TDAH PARCE QUE OUI EN PLUS DE L'AUTISME IL PEUT Y AVOIR CE TROUBLE...

Conférences Web : Les Troubles de l'attention from Petits Trésors on Vimeo.

NON CE N'EST PAS SELON MOI UNE MALADIE MENTALE MAIS VIDÉO TRÈS TOUCHANT ET INTÉRESSANT À VOIR OU REVOIR!

Comme une bombe from Petits Trésors on Vimeo.

VOICI BEAUTY

Je vous présente ce soir (ou plutôt cette nuit ici) Beauty la nouvelle fille de la famille. Peut-être vous l'aie-je déjà présenté ici, peut-être que pas. Disons que la madame en perd parfois des bouts ces temps-ci! Il faudrait bien que j'imprime mon blog question d'avoir un suivi plus serré sur les différents sujets que j'aborde... héhé! Bref, reçue en cadeau il y a cela quelques semaines, Beauty est une poney de 8 ans. Qui dit poney dit moins effrayant pour la matraque et qui dit moins effrayant dit pseudo équithérapie!

Avec cette dernière nous faisons des petits tours selon les envies de Zak mais en même temps on travaille le sensoriel. la motricité globale au maximum: la flatter, la brosser,se faire lécher et manger dans la main (excès de bave garantie et réactions aussi...), travailler la posture et j'en passe. L'intérêt de la matraque est disons ''assez pas là'' ou dure à peine 5 minutes, mais avec le temps peut-être ça sera mieux. En attendant ma fille a du plaisir pour 2...dans les limites de son presque 4 ans d'âge...

Nous n'avons pas les moyens de faire cette thérapie alternative qui devient assez coûteuse avec le temps, encore moins les moyens d'avoir notre propre cheval alors la ''mami top fanatique'' des chevaux a décidé de l'offrir à ses petits enfants. Un beau cadeau, le rêve de toute petite fille...

J'ai le prince charmant, fillette et fiston le ''cheval'', il ne manque plus maintenant que le pseudo château!!!

À LA UNE DU COURRIER LAVAL

Aujourd'hui en ouvrant mon Facebook j'avais un lien mis par une amie du courrier Laval. Un court article sur le dépouillement qu'il y a eut samedi le 3 décembre de la Fondation Ted à Coeur (TAC). On parle d'une super cause, d'un nouvel organisme  et en premier plan mon petit Zak! Maman est très fier de son coco qui a fait cela comme un grand lors de ce super après-midi sous la magie de ces enfants émerveillés!

Les enfants autistes célèbrent Noël

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Photo: Courtoisie

Publié le 13 Décembre 2011

Camille Gaïor  

Une dizaine de familles d’enfants autistes ont participé à un dépouillement d’arbre de Noël, organisé par l’organisme TED-à-Cœur (TAC), le 3 décembre. Treize enfants âgés entre 3 et 14 ans ont ainsi pu se faire prendre en photo avec le père Noël, en plus de participer à des activités de bricolage et de dessin. (C.G.)

http://www.courrierlaval.com/Societe/Vie-communautaire/2011-12-13/article-2833745/Les-enfants-autistes-celebrent-Noel/1#extra_content 

VOUS AVEZ ÉTÉ TRÈS CONVAINCANTS!

Comme vous avez été nombreux à m'écrire de ne pas cesser le blog  pour des raisons bien propres à chacun de nos lecteurs, nous avons beaucoup réfléchis dans les dernières heures sur le but du blog, sa nécessité, ses inconvénients ainsi que les implications de ce dernier dans notre vie et vos vies.

Nous en sommes venue à la conclusion que nous devions poursuivre cette aventure qui dure déjà depuis bientôt 3 ans. Les derniers 48 heures nous ont fait vivre d'énormes émotions, confusions et doutes sur notre rôle parentale. Mon coeur de mère a énormément souffert de l'erreur que les gens qui entourent et travaillent pour notre fils ont fait. Une note dans un dossier qui n'aurait pas dut être là, que nous aurions jamais dut voir mais qu'on a eut accès par négligence d'une personne X. Ne jamais oublier qu'un dossier médical est VOTRE propriété et que VOUS y avez accès et  AVEZ des droits dessus.

Suite à cet événement, c'est le coeur en milles miettes que nous avions décidé de prendre la décision qui avait été prise. Finalement, notre réflexion nous a amené à la conclusion, que nous aidions beaucoup de personne en partageant nos joies et nos peines, nos difficultés et nos déceptions ainsi que les belles victoires de fiston (qui nous en a offert quelques unes dans les dernières heures et qui a permis de mettre un gros baume sur ce triste événement). Corroborés par vos messages de sympathies, d'encouragement ici et là, vous êtes la raison pourquoi nous continuerons d'écrire ici notre réalité.

Sans prétention je vous dis qu'ici étant NOTRE lieux exutoire je vous le partage pour que cela soit aussi VOTRE exutoire. J'ai reçu beaucoup de confidences, de messages lourds que vous aviez besoin de partager. Si ici peut être une oreille virtuelle pour vous, je vous remercie de votre confiance.

Alors voilà nous sommes de retour, un jour je raconterai peut-être un peu plus ce qui s'est passé, pour le moment nous aimons mieux garder cela pour nous, laisser la poussière retomber et laisser ceux qui entourent Zak regagner notre confiance. Laisser les lourdes émotions s'en aller, reprendre notre souffle...

Reprenons donc au même endroit que ce court arrêt....comme si de rien était.

Merci d'être ici avec nous sur ce,

La mère Thérésa de la sensibilisation reprends du service (petit clin d'oeil à mon dernier post) sans pression.

IL EST AUTISTE. IL A UNE OTITE? NON IL EST AUTISTE...

Depuis que mon fils est né, j'ai toujours eut un certain malaise à aller aux rencontres familiales ou sociales, dans les restaurants, au centre commercial, à l'épicerie pour ne nommer que ceux là. Je n'ai jamais eut honte de mon fils, au contraire. J'en suis si fière! Je ne me suis jamais empêchée de sortir...ou presque grâce à papa, qui, depuis le début me dit de ne pas m'attarder aux autres. Il a bien raison. J'envie sa facilité à passer par dessus les commentaires ou les regards accusateurs. Tranquillement, mais surement, il déteint sur moi. Au contraire de mon mari, qui vit sa petite vie et ne réalise peut-être même pas lui, parfois, ce qui l'entoure hihi, moi rien ne m'échappe. On dirait que mes yeux, mes oreilles sont partout en même temps. Normal direz-vous je suis maman. Oui peut-être. Par contre, je suis une fille qui n'a pas la langue dans sa poche et je réplique assez facilement si on attaque verbalement mon fils (ma fille ou toute personne qui m'est chère) ou nos compétences parentales. 

Parfois je mords, et papa dirait que je mort fort en titi. Je suis comparable à un pitbull selon plusieurs. Généralement, par contre, je suis assez sympathique et ma forte sociabilité m'amène plutôt à jouer un rôle de Mère Thérésa de la sensibilisation et de l'enseignement. Je me rends compte avec le temps, que malgré que nous soyons presque en 2012, les gens sont peu informés (parfois parce qu'ils veulent rester non informés, car c’est plus facile de rester ignorants et j'en ai quelque fois parlé ici), ont un certain malaise, s'en foutent ou ne savent tout simplement pas comment gérer la différence. En observant et constatant ces trucs, j'ai comme pris sur mes épaules de changer ce que je peux changer de cela. Vous me direz que ça ne donnera rien, les gens n'en n'ont rien à cirer, etc. Peut-être, surement, je ne sais trop. 

Je me dis que si je prends le temps d'expliquer de manière simple, précise, teintée d'humour et d'amour la problématique des troubles envahissants et de ses comorbidités, bien tranquillement le chemin va se faire. Si plusieurs parents se disent qu'ils n'ont pas à justifier les troubles de leur enfants (et j'adhère aussi à cette ''philosophie''), une autre moitié fait déjà comme moi. Parfois, je ne prend pas le temps de leur dire que fiston est autiste et non pas qu'il a une otite, que non ça ne se soigne pas avec des antibiotiques, que non il ne deviendra jamais normal, d'autres fois je saute sur l'ouverture de la personne devant moi qui veut comprendre et croyez moi y'en quand même beaucoup d'ouverture... 

Puis, il y a des fois que je me contente de faire les gros yeux, un gros soupir, puis de dire à voix haute un commentaire tout aussi méchant. On est humain nous aussi et parfois on est bien tannés nous aussi! J'ai beau me dire que j'en ai suffisamment sur les bras avec la matraque que je n'ai pas à jouer un rôle de sensibilisation, mais c'est plus fort que moi! Nous sommes venus papa et moi à se dire que le peu que nous faisons en expliquant et sensibilisant à la cause ça ne peut que faire davantage connaître la problématique et offrir davantage de tolérance à l'égard de la différence invisible. Puis si on sensibilise qu'une personne bien c'est au moins une de plus ouverte à notre cause...

Cette semaine, on réalisait qu'au printemps nous allons encore plus nous faire pointer du doigt ou regarder avec l'arrivée de notre chien Mira. Un autre truc à expliquer: pourquoi nous avons un chien, il n'y a pas un membre aveugle dans notre famille, non vous ne pouvez pas y toucher,etc. Un autre truc pour lequel il faudra peut-être sortir aussi notre masque d'air bête...selon nos envies et humeurs. Mais, en même temps, nous nous sentons tellement reconnaissants envers cette fondation qu'il nous fera plaisir d'en parler, en respectant nos limites. C'est une autre porte pour sensibiliser à la cause des troubles envahissants tout en sensibilisant à la cause de Mira. Aussi surprenant que cela puisse paraître il y a encore beaucoup de personnes qui ne savent pas que Mira donne des chiens aux handicapés (même à Ste-Madeline ville de Mira et j'en suis encore sur les fesses pour ne pas dire sur le luc!). 

Pour conclure ce long billet (hihi) on doit se demander qu'est-ce qui est important dans tout cela? Et bien l'important est de se respecter dans se que nous avons envie de faire avec cette ''problématique'' des regards et commentaires des autres. Que l'on choisisse de parler, de garder le silence ou encore de ruminer sur se que nous venons de subir en public ce n'est pas important. L'important est de se respecter, certes, mais d'apprendre aussi à vivre avec, d'être capable d'abstraction. D'être capable, comme mon mari, de se dire que les autres aussi ont l'air aussi dans le jus que nous, aussi fou ou niaiseux un jour ou l'autre. Bref, qu'ils ne sont pas mieux et ne feraient certainement pas mieux que nous!

Et si j'appréhende toujours les dites sorties familiales, sociales ou du train train quotidien, il y a des jours où l'on a de belles surprises qui nous donne un petit ''boost'' de bonheur, d'espoir et d'énergie, mais ça c'est une autre histoire!

À suivre....

Ceci étant juste pour parodier mon billet. Mère Thérésa étant une femme que je respecte au plus haut point!

ATTENTION À LA PORTE!!!

Devinez à quel endroit j'ai passé plus d'une heure ce week-end? Devant ma porte d'entrée de ma maison. Non pas que j'avais envie de jouer au bibelot ou à la paterre, quoi que j'aurais eut une autre utilité l'instant de quelques instants, non j'ai plutôt assuré la sécurité de ma vitre de porte et ainsi (surtout)  celle de la tête de mes enfants. Comme il y a quelques années, lorsque j'étais agente de sécurité et que je faisais le pied de grue devant des portes de locaux vides. Que de souvenirs!

Aujourd'hui c'était beaucoup plus payant en sourires et rires de toutes sortes que dans mes anciennes fonctions. La joie de mes enfants était à son max! La recette fort simple (et aurait pu être douloureuse et dispendieuse sans mon intervention de maman) a consisté à prendre le matelas de lit de fiston et de le laisser glisser dans les escaliers pour s'en faire une glissade, une trampoline, un mur d'escalade et pourquoi pas une séance gratuite d'ergothérapie à travailler une multitudes de petits trucs!

L'idée de maman? euh vraiment pas...

L'idée de papa? Encore moins...

C'était l'idée jumelée de 4 cerveaux plutôt. Tout d'abord l'idée d'une mini et d'un tocson suiveur à la recherche de sensations fortes qui ont cette fâcheuse manie de sauter sur tout ce qui est possible d'utiliser pour sauter. Cette idée combinée avec l'idée de papa de laisser le matelas à côté, sur le bord du mur, en attendant de le jeter aux ordure mélangé avec l'idée de maman de faire une petite fille qui grandit et qui avait besoin d'un nouveau lit. Puis également l'idée de la compagnie de couches de ne pas faire des couches assez absorbantes ainsi que de bons piqués à l'épreuve des fuites urinaires de la matraque.

Peut-être pas une idée qu'on aurait maintenu si nous avions été une famille totalement neurotypique. Par contre, dans la vie, déroger à certaines règles non écrites ne fait pas de mal et vaut mieux voir à la sécurité, aux rires et extras qui viennent avec cette pause délire que de penser qu'en effet ça ne se fait pas.

Recommencerons nous? Bien sur quand le prochain matelas nous lâchera!


*je spécifie que nous avons assuré la sécurité de nos enfants dans cette activité un peu spéciale!