire une mention particulière à la dame  du kiosque  de fruits et légumes devant la ferme. D'une gentillesse que ça faisait longtemps que je n'avais pas ressentie face aux différences de mes deux amours. Si vous passez par Laval dans les prochains jours, la Ferme Sauriol, demeure un excellent choix. Les enfants sont invités, les chiens d'assistance Mira également. On peut y manger notre lunch et tout cela dans un environnement que nous sommes les bienvenues malgré les écarts de conduite hors de notre contrôle.

Une belle sortie à refaire lorsque viendra le temps des framboises c'est certain!

http://www.fermesauriol.com/

LE BILAN

C'est l'été. En fait ici fiston n'appelle pas cela ''l'été'', mais bien les vacances. Petit hic, pour lui, les vacances c'est automatiquement un séjour dans une hôtel. Dans une hôtel pour se baigner et avoir la permission de sauter discrètement sur les lits. Ceci doit demeurer notre secret, mais oui on le laisse faire. le voir sauter et rire aux éclats vaut bien quelques sauts sur un lit habituellement pas trop confortable. Pas trop confortables peut-être parce que nous ne sommes pas les seuls que les enfants ont cette permission spéciale...(et oui il aura droit à son séjour à l'hôtel)

Ceci dit, le début de l'été est souvent synonyme de bilan, de rétrospection sur une année scolaire parfois excellente et pour d'autres plus que catastrophique. Ici le bilan a pris le bord. Évidemment nous avons pris le temps de regarder les rapports, les bulletins, alouette, mais sans grand état de notre part.

Finir la maternelle est enfin la porte sur une nouvelle école, des nouveaux intervenants qui, je crois, fera le plus grand bien pour la matraque et pour nous. Sans rien enlever au personnel dévoué qui travaillait pour notre fils, je crois qu'après 2 ans il était temps. Zak, du moins, a semblé le réaliser bien avant nous par tous ses écarts de conduite, ses troubles de santé, sa fatigue, son non intérêt....

Malgré la bonne idée de garder tout ce beau monde deux années de suite (vive la stabilité, mais à quel prix...), il était plus que temps. Dix mois à se battre chaque matin juste pour l'habiller, pour le mettre dans la berline, le convaincre le soir que non il ne déteste pas un tel ou une telle, à essayer de lui faire aimer l'école. Ceux qui disent qu'un enfant ne peut détester l'école, je vous présente dans ce cas votre premier spécimen de la sorte.

Au fil des semaines lire sur ce qu'il réussit à accomplir que c'est agréable. Ce qui l'est moins est de remarquer à quel point il n'est pas bien et que ses retraits en salle d’apaisement se sont succédés dans le but qu'il retrouve son bien être,  de lire qu'il a frappé tel ami, qu'il refuse de participer et bien ça enlève le charme des victoires. La nature humaine étant ce qu'elle est,  nous accrochons au négatif. On le sait que tout n'est pas noir, mais au fil des jours, des semaines et des mois, ça peut devenir très lourd. Lourd parce que le sentiment accusateur qui nous est porté indirectement fait mal, le sentiment de culpabilité, lui, ne prend jamais de vacances.

Donc ici, pas de bilan.

Pas de bilan faute de temps, je dois aussi l'avouer. Gérer les travaux d'adaptation, la fin de l'année, les évaluations pour fillette, les trop nombreux rendez-vous, l'annulation des vacances parce que la dite adaptation a coûté plus que prévue, la vie qui continue autour de notre tornade d'événements et d'émotions...Donc pas le temps, pas le goût et surtout pas besoin!

Pas de bilan, car pas besoin. C'est une mode de tout mettre en bilan de toute manière et quand  on sait que ça n'a pas été super, qu'il était tout, sauf heureux d'y être, qu'il a sûrement fait tout son possible pour faire ce que l'on attendait de lui, mais que voulez vous, il déteste l'école, pas besoin de ressasser tout cela.  Ah qu'il déteste l'école et le mot détester n'est même pas assez fort. C'est dur aussi, en tant que parent, d'être obligé de faire faire un truc à son enfant qu'il déteste au point de le rendre malade.

Si fiston a quelques ennuies de santé, la certitude se pointe de plus en plus qu'il était tellement anxieux et malheureux, qu'il ne pouvait même plus aller à la selle sans aide, des vomissements inexpliqués, des crises, etc. Une semaine s'est écoulée depuis la fin des classes. Fiston dort comme jamais. Il mange un peu plus. On ne l'entend plus dire qu'il aime pas telle ou telle personne (sauf sa maman....petite phase que je vous parlerai sur un autre billet). Bref, même si en ce moment il a le rhume du siècle, on sait qu'il va déjà beaucoup mieux sur pleins de sphères. Je peux maintenant dire que les vacances ne me font plus peur, car il est heureux et sans contraintes. Il a la paix!

Alors le bilan, même si ce billet en est comme un, OUSTE! aux oubliettes. C'est terminé, on change de milieu en septembre prochain, de nouveaux amis et pleins de promesses que ça ne pourra qu'être mieux ou ''pas plus pire'' comme le dit si bien petite soeur. Ce sont les vacances, on se concentre sur le plaisir, à le remettre sur le piton de tous ses bobos.

C'est l'été, les vacances, le temps de revenir à la source et de reprendre le dessus. Demain sera justement une activité à la source, une première pour nous: l’auto-cueillette de fraises. Si nous tentons cet été que de vivre et avoir du plaisir, nous nous sommes promis de tenter de nouvelles expériences estivales. Si ça ne fonctionne pas demain, au moins on aura essayé et il reste encore une soixantaine de ''congés'' pour se reprendre!


*il est tard, je me relierai demain....fiston me demande!

VOILA!

Je suis maintenant sortie de ma retraite et prête pour partager de nouveau. Merci à tous ceux qui seront restés pendant notre absence. Une absence volontaire pour faire plusieurs ajustements, encaisser des nouvelles, savourer des victoires, reprendre du mieux, se ressourcer et même adapter notre domicile. Quelques semaines plus que chargées qui nous ont demandé du temps.

Je suis de retour et je compte bien vous faire un petit topo de nos nouvelles toutes fraîches dès ce soir si la matraque me le permet. Je veux pour l'été vous faire part de nos sorties et trouvailles et surtout vous partager notre périple à la propreté.

Bref, merci à tous ceux qui nous ont envoyés des petits mots d'encouragement, qui ont pris de nos nouvelles ou qui ont partagés de beaux et moins beaux moments. Nous serions revenus avant, mais blogger ayant décidé de nous jouer des tours en ne pouvant accéder au blog, a prolongé le congé.

Maintenant chose réglée, je vous dis à plus tard!