BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2014!

Qu'est-ce que le respect? Mon bon ami Larousse le définit ainsi: ''un sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers, sentiment de vénération envers ce qui est considéré comme sacré, considération que l'on a pour certaines choses...'' Larousse

Dans la vie de tous les jours on tente d'inculquer et de fignoler cette notion qui nous a été donné, je l'espère, par l'éducation que vos parents vous ont donné, m'ont donné. Mais sincèrement, y parvenons nous envers notre propre enfant ou même notre propre personne?

Pour ces fêtes-ci, il y a eut peu de réunions familiales ou de soupers par ci par là. Les microbes sont disons plutôt tenaces. Ils respectent très bien ce qu'ils doivent accomplir comme travail de microbes. Trêve de plaisanteries, ce que je veux dire, c'est que pour le peu que nous avons fait, nous avions pris la décision de ne pas forcer les choses.

Lorsque je dis ''ne pas forcer les choses'' j'abonde dans le sens du respect. Nous avions et avons décidé de respecter certaines des limites des enfants et certaines de NOS limites. Pas question de juste faire plaisir à ma tante une telle ou à mon oncle un tel, d'un ami trop sur le party, de qui conque en mode trop. Je devrais plutôt dire pas question de leur faire plaisir au détriment de notre propre plaisir! On a donc décidé de se respecter dans nos limites, nos envies et surtout de respecter les limites de nos enfants.

Pourquoi obliger ma matraque à rester dans une salle qui est trop bruyante, trop chaude, trop lumineuse, qui est trop de tout? Non il n'a pas joué au social qui a possiblement un mauvais diagnostique ou en enfant ''vous êtes certain qu'il a de quoi?'', il a été fidèle à lui-même et a préféré s'isoler avec son IPAD dans un petit salon adjacent. Est-ce si mal? L'an dernier nous aurions poussé garçon à rester avec nous, ne voulant pas le laisser ''gagner''. Notre désir qu'il fasse ''comme les autres'' auraient été plus fort que tout. Bref, on ne l'aurait pas respecté dans ce qu'il est vraiment. Je pourrais même dire que nous aurions été responsables de quelques crises par notre trop vouloir.  Est-ce se plier à ses caprices? Est-ce seulement des caprices?

Laisser aller...

Ça ne fait pas mal. Au contraire, ça fait vraiment un bien fou. Pour une rare fois, nous avons pu rester presque jusqu'à la fin de nos 2 uniques soupers. Nous l'avons obligé à rester (notre exigence) dans la mesure de son possible et de son confort (respecter ses limites en lui offrant un environnement ou des trucs pour se gérer).

Cette année, nous avons donc respecté les limites de nos enfants et se fermant aux commentaires des autres et en pensant à eux et à nous. Nous jugeons que le droit à des fêtes plaisantes c'est aussi pour nous. Alors respect, adaptation, balises sont nos lignes conductrices. Mais le RESPECT de notre enfant, de ce qu'il est, de son autisme et autres handicaps c'est essentiel. Respecter cela, m’amène à cheminer sur sa réalité et sa petite vie bien remplie, une petit vie hors de l'ordinaire je dois bien me rendre à l'évidence!

Je crois qu'en 2014, ça sera mon leitmotiv: ''se respecter dans nos limites et capacités en s'adaptant à une réalité en dents de scie, se respecter comme parent d'un enfant différent, les respecter sans penser qu'on ne fait pas comme il le faut et  en pensant que ce n'est pas grave de ne pas se conformer au moule pré-établie de notre société...''.

Je vous souhaite en 2014 de belles choses, de la santé, de cheminer davantage pour certains, pour d'autres de garder la tête bien haute de tout ce qui a et sera accomplie. La Bulle vous souhaite du bonheur en profusion, de ne pas trop vous faire d'attentes pour être capable de savourer tous ces petits moments, quels qu'ils soient.

QUAND CES MOTS D'ENFANT BLESSENT

Voilà, je me le tiens pour dit. Ma fille préfère de loin sa professeur de maternelle parce que elle, elle ne parle jamais fort (ne crie pas), elle joue avec eux, fait des bricolages. Moi qui vient de passer un 40 minutes à bricoler des scènes de Noël, qui dessine, qui invente mille et un trucs pour les amuser et les émerveiller, bien je vous annonce en primeur que je ne l'ai pas pantoute....

Leur préparer des gâteries tard le soir juste parce que je sais qu'au matin ils seront tellement contents d'y retrouver cet amour quelque part dans la maison, sur eux ou même dans la boîte à lunch! Courir pour un pour l'autre pour telle ou telle activité, le bénévolat pour l'école de l'un pour le sport de l'autre, chasser le lutin, aller glisser, se coller en pleine nuit juste pour le plaisir de faire dodo ensemble, bref, faire mon rôle de maman ... Bien je ne semble pas du tout à la hauteur!

Parfois, nous sommes plus fragiles et ces fameux mots d'enfants qui sont habituellement inoffensifs nous rentrent dedans. Que dis-je?! Détruisent littéralement. Vivre avec un autiste et des TDAH, ça met souvent la patience à rude épreuve et oui, parfois, on se fâche un peu plus fort pour enterrer la crise, faire réagir, se faire comprendre, faire réaliser que trop c'est trop ou tout simplement parce que nous aussi on a un trop plein. Juste parce qu'on est humain...Mais quel parent ne le fait pas? ah oui....la mère parfaite de nos supers forum de mamans ou de madame lessive...

Sauf que dans un sens, super enfant a peut-être raison...et si je ne faisais rien de correct. Si j'avais vraiment perdue toute ma patience au point d'être devenue un de ces monstrueux parents qui parlent trop forts, qui menacent de ne pas envoyer à la fête d'amis, qui font trop d'ignorance volontaire, etc? (voir mon sarcasme, parce que ce que je dis plus haut, c'est que c'est cela un parent: mettre des limites, éduquer...peut-être que je ne suis pas assez à la mode des années 2000. Le parent ah non, l'ami de mon enfant....)

Gna......je fais ce que je peux...Je fais mon rôle de parent, mais bon, je l'ai sur le cœur sa petite phrase assassine.


J'en viens à me dire que je devrais peut-être plus rien faire. Mais ce n'est pas moi de ne rien faire, de ne pas préparer des trucs spéciaux de temps à autres, de faire des biscuits avec eux, de juste dessiner des dessins que je me suis amusée à choisir pendant leur absence, etc....Je viens quand même à me dire, que de me faire reprocher que je ne suis pas assez gentille, assez ceci, assez cela, ça doit être vrai. Je ne suis pas assez présente, je n'en fais jamais assez.

Bref, ça l'air que je ne l'ai pas pantoute...pis ça fait mal de penser ''et si jamais c'était vrai qu'elle aimait mieux madame K??? ou que tout court, elle ou il ne m'aimait pas? " Un enfant c'est si merveilleux. Une maman pas mal moins. Un enfant c'est le summum du bonheur, mais c'est fou comme ça peut aussi détruire rapidement le peu d'estime quand, déjà, la culpabilité te ronge à cause des satanés handicaps.

Ce soir, ĵe me sens bien seule avec ma peine et pouish pouish en torpinouche...

BONNE FÊTE LA GROSSE

La semaine dernière nous avons célébré un anniversaire bien spécial d'un petit (gros?!) être poilu. Zaïa, le chien Mira de Zak, a célébré ses deux ans de vie. Nous lui avons fait une petite fête et offert des petits cadeaux. Ce chien aura été un miracle pour nous, une bénédiction. Elle nous a tellement donné depuis avril dernier. Ce n'est pas toujours facile, c'est beaucoup de temps mais ça ne fait rien. Tout ce que mon fils en profites n'a pas aucun prix.

Grosse bête poilue nous a offert...

- quelques heures de sommeil de plus par nuit

- un enfant qui accepte de demeurer à la table pour prendre quelques bouchées

- permet que l'on puisse sortir sans toujours avoir des fugues, un petit bonhomme qui se met tout nu, des crises, alouette

- l'a fait parler davantage

- elle est une source de réconfort, de douceur et d'amour

- elle nous permet des visites à l'hôpital plus zen

- elle nous aime

- elle aime Zak plus que tout. Ils sont toujours l'un après l'autre, même dans le bain.

- elle nous a aidé à tenter de mettre Zak propre

- elle a évité trop souvent que Zak se dévêtisse en tenue d'Adam

- elle nous a tellement offert qu'il m'ait impossible de tout nommer.

Bref, ce cadeau du ciel est très précieux. Nous en serons toujours reconnaissants à Mira et là, à Zaïa, pour tout ce qu'ils font dans nos vies.

Elle méritait donc une petite fête et des douceurs pour lui dire à quel point on l'aime. Pour lui dire merci de ces différences positives qu'elle met dans nos vie, dans celle de Zak. Merci grosse fille d'être tout simplement là pour notre fiston.

PLUS LOIN QUE JUSTE 4 PETITES LETTRES...(BILLET ''REVISITÉ'')

Parce que certains n'ont pas compris le pourquoi de mon dernier billet, que certains m'ont écrit pour me dire que j'avais pété les plombs (bon peut-être un peu, mais des fois ça fait du bien non?), que je n'avais pas été à la hauteur de ce que je ponds habituellement (haha je me sens comme une poule là!), je vous remets cela dans des écrits moins hard :-)

Je pense que ce billet est une nécessité pour éclairer un peu les gens sur ce qu'est le TDAH. Cela sera fait simplement pour que l'on comprenne que ça va beaucoup plus loin que juste des lettres regroupées ensemble pour donner un diagnostique à la mode. J'avoue que plusieurs sont surement étiquetés pour rien faute de profs trop surchargés, de parents qui ne sont tout simplement pas assez présents, juste pour expliquer quelque chose qui n'a pas besoin d'explications au final, sauf celle du temps et de la maturité de l'enfant. Par contre, certains ont vraiment ce trouble qui est tout, sauf simple. Qui ne s'arrête pas qu'à ''enfant trop actif''.

Je rencontre souvent monsieur et madame tout le monde. On ne peut pas tout connaître c'est vrai. On ne peut pas être sensibilisé à tout. On peut tout de même avouer que TDAH, TED, TOC, etc (etc n'étant pas un diagnostique.... ) sont d'actualité. On peut donc présumer que si la personne devant nous ne connait pas cela, elle en a quand même entendu parler un peu. Nous parlons quand même d'actualité....

Alors avant que l'individu s'obstine devant nous, peut-être serait-il sage de s'informer, du moins se questionner, voir questionner le parent lui-même sur le pourquoi du comment telle comportement ou réaction? Nous sommes peut-être, nous les parents d'enfants diagnostiqués, susceptibles avec le temps, mais comment faire autrement quand on se fait automatiquement condamner, qu'on se fait dire que c'est rien, ce n'est pas si pire, que nous n'aurions tout simplement peut-être pas dut être parent tout simplement.

Donc, remettons les pendules à l'heure suite à une certaine rencontre cette semaine avec un pur étranger. Vous savez une rencontre dans le gros rush ''magasinage de Nowel'' qui demande de garder notre sang froid de cette folie?! Une rencontre au mauvais moment parce que c'était déjà trop magasiner en saison plate pour ton enfant, mais que comme tout le monde tu n'as pas trop le choix de fréquenter les magasins? 

Voilà! La chose que je veux mettre au claire est la suivante: UN TDAH VA BIEN AU DELÀ DE ''JUSTE'' L'HYPERACTIVITÉ.

Non mais là, c'est assez de dire que tel ou tel enfant n'est pas si pire, que c'est tout sauf un cas sévère, qu'une bonne fessée réglerait tout, que de nos jours les parents sont juste plus capables d'être parents (bon, pour certains peut-être...) etc. Premièrement personne ne vit le quotidien de personne et deuxièmement, un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ça peut être aussi compliqué à comprendre ou décortiquer que la pire équation mathématique que vous n'ayez jamais tenté de résoudre.

Je vous consens tout de même, mon cher monsieur, que certains sont beaucoup plus ''chanceux'' que d'autres et n'ont que le côté hyperactif (cela ne veut pas dire que c'est plus facile pour eux...) ou que oui se sont des parents trop laxistes. Dites-vous  par contre que c'est une espèce plutôt rare! Un phénomène qu'on prend trop général pour les parents de notre époque. Comme lorsque l'on dit qu'un rassemblement a le niveau intellectuel du plus bas de la ''gang''. Sauf qu'ici ce n'est pas une gang, mais des parents qui tentent de faire le possible. C'était donc mieux il y a 30 ans n'est-ce pas? Mais réfléchissez quelques instants...

Je rencontre énormément de gens par le genre de quotidien auquel je suis confrontée chaque jour. Parmi ces personnes, il y a toujours celle qui sait tout et qui se permet tout.  Alors à vous monsieur que j'ai rencontré cette semaine et à ceux un peu arrêtés sur leurs idées ou leur fermeture d'esprit, je vais vous faire un topo ''short and sweet'' d'un  TDAH (en fait 2... plus papa) que, comme plusieurs parents, je tente d'éduquer comme le moule l'exige. Tsé le  TDAH juste pour ''fiter'' dans la mode des années 2000.

(Je parle ici que du TDA avec un H, mais j'imagine que sans le H ce n'est pas plus simple...)

TDAH: hyperactif en puissance, parfois le contraire; hypoactif

TOP (trouble de l'opposition)

TAG (trouble anxieux généralisé) qui, lui, amène des obsessions, qui elles amènent des inquiétudes et des idées récurrentes qui, elles, l'amènent  à ne plus avoir les idées claires et surtout avoir une promotion au niveau des lettres. On ajoute maintenant le TOC (trouble obsessif compulsif en devenir!)

TROUBLE DE MODULATION SENSORIELLE 

IMPULSIVITÉ:   pensez-vous  vraiment que l'on aime ça les voir se piocher dessus à se faire mal, ou de les voir se rentrer dans un mur, dire  des choses qu'ils ne veulent  pas dire faute d'impulsivité. Que l'on tripe à  voir  nos TDAH avoir des pulsions de se faire mal ou dans une fraction de seconde arracher une touffe de poils à ses meilleurs amis que sont les bêtes?

(et ça peut être encore plus: un TED dans la liste des troubles par exemple.....)

Il ne faut pas croire que nous sommes au nirvana de gérer des crises qui ne semblent plus finir, d'un chandail à mettre aux poubelles juste à cause d'une couture, d'un ''crachage'' de nourriture parce qu'il y a des morceaux verts quelque part de cachés dans ses patates...Puis bon, je pense qu'il est facile de penser à une multitude d'exemples de situations dont la société est témoin.

C'est vulgaire et très mal expliqué, mais je veux juste que l'on réalise à quel point cela est complexe lorsque le TDAH va encore plus loin que ''juste'' l'hyperactivité. La crise dont  vous êtes témoin peut être simplement une crise d'enfant, mais dites vous qu'il y a de fortes chances qu'elle est le résultat d'une hyper sensation, d'une obsession X, etc. Le problème est de savoir si l'enfant devant nous a un diagnostique. Je ne veux pas non plus tout excuser, mais pourquoi ne pas garder une petite ouverture d'esprit sur ''peut-être que...''? Ou pourquoi ne pas tout simplement arrêter de juger tout ce qui grouille un peu trop?

Bref, un ''vrai'' TDAH, c'est d'être sur une roue qui tourne, qui tourne pis qui, up! la chaîne se brise quelques instants. Ça vous semble difficile à comprendre? Je ne demande pas de nous comprendre, juste de penser que vous pourriez être à notre place et que, tout comme nous, vous feriez certainement votre possible. Vous auriez l'air de parents essoufflés, mais oh combien dévoués et aimants... 

Des petits MIRAcles

Voilà pourquoi mon fils a un super chien! Regardez et vous comprendrez! Merci MIRA!

S'il vous plaît partager, pour sensibiliser au pourquoi un enfant TED peut avoir besoin d'un chien! Merci aux étudiantes du cégep de St-Hyacinthe pour ce beau travail!

PARCE QUE PARFOIS UN BILLET COURT FAIT AMPLEMENT LA ''JOB''!

Parce qu'il y a de ces jours qui font tellement mal et d'autres qui te donnent un petit brin de courage à continuer à te battre contre cette injustice qu'est l'autisme, la déficience et tous les mautadines de diagnostiques qui tombent sur notre enfant. Ça peut sembler anodin de vivre autant d'émotions pour une simple ''badge'', mais ceux qui connaissent la réalité de Zak savent à quel point c'est tout simplement WOW! Ce soir mon coeur de maman est gonflé de tous les sentiments les plus intenses qui soient!

OUI OU NON????

Dans la catégorie des choses à ne pas dire, ici se retrouvent les fameux ''je ne sais pas'' et ''peut-être''. Premièrement fiston ne sait pas vraiment ou ne comprend pas trop cette réponse. C'est peut-être juste une rigidité (?!) mêlée à tout cela également. Deuxièmement, pour un anxieux, rester dans l'incertitude, ne pas savoir ça n'a comme aucun sens. Ici, c'est donc noir ou blanc. Tu donnes une réponse juste et précise. C'est ''oui'' ou ''non''. Pas de ''peut-être", de ''je ne sais pas''. Ça n'a ni queue ni tête puis ce n'est surtout pas une réponse! Alors tu réponds OUI ou NON et tu tentes de ne pas trop de fourvoyer dans ce que tu dis au risque de conséquences parfois drôles, parfois moins drôles comme une désorganisation....

Quand vient s'ajouter la difficulté de comprendre Zak (vive la dyspraxie et une inaccessibilité lexicale!) , on ne veut pas donner une réponse précise pour ne pas se retrouver dans l'eau chaude comme la fois qu'il m'a  demandé pour un bonhomme Playmobil bien précis. Je n'avais pas trop compris la question et j'avais balancé un ''oui oui'' qui a fait que j'ai été obligé de me taper plus de 100 km de vas et viens pour trouver le dit bonhomme à acheter. Un petit bonhomme pompier qui aurait été facile à trouver, mais j'avais compris un plongeur (oups!).

Il est souvent plus facile de dire que nous ne savons pas, un ''on verra'' ou un ''peut-être'', mais pour lui ça ne peut rester comme cela. Son anxiété va augmenter et son ton de voix sera rempli d'impatience. Retentira un ''oui ou non?'' très ferme tant et aussi longtemps que nous n'aurons pas dit ''oui'' ou ''non''. Monsieur la matraque exige une réponse précise. Le néant pour lui, non merci!

Hier il avait la neige pour fixation. Nous sommes allés acheter des décorations extérieures pour Noël qui approche trop vite et il m'a demandé si la neige allait venir. Je lui ai répondu que je ne savais pas trop quand elle allait arriver, mais surement bientôt. Ce n'était pas une réponse suffisante! 

- La neige arrive quand?

               - ah je ne sais pas, bientôt...

- La neige arrive quand?

               - Bientôt

- La neige arrive quand?

                - Ah Zak je ne sais pas, je ne suis pas miss Météo!

- La neige arrive bientôt?

                 -Zak....

- Oui ou non?

                 - Maman ne peut pas te le dire précisément quand, mais il n'en annonce pas pour aujourd'hui.

- Oui ou non?

                  - ...............

- OUI ou NON?

                  - NON! la neige arrive juste pour Noël. (il faut que je lui donne une réponse quand même ...)

- Pu neige après Noël???????

                 - La neige arrive souvent à Noël et reste jusqu'au lapin de Pâques.

- OUI OU NON?

                 - Non la neige ne s'en va pas le lendemain de Noël.

- NON????

                  - non.......

- ok là....

Nous sommes arrivés à destination pour faire l'achat des décorations de Noël. Une fois celles-ci choisies nous sommes aller chercher petite soeur à l'école. Il y a une église qui nous offre son stationnement pendant les heures de classe. Je ferme le moteur de la voiture et je regarde quelques trucs sur mon téléphone. 

- C'est un bureau?

                     - Non une église.

- Les monsieurs portent des cravates?

                     - Pas tous.

- Oui ou non?

                     - Il y a des monsieurs que oui et des monsieurs que non. 

- Ici oui?

                     - Ici non (je me risque à ajouter un ''la plus part du temps'' après mon non)

- OUI ou NON?

                     - Non Zak. 

- C'est à qui?

                 

                  - La cravate?

- C'est à qui?

                 - C'est le bureau de Jésus.

- Y'a une cravate?

                 - Je pense pas.

- Oui ou non?

(mon téléphone me donne un SMS, je suis entrain de faire la lecture pendant que nous attendons petite soeur)

- OUI OU NON?

                 -......

- MAMAN! OUI OU NON?

                  - NON il ne porte pas de cravate Jésus, il porte une robe.

- Pas cravate???

                   - NON

- Ahhhhhhhhhh.... ok!

Bref, je me dois de toujours répondre le plus précis possible. Il ne parvient pas  à gérer le ''peut-être'' de quelque chose qui pourrait arriver ou pas. Bien trop angoissant de ne pas savoir quand précisément que la neige va arriver ou que Jésus porte la cravate ou pas selon ses humeurs! Avec le temps, nous nous sommes aussi rendus compte qu'il prenait pour acquis que nous avions réponses à tout. Aujourd'hui, il a vu que non nous ne savions pas tout et que surtout nous ne pouvions dire aux flocons d'attendre Noël pour se pointer. Parce que si je me dois d'être précise dans mes réponses, je n'ai pas droit à l'erreur ou le droit de changer d'idée! Puis, il fallait absolument que quelques flocons nous tombent dessus ce midi pour que la matraque s'écrie : ''Cé Noël!!!!!! Y neige!!!! Les cadeaux!!!.......... OUI ou NON????''

Nous voilà reparti......