MÊME DANS LES MOINS BONNES PÉRIODES Y'A DES PARCELLES DE SOLEIL

Depuis le retour après fêtes de Zak à l'Étincelle, notre matraque favorite va plutôt ''soso''. Sans être dans une période de crise majeure, nous aurions tendance à dire tout de même que nous avons eut de meilleurs périodes avec coco. Actuellement ses entrées matinales à l'Étincelle se font dans les pleurs et un refus catégorique de rentrer dans le vestiaire. Heureusement ça lui passe quelques temps après le départ de maman ou papa. Il a également aussi commencé à faire des crises pendant ses séances de réadaptation. Des crises parce qu'il est hypersensible ou par cause de rigidités extrêmes. Coco refuse toujours de manger la plus part des repas, préférant son infâme Neocate (juste pour vous donner une petite idée de la senteur: pensez à la dernière  fois que vous avez eut une gastro...et c'est peu dire! ). La perte de la maîtrise de la cuillère semble parfois être qu'un mauvais rêve, mais non, le dédain de la cuillère l'empêche même d'y toucher. Son hypersensibilité alimentaire va même à le rendre malade pendant les repas. Que pouvons nous y faire si ce n'est que de le laisser aller à ses petites occupations et au moins s'assurer qu'il s'hydrate bien? Puis, coco depuis 2 semaines est disons copain avec le rhume-grippe-asthme-machin chouette qui fait que dès qu'il tousse il vomit, son reflux est quintuplé par l'accumulation de sécrétions, il a de grosses épisodes de difficultés respiratoires qui nous gardent toujours sur le qui vive. Rien pour améliorer l'alimentation ou sa capacité d'intégrer de nouveaux acquis...

Les acquis... nous nous sommes fait dire que souvent la perte d'acquis pouvaient être signe d'une nouvelle acquisition et que la perte de l'acquis ne serait que passager. Qu'en fait, pour que coco puisse bien maîtriser de nouveaux trucs il va aller jusqu'à faire comme s'il avait oublier les autres pour pouvoir canaliser toutes ses énergies sur sa nouveauté. Cela serait sensé nous encourager, nous, pauvres parents désemparés, mais nous serions menteurs de dire que c'est le cas. Quand tu sais que ton fils savait un truc et que du jour au lendemain il ne le fait plus (comme la cuillère, les sons des animaux, nommer maman ou papa, etc) le supposé nouvel acquis en chemin, bien tu l'attends de pied ferme. On nous encourage avec cette théorie, mais dans cette théorie il y a absence de temps entre la perte et le gain. Nous attendons. Toujours attendre. Attendre pour le diagnostic, attendre pour les services, attendre pour les rendez-vous, attendre pour les premières fois qui n'arrivent pas comme cela devrait, attendre que le temps et les efforts fassent leur temps. Toujours attendre. Le fameux temps...Celui qui a inventé le temps a oublié quelques petits trucs d'après nous...

Il est difficile pour une personne ne vivant pas cette situation de comprendre à quel point que la moindre petite chose si anodine pour un autre est d'une importance capitale pour nous. Les efforts que nous mettons jours après jours, l'énergie, le fameux temps, la patience que nous devons avoir en ''container'' est incalculable. On n'a pas le droit de remettre à plus tard...Alors quand ton enfant semble stagner c'est difficile à gérer émotivement parce que toi tu sais toute l'énergie que tu y as mis pour qu'il soit capable juste de faire quelque chose d'aussi anodin que de tenir une cuillère ou de faire allo de la main.

Non, depuis Noël ce n'est pas les meilleurs moments pour fiston. Nous sommes dans une petite période de stagnation pour tellement de raisons qui nous sont inconnues par la complexité des handicaps de la matraque, mais...il y a un mais. Parmi ces petits moments de tristesse, de découragement, notre fils réussit tout de même à nous faire de belles surprises. Ces surprises, nous devons apprendre à en profiter en essayant de ne pas penser à la perte des acquis qui viennent avec (si la théorie s'avère exacte!?!) . Essayer d'en profiter et de savourer en oubliant cette fameuse théorie de la perte d'un acquis pour un gain, parce que oui il nous fait de belles surprises, mais non il ne refait pas ce qu'il a perdu...

Quelles sont ces surprises qui valent plus que tout l'or du monde pour nous? Un fiston qui a un petit copain pour lequel il est hyper attaché (ironique direz-vous pour un autiste...), ses premières demandes d'affection et un gros acquis que je vous laisse regarder en vidéo!  

JE PÉDALE POUR LA PREMIÈRE FOIS À LA MAISON LE 10 FÉVRIER 2010

Alors non, ce n'est pas toujours facile. Surtout pas en ce moment pour un million de raisons, mais...il y a toujours une petite parcelle de soleil qui te dit qu'il y a des beaux moments parmi les moins beaux. Il suffit de les attendre et de les savourer et surtout continuer à y mettre ses efforts et énergies!

« La pire maltraitance que l'on peut faire à une personne autiste est de ne pas l'éduquer et de la laisser croupir dans son autisme » Stanislas Tomkiewicz

« Il y a deux sortes de temps; y'a le temps qui attend et le temps qui espère...» Jacques Brel, L'Ostendaise