ATTENTION À LA PORTE!!!

Devinez à quel endroit j'ai passé plus d'une heure ce week-end? Devant ma porte d'entrée de ma maison. Non pas que j'avais envie de jouer au bibelot ou à la paterre, quoi que j'aurais eut une autre utilité l'instant de quelques instants, non j'ai plutôt assuré la sécurité de ma vitre de porte et ainsi (surtout)  celle de la tête de mes enfants. Comme il y a quelques années, lorsque j'étais agente de sécurité et que je faisais le pied de grue devant des portes de locaux vides. Que de souvenirs!

Aujourd'hui c'était beaucoup plus payant en sourires et rires de toutes sortes que dans mes anciennes fonctions. La joie de mes enfants était à son max! La recette fort simple (et aurait pu être douloureuse et dispendieuse sans mon intervention de maman) a consisté à prendre le matelas de lit de fiston et de le laisser glisser dans les escaliers pour s'en faire une glissade, une trampoline, un mur d'escalade et pourquoi pas une séance gratuite d'ergothérapie à travailler une multitudes de petits trucs!

L'idée de maman? euh vraiment pas...

L'idée de papa? Encore moins...

C'était l'idée jumelée de 4 cerveaux plutôt. Tout d'abord l'idée d'une mini et d'un tocson suiveur à la recherche de sensations fortes qui ont cette fâcheuse manie de sauter sur tout ce qui est possible d'utiliser pour sauter. Cette idée combinée avec l'idée de papa de laisser le matelas à côté, sur le bord du mur, en attendant de le jeter aux ordure mélangé avec l'idée de maman de faire une petite fille qui grandit et qui avait besoin d'un nouveau lit. Puis également l'idée de la compagnie de couches de ne pas faire des couches assez absorbantes ainsi que de bons piqués à l'épreuve des fuites urinaires de la matraque.

Peut-être pas une idée qu'on aurait maintenu si nous avions été une famille totalement neurotypique. Par contre, dans la vie, déroger à certaines règles non écrites ne fait pas de mal et vaut mieux voir à la sécurité, aux rires et extras qui viennent avec cette pause délire que de penser qu'en effet ça ne se fait pas.

Recommencerons nous? Bien sur quand le prochain matelas nous lâchera!


*je spécifie que nous avons assuré la sécurité de nos enfants dans cette activité un peu spéciale!

QUAND ON SE REMET À LA DIÈTE!

Nous nous relançons à nouveau dans une diète sensorielle. J'en ai déjà parlé au début du blog. Pour vous refaire un petit retour en arrière vite vite, la diète sensorielle n'est pas la nouvelle diète à la mode pour les kilos superflus (ça serait trop beau!). La diète sensorielle implique qu'à des moments bien précis dans la journée de fiston, nous faisons des activités sensorielles et proprioceptives. Ici la diète sensorielle implique le ''brushing'', c'est à dire qu'environ 6 fois par jour (je dois avouer que nous faisons comme nous pouvons...) nous brossons la matraque avec une petite brosse douce au toucher. Par la suite, nous complétons avec des compressions (pressions profondes sur différentes partie de son corps). L'un ne va pas s'en l’autre à vrai dire...

Par la suite, nous privilégions certains moments de la journée dans lesquels nous le balançons soit avec son hamac, son lycra ou tout simplement la balançoire du module de jeux que nous avons rentré dans la maison. Nous avons établie ce moment avant chaque repas. Nous pensons changer ce moment pour après les repas puisque manger est très anxiogène pour Zak. Nous ne voulons pas qu'il ait en aversion de se balancer par association de ''on se balance: on mange!''.

On combine cela avec l'utilisation de la couverture lourde pour le calmer et l'endormir le soir. 

Une diète sensorielle demande de la rigueur tout en respectant la disponibilité et le confort de notre enfant. Est-ce que cela fonctionne vraiment? Les premiers temps je trouvais que ce n'était juste que pour combler mon temps à moi comme si j'en avais en trop... Je n'y voyais pas vraiment de biens faits. Bref, j'étais partagée dans la pertinence d'investir autant de temps. Comment pouvait-on juste en lui brossant le corps atténuer certains comportements? J'étais très sceptique. Puis comme fiston n'était jamais disponible, on avait beau en ergothérapie me dire de le faire bien il ne voulait pas. On se frappait à un mur et d'interminables crises. Donc on remettait la diète à plus tard.

Il y a quelques semaines la diète est revenue sur le tapis puis j'ai décidé avec papa de me relancer à nouveau. Fiston étant plus disponible, ayant maturé et surtout un plus grand désir et conscience de se qui l'entoure, nous somme maintenant capable de la faire. On ne se met par contre pas de pression. Si par exemple, nous ne faisons pas les 6 séances de brushing ce n'est pas plus grave que cela. On y parviendra bien à un moment donné puisque le CRDI le fait de son côté au moins 1 fois... En fait, on s'en met moins sur le dos et on parvient finalement à atteindre nos objectifs plus facilement au grand profit de coco d'amour. 

Depuis que nous avons recommencé notre diète-routine sensorielle, fiston commence à être un peu plus calme et avec le temps il semble lui même capable de se trouver des trucs pour s'apaiser. La diète servant aussi à cela. Dans les prochains jours je veux recommencer à le masser dans la bouche à l'aide d'un vibro conçu pour cela (Jiggler) pour le désensibiliser au niveau buccal pour parvenir à nouveau à lui brosser les dents et qui sait, peut-être aider à l'acceptation de certaines nourriture. 

La diète sensorielle devrait permettre à Zak, à court-moyen ou long (?) terme, à  se calmer et s'apaiser. Chez certains enfants les colères peuvent diminuer et la qualité du sommeil s’accroitre. Ici on a encore beaucoup de croutes à manger (ou de diètes à faire héhé), mais oui on voit enfin le résultat de tout cet investissement de temps et d'énergie. Nous avons avec le temps installé pas mal de crochets au plafond de notre salle de jeu et fait l’achat de plusieurs mousquetons et cordage pour que Zak puisse se balancer et faire ''comme en ergothérapie''. On a même dit adieu à quelques tuiles de plafonds suspendus pour la cause. Le look maison branchée ça sera pour dans quelques années! Il faut ce qu'il faut!

De plus, d'ici peu, si Zak est réceptif nous recommencerons la technique des points de pression dont le nom m’échappe, mais que d'ici la semaine prochaine j'aimerais vous parler. Avec Zak ça avait des résultats assez impressionnant lorsque son ergothérapeute lui faisait et que nous, nous faisions ensuite chaque jour à la maison.

Je vous laisse avec des images de ces ''séances''...on voit à quel point il aime et que cela lui procure un bien être, un apaisement.

SEVRAGE QUAND TU NOUS FAIS LA VIE DURE

La matraque est en sevrage. Non pas de ses nombreuses médications, mais de son lait. Sa source de joies, de réconfort, de son certain maintient à la vie...La compagnie de lait spéciale Neocate fait énormément de sous avec nous. Rendu à 4 ans et demi, Zak peut boire jusqu'à 1.5 litres par jour, parfois 2 litres, pour se nourrir en plus de l'eau et des jus qu'il boit. Maintenant qu'il est suivit en clinique de nutrition, nous avons une aide très précieuse, enfin! Qui dit sevrage dit effets secondaires. Ici les effets secondaires se manifestent par un petit garçon très colérique qui ne comprend pas du tout ce qui lui arrive. Qui ne comprend pas du tout que du jour au lendemain on tente cette manœuvre pour son bien...

Alors avec la clinique de nutrition, nous tentons de diminuer les plus de 60 onces de lait à Zak à 30 onces par jour pour tenter une augmentation générale de son appétit pour les aliments solides. Bien entendu, on doit rentrer en ligne de compte, les rigidités alimentaires, le désintérêt aux aliments solides, les troubles de digestion, les troubles sensoriels, son besoin d'auto-stimulation. Eh oui, après plusieurs mois à tenter de trouver pourquoi il consommait autant de sa ''drogue'', on a une petite piste: il prend plaisir à jouer avec le lait dans sa bouche, à mâchouiller ses verres et tétines lorsqu'il boit, il y a des effets secondaire de soif à sa médication et manger, bien ça ne l'intéresse aucunement! De plus, ils croient fermement que Zak a associé l'alimentation solide à reflux et douleurs, une autre problématique à travailler.

En bout de ligne pourquoi boit-il autant? Pour toutes les raisons nommées plus haut. Pourquoi lui enlever sa nourriture? Parce qu'à bientôt 5 ans il est comme temps de s'attaquer au côté alimentaire de ses handicaps. Puis malheureusement, il faut commencé par le début ou le ''plus simple'': lui enlever des biberons de lait dans sa journée. Tâche difficile, mais il faut ce qu'il faut pour au moins tenter d'augmenter son appétit.

Nous sommes donc à mettre en place des séquences visuelles pour qu'il comprenne qu'il a droit à 4 séances de lait  par jour qui équivaut à 2 biberons de 3 onces et qu'ensuite il  n'a pas d'autre Neocate. Peut-être qu'en ne buvant plus la nuit, il dormira mieux...Peut-être que son reflux va diminuer, car il n'y a pas grands estomacs de cet âge capable d'ingérer 25 onces en l'espace de 15 minutes...Peut-être que sa consommation calorique d'aliments solides passera à 1000 calories plutôt que juste 500 quotidienne ( il devrait selon de ''savants'' calcul consommer environ 2000 calories par jour). On commence vraiment par le début....En fait, on doit conserver 4 biberons de 3 onces au minimum pour sa prise de médication. On ne veut pas d'un pseudo bébé naissant qui boit à volonté sans manger solide. Ce n'est pas pour nous qu'on le fait mais bien pour lui. Il doit apprendre à manger pour être plus ''fonctionnel''.

Il y a bien des essais-erreurs à faire avant qu'on trouve pourquoi il boit autant. Il y a beaucoup de peut-être sur ce qui peut arriver ou ne pas arriver. Il y a pleins de mais et de si. Une chose est certaine, on se lance dans une guerre: tenir tête versus petit coco hors de lui de ne plus avoir accès à autant de lait pour combler sa faim, se stimuler, contrer des effets secondaires de soif, ou on ne sait trop...Ce que nous savons, c'est qu'il n'est pas normal que sa consommation quotidienne de calories pour son poids et  sa grandeur soit constitué de 75% de préparation de lait en poudre. 

Alors voilà notre nouvelle bataille. Une autre de plus, mais qui espérons-le, règlera quelques agréments dont celui de le rendre ''plus normal'' à ce qui a trait à l'alimentation et donner un peu de répit à notre porte feuille....

Si on m'avait dit il y a quelques années que ma vie serait ce qu'elle est aujourd'hui, j'aurais surement eut peur un tantinet. Non pas que je regrette ce qu'elle est devenue, mais je vois plutôt parfois une certaine nostalgie s'installer. Une nostalgie parfois sociale, parfois du luxe que nous avions.

Avec mon quotidien, je serais menteuse de vous dire que j'ai le temps de m'ennuyer, de paresser ou de vraiment penser à moi. J'entends souvent, de mon entourage, le commentaire suivant: ''bien là, pourquoi tu ne retournes pas sur le marché du travail? Se ''faire vivre'' ce n'est pas de ton époque et surtout pas normal.'' 

Si on m'avait dit que je me ferais vivre par un homme, j'aurais rit à ne plus avoir de souffle. J'ai toujours tenu à mon indépendance, à mon luxe et à un certain social. Il y a quelques temps je justifiais mon statut auprès d'eux. Aujourd'hui ma réponse est la suivante: ''ça regarde qui en soi que je ne travaille pas?'' Voilà!

Suis-je si confiante de ma réponse? Oh que non! Malgré que la mode est aux semaines de 4 jours, aux temps partiel et de plus en plus ''maman à la maison'', il est difficile d'être totalement à l'aise face aux autres de cette situation. Il y a toujours ce petit je ne sais quoi qui nous donne l'obligation de se justifier un peu. Le pourquoi de ce seul et unique billet sur le sujet!

Je me suis questionnée jusqu'à tout récemment sur le pourquoi je restais à la maison et pourquoi je ne ferais pas comme le moule nous le dicte et travailler mon 30 à 40h semaine (sinon plus!), courir les garderies, les rendez-vous de routines, les réunions de parents, les soupers de famille et tout le quotidien d'avoir des enfants, une maison, une voiture, un chien et des dettes?

La réponse m'est apparue comme une révélation ce matin. Une réponse fort simple: eh bien c'est que tu travailles déjà super maman et peut-être cours-tu déjà plus que si tu conjuguais famille-travail!

Ah oui?! eh bien, je devrais à ma mort pouvoir laisser une grosse paye en arrérages à mes enfants, car pour le moment mon salaire monétaire est bien dérisoire. Trêve de plaisanterie, mais oui je travail et je travail pas mal fort en plus! 

Je fais déjà tout ce qu'un parent travailleur fait...mais ayant que pour salaire des sourires, des petits bonheurs de toutes sortes et surtout l'opportunité d'être là pour mes enfants en tout temps. Un super salaire dont je suis fière!

Si le travailleur me dira que je peux organiser mes horaires comme je veux, être là pour mes enfants malades, faire des sieste, etc. Je répondrai oui à tout sauf pour les siestes, faire mes horaires, prendre du temps pour moi, etc...

Ce matin, j'ai réalisé que même si je voudrais retourner au travail bien je ne peux pas. Peut-être dans quelques années, mais pour le moment je n'y crois pas vraiment. Si demain matin je retournais au travail cela voudrais dire qu'en partant je devrais m'absenter dès le premier jour, car si c'était aujourd'hui que j'aurais repris mes fonctions d'agent de la paix ça l'aurait été une journée comme celle-ci:

Quart de travail qui débute à 07h45, mais je dois aller reconduire fiston à la stimulation intensive pour 8h30. Donc avec le trajet pour me rendre au travail je n'aurais pas été là avant 9h15-9h30. Papa aurait eut le plus gros salaire, donc on n'aurait pas mis son travail en jeu pour tous les trucs de notre réalité....

Mais je n'aurais pas pu me rendre pour 9h30, car le mercredi c'est vrai il n'y a pas de CRDI mais de l'ergothérapie de 10h à 11h. Donc je serais arrivée au boulot pour 07h45, mais devant quitter pour 9h00 question d'avoir le temps d'aller chercher fiston je ne sais pas à quel endroit puisque les garderies n'en voulaient pas. Le temps de revenir il aurait été pas loin de midi...

Peut-être qu'à mon travail j'aurais eut un post armé. Très sécuritaire après 3-4h de sommeil. Puis oups fiston qui ne va pas très bien depuis trop longtemps est dans une grosse semaine intense. Les crises sont telles qu'on me demande d'aller le chercher....

Puis à chaque 2 semaines il y a toujours un suivi X qui lui fait manquer soit l'école, soit le CRDI. Alors qui manquerait le travail? Bibi! 2-3 jours d'absence à chaque semaine en plus des jours que les enfants seraient malade, quel employeur serait intéressé à garder mes services?!

Ça prend quelqu'un pour l’accueillir  au retour de l'école, car il n'y a pas de garderie en pré-maternel TED. Ça prend quelqu'un pour tous les rendez-vous médicaux, les plans de service, les plans d'intervention, la stimulation que l'on poursuit à la maison. Ça prend quelqu'un qui va entre temps, entretenir la maison, faire les courses, le planning. Ça prend quelqu'un pour aller se ''battre'' avec tel ou tel système qui se croit le meilleur. Ça prend quelqu'un pour une partie de son voyagement. Ça prend quelqu'un pour s'en occuper la nuit. Ça prend quelqu'un pour les nombreux téléphones....Ça prend quelqu'un pour la fratrie aussi, car elle on ne doit pas l'oublier dans tout ce tourbillon de '"différences''.

Ça prend quelqu'un pour faire la job normal qu'est d'être parent. Mais ça prend beaucoup plus que juste papa ou maman pour s'occuper d'un enfant à gros défis tout en maintenant une vie normal. La vie normal que la société nous dicte.

Alors non, même si je voudrais travailler, ça serait de la folie. Une folie qui me détruirait, qui détruirait mes enfants et fort probablement mon couple, car nous serions à bout de souffle et fort probablement mangé par un stress destructeur (bon je devrais plutôt dire encore plus de stress destructeur). Non nous ne sommes pas riches, loin de là. On se contente de ce que nous avons pour pouvoir subvenir à tous ces frais d'extras que d'avoir un fils extra-or-de-l'ordinaire. Oui nous sommes parfois à calculer, mais nous croyons ( et papa a toujours été très clair sur cela) que nous ne pouvons faire autrement sinon nous hypothéquerons encore plus la vie de Zak, de sa soeur et de nous-même. 

Oui si j'étais retournée après mon sans solde au travail, nous aurions la grosse maison et les 2 voitures neuves nous aussi. Oui nous irions en voyage chaque année. Oui j'aurais tous les gadgets possibles. Serions-nous si ''plus heureux'' que là? Surement pas, car nous aurions passé à côté de nos enfants. Nous ne les aurions peut-être pas eut faute de temps, peut-être par égoïsme de ne pas brimer notre luxe.

Oui des fois je trouve cela plate de ne pas pouvoir me payer tout ce que je veux comme dans le passé, de ne pas avoir vraiment ce que je m'étais dit que j'aurais sauf que...

Sauf que quelqu'un quelque part a choisi notre destiné avec la réalité que nous vivons. Nos choix et décisions se sont prises d'elles-mêmes sans qu'on s'y attarde tant que cela et cette décision de rester à la maison à me ''faire vivre'' allait de soi. On ne manque de rien: voiture, maison ''normal'', un petit voyage par an (non pas dans le sud, on se contente de camping), beaucoup de joies. Bref pas vraiment si différent des autres...jusque nous, tout est dans le ''normal'' de ce que nous pouvons avoir ou faire.

Alors maintenant ceux qui pensent que je suis une pogne fesses, je viens pour la première et dernière fois de justifier le pourquoi de notre situation familiale, le pourquoi je me '' fais vivre'', le pourquoi que la femme de carrière est ''morte''. Maintenant, si vous êtes des femmes de carrières, des hommes de carrières tant mieux pour vous. Je ne jugerai jamais les choix de chacun. Vous avez tout mon respect de conjuguer enfants-travail-quotidien et vous avez toute mon admiration d'être encore debout si en plus, vous avez un ou des enfants à défis! Ici ça serait impossible....et on assume! À votre tour d'assumer que certains ne peuvent faire comme le moule social le dicte de le faire et surtout d'assumer qu'on peut être heureux avec moins quand tout l'amour que l'on reçoit de nos enfants est vraiment la seule richesse que nous avons et sommes heureux d'avoir!

L'univers parallèle des travailleurs autistes - Jobboom - Conseils et vie au travail

L'univers parallèle des travailleurs autistes - Jobboom - Conseils et vie au travail

QUAND DANS SON COEUR ÇA FAIT PINPON!

Il y a 2 semaines j'ai fait la rencontre de deux gentils pompiers qui ont généreusement offert à mon fils une visite d'une caserne et de leurs gros camions rouges. Comme Zak ne peut aller dans les journées portes ouvertes ou dans les ''fêtes de la famille'' parce qu'il y a trop de monde et beaucoup trop de bruits, nous avons eut cette opportunité. Bon c’est ce que nous appelons avoir une ''plug'', mais je n'ai aucun remord de l'avoir saisie. Une occasion qui ne se produit pas à tous les jours et qui a permis l'instant d'un petit 45 minutes à rendre mon fils heureux. Pendant quelques instants il semblait bien, sans anxiété. Oubliant même la terrible routine à laquelle nous le soumettons.  Quel bonheur pour maman de voir son fils les yeux si pétillants de bonheur à la vie du pompier et de ses camions. C'est en silence, avec des petits sourires discrets qu'il a savouré sa visite. C'est en écholalie qu'il en a parlé les 3 nuits suivantes hihi

Partage d'un petit bonheur qui n'a pas de prix!

UN REBONJOUR DISCRET

J'ignore par quel bout je dois commencer...pourquoi j'étais absente aussi longtemps de la blogosphère...

Alors voilà, peut-être dit de manière trop directe, mais je l'écris pour qu'il y ait un petit éclairci dans ce gros nuage gris qui nous protège la tête des bonheurs auxquels nous avons droits. Je vais tenter de provoquer les choses en évacuant, en exorcisant mes dernières semaines.

Il y a 1 mois jour pour jour je tirais ma révérence de la La Bulle à Zak pour un million de raisons.

Depuis 4 ans, je suis en guerre perpétuelle contre notre système et toutes ses ramifications. Je crois que je peux dire que je suis fidèle à ma cause et à mes convictions. Je peux aussi dire que j'ai rarement baissé les bras. J'ai pris à quelques reprises le temps de me ressourcer, de faire le point, de me vider, mais jamais je ne me suis effondrée. Pour mon fils je me suis battue. Pour mon fils je me bat. Pour mon fils je me battrai...(et trop naïvement je me bat peut-être un peu trop pour les autres; réflexion de mon mari)

Puis, dans le tourbillon qu'est la conciliation rendez-vous, école, stimulation intensive du ICI, ergothérapie, petits bobos, grands bobos, le coco, la cocotte, le chien à venir, le quotidien ''normal'' et le quotidien ''anormal'', le social, le temps pour soi, le temps pour les autres, l'incapacité de dire non, les projets, j'ai perdu le bout. Par chance je ne travail pas. Bien oui quoi?! Je suis de celle qui profite de son époux, qui se fait vivre et qui n'a pas dormit plus de 4h par nuit depuis bientôt 5 ans.... Je suis égoïste de même héhé!

Je ne vous cacherai pas que depuis septembre la matraque a détraqué un petit peu. Après la peur des avions de cette été, qui perdure toujours, il a été malade à quelques reprises. Il dort encore moins qu'avant, ne se nourrit que de lait et revomit près de la moitié de manière sporadique. Il est anxieux à un point tel, qu'il est couvert de petits boutons. Il refuse d'aller à l'école, pleur pour des riens. Il est rendu si obsessif qu'il en devient colérique et imprévisible. On a eut des semaines dans lesquelles le langage a régressé ( moi c'est comme ça que je le dis parce que c'est pas autre chose), le contact visuel était très difficile, etc. S'il est très ''up and down'' à la maison, parait-il que tout va à merveille ailleurs, que de combiner stimulation-école n'est pas trop pour lui...En bon français: ''ben oui ben oui cé ça!'' Certains nous disent que ça va bien et le lendemain ça se rétracte. Est-ce mieux de dire que le ciel est toujours rose quand il nous pleut des cordes dessus? Je pense que oui il y a de bons moments, mais les mauvais sont là aussi et il faut arrêter de panser le bobo et nous en parler franchement, à nous parents (bref, merci à ceux qui nous donnent l'heure juste, c'est grandement apprécié).

Donc chaque jour est fragile avec Zak. On prend donc une journée à la fois et je dirais même 1 heure à la fois. Ici, d'y aller au fur et à mesure du temps, c'est notre clef pour ne pas détraquer à notre tour et nous garder fort et prêt à toutes les mines présentent dans notre champs de bataille.

Il y a eut notre mini pour laquelle quelques difficultés se sont dessinées. Rien de trop grave, mais n'empêche que ça nous a titillé en titi. Elle même, cette année, est toujours malade. Vive les garderies, le croup et les maladies infectieuses inimaginables! Mais bonne nouvelle! Mini doudonne est propre propre propre et coïncidence, terminé les épisodes de constipation intense. Merci monsieur toilette!

Puis sans ne plus croire cela possible, nous avons reçu le plus beau cadeau que nous n'espérions plus... 

Oui, insensés que nous sommes, pleins de projets que nous sommes, aimant la vie et ayant peut-être un trop plein d'amour, nous avions désiré depuis presque 3 ans et demi un ajout à notre famille. Sans succès. Par contre, le 13 septembre, à déjà 7 semaines, la cigogne venait à nouveau frapper chez nous. Fébriles, heureux, anxieux, pleins d'espoirs et de bonheur nous nous lancions dans cette aventure une 3e fois. Assumant notre réalité, on venait de recevoir un autre morceau de bonheur à mettre dans notre sac (bon d'accord un bébé ça se range pas aussi facilement je le sais héhé!).

Les jours ont passés et le 14 octobre, 1 mois jour pour jour après cette joie offert à nous, tout à tombé. Tout s'est envolé une fois de plus. Bébé n'était plus. Bébé n'était peut-être pas aussi vieux que l'on croyait. Mon homme, si sage, ne paniquant pas, m'a juste dit d'attendre la 2e échographie. Comment attendre 2 semaines avec ''quelque chose'' que tu sais pertinent mort en toi?! Surement juste un truc de fille que seule une fille peut comprendre...

En fidèle combattante, j'ai tenu le fort pareil. Quelques brèches dans ma structure, j'ai continué à vivre. Pourquoi faire autrement? Perdre un bébé c'est pas grave, je l'ai pas connu.....et blablabla....Mais je confirme que lorsque c'est à toi que ça arrive, c'est la fin du monde. Tu viens soudain de comprendre des milliers de femmes en une fraction de seconde. Oui la terre arrête de tourner même si tu fais tout pour pas.

J'ai commencé ma formation chez Mira comme si de rien était, m’étampant un sourire au visage et jouant la femme heureuse ( je dois dire un gros merci que la formation est été en même temps. Je n'aurais pas supporté d'attendre chez moi que ''ça sorte''. L'esprit occupé on pense moins il parait! Ce projet me tient tellement à coeur vous ne pouvez pas savoir!). J'ai continué d'aller au plan de service, au plan d'intervention, aux rendez-vous, dans les sorties amicales et familiales fermant ma gueule sur les pires niaiseries à ne pas dire à une femme qui perd son bébé: il devait être autiste, rien arrive pour rien, tu en as déjà deux, tu te reprendras, la nature est bien faite...

Bien voyons je ne sais rien de tout cela....

C'est fou comme le malaise des gens peut faire dire des niaiseries puis c'est fou comme y'en a qui disent tout simplement des niaiseries!

Puis je suis allée à un week-end de scrapbooking, bien entouré, on m'a supporté malgré quelques petits ''downs''. Mes copines ont bien compris ma peine même si je sentais leur impuissance. Y'a tellement rien à dire ou faire quand une maman vie un tel chagrin. 

Le dimanche 23 octobre notre petit bébé retournait comme une poussière d'ange à l'endroit qu'il devait surement être. 

Et ma fille du haut de ses ''trop grands'' 3 ans et demi de me dire: maman les tuyaux de la toilette vont jusqu'aux petit Jésus? 

Elle m'a achevé.

Papa m'a ramassé, mettant sa propre peine de côté pour éviter que je m'écroule définitivement. Notre amour c'est drôlement solidifié, encore une fois, avec cette épreuve venant s'ajouter à notre longue et si jeune liste.

Entre le moment de la première écho et aujourd'hui il s'est exactement écoulé 35 jours. 35 jours à faire ma forte, comme si de rien était. Attendre le soir en me couchant pour évacuer ma peine. Mon coeur de maman a été meurtri en février 2009 quand l'évidence des troubles à Zak fut confirmé, il vient avec cette perte d'être blessé vivement et il y a 2 semaines il a été achevé quand le pédiatre nous a référé en évaluation pour fillette pour un TDAH, un TOP ou simplement un trop mauvais caractère. 

Papa est TDAH.

Zak est TDAH.

Maman a fort probablement des lettres lui correspondant. Mais moi se sont S-E-X-Y (bien non je blague, j'ai les même lettres que les autres hihi)

1+1=? Je vous laisse deviner la réponse. 

Nous sommes prêts à cela. Puis de toute manière c'est la mode d'être associé à un paquet de lettres! Juste qu'ici, on sait que ce n'est pas des erreurs de diagnostics malheureusement.

Mais sérieusement, maman en a ras le pompon que les petits et gros malheurs s'acharnent sur nous.

Mais qu'est-ce que je peux faire de plus?

RIEN!

Je peux juste continuer à me battre pour mon fils, à épauler ma fille dans ses difficultés, à réessayer si on veut toujours un 3e enfant...

Je peux juste continuer à vivre pis faire comme si tout était normal. 

Mais au fond, pour nous c'est ça notre normalité...

Tout ce qui est ''normal'' (car c'est relatif à chacun la normalité) a droit au bonheur...

Alors vite que mon nez et mes poumons débloquent de cette fatigue accumulé, qui m'a rendu si malade dans la dernière semaine, que je sente ce bonheur frappé à notre porte à nouveau!

Pensée à cette poussière d'ange de 13 semaines qui nous a quitté, malgré l'amour que l'on avait déjà pour lui ou elle...