Après avoir longuement discuté sur un forum autistique et avec le pharmacien, car incapable de vraiment parler avec ses spécialistes, nous avons décidé de tenter l'administration de Mélatonine à Zak.
Il faut tout d'abord dire que nous sommes contre les ''aide'' de sommeil. Dormir se doit d'être naturel. Voilà que depuis bientôt 1 an, les dodos sont une source de stress, car nous ne savons jamais comment cela va se dérouler quoi que nous nous attendons toujours à une petite crise, à une monté d'énergie qui le rend hyperactif etc.
Nous commençons à être un peu essoufflés de souvent ne pas avoir aucune soirée d'amoureux ou d'adulte avant les 22h. Puis quand cela arrive, la nuit est souvent difficile pour Zak. Il se réveille de nombreuses fois en crises incontrôlables de désemparement.
Comme nous sécrétons tous l'hormone Mélatonine, nous nous sommes résignés à passer par dessus nos principes et aider notre fiston à retrouver un cycle de sommeil trop souvent perturbés chez les autistes. On doit se rendre à l'évidence que s'il ne tombe pas tout simplement de fatigue, il a de la difficulté à comprendre malgré les routines que c'est le soir et par la même occasion le temps de faire dodo.
Hier soir fut sa première dose. Nous avons vite faillit terminer l'essai ''drette'' là. Ça presque pris 2 heures avant qu'il trouve sommeil.
Se soir, 2e tentative. 19h 30 nous lui administrons sa Mélatonine liquide. 20h nous le couchons et la crise de colère débute. 20h15 il est assis et d'un coup il se couche et se met à ronfler. Nous exagérons à peine. Un adon? Peut-être. Seul les prochains soirs seront nous en donner la preuve.
Nous tentons ce produit naturel, car nous l'avons dit plus haut, nous ne sommes pas très en faveur des médicaments pour le sommeil. Malgré que plusieurs autiste et autre TED en prennent à l'âge de notre coco, nous ne sommes pas encore rendus là. La mélatonine ne requiert pas de sevrage comparativement aux médicaments sous ordonnance.
Voici des liens parlant de cette hormone, du produit naturel et des liens avec les TED:
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9latonine
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodnatur/applications/licen-prod/monograph/mono_melatonin-fra.php
http://ergoted.forumpro.fr/infos-f5/autisme-et-mlatonine-t37.htm
Merci d'être généreux!
Merci d'être généreux pour ces MIRA-cles (cliquer sur la photo)
lundi 13 juillet 2009
TERMINÉ LES FUGUES!
Voici à quoi nous avons occupé notre avant-midi aujourd'hui!
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Eh oui! à sécuriser la demeure familiale pour éviter que notre mini fugueur en herbe ne sorte de la maison. Pour ce faire nous avons été obligé d'ajouter des loquets temporaires pour éviter qu'il n'ouvre les portes, lui qui est déjà assez habile pour débarrer et barrer les portes. Nous avons posé des vis dans la porte patio pour éviter qu'il ne l'ouvre la nuit lorsqu'il se réveille et qu'il aille jouer dehors. Ces petites mesures de sûreté sont bien entendues temporaires, car viendra bien assez vite le moment où il sera apte à défaire nos astuces dissuasives de fugues...
samedi 4 juillet 2009
HYPERSENSIBILITÉS ET HYPOSENSIBILITÉS
Je vous ai parlé de la fameuse scène où Zak a refusé littéralement de mettre les pieds sur le plancher d'un magasin. Voici donc maintenant une petite explication de ce que sont les troubles sensoriels chez les TED-Autistes. Cela va vous permettre de comprendre la complexité de ce trouble chez Zak.
La société Canadienne de l'autisme explique de la manière suivante pourquoi on peut remarquer des comportements bizarres chez les TED:
''Les personnes atteintes d’un TED ont parfois du mal à traiter les informations sonores et visuelles. Les stimulations sensorielles qu’elles reçoivent peuvent se brouiller et devenir accablantes. Les personnes atteintes ont des problèmes sensoriels plus ou moins graves avec des zones de forte sensibilité ou de faible sensibilité.
Une hypersensibilité de l’ouïe, de la vue, du toucher, du goût et de l’odorat peut leur causer de la douleur. Les personnes atteintes ont donc parfois de la difficulté à supporter des sons aigus intermittents comme l’avertisseur d’incendie ou la cloche de l’école. Elles peuvent être incapables de tolérer des tissus rugueux. Certaines sont très sensibles au clignotement des lumières fluorescentes. Les troubles sensoriels peuvent toucher un ou plusieurs sens et entraîner une ou plusieurs réactions.
Certaines personnes atteintes d’un TED ont une forte résistance à la douleur (elles y sont insensibles). D’autres ont un seuil de douleur très peu élevé.
La majorité des personnes avec un TED ont des problèmes sensoriels à différents degrés d’atteinte. C’est ce qui explique en partie les différents comportements que ces personnes projettent. Il faut donc s’assurer que ces problèmes sensoriels sont ‘’traités’’ par un ergothérapeute entre autre.
Tous les sens sont concernés incluant les sens proprioceptif et vestibulaire. Le sens proprioceptif est en gros le sens du mouvement et le sens vestibulaire celui du corps dans l’espace. Ces problèmes consistent par le fait que le cerveau n’arrive pas à traiter les informations correctement. Cela amènera l’individu à avoir une perception très perturbée voir erronée de son environnement et de son corps. La personne peut être hypersensible ou hyposensible à une stimulation extérieure ou interne. Comme la sensibilité varie constamment, cela demande énormément au TED, car il doit toujours faire preuve d’adaptation. Ceux souffrant d’hypersensibilité vont développer des défenses sensorielles.
Exemples de défenses pour le toucher : difficulté à supporter certains vêtements, n'aime pas se laver, se faire couper les cheveux, les ongles, n'aime pas les câlins, refuse de tocher la nourriture (et même la manger pour Zak est souvent difficle) etc.
Exemples de défenses visuelles : difficulté à regarder directement les personnes, vision périphérique, etc.
Les hyposensibles vont, au contraire des hypersensibles, stimuler leurs sens. Par exemple, ils vont avoir besoin de toucher les objets, les personnes, vont mordiller les vêtements, les jouets, vont tourner sur elles-mêmes ou encore faire tourner les objets, vont bouger leurs doigts devant leurs yeux, etc.
Il est très important de connaître ces divers troubles sensoriels pour être en mesure d’aider la personne autiste à les gérer et adapter l’environnement. Limiter les stimuli visuels, sonores et tactiles le plus possible aident énormément l’autiste à rester ‘’grounder’’ si l’on peut dire. Si le stimulus est trop intense pour lui (car pour nous cela peut paraître anodin) cela va l’amener à se désorganiser, à avoir des troubles de comportements, etc. Si pour nous cela peut sembler anodin, pour lui c’est quelque chose d’important, voir insupportable. Par exemple, un néon qui donne des variations de lumières, un ronronnement de ventilateur, les draps du lit etc. Pour lui, ce n’est pas nécessairement l’intensité du son qui est en cause, mais plutôt sa fréquence sonore. Alors lorsqu’il y a des problèmes de comportements, il est important de voir ce qui peut agresser la personne autiste pour atténuer les réactions.
Alors voilà, j'espère qu'avec ces explications ''grossières'' vous comprenez à quel point cela peut être difficile de contrôler des réactions ou des comportements chez Zak. On a beau essayer de régler le problème, parfois on ne trouve tout simplement pas et c'est ce qui laisse place à des commentaires et des regards incrédules autour de nous...Nous ne sommes pas encore au niveau de Dieu pour être en mesure de contrôler l'incontrôlable malheureusement!
jeudi 2 juillet 2009
UN PLANCHER DÉDAIGNEUX
Aujourd'hui nous sommes allés au centre commercial. Avant, nous avons fait un petit arrêt au magasin de trucs de PaintBall pour mon grand bébé de 27 ans...et un autre arrêt au Toys R Us.
Il y a eut un petit obstacle à notre sortie au Toys R Us. Le plancher n'était pas assez acceuillant pour les pieds de Zak. Alors je vous laisse imaginer la scène suivante:
Nous débarquons de la voiture. Zak tenant papa par la main. Quelques pas de fait et un Zak qui commence à devenir agité. Nous rentrons dans le magasin de jouets. En l'espace de quelques secondes, l'avant-midi qui avait pourtant super bien commencé c'est changé en une avant-midi catastrophique où Zak a involontairement décidé qu'il ne marcherait pas sur le plancher du magasin. Un Zak refusant de mettre seulement le bout de sa chaussure sur le parterre. S'agrippant à nos bras et faisant une boule de lui-même pour éviter qu'un seul centimètre ne touche le sol....Un Zak la figure toute défaite de dégoût en regardant ce dit plancher si non acceuillant pour lui et les regards des autres clients les yeux sortis de la tête comme si soudainement ils avaient devant eux une famille de Teletubies venue de on ne sait où!
Cocasse comme scène penserez-vous. Pour nous, ce genre de réaction est notre quotidien. Si parfois il y a des journées où rien ne semble déranger Zak (mais elles se font rares), la plus part du temps Zak a des hypersensibilités causés par des trucs parfois aussi surprenant qu'un simple plancher qui est disons assez vitale à notre quotidien. En fait nous ne pourrions vivre sans un sol sous nos pieds. Nous ne pourrions pas nous déplacer du point A au point B n'est-ce pas?!
Alors maintenant, l'image cocasse que vous aviez a certainement fait place à la pensée suivante: euh... si ça lui arrive plus tard lorsqu'il se déplacera seul que fera t'il? En tout cas nous, aujourd'hui, nous avons eut cette interrogation. Il est petit encore. Nous pouvons encore le ''sauver'' de l'atrocité que représente pour lui un simple plancher pour la situation ici décrite ou autre, en le prenant dans nos bras, mais en effet comment arrivera t'il à surmonter ces hypersensibilités si saugrenues et c'est sans oublier les autres?
Je vous laisse imaginer ce que peut être une journée avec Zak en sachant qu'il y a diverses hypersensibilités: auditives (Zak), sensorielles (Zak), à la lumière, dentinaires, de la peau, environnementale etc...
Je prendrai le temps de vous expliquer l'impact de tout ça et vous expliquerez les comportements que cela peut amener dans mon prochain billet!
Il y a eut un petit obstacle à notre sortie au Toys R Us. Le plancher n'était pas assez acceuillant pour les pieds de Zak. Alors je vous laisse imaginer la scène suivante:
Nous débarquons de la voiture. Zak tenant papa par la main. Quelques pas de fait et un Zak qui commence à devenir agité. Nous rentrons dans le magasin de jouets. En l'espace de quelques secondes, l'avant-midi qui avait pourtant super bien commencé c'est changé en une avant-midi catastrophique où Zak a involontairement décidé qu'il ne marcherait pas sur le plancher du magasin. Un Zak refusant de mettre seulement le bout de sa chaussure sur le parterre. S'agrippant à nos bras et faisant une boule de lui-même pour éviter qu'un seul centimètre ne touche le sol....Un Zak la figure toute défaite de dégoût en regardant ce dit plancher si non acceuillant pour lui et les regards des autres clients les yeux sortis de la tête comme si soudainement ils avaient devant eux une famille de Teletubies venue de on ne sait où!
Cocasse comme scène penserez-vous. Pour nous, ce genre de réaction est notre quotidien. Si parfois il y a des journées où rien ne semble déranger Zak (mais elles se font rares), la plus part du temps Zak a des hypersensibilités causés par des trucs parfois aussi surprenant qu'un simple plancher qui est disons assez vitale à notre quotidien. En fait nous ne pourrions vivre sans un sol sous nos pieds. Nous ne pourrions pas nous déplacer du point A au point B n'est-ce pas?!
Alors maintenant, l'image cocasse que vous aviez a certainement fait place à la pensée suivante: euh... si ça lui arrive plus tard lorsqu'il se déplacera seul que fera t'il? En tout cas nous, aujourd'hui, nous avons eut cette interrogation. Il est petit encore. Nous pouvons encore le ''sauver'' de l'atrocité que représente pour lui un simple plancher pour la situation ici décrite ou autre, en le prenant dans nos bras, mais en effet comment arrivera t'il à surmonter ces hypersensibilités si saugrenues et c'est sans oublier les autres?
Je vous laisse imaginer ce que peut être une journée avec Zak en sachant qu'il y a diverses hypersensibilités: auditives (Zak), sensorielles (Zak), à la lumière, dentinaires, de la peau, environnementale etc...
Je prendrai le temps de vous expliquer l'impact de tout ça et vous expliquerez les comportements que cela peut amener dans mon prochain billet!
lundi 29 juin 2009
UNE PETITE SOEUR QUI ADORE SON GRAND FRÈRE
Dernièrement nous parlions papa et moi du fait que la naine à dents se développait à un rythme fou. Que c’était tout nouveau pour nous et oh combien soulageant si on peut dire de voir que notre fille a un développement normal. Nous voyons tout pour la première fois : les premiers mots, premières imitations etc...que d’émerveillement que nous aurions tant aimé vivre avec notre premier né.
Nous discutions aussi du jour où Lyli nous demanderait pourquoi Zak ne fait pas telle ou telle chose, ne parle pas, est bizarre etc. Jour qui sera inévitable bien entendu. En attendant nous remarquons que Lyli apporte énormément à son frère comme vous en avez certainement déduit dans le billet précédent.
Plusieurs nous on dit que nous serions mieux d’arrêter la famille suite au diagnostique de notre coco. Je serais malhonnête de dire que les semaines qui ont suivis le diagnostique n’avaient pas remis en question mon désir d’être maman à nouveau et sûrement que papa a eut le même genre de sentiment. Le choc passé, la nouvelle digérée, notre désir est toujours présent et nous pourrions dire qu’il même plus fort.
Notre rêve de départ était d’avoir 4 enfants. Ce rêve il est encore nôtre. Si vous verriez toute l’organisation que cela prend pour les stimulations à Zak, les nombreux rdv de suivis et là en septembre le début du centre de réadaptation 5 jours semaine; vous diriez que nous sommes tombés sur la tête. Mais si vous preniez le temps de penser à tout ce que nous récoltons en retour, les petits et grands bonheurs que nous vivons vous comprendriez. Vous comprendriez encore plus si vous veniez passer quelques jours dans notre famille et vous en voudriez surement une demi douzaine de cocos malgré tout en voyant la belle complicité qui tranquilement s’installe entre Zak la matraque et Lyli la castafiore naine!
Le début de la cohabitation de nos 2 enfants n’a pas du tout été facile. Zak avait peur de ce bébé criard et jacasseuse commme 10. Il ne fallait pas qu’elle lui touche ou touche ses choses. Si elle pleurait, Zak se mettait à pleurer. Il devenait incontrôlable. Le temps a passé et la magie c’est installée. Est-ce mes prières de maman qui ont porté fruit? Je ne sais pas, mais je sais que j’ai prié fort chaque soir que Zak se mette à aimer sa soeur et qu’il arrête de lui faire mal, de lui lancer les choses, de la poussée etc. Cette fameuse journée où la magie a opéré a été une des plus belles journées que nous avons eut. Une journée remplie de souvenirs que nous conserverons précieusement toute notre vie.
Tout a commencé par une Lyli voleuse de doudou et un Zak fort pas content qui tirait sur la doudou soulevant du sol la mini naine qui trouvait ca très drôle. Ce manège a duré plusieurs semaines. Nous trouvions cela drôle de voir une si petite puce se tenir après une doudou dans les airs. Puis, est arrivé la journée où nous avons été oubligé de mettre Zak dans un petit lit de transition. Plus de bassinette de transition! Coco est rendu grand. Oui il est rendu grand, mais il y a aussi une petite fille de 14 mois qui veut être grand elle aussi et qui ‘’squat’’ le lit du grand frère. À notre surprise 2-3 jours plus tard, nous retrouvons nos 2 chéris couchés côte-à-côte dans le petit lit à roupilloner gaiment. Tranquilement ces petits moments on laissé la place à l’établissement d’une certaine communication entre les 2. Nous avons réalisé qu’à leur manière ils communiquaient, mais que surtout Lyli comprenait ce que nous, nous ne comprenions pas.
L’établissement de cette forme de communication a laissé place à son tour à un début de jeux entre les 2. Quelle ne fut pas notre surprise d’entendre rire à gorge déployé Zak et Lyli dans le salon. D’instinct, maman a pris la caméra vidéo. Devant l’entrée du salon, caméra à la main, il y avait 2 enfants qui jouaient à cache-cahce dans les rideaux. Non, Zak ne comprenait pas a 100% le but du jeu, mais de voir sa soeur lui faire ‘’BOUH’’ le rendait très heureux.
Nous discutions aussi du jour où Lyli nous demanderait pourquoi Zak ne fait pas telle ou telle chose, ne parle pas, est bizarre etc. Jour qui sera inévitable bien entendu. En attendant nous remarquons que Lyli apporte énormément à son frère comme vous en avez certainement déduit dans le billet précédent.
Plusieurs nous on dit que nous serions mieux d’arrêter la famille suite au diagnostique de notre coco. Je serais malhonnête de dire que les semaines qui ont suivis le diagnostique n’avaient pas remis en question mon désir d’être maman à nouveau et sûrement que papa a eut le même genre de sentiment. Le choc passé, la nouvelle digérée, notre désir est toujours présent et nous pourrions dire qu’il même plus fort.
Notre rêve de départ était d’avoir 4 enfants. Ce rêve il est encore nôtre. Si vous verriez toute l’organisation que cela prend pour les stimulations à Zak, les nombreux rdv de suivis et là en septembre le début du centre de réadaptation 5 jours semaine; vous diriez que nous sommes tombés sur la tête. Mais si vous preniez le temps de penser à tout ce que nous récoltons en retour, les petits et grands bonheurs que nous vivons vous comprendriez. Vous comprendriez encore plus si vous veniez passer quelques jours dans notre famille et vous en voudriez surement une demi douzaine de cocos malgré tout en voyant la belle complicité qui tranquilement s’installe entre Zak la matraque et Lyli la castafiore naine!
Le début de la cohabitation de nos 2 enfants n’a pas du tout été facile. Zak avait peur de ce bébé criard et jacasseuse commme 10. Il ne fallait pas qu’elle lui touche ou touche ses choses. Si elle pleurait, Zak se mettait à pleurer. Il devenait incontrôlable. Le temps a passé et la magie c’est installée. Est-ce mes prières de maman qui ont porté fruit? Je ne sais pas, mais je sais que j’ai prié fort chaque soir que Zak se mette à aimer sa soeur et qu’il arrête de lui faire mal, de lui lancer les choses, de la poussée etc. Cette fameuse journée où la magie a opéré a été une des plus belles journées que nous avons eut. Une journée remplie de souvenirs que nous conserverons précieusement toute notre vie.
Tout a commencé par une Lyli voleuse de doudou et un Zak fort pas content qui tirait sur la doudou soulevant du sol la mini naine qui trouvait ca très drôle. Ce manège a duré plusieurs semaines. Nous trouvions cela drôle de voir une si petite puce se tenir après une doudou dans les airs. Puis, est arrivé la journée où nous avons été oubligé de mettre Zak dans un petit lit de transition. Plus de bassinette de transition! Coco est rendu grand. Oui il est rendu grand, mais il y a aussi une petite fille de 14 mois qui veut être grand elle aussi et qui ‘’squat’’ le lit du grand frère. À notre surprise 2-3 jours plus tard, nous retrouvons nos 2 chéris couchés côte-à-côte dans le petit lit à roupilloner gaiment. Tranquilement ces petits moments on laissé la place à l’établissement d’une certaine communication entre les 2. Nous avons réalisé qu’à leur manière ils communiquaient, mais que surtout Lyli comprenait ce que nous, nous ne comprenions pas.
L’établissement de cette forme de communication a laissé place à son tour à un début de jeux entre les 2. Quelle ne fut pas notre surprise d’entendre rire à gorge déployé Zak et Lyli dans le salon. D’instinct, maman a pris la caméra vidéo. Devant l’entrée du salon, caméra à la main, il y avait 2 enfants qui jouaient à cache-cahce dans les rideaux. Non, Zak ne comprenait pas a 100% le but du jeu, mais de voir sa soeur lui faire ‘’BOUH’’ le rendait très heureux.
Puis, est venu le temps de se courrir après, le temps où Zak a été capable de tolérer une Lyli voleuse de légo ou de morceaux de puzzle et enfin le temps où Zak de lui-même a pris la main de sa soeur pour la faire rire pendant un long trajet de retour Granby-Laval. Nous pouvons vous garantir que ce moment restera toujours gravé dans notre coeur de parents. Je crois autant maman que papa se souviendrons du sentiment que nous avons ressentis assis à l’avant du véhicule. Le regard que nous nous sommes jetés.... que d’émotions! Pour les autres cela peut être banal et c’est tout à fait normal, mais pour nous....ça n’a pas de prix!
Alors oui au moment opportun nous agrandirons la famille. Non nous ne metterons pas nos projets et rêves de côté pour un satané handicape. Nous croyons avoir ce qu’il faut pour augmenter l’équipage de notre bateau et surtout nous croyons avoir l’énergie pour le faire puisque maman restera à la maison pour ses enfants et surtout pour assurer le plus possible un avenir a son petit Zak. Le positif de Lylianne sur son frère est si profitable que peu importe le nombre d’enfants qui s’ajoutera chacun y trouvera sa place, chacun y sera aimé et choyé! Certains diront que nous sommes égoïstes...Nous ne croyons pas. Nous constatons juste à quel point des enfants ça s'apportent entre eux.
PETIT TRAIN AURAIT-IL SIFFLÉ SON DÉPART?
Ah... 2 jours de pluie. Pas évident de trouver des activités qui vont garder l’intérêt de mon coco. Une fois la panoplie d’activités épuisée on espère que le soleil revienne, car j’ai une boule d’énergie prête à exploser. Surtout que depuis quelque jour mon coco réalise que sa petite soeur parle et pas lui.
Il essait tant bien que mal de sortir des sons, mais il réalise aussi que ces sons sont incompréhensibles. On dirait que plus ça va plus il réalise qu’il ne réussit pas à communiquer comme les autres.
En général, il semble s’en foutre. Il n’en fait pas vraiment de cas, mais avec maman et papa il en fait vraiment un cas. Il devient agressif, pleurnicheur et très colérique. Il se replie davantage sur lui-même. Il devient alors très difficile d’avoir une coopération quelconque de sa part et cela dure en moyenne pendant 1heure. Une heure assez épuisante, car on a beau essayer de le consoler, comprendre ce qu’il a, rien à faire. Je crois en tant que maman d’un petit garçon autiste que c’est un mal nécessaire. Peut-être que c’est ce qu’il faut de voir sa petite soeur nous parler pour qu’il est un soupçon de désir à communiquer avec autrui.
Depuis quelques jours, il voit sa soeur manger avec une cuillère et discrètement il tente de faire pareil. Bon, lui il ne le fait que pour certains aliments préférés comme la compote de pomme ou les minigo que l’on donne exceptionnellement vue ses intolérances, mais il essait de le faire et c’est ce qui compte le plus pour nous. Il tente de faire des sons de plus en plus. Par exemple lorsque mini Lyli crie mamaaaaaaaannnnnnnn, Zak lui va faire la même intonation. Cela ne sera pas nécessairement le mot maman qu’il va dire, mais en faisant la même intonation il est très fier de lui. Lorsqu’il voit Lyli venir nous donner un calin et coucher sa petite tête sur notre épaule, Zak de temps en temps va venir faire la même chose quelques instants plus tard.
Nous sommes encore loin des vrais mots, des vrais interactions, des vrais imitations c’est sur, mais le si peu qu’il fait est un grand pas pour lui et son avenir! Ne dit-on pas que petit train va loin?
Il essait tant bien que mal de sortir des sons, mais il réalise aussi que ces sons sont incompréhensibles. On dirait que plus ça va plus il réalise qu’il ne réussit pas à communiquer comme les autres.
En général, il semble s’en foutre. Il n’en fait pas vraiment de cas, mais avec maman et papa il en fait vraiment un cas. Il devient agressif, pleurnicheur et très colérique. Il se replie davantage sur lui-même. Il devient alors très difficile d’avoir une coopération quelconque de sa part et cela dure en moyenne pendant 1heure. Une heure assez épuisante, car on a beau essayer de le consoler, comprendre ce qu’il a, rien à faire. Je crois en tant que maman d’un petit garçon autiste que c’est un mal nécessaire. Peut-être que c’est ce qu’il faut de voir sa petite soeur nous parler pour qu’il est un soupçon de désir à communiquer avec autrui.
Depuis quelques jours, il voit sa soeur manger avec une cuillère et discrètement il tente de faire pareil. Bon, lui il ne le fait que pour certains aliments préférés comme la compote de pomme ou les minigo que l’on donne exceptionnellement vue ses intolérances, mais il essait de le faire et c’est ce qui compte le plus pour nous. Il tente de faire des sons de plus en plus. Par exemple lorsque mini Lyli crie mamaaaaaaaannnnnnnn, Zak lui va faire la même intonation. Cela ne sera pas nécessairement le mot maman qu’il va dire, mais en faisant la même intonation il est très fier de lui. Lorsqu’il voit Lyli venir nous donner un calin et coucher sa petite tête sur notre épaule, Zak de temps en temps va venir faire la même chose quelques instants plus tard.
Nous sommes encore loin des vrais mots, des vrais interactions, des vrais imitations c’est sur, mais le si peu qu’il fait est un grand pas pour lui et son avenir! Ne dit-on pas que petit train va loin?
mardi 9 juin 2009
SOLDATS ''D'AMOURS'' EN POSITION!
Mon coeur de maman a de la peine. Il a de la peine malgré qu'il sait que ce que je fais chaque mardi est pour le bien de coco. Alors aujourd'hui comme à tous les mardi depuis 1 mois et demi je suis allée reconduire les enfants à la halte garderie de la maison de la famille du coin.
Si vous vous souvenez d'un billet passé, l'adaptation n'a pas du tout été facile pour Zak, mais depuis 3 semaine, j'ai pris mon courage à 2 mains et je le laisse là avec sa soeur et je quitte pour prendre un peu de temps pour moi. Du temps pour décrocher et penser à autre chose qu'à mes enfants. Ce n'est certes pas facile parce que pendant tout le temps qu'ils sont là bas je me demande comment ils vont, s'ils font des misères, s'ils pleurent etc.
Malgré moi, je me questionne à savoir si l'éducatrice ne met pas Zak dans un coin en le laissant à lui même, si les autres enfants ne le maltraiteraient pas, si Zak n'est pas après péter une coche solide d'être là dans un environnement bruyant et remplis d'enfant qui ne demandent qu'à vouloir jouer avec lui.
Aurais-je donc un jour l'esprit tranquille de le laisser là-bas où à tout autre endroit du même genre? Je dis que je prépare Zak à son entrée au centre de réadaptation en septembre, mais je devrais être honnête envers moi-même et me l'avouer: j'essaie de m'habituer à l'idée qu'il ne sera plus avec moi à temps plein, que je ne serai plus là pour le protéger en tout temps, qu'il sera 15 h semaines avec des intervenants à essayer de le faire sortir un tantinet de son monde.
J'essaie tant bien que mal de me préparer à cette séparation précoce que je n'aurais dut vivre que dans 3 ans, lors de son entrée à la maternelle.
Chaque fois que je vais le porter, que je le regarde réagir, je me dis pourquoi lui? Pourquoi le sort a tombé sur lui? C'est dur de voir les autres enfants êtres ''normaux'' et être à la limite heureux que leur maman les laisse là avec des enfants inconnus et que le tien, il ne cherche qu'un simple bout d'espace entre la porte et le cadrage pour y faufiler sa main et pouvoir s'enfuir ''ailleurs''.
Mais cela ne s'arrête pas là. Mon garçon ne se rend pas compte encore de sa différence. Il ne voit pas les regards interrogateurs des autres parents, des autres enfants, qui ne savent pas pourquoi Zak agit de tel ou tel manière. Sa maman, elle, le voit et c'est atrocement souffrant. C'est souffrant aussi d'entendre des commentaires supposément ''discrets'' sur votre enfant. Des commentaires qui laissent sous entendre qu'il est gâté, mal élevé, capricieux etc...On dirait que nous devenons avec une ouïe hyper sensible digne des supers héros et que nous sommes maintenant en mesure de tout entendre ce qui peut être dit sur votre enfant. Je pourrais même dire que nous devenons avec des yeux tout le tour de la tête. Nous sommes capable de sentir les regards même si nous sommes dos aux gens.
Il est difficile aussi de se faire dire des choses tel que: ben là laisse le faire, coupe le cordon, vas tu le calmer ou l'asseoir? On a beau se dire qu'on s'en fou. C'est pas vrai. Sera t'il un jour possible de passer par dessus ce genre de commentaires? Je ne sais pas. Plutôt, je ne crois pas. Vous savez, j'ai beau expliquer la problématique de mon garçon à ces individus, à part les mettre mal à l'aise, je ne réussis qu'à obtenir des regards encore plus bizarres par le fait de leur ignorance. J'en viens à réaliser au fil des jours, que l'ignorance des autres fait très mal et que malheureusement, pour la plus part, ils sont heureux de cette ignorance qui les habite. Ils ne cherchent même pas à comprendre que Zak s'il agit ainsi, s'il a des tics et des manies, s'il ne supporte pas qu'on le touche ou regarde, qu'il ne se mêle pas aux autres, qu'il est incapable de parler et j'en passe, que tout cela est hors de mon contrôle et encore moins du sien. Qu'il est handicapé. Qu'il est handicapé aujourd'hui, qu'il l'était hier et qu'il le sera demain et que tout cela même si nous étions les plus parfait parents de la terre, il en serait ainsi.
Alors aujourd'hui je réalise que je ne devrai pas seulement me battre pour assurer l'avenir de mon garçon; je devrai me battre pour faire accepter mon garçon dans cette société ignorante et jugeante qui laisse peu de place à la différence. Me battre pour qu'enfin on comprenne ce qu'est l'autisme et les troubles envahissants
Nous, ses parents, devenons soldat de l'autisme au nom de Zak surtout, mais également de tous les enfants qui chaque jour vivront avec cet handicap encore si peu connu et compris. Nous, ses parents, faisons serment de nous battre pour qu'ils aient un monde meilleur à leur portée. Zak nous serons toujours au garde à vous pour toi, notre si bel réussite. Jamais nous te laisserons tomber peu importe si nous perdons certaines batailles.
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