Une TS? Une quoi? Une travailleuse sociale...

Hier nous avons rencontré la travailleuse sociale qui va nous accompagner tout au long de notre parcours dans ce merveilleux monde des services au public...

Je ne vous cacherai pas que j'avais des préjugés ayant connu des camarades à l'école secondaire qui avait une TS. Ces camarades avaient des problèmes familiaux, des problèmes de violence, toxicomanie, de dépression... je voyais donc tout ceux qui avait une TS comme des ''tout croche'', des perdus, des cas problèmes.

Ma vision a changé avec la visite de notre TS bien à nous. Une gentille dame dans la trentaine qui m'a tout de suite dit qu'elle n'était pas là pour nous imposer quoi que cela soit, mais plutôt qu'elle était là comme lien, pont, intermédiaire entre Zak, nous et les fameux services au public. Quel était là pour nous aider à remplis toute la paperasse, nous accompagner aux rencontres si besoin est ou juste pour évacuer notre trop plein d'émotions.

Une rencontre de 2 heures à notre domicile, car avec 2 enfants en bas âge, un époux au travail, je me voyais mal me rendre au CLSC avec un sac à lunch rempli de collations juste pour faire tenir Zak tranquille ou bien être seins à l'air pour que Lyli la naine à dents ne pleure pas d'avoir aucune attention.

À 14h la sonnette retenti. Déjà dans ma tête je me dis: oh boy ça va être quoi comme spécimen!?! (oui j'ai des TS dans mes amis et ma famille, mais ils étaient l'exception jusqu'à tout récemment hihihi). Elle rentre dans ma demeure que j'avais pris soin de tout nettoyer et ranger. J'avais tellement peur qu'elle note que nous étions mal propres ou négligents! Je sais que ce n'est pas le cas, mais encore une fois c'était le résultat de ma mauvaise perception.

Elle dit bonjour à Zak. J'installe mes enfants pour la collation et nous débutons.

- Vous avez eut des doutes quand?

- Qu'est-ce qui caractérise Zak?

- Où avez-vous obtenu le diagnostique?

- bla bla bla...

Pour la Xième fois je répétais notre histoire. Pas mêlant, tous les intervenants ont les mêmes questionnaires et on ne fait que répéter. Je devrais enregistrer et leur donner cet enregistrement. On perdrait moins de temps!

Elle m'explique comment ça fonctionne pendant l'attente du diagnostique au public, comment on procède pour avoir accès aux services une fois le diagnostique tombé, quand arrête les services, etc.

«Whoa menute!» que je me dis de la manière la plus farfelue dans ma tête de maman sur la go!

Est-ce que j'entends bien ce qu'elle m'explique? Crime, il aura fallu la 4e intervenante pour enfin nous expliquer comment tout fonctionne de cette grosse machine! Parce que malgré nos questions nous avons rarement eut de réponses. Nous avons fait nos recherches nous même sur le net, sur des forums, en jasant avec d'autres parents.

Nous aurons droit à une allocation de transport. Cette allocation servira à payer notre kilométrage et frais de stationnement s'il y a lieu. Elle me dit que pour le bloc de 8 rencontres en ergothérapie et orthophonie nous avons de bonne chance d'avoir cette allocation. Je lui demande si lorsqu'il sera à L'Étincelle (situé à 35 minutes de chez nous, environ 32 kilomètres que je me taperai 4 fois par jours ou si vous préférez 2 aller-retour) nous aurons droit à cette allocation? Elle de répondre seulement s'il reste des sous ou que le gouvernement décide d'en donner, donc n'y pensez pas trop.

Ensuite nous aurons droit à l'allocation pour aide familiale selon nos besoins. Cette allocation servira à payer du répits. Il y a un paquet de facteurs qui rentrent en ligne de compte. Je lui demande si notre salaire peut influencer le montant. Elle doit nous revenir avec la réponse.

Finalement nous aurons droit à l'allocation pour enfant handicapé de la régie des rentes du Québec. Petit montant dérisoire d'environ 170$ par mois pour couvrir les frais de déplacements, le matériel nécessaire au développement de Zak, les séances d'orthophonie/ergothérapie au privé à 80$ de l'heure environ pour chacun.

Oui, il y a de l'aide gouvernemental, mais quand on regarde toutes les dépenses que ça engendre, qui a les moyens même à ça d'offrir les bons services complémentaires au public ou quand l'attente est trop longue d 'aider son enfant à progresser?

Une autre chose qui m'a fait dresser le poil des jambes: une liste d'attente qu'ils disent. C'est drôle quand je lui ai dit que le neuropsychologue nous avait dit que c'était plus du cas par cas elle m'a regardé, a fait un sourire et m'a dit: en effet et Zak est un cas particulier et vue son jeune âge il va être priorisé.

Si nous n'avions pas été aussi alerte sur l'état de Zak, nous aurions ''séché'' en quelque sorte.

La TS m'a expliqué que les gestionnaires ne savent pas trop comment trouver la bonne recette, que c'est encore en train d'être réformé, qu'ils établissent de nouveaux critères de sélection, des nouvelles approches, etc. Me semble qu'à chaque année tout est en réforme!? mais bon...peut-être que c'est moi qui hallucine aussi...

Finalement nous avons commencé à remplir le questionnaire pour que Zak fasse son entrée à L'Étincelle, une petite institution regroupant des enfants de 0 à 5 ans, qui offre une 15aines d'heures par semaine de stimulation avec des ergothérapeuthes, des orthophonistes et des éducatrices spécialisées. Vous allez dire: wow! c'est de bons services... On espère bien, parce que une fois rentré à l'école il n'y aura plus aucun service sauf une accompagnatrice pendant les heures d'école. Mais aucune ergothérapie, aucune orhtophonie. Non désolé, il y a les services d'une orthophoniste, mais comme elle est là 1 journée semaine en moyenne, vous pouvez facilement vous imaginer la fréquence des consultations et que ce ne sont pas tous qui en bénéficient.

Alors voilà pour cette autre étape du long processus de Zak.