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mardi 14 janvier 2014

UNE BONNE ET EXTRA-OR-DE-L'ORDINAIRE ANNÉE...EN RETARD!

Voilà une année de passée et une nouvelle qui débute. Je vous souhaite une année 2014 dans l'amour, la paix et la santé. Je suis un tantinet en retard, mais aucune loi stipule qu'à partir de telle date on ne se souhaite plus nos vœux les plus sincères et il y a encore moins une loi pour faire arrêter les rendez-vous, interventions et autres.  Je ne vous souhaite pas une année au delà de vos attentes et espérances parce que selon moi, on finit toujours pas être déçu. Alors que l'année à venir soit juste BELLE et qu'au travers les petites, moyennes et grosses épreuves vous saurez trouvez la parcelle de bonheur qui vous revient.

Maintenant que la convenance est faite,  je peux évacuer (me confier?!)!

Depuis quelques temps je pense à tout ce que ma matraque a fait, accompli, les batailles gagnées. Il en a fait du chemin! Est-ce tout l'argent investie en thérapie et matériel de toute sorte qui a le mérite? Les différents intervenants ? Les professeurs? Simplement l'amour inconditionnel qu'on lui porte? Ou peu importe ce qui peu avoir aidé? Je crois que chacun a sa petite part de mérite. Quand vient ce genre de rétrospection (annuelle pour moi, je suis faite ainsi...) on a des sentiments mélangés. Je suis tellement fière de lui. WOW! quel chemin parcouru! On pense presque que ''sky is the limit''!

Mais....

Il y a un mais...

Ce fameux MAIS qui te met sur le ''hold'' émotif des victoires et qui te fait aussi vivre l'inverse. On participe à pleins d'activités, on côtoie pleins d'autres enfants et parents vivant la même situation, on reçoit des appels de certains milieux, etc...et il y a notre gros bon sens qui nous rappel à l'ordre. Il ne faut pas se comparer disent-ils. Moi je dis que se comparer ça fait du bien. On se rend compte qu'il y a toujours pire, mais en se comparant, en faisant des petites réflexions, on se rend vite compte qu'il y a aussi bien moins pire...

Puis, au fond de moi, même si je suis contente pour ceux qui l'ont plus facile, je me dis que la vie est bien injuste de départager ces enfants en niveau d'atteinte, du nombre de diagnostiques, ou peu importe. Je réalise depuis que fiston est en première année qu'on a eut de grosses périodes, mais qu'il en reste encore à venir. Le fameux cheminement de l'annonce du/des diagnostiques ça peut durer longtemps en torpinouche. C'est à se demander si un jour on y arrive à la fin de ce dit cheminement. On travail ( je n'aime pas trop ce mot, mais c'est le seul qui me venait) fort pour nos enfants, mais on doit travailler fort sur nous aussi.

Depuis 3 semaines on met les bouchées doubles. On a remis des périodes de sensoriel à l'horaire (hamac, couverture lourde, trampoline, balançoire...), on tente de faire de plus en plus de devoirs et de leçons pour tenter de rattraper les retards et qu'il soit rendu à la même place que ses compagnons de classe. Avec les périodes sensorielles, on a passé de zéro à une dizaine de minutes qu'il accepte d'être devant son cartable. Oh yé! superbe progrès! Pis là, bing bang pouf! Ça te pète dans la face. Tu réalises qu'il n'a rien ou presque assimilé de ce qu'il doit savoir depuis septembre. On remet encore plus d'énergie à trouver des trucs, des méthodes pour lui montrer des mots aussi simple que moi, papa, chat....Et la tu cliques et tu reprends du tout début: sait-il simplement son alphabet?

La réponse était non, pas vraiment. Alors depuis 1 semaine on est sur cela. Il faut bien solidifier la base pour pouvoir monter d'un étage. C'est notre tentative. Il y en a qui se proclament des ''faiseux de miracles'', pensant que facilement il débourrera.  Après 5 mois à tenter juste d'apprendre à compter jusqu'à 10 sans se tromper, savoir qu'un P ce n'est pas un Q, que I n'est pas J, etc, bien go sortez le  ce fameux miraculé de première année, ça va être un gros vent d'espoir pour nous!

Puis tu reçois des appels qui te confirment effectivement les retards, le désarrois des différentes personnes ressources. Depuis des mois on se bat parce que l'on sait que ça ne fonctionne pas, mais à ce point?! Je ne pensais pas, du moins je ne voulais peut-être pas le voir à cause de ce foutu sentiment qu'est l'espoir et cette mauvaise qualité qui est l'entêtement.

Ma matraque a de gros retards depuis sa naissance. Il en a rattrapé plusieurs, il en a acquis des nouveaux et  pour certains l'écart c'est encore plus creusé. Ça m'enrage comme le Xième verre qui tombe parce qu'il a de la difficulté à boire. Parce qu'à un moment donné il y a des choses simples qui se doivent d'être acquises. Simple pour nous, mais pas pour eux, pas pour lui.  On parle de nouveaux diagnostiques possibles qui finissent tous par ''xie'' et qui ne feront en rien pour l'aider dans ses apprentissages, on réalise que son TDAH ne l'aide en rien, même médicamenté et que les tics/maniérismes/stéréotypies sont tellement en effervescence qu'on parle de nouvelles évaluations...Puis ça c'est sans vous parler de son anxiété de performance. Parce que malgré tout, il a conscience de son environnement et que lui, il n'est pas capable comme ses amis de classe. Il dit qu'il est pas bon. Tout ces échecs peuvent mener loin. Comme mener son estime direct aux oubliettes...

Bref, la vie s'acharne beaucoup sur le même petit garçon. Je réalise que les mots lenteur intellectuel et déficience intellectuel (D.I) n'ont pas été écrit pour rien dans certains rapports. Comme on se fait souvent dire qu'on ne peut confirmer avant l'âge de 7-8 ans (et encore selon moi...) ces choses. Mon fils est à l'aube de ses 7 ans et malgré qu'on se dit que non pas lui, on doit commencer à se faire à l'idée. Mon idée à moi (je sais, parfois je vis la tête dans le sable, car ça fait moins mal), c'est qu'on a tout simplement pas encore trouvé la bonne méthode avec lui.

Alors voilà, la nouvelle année m'a fait remarquer tous ces beaux progrès des derniers temps et le plus beau est l'acquisition de la parole. Mais le temps continu de filer et on voit la réalité aussi. Rien n'est simple, il faut se rattacher à ces victoires pour pouvoir remonter sur le ''ring'' et foncer pour eux. Se dire qu'il y a toujours pire que nous. Ici, en 2014, on va recommencer certains processus dans le but de pouvoir lui offrir encore plus. On ouvre la porte à de nouvelles blessures possibles pour mieux l'aider. Parce que la priorité c'est lui et non le coeur de papa et maman qui ont de la rage contre ces injustices ou de la peine.

Ti-lapin, en 2014, on va être fort pour toi et on va se battre pour que tu aies le meilleur et que, comme une petite fleur, tu continues de t'épanouir.

Bonne  et extra-or-de-l'ordinaire année à tous!

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