JOIES CERTES, MAIS FRUSTRATIONS AUSSI!

Nous sommes si heureux de vous mettre les prouesses, les petits acquis de notre garçon si durement acquis, mais jamais nous vous parlons de la frustration qui peut nous habiter suite à ces petites victoires qui peuvent vous sembler anodines, mais qui sont tellement importantes pour nous.

Pourquoi des frustrations suite à ces si beaux moments que nous prenons plaisir à filmer ou photographier pour les garder à jamais non seulement dans notre mémoire mais également sur pellicule? Parce que malgré toute la joie qui habite ces moments, plusieurs font place à de la colère, de la frustration, d'un certain découragement dans les jours ou semaines qui suivent.

Pourquoi?

Parce que souvent ce que Zak acquiert est vite remis aux oubliettes pour lui. Devrions-nous plutôt dire aux oubliettes non oubliées? Nous ne savons. Ce que nous savons par contre, c'est que cela peut être archi frustrant de passer autant de temps à lui montrer un simple mot comme maman, de l'entendre le dire avec son si beau sourire et ensuite plus rien. Plus rien, comme si nous n'avions jamais rien montré, comme si aucun son ou syllabe n'était jamais sortie de cette petite bouche.

Frustrant de savoir qu'il sait chanter et que du jour au lendemain plus rien.

Décourageant de voir qu'il comprend certaines choses si compliquées pour son âge (comme par exemple le fonctionnement du lecteur DVD) et que de simplement montrer le frigo ou dire lait pour en avoir semble mission impossible pour lui. Que de répondre à une simple question comme as-tu fait pipi semble être un langage extraterrestrial.

Ça nous met en colère de voir que pour lui c'est si compliqué d'apprendre le cours normal de la vie. Toutes ces heures à passer à simplement lui faire dire le mot ''encore'' ou ''donne'' en geste ou verbalement, de voir qu'il est capable et qu'ensuite une fois qu'il a intégré la notion cela ne revête comme plus aucune importance pour lui et il ne le refait plus c'est tellement...tellement enrageant! Tant de temps pour si peu et c'est comme si cela était pour rien.

Nous savons que tout ce que nous faisons n'est point perdu, mais parfois cette atroce pensée de croire que tout cela est pour rien, nous hante. Indignes sommes nous, mais c'est tellement plus fort que nous par moment. On lâcherait tout tellement cela est prenant, mais il y a toujours le petit quelque chose, le petit sourire, le petit geste, le petit son qui nous fait comprendre que rien n'est pour rien.

Quand tout bonnement après des jours, voir des semaines à faire le geste et le son ''encore'' et que nous obtenons aucune réaction; tu vois ton fils tout bonnement faire le geste ''encore'' immédiatement après que sa soeur est dit ce mot...ca n'a pas de prix! Nous savons dans notre coeur que tout ce temps sera un jour payant.

On s'accroche en pensant à ceci: et si Zak savait parler? Si pour Zak cela était tellement d'aucune utilité actuellement que la seule chose qu'il juge utile est de tout retenir ce qu'on lui dit ou montre et de tout garder pour lui, de tout garder pour le jour où il n'aura autre choix que de parler pour survivre? De communiquer pour survivre... Qu'il emmagasine tout comme un petit disque dur et qu'un beau matin son disque dur fera des ''free games'' et le petit court circuit qui surviendra sera le commencement de sa vrai vie? Et si Zak prenait pour acquis que nous savons tout et qu'il n'a pas besoin de nous parler? S'il prenait pour acquis que ce que lui sait; parents et autres savent?

Quelqu'un, quelque part a dit un jour que le monde de l'autisme était un monde innexplicable, complexe et rempli de surprises....