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jeudi 17 novembre 2011

UN REBONJOUR DISCRET

J'ignore par quel bout je dois commencer...pourquoi j'étais absente aussi longtemps de la blogosphère...

Alors voilà, peut-être dit de manière trop directe, mais je l'écris pour qu'il y ait un petit éclairci dans ce gros nuage gris qui nous protège la tête des bonheurs auxquels nous avons droits. Je vais tenter de provoquer les choses en évacuant, en exorcisant mes dernières semaines.

Il y a 1 mois jour pour jour je tirais ma révérence de la La Bulle à Zak pour un million de raisons.

Depuis 4 ans, je suis en guerre perpétuelle contre notre système et toutes ses ramifications. Je crois que je peux dire que je suis fidèle à ma cause et à mes convictions. Je peux aussi dire que j'ai rarement baissé les bras. J'ai pris à quelques reprises le temps de me ressourcer, de faire le point, de me vider, mais jamais je ne me suis effondrée. Pour mon fils je me suis battue. Pour mon fils je me bat. Pour mon fils je me battrai...(et trop naïvement je me bat peut-être un peu trop pour les autres; réflexion de mon mari)

Puis, dans le tourbillon qu'est la conciliation rendez-vous, école, stimulation intensive du ICI, ergothérapie, petits bobos, grands bobos, le coco, la cocotte, le chien à venir, le quotidien ''normal'' et le quotidien ''anormal'', le social, le temps pour soi, le temps pour les autres, l'incapacité de dire non, les projets, j'ai perdu le bout. Par chance je ne travail pas. Bien oui quoi?! Je suis de celle qui profite de son époux, qui se fait vivre et qui n'a pas dormit plus de 4h par nuit depuis bientôt 5 ans.... Je suis égoïste de même héhé!

Je ne vous cacherai pas que depuis septembre la matraque a détraqué un petit peu. Après la peur des avions de cette été, qui perdure toujours, il a été malade à quelques reprises. Il dort encore moins qu'avant, ne se nourrit que de lait et revomit près de la moitié de manière sporadique. Il est anxieux à un point tel, qu'il est couvert de petits boutons. Il refuse d'aller à l'école, pleur pour des riens. Il est rendu si obsessif qu'il en devient colérique et imprévisible. On a eut des semaines dans lesquelles le langage a régressé ( moi c'est comme ça que je le dis parce que c'est pas autre chose), le contact visuel était très difficile, etc. S'il est très ''up and down'' à la maison, parait-il que tout va à merveille ailleurs, que de combiner stimulation-école n'est pas trop pour lui...En bon français: ''ben oui ben oui cé ça!'' Certains nous disent que ça va bien et le lendemain ça se rétracte. Est-ce mieux de dire que le ciel est toujours rose quand il nous pleut des cordes dessus? Je pense que oui il y a de bons moments, mais les mauvais sont là aussi et il faut arrêter de panser le bobo et nous en parler franchement, à nous parents (bref, merci à ceux qui nous donnent l'heure juste, c'est grandement apprécié).

Donc chaque jour est fragile avec Zak. On prend donc une journée à la fois et je dirais même 1 heure à la fois. Ici, d'y aller au fur et à mesure du temps, c'est notre clef pour ne pas détraquer à notre tour et nous garder fort et prêt à toutes les mines présentent dans notre champs de bataille.

Il y a eut notre mini pour laquelle quelques difficultés se sont dessinées. Rien de trop grave, mais n'empêche que ça nous a titillé en titi. Elle même, cette année, est toujours malade. Vive les garderies, le croup et les maladies infectieuses inimaginables! Mais bonne nouvelle! Mini doudonne est propre propre propre et coïncidence, terminé les épisodes de constipation intense. Merci monsieur toilette!

Puis sans ne plus croire cela possible, nous avons reçu le plus beau cadeau que nous n'espérions plus... 

Oui, insensés que nous sommes, pleins de projets que nous sommes, aimant la vie et ayant peut-être un trop plein d'amour, nous avions désiré depuis presque 3 ans et demi un ajout à notre famille. Sans succès. Par contre, le 13 septembre, à déjà 7 semaines, la cigogne venait à nouveau frapper chez nous. Fébriles, heureux, anxieux, pleins d'espoirs et de bonheur nous nous lancions dans cette aventure une 3e fois. Assumant notre réalité, on venait de recevoir un autre morceau de bonheur à mettre dans notre sac (bon d'accord un bébé ça se range pas aussi facilement je le sais héhé!).

Les jours ont passés et le 14 octobre, 1 mois jour pour jour après cette joie offert à nous, tout à tombé. Tout s'est envolé une fois de plus. Bébé n'était plus. Bébé n'était peut-être pas aussi vieux que l'on croyait. Mon homme, si sage, ne paniquant pas, m'a juste dit d'attendre la 2e échographie. Comment attendre 2 semaines avec ''quelque chose'' que tu sais pertinent mort en toi?! Surement juste un truc de fille que seule une fille peut comprendre...

En fidèle combattante, j'ai tenu le fort pareil. Quelques brèches dans ma structure, j'ai continué à vivre. Pourquoi faire autrement? Perdre un bébé c'est pas grave, je l'ai pas connu.....et blablabla....Mais je confirme que lorsque c'est à toi que ça arrive, c'est la fin du monde. Tu viens soudain de comprendre des milliers de femmes en une fraction de seconde. Oui la terre arrête de tourner même si tu fais tout pour pas.

J'ai commencé ma formation chez Mira comme si de rien était, m’étampant un sourire au visage et jouant la femme heureuse ( je dois dire un gros merci que la formation est été en même temps. Je n'aurais pas supporté d'attendre chez moi que ''ça sorte''. L'esprit occupé on pense moins il parait! Ce projet me tient tellement à coeur vous ne pouvez pas savoir!). J'ai continué d'aller au plan de service, au plan d'intervention, aux rendez-vous, dans les sorties amicales et familiales fermant ma gueule sur les pires niaiseries à ne pas dire à une femme qui perd son bébé: il devait être autiste, rien arrive pour rien, tu en as déjà deux, tu te reprendras, la nature est bien faite...

Bien voyons je ne sais rien de tout cela....

C'est fou comme le malaise des gens peut faire dire des niaiseries puis c'est fou comme y'en a qui disent tout simplement des niaiseries!

Puis je suis allée à un week-end de scrapbooking, bien entouré, on m'a supporté malgré quelques petits ''downs''. Mes copines ont bien compris ma peine même si je sentais leur impuissance. Y'a tellement rien à dire ou faire quand une maman vie un tel chagrin. 

Le dimanche 23 octobre notre petit bébé retournait comme une poussière d'ange à l'endroit qu'il devait surement être. 

Et ma fille du haut de ses ''trop grands'' 3 ans et demi de me dire: maman les tuyaux de la toilette vont jusqu'aux petit Jésus? 

Elle m'a achevé.

Papa m'a ramassé, mettant sa propre peine de côté pour éviter que je m'écroule définitivement. Notre amour c'est drôlement solidifié, encore une fois, avec cette épreuve venant s'ajouter à notre longue et si jeune liste.

Entre le moment de la première écho et aujourd'hui il s'est exactement écoulé 35 jours. 35 jours à faire ma forte, comme si de rien était. Attendre le soir en me couchant pour évacuer ma peine. Mon coeur de maman a été meurtri en février 2009 quand l'évidence des troubles à Zak fut confirmé, il vient avec cette perte d'être blessé vivement et il y a 2 semaines il a été achevé quand le pédiatre nous a référé en évaluation pour fillette pour un TDAH, un TOP ou simplement un trop mauvais caractère. 

Papa est TDAH.

Zak est TDAH.

Maman a fort probablement des lettres lui correspondant. Mais moi se sont S-E-X-Y (bien non je blague, j'ai les même lettres que les autres hihi)

1+1=? Je vous laisse deviner la réponse. 

Nous sommes prêts à cela. Puis de toute manière c'est la mode d'être associé à un paquet de lettres! Juste qu'ici, on sait que ce n'est pas des erreurs de diagnostics malheureusement.

Mais sérieusement, maman en a ras le pompon que les petits et gros malheurs s'acharnent sur nous.

Mais qu'est-ce que je peux faire de plus?

RIEN!

Je peux juste continuer à me battre pour mon fils, à épauler ma fille dans ses difficultés, à réessayer si on veut toujours un 3e enfant...

Je peux juste continuer à vivre pis faire comme si tout était normal. 

Mais au fond, pour nous c'est ça notre normalité...

Tout ce qui est ''normal'' (car c'est relatif à chacun la normalité) a droit au bonheur...

Alors vite que mon nez et mes poumons débloquent de cette fatigue accumulé, qui m'a rendu si malade dans la dernière semaine, que je sente ce bonheur frappé à notre porte à nouveau!



Pensée à cette poussière d'ange de 13 semaines qui nous a quitté, malgré l'amour que l'on avait déjà pour lui ou elle...

12 commentaires:

  1. Je t'ai lu ... je te fais un giga câlin et que dire de plus ??? On ne sait pas quoi dire: bonne chance, bon courage ... ???
    Tu es une merveilleuse maman et femme et je vous souhaite du gros bonheur pour l'avenir et tout plein de petits bonheurs quotidiens ...
    Isabelle xxx

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  2. Merci Isabelle de ton message. En fait, il n'y a rien à dire...Juste un sourire, un petit mot comme tu le fais, font tellement de bien! MErci à toi xx

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  3. Allo caroline,

    Je suis contente de te relire sa fesait un petit bout s'est vrai! Je t'ai toujours admirer dans mes lectures.Tu es forte, honnête,persévérante et battante.J'ai toujours trouvé qu'on se resemblait.Mon fils est autiste aussi et c'est vrai que l'on trouve sa injuste.On en veut même aux autres enfants d'être ``normal``.Mais ca dure un temps...et nos enfants on ne les changerait pas pour rien au monde.Ils savent tellement nous faire passer par toutes les games d'émotions.Mais en lisant ce soir je vois qu'on se ressemble peut-être encore plus.Mon garcon à une jumelle qui elle aussi à passée tous les examens de dépistage de TDAH. Elle a été suivit en ortophonie et l'orto trouvait qu'elle avait plusieur caractéristique d'autiste.``C'est sur son jumeau est autiste``.Pendant ses mois d'examen je revivais sans cèse mon cauchemar et maudit que j'en voulais à tous le monde.Maintenant mon cauchemar s'est intensifié ma fille est partie elle aussi avec les anges.Elle à eu l'enfluenza et sa s'est transformé en méningite type b.Nous sommes entré à l'hopital le vendredi et le samedi soir elle nous quittait.Elle avait 4ans et demi.Sa fait 7 mois maintenant que je vis pour mes garcons.De rester forte.De sourire,de jouer,de chanter,de penser à faire des activités.......mon coeur à un immense trou et moi aussi je me faconne un sourire pour passer au travers.Excuses-moi,mais ce soir j'avais envie de parler et en ouvrant mon ordinateur je suis arrivé sur ton message.J'ai senti comme une invitation à te répondre.Parceque moi aussi je trouve que s'est souvent mon tour.J'espère que ca va aller mieux pour zac,toute cette anxiété.Ne désespère pas caroline garde toute ta belle énergie et peut-être que ton petit ange reviendra en toi.Peut-être qu'il trouvait que ce n'était pas un bon moment mais que plus tard sa sera mieux.
    bisou à vous tous xxxxxxxx

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  4. bonne chance Caroline, je t'envoie de l'énergie et te souhaite que le vent tourne enfin et t'apporte mille et une joies.
    Sophie

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  5. wow Karine, je suis sans mots. Tout d'abord merci pour ton message. Maintenant laisses-moi te dire à quel point je ne peux qu'admirer une maman comme toi. Les larmes ont coulé tout seul à la lecture et relecture de ton message. Je l'ai relis plusieurs fois encore aujourd'hui et je suis sous le choc. La vie peut-elle vraiment être si injuste, si cruelle?! La vie peut-elle autant s'acharner sur une simple et unique famille?! Ma foi en a pris un dur coup dans les dernières semaines et de te lire me confirme qu'en effet il n'y a pas, il n'y a plus de justice dans ce monde. Je suis triste et si révoltée de ta perte. J'aimerais prendre un bout de ta souffrance qui ne peut être mesurable lorsqu'il s'agit de la perte d'un enfant. Saches que je suis de tout coeur en pensées avec toi. Je t'offre mon soutien virtuel dans cette épreuve. Je te souhaite une douce vague de calme, de sérénité et de bonheurs. Que ce petit ange parti trop vite veille sur vous tous...La bulle à Zak, plus particulièrement ma personne t'ouvre sa porte en tout temps pour partager. Courage xxx

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  6. À Sophie..merci et je souhaite non pas seulement un vent mais une tornade pour que le bonheur se répande à plusieurs qui semblent en avoir bien besoin aussi en ce moment...

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  7. je suis troublée et touchée à en pleurer par vos deux témoiganges (Caroline,Karine)13 semaines ça fait grand et 4 ans et demi ça me laisse sans voix...........mes sincères condoléances aux deux familles.

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  8. Merci Mystère...

    Anonymous: tellement injuste...4 ans et demi seulement. Pour ma part je me dis qu'au moins je ne l'ai pas connu, je n'ai pas forgé un avenir avec...

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  9. ouf Caroline et Karine,
    je suis assise devant mon écran à brailler pis à me trouver tellement chanceuse avec mon fiston aux multiples dx qui tousse un peu. Câlins à mon amie Caroline qui est une inspiration pour moi et toutes celles qui la côtoie à l'occasion. Je t'aime mon amie - je suis là pour un cappucino glacé quand tu veux et ce malgré la neige qui tombe. Karine comme tous les autres commentaires avant le mien je suis comme eux sans mots devant ce que tu vis ma belle, puisse le temps aider à rendre l'absence de ta fille un peu plus supportable malgré cette injustice de la vie - reste forte pour continuer d'être ce roc pour ta famille. xx j'ai rien de vraiment intelligent à dire comme vous pouvez constater j'en dit tellement des niaiseries moi aussi - parce qu'on sait pas quoi dire devant la douleur des autres - le silence c'Est tellement inconfortable. L'impuissance c'est tellement POCHE.

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  10. Chère Caroline, je suis heureuse de te retrouver sur ton blog. Ben non y'a rien à dire à une maman qui perd un enfant (je sais pour en avoir perdu un), juste lui dire que l'on pense à elle et qu'on lui fait un gros câlin ça fait du bien. Je veux juste te dire que je t'admire beaucoup comme femme, tu es une mère extraordinaire. J'espère que le nuage gris passera et que le ciel bleu reviendra (sans avion :) ). Je te fais un gros câlin! Sylvie S.

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  11. Nancy, oui tu en dis des niaiseries, mais tes niaiseries sont pour nous remonter le moral. Garde la spontanéité de tes pitreries, c'est comme cela que moi je t'aime et que surement mon homme t'aime. Qui se ressemble s'assemble même en amitié. Merci de faire partie de ma vie. Je t'aime fort!

    À Sylvie: tes messages sont toujours gentils ou plein de sagesse. Nos petites conversations entre 2 séances de scrapbooking sont toujours agréables et font toujours du bien. Tes mots, ton soutien virtuel me fontt grandement du bien. À bientôt xxx

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